Gezondheid
alle pijlers
Ik word mogelijk slechtziend/blind... Wat nu?
donderdag 28 oktober 2021 om 17:52
Hallo allemaal.
Ik heb even een kloon aangemaakt omdat ik anders te herkenbaar ben.
Ik ben prematuur geboren, waardoor ik een moeilijke start heb gehad. Hierdoor heb ik helaas ook een zeldzame netvliesaandoening. Dit ging altijd goed, tot ik jaren geleden ineens gedeeltelijk blind werd aan één oog, ik ben hiervoor geopereerd en dit heeft ervoor gezorgd dat het niet verder ging. Dit is met de huidige technieken niet meer te repareren.
Ik had altijd mijn andere oog nog, en met één goed werkend oog kun je prima leven. Helaas heb ik inmiddels al meerdere operaties gehad om dit oog goed te houden, maar is de afgelopen weken mijn oog zodanig achteruit gegaan dat lezen moeilijk is en een deel van mijn zicht compleet is weggevallen is. Ik ben hiervoor geopereerd, maar het is hierna erger geworden.
Inmiddels is het enige wat ze nog kunnen doen een andere type operatie, maar de risico's zijn groot. Ze kunnen niet garanderen dat mijn netvlies niet kapot gaat door de operatie zelf, of de cataractoperatie die erna komt. Aan de andere kant, als ze me niet opereren verlies ik mijn zicht ook. En met mijn andere (deels blinde oog) kan ik niet lezen, gezichten niet goed zien enzovoorts.
Ik heb geprobeerd contact op te zoeken met lotgenoten, maar de verhalen zijn allesbehalve opbeurend. Bij iedereen die ik sprak ging het uiteindelijk compleet fout door deze operatie, en ik word er letterlijk ziek van angst van. Mijn artsen hebben altijd geprobeerd deze operatie te vermijden, maar nu is er niets anders meer. Mijn arts geeft het wel een grote kans dat deze operatie kan helpen, maar ja de risico's zijn groot. En ik ben bang, ik weet niet meer waar ik nog goed aan doe. Het maalt maar door mijn hoofd, de horrorverhalen en de terughoudendheid van de artsen helpt niet.
Ik ben ook bang voor de toekomst, ik acteer, schrijf, lees graag, hou van reizen en ik vond het leuk om grafisch bezig te zijn. Ik ben bang dat dit straks allemaal niet meer kan. En ook dat beangstigt me.
Wat ik hiermee wil weet ik niet zo goed. Misschien van me afschrijven? Mensen in soortgelijke situaties bij wie het toch allemaal wel lukt om dat soort dingen te doen?
Ik heb even een kloon aangemaakt omdat ik anders te herkenbaar ben.
Ik ben prematuur geboren, waardoor ik een moeilijke start heb gehad. Hierdoor heb ik helaas ook een zeldzame netvliesaandoening. Dit ging altijd goed, tot ik jaren geleden ineens gedeeltelijk blind werd aan één oog, ik ben hiervoor geopereerd en dit heeft ervoor gezorgd dat het niet verder ging. Dit is met de huidige technieken niet meer te repareren.
Ik had altijd mijn andere oog nog, en met één goed werkend oog kun je prima leven. Helaas heb ik inmiddels al meerdere operaties gehad om dit oog goed te houden, maar is de afgelopen weken mijn oog zodanig achteruit gegaan dat lezen moeilijk is en een deel van mijn zicht compleet is weggevallen is. Ik ben hiervoor geopereerd, maar het is hierna erger geworden.
Inmiddels is het enige wat ze nog kunnen doen een andere type operatie, maar de risico's zijn groot. Ze kunnen niet garanderen dat mijn netvlies niet kapot gaat door de operatie zelf, of de cataractoperatie die erna komt. Aan de andere kant, als ze me niet opereren verlies ik mijn zicht ook. En met mijn andere (deels blinde oog) kan ik niet lezen, gezichten niet goed zien enzovoorts.
Ik heb geprobeerd contact op te zoeken met lotgenoten, maar de verhalen zijn allesbehalve opbeurend. Bij iedereen die ik sprak ging het uiteindelijk compleet fout door deze operatie, en ik word er letterlijk ziek van angst van. Mijn artsen hebben altijd geprobeerd deze operatie te vermijden, maar nu is er niets anders meer. Mijn arts geeft het wel een grote kans dat deze operatie kan helpen, maar ja de risico's zijn groot. En ik ben bang, ik weet niet meer waar ik nog goed aan doe. Het maalt maar door mijn hoofd, de horrorverhalen en de terughoudendheid van de artsen helpt niet.
Ik ben ook bang voor de toekomst, ik acteer, schrijf, lees graag, hou van reizen en ik vond het leuk om grafisch bezig te zijn. Ik ben bang dat dit straks allemaal niet meer kan. En ook dat beangstigt me.
Wat ik hiermee wil weet ik niet zo goed. Misschien van me afschrijven? Mensen in soortgelijke situaties bij wie het toch allemaal wel lukt om dat soort dingen te doen?
donderdag 25 november 2021 om 18:13
Nee op mijn zij. Met een schouder die al schade heeft door een ongeluk. Dus is kut.bartjes schreef: ↑25-11-2021 15:57Het zit je niet mee hoor. En dat is heel zacht uitgedrukt.
Weer plat liggen. Hopelijk niet op je buik?
En is dat dan bijna 24 plat, dat je wel naar het toilet e.d mag, of echt 24 uur?
Heb ik goed onthouden dat jouw ziekenhuis geen covid patiënten heeft? Dan ben je in ieder geval zeker van operatie maandag.
Klopt mijn ziekenhuis behandeld alleen oogproblemen.
Mag wel af en toe rechtop maar zo min mogelijk.
Ik ben zo bang. Hier krijg je toch spontaan een angststoornis van. Ik durf dadelijk niet eens meer te gaan slapen
donderdag 25 november 2021 om 18:52
Ach, je maakt het wel mee, zeg. Natuurlijk ben je angstig, heel logisch.
Ik zal hieronder wat kijktips neerzetten, die had je nog tegoed van mij. Ik weet niet of je in het ziekenhuis de mogelijkheid, en zin hebt om te kijken.
Netflix
Good girls
Virgin River
When the heart calls
The restaurant
Frankie en Grace
Sterkte en beterschap. Blijf hier schrijven als je er wat aan hebt, er is altijd iemand die reageert.
Ik zal hieronder wat kijktips neerzetten, die had je nog tegoed van mij. Ik weet niet of je in het ziekenhuis de mogelijkheid, en zin hebt om te kijken.
Netflix
Good girls
Virgin River
When the heart calls
The restaurant
Frankie en Grace
Sterkte en beterschap. Blijf hier schrijven als je er wat aan hebt, er is altijd iemand die reageert.
donderdag 25 november 2021 om 20:32
Mijn ouders maar mijn vader heeft alzheimer (ik was zijn mantelzorger)
En mijn moeder trekt het niet meer. Die heeft de halve week al ruzie met me lopen maken dat ik een egoïstische aandachtstrekker was, alleen omdat ik niet in een ontwater tunnel wou rijden omdat dan die luchtbel uit ging zetten.
Ik voel me ook gewoon eenzaam.
donderdag 25 november 2021 om 20:50
vrijdag 26 november 2021 om 01:30
Hey Papiervampier,
Wat een ontzettende kl * tezooi!
Ik leef met je mee.
Zou je het fijn vinden als mensen op t forum die in de buurt wonen, kijken of ze bij je op bezoek kunnen komen? Ik weet niet in welk ziekenhuis je ligt en of er bezoek bij mag? Of dat je met mensen in pb afspreekt om te bellen of zo?
Wat een ontzettende kl * tezooi!
Ik leef met je mee.
Zou je het fijn vinden als mensen op t forum die in de buurt wonen, kijken of ze bij je op bezoek kunnen komen? Ik weet niet in welk ziekenhuis je ligt en of er bezoek bij mag? Of dat je met mensen in pb afspreekt om te bellen of zo?
vrijdag 26 november 2021 om 07:15
Dat helpt dan ook niet echt mee. Steun uit je omgeving zou schelen. Ik hoop dat het helpt dat je hier je verhaal kwijt kan.Papiervampier schreef: ↑25-11-2021 20:32Mijn ouders maar mijn vader heeft alzheimer (ik was zijn mantelzorger)
En mijn moeder trekt het niet meer. Die heeft de halve week al ruzie met me lopen maken dat ik een egoïstische aandachtstrekker was, alleen omdat ik niet in een ontwater tunnel wou rijden omdat dan die luchtbel uit ging zetten.
Ik voel me ook gewoon eenzaam.
vrijdag 26 november 2021 om 07:16
Goed idee!Corzon schreef: ↑26-11-2021 01:30Hey Papiervampier,
Wat een ontzettende kl * tezooi!
Ik leef met je mee.
Zou je het fijn vinden als mensen op t forum die in de buurt wonen, kijken of ze bij je op bezoek kunnen komen? Ik weet niet in welk ziekenhuis je ligt en of er bezoek bij mag? Of dat je met mensen in pb afspreekt om te bellen of zo?
vrijdag 26 november 2021 om 09:25
Ik lig thuis. Je kunt bij ons niet zomaar in het ziekenhuis liggen. Ze hebben de bedden alleen voor dagbehandeling. Alleen bij hoge nood (als je snachrs geopereerd wordt of als er iets mis is gegaan) kun je blijven.Corzon schreef: ↑26-11-2021 01:30Hey Papiervampier,
Wat een ontzettende kl * tezooi!
Ik leef met je mee.
Zou je het fijn vinden als mensen op t forum die in de buurt wonen, kijken of ze bij je op bezoek kunnen komen? Ik weet niet in welk ziekenhuis je ligt en of er bezoek bij mag? Of dat je met mensen in pb afspreekt om te bellen of zo?
Bellen zou fijn zijn. Bezoek ook wel, maar dat is een beetje lastig thuis.
vrijdag 26 november 2021 om 10:18
vrijdag 26 november 2021 om 13:31
Redelijk geslapen. Wel met slaapmiddelen, anders is het niet te doen.
Voor zover ik kan zien is het hetzelfde gebleven. Het zit op een plek die normaal niet zo opvalt omdat ik daar al schade heb. Het is dat ik zo'n control freak ben die iedere dag na een operatie mijn ogen controleer (door naar een amstler grid te kijken of naar een witte muur) anders was het waarschijnlijk niet eens opgevallen en zouden ze het dinsdag pas gevonden hebben. Of als het al te laat was.
Voor zover ik kan zien is het hetzelfde gebleven. Het zit op een plek die normaal niet zo opvalt omdat ik daar al schade heb. Het is dat ik zo'n control freak ben die iedere dag na een operatie mijn ogen controleer (door naar een amstler grid te kijken of naar een witte muur) anders was het waarschijnlijk niet eens opgevallen en zouden ze het dinsdag pas gevonden hebben. Of als het al te laat was.
Al die operaties en onzekerheid. Ik wil je in ieder geval heel veel sterkte wensen!
vrijdag 26 november 2021 om 14:29
Jawel maar niemand die belt of langskomt, op 3 familieleden na. Ik heb toen ik 7 dagen platlag van niemand iets gehoord. Voelde me echt heel alleen. Alleen als ik zelf mensen ging appen reageerden ze wel, maar dan voel ik me ook zo bezwaard. Gisteren zou een vriend mij bellen maar heb de hele dag niets van hem gehoord zelfs niet toen ik hem vertelde dat ik in het ziekenhuus zat en het niet goed was. Toen was ik best wel boos.
Kreeg om 3 uur nachts sppje dat hij druk was. Ja prima maar app dat even tussendoor of zo
vrijdag 26 november 2021 om 18:54
Wat verdrietig TO! Zowel je lichamelijke toestand maar ook de eenzaamheid en onzekerheid die ik lees. Zo logisch dat je dit alles spannend vind.
Weet dat je hier gelezen wordt en dat mensen met je mee leven ook mensen zoals ik die niet vaak wat op je topic schrijven.
Weet dat je hier gelezen wordt en dat mensen met je mee leven ook mensen zoals ik die niet vaak wat op je topic schrijven.
Liefhebben
is meer
lief
dan hebben
is meer
lief
dan hebben
zaterdag 27 november 2021 om 11:02
Lieve PapierVampier,
Ik heb nu alles gelezen, kwam gisteravond jouw topic tegen. Ik wil je een knuffel geven. Ik ben 10 jaar terug rechts doof en blind geworden. Totaal niet vergelijkbaar met jouw geval, maar wel herkenbaar.
Minder kunnen waarnemen maakt eenzaam. En dan lig je ook nog tijdens tante Cor haar visite in het ziekenhuis, ik kan me niet voorstellen hoe vreselijk dat voor je moet zijn.
Ik heb nog niet eerder hier gereageerd, maar mocht je de behoefte hebben... ik wil met je bellen als je dat zou willen.
Ik heb nu alles gelezen, kwam gisteravond jouw topic tegen. Ik wil je een knuffel geven. Ik ben 10 jaar terug rechts doof en blind geworden. Totaal niet vergelijkbaar met jouw geval, maar wel herkenbaar.
Minder kunnen waarnemen maakt eenzaam. En dan lig je ook nog tijdens tante Cor haar visite in het ziekenhuis, ik kan me niet voorstellen hoe vreselijk dat voor je moet zijn.
Ik heb nog niet eerder hier gereageerd, maar mocht je de behoefte hebben... ik wil met je bellen als je dat zou willen.
zaterdag 27 november 2021 om 14:47
Ja dat mag. Kan je mij een pb sturen zombiequeen?
Het valt me zwaar vandaag. Ik ben doodsbang dat het erger word er heb constant de neiging dat te gaan controleren. Ik ben bang dat maandag te lang duurt.
Tegelijkertijd weet ik dat ik kan bellen maar dan krijg ik ook een arts die niet gespecialiseerd is in mijn aandoening en mogelijk onbedoeld meer kwaad doet dan goed.
Zo ben ik mijn zicht in mijn rechteroog al grotendeels verloren.
Ik wou dat de tijd op schoot.
Het valt me zwaar vandaag. Ik ben doodsbang dat het erger word er heb constant de neiging dat te gaan controleren. Ik ben bang dat maandag te lang duurt.
Tegelijkertijd weet ik dat ik kan bellen maar dan krijg ik ook een arts die niet gespecialiseerd is in mijn aandoening en mogelijk onbedoeld meer kwaad doet dan goed.
Zo ben ik mijn zicht in mijn rechteroog al grotendeels verloren.
Ik wou dat de tijd op schoot.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
