Gezondheid
alle pijlers
Ik word mogelijk slechtziend/blind... Wat nu?
donderdag 28 oktober 2021 om 17:52
Hallo allemaal.
Ik heb even een kloon aangemaakt omdat ik anders te herkenbaar ben.
Ik ben prematuur geboren, waardoor ik een moeilijke start heb gehad. Hierdoor heb ik helaas ook een zeldzame netvliesaandoening. Dit ging altijd goed, tot ik jaren geleden ineens gedeeltelijk blind werd aan één oog, ik ben hiervoor geopereerd en dit heeft ervoor gezorgd dat het niet verder ging. Dit is met de huidige technieken niet meer te repareren.
Ik had altijd mijn andere oog nog, en met één goed werkend oog kun je prima leven. Helaas heb ik inmiddels al meerdere operaties gehad om dit oog goed te houden, maar is de afgelopen weken mijn oog zodanig achteruit gegaan dat lezen moeilijk is en een deel van mijn zicht compleet is weggevallen is. Ik ben hiervoor geopereerd, maar het is hierna erger geworden.
Inmiddels is het enige wat ze nog kunnen doen een andere type operatie, maar de risico's zijn groot. Ze kunnen niet garanderen dat mijn netvlies niet kapot gaat door de operatie zelf, of de cataractoperatie die erna komt. Aan de andere kant, als ze me niet opereren verlies ik mijn zicht ook. En met mijn andere (deels blinde oog) kan ik niet lezen, gezichten niet goed zien enzovoorts.
Ik heb geprobeerd contact op te zoeken met lotgenoten, maar de verhalen zijn allesbehalve opbeurend. Bij iedereen die ik sprak ging het uiteindelijk compleet fout door deze operatie, en ik word er letterlijk ziek van angst van. Mijn artsen hebben altijd geprobeerd deze operatie te vermijden, maar nu is er niets anders meer. Mijn arts geeft het wel een grote kans dat deze operatie kan helpen, maar ja de risico's zijn groot. En ik ben bang, ik weet niet meer waar ik nog goed aan doe. Het maalt maar door mijn hoofd, de horrorverhalen en de terughoudendheid van de artsen helpt niet.
Ik ben ook bang voor de toekomst, ik acteer, schrijf, lees graag, hou van reizen en ik vond het leuk om grafisch bezig te zijn. Ik ben bang dat dit straks allemaal niet meer kan. En ook dat beangstigt me.
Wat ik hiermee wil weet ik niet zo goed. Misschien van me afschrijven? Mensen in soortgelijke situaties bij wie het toch allemaal wel lukt om dat soort dingen te doen?
Ik heb even een kloon aangemaakt omdat ik anders te herkenbaar ben.
Ik ben prematuur geboren, waardoor ik een moeilijke start heb gehad. Hierdoor heb ik helaas ook een zeldzame netvliesaandoening. Dit ging altijd goed, tot ik jaren geleden ineens gedeeltelijk blind werd aan één oog, ik ben hiervoor geopereerd en dit heeft ervoor gezorgd dat het niet verder ging. Dit is met de huidige technieken niet meer te repareren.
Ik had altijd mijn andere oog nog, en met één goed werkend oog kun je prima leven. Helaas heb ik inmiddels al meerdere operaties gehad om dit oog goed te houden, maar is de afgelopen weken mijn oog zodanig achteruit gegaan dat lezen moeilijk is en een deel van mijn zicht compleet is weggevallen is. Ik ben hiervoor geopereerd, maar het is hierna erger geworden.
Inmiddels is het enige wat ze nog kunnen doen een andere type operatie, maar de risico's zijn groot. Ze kunnen niet garanderen dat mijn netvlies niet kapot gaat door de operatie zelf, of de cataractoperatie die erna komt. Aan de andere kant, als ze me niet opereren verlies ik mijn zicht ook. En met mijn andere (deels blinde oog) kan ik niet lezen, gezichten niet goed zien enzovoorts.
Ik heb geprobeerd contact op te zoeken met lotgenoten, maar de verhalen zijn allesbehalve opbeurend. Bij iedereen die ik sprak ging het uiteindelijk compleet fout door deze operatie, en ik word er letterlijk ziek van angst van. Mijn artsen hebben altijd geprobeerd deze operatie te vermijden, maar nu is er niets anders meer. Mijn arts geeft het wel een grote kans dat deze operatie kan helpen, maar ja de risico's zijn groot. En ik ben bang, ik weet niet meer waar ik nog goed aan doe. Het maalt maar door mijn hoofd, de horrorverhalen en de terughoudendheid van de artsen helpt niet.
Ik ben ook bang voor de toekomst, ik acteer, schrijf, lees graag, hou van reizen en ik vond het leuk om grafisch bezig te zijn. Ik ben bang dat dit straks allemaal niet meer kan. En ook dat beangstigt me.
Wat ik hiermee wil weet ik niet zo goed. Misschien van me afschrijven? Mensen in soortgelijke situaties bij wie het toch allemaal wel lukt om dat soort dingen te doen?
vrijdag 5 november 2021 om 07:48
Wat heftig Papiervampier.
Omdat je al zo lang onder behandeling ga ik er van uit dat dit de allerbeste doctoren zijn op dit gebied?
Wat je zelf al schrijft: vaak overheersen de negatieve ervaringen op internet.
Ik zou inderdaad proberen van het positieve uit te gaan dat 30 tot 40% van de operaties goed uitpakt.
Staat de datum al vast? Dat hoef je uiteraard niet te zeggen, maar ik vraag het omdat je zegt dat je je arts pas op de operatietafel ziet.
Ik zou toch proberen zoals Pergamon ook aangeeft, een telefonische afspraak te maken om in ieder geval naar het medisch maatschappelijk team te vragen wat Pergamon aangeeft.
En schrijf hier van je af.
Er is altijd iemand die je leest en reageert.
Omdat je al zo lang onder behandeling ga ik er van uit dat dit de allerbeste doctoren zijn op dit gebied?
Wat je zelf al schrijft: vaak overheersen de negatieve ervaringen op internet.
Ik zou inderdaad proberen van het positieve uit te gaan dat 30 tot 40% van de operaties goed uitpakt.
Staat de datum al vast? Dat hoef je uiteraard niet te zeggen, maar ik vraag het omdat je zegt dat je je arts pas op de operatietafel ziet.
Ik zou toch proberen zoals Pergamon ook aangeeft, een telefonische afspraak te maken om in ieder geval naar het medisch maatschappelijk team te vragen wat Pergamon aangeeft.
En schrijf hier van je af.
Er is altijd iemand die je leest en reageert.
vrijdag 5 november 2021 om 10:11
Nee, wel met mijn psycholoog en anderen. Het is er bij de huisarts eigenlijk compleet bij ingeschoten. Heb wel aangegeven dat er tot nu toe vanuit het ziekenhuis geen psychologische begeleiding is, en dat vond ze gezien mijn situatie belachelijk.
Ik zit bij de beste artsen in NL, gelukkig (en ook steeds bij dezelfde - geen polonaise aan mijn oog. Mijn arts is ook mijn chirurg.).
Een ander ziekenhuis heeft mijn andere oog verkloot. Ik ben a.s. maandag al aan de beurt, dus dat is snel.
Ik kan mijn arts pas daadwerkelijk spreken op de ok/dag erna bij controle. Ik kan bellen naar het ziekenhuis, maar dan krijg ik een andere arts te spreken dan de mijne, en ik heb iets te vaak meegemaakt dat ik een arts kreeg die geen verstand had van mijn aandoening.
Ben nu maar aan het regelen dat ik de dagen na de operatie zo comfortabel mogelijk doorkom.
vrijdag 5 november 2021 om 11:09
Papiervampier schreef: ↑05-11-2021 10:11Nee, wel met mijn psycholoog en anderen. Het is er bij de huisarts eigenlijk compleet bij ingeschoten. Heb wel aangegeven dat er tot nu toe vanuit het ziekenhuis geen psychologische begeleiding is, en dat vond ze gezien mijn situatie belachelijk.
Ik zit bij de beste artsen in NL, gelukkig (en ook steeds bij dezelfde - geen polonaise aan mijn oog. Mijn arts is ook mijn chirurg.).
Een ander ziekenhuis heeft mijn andere oog verkloot. Ik ben a.s. maandag al aan de beurt, dus dat is snel.
Ik kan mijn arts pas daadwerkelijk spreken op de ok/dag erna bij controle. Ik kan bellen naar het ziekenhuis, maar dan krijg ik een andere arts te spreken dan de mijne, en ik heb iets te vaak meegemaakt dat ik een arts kreeg die geen verstand had van mijn aandoening.
Ben nu maar aan het regelen dat ik de dagen na de operatie zo comfortabel mogelijk doorkom.
Een andere arts kan je wél inschrijven bij maatschappelijk werk. Zij kunnen, gezien het tijdpad, je mogelijk ook telefonisch helpen. Ik zou dus zeker bellen! Je hebt gewoon recht op psychische ondersteuning. Je mag daarin best voor jezelf opkomen. De andere arts hoeft niks te zeggen over je oog, gewoon de doorverwijzing medisch maatschappelijk werk in orde maken.
zondag 7 november 2021 om 20:16
Nou, morgenvroeg ben ik aan de beurt. Ik hoop echt ontzettend dat het gaat helpen, want m'n zicht gaat steeds verder achteruit in dat oog 
En ik hoop dat de complicaties me bespaard blijven.
Heb nog van alles kunnen regelen de afgelopen dagen om te proberen de dagen zo comfortabel mogelijk door te komen, al zal het nog wel heel zwaar worden, vrees ik.
Iemand nog tips voor leuke luisterboeken of documentaires/films/podcasts om de tijd door te komen?
En ik hoop dat de complicaties me bespaard blijven.
Heb nog van alles kunnen regelen de afgelopen dagen om te proberen de dagen zo comfortabel mogelijk door te komen, al zal het nog wel heel zwaar worden, vrees ik.
Iemand nog tips voor leuke luisterboeken of documentaires/films/podcasts om de tijd door te komen?
zondag 7 november 2021 om 21:04
Heel veel succes!
Ik kan de topics hierover niet meer vinden, misschien heb je wat aan mijn linkjes.
https://www.2doc.nl/projecten/lijstjes/ ... aires.html
https://besteboekentips.nl/luisterboeken/
Je hebt zo’n 26.000 dagen tussen níets en eeuwigheid, je kunt lachen, je kunt klagen, maar elke dag ben je voor eeuwig kwijt.
zondag 7 november 2021 om 21:43
Heel veel succes/sterkte morgen en een voorspoedig herstel gewenst! Ik houd mij altijd vast aan het idee dat mensen die een goede afloop hebben meegemaakt verder zijn gegaan met hun leven en dus niet reageren in lotgenotengroep. Ik hoop dat dit in dit geval ook zo is en je zonder complicaties uit de operatie komt.
Wat podcasts en luisterverhalen betreft:
- on purpose van Jay Shetty -> interviewt allerlei verschillende mensen over allerlei onderwerpen maar vooral gericht op psychologie.
- Dwars door de Middellandse zee -> reisverslag in podcastvorm n.a.v. de gelijknamige tv-serie
- De krokante leesmap -> moet wel je humor zijn, maar als dat het geval is luistert het heerlijk weg.
- Marc-Marie en Aaf vinden iets -> ook hier geldt dat het wel je humor moet zijn, maarchet is net of je stiekem meeluistert met het gesprek van 2 mensen die naast je zitten in de treincoupe.
- Brand in het landhuis-> spannende serie waarin de makers op zoek gaan naar het verhaal achter de brand in het landhuis waarbij veel geld en schilderijen verdwenen.
- De universiteit van Nederland -> korte afleveringen (10 a 15 minuten) over veel verschillende onderwerpen).
Hopelijk zit er wat tussen dat je leuk vindt en je wat afleiding bezorgd. Voor zometeen: ik hoop dat je goed slaapt vannacht.
Wat podcasts en luisterverhalen betreft:
- on purpose van Jay Shetty -> interviewt allerlei verschillende mensen over allerlei onderwerpen maar vooral gericht op psychologie.
- Dwars door de Middellandse zee -> reisverslag in podcastvorm n.a.v. de gelijknamige tv-serie
- De krokante leesmap -> moet wel je humor zijn, maar als dat het geval is luistert het heerlijk weg.
- Marc-Marie en Aaf vinden iets -> ook hier geldt dat het wel je humor moet zijn, maarchet is net of je stiekem meeluistert met het gesprek van 2 mensen die naast je zitten in de treincoupe.
- Brand in het landhuis-> spannende serie waarin de makers op zoek gaan naar het verhaal achter de brand in het landhuis waarbij veel geld en schilderijen verdwenen.
- De universiteit van Nederland -> korte afleveringen (10 a 15 minuten) over veel verschillende onderwerpen).
Hopelijk zit er wat tussen dat je leuk vindt en je wat afleiding bezorgd. Voor zometeen: ik hoop dat je goed slaapt vannacht.
maandag 8 november 2021 om 11:41
Dank jullie wel.
Ik ben inmiddels weer terug. Ik was al in het ziekenhuis rond half 8 (na een rit van 2 uur) en toen vertelden ze me ter plekke dat mijn arts ziek was en niet kon opereren vandaag. Gezien de complexiteit van mijn aandoening kon ook niemand anders het.
Ik moet nu weer een week wachten, tot volgende week maandag
Ik hoop dat mijn oog het in de tussentijd een beetje goed houdt, iedere schade die er bovenop komt is te veel.
Ik ben inmiddels weer terug. Ik was al in het ziekenhuis rond half 8 (na een rit van 2 uur) en toen vertelden ze me ter plekke dat mijn arts ziek was en niet kon opereren vandaag. Gezien de complexiteit van mijn aandoening kon ook niemand anders het.
Ik moet nu weer een week wachten, tot volgende week maandag
Ik hoop dat mijn oog het in de tussentijd een beetje goed houdt, iedere schade die er bovenop komt is te veel.
maandag 8 november 2021 om 15:51
he getver, dat ook nog.Papiervampier schreef: ↑08-11-2021 11:41Dank jullie wel.
Ik ben inmiddels weer terug. Ik was al in het ziekenhuis rond half 8 (na een rit van 2 uur) en toen vertelden ze me ter plekke dat mijn arts ziek was en niet kon opereren vandaag. Gezien de complexiteit van mijn aandoening kon ook niemand anders het.
Ik moet nu weer een week wachten, tot volgende week maandag
Ik hoop dat mijn oog het in de tussentijd een beetje goed houdt, iedere schade die er bovenop komt is te veel.
Gaat u anders ondertussen even wat voor u zelf doen. (Viktor)
maandag 8 november 2021 om 17:28
Heftig.
Ken je het Loo Erf in Apeldoorn?
https://www.visio.org/nl-nl/revalidatie ... evalidatie
Ken je het Loo Erf in Apeldoorn?
https://www.visio.org/nl-nl/revalidatie ... evalidatie
Ik verbaas me erover dat de buitenkant van de dingen zoveel verbergt.
maandag 8 november 2021 om 17:36
Nee, dat kende ik niet. Ik zie dat ze met Five Days Inside daar zijn geweest. Had toevallig voor deze week een abbo op Videland genomen dus ik ga even kijken, dank je.yasmijn schreef: ↑08-11-2021 17:28Heftig.
Ken je het Loo Erf in Apeldoorn?
https://www.visio.org/nl-nl/revalidatie ... evalidatie
maandag 8 november 2021 om 17:36
Nee, dat kende ik niet. Ik zie dat ze met Five Days Inside daar zijn geweest. Had toevallig voor deze week een abbo op Videland genomen dus ik ga even kijken, dank je.yasmijn schreef: ↑08-11-2021 17:28Heftig.
Ken je het Loo Erf in Apeldoorn?
https://www.visio.org/nl-nl/revalidatie ... evalidatie
maandag 8 november 2021 om 17:50
Och, wat naar.Papiervampier schreef: ↑08-11-2021 11:41Dank jullie wel.
Ik ben inmiddels weer terug. Ik was al in het ziekenhuis rond half 8 (na een rit van 2 uur) en toen vertelden ze me ter plekke dat mijn arts ziek was en niet kon opereren vandaag. Gezien de complexiteit van mijn aandoening kon ook niemand anders het.
Ik moet nu weer een week wachten, tot volgende week maandag
Ik hoop dat mijn oog het in de tussentijd een beetje goed houdt, iedere schade die er bovenop komt is te veel.
Je hebt zo’n 26.000 dagen tussen níets en eeuwigheid, je kunt lachen, je kunt klagen, maar elke dag ben je voor eeuwig kwijt.
maandag 8 november 2021 om 18:31
Ja, ik word er ook gewoon angstig van. Ik ben in korte tijd (echt nog geen 4 weken zat er tussen de controles) ineens een stuk van m'n zicht kwijtgeraakt (komt ook niet meer terug) en ben bang dat dat misschien wel erger wordt deze week. Hoeft helemaal niet, maar ja, m'n brein neemt een loopje met me.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
