
Longkanker met uitzaaiingen in de hersenen
zaterdag 31 december 2022 om 22:52
Ik lees hier, anoniem, al flink wat jaren mee. Eigenlijk had ik nooit zo de behoefte om zelf te posten, en weet ik ook niet zo goed wat ik precies wil met dit topic. Maar ik denk dat ik het op dit moment even heel hard nodig heb om van me af te schrijven!
Sorry als het een beetje een warrig onsamenhangend verhaal wordt, want mijn hoofd werkt niet helemaal mee.
Ik ben al een tijdje aan het tobben met mn gezondheid. Na een heftig jaar met een scheiding, co-ouderschap, nieuwe baan, nieuw huis, etc. gooide ik dat allemaal op spanning en burn-out. Ik had last van spierspanning in m'n kaken en had al meerdere keren een bezoek gebracht aan oa de KNO-arts, osteopaat, huisarts. Steeds werd er niets gevonden en schoof ook mijn huisarts het steeds meer op psychische klachten.
Nadat ik begin oktober (voor het eerst) Corona kreeg leek het, na een week flink ziek zijn, beter te gaan. Tot ik last kreeg van enorme benauwdheid. Ik kwam op verdenking van een longembolie op de eerste hulp terecht. Daar hebben ze longfoto's gemaakt en bleek dat ik een atelectase (afsluiting) van één van de longkwabben te hebben. Het verloop hiervan zou bekeken moeten worden, en na 5 weken zou er dan een CTscan gedaan worden. Na die scan werd duidelijk dat deze afsluiting er nog steeds zit. Op dit punt in het verhaal zijn we dus al bijna 1,5 maand verder.
Er werd met de longartsen overlegd om een bronchoscopie te doen en biopten te nemen van de "massa", om te kijken wat het is (een longabces wellicht?) en hoe het opgelost zou kunnen worden.
Op het punt van de bronchoscopie, terwijl het infuus al in mn arm zat, werd de boel afgeblazen wegens een allergie voor lidocaine (verdoving) en werd de boel een week verschoven om de ingreep onder volledige narcose uit te voeren. Dit hebben ze 1,5 week geleden gedaan.
(Stuk weggeknipt over auto ongeluk, wegens herkenbaarheid.)
In het eerste ziekenhuis wisten ze niet wat er met me aan de hand was, en hebben ze meteen een mri-scan uitgevoerd omdat het wel duidelijk was dat het in mn hoofd niet helemaal goed ging. Daar was veel vocht in mijn hersenen te zien, en hebben ze besloten me over te brengen naar Rotterdam (daar was ik in oktober ook op eerste hulp en zit ook de longarts die de bronchoscopie en biopten etc heeft gedaan).
En nu blijkt, die massa in mn long is kanker, en na nog meer scans zijn ze er achter dat er nog 3 tumoren in mijn hersenen zitten. Twee van ongeveer 2,5 cm en een kleintje.
Ik mocht gelukkig weer naar huis, met leefregels qua epileptie en flinke medicatie.
Komende dinsdag volgen er nog meer scans, en dan wordt ik woensdag beoordeeld door een team van oncologen en longartsen. Donderdag volgen daar dan de uitslagen van de biopten ook bij. Dan wordt er gekeken of het dezelfde mutatie zijn als in mijn longen, en of en hoe er een behandeling mogelijk is.
En ik voel me nu zo in de war! M'n geheugen is naar de knoppen, paniek alom. Hoe ga ik dit in vresesnaam aan mijn 10jarige vertellen, zeker na zo'njaar voor hem? Zoveel vragen. En ik kan nu helemaal niets, behalve afwachten.
En iedereen is nu gezellig met vrienden en familie oud en nieuw aan het vieren, en ik heb het gevoel dat ik aan het gek worden ben!
Nogmaals sorry voor mijn warrige hoofd, ik hoop dat er een touw aan vast te knopen is. En zo niet ook goed, is heel fijn om even van mr af te typen.
Sorry als het een beetje een warrig onsamenhangend verhaal wordt, want mijn hoofd werkt niet helemaal mee.
Ik ben al een tijdje aan het tobben met mn gezondheid. Na een heftig jaar met een scheiding, co-ouderschap, nieuwe baan, nieuw huis, etc. gooide ik dat allemaal op spanning en burn-out. Ik had last van spierspanning in m'n kaken en had al meerdere keren een bezoek gebracht aan oa de KNO-arts, osteopaat, huisarts. Steeds werd er niets gevonden en schoof ook mijn huisarts het steeds meer op psychische klachten.
Nadat ik begin oktober (voor het eerst) Corona kreeg leek het, na een week flink ziek zijn, beter te gaan. Tot ik last kreeg van enorme benauwdheid. Ik kwam op verdenking van een longembolie op de eerste hulp terecht. Daar hebben ze longfoto's gemaakt en bleek dat ik een atelectase (afsluiting) van één van de longkwabben te hebben. Het verloop hiervan zou bekeken moeten worden, en na 5 weken zou er dan een CTscan gedaan worden. Na die scan werd duidelijk dat deze afsluiting er nog steeds zit. Op dit punt in het verhaal zijn we dus al bijna 1,5 maand verder.
Er werd met de longartsen overlegd om een bronchoscopie te doen en biopten te nemen van de "massa", om te kijken wat het is (een longabces wellicht?) en hoe het opgelost zou kunnen worden.
Op het punt van de bronchoscopie, terwijl het infuus al in mn arm zat, werd de boel afgeblazen wegens een allergie voor lidocaine (verdoving) en werd de boel een week verschoven om de ingreep onder volledige narcose uit te voeren. Dit hebben ze 1,5 week geleden gedaan.
(Stuk weggeknipt over auto ongeluk, wegens herkenbaarheid.)
In het eerste ziekenhuis wisten ze niet wat er met me aan de hand was, en hebben ze meteen een mri-scan uitgevoerd omdat het wel duidelijk was dat het in mn hoofd niet helemaal goed ging. Daar was veel vocht in mijn hersenen te zien, en hebben ze besloten me over te brengen naar Rotterdam (daar was ik in oktober ook op eerste hulp en zit ook de longarts die de bronchoscopie en biopten etc heeft gedaan).
En nu blijkt, die massa in mn long is kanker, en na nog meer scans zijn ze er achter dat er nog 3 tumoren in mijn hersenen zitten. Twee van ongeveer 2,5 cm en een kleintje.
Ik mocht gelukkig weer naar huis, met leefregels qua epileptie en flinke medicatie.
Komende dinsdag volgen er nog meer scans, en dan wordt ik woensdag beoordeeld door een team van oncologen en longartsen. Donderdag volgen daar dan de uitslagen van de biopten ook bij. Dan wordt er gekeken of het dezelfde mutatie zijn als in mijn longen, en of en hoe er een behandeling mogelijk is.
En ik voel me nu zo in de war! M'n geheugen is naar de knoppen, paniek alom. Hoe ga ik dit in vresesnaam aan mijn 10jarige vertellen, zeker na zo'njaar voor hem? Zoveel vragen. En ik kan nu helemaal niets, behalve afwachten.
En iedereen is nu gezellig met vrienden en familie oud en nieuw aan het vieren, en ik heb het gevoel dat ik aan het gek worden ben!
Nogmaals sorry voor mijn warrige hoofd, ik hoop dat er een touw aan vast te knopen is. En zo niet ook goed, is heel fijn om even van mr af te typen.
pinklemonade* wijzigde dit bericht op 01-01-2023 03:21
Reden: Herkenbaarheid
Reden: Herkenbaarheid
13.59% gewijzigd
zondag 1 januari 2023 om 02:24
Wat een achtbaan. Is er niemand die je kan bellen? Zodat je de komende dagen niet alleen bent?
Sterkte hoor. Wat een heftig verhaal.
Sterkte hoor. Wat een heftig verhaal.
liebeskind² wijzigde dit bericht op 01-01-2023 02:24
45.95% gewijzigd
Grant me the serenity to accept the things I cannot change, courage to change the things I can and wisdom to know the difference.
zondag 1 januari 2023 om 02:26
zondag 1 januari 2023 om 02:40
zondag 1 januari 2023 om 03:11
Het is ook een beetje mijn eigen trots en eigenwijsheid. Ik ben er zeker deze week achter gekomen dat ik zulke lieve vrienden heb, en ik voel me gelukkig wel ontzettend gedragen. Maar ik wil eigenlijk juist op zo'n avond als deze dat mensen even onbezorgd bij hun vrienden en familie kunnen zijn. Ofzo. Dan wil ik ze niet lastig vallen met mijn sores. Zeker niet middenin de nacht. :/
Ik heb het telefoonnummer van de luistertelefoon, en mocht de paniek te erg worden kan ik in het uiterste geval altijd 112 bellen volgens de psycholoog.
En ik ben heel blij dat ik hier even tegen jullie mag aanklagen, dat helpt wel! Fysiek iets typen zonder al teveel in m'n hoofd te zitten. Dankjulliewel
Ik heb het telefoonnummer van de luistertelefoon, en mocht de paniek te erg worden kan ik in het uiterste geval altijd 112 bellen volgens de psycholoog.
En ik ben heel blij dat ik hier even tegen jullie mag aanklagen, dat helpt wel! Fysiek iets typen zonder al teveel in m'n hoofd te zitten. Dankjulliewel

zondag 1 januari 2023 om 03:16
Misschien moet ik later nog wel wat aanpassen wegens herkenbaarheid, maar ik denk het wel dan. Ik heb tot nu alleen de krantenberichten en foto's gezien, de politie kan me niet vertellen wie me uit de auto heeft gehaald.
Ben heel hard aan het proberen wat puzzelstukjes bij elkaar te passen, dus ik hoop dat ze later nog met die info komen..
Ben al zo dankbaar dat er niemand anders bij betrokken is geraakt! Ik had best andere mensen de dood in kunnen jagen.
zondag 1 januari 2023 om 03:56
zondag 1 januari 2023 om 06:53
Jeetje wat een naar bericht... Hopelijk kan er snel een succesvol behandelplan worden ingezet.
Ik heb de details van je ongeluk gemist maar las wel iets op een plaatselijke facebookgroep. Als je in een grijze auto reed en rechtdoor in het water terecht kwam waar je linksaf had gemoeten (probeer het een beetje cryptisch te houden) kan ik je helpen aan een viavia ingang naar degene die je uit het water heeft gehaald.
Ik heb de details van je ongeluk gemist maar las wel iets op een plaatselijke facebookgroep. Als je in een grijze auto reed en rechtdoor in het water terecht kwam waar je linksaf had gemoeten (probeer het een beetje cryptisch te houden) kan ik je helpen aan een viavia ingang naar degene die je uit het water heeft gehaald.
zondag 1 januari 2023 om 09:07

Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in