Gezondheid
alle pijlers
Longkanker met uitzaaiingen in de hersenen
zaterdag 31 december 2022 om 22:52
Ik lees hier, anoniem, al flink wat jaren mee. Eigenlijk had ik nooit zo de behoefte om zelf te posten, en weet ik ook niet zo goed wat ik precies wil met dit topic. Maar ik denk dat ik het op dit moment even heel hard nodig heb om van me af te schrijven!
Sorry als het een beetje een warrig onsamenhangend verhaal wordt, want mijn hoofd werkt niet helemaal mee.
Ik ben al een tijdje aan het tobben met mn gezondheid. Na een heftig jaar met een scheiding, co-ouderschap, nieuwe baan, nieuw huis, etc. gooide ik dat allemaal op spanning en burn-out. Ik had last van spierspanning in m'n kaken en had al meerdere keren een bezoek gebracht aan oa de KNO-arts, osteopaat, huisarts. Steeds werd er niets gevonden en schoof ook mijn huisarts het steeds meer op psychische klachten.
Nadat ik begin oktober (voor het eerst) Corona kreeg leek het, na een week flink ziek zijn, beter te gaan. Tot ik last kreeg van enorme benauwdheid. Ik kwam op verdenking van een longembolie op de eerste hulp terecht. Daar hebben ze longfoto's gemaakt en bleek dat ik een atelectase (afsluiting) van één van de longkwabben te hebben. Het verloop hiervan zou bekeken moeten worden, en na 5 weken zou er dan een CTscan gedaan worden. Na die scan werd duidelijk dat deze afsluiting er nog steeds zit. Op dit punt in het verhaal zijn we dus al bijna 1,5 maand verder.
Er werd met de longartsen overlegd om een bronchoscopie te doen en biopten te nemen van de "massa", om te kijken wat het is (een longabces wellicht?) en hoe het opgelost zou kunnen worden.
Op het punt van de bronchoscopie, terwijl het infuus al in mn arm zat, werd de boel afgeblazen wegens een allergie voor lidocaine (verdoving) en werd de boel een week verschoven om de ingreep onder volledige narcose uit te voeren. Dit hebben ze 1,5 week geleden gedaan.
(Stuk weggeknipt over auto ongeluk, wegens herkenbaarheid.)
In het eerste ziekenhuis wisten ze niet wat er met me aan de hand was, en hebben ze meteen een mri-scan uitgevoerd omdat het wel duidelijk was dat het in mn hoofd niet helemaal goed ging. Daar was veel vocht in mijn hersenen te zien, en hebben ze besloten me over te brengen naar Rotterdam (daar was ik in oktober ook op eerste hulp en zit ook de longarts die de bronchoscopie en biopten etc heeft gedaan).
En nu blijkt, die massa in mn long is kanker, en na nog meer scans zijn ze er achter dat er nog 3 tumoren in mijn hersenen zitten. Twee van ongeveer 2,5 cm en een kleintje.
Ik mocht gelukkig weer naar huis, met leefregels qua epileptie en flinke medicatie.
Komende dinsdag volgen er nog meer scans, en dan wordt ik woensdag beoordeeld door een team van oncologen en longartsen. Donderdag volgen daar dan de uitslagen van de biopten ook bij. Dan wordt er gekeken of het dezelfde mutatie zijn als in mijn longen, en of en hoe er een behandeling mogelijk is.
En ik voel me nu zo in de war! M'n geheugen is naar de knoppen, paniek alom. Hoe ga ik dit in vresesnaam aan mijn 10jarige vertellen, zeker na zo'njaar voor hem? Zoveel vragen. En ik kan nu helemaal niets, behalve afwachten.
En iedereen is nu gezellig met vrienden en familie oud en nieuw aan het vieren, en ik heb het gevoel dat ik aan het gek worden ben!
Nogmaals sorry voor mijn warrige hoofd, ik hoop dat er een touw aan vast te knopen is. En zo niet ook goed, is heel fijn om even van mr af te typen.
Sorry als het een beetje een warrig onsamenhangend verhaal wordt, want mijn hoofd werkt niet helemaal mee.
Ik ben al een tijdje aan het tobben met mn gezondheid. Na een heftig jaar met een scheiding, co-ouderschap, nieuwe baan, nieuw huis, etc. gooide ik dat allemaal op spanning en burn-out. Ik had last van spierspanning in m'n kaken en had al meerdere keren een bezoek gebracht aan oa de KNO-arts, osteopaat, huisarts. Steeds werd er niets gevonden en schoof ook mijn huisarts het steeds meer op psychische klachten.
Nadat ik begin oktober (voor het eerst) Corona kreeg leek het, na een week flink ziek zijn, beter te gaan. Tot ik last kreeg van enorme benauwdheid. Ik kwam op verdenking van een longembolie op de eerste hulp terecht. Daar hebben ze longfoto's gemaakt en bleek dat ik een atelectase (afsluiting) van één van de longkwabben te hebben. Het verloop hiervan zou bekeken moeten worden, en na 5 weken zou er dan een CTscan gedaan worden. Na die scan werd duidelijk dat deze afsluiting er nog steeds zit. Op dit punt in het verhaal zijn we dus al bijna 1,5 maand verder.
Er werd met de longartsen overlegd om een bronchoscopie te doen en biopten te nemen van de "massa", om te kijken wat het is (een longabces wellicht?) en hoe het opgelost zou kunnen worden.
Op het punt van de bronchoscopie, terwijl het infuus al in mn arm zat, werd de boel afgeblazen wegens een allergie voor lidocaine (verdoving) en werd de boel een week verschoven om de ingreep onder volledige narcose uit te voeren. Dit hebben ze 1,5 week geleden gedaan.
(Stuk weggeknipt over auto ongeluk, wegens herkenbaarheid.)
In het eerste ziekenhuis wisten ze niet wat er met me aan de hand was, en hebben ze meteen een mri-scan uitgevoerd omdat het wel duidelijk was dat het in mn hoofd niet helemaal goed ging. Daar was veel vocht in mijn hersenen te zien, en hebben ze besloten me over te brengen naar Rotterdam (daar was ik in oktober ook op eerste hulp en zit ook de longarts die de bronchoscopie en biopten etc heeft gedaan).
En nu blijkt, die massa in mn long is kanker, en na nog meer scans zijn ze er achter dat er nog 3 tumoren in mijn hersenen zitten. Twee van ongeveer 2,5 cm en een kleintje.
Ik mocht gelukkig weer naar huis, met leefregels qua epileptie en flinke medicatie.
Komende dinsdag volgen er nog meer scans, en dan wordt ik woensdag beoordeeld door een team van oncologen en longartsen. Donderdag volgen daar dan de uitslagen van de biopten ook bij. Dan wordt er gekeken of het dezelfde mutatie zijn als in mijn longen, en of en hoe er een behandeling mogelijk is.
En ik voel me nu zo in de war! M'n geheugen is naar de knoppen, paniek alom. Hoe ga ik dit in vresesnaam aan mijn 10jarige vertellen, zeker na zo'njaar voor hem? Zoveel vragen. En ik kan nu helemaal niets, behalve afwachten.
En iedereen is nu gezellig met vrienden en familie oud en nieuw aan het vieren, en ik heb het gevoel dat ik aan het gek worden ben!
Nogmaals sorry voor mijn warrige hoofd, ik hoop dat er een touw aan vast te knopen is. En zo niet ook goed, is heel fijn om even van mr af te typen.
pinklemonade* wijzigde dit bericht op 01-01-2023 03:21
Reden: Herkenbaarheid
Reden: Herkenbaarheid
13.59% gewijzigd
donderdag 5 januari 2023 om 21:12
voor jullie allemaal. Wat een dag.
Ik ga pizza in de oven stoppen en dan proberen m'n verhaal een beetje globaal te typen. Merk dat ik nog een beetje soortvan emotieloos ben.
Er zijn iig mogelijkheden, zo fijn!! En misschien niet voor hele lange termijn.. maar daar gaan we wel voor. Maar het wordt een heel circus nu.
Eerst eten (hongerrr) en dan meer en uitgebreider.
zoiets verwacht je toch niet als je nog relatief jong bent.
donderdag 5 januari 2023 om 22:17
Oke, ik ga maar gewoon beginnen met typen. Mochten er denk- of typfouten insluipen, kijk ik daar later wel naar.
De emoties komen op een later moment wel denk ik.
Ik heb dus een officiële diagnose. Niet-kleincellig longcarcinoom.
Longkanker, een tumor van ongeveer 5 cm.
Met 3 hersenmetastasen, 2 grote en een kleine.
Stadium 4.
Op de laatste scans van dinsdag is nog steeds niet alles duidelijk geworden, ondanks de bètablokkers. Daarom morgen meteen weer de preoperatieve screening in om "operatief" (via een EBUS) die lymfklieren te beoordelen.
Maar het plan voor nu.. op korte termijn beginnen met bestralingen van mijn hoofd. Dat zou, in theorie, redelijk snel resultaat moeten gaan opleveren qua groei (en alle neurologische shit) van de uitzaaiingen daar.
Dan dus ook ergens komende of volgende week die beoordeling van de twee verdachte lymfklieren.
Helaas is uit de mutatie-analyse gekomen dat het niet mogelijk is om hele gerichte therapie aan te bieden. Daarom begin ik dan voor mijn long met een combinatie van chemotherapie tegelijk met immunotherapie. Het doel hiervan is om te proberen op die manier de tumor iets terug te kunnen dringen, zodat deze eventueel operatief verwijderd kan worden.
Het worden dan voor nu 4 sessies van zo'n 3 weken, waarbij ik de eerste van elke serie een opname heb de eerste nacht. Maar de rest thuis mag uitzitten.
De longtumor is nu te groot om te verwijderen, dan blijft er te weinig van mijn luchtpijp over.. en helaas heb ik er daar maar 1 van.
Mocht de tumor niet slinken, dan is er nog een plan B. Namelijk het bestralen van de long, dat zou dan zo'n 30-35 keer zijn.
En nu ben ik moe, en hyperactief tegelijk.
Het geeft me rust om te weten dat ik waarschijnlijk nog wel even meekan om leuke dingen te doen met zoonlief en alle andere lieve mensen. En eindelijk een beetje zekerheid te hebben. En toch ook weer en nog steeds zoveel onzekerheid.
Pff. Het vliegt me aan. Hoe ga ik dit allemaal doen? Kan ik dit wel? Ik maak me zorgen om m'n kind.
De emoties komen op een later moment wel denk ik.
Ik heb dus een officiële diagnose. Niet-kleincellig longcarcinoom.
Longkanker, een tumor van ongeveer 5 cm.
Met 3 hersenmetastasen, 2 grote en een kleine.
Stadium 4.
Op de laatste scans van dinsdag is nog steeds niet alles duidelijk geworden, ondanks de bètablokkers. Daarom morgen meteen weer de preoperatieve screening in om "operatief" (via een EBUS) die lymfklieren te beoordelen.
Maar het plan voor nu.. op korte termijn beginnen met bestralingen van mijn hoofd. Dat zou, in theorie, redelijk snel resultaat moeten gaan opleveren qua groei (en alle neurologische shit) van de uitzaaiingen daar.
Dan dus ook ergens komende of volgende week die beoordeling van de twee verdachte lymfklieren.
Helaas is uit de mutatie-analyse gekomen dat het niet mogelijk is om hele gerichte therapie aan te bieden. Daarom begin ik dan voor mijn long met een combinatie van chemotherapie tegelijk met immunotherapie. Het doel hiervan is om te proberen op die manier de tumor iets terug te kunnen dringen, zodat deze eventueel operatief verwijderd kan worden.
Het worden dan voor nu 4 sessies van zo'n 3 weken, waarbij ik de eerste van elke serie een opname heb de eerste nacht. Maar de rest thuis mag uitzitten.
De longtumor is nu te groot om te verwijderen, dan blijft er te weinig van mijn luchtpijp over.. en helaas heb ik er daar maar 1 van.
Mocht de tumor niet slinken, dan is er nog een plan B. Namelijk het bestralen van de long, dat zou dan zo'n 30-35 keer zijn.
En nu ben ik moe, en hyperactief tegelijk.
Het geeft me rust om te weten dat ik waarschijnlijk nog wel even meekan om leuke dingen te doen met zoonlief en alle andere lieve mensen. En eindelijk een beetje zekerheid te hebben. En toch ook weer en nog steeds zoveel onzekerheid.
Pff. Het vliegt me aan. Hoe ga ik dit allemaal doen? Kan ik dit wel? Ik maak me zorgen om m'n kind.
pinklemonade* wijzigde dit bericht op 05-01-2023 23:12
0.82% gewijzigd
donderdag 5 januari 2023 om 22:21
Lieve PL
Wat een verhaal schrijf je. Wat enorm heftig, en logisch dat het je aanvliegt. De zorgen om je kind, de zorgen om jezelf…. Ik heb er geen woorden voor.
Ook al ken ik je niet, je verhaal grijpt me enorm aan en ik leef erg mee.
Ik hoop en wens voor jou dat de voorgestelde behandelingen zoveel mogelijk gaan doen voor je.
Veel liefs
🕯
Wat een verhaal schrijf je. Wat enorm heftig, en logisch dat het je aanvliegt. De zorgen om je kind, de zorgen om jezelf…. Ik heb er geen woorden voor.
Ook al ken ik je niet, je verhaal grijpt me enorm aan en ik leef erg mee.
Ik hoop en wens voor jou dat de voorgestelde behandelingen zoveel mogelijk gaan doen voor je.
Veel liefs
🕯
donderdag 5 januari 2023 om 22:36
donderdag 5 januari 2023 om 22:46
Goeie genade pinklemonade, wat een hoop info en uitgebreid traject. Dit kan je nu echt niet overzien dus logisch dat het je aanvliegt. En natuurlijk denk je aan je kind.
Zwaar is het dat er altijd zoveel onduidelijk blijft/nog onderzocht moet worden/afhangt van of een behandeling aanslaat/de uitslag nog binnen moet komen/in het team besproken moet worden etc etc. Naast de fysieke uitdagingen vind ik dat het lastigste.
Ik hoop dat je toch een beetje slaap kan pakken.
Zwaar is het dat er altijd zoveel onduidelijk blijft/nog onderzocht moet worden/afhangt van of een behandeling aanslaat/de uitslag nog binnen moet komen/in het team besproken moet worden etc etc. Naast de fysieke uitdagingen vind ik dat het lastigste.
Ik hoop dat je toch een beetje slaap kan pakken.
donderdag 5 januari 2023 om 22:55
Inderdaad, laat je straks meevoeren in de achtbaan van behandelingen. Verzet werkt averechts. Heb vertrouwen dat je dit kan! Dat houdt ook in dat je je emoties er laat zijn als ze zich voordoen: angst, woede, verdriet, alles. Als wolken trekken ze ook weer voorbij. Schakel de mensen om je heen in, vraag (professionele) hulp om je zoon zo goed mogelijk te begeleiden.
vrijdag 6 januari 2023 om 00:21
Fijn dat er een plan is, en dat het vooruitzicht is dat er op korte termijn iets aan de uitzaaiingen in je hersenen gedaan kan worden, maar wat een zwaar traject heb je voor de boeg.
Ik weet niet of je al mensen bent tegengekomen die zeggen dat je ‘vooral positief moet blijven’, maar leg dat rustig naast je neer op momenten dat je je helemaal niet positief voelt. Er is niks mis met positief zijn, natuurlijk, maar als het wordt gebracht als een verplichting kan het soms helemaal niet helpen: je doet niets verkeerd als je nu niet blij lachend uit je bed stapt ‘s ochtends.
Sterkte voor jou en je zoon, en bij het hem vertellen wat er aan de hand is, als je dat nog moet doen.
Ik weet niet of je al mensen bent tegengekomen die zeggen dat je ‘vooral positief moet blijven’, maar leg dat rustig naast je neer op momenten dat je je helemaal niet positief voelt. Er is niks mis met positief zijn, natuurlijk, maar als het wordt gebracht als een verplichting kan het soms helemaal niet helpen: je doet niets verkeerd als je nu niet blij lachend uit je bed stapt ‘s ochtends.
Sterkte voor jou en je zoon, en bij het hem vertellen wat er aan de hand is, als je dat nog moet doen.
vrijdag 6 januari 2023 om 08:00
Pffff, dit is me nogal wat.
Heftig zo’n diagnose met een zwaar behandeltraject.
Hetgeen dat er voor mij uitspringt is dat er mogelijkheden zijn. Ik hoop dat jij je daaraan kunt vasthouden op momenten dat je het moeilijk hebt.
Heeft het ziekenhuis je ook mentale steun aangeboden. Een vast iemand, bijvoorbeeld een psycholoog of oncologisch verpleegkundige. Iemand die je met raad en daad bijstaat, die je kunt bellen met al je vragen, die er ongetwijfeld gaan komen.
Heftig zo’n diagnose met een zwaar behandeltraject.
Hetgeen dat er voor mij uitspringt is dat er mogelijkheden zijn. Ik hoop dat jij je daaraan kunt vasthouden op momenten dat je het moeilijk hebt.
Heeft het ziekenhuis je ook mentale steun aangeboden. Een vast iemand, bijvoorbeeld een psycholoog of oncologisch verpleegkundige. Iemand die je met raad en daad bijstaat, die je kunt bellen met al je vragen, die er ongetwijfeld gaan komen.
vrijdag 6 januari 2023 om 08:30
Jeetje wat een berg met informatie heb je gisteren gehad. Een diagnose welke niemand wil horen. Maar gelukkig, gelukkig zijn er mogelijkheden!
Zoals je zegt wordt het een heel circus nu maar misschien wel 'fijn' dat er meteen actie komt nu.
En de gedachten aan je kind, zo begrijpelijk. Leef met je mee, hartverscheurend! Veel kracht gewenst om dit allemaal aan te gaan
Zoals je zegt wordt het een heel circus nu maar misschien wel 'fijn' dat er meteen actie komt nu.
En de gedachten aan je kind, zo begrijpelijk. Leef met je mee, hartverscheurend! Veel kracht gewenst om dit allemaal aan te gaan
vrijdag 6 januari 2023 om 09:07
Dit. Het is de enige manier om hier doorheen te komen. Stap voor stap, dag voor dag.Poezewiets schreef: ↑06-01-2023 02:34Wat een heftige diagnose. Gelukkig is er wel nog behandeling mogelijk. Zoals eerder ook al mensen zeiden, stap voor stap. Niet heel ver vooruit kijken de toekomst in want dat maakt juist zo angstig. Stap voor stap..
Ik krijg uit je posts het idee dat je, afgezien van je kind, alleen woont, klopt dat? Ik kan me voorstellen dat het op een gegeven moment (of nu al) fijner is als er vaak iemand bij je is, voor emotionele steun en ook om gewoon dingen in het huishouden of met je kind te doen als je beroerd of moe bent van de chemo. Misschien daar ns rustig over nadenken en met wat mensen over praten.
Heel, heel veel sterkte TO. En echt, je gaat ontdekken dat je hier sterk genoeg voor bent om t te doorstaan. Probeer je daar geen zorgen over te maken
vrijdag 6 januari 2023 om 18:45
Mooi gezegd!agene schreef: ↑06-01-2023 00:21Fijn dat er een plan is, en dat het vooruitzicht is dat er op korte termijn iets aan de uitzaaiingen in je hersenen gedaan kan worden, maar wat een zwaar traject heb je voor de boeg.
Ik weet niet of je al mensen bent tegengekomen die zeggen dat je ‘vooral positief moet blijven’, maar leg dat rustig naast je neer op momenten dat je je helemaal niet positief voelt. Er is niks mis met positief zijn, natuurlijk, maar als het wordt gebracht als een verplichting kan het soms helemaal niet helpen: je doet niets verkeerd als je nu niet blij lachend uit je bed stapt ‘s ochtends.
zaterdag 7 januari 2023 om 07:58
zaterdag 7 januari 2023 om 08:28
Heb echt heel veel aan jullie, alle tips en adviezen en alle lieve woorden. <3
Fijn om ze in paniekmomentjes even door te lezen, ik ga momenteel heel goed op "feiten" lezen van anderen.
Ik heb elk uur van de klok wel gezien vannacht. En het zijn dan die extra stomme momentjes als je dan weer even wakker wordt/naar de wc moet, en er die eerste seconden niets aan de hand is. En dan kickt het elke keer weer zo in.
Ik vind het spannend om het M. (zoonlief) te vertellen. Echt, ik zie er als een berg tegenop.
't Is zo'n heerlijk gevoelig en intelligent kind, en nu ga ik na de scheiding zijn leven weer overhoop gooien. Echt, zo'n enorm schuldgevoel. Ik weet dat het niemands schuld is, maar hoe kom je van dat gevoel af?
Ik ga straks naar hem toe, wil het hem graag zelf zeggen. Maar dan heb ik back-up van z'n vader in elk geval.
Verder met hem ook op een rijtje gezet wat ik hem elk geval wil/moet zeggen.
De longarts in het ziekenhuis heeft een fijne, overzichtelijke tekening gemaakt van mijn hoofd en bovenlijf, die we kunnen gebruiken mocht hij meer details willen.
Even als houvast voor mezelf.
Vertel wat je hebt:
> noem het woord 'kanker' (zodat hier later geen verwarring over ontstaat)
Leg uit wat het is:
> Je lichaam bestaat uit cellen
> Cellen delen zich, dat is normaal
> Kankercellen zijn slechte cellen
> Die delen zich ook
Waarom moet iets aan gedaan worden?
> Kankercellen drukken de gezonde cellen weg
> Op den duur word je zelf ook ziek
> Als je er niets aan doet / kunt doen, dan ga je daar aan dood.
> Het is niemands schuld als je kanker krijgt
> het is niet besmettelijk
De behandeling:
> start in de komende weken
> bestralen & chemotherapie & immunotherapie
> de dokters hopen dat deze behandelingen werken
De gevolgen van de behandeling:
> ziek voelen van de (chemo)medicijnen
> vaak naar het ziekenhuis
> verandering in lichaam: haar valt uit
- Dat er voor het M. wordt gezorgd, wat er ook gebeurt
- Vertellen hoe wij ons voelen (verdrietig, onzeker, spannend)
Getsie. Ik wil dit zó niet.
pinklemonade* wijzigde dit bericht op 07-01-2023 09:02
4.04% gewijzigd
zaterdag 7 januari 2023 om 08:37
Verder niet alleen maar kommer en kwel trouwens.
Ik heb mijn afspraak van gisteren, voor de pre-operatieve screening in het ziekenhuis, kunnen omzetten in een telefonische afspraak. Ik had zo'n geen zin in een halve dag tijd en geld kwijt zijn aan een paar stomme metingen, terwijl ze me bijna dagelijks gezien hebben de afgelopen weken.
Ik wilde iets leuks doen!
Ik heb de beste en liefste kappers in de wereld die hebben hun halve agenda leeggemaakt en daar heb ik gisterenmiddag 4 uur lang gezeten en eigenlijk heel erg ontspannen.
Nu heb ik te gek fel turquoise haar, helemaal opgeschoren met een undercut en een enorm mooie mandala erin geschoren.
Kan maar beter gewoon nog even heel extreem gaan, nu het er nog op zit!
Daarna heeft mijn lieve vriendin met opgehaald bij de kapper en hebben we nog even fijn kunnen kletsen. Ze is echt de beste, ook met M. Zo dankbaar voor.
Ik heb mijn afspraak van gisteren, voor de pre-operatieve screening in het ziekenhuis, kunnen omzetten in een telefonische afspraak. Ik had zo'n geen zin in een halve dag tijd en geld kwijt zijn aan een paar stomme metingen, terwijl ze me bijna dagelijks gezien hebben de afgelopen weken.
Ik wilde iets leuks doen!
Ik heb de beste en liefste kappers in de wereld
die hebben hun halve agenda leeggemaakt en daar heb ik gisterenmiddag 4 uur lang gezeten en eigenlijk heel erg ontspannen.Nu heb ik te gek fel turquoise haar, helemaal opgeschoren met een undercut en een enorm mooie mandala erin geschoren.
Kan maar beter gewoon nog even heel extreem gaan, nu het er nog op zit!
Daarna heeft mijn lieve vriendin met opgehaald bij de kapper en hebben we nog even fijn kunnen kletsen. Ze is echt de beste, ook met M. Zo dankbaar voor.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
