
Longkanker met uitzaaiingen in de hersenen
zaterdag 31 december 2022 om 22:52
Ik lees hier, anoniem, al flink wat jaren mee. Eigenlijk had ik nooit zo de behoefte om zelf te posten, en weet ik ook niet zo goed wat ik precies wil met dit topic. Maar ik denk dat ik het op dit moment even heel hard nodig heb om van me af te schrijven!
Sorry als het een beetje een warrig onsamenhangend verhaal wordt, want mijn hoofd werkt niet helemaal mee.
Ik ben al een tijdje aan het tobben met mn gezondheid. Na een heftig jaar met een scheiding, co-ouderschap, nieuwe baan, nieuw huis, etc. gooide ik dat allemaal op spanning en burn-out. Ik had last van spierspanning in m'n kaken en had al meerdere keren een bezoek gebracht aan oa de KNO-arts, osteopaat, huisarts. Steeds werd er niets gevonden en schoof ook mijn huisarts het steeds meer op psychische klachten.
Nadat ik begin oktober (voor het eerst) Corona kreeg leek het, na een week flink ziek zijn, beter te gaan. Tot ik last kreeg van enorme benauwdheid. Ik kwam op verdenking van een longembolie op de eerste hulp terecht. Daar hebben ze longfoto's gemaakt en bleek dat ik een atelectase (afsluiting) van één van de longkwabben te hebben. Het verloop hiervan zou bekeken moeten worden, en na 5 weken zou er dan een CTscan gedaan worden. Na die scan werd duidelijk dat deze afsluiting er nog steeds zit. Op dit punt in het verhaal zijn we dus al bijna 1,5 maand verder.
Er werd met de longartsen overlegd om een bronchoscopie te doen en biopten te nemen van de "massa", om te kijken wat het is (een longabces wellicht?) en hoe het opgelost zou kunnen worden.
Op het punt van de bronchoscopie, terwijl het infuus al in mn arm zat, werd de boel afgeblazen wegens een allergie voor lidocaine (verdoving) en werd de boel een week verschoven om de ingreep onder volledige narcose uit te voeren. Dit hebben ze 1,5 week geleden gedaan.
(Stuk weggeknipt over auto ongeluk, wegens herkenbaarheid.)
In het eerste ziekenhuis wisten ze niet wat er met me aan de hand was, en hebben ze meteen een mri-scan uitgevoerd omdat het wel duidelijk was dat het in mn hoofd niet helemaal goed ging. Daar was veel vocht in mijn hersenen te zien, en hebben ze besloten me over te brengen naar Rotterdam (daar was ik in oktober ook op eerste hulp en zit ook de longarts die de bronchoscopie en biopten etc heeft gedaan).
En nu blijkt, die massa in mn long is kanker, en na nog meer scans zijn ze er achter dat er nog 3 tumoren in mijn hersenen zitten. Twee van ongeveer 2,5 cm en een kleintje.
Ik mocht gelukkig weer naar huis, met leefregels qua epileptie en flinke medicatie.
Komende dinsdag volgen er nog meer scans, en dan wordt ik woensdag beoordeeld door een team van oncologen en longartsen. Donderdag volgen daar dan de uitslagen van de biopten ook bij. Dan wordt er gekeken of het dezelfde mutatie zijn als in mijn longen, en of en hoe er een behandeling mogelijk is.
En ik voel me nu zo in de war! M'n geheugen is naar de knoppen, paniek alom. Hoe ga ik dit in vresesnaam aan mijn 10jarige vertellen, zeker na zo'njaar voor hem? Zoveel vragen. En ik kan nu helemaal niets, behalve afwachten.
En iedereen is nu gezellig met vrienden en familie oud en nieuw aan het vieren, en ik heb het gevoel dat ik aan het gek worden ben!
Nogmaals sorry voor mijn warrige hoofd, ik hoop dat er een touw aan vast te knopen is. En zo niet ook goed, is heel fijn om even van mr af te typen.
Sorry als het een beetje een warrig onsamenhangend verhaal wordt, want mijn hoofd werkt niet helemaal mee.
Ik ben al een tijdje aan het tobben met mn gezondheid. Na een heftig jaar met een scheiding, co-ouderschap, nieuwe baan, nieuw huis, etc. gooide ik dat allemaal op spanning en burn-out. Ik had last van spierspanning in m'n kaken en had al meerdere keren een bezoek gebracht aan oa de KNO-arts, osteopaat, huisarts. Steeds werd er niets gevonden en schoof ook mijn huisarts het steeds meer op psychische klachten.
Nadat ik begin oktober (voor het eerst) Corona kreeg leek het, na een week flink ziek zijn, beter te gaan. Tot ik last kreeg van enorme benauwdheid. Ik kwam op verdenking van een longembolie op de eerste hulp terecht. Daar hebben ze longfoto's gemaakt en bleek dat ik een atelectase (afsluiting) van één van de longkwabben te hebben. Het verloop hiervan zou bekeken moeten worden, en na 5 weken zou er dan een CTscan gedaan worden. Na die scan werd duidelijk dat deze afsluiting er nog steeds zit. Op dit punt in het verhaal zijn we dus al bijna 1,5 maand verder.
Er werd met de longartsen overlegd om een bronchoscopie te doen en biopten te nemen van de "massa", om te kijken wat het is (een longabces wellicht?) en hoe het opgelost zou kunnen worden.
Op het punt van de bronchoscopie, terwijl het infuus al in mn arm zat, werd de boel afgeblazen wegens een allergie voor lidocaine (verdoving) en werd de boel een week verschoven om de ingreep onder volledige narcose uit te voeren. Dit hebben ze 1,5 week geleden gedaan.
(Stuk weggeknipt over auto ongeluk, wegens herkenbaarheid.)
In het eerste ziekenhuis wisten ze niet wat er met me aan de hand was, en hebben ze meteen een mri-scan uitgevoerd omdat het wel duidelijk was dat het in mn hoofd niet helemaal goed ging. Daar was veel vocht in mijn hersenen te zien, en hebben ze besloten me over te brengen naar Rotterdam (daar was ik in oktober ook op eerste hulp en zit ook de longarts die de bronchoscopie en biopten etc heeft gedaan).
En nu blijkt, die massa in mn long is kanker, en na nog meer scans zijn ze er achter dat er nog 3 tumoren in mijn hersenen zitten. Twee van ongeveer 2,5 cm en een kleintje.
Ik mocht gelukkig weer naar huis, met leefregels qua epileptie en flinke medicatie.
Komende dinsdag volgen er nog meer scans, en dan wordt ik woensdag beoordeeld door een team van oncologen en longartsen. Donderdag volgen daar dan de uitslagen van de biopten ook bij. Dan wordt er gekeken of het dezelfde mutatie zijn als in mijn longen, en of en hoe er een behandeling mogelijk is.
En ik voel me nu zo in de war! M'n geheugen is naar de knoppen, paniek alom. Hoe ga ik dit in vresesnaam aan mijn 10jarige vertellen, zeker na zo'njaar voor hem? Zoveel vragen. En ik kan nu helemaal niets, behalve afwachten.
En iedereen is nu gezellig met vrienden en familie oud en nieuw aan het vieren, en ik heb het gevoel dat ik aan het gek worden ben!
Nogmaals sorry voor mijn warrige hoofd, ik hoop dat er een touw aan vast te knopen is. En zo niet ook goed, is heel fijn om even van mr af te typen.
pinklemonade* wijzigde dit bericht op 01-01-2023 03:21
Reden: Herkenbaarheid
Reden: Herkenbaarheid
13.59% gewijzigd
zaterdag 7 januari 2023 om 08:55
Ik woon inderdaad, tot voor kort de halve week dan, alleen.Moosey schreef: ↑06-01-2023 09:07Dit. Het is de enige manier om hier doorheen te komen. Stap voor stap, dag voor dag.
Ik krijg uit je posts het idee dat je, afgezien van je kind, alleen woont, klopt dat? Ik kan me voorstellen dat het op een gegeven moment (of nu al) fijner is als er vaak iemand bij je is, voor emotionele steun en ook om gewoon dingen in het huishouden of met je kind te doen als je beroerd of moe bent van de chemo. Misschien daar ns rustig over nadenken en met wat mensen over praten.
Heel, heel veel sterkte TO. En echt, je gaat ontdekken dat je hier sterk genoeg voor bent om t te doorstaan. Probeer je daar geen zorgen over te maken![]()
Dat is sowieso een punt waar ik me mee bezig hou. Hoe gaat het zijn, als het nog minder gaat worden met mijn hoofd?
Bovendien is het een tijdelijk huisje (stomme woningmarkt!) waar ik per 1 juni uit moet. Dit is ook nog eens in een anderen woonplaats dan zoon/vrienden/basisschool. Ik reed elke dag heen- en weer met de auto, maar die kan ik nu ook niet meer gebruiken.
Voel me een beetje afgesneden van de buitenwereld momenteel. En ik merk dat ik zo weinig energie heb om me ook met die dingen nog bezig te houden momenteel. Komt vast weer als de storm een beetje ligt.
Gisteren nog even kort over gehad met een vriendin. Dat er in elk geval op korte termijn moet worden gekeken naar een urgentieverklaring. Zodat ik in elk geval wat meer mensen/hulp om me heen kan hebben.
zaterdag 7 januari 2023 om 09:10
zaterdag 7 januari 2023 om 09:12
Overzicht van wat je zoon gaat vertellen ziet er heel compleet en helder uit. Heel, heel veel sterkte met vertellen, dat is inderdaad zo’n beetje het ergste 
Wat naar dat je op de schopstoel zit qua huis! Dat zijn geen dingen waar je mee bezig wilt zijn inderdaad.. Kun je stukjes van het probleem uitbesteden? Iemand vragen achter die urgentieverklaring aan te gaan, iemand die uit gaat zoeken of langer blijven in je huidige huis echt geen optie is (zo’n heftige diagnose opent wel ineens weer deuren op allerlei plekken..) iemand die rond gaat kijken voor een geschiktere woonruimte (ja I know, woningmarkt.. maar wat ik zeg, met zo’n verhaal heb je wel ineens heel veel gunfactor. Ik zou dat schaamteloos inzetten)
En wat ik absoluut zou doen is contact (laten) zoeken met WMO. Voor vervoer voor kind en voor jezelf, voor hulp bij je woonruimteprobleem, voor evt thuiszorg (hulp in de huishouding bijv) Als je een goeie treft kan WMO echt veel voor je doen.
Je haar klinkt fantastisch! Wat ontzettend goed dat je zoiets voor jezelf doet op dit moment. Jij komt er wel

Wat naar dat je op de schopstoel zit qua huis! Dat zijn geen dingen waar je mee bezig wilt zijn inderdaad.. Kun je stukjes van het probleem uitbesteden? Iemand vragen achter die urgentieverklaring aan te gaan, iemand die uit gaat zoeken of langer blijven in je huidige huis echt geen optie is (zo’n heftige diagnose opent wel ineens weer deuren op allerlei plekken..) iemand die rond gaat kijken voor een geschiktere woonruimte (ja I know, woningmarkt.. maar wat ik zeg, met zo’n verhaal heb je wel ineens heel veel gunfactor. Ik zou dat schaamteloos inzetten)
En wat ik absoluut zou doen is contact (laten) zoeken met WMO. Voor vervoer voor kind en voor jezelf, voor hulp bij je woonruimteprobleem, voor evt thuiszorg (hulp in de huishouding bijv) Als je een goeie treft kan WMO echt veel voor je doen.
Je haar klinkt fantastisch! Wat ontzettend goed dat je zoiets voor jezelf doet op dit moment. Jij komt er wel


zaterdag 7 januari 2023 om 09:18
Laat je ha helpen met een aanmelding bij de gemeente voor hulp. (Kun je ook zelf doen maar het is fijn de ha achter je te hebben) Zij kennen de sociale kaart goed in je omgeving. Er zijn mogelijkheden waar jij waarschijnlijk geen weet van hebt. Sterkte.PinkLemonade* schreef: ↑07-01-2023 08:55Ik woon inderdaad, tot voor kort de halve week dan, alleen.
Dat is sowieso een punt waar ik me mee bezig hou. Hoe gaat het zijn, als het nog minder gaat worden met mijn hoofd?
Bovendien is het een tijdelijk huisje (stomme woningmarkt!) waar ik per 1 juni uit moet. Dit is ook nog eens in een anderen woonplaats dan zoon/vrienden/basisschool. Ik reed elke dag heen- en weer met de auto, maar die kan ik nu ook niet meer gebruiken.
Voel me een beetje afgesneden van de buitenwereld momenteel. En ik merk dat ik zo weinig energie heb om me ook met die dingen nog bezig te houden momenteel. Komt vast weer als de storm een beetje ligt.
Gisteren nog even kort over gehad met een vriendin. Dat er in elk geval op korte termijn moet worden gekeken naar een urgentieverklaring. Zodat ik in elk geval wat meer mensen/hulp om me heen kan hebben.
zaterdag 7 januari 2023 om 09:22
Dankjewel Moosey, fijn om je te lezen.
En al je praktische tips.. écht zo blij mee, dat je dat weet.
Dingen als WMO zijn bijvoorbeeld allemaal nog niet in me opgekomen. Ik app alles even naar mezelf door, zodat ik er op een rustig moment even naar kan kijken dit weekend. Fijn om dat soort dingen volgende week te kunnen laten opstarten/aanmelden etc.
En verder inderdaad hele lieve vrienden en familie die van alles voor me kunnen en willen regelen, ik denk dat ik dat met een gerust hart kan loslaten (de controlefreak in me nog niet helemaal) en me daar nu niet druk om hoef te maken.
Nogmaals dank!

En al je praktische tips.. écht zo blij mee, dat je dat weet.
Dingen als WMO zijn bijvoorbeeld allemaal nog niet in me opgekomen. Ik app alles even naar mezelf door, zodat ik er op een rustig moment even naar kan kijken dit weekend. Fijn om dat soort dingen volgende week te kunnen laten opstarten/aanmelden etc.

En verder inderdaad hele lieve vrienden en familie die van alles voor me kunnen en willen regelen, ik denk dat ik dat met een gerust hart kan loslaten (de controlefreak in me nog niet helemaal) en me daar nu niet druk om hoef te maken.
Nogmaals dank!

zaterdag 7 januari 2023 om 09:35
Pff. Ja, mijn HA zit nog in m'n oude woonplaats/andere gemeente. Ik moet nu sowieso op korte termijn een overstap maken.
Maar wat bovenal speelt is dat ik eigenlijk mijn HA echt niet meer wil zien momenteel. Ik heb de laatste maanden zó vaak om hulp gevraagd, huilend aan de telefoon gezeten, etc. En ben constant afgewimpeld. Tot 2 dagen voor mn insult aan toe. Dat ik huilend belde om 11.45u dat ik écht hulp nodig had. En dat je dan om 16.30u eens teruggebeld wordt dat je het het toch maar mee moet doen. Dat het wel de spanning zou zijn.
Sorry, beetje offtopic.. maar ik merk heel veel boosheid naar die man.

zaterdag 7 januari 2023 om 09:49
Wat komt er veel op je af en dan ben je ook niet serieus genomen. Is het een groepspraktijk?PinkLemonade* schreef: ↑07-01-2023 09:35Pff. Ja, mijn HA zit nog in m'n oude woonplaats/andere gemeente. Ik moet nu sowieso op korte termijn een overstap maken.
Maar wat bovenal speelt is dat ik eigenlijk mijn HA echt niet meer wil zien momenteel. Ik heb de laatste maanden zó vaak om hulp gevraagd, huilend aan de telefoon gezeten, etc. En ben constant afgewimpeld. Tot 2 dagen voor mn insult aan toe. Dat ik huilend belde om 11.45u dat ik écht hulp nodig had. En dat je dan om 16.30u eens teruggebeld wordt dat je het het toch maar mee moet doen. Dat het wel de spanning zou zijn.
Sorry, beetje offtopic.. maar ik merk heel veel boosheid naar die man.
zaterdag 7 januari 2023 om 10:33
Ik word hier ook heel boos van. Wat een flater! En ik hoorde op de chemo afdeling van veel vrouwen (!) dezelfde soort ervaringen. Het wordt op vrouwenkwalen (iets met de baarmoeder) gegooid en het blijkt na jarenlang tobben uitgezaaide darmkanker te zijn. Of het is psychisch.PinkLemonade* schreef: ↑07-01-2023 09:35Pff. Ja, mijn HA zit nog in m'n oude woonplaats/andere gemeente. Ik moet nu sowieso op korte termijn een overstap maken.
Maar wat bovenal speelt is dat ik eigenlijk mijn HA echt niet meer wil zien momenteel. Ik heb de laatste maanden zó vaak om hulp gevraagd, huilend aan de telefoon gezeten, etc. En ben constant afgewimpeld. Tot 2 dagen voor mn insult aan toe. Dat ik huilend belde om 11.45u dat ik écht hulp nodig had. En dat je dan om 16.30u eens teruggebeld wordt dat je het het toch maar mee moet doen. Dat het wel de spanning zou zijn.
Sorry, beetje offtopic.. maar ik merk heel veel boosheid naar die man.
Dat stukje over wat te vertellen aan zoon klinkt heel volledig.
Je doet het allemaal heel goed als ik het zo lees.

zaterdag 7 januari 2023 om 10:56
Ik word al boos als ik dit lees. Laat hem weten hoe het nu met je gaat, zeg vooral alles wat je te zeggen hebt en stap dan over naar iemand die wél naar je luistert.PinkLemonade* schreef: ↑07-01-2023 09:35Pff. Ja, mijn HA zit nog in m'n oude woonplaats/andere gemeente. Ik moet nu sowieso op korte termijn een overstap maken.
Maar wat bovenal speelt is dat ik eigenlijk mijn HA echt niet meer wil zien momenteel. Ik heb de laatste maanden zó vaak om hulp gevraagd, huilend aan de telefoon gezeten, etc. En ben constant afgewimpeld. Tot 2 dagen voor mn insult aan toe. Dat ik huilend belde om 11.45u dat ik écht hulp nodig had. En dat je dan om 16.30u eens teruggebeld wordt dat je het het toch maar mee moet doen. Dat het wel de spanning zou zijn.
Sorry, beetje offtopic.. maar ik merk heel veel boosheid naar die man.

zaterdag 7 januari 2023 om 10:56
Ik word al boos als ik dit lees. Laat hem weten hoe het nu met je gaat, zeg vooral alles wat je te zeggen hebt en stap dan over naar iemand die wél naar je luistert.PinkLemonade* schreef: ↑07-01-2023 09:35Pff. Ja, mijn HA zit nog in m'n oude woonplaats/andere gemeente. Ik moet nu sowieso op korte termijn een overstap maken.
Maar wat bovenal speelt is dat ik eigenlijk mijn HA echt niet meer wil zien momenteel. Ik heb de laatste maanden zó vaak om hulp gevraagd, huilend aan de telefoon gezeten, etc. En ben constant afgewimpeld. Tot 2 dagen voor mn insult aan toe. Dat ik huilend belde om 11.45u dat ik écht hulp nodig had. En dat je dan om 16.30u eens teruggebeld wordt dat je het het toch maar mee moet doen. Dat het wel de spanning zou zijn.
Sorry, beetje offtopic.. maar ik merk heel veel boosheid naar die man.
zaterdag 7 januari 2023 om 11:14
zaterdag 7 januari 2023 om 11:21
PinkLemonade* schreef: ↑07-01-2023 08:28![]()
Heb echt heel veel aan jullie, alle tips en adviezen en alle lieve woorden. <3
Fijn om ze in paniekmomentjes even door te lezen, ik ga momenteel heel goed op "feiten" lezen van anderen.
Ik heb elk uur van de klok wel gezien vannacht. En het zijn dan die extra stomme momentjes als je dan weer even wakker wordt/naar de wc moet, en er die eerste seconden niets aan de hand is. En dan kickt het elke keer weer zo in.
Ik vind het spannend om het M. (zoonlief) te vertellen. Echt, ik zie er als een berg tegenop.![]()
't Is zo'n heerlijk gevoelig en intelligent kind, en nu ga ik na de scheiding zijn leven weer overhoop gooien. Echt, zo'n enorm schuldgevoel. Ik weet dat het niemands schuld is, maar hoe kom je van dat gevoel af?
Ik ga straks naar hem toe, wil het hem graag zelf zeggen. Maar dan heb ik back-up van z'n vader in elk geval.
Verder met hem ook op een rijtje gezet wat ik hem elk geval wil/moet zeggen.
De longarts in het ziekenhuis heeft een fijne, overzichtelijke tekening gemaakt van mijn hoofd en bovenlijf, die we kunnen gebruiken mocht hij meer details willen.
Even als houvast voor mezelf.
Vertel wat je hebt:
> noem het woord 'kanker' (zodat hier later geen verwarring over ontstaat)
Leg uit wat het is:
> Je lichaam bestaat uit cellen
> Cellen delen zich, dat is normaal
> Kankercellen zijn slechte cellen
> Die delen zich ook
Waarom moet iets aan gedaan worden?
> Kankercellen drukken de gezonde cellen weg
> Op den duur word je zelf ook ziek
> Als je er niets aan doet / kunt doen, dan ga je daar aan dood.
> Het is niemands schuld als je kanker krijgt
> het is niet besmettelijk
De behandeling:
> start in de komende weken
> bestralen & chemotherapie & immunotherapie
> de dokters hopen dat deze behandelingen werken
De gevolgen van de behandeling:
> ziek voelen van de (chemo)medicijnen
> vaak naar het ziekenhuis
> verandering in lichaam: haar valt uit
- Dat er voor het M. wordt gezorgd, wat er ook gebeurt
- Vertellen hoe wij ons voelen (verdrietig, onzeker, spannend)
Getsie. Ik wil dit zó niet.
![]()
G*dverdomme wat een kutnieuws allemaal. Natuurlijk wil je dit gesprek niet voeren met je kind. Hoe oud is hij? Ik wou dat ik het weg kon toveren voor je. Niet eerlijk allemaal. Ik wens je moed en kracht voor dit gesprek, en natuurlijk voor alles wat komen gaat.
Am Yisrael Chai!
zaterdag 7 januari 2023 om 11:22
Wat erg je huisarts je zo heeft laten barsten, echt heel vreselijk.
Je kunt bij je zorgverzekering je verhaal ( laten ) doen want deze man zou toch wel eens heel ernstig op zei`jn nalatigheid gewezen moeten worden.
Probeer er een rustig weekend van te maken en wat je met je haar gedaan hebt is schitterend
Je kunt bij je zorgverzekering je verhaal ( laten ) doen want deze man zou toch wel eens heel ernstig op zei`jn nalatigheid gewezen moeten worden.
Probeer er een rustig weekend van te maken en wat je met je haar gedaan hebt is schitterend

muselet wijzigde dit bericht op 07-01-2023 11:22
Reden: woord vergeten
Reden: woord vergeten
1.11% gewijzigd
De sterren wandlen, de tijd gaat, de klok zal slaan,.
zaterdag 7 januari 2023 om 11:29
Ik heb op een heel ander vlak ook een vergelijkbaar nare ervaring met mijn vorige huisarts. Ik was zooooo boos, overwoog zelfs een tuchtklacht in te dienen. Uiteindelijk niet gedaan omdat ik mijn energie voor herstel nodig had, maar wat ik wel heb gedaan en wat echt een van mijn beste beslissingen in mijn afgelopen jaren is, is een nieuwe huisarts zoeken.PinkLemonade* schreef: ↑07-01-2023 09:35Pff. Ja, mijn HA zit nog in m'n oude woonplaats/andere gemeente. Ik moet nu sowieso op korte termijn een overstap maken.
Maar wat bovenal speelt is dat ik eigenlijk mijn HA echt niet meer wil zien momenteel. Ik heb de laatste maanden zó vaak om hulp gevraagd, huilend aan de telefoon gezeten, etc. En ben constant afgewimpeld. Tot 2 dagen voor mn insult aan toe. Dat ik huilend belde om 11.45u dat ik écht hulp nodig had. En dat je dan om 16.30u eens teruggebeld wordt dat je het het toch maar mee moet doen. Dat het wel de spanning zou zijn.
Sorry, beetje offtopic.. maar ik merk heel veel boosheid naar die man.
Ik heb op zorgkaart Nederland alle reviews gelezen die ik kon vinden over huisartsen in mijn woonplaats en vervolgens degene gebeld met de allerbeste reviews. Daar heb ik toen een dubbel consult bij aangevraagd en eerst een kennismakingsgesprek mee gevoerd. Uitgelegd wat er allemaal verkeerd was gegaan bij de oude (al jankend met snot) en gevraagd hoe hij dat zag. Dat gesprek was heel fijn en ik ben toen dus ook patiënt geworden. En nu heb ik een huisarts die mij vanaf zijn vakantieadres belt om me sterkte te wensen voor mijn operatie, die ook hiervoor al meermaals zelf contact zocht, die ook weet wie er bij mijn gezin horen (de vorige gaf me altijd het gevoel dat hij nauwelijks wist wie ik was, laat staan wie mijn kinderen waren), die het opvalt dat mijn dochter zo groot is geworden en uit zijn hoofd weet hoe oud ze is, en vooral: die al mijn angsten en klachten en vragen serieus neemt. Het is echt de allerfijnste huisarts die ik ooit heb gehad. Doordat hij mij zo serieus neemt is nu volledig bij toeval bij mij mijn kanker ontdekt, want hij had me doorgestuurd voor een scan voor iets totaal anders en daar zagen ze mijn tumor op. En daardoor ben ik er nu op tijd bij.
Echt, zoek een nieuwe huisarts. Eerst op zorgkaart Nederland reviews lezen, die zijn betrouwbaar, en dan afspraken maken met degene die je aanspreken. Ik gun je net zo'n fijne huisarts als die van mij, daar ga je veel aan hebben de komende tijd.
Am Yisrael Chai!
zaterdag 7 januari 2023 om 11:36
Omdat je de komende tijd naast specialisten ook een betrouwbare huisarts nodig zal hebben zal je hier iets mee moeten. Ik weet niet hoe het in jouw omgeving is met het tekort aan huisartsen en de mogelijkheid om over te stappen.PinkLemonade* schreef: ↑07-01-2023 09:35Pff. Ja, mijn HA zit nog in m'n oude woonplaats/andere gemeente. Ik moet nu sowieso op korte termijn een overstap maken.
Maar wat bovenal speelt is dat ik eigenlijk mijn HA echt niet meer wil zien momenteel. Ik heb de laatste maanden zó vaak om hulp gevraagd, huilend aan de telefoon gezeten, etc. En ben constant afgewimpeld. Tot 2 dagen voor mn insult aan toe. Dat ik huilend belde om 11.45u dat ik écht hulp nodig had. En dat je dan om 16.30u eens teruggebeld wordt dat je het het toch maar mee moet doen. Dat het wel de spanning zou zijn.
Sorry, beetje offtopic.. maar ik merk heel veel boosheid naar die man.
Ik snap dat je er helemaal geen zin in hebt, maar denk wel dat het goed is om op korte termijn samen met iemand die jou kan steunen een dubbele afspraak met je tekortschietende huisarts te maken. Om al je boosheid, teleurstelling en frustratie eruit te gooien. Jij hebt het hele grote voordeel dat zijn ongelijk keihard en ten koste van jou bewezen is.
Die man kan niet anders dan dat erkennen. In sommige plaatsen is overstappen niet erg makkelijk, maar het zou mij niet verbazen als juist de huisarts waarbij het vertrouwen zo terecht beschadigd is jou snel kan overdragen aan een nieuwe huisarts. Jij hebt iemand nodig waar je terecht kunt en waar je vertrouwen (genoeg) in hebt.
Je hebt zo’n 26.000 dagen tussen níets en eeuwigheid, je kunt lachen, je kunt klagen, maar elke dag ben je voor eeuwig kwijt.
zaterdag 7 januari 2023 om 13:01
Heel veel sterkte voor het gesprek met je zoon. Volgens mij heb je de informatie goed op een rijtje staan. Misschien een open deur, maar geef hem ook de ruimte om vragen te stellen, tussendoor. Bij zo’n moeilijk gesprek kun je zó gefocust raken op wat je moet zeggen dat je ruimte voor vragen uit het oog zou kunnen verliezen. Hoeft bij jou niet zo te zijn, kan wel.
Een andere huisarts zou ik je zeker aanraden. Een huisarts in wie je vertrouwen hebt, kan heel erg helpen. Ken je mensen in je omgeving die tevreden zijn over hun huisarts?
Een andere huisarts zou ik je zeker aanraden. Een huisarts in wie je vertrouwen hebt, kan heel erg helpen. Ken je mensen in je omgeving die tevreden zijn over hun huisarts?
zaterdag 7 januari 2023 om 13:07
Nou inderdaad. Ik zou een afspraak maken en hem dit allemaal recht in zijn gezicht zeggen. Wat een lul.
zaterdag 7 januari 2023 om 22:30
Ik zou niet mijn kostbare energie gaan verspillen aan een lul van een huisarts nu. Die man moet wel een keer op z’n flikker krijgen maar dat hoeft niet nu en niet door jou persoonlijk. Een andere huisarts zoeken is wel aan te raden, maar ook dat kan (in mijn ervaring althans) nog wel even wachten. De komende tijd heb je toch voor alles direct met het ziekenhuis contact, en dan vooral met je verpleegkundig specialist. Wel belangrijk dat dat iemand is waar je je prettig bij voelt, die van ons was daar heel helder in: Als wij óf zij dachten dat t niet ging werken tussen ons, konden we zonder enig opgaaf van redenen door naar een collega van haar. Was niet nodig 
Als je een nieuwe huisarts gaat zoeken zou ik dat inderdaad viavia doen, zoals Agene aanraadt. Maar ik zou dat persoonlijk denk ik laten liggen tot mijn woonsituatie wat helderder was, als ik jou was. Wij hebben een heel lieve, betrokken huisarts maar hadden haar pas na een half jaar na het begin van het hele circus een keertje nodig.

Als je een nieuwe huisarts gaat zoeken zou ik dat inderdaad viavia doen, zoals Agene aanraadt. Maar ik zou dat persoonlijk denk ik laten liggen tot mijn woonsituatie wat helderder was, als ik jou was. Wij hebben een heel lieve, betrokken huisarts maar hadden haar pas na een half jaar na het begin van het hele circus een keertje nodig.
zaterdag 7 januari 2023 om 22:38
Dat scheelt denk ik van patiënt tot patiënt. Mijn huisarts was vanaf het begin heel betrokken bij de emotionele aspecten van het ziek zijn, en bij de ondersteuning die mijn kinderen eventueel nodig hadden (dat viel in ons geval heel erg mee, uiteindelijk, maar in het begin was dat niet meteen duidelijk). In het ziekenhuis was daar bijna geen aandacht voor. De verpleegkundig specialist heb ik juist bijna nooit gesproken tijdens het behandel traject. Als het gaat zoals bij jou, is van huisarts veranderen inderdaad niet meteen dringend.Moosey schreef: ↑07-01-2023 22:30Ik zou niet mijn kostbare energie gaan verspillen aan een lul van een huisarts nu. Die man moet wel een keer op z’n flikker krijgen maar dat hoeft niet nu en niet door jou persoonlijk. Een andere huisarts zoeken is wel aan te raden, maar ook dat kan (in mijn ervaring althans) nog wel even wachten. De komende tijd heb je toch voor alles direct met het ziekenhuis contact, en dan vooral met je verpleegkundig specialist. Wel belangrijk dat dat iemand is waar je je prettig bij voelt, die van ons was daar heel helder in: Als wij óf zij dachten dat t niet ging werken tussen ons, konden we zonder enig opgaaf van redenen door naar een collega van haar. Was niet nodig
Als je een nieuwe huisarts gaat zoeken zou ik dat inderdaad viavia doen, zoals Agene aanraadt. Maar ik zou dat persoonlijk denk ik laten liggen tot mijn woonsituatie wat helderder was, als ik jou was. Wij hebben een heel lieve, betrokken huisarts maar hadden haar pas na een half jaar na het begin van het hele circus een keertje nodig.
Hoe ging het gesprek met je zoon, PinkLenonade?
maandag 9 januari 2023 om 06:06
Het vertellen opzich zich goed. In zoverre zoiets goed gaan zijn/gaan dan.
We zijn met hem aan tafel gaan zitten, en ik ben begonnen te vertellen wat er aan de hand is.
De eerste minuten een muisstil jongetje met grote ogen aan tafel, daarna huilend tegen me aan geplakt, met heel veel angst over doodgaan.. en "wat als" vragen.
Maar daarna eigenlijk ook weer heel snel in een soort praktische vragenstel modus. Hij wilde graag zijn chromebook om op te zoeken hoe die behandelingen dan gaan, en wat de dokters willen doen.
En ik kreeg later van ex terug dat hij heel goed doorheeft dat er nu gewoon veel onzekerheid is, dat hij dat begrijpt. Maar hij is blijkbaar op zijn manier heel hard aan het zoeken naar dingen die hij wel kan doen/invloed op heeft.
Hij had een podcast gevonden van Het Klokhuis, over angst overwinnen. Dat zou hij dan gaan doen, zodat hij misschien ook eens mee mag naar het ziekenhuis. En we zijn al maanden bezig om een stomme wrat van zijn knie te krijgen (vindt hij allemaal rete-spannend, dat soort dingen) tot hij gisterenavond appte dat hij hem eraf heeft gehaald.
Écht, mijn hart...
We zijn met hem aan tafel gaan zitten, en ik ben begonnen te vertellen wat er aan de hand is.
De eerste minuten een muisstil jongetje met grote ogen aan tafel, daarna huilend tegen me aan geplakt, met heel veel angst over doodgaan.. en "wat als" vragen.
Maar daarna eigenlijk ook weer heel snel in een soort praktische vragenstel modus. Hij wilde graag zijn chromebook om op te zoeken hoe die behandelingen dan gaan, en wat de dokters willen doen.
En ik kreeg later van ex terug dat hij heel goed doorheeft dat er nu gewoon veel onzekerheid is, dat hij dat begrijpt. Maar hij is blijkbaar op zijn manier heel hard aan het zoeken naar dingen die hij wel kan doen/invloed op heeft.
Hij had een podcast gevonden van Het Klokhuis, over angst overwinnen. Dat zou hij dan gaan doen, zodat hij misschien ook eens mee mag naar het ziekenhuis. En we zijn al maanden bezig om een stomme wrat van zijn knie te krijgen (vindt hij allemaal rete-spannend, dat soort dingen) tot hij gisterenavond appte dat hij hem eraf heeft gehaald.



maandag 9 januari 2023 om 06:18
Ik merk dat daar momenteel ook m'n grootste angst zit, m'n kind.
Ik heb echt het meest fantastische, slimme en gevoelige kind. En ik voel me zo fucking schuldig over dat ik dat (zeker de laatste tijd) niet altijd gezien heb. Heb gevoelsmatig al m'n laatste energie, toen ik het voor mezelf al niet eens meer kon opbrengen, gebruikt om voor hem te zorgen. Maar dat schuldgevoel..
Ik hoop zo dat hij de juiste begeleiding krijgt. Hij heeft, ondanks een plusklas en op de vrijdagen een externe locatie voor "meerbegaafde" kinderen, zo weinig motivatie om naar school te gaan de laatste maanden. Alles was stom, en saai. Heel lastig om uitdaging te vinden.
Heeft hij dit dan toch allemaal aangevoeld?
Blegh, ik maak me zorgen. :/
Ik heb echt het meest fantastische, slimme en gevoelige kind. En ik voel me zo fucking schuldig over dat ik dat (zeker de laatste tijd) niet altijd gezien heb. Heb gevoelsmatig al m'n laatste energie, toen ik het voor mezelf al niet eens meer kon opbrengen, gebruikt om voor hem te zorgen. Maar dat schuldgevoel..
Ik hoop zo dat hij de juiste begeleiding krijgt. Hij heeft, ondanks een plusklas en op de vrijdagen een externe locatie voor "meerbegaafde" kinderen, zo weinig motivatie om naar school te gaan de laatste maanden. Alles was stom, en saai. Heel lastig om uitdaging te vinden.
Heeft hij dit dan toch allemaal aangevoeld?
Blegh, ik maak me zorgen. :/
maandag 9 januari 2023 om 06:27
Het huisartsverhaal moet ik nog even over nadenken, hoe ik dat precies wil aanpakken.
Ik ben namelijk zó boos. Maar ook zo tot op het bot onzeker (en conflictvermijdend) geworden. Heb ik mezelf dan niet duidelijk genoeg uitgedrukt? Twijfel over alles, en denk vooral dat het allemaal mijn schuld is.
Er zijn (een hoop) mensen in m'n omgeving die die man met liefde willen vertellen wat ze van hem denken (
) dus ik denk dat ik daar wel hulp bij kan gebruiken en krijg.
Mijn plan is om hem in elk geval ergens de komende week/volgende week te zien, om even mijn frustratie eruit wil gooien en te zorgen dat hij een andere huisarts voor me vind op korte termijn. (Dit heeft hij al aangegeven te gaan doen)
Ik ben namelijk zó boos. Maar ook zo tot op het bot onzeker (en conflictvermijdend) geworden. Heb ik mezelf dan niet duidelijk genoeg uitgedrukt? Twijfel over alles, en denk vooral dat het allemaal mijn schuld is.
Er zijn (een hoop) mensen in m'n omgeving die die man met liefde willen vertellen wat ze van hem denken (

Mijn plan is om hem in elk geval ergens de komende week/volgende week te zien, om even mijn frustratie eruit wil gooien en te zorgen dat hij een andere huisarts voor me vind op korte termijn. (Dit heeft hij al aangegeven te gaan doen)
maandag 9 januari 2023 om 06:42
En verder wissel ik eigenlijk enorm in m'n emoties en buiten. Ik geef me er maar (tot een bepaalde grens) aan over.
Ik heb meer energie dan ik in hele lange tijd had, dus ik ben gisteren even in de zon door de stad gaan lopen. Dan kan ik wel gewoon enorm genieten.
Maar dan ook stomme paniekmomentjes. Ik wilde graag weer, na ik bij M was, zelf met de bus weer terug naar huis. Weetje, iets met zelfstandigheid, nu het nog kan.
Uiteindelijk viel er een bus uit, en heb ik 45 minuten staan wachten. Ik kan dan eigenlijk ook niet meer bedenken dat ik gewoon iemand moet bellen om me op te halen. Of misschien wil ik dat niet.
Enfin.. ik voelde me gewoon heel zielig. En zó boos. Hoe konden ze nou 3 kwartier van m'n leven laten verspillen aan het staan wachten op de bus!!
Het was een soortvan pathetische Bridget Jones scene.
In dit geval is die conflictvermijdendheid maar goed geweest, voor de chauffeur! Ik kon mezelf tot bedaren brengen en ben ingestapt alsof er niets aan de hand was. Maar pfff!
Ik mis m'n autootje! En zelfstandigheid.
En bedankt voor het onsamenhangend "klagen" weer even, zo blij mee!
Ik heb meer energie dan ik in hele lange tijd had, dus ik ben gisteren even in de zon door de stad gaan lopen. Dan kan ik wel gewoon enorm genieten.
Maar dan ook stomme paniekmomentjes. Ik wilde graag weer, na ik bij M was, zelf met de bus weer terug naar huis. Weetje, iets met zelfstandigheid, nu het nog kan.
Uiteindelijk viel er een bus uit, en heb ik 45 minuten staan wachten. Ik kan dan eigenlijk ook niet meer bedenken dat ik gewoon iemand moet bellen om me op te halen. Of misschien wil ik dat niet.
Enfin.. ik voelde me gewoon heel zielig. En zó boos. Hoe konden ze nou 3 kwartier van m'n leven laten verspillen aan het staan wachten op de bus!!


Het was een soortvan pathetische Bridget Jones scene.
In dit geval is die conflictvermijdendheid maar goed geweest, voor de chauffeur! Ik kon mezelf tot bedaren brengen en ben ingestapt alsof er niets aan de hand was. Maar pfff!
Ik mis m'n autootje! En zelfstandigheid.
En bedankt voor het onsamenhangend "klagen" weer even, zo blij mee!

Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in