Gezondheid
alle pijlers
Ik word mogelijk slechtziend/blind... Wat nu?
donderdag 28 oktober 2021 om 17:52
Hallo allemaal.
Ik heb even een kloon aangemaakt omdat ik anders te herkenbaar ben.
Ik ben prematuur geboren, waardoor ik een moeilijke start heb gehad. Hierdoor heb ik helaas ook een zeldzame netvliesaandoening. Dit ging altijd goed, tot ik jaren geleden ineens gedeeltelijk blind werd aan één oog, ik ben hiervoor geopereerd en dit heeft ervoor gezorgd dat het niet verder ging. Dit is met de huidige technieken niet meer te repareren.
Ik had altijd mijn andere oog nog, en met één goed werkend oog kun je prima leven. Helaas heb ik inmiddels al meerdere operaties gehad om dit oog goed te houden, maar is de afgelopen weken mijn oog zodanig achteruit gegaan dat lezen moeilijk is en een deel van mijn zicht compleet is weggevallen is. Ik ben hiervoor geopereerd, maar het is hierna erger geworden.
Inmiddels is het enige wat ze nog kunnen doen een andere type operatie, maar de risico's zijn groot. Ze kunnen niet garanderen dat mijn netvlies niet kapot gaat door de operatie zelf, of de cataractoperatie die erna komt. Aan de andere kant, als ze me niet opereren verlies ik mijn zicht ook. En met mijn andere (deels blinde oog) kan ik niet lezen, gezichten niet goed zien enzovoorts.
Ik heb geprobeerd contact op te zoeken met lotgenoten, maar de verhalen zijn allesbehalve opbeurend. Bij iedereen die ik sprak ging het uiteindelijk compleet fout door deze operatie, en ik word er letterlijk ziek van angst van. Mijn artsen hebben altijd geprobeerd deze operatie te vermijden, maar nu is er niets anders meer. Mijn arts geeft het wel een grote kans dat deze operatie kan helpen, maar ja de risico's zijn groot. En ik ben bang, ik weet niet meer waar ik nog goed aan doe. Het maalt maar door mijn hoofd, de horrorverhalen en de terughoudendheid van de artsen helpt niet.
Ik ben ook bang voor de toekomst, ik acteer, schrijf, lees graag, hou van reizen en ik vond het leuk om grafisch bezig te zijn. Ik ben bang dat dit straks allemaal niet meer kan. En ook dat beangstigt me.
Wat ik hiermee wil weet ik niet zo goed. Misschien van me afschrijven? Mensen in soortgelijke situaties bij wie het toch allemaal wel lukt om dat soort dingen te doen?
Ik heb even een kloon aangemaakt omdat ik anders te herkenbaar ben.
Ik ben prematuur geboren, waardoor ik een moeilijke start heb gehad. Hierdoor heb ik helaas ook een zeldzame netvliesaandoening. Dit ging altijd goed, tot ik jaren geleden ineens gedeeltelijk blind werd aan één oog, ik ben hiervoor geopereerd en dit heeft ervoor gezorgd dat het niet verder ging. Dit is met de huidige technieken niet meer te repareren.
Ik had altijd mijn andere oog nog, en met één goed werkend oog kun je prima leven. Helaas heb ik inmiddels al meerdere operaties gehad om dit oog goed te houden, maar is de afgelopen weken mijn oog zodanig achteruit gegaan dat lezen moeilijk is en een deel van mijn zicht compleet is weggevallen is. Ik ben hiervoor geopereerd, maar het is hierna erger geworden.
Inmiddels is het enige wat ze nog kunnen doen een andere type operatie, maar de risico's zijn groot. Ze kunnen niet garanderen dat mijn netvlies niet kapot gaat door de operatie zelf, of de cataractoperatie die erna komt. Aan de andere kant, als ze me niet opereren verlies ik mijn zicht ook. En met mijn andere (deels blinde oog) kan ik niet lezen, gezichten niet goed zien enzovoorts.
Ik heb geprobeerd contact op te zoeken met lotgenoten, maar de verhalen zijn allesbehalve opbeurend. Bij iedereen die ik sprak ging het uiteindelijk compleet fout door deze operatie, en ik word er letterlijk ziek van angst van. Mijn artsen hebben altijd geprobeerd deze operatie te vermijden, maar nu is er niets anders meer. Mijn arts geeft het wel een grote kans dat deze operatie kan helpen, maar ja de risico's zijn groot. En ik ben bang, ik weet niet meer waar ik nog goed aan doe. Het maalt maar door mijn hoofd, de horrorverhalen en de terughoudendheid van de artsen helpt niet.
Ik ben ook bang voor de toekomst, ik acteer, schrijf, lees graag, hou van reizen en ik vond het leuk om grafisch bezig te zijn. Ik ben bang dat dit straks allemaal niet meer kan. En ook dat beangstigt me.
Wat ik hiermee wil weet ik niet zo goed. Misschien van me afschrijven? Mensen in soortgelijke situaties bij wie het toch allemaal wel lukt om dat soort dingen te doen?
vrijdag 19 november 2021 om 17:34
Hallo allemaal.
Excuus als hier typfouten staan ik ben afhankelijk van autocorrectie.
Ik ben geopereerd, en nu ik ik door een luchtbel heen dus als is wazig. Zou met 3 dagen weggaan maar hij is erg eigenwijs. Bijna de hele dag/ nacht op de buik liggen is echt een marteling, barbaars gewoom. Ik heb overal pijn waar je pijn kunt hebben maar zolang die luchtbel er zit moet ik het volhouden. Tips voor docu's of andere dingen om te doen zijn welkom mijn lijst raakt leeg.
Verder gaat het wel ok. Kan nog niet veel zeggen over mijn zicht al lijkt het stuk datik kwijt was deels terug te zijn gekomen dat had ik niet verwacht daar ben ik blij mee. Verder moet ik afwachten hoe het gaat, door die luchtbel lijkt alles onder water en mijn zicht zou beter worden na een week. Volgende week weer naar de arts voor controle
Ik weet dat ik hiervan helaas ook staar krijg een het is lastig om daar niet bang van te worden maar io probeer eerst dit naar te "overleven"
Excuus als hier typfouten staan ik ben afhankelijk van autocorrectie.
Ik ben geopereerd, en nu ik ik door een luchtbel heen dus als is wazig. Zou met 3 dagen weggaan maar hij is erg eigenwijs. Bijna de hele dag/ nacht op de buik liggen is echt een marteling, barbaars gewoom. Ik heb overal pijn waar je pijn kunt hebben maar zolang die luchtbel er zit moet ik het volhouden. Tips voor docu's of andere dingen om te doen zijn welkom mijn lijst raakt leeg.
Verder gaat het wel ok. Kan nog niet veel zeggen over mijn zicht al lijkt het stuk datik kwijt was deels terug te zijn gekomen dat had ik niet verwacht daar ben ik blij mee. Verder moet ik afwachten hoe het gaat, door die luchtbel lijkt alles onder water en mijn zicht zou beter worden na een week. Volgende week weer naar de arts voor controle
Ik weet dat ik hiervan helaas ook staar krijg een het is lastig om daar niet bang van te worden maar io probeer eerst dit naar te "overleven"
vrijdag 19 november 2021 om 17:53
Wat fijn om wat van je te lezen!
Het klinkt alsof de operatie wel geslaagd is.
Je bent geen zicht kwijt geraakt.
Het gegeven dat de luchtbel nog weg moet trekken zegt mij dat er goede hoop is dat dat ook gaat gebeuren. Misschien wat later dan normaal, maar dat maakt niet uit. Als hij maar wegtrekt.
Ik heb geen tips voor docu's of iets om de tijd door te komen.
Het lijkt mij ook heel naar om constant op je buik te moeten liggen.
En staar dat zie je tegen die tijd wel. Of denken ze dat het op korte termijn komt?
Voor nu veel beterschap gewenst!
Hopelijk sta je snel weer rechtop!
Het klinkt alsof de operatie wel geslaagd is.
Je bent geen zicht kwijt geraakt.
Het gegeven dat de luchtbel nog weg moet trekken zegt mij dat er goede hoop is dat dat ook gaat gebeuren. Misschien wat later dan normaal, maar dat maakt niet uit. Als hij maar wegtrekt.
Ik heb geen tips voor docu's of iets om de tijd door te komen.
Het lijkt mij ook heel naar om constant op je buik te moeten liggen.
En staar dat zie je tegen die tijd wel. Of denken ze dat het op korte termijn komt?
Voor nu veel beterschap gewenst!
Hopelijk sta je snel weer rechtop!
vrijdag 19 november 2021 om 19:29
vrijdag 19 november 2021 om 19:32
Kunnen ze dat dan ook weer weghalen?Papiervampier schreef: ↑19-11-2021 19:29Staar is helaas een zekerheid na deze operatie. De vraag is alleen wanneer het komt. Bij sommigen al vlak na de operatie bij anderen duurt het nog maanden. Gezien mijn vroeggeboorte zou ik op mijn 40e al staar krijgen, nu dus nog een stuk eerder.
vrijdag 19 november 2021 om 21:31
Het valt niet mee, steeds op je buik moeten liggen. Sterkte.
Je vroeg naar documentaires, die kijk ik niet zo vaak. Gaat het dan om het luisteren van zo'n documentaire, of lukt een serie kijken ook? Heb je Netflix?
Wat betreft series heb ik een paar tips, maar ik wacht eerst af wat je precies wilt zien/luisteren.
Je vroeg naar documentaires, die kijk ik niet zo vaak. Gaat het dan om het luisteren van zo'n documentaire, of lukt een serie kijken ook? Heb je Netflix?
Wat betreft series heb ik een paar tips, maar ik wacht eerst af wat je precies wilt zien/luisteren.
creatieveling wijzigde dit bericht op 20-11-2021 07:00
0.32% gewijzigd
zondag 21 november 2021 om 22:30
Wat fijn dat je eindelijk geopereerd bent! Maar wat naar van die pijn en die luchtbel. En naar om zo lang te moeten liggen.
Hoe gaat het nu? Hopelijk iets beter dan afgelopen week?
Qua tips, ik weet niet waar je van houdt, maar het derde seizoen van undercover is begonnen op Netflix. Verder vind ik Casa del papel goed, en alles van homeland, 24 en house of cards. En wat ik heel fijn vond was alle seizoenen van Friends terugkijken.
Ik hoop dat er wat voor je tussenzit.
Veel sterkte en beterschap.
Hoe gaat het nu? Hopelijk iets beter dan afgelopen week?
Qua tips, ik weet niet waar je van houdt, maar het derde seizoen van undercover is begonnen op Netflix. Verder vind ik Casa del papel goed, en alles van homeland, 24 en house of cards. En wat ik heel fijn vond was alle seizoenen van Friends terugkijken.
Ik hoop dat er wat voor je tussenzit.
Veel sterkte en beterschap.
zondag 21 november 2021 om 23:00
Ken je hoorspelen en audiofilms? Daar zitten in tegenstelling tot luisterboeken ook geluiden bij, het is meer luistertoneel.
Ik zal wat links plakken:
Bonita avenue: https://open.spotify.com/album/0NwylEjZ ... =copy-link
Het Bureau: https://open.spotify.com/show/54q8H2D01 ... =copy-link
Tirza:
https://open.spotify.com/album/06TegLU1 ... =copy-link
Bommel: http://feedburner.ntr.nl/bommel
Nooit meer slapen: https://www.avrotros.nl/over-avrotros/n ... 9-01-2016/
En deze podcast vond ik ook mooi, over een meisje die uitzoekt waarom een oude vriend suicide heeft gepleegd: https://open.spotify.com/show/1XgKGacnu ... =copy-link
Op Apple tv is een hele vette serie "Calls" te vinden. Het heeft geen beeld, alleen effecten van geluidsgolven. Alles draait om hele spannende sci-fi/thriller telefoongesprekken, iedere aflevering is een nieuw telefoongesprek met verschillende mensen.
Ik zal wat links plakken:
Bonita avenue: https://open.spotify.com/album/0NwylEjZ ... =copy-link
Het Bureau: https://open.spotify.com/show/54q8H2D01 ... =copy-link
Tirza:
https://open.spotify.com/album/06TegLU1 ... =copy-link
Bommel: http://feedburner.ntr.nl/bommel
Nooit meer slapen: https://www.avrotros.nl/over-avrotros/n ... 9-01-2016/
En deze podcast vond ik ook mooi, over een meisje die uitzoekt waarom een oude vriend suicide heeft gepleegd: https://open.spotify.com/show/1XgKGacnu ... =copy-link
Op Apple tv is een hele vette serie "Calls" te vinden. Het heeft geen beeld, alleen effecten van geluidsgolven. Alles draait om hele spannende sci-fi/thriller telefoongesprekken, iedere aflevering is een nieuw telefoongesprek met verschillende mensen.
woensdag 24 november 2021 om 10:50
Dank jullie wel voor de aanbevelingen, heel fijn 
Maandag werd ik wakker en was mijn zicht zowaar goed, en leek allsof alle schade die ik had grotendeels weg was, en ik kon zelfs mijn pc scherm weer lezen zonder rare vlekken of vervormingen, alles was gewoon scherp. Ik was zo blij!
Tot ik dinsdag wakker werd en mijn zicht gewoon weer compleet om zeep is. Heb weer wazige vlekken in mijn zicht en tenzij het vlak voor mijn neus hangt (5 cm afstand) kan ik niks meer lezen. Meteen naar het ziekenhuis voor te gaan voor controle, arts zag geen loslatingen of gaatjes of zwellingen (dus alle complicaties tot nu toe ontweken) en op de scan was mijn schisis iets beter geworden, maar hij zei ook dat het nu kon dat het weer de verkeerde kant op ging want mijn zicht gaat alleen maar achteruit.
Toe die gasbel erop drukte zag ik gewoon zo veel beter
Word er zo depressief en angstig van. Ik dacht maaandag eindelijk dat het de goede kant op ging en dat het het waard was geweest om 18 uur op mij buik te liggen 7 dagen lang. en dat ik eindelijk eens kon gaan leven ipv overleven En dan gaat die gasbel weg, is je zicht gewoon kut.
Moet nu volgende week terug en kan zijn dat als het niet verbeterd, ik weer geopereerd moet worden. Ik word er zo moe van...
Maandag werd ik wakker en was mijn zicht zowaar goed, en leek allsof alle schade die ik had grotendeels weg was, en ik kon zelfs mijn pc scherm weer lezen zonder rare vlekken of vervormingen, alles was gewoon scherp. Ik was zo blij!
Tot ik dinsdag wakker werd en mijn zicht gewoon weer compleet om zeep is. Heb weer wazige vlekken in mijn zicht en tenzij het vlak voor mijn neus hangt (5 cm afstand) kan ik niks meer lezen. Meteen naar het ziekenhuis voor te gaan voor controle, arts zag geen loslatingen of gaatjes of zwellingen (dus alle complicaties tot nu toe ontweken) en op de scan was mijn schisis iets beter geworden, maar hij zei ook dat het nu kon dat het weer de verkeerde kant op ging want mijn zicht gaat alleen maar achteruit.
Toe die gasbel erop drukte zag ik gewoon zo veel beter
Word er zo depressief en angstig van. Ik dacht maaandag eindelijk dat het de goede kant op ging en dat het het waard was geweest om 18 uur op mij buik te liggen 7 dagen lang. en dat ik eindelijk eens kon gaan leven ipv overleven En dan gaat die gasbel weg, is je zicht gewoon kut.
Moet nu volgende week terug en kan zijn dat als het niet verbeterd, ik weer geopereerd moet worden. Ik word er zo moe van...
woensdag 24 november 2021 om 13:12
Dat klinkt niet zoals we gehoopt hadden Papiervampier.
Ik kan me goed voorstellen dat je er angstig van wordt.
Ik wil van alles vragen over hoe en wat met een eventuele volgende operatie omdat ik altijd van het vooruit denken ben. Eigenlijk altijd te ver vooruit willen denken.
Dus voor nu toch maar de controle afwachten en dan zie je weer verder over hoe en wat.
Voor nu veel sterkte. Misschien kun je toch wat afleiding vinden in de dingen die hierboven zijn genoemd.
Ik kan me goed voorstellen dat je er angstig van wordt.
Ik wil van alles vragen over hoe en wat met een eventuele volgende operatie omdat ik altijd van het vooruit denken ben. Eigenlijk altijd te ver vooruit willen denken.
Dus voor nu toch maar de controle afwachten en dan zie je weer verder over hoe en wat.
Voor nu veel sterkte. Misschien kun je toch wat afleiding vinden in de dingen die hierboven zijn genoemd.
woensdag 24 november 2021 om 13:14
Ach, wat vreselijk voor je... zeker nu het ineens veel beter ging. Staar is niet fijn maar ook niet rampzalig, al kan je ná de staaroperatie nog nog een keer een nieuwe lens krijgen dus moet je daarna de onvolkomenheden weer corrigeren met een bril.
Ik leef met je mee want ik heb ook al 8 oogoperaties achter de rug, alleen heb ik wel iets meer zicht dan jij.
Ik blijf je volgen hier! Intussen:
Ik leef met je mee want ik heb ook al 8 oogoperaties achter de rug, alleen heb ik wel iets meer zicht dan jij.
Ik blijf je volgen hier! Intussen:
woensdag 24 november 2021 om 15:35
Kan niet taggen dus reageer maar even zo
Nee, normaal hoort het per dag beter te gaan. Als het ineens slechter is dan is het niet goed nieuws. Technisch gezien kan je bij een loslating tot een jaar later nog herstellen. Alleen heb ik geen loslating naar een splijting dus het is nog maar de vraag hoe dat bij mij werkt. Mijn arts heeft het nog nooit zo erg gezien bij iemand, dus die weet het ook allemaal niet. Hij zei dat bij minder erge gevallen meestal wel een stuk beter werd. En dat we nog wel een hoop kunnen doen in de hoop dat het beter word dus daar hoop ik dan maar op.
Wbt bril/staar. Ik ben door alle operaties inmiddels van -2 naar -9 gegaan. Een brilloos leven zit er voor mijt toch al heel lang niet meer in. Daar had ik het in het begin wel moeilijk mee. Als actrice is het beter om geen bril te hebben en word je er op afgerekend als je die wel draagt. Helaas zijn er ook geen lenzen voor mijn sterke ivm de cilinders die ik nu nodig heb. Maar goed dat is latere zorg. Ik wil eerst gewoon dat mijn oog beter gaat worden ben ook alweer vergeten te vragen om medisch maatschappelijke hulp. Heb het opgeschreven voor volgende week.
Inmiddels ontzettend pijn aan de hechtingen die weer zijn gaan ontsteken. Blijkbaar reageer ik daar nu ook al allergisch op de laatste operaties. Krijg er steeds blaren of bulten van die ze weer weg moeten halen en het wordt iedere operatie erger
Nee, normaal hoort het per dag beter te gaan. Als het ineens slechter is dan is het niet goed nieuws. Technisch gezien kan je bij een loslating tot een jaar later nog herstellen. Alleen heb ik geen loslating naar een splijting dus het is nog maar de vraag hoe dat bij mij werkt. Mijn arts heeft het nog nooit zo erg gezien bij iemand, dus die weet het ook allemaal niet. Hij zei dat bij minder erge gevallen meestal wel een stuk beter werd. En dat we nog wel een hoop kunnen doen in de hoop dat het beter word dus daar hoop ik dan maar op.
Wbt bril/staar. Ik ben door alle operaties inmiddels van -2 naar -9 gegaan. Een brilloos leven zit er voor mijt toch al heel lang niet meer in. Daar had ik het in het begin wel moeilijk mee. Als actrice is het beter om geen bril te hebben en word je er op afgerekend als je die wel draagt. Helaas zijn er ook geen lenzen voor mijn sterke ivm de cilinders die ik nu nodig heb. Maar goed dat is latere zorg. Ik wil eerst gewoon dat mijn oog beter gaat worden
ben ook alweer vergeten te vragen om medisch maatschappelijke hulp. Heb het opgeschreven voor volgende week. Inmiddels ontzettend pijn aan de hechtingen die weer zijn gaan ontsteken. Blijkbaar reageer ik daar nu ook al allergisch op de laatste operaties. Krijg er steeds blaren of bulten van die ze weer weg moeten halen en het wordt iedere operatie erger
woensdag 24 november 2021 om 18:52
Heb je al een consult van de allergoloog gehad? Misschien kunnen ze dan andere materialen gebruiken in de toekomst waardoor je daar in elk geval geen last van krijgt.Papiervampier schreef: ↑24-11-2021 15:35Inmiddels ontzettend pijn aan de hechtingen die weer zijn gaan ontsteken. Blijkbaar reageer ik daar nu ook al allergisch op de laatste operaties. Krijg er steeds blaren of bulten van die ze weer weg moeten halen en het wordt iedere operatie erger
donderdag 25 november 2021 om 15:32
donderdag 25 november 2021 om 15:57
Het zit je niet mee hoor. En dat is heel zacht uitgedrukt.
Weer plat liggen. Hopelijk niet op je buik?
En is dat dan bijna 24 plat, dat je wel naar het toilet e.d mag, of echt 24 uur?
Heb ik goed onthouden dat jouw ziekenhuis geen covid patiënten heeft? Dan ben je in ieder geval zeker van operatie maandag.
Weer plat liggen. Hopelijk niet op je buik?
En is dat dan bijna 24 plat, dat je wel naar het toilet e.d mag, of echt 24 uur?
Heb ik goed onthouden dat jouw ziekenhuis geen covid patiënten heeft? Dan ben je in ieder geval zeker van operatie maandag.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
