Gezondheid
alle pijlers
Ik word mogelijk slechtziend/blind... Wat nu?
donderdag 28 oktober 2021 om 17:52
Hallo allemaal.
Ik heb even een kloon aangemaakt omdat ik anders te herkenbaar ben.
Ik ben prematuur geboren, waardoor ik een moeilijke start heb gehad. Hierdoor heb ik helaas ook een zeldzame netvliesaandoening. Dit ging altijd goed, tot ik jaren geleden ineens gedeeltelijk blind werd aan één oog, ik ben hiervoor geopereerd en dit heeft ervoor gezorgd dat het niet verder ging. Dit is met de huidige technieken niet meer te repareren.
Ik had altijd mijn andere oog nog, en met één goed werkend oog kun je prima leven. Helaas heb ik inmiddels al meerdere operaties gehad om dit oog goed te houden, maar is de afgelopen weken mijn oog zodanig achteruit gegaan dat lezen moeilijk is en een deel van mijn zicht compleet is weggevallen is. Ik ben hiervoor geopereerd, maar het is hierna erger geworden.
Inmiddels is het enige wat ze nog kunnen doen een andere type operatie, maar de risico's zijn groot. Ze kunnen niet garanderen dat mijn netvlies niet kapot gaat door de operatie zelf, of de cataractoperatie die erna komt. Aan de andere kant, als ze me niet opereren verlies ik mijn zicht ook. En met mijn andere (deels blinde oog) kan ik niet lezen, gezichten niet goed zien enzovoorts.
Ik heb geprobeerd contact op te zoeken met lotgenoten, maar de verhalen zijn allesbehalve opbeurend. Bij iedereen die ik sprak ging het uiteindelijk compleet fout door deze operatie, en ik word er letterlijk ziek van angst van. Mijn artsen hebben altijd geprobeerd deze operatie te vermijden, maar nu is er niets anders meer. Mijn arts geeft het wel een grote kans dat deze operatie kan helpen, maar ja de risico's zijn groot. En ik ben bang, ik weet niet meer waar ik nog goed aan doe. Het maalt maar door mijn hoofd, de horrorverhalen en de terughoudendheid van de artsen helpt niet.
Ik ben ook bang voor de toekomst, ik acteer, schrijf, lees graag, hou van reizen en ik vond het leuk om grafisch bezig te zijn. Ik ben bang dat dit straks allemaal niet meer kan. En ook dat beangstigt me.
Wat ik hiermee wil weet ik niet zo goed. Misschien van me afschrijven? Mensen in soortgelijke situaties bij wie het toch allemaal wel lukt om dat soort dingen te doen?
Ik heb even een kloon aangemaakt omdat ik anders te herkenbaar ben.
Ik ben prematuur geboren, waardoor ik een moeilijke start heb gehad. Hierdoor heb ik helaas ook een zeldzame netvliesaandoening. Dit ging altijd goed, tot ik jaren geleden ineens gedeeltelijk blind werd aan één oog, ik ben hiervoor geopereerd en dit heeft ervoor gezorgd dat het niet verder ging. Dit is met de huidige technieken niet meer te repareren.
Ik had altijd mijn andere oog nog, en met één goed werkend oog kun je prima leven. Helaas heb ik inmiddels al meerdere operaties gehad om dit oog goed te houden, maar is de afgelopen weken mijn oog zodanig achteruit gegaan dat lezen moeilijk is en een deel van mijn zicht compleet is weggevallen is. Ik ben hiervoor geopereerd, maar het is hierna erger geworden.
Inmiddels is het enige wat ze nog kunnen doen een andere type operatie, maar de risico's zijn groot. Ze kunnen niet garanderen dat mijn netvlies niet kapot gaat door de operatie zelf, of de cataractoperatie die erna komt. Aan de andere kant, als ze me niet opereren verlies ik mijn zicht ook. En met mijn andere (deels blinde oog) kan ik niet lezen, gezichten niet goed zien enzovoorts.
Ik heb geprobeerd contact op te zoeken met lotgenoten, maar de verhalen zijn allesbehalve opbeurend. Bij iedereen die ik sprak ging het uiteindelijk compleet fout door deze operatie, en ik word er letterlijk ziek van angst van. Mijn artsen hebben altijd geprobeerd deze operatie te vermijden, maar nu is er niets anders meer. Mijn arts geeft het wel een grote kans dat deze operatie kan helpen, maar ja de risico's zijn groot. En ik ben bang, ik weet niet meer waar ik nog goed aan doe. Het maalt maar door mijn hoofd, de horrorverhalen en de terughoudendheid van de artsen helpt niet.
Ik ben ook bang voor de toekomst, ik acteer, schrijf, lees graag, hou van reizen en ik vond het leuk om grafisch bezig te zijn. Ik ben bang dat dit straks allemaal niet meer kan. En ook dat beangstigt me.
Wat ik hiermee wil weet ik niet zo goed. Misschien van me afschrijven? Mensen in soortgelijke situaties bij wie het toch allemaal wel lukt om dat soort dingen te doen?
dinsdag 30 november 2021 om 14:00
Niet goed helaas.
Ik hebde afgelopen dagen 92 uur aan een stuk op mijn zij gelegen zodat de loslating niet naar mijn macula zou trekken. Want dan ben je gewoon klaar. Dit is gelukkig nog net gelukt. Ik had een klein plekje zonder zicht maar de rest was prima. Was gisteren om half 12 aan de beurt.
Na de operatie verging ik van de pijn en we ik misselijk. Zat zo vol met morfine pijnstillers dat ik niet kon bewegen of praren. Het enige wat ik dacht was "so me asjeblieft teug in de baarmoeder, dan word mijn ook oké. Ik kan niet meer"
Uiteindelijk nog meer medicatie gekregen en toen teug naar de normale afdeling.
Daar werd ik al snel opnieuw misselijk. En verging van de hoofdpijn. Met spoed naar de arts. Haalde alles van mijn oog af en ging met lampen erin schijnen. Konden mijn oogdruk niet opmeten want mijn hoornvlies was beschadigd. Gingen ze met een soort oorthermometer mijn oogdruk opmeten. Was te hoog dus nog meer pillen en druppels. Nog meer pijnstillers. Spuugde ondertussen de boel bij elkaar. Arts weer gekeken oogdruk waar iets gezakt dus werd naar huis gestuurd. Rond 22. 00 thuis. Viel halverwege de uitlaat er nog half onderuit.
Hele nacht niet geslapen. Kreeg rond 5 uur pijn doordat ik per ongeluk mijn oog opende tel er gaas voor zat. Kreeg lichtflitsen. Mijn moeder haalde de kap eraf en ik zag een deel van mijn hand niet meer. In paniek het zurig gebeld maar die vrouw aan de telefoon wilde helemaal niks totdat mijn moeder lees werd aan de telefoon en ik om 10 uur naar de arts kon.
Ik zei tegen de arts dat mijn zicht deels weg was. Ging hij eerst kijken of alles wel goed was. Toen zei hij dat hij 1 uur gepland had voor je maar 3 uur bezig was om het littekenweefsel weg te halen omdat die de loslating had veroorzaakt. Ik had al littekenweefsel dooor mijn vroeggeboorte maar die de operatie 2 werken terug is er meer gekomen. Dat was zo dik en stug dat het dus fout ging. En na 3 uur kwamen ze erachter dat mijn netvlies te dun was en die plek alleen maar opnieuw zou loslaten. En het zat al vlakbij mijn macula. Dus hadden ze geen andere keus dan de boel te laseren oftewel kapotbranden... dus nu heb ik de hele rechterkant (neus kant) geen zicht meer. Tis gewoon kapot. Jank me een ongans dit is niet wat ik wilde of had gehoopt.
Moet nu volgende week terug en de arts persoonlijk bellen als er iets mis gaat op andere dagen. Heb nu olie in mijn oog om de boel op zijn plek te houden maar dit kan ook zorgen voor littekenweefsel en de boel verder kapot trekken, moet ook weer een operatieom het er weer uit te halen. En ik dacht nog wel dat ik er goed vanaf kwam. Niet dus.
Ik hebde afgelopen dagen 92 uur aan een stuk op mijn zij gelegen zodat de loslating niet naar mijn macula zou trekken. Want dan ben je gewoon klaar. Dit is gelukkig nog net gelukt. Ik had een klein plekje zonder zicht maar de rest was prima. Was gisteren om half 12 aan de beurt.
Na de operatie verging ik van de pijn en we ik misselijk. Zat zo vol met morfine pijnstillers dat ik niet kon bewegen of praren. Het enige wat ik dacht was "so me asjeblieft teug in de baarmoeder, dan word mijn ook oké. Ik kan niet meer"
Uiteindelijk nog meer medicatie gekregen en toen teug naar de normale afdeling.
Daar werd ik al snel opnieuw misselijk. En verging van de hoofdpijn. Met spoed naar de arts. Haalde alles van mijn oog af en ging met lampen erin schijnen. Konden mijn oogdruk niet opmeten want mijn hoornvlies was beschadigd. Gingen ze met een soort oorthermometer mijn oogdruk opmeten. Was te hoog dus nog meer pillen en druppels. Nog meer pijnstillers. Spuugde ondertussen de boel bij elkaar. Arts weer gekeken oogdruk waar iets gezakt dus werd naar huis gestuurd. Rond 22. 00 thuis. Viel halverwege de uitlaat er nog half onderuit.
Hele nacht niet geslapen. Kreeg rond 5 uur pijn doordat ik per ongeluk mijn oog opende tel er gaas voor zat. Kreeg lichtflitsen. Mijn moeder haalde de kap eraf en ik zag een deel van mijn hand niet meer. In paniek het zurig gebeld maar die vrouw aan de telefoon wilde helemaal niks totdat mijn moeder lees werd aan de telefoon en ik om 10 uur naar de arts kon.
Ik zei tegen de arts dat mijn zicht deels weg was. Ging hij eerst kijken of alles wel goed was. Toen zei hij dat hij 1 uur gepland had voor je maar 3 uur bezig was om het littekenweefsel weg te halen omdat die de loslating had veroorzaakt. Ik had al littekenweefsel dooor mijn vroeggeboorte maar die de operatie 2 werken terug is er meer gekomen. Dat was zo dik en stug dat het dus fout ging. En na 3 uur kwamen ze erachter dat mijn netvlies te dun was en die plek alleen maar opnieuw zou loslaten. En het zat al vlakbij mijn macula. Dus hadden ze geen andere keus dan de boel te laseren oftewel kapotbranden... dus nu heb ik de hele rechterkant (neus kant) geen zicht meer. Tis gewoon kapot. Jank me een ongans dit is niet wat ik wilde of had gehoopt.
Moet nu volgende week terug en de arts persoonlijk bellen als er iets mis gaat op andere dagen. Heb nu olie in mijn oog om de boel op zijn plek te houden maar dit kan ook zorgen voor littekenweefsel en de boel verder kapot trekken, moet ook weer een operatieom het er weer uit te halen. En ik dacht nog wel dat ik er goed vanaf kwam. Niet dus.
dinsdag 30 november 2021 om 14:45
Wat ellende papiervampier.
Ik zat met samengeknepen ogen te lezen, het klinkt heel eng allemaal. Laat staan als je het moet doorstaan zoals jij.
En wat een nadeel van zo'n kliniek, dat je gewoon om 22 uur naar huis wordt gestuurd omdat het een dagziekenhuus is.
Is je hele zicht weg in een oog? Of een groot deel aan 1 kant van je oog? Sorry dat ik dit vraag, maar je schrijft hele rechterkant (neus kant) ik begrijp niet helemaal wat je bedoelt.
En je andere oog? Hoe gaat het daarmee?
Ik begrijp in ieder geval dat je moeder bij je is en dat ze goed voor je opkomt bij de artsen. Dat is goed om te hebben.
Heel veel sterkte met deze vreselijke uitslag.
Ik zat met samengeknepen ogen te lezen, het klinkt heel eng allemaal. Laat staan als je het moet doorstaan zoals jij.
En wat een nadeel van zo'n kliniek, dat je gewoon om 22 uur naar huis wordt gestuurd omdat het een dagziekenhuus is.
Is je hele zicht weg in een oog? Of een groot deel aan 1 kant van je oog? Sorry dat ik dit vraag, maar je schrijft hele rechterkant (neus kant) ik begrijp niet helemaal wat je bedoelt.
En je andere oog? Hoe gaat het daarmee?
Ik begrijp in ieder geval dat je moeder bij je is en dat ze goed voor je opkomt bij de artsen. Dat is goed om te hebben.
Heel veel sterkte met deze vreselijke uitslag.
dinsdag 30 november 2021 om 15:40
Groot deel aan 1 kant. Rechterkant van mijn linkeroog. Van boven tot onder. Heb het centrale zicht nog wel.
Mijn rechteroog is ook deels blind ah maan de neuskant dus links in het rechteroog. Heeft ook laser en loslatingsschade. Ironisch genoeg minder groot maar erg genoeg om naar 40% zicht te hebben, als ik die schade niet had zag ik 100%. We weten niet wat het links gaat worden. Links keek voor 2 ogen... Dat kan ik nu niet meer. De vraag is ook of de 2 beelden elkaar op gaan vangen/"helpen" of dat dat niet meer kan. Moet eerst mijn afstandszicht beter gaan worden..
Mijn rechteroog is ook deels blind ah maan de neuskant dus links in het rechteroog. Heeft ook laser en loslatingsschade. Ironisch genoeg minder groot maar erg genoeg om naar 40% zicht te hebben, als ik die schade niet had zag ik 100%. We weten niet wat het links gaat worden. Links keek voor 2 ogen... Dat kan ik nu niet meer. De vraag is ook of de 2 beelden elkaar op gaan vangen/"helpen" of dat dat niet meer kan. Moet eerst mijn afstandszicht beter gaan worden..
dinsdag 30 november 2021 om 18:27
Ik heb alles gelezen en kan er niets zinnigs op zeggen denk ik, alleen dat ik hoop dat je functioneel zicht overhoudt na al deze ellende.
Ik wens je ontzettend veel sterkte.
Ik wens je ontzettend veel sterkte.
Grant me the serenity to accept the things I cannot change, courage to change the things I can and wisdom to know the difference.
dinsdag 30 november 2021 om 19:25
woensdag 1 december 2021 om 08:36
Ja mijn moeder is hier. Heb ten einde raad nu de huisarts en fysio gebeld voor fysio aan huis en hoop dat ze gaan bellen ik ziit zo verkrampt en mijn lijf doet zo'n pijn dat ik de houdingen niet meer vol kan houden zelfs niet meer zware pijnstillers en slaapmiddelen. En als ik ze niet volhou gaat deze operatie ook mis.
Die 4 dagen op mijn zij liggen om mijn macula te sparen waren te veel voor mijn lijf. Moet nu weer op de zij naar mijn heupen doen zo'n pijn, de heupbotten staan in de fik lijkt wel
Die 4 dagen op mijn zij liggen om mijn macula te sparen waren te veel voor mijn lijf. Moet nu weer op de zij naar mijn heupen doen zo'n pijn, de heupbotten staan in de fik lijkt wel
woensdag 1 december 2021 om 13:30
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
