Gezondheid
alle pijlers
Ik word mogelijk slechtziend/blind... Wat nu?
donderdag 28 oktober 2021 om 17:52
Hallo allemaal.
Ik heb even een kloon aangemaakt omdat ik anders te herkenbaar ben.
Ik ben prematuur geboren, waardoor ik een moeilijke start heb gehad. Hierdoor heb ik helaas ook een zeldzame netvliesaandoening. Dit ging altijd goed, tot ik jaren geleden ineens gedeeltelijk blind werd aan één oog, ik ben hiervoor geopereerd en dit heeft ervoor gezorgd dat het niet verder ging. Dit is met de huidige technieken niet meer te repareren.
Ik had altijd mijn andere oog nog, en met één goed werkend oog kun je prima leven. Helaas heb ik inmiddels al meerdere operaties gehad om dit oog goed te houden, maar is de afgelopen weken mijn oog zodanig achteruit gegaan dat lezen moeilijk is en een deel van mijn zicht compleet is weggevallen is. Ik ben hiervoor geopereerd, maar het is hierna erger geworden.
Inmiddels is het enige wat ze nog kunnen doen een andere type operatie, maar de risico's zijn groot. Ze kunnen niet garanderen dat mijn netvlies niet kapot gaat door de operatie zelf, of de cataractoperatie die erna komt. Aan de andere kant, als ze me niet opereren verlies ik mijn zicht ook. En met mijn andere (deels blinde oog) kan ik niet lezen, gezichten niet goed zien enzovoorts.
Ik heb geprobeerd contact op te zoeken met lotgenoten, maar de verhalen zijn allesbehalve opbeurend. Bij iedereen die ik sprak ging het uiteindelijk compleet fout door deze operatie, en ik word er letterlijk ziek van angst van. Mijn artsen hebben altijd geprobeerd deze operatie te vermijden, maar nu is er niets anders meer. Mijn arts geeft het wel een grote kans dat deze operatie kan helpen, maar ja de risico's zijn groot. En ik ben bang, ik weet niet meer waar ik nog goed aan doe. Het maalt maar door mijn hoofd, de horrorverhalen en de terughoudendheid van de artsen helpt niet.
Ik ben ook bang voor de toekomst, ik acteer, schrijf, lees graag, hou van reizen en ik vond het leuk om grafisch bezig te zijn. Ik ben bang dat dit straks allemaal niet meer kan. En ook dat beangstigt me.
Wat ik hiermee wil weet ik niet zo goed. Misschien van me afschrijven? Mensen in soortgelijke situaties bij wie het toch allemaal wel lukt om dat soort dingen te doen?
Ik heb even een kloon aangemaakt omdat ik anders te herkenbaar ben.
Ik ben prematuur geboren, waardoor ik een moeilijke start heb gehad. Hierdoor heb ik helaas ook een zeldzame netvliesaandoening. Dit ging altijd goed, tot ik jaren geleden ineens gedeeltelijk blind werd aan één oog, ik ben hiervoor geopereerd en dit heeft ervoor gezorgd dat het niet verder ging. Dit is met de huidige technieken niet meer te repareren.
Ik had altijd mijn andere oog nog, en met één goed werkend oog kun je prima leven. Helaas heb ik inmiddels al meerdere operaties gehad om dit oog goed te houden, maar is de afgelopen weken mijn oog zodanig achteruit gegaan dat lezen moeilijk is en een deel van mijn zicht compleet is weggevallen is. Ik ben hiervoor geopereerd, maar het is hierna erger geworden.
Inmiddels is het enige wat ze nog kunnen doen een andere type operatie, maar de risico's zijn groot. Ze kunnen niet garanderen dat mijn netvlies niet kapot gaat door de operatie zelf, of de cataractoperatie die erna komt. Aan de andere kant, als ze me niet opereren verlies ik mijn zicht ook. En met mijn andere (deels blinde oog) kan ik niet lezen, gezichten niet goed zien enzovoorts.
Ik heb geprobeerd contact op te zoeken met lotgenoten, maar de verhalen zijn allesbehalve opbeurend. Bij iedereen die ik sprak ging het uiteindelijk compleet fout door deze operatie, en ik word er letterlijk ziek van angst van. Mijn artsen hebben altijd geprobeerd deze operatie te vermijden, maar nu is er niets anders meer. Mijn arts geeft het wel een grote kans dat deze operatie kan helpen, maar ja de risico's zijn groot. En ik ben bang, ik weet niet meer waar ik nog goed aan doe. Het maalt maar door mijn hoofd, de horrorverhalen en de terughoudendheid van de artsen helpt niet.
Ik ben ook bang voor de toekomst, ik acteer, schrijf, lees graag, hou van reizen en ik vond het leuk om grafisch bezig te zijn. Ik ben bang dat dit straks allemaal niet meer kan. En ook dat beangstigt me.
Wat ik hiermee wil weet ik niet zo goed. Misschien van me afschrijven? Mensen in soortgelijke situaties bij wie het toch allemaal wel lukt om dat soort dingen te doen?
maandag 8 november 2021 om 18:43
Dat snap ik.
Toen ik je eerste bericht las, dacht ik dat het over de toekomst ging. Niet dat je al op zo'n korte termijn geopereerd ging worden.
En dan is je zicht ook nog eens snel minder geworden.
Ik zou daar ook bang van worden.
Echt erg dat je nu een week moet wachten voor je weer een afspraak hebt.
Toen ik je eerste bericht las, dacht ik dat het over de toekomst ging. Niet dat je al op zo'n korte termijn geopereerd ging worden.
En dan is je zicht ook nog eens snel minder geworden.
Ik zou daar ook bang van worden.
Echt erg dat je nu een week moet wachten voor je weer een afspraak hebt.
maandag 8 november 2021 om 19:17
Helaas, was het maar de toekomst.
Ik ben in april nog geopereerd omdat het mis ging, vlak na de operaties ging het op de scans beter (qua zicht niet). Mei scans goed, juli scan al minder goed. In augustus zag ik iets raars in m'n oog, volgens de toen dienstdoende arts niets aan de hand, nog geen 3 weken later in september ineens een groot gedeelte van mijn zicht kwijt vlak naast de plek waar ik gekke dingen zag.
Vlak erna in september geopereerd, scans zagen er nog slechter uit dan voor de operatie, nu anderhalve maand verder en de scans zijn sindsdien alleen maar slechter geworden (en mijn zicht ook)
Ik ben echt in 2 maanden tijd gewoon heel hard achteruit gegaan met mijn goede oog, ik zie inmiddels niet verder meer dan 2 meter ermee (3 maanden geleden scoorde ik nog 9 meter). Het is ook mijn dominante oog, mijn brein schakelt mijn andere oog grotendeels uit omdat ik daar ook zicht kwijt ben.
Dus ja, het is allemaal klote
en dan zeggen mensen nog "oh balen" ik snap dat ze het meelevend bedoelen, maar dit is toch wel méér dan een beetje balen hoor.
Ik ben in april nog geopereerd omdat het mis ging, vlak na de operaties ging het op de scans beter (qua zicht niet). Mei scans goed, juli scan al minder goed. In augustus zag ik iets raars in m'n oog, volgens de toen dienstdoende arts niets aan de hand, nog geen 3 weken later in september ineens een groot gedeelte van mijn zicht kwijt vlak naast de plek waar ik gekke dingen zag.
Vlak erna in september geopereerd, scans zagen er nog slechter uit dan voor de operatie, nu anderhalve maand verder en de scans zijn sindsdien alleen maar slechter geworden (en mijn zicht ook)
Ik ben echt in 2 maanden tijd gewoon heel hard achteruit gegaan met mijn goede oog, ik zie inmiddels niet verder meer dan 2 meter ermee (3 maanden geleden scoorde ik nog 9 meter). Het is ook mijn dominante oog, mijn brein schakelt mijn andere oog grotendeels uit omdat ik daar ook zicht kwijt ben.
Dus ja, het is allemaal klote
en dan zeggen mensen nog "oh balen" ik snap dat ze het meelevend bedoelen, maar dit is toch wel méér dan een beetje balen hoor.
maandag 8 november 2021 om 19:44
Ja, al is er ook een deel die het gewoon écht niet begrijpt. Laatst nog iemand die ineens tegen me zei "ja WIJ moeten lijden terwijl de rest niets mankeert", toen ik vertelde dat mijn oog zo slecht was geworden en mijn andere oog ook niet goed is. Terwijl hij 0,0 niets aan zijn ogen mankeert en verder nooit een ernstige ziekte heeft meegemaakt en alles kan doen wat hij wil. Ik merk dat ik daar dan ook gewoon boos van word. Ik wil niet zo boos worden, maar het voelt zó oneerlijk om mijn zicht al op jonge leeftijd te verliezen, nadat ik al zoveel heb meegemaakt. Mensen begrijpen gewoon niet hoe het is om dat te hebben, hoe de grond onder je voeten wegzakt, hoe erg het is om te realiseren dat je straks misschien niet meer kunt wat je graag wilt doen, omdat je het gewoon letterlijk niet meer ziet.
En dan gaat iemand nog zo'n ongepaste opmerking maken ook, alsof hij hetzelfde mankeert, dan denk ik je hebt wee gezonde ogen, je weet niet hoeveel mazzel jij hebt... Ik zou serieus m'n been afstaan als ik 1 goed oog kon hebben.
dinsdag 9 november 2021 om 22:34
Ik wil je veel sterkte wensen. 
Ken je de "Daisyreader-app" van de website Passend Lezen? Of hun andere materialen.
Voor 30 euro per jaar heb je de beschikking over tienduizenden luisterboeken. Tot 18 jaar zelfs gratis, belachelijk dat scholen hier niet op wijzen.
Lezen en luisteren tegelijk bleek de perfecte combinatie voor mijn dyslectische puber zijn boekenlijst.
https://www.passendlezen.nl/iguana/www. ... ?surl=home
Ken je de "Daisyreader-app" van de website Passend Lezen? Of hun andere materialen.
Voor 30 euro per jaar heb je de beschikking over tienduizenden luisterboeken. Tot 18 jaar zelfs gratis, belachelijk dat scholen hier niet op wijzen.
Lezen en luisteren tegelijk bleek de perfecte combinatie voor mijn dyslectische puber zijn boekenlijst.
https://www.passendlezen.nl/iguana/www. ... ?surl=home
Betty White: "Once you go blackberry... Hmmmmmhmmmm"
woensdag 10 november 2021 om 12:21
Nee, dat wist ik niet, dank je wel! Dat scheelt een hoop geld. Ik zit nu bij storytel, maar dat tikt dus best wel aan zo iedere maand.Snoesje666 schreef: ↑09-11-2021 22:34Ik wil je veel sterkte wensen.
Ken je de "Daisyreader-app" van de website Passend Lezen? Of hun andere materialen.
Voor 30 euro per jaar heb je de beschikking over tienduizenden luisterboeken. Tot 18 jaar zelfs gratis, belachelijk dat scholen hier niet op wijzen.
Lezen en luisteren tegelijk bleek de perfecte combinatie voor mijn dyslectische puber zijn boekenlijst.
https://www.passendlezen.nl/iguana/www. ... ?surl=home
Ik heb inmiddels de documentaire gezien. Fijn hoe die mensen nog van alles kunnen, tegelijkertijd zó confronterend en ik heb echt wel moeten huilen tussendoor. Hoe sommigen ook ineens vanuit het niets hun zicht verloren, zomaar ineens. En hoe ze dan beschrijven hoe dat is, hoe je je dan voelt. Het is zo herkenbaar.
En tegelijkertijd denk ik, mijn zicht is nu nog beter dan dat van hen, wat moeten zij wel niet doormaken? En dan denk ik ook: maar hoe ga ik eindigen?
Ik merk dat mijn zicht echt wel achteruit aan het gaan is nog steeds, dingen die ik 3 weken geleden kon zien, lukken me nu al niet meer. Het voelt alsof ik door een vissenkom kijk, en het beangstigt me zo enorm, in 3 maanden tijd van 90% zicht naar wat, 20%?.
Ik weet dat de operatie mijn zicht beter kan maken als alles goed gaat, en daar hoop ik dan maar op, maar in hoeverre is de boel nog onomkeerbaar? Hoeveel zicht ga ik nog terug krijgen? En wat wordt mijn toekomst? Gaat dit een van de 2 laatste operaties zijn of moet ik er nog meer? Als ik pech heb is mijn ziekte ook progressief, al kan het - hoop ik - ook stabiel blijven. We weten het gewoon niet.
Mijn ziekte is gewoon zo zeldzaam, omdat het alleen voorkomt bij premature kinderen, en een groot deel daarvan overleefde het vroeger ook gewoon niet, ik ben een van de weinige die volwassen die ineens te maken krijgt ermee. Het merendeel krijgt er ook al last van als baby, dat heb ik nooit gehad.
De generatie die ermee te krijgen maakt nu als volwassenen zijn de mensen die in '70-'90 geboren zijn, dus er is maar zo weinig bekend over het verloop ervan.
Bah
vrijdag 12 november 2021 om 18:12
Ik sta maandag ingepland rond 11 uur, gelukkig. Hopelijk op tijd. Waarschijnlijk niet letterlijk om 11 uur aan de beurt, vorige keer moest ik ook 2 uur wachten maar dan ben ik er iig.
Werd vanochtend wakker en 't deel van m'n zicht wat ik "kwijt" ben (het knippert, net als een stroboscoop, alsof er steeds elektriciteit door loopt) was vanochtend ineens pikzwart. Schrok me kapot. Trok gelukkig wel weer weg, maar toch. Kreeg er een halve hartverzakking van moet 't nog even volhouden...
Werd vanochtend wakker en 't deel van m'n zicht wat ik "kwijt" ben (het knippert, net als een stroboscoop, alsof er steeds elektriciteit door loopt) was vanochtend ineens pikzwart. Schrok me kapot. Trok gelukkig wel weer weg, maar toch. Kreeg er een halve hartverzakking van
moet 't nog even volhouden...
vrijdag 12 november 2021 om 20:07
Helemaal klote, voor jou. Ik word niet blind, maar waarschijnlijk wel doof. Ik was muzikaal en had een absoluut gehoor. Dat is al weg. En ik leef nog steeds. Mis wel dingen, maar ben zelfs de muziek nog niet helemaal kwijt. Kan je echt geen zinvol advies geven. Behalve accepteren en negeren. En hopen dat jij alternatieven vindt. Ik heb de mazzel naast muzikaal ook creatief te zijn. En daarin vind ik mijn weg wel, ook met vervormd of zachter geluid. Is wel anders, maar anders is niet altijd slechter. Mijn mazzel was dat mijn eerste liefde al verneukt was door de rest van mijn leven. Als in…muziek mocht er al niet zijn, dus richtte ik me op het creatieve…daarmee verdien ik mijn geld….dat houdt me in leven…maakt het gemis niet minder, maar is wel doebaar…
vrijdag 12 november 2021 om 20:17
Heftig BeauCis, wat doe jij nu voor creatief werk? Muziek is ook een van mijn passies, ik kan goed zingen en heb altijd piano willen leren spelen, maar altijd uitgesteld. Ik merk dat mijn oren nu beter zijn geworden sinds m'n zicht slechter is geworden. Muziek is ook een van de dingen die je als blinde gelukkig wél kunt. Stevie Wonder bijv heeft dezelfde aandoening als mij (alleen is hij in het laatste stadium - ik niet).
zaterdag 13 november 2021 om 06:15
Ben vormgeverPapiervampier schreef: ↑12-11-2021 20:17Heftig BeauCis, wat doe jij nu voor creatief werk? Muziek is ook een van mijn passies, ik kan goed zingen en heb altijd piano willen leren spelen, maar altijd uitgesteld. Ik merk dat mijn oren nu beter zijn geworden sinds m'n zicht slechter is geworden. Muziek is ook een van de dingen die je als blinde gelukkig wél kunt. Stevie Wonder bijv heeft dezelfde aandoening als mij (alleen is hij in het laatste stadium - ik niet).
.Ik zou er wat mee gaan doen. In eerste instantie hobbymatig. Zorgt iig voor meer levensvreugd en das hartstikke relevant.
Heel veel succes. Ook met slecht zicht of zelfs helemaal zonder kun je een fijn leven leven en dat wens ik jou.
zaterdag 13 november 2021 om 09:27
Zo, jij krijgt het voor de kiezen zeg.
Je schreef over een faceboekgroep waarbij je een vraag stelde, en de mensen je adviezen gaven waarbij je naar beneden werd getrokken. Als dat gebeurt zou ik wegblijven uit zo'n groep. Je hebt er op dat moment niets aan en het is niet steunend. Je voelt je alleen maar nog ellendiger.
Ik hoop dat je jezelf flink kan afleiden.
Veel sterkte voor maandag.
Je schreef over een faceboekgroep waarbij je een vraag stelde, en de mensen je adviezen gaven waarbij je naar beneden werd getrokken. Als dat gebeurt zou ik wegblijven uit zo'n groep. Je hebt er op dat moment niets aan en het is niet steunend. Je voelt je alleen maar nog ellendiger.
Ik hoop dat je jezelf flink kan afleiden.
Veel sterkte voor maandag.
zaterdag 13 november 2021 om 11:05
Ja, ik vermijd die groep maar een beetje. Vlak na mij klaagde er iemand dat het er zo negatief was, en toen zeiden mensen ook van ja, de mensen die na een enkele of paar operaties goed zicht hebben, die komen hier niet meer, die gaan weg. Toen zei er zelfs eentje dat door corona het 3 maanden duurde voordat ze aan haar netvliesloslating werd geopereerd, en normaal ben je dan gewoon een verloren zaak, maar zij kreeg haar zicht terug. Dat bied hoop, al probeer ik zelf niet te veel te hopen dat mijn "kapotte delen" terug komen. Als de rest van mijn zicht maar beter wordt (en de rest niet erger) zou ik al heel blij zijn. We gaan het beleven.Creatieveling schreef: ↑13-11-2021 09:27Zo, jij krijgt het voor de kiezen zeg.
Je schreef over een faceboekgroep waarbij je een vraag stelde, en de mensen je adviezen gaven waarbij je naar beneden werd getrokken. Als dat gebeurt zou ik wegblijven uit zo'n groep. Je hebt er op dat moment niets aan en het is niet steunend. Je voelt je alleen maar nog ellendiger.
Ik hoop dat je jezelf flink kan afleiden.
Veel sterkte voor maandag.
Heb helaas ook een paar mensen in mijn omgeving die echt veel vervelend zijn en zich constant met me lopen te bemoeien. Zeggen dat ik niet achter de computer mag want dan gaat mijn netvlies stuk (mag prima van mijn arts, zoveel als ik wil zelfs), en dat mijn artsen "waardeloos" zijn (ja hoor, mensen komen vanuit Duitsland/België/Antillean en Curaçao naar mijn ziekenhuis), en dat hun wel betere artsen weten maar die nemen me niet aan want "te laat/verkloot/niet hopeloos genoeg" en als je dan namen of adressen vraagt van die zogenaamde fantastische artsen komt er nooit een fatsoenlijk antwoord. En dat ik me voolla niet moet laten opereren, want er zijn ook medicijnen die werken, maar geen hond weet welke dan (en mijn arts gaf aan dat er behalve operatie niets voor me was).
Krijg er echt bakken met stress van, laat me met rust joh.
zaterdag 13 november 2021 om 12:13
Nog twee nachtjes slapen.
Je hebt zo’n 26.000 dagen tussen níets en eeuwigheid, je kunt lachen, je kunt klagen, maar elke dag ben je voor eeuwig kwijt.
zaterdag 13 november 2021 om 13:34
Ja, morgen nog even overleven en dan heb ik iig maandag de operatie gehad en dan 't herstel nog afwachten, maar is er iig iets gebeurd.
Was gisteren in een ander ziekenhuis en toen zeiden ze dat ik maar moest hopen dat mijn operatie nog doorging i.v.m. corona. Mijn ziekenhuis behandeld gelukkig geen covid patiënten, dar ben ik zó blij mee. Ik zou het niet kunnen verdragen als het wéér wordt uitgesteld.
.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
