Longkanker met uitzaaiingen in de hersenen

Ik lees hier, anoniem, al flink wat jaren mee. Eigenlijk had ik nooit zo de behoefte om zelf te posten, en weet ik ook niet zo goed wat ik precies wil met dit topic. Maar ik denk dat ik het op dit moment even heel hard nodig heb om van me af te schrijven!
Sorry als het een beetje een warrig onsamenhangend verhaal wordt, want mijn hoofd werkt niet helemaal mee.

Ik ben al een tijdje aan het tobben met mn gezondheid. Na een heftig jaar met een scheiding, co-ouderschap, nieuwe baan, nieuw huis, etc. gooide ik dat allemaal op spanning en burn-out. Ik had last van spierspanning in m'n kaken en had al meerdere keren een bezoek gebracht aan oa de KNO-arts, osteopaat, huisarts. Steeds werd er niets gevonden en schoof ook mijn huisarts het steeds meer op psychische klachten.

Nadat ik begin oktober (voor het eerst) Corona kreeg leek het, na een week flink ziek zijn, beter te gaan. Tot ik last kreeg van enorme benauwdheid. Ik kwam op verdenking van een longembolie op de eerste hulp terecht. Daar hebben ze longfoto's gemaakt en bleek dat ik een atelectase (afsluiting) van één van de longkwabben te hebben. Het verloop hiervan zou bekeken moeten worden, en na 5 weken zou er dan een CTscan gedaan worden. Na die scan werd duidelijk dat deze afsluiting er nog steeds zit. Op dit punt in het verhaal zijn we dus al bijna 1,5 maand verder.
Er werd met de longartsen overlegd om een bronchoscopie te doen en biopten te nemen van de "massa", om te kijken wat het is (een longabces wellicht?) en hoe het opgelost zou kunnen worden.
Op het punt van de bronchoscopie, terwijl het infuus al in mn arm zat, werd de boel afgeblazen wegens een allergie voor lidocaine (verdoving) en werd de boel een week verschoven om de ingreep onder volledige narcose uit te voeren. Dit hebben ze 1,5 week geleden gedaan.

(Stuk weggeknipt over auto ongeluk, wegens herkenbaarheid.)

In het eerste ziekenhuis wisten ze niet wat er met me aan de hand was, en hebben ze meteen een mri-scan uitgevoerd omdat het wel duidelijk was dat het in mn hoofd niet helemaal goed ging. Daar was veel vocht in mijn hersenen te zien, en hebben ze besloten me over te brengen naar Rotterdam (daar was ik in oktober ook op eerste hulp en zit ook de longarts die de bronchoscopie en biopten etc heeft gedaan).

En nu blijkt, die massa in mn long is kanker, en na nog meer scans zijn ze er achter dat er nog 3 tumoren in mijn hersenen zitten. Twee van ongeveer 2,5 cm en een kleintje.
Ik mocht gelukkig weer naar huis, met leefregels qua epileptie en flinke medicatie.
Komende dinsdag volgen er nog meer scans, en dan wordt ik woensdag beoordeeld door een team van oncologen en longartsen. Donderdag volgen daar dan de uitslagen van de biopten ook bij. Dan wordt er gekeken of het dezelfde mutatie zijn als in mijn longen, en of en hoe er een behandeling mogelijk is.

En ik voel me nu zo in de war! M'n geheugen is naar de knoppen, paniek alom. Hoe ga ik dit in vresesnaam aan mijn 10jarige vertellen, zeker na zo'njaar voor hem? Zoveel vragen. En ik kan nu helemaal niets, behalve afwachten.

En iedereen is nu gezellig met vrienden en familie oud en nieuw aan het vieren, en ik heb het gevoel dat ik aan het gek worden ben!

Nogmaals sorry voor mijn warrige hoofd, ik hoop dat er een touw aan vast te knopen is. En zo niet ook goed, is heel fijn om even van mr af te typen.

Ik ben oké hoor. Maar wat een drukke (en emotionele) rollercoaster kom je dan in, als mensen eenmaal weten van de situatie.

Wat school van M. betreft. Ik heb zondag, samen met ex, al een mail gestuurd naar de directrice en juf. Die zijn blijkbaar achter de schermen al gaan regelen dat M. iig zijn eigen juf (maandag is haar vrije dag) er was om op te vangen en les te geven. Heel fijn! Heb maandagochtend met ze gebeld en we zijn daar toen eind vd dag nog naartoe gegaan voor een gesprek en wat dingen/vragen etc doorgenomen.
Ze denken mee en gaan dingen uitzoeken voor me, qua uitzonderingen op leerplicht. Zodat ik hem op goede dagen wellicht meer kan zien/weg kan/vakantie whatever.
Naja.. het is een iets aangepaste versie op onze zoektocht naar meer uitdaging voor hem, laten we het daarop houden.
Z'n IQ zal er niet zo onder lijden.

Verder was vandaag een drukke, lange en op een gekke manier voldoenende dag. Vriend was hier gisteren en vandaag, dat was mega fijn en die had ik écht even heel hard nodig.

Vanmorgen eerst in het EMC geweest voor de maatschappelijk werker, degene die ik tijdens mijn opname al had gezien. Ik denk dat ik daar aardig goed heb weten te verwoorden waar ik, voor nu, allemaal tegenaan loop. Alle emoties en veel problemen zijn de revue wel gepasseerd.
Maar dat was eigenlijk een heel fijn gesprek. Ze gaat deze week nog (fijn, want eigenlijk pas volgende week vrijdag) met een team van psychologen/psychiaters etc overleggen om te kijken naar hulp, voornamelijk bij de paniekaanvallen. Die verpesten momenteel net iets teveel om de "leuke" dingen nog te zien en doen. Eventueel met hulp van medicatie. Maar daar wordt aan gewerkt iig.

Daarna heb ik al mijn moed bij elkaar geraapt en ben inderdaad, dankzij jullie ook, voor een dubbele afspraak bij mijn huisarts geweest. In de wetenschap dat ik die man na vandaag hopelijk nooit meer hoef te zien.
Ik ben trots op mezelf dat ik mijn verhaal heb gedaan. Nog wel steeds een klein beetje boos, omdat hij vind dat hij alles protocollen heeft gevolgd. Het leek op een punt een welles-nietes verhaal te gaan worden, en dat vond ik zó zonde van m'n energie ook.
Dus hij gaat me, deze week nog, overdragen aan een huisartsenpraktijk hier in de buurt. Daar zitten meerdere artsen, dus ik ga maar proberen er met een open blik in te gaan. Er is vast wel iemand te vinden die ik (iig méér dan eerst) vertrouw. Ik moet iig weer durven te huisarts te bellen als er iets is.

Nou, en als ultieme afsluiter van de dag.. Daarna óók nog, na heel lang, mijn vader gezien en ingelicht (beetje complex familiesituatie) over mijn diagnose etc. Wat heel dubbel was, en wat me misschien toch wel meer deed dan ik dacht/wilde?
Maar ben blij dat ik hem zelf heb ingelicht, en hij het niet viavia of op straat van iemand zou horen.

Dus het was me wel een dag. Ik ga zometeen even bedenken wat ik ga eten, nog wat mensen bellen (of morgen weer een dag) en dan heel vroeg slapen!