Gezondheid
alle pijlers
Longkanker met uitzaaiingen in de hersenen
zaterdag 31 december 2022 om 22:52
Ik lees hier, anoniem, al flink wat jaren mee. Eigenlijk had ik nooit zo de behoefte om zelf te posten, en weet ik ook niet zo goed wat ik precies wil met dit topic. Maar ik denk dat ik het op dit moment even heel hard nodig heb om van me af te schrijven!
Sorry als het een beetje een warrig onsamenhangend verhaal wordt, want mijn hoofd werkt niet helemaal mee.
Ik ben al een tijdje aan het tobben met mn gezondheid. Na een heftig jaar met een scheiding, co-ouderschap, nieuwe baan, nieuw huis, etc. gooide ik dat allemaal op spanning en burn-out. Ik had last van spierspanning in m'n kaken en had al meerdere keren een bezoek gebracht aan oa de KNO-arts, osteopaat, huisarts. Steeds werd er niets gevonden en schoof ook mijn huisarts het steeds meer op psychische klachten.
Nadat ik begin oktober (voor het eerst) Corona kreeg leek het, na een week flink ziek zijn, beter te gaan. Tot ik last kreeg van enorme benauwdheid. Ik kwam op verdenking van een longembolie op de eerste hulp terecht. Daar hebben ze longfoto's gemaakt en bleek dat ik een atelectase (afsluiting) van één van de longkwabben te hebben. Het verloop hiervan zou bekeken moeten worden, en na 5 weken zou er dan een CTscan gedaan worden. Na die scan werd duidelijk dat deze afsluiting er nog steeds zit. Op dit punt in het verhaal zijn we dus al bijna 1,5 maand verder.
Er werd met de longartsen overlegd om een bronchoscopie te doen en biopten te nemen van de "massa", om te kijken wat het is (een longabces wellicht?) en hoe het opgelost zou kunnen worden.
Op het punt van de bronchoscopie, terwijl het infuus al in mn arm zat, werd de boel afgeblazen wegens een allergie voor lidocaine (verdoving) en werd de boel een week verschoven om de ingreep onder volledige narcose uit te voeren. Dit hebben ze 1,5 week geleden gedaan.
(Stuk weggeknipt over auto ongeluk, wegens herkenbaarheid.)
In het eerste ziekenhuis wisten ze niet wat er met me aan de hand was, en hebben ze meteen een mri-scan uitgevoerd omdat het wel duidelijk was dat het in mn hoofd niet helemaal goed ging. Daar was veel vocht in mijn hersenen te zien, en hebben ze besloten me over te brengen naar Rotterdam (daar was ik in oktober ook op eerste hulp en zit ook de longarts die de bronchoscopie en biopten etc heeft gedaan).
En nu blijkt, die massa in mn long is kanker, en na nog meer scans zijn ze er achter dat er nog 3 tumoren in mijn hersenen zitten. Twee van ongeveer 2,5 cm en een kleintje.
Ik mocht gelukkig weer naar huis, met leefregels qua epileptie en flinke medicatie.
Komende dinsdag volgen er nog meer scans, en dan wordt ik woensdag beoordeeld door een team van oncologen en longartsen. Donderdag volgen daar dan de uitslagen van de biopten ook bij. Dan wordt er gekeken of het dezelfde mutatie zijn als in mijn longen, en of en hoe er een behandeling mogelijk is.
En ik voel me nu zo in de war! M'n geheugen is naar de knoppen, paniek alom. Hoe ga ik dit in vresesnaam aan mijn 10jarige vertellen, zeker na zo'njaar voor hem? Zoveel vragen. En ik kan nu helemaal niets, behalve afwachten.
En iedereen is nu gezellig met vrienden en familie oud en nieuw aan het vieren, en ik heb het gevoel dat ik aan het gek worden ben!
Nogmaals sorry voor mijn warrige hoofd, ik hoop dat er een touw aan vast te knopen is. En zo niet ook goed, is heel fijn om even van mr af te typen.
Sorry als het een beetje een warrig onsamenhangend verhaal wordt, want mijn hoofd werkt niet helemaal mee.
Ik ben al een tijdje aan het tobben met mn gezondheid. Na een heftig jaar met een scheiding, co-ouderschap, nieuwe baan, nieuw huis, etc. gooide ik dat allemaal op spanning en burn-out. Ik had last van spierspanning in m'n kaken en had al meerdere keren een bezoek gebracht aan oa de KNO-arts, osteopaat, huisarts. Steeds werd er niets gevonden en schoof ook mijn huisarts het steeds meer op psychische klachten.
Nadat ik begin oktober (voor het eerst) Corona kreeg leek het, na een week flink ziek zijn, beter te gaan. Tot ik last kreeg van enorme benauwdheid. Ik kwam op verdenking van een longembolie op de eerste hulp terecht. Daar hebben ze longfoto's gemaakt en bleek dat ik een atelectase (afsluiting) van één van de longkwabben te hebben. Het verloop hiervan zou bekeken moeten worden, en na 5 weken zou er dan een CTscan gedaan worden. Na die scan werd duidelijk dat deze afsluiting er nog steeds zit. Op dit punt in het verhaal zijn we dus al bijna 1,5 maand verder.
Er werd met de longartsen overlegd om een bronchoscopie te doen en biopten te nemen van de "massa", om te kijken wat het is (een longabces wellicht?) en hoe het opgelost zou kunnen worden.
Op het punt van de bronchoscopie, terwijl het infuus al in mn arm zat, werd de boel afgeblazen wegens een allergie voor lidocaine (verdoving) en werd de boel een week verschoven om de ingreep onder volledige narcose uit te voeren. Dit hebben ze 1,5 week geleden gedaan.
(Stuk weggeknipt over auto ongeluk, wegens herkenbaarheid.)
In het eerste ziekenhuis wisten ze niet wat er met me aan de hand was, en hebben ze meteen een mri-scan uitgevoerd omdat het wel duidelijk was dat het in mn hoofd niet helemaal goed ging. Daar was veel vocht in mijn hersenen te zien, en hebben ze besloten me over te brengen naar Rotterdam (daar was ik in oktober ook op eerste hulp en zit ook de longarts die de bronchoscopie en biopten etc heeft gedaan).
En nu blijkt, die massa in mn long is kanker, en na nog meer scans zijn ze er achter dat er nog 3 tumoren in mijn hersenen zitten. Twee van ongeveer 2,5 cm en een kleintje.
Ik mocht gelukkig weer naar huis, met leefregels qua epileptie en flinke medicatie.
Komende dinsdag volgen er nog meer scans, en dan wordt ik woensdag beoordeeld door een team van oncologen en longartsen. Donderdag volgen daar dan de uitslagen van de biopten ook bij. Dan wordt er gekeken of het dezelfde mutatie zijn als in mijn longen, en of en hoe er een behandeling mogelijk is.
En ik voel me nu zo in de war! M'n geheugen is naar de knoppen, paniek alom. Hoe ga ik dit in vresesnaam aan mijn 10jarige vertellen, zeker na zo'njaar voor hem? Zoveel vragen. En ik kan nu helemaal niets, behalve afwachten.
En iedereen is nu gezellig met vrienden en familie oud en nieuw aan het vieren, en ik heb het gevoel dat ik aan het gek worden ben!
Nogmaals sorry voor mijn warrige hoofd, ik hoop dat er een touw aan vast te knopen is. En zo niet ook goed, is heel fijn om even van mr af te typen.
pinklemonade* wijzigde dit bericht op 01-01-2023 03:21
Reden: Herkenbaarheid
Reden: Herkenbaarheid
13.59% gewijzigd
dat het een beetje meegevallen is vandaag 
dinsdag 3 januari 2023 om 20:40
Pinklemonade, wat een ongelooflijke rot diagnose heb je gekregen. Sterkte met de onzekere periode tot er een behandelplan ligt.
Mijn huisarts heeft mij (andere vorm van kanker) erg geholpen met het vinden van de juiste psychische ondersteuning, ook voor mijn kinderen. Als je huisarts niet al betrokken is, zou ik dat in jouw plaats snel doen (wachtlijsten voor dit soort hulp kunnen lang zijn, dus ik zou het niet uitstellen).
Mijn kinderen konden met vragen altijd terecht, en we hadden een ‘codewoord’ afgesproken voor als ze ze het genoeg vonden - als ze ‘aardbei’ zeiden, was het klaar. De jongste twee (toen 10 en 8) gebruikten dat ook echt regelmatig, om dan vaak een minuut later toch nog wat vragen te hebben die ze hoog zaten.
Nog een praktische; het is lastig alle informatie bij ziekenhuisafspraken te onthouden als je net een zware diagnose gekregen hebt. Gesprekken opnemen zodat je nog eens terug kunt luisteren kan helpen. Ik ken inmiddels heel veel medepatienten die dat doen, en artsen vinden het prima.
Sterkte bij je volgende afspraak.
Mijn huisarts heeft mij (andere vorm van kanker) erg geholpen met het vinden van de juiste psychische ondersteuning, ook voor mijn kinderen. Als je huisarts niet al betrokken is, zou ik dat in jouw plaats snel doen (wachtlijsten voor dit soort hulp kunnen lang zijn, dus ik zou het niet uitstellen).
Mijn kinderen konden met vragen altijd terecht, en we hadden een ‘codewoord’ afgesproken voor als ze ze het genoeg vonden - als ze ‘aardbei’ zeiden, was het klaar. De jongste twee (toen 10 en 8) gebruikten dat ook echt regelmatig, om dan vaak een minuut later toch nog wat vragen te hebben die ze hoog zaten.
Nog een praktische; het is lastig alle informatie bij ziekenhuisafspraken te onthouden als je net een zware diagnose gekregen hebt. Gesprekken opnemen zodat je nog eens terug kunt luisteren kan helpen. Ik ken inmiddels heel veel medepatienten die dat doen, en artsen vinden het prima.
Sterkte bij je volgende afspraak.
dinsdag 3 januari 2023 om 20:45
Oh, jullie zijn echt heel lief allemaal. 
En wat iemand eerder al zei.. dat sommige van jullie, in de situatie waarin je zelf zit, dan ook nog zo mee leeft en denkt met een ander.
Ik heb net een tijdje getelefoneerd met degene die achter me aan is gereden terwijl ik m'n insult had, en me daarna ook uit het water heeft gehaald en erbij is geweest tot aan de ambulance.
Ik heb al mijn vragen kunnen stellen, en hij heeft zijn verhaal (pff, wel heftig!) kunnen doen.
Wat was dat een fijn gesprek!
En wat iemand eerder al zei.. dat sommige van jullie, in de situatie waarin je zelf zit, dan ook nog zo mee leeft en denkt met een ander.
Ik heb net een tijdje getelefoneerd met degene die achter me aan is gereden terwijl ik m'n insult had, en me daarna ook uit het water heeft gehaald en erbij is geweest tot aan de ambulance.
Ik heb al mijn vragen kunnen stellen, en hij heeft zijn verhaal (pff, wel heftig!) kunnen doen.
Wat was dat een fijn gesprek!
dinsdag 3 januari 2023 om 22:28
Wat fijn dat je diegene gesproken hebt,dan krijg je wat grip misschien op wat er met je gebeurde? Je hoeft je nergens voor te schamen toch? Verplegers hebben je goed verzorgd en jouw hoofd maakte kortsluiting. Dat begrijpen zij echt. No worries, waarschijnlijk vinden alle betrokkenen het rot voor jou vooral.
Hoe waren je scans enzovoorts? Allemaal goed gegaan?
Hoe waren je scans enzovoorts? Allemaal goed gegaan?
woensdag 4 januari 2023 om 07:18
woensdag 4 januari 2023 om 10:57
woensdag 4 januari 2023 om 22:36
Ik wil super graag op jullie allemaal persoonlijk reageren, maar mijn hoofd is daar nog niet helemaal aan toe geloof ik. Maar ik lees alles, en ben ook echt super blij met jullie praktische tips.
De scans van gisteren zijn, naar wat ik begrepen heb, goed gegaan. Ik begon de dag daar wel met een enorme paniekaanval. Blijkbaar hebben ze me vorige week verteld dat sommige scans (oa de hals) nog niet goed beoordeeld konden worden, omdat ik blijkbaar veel bruin vet heb? Daarvoor zou ik dan eerst voor de scans bètablokkers krijgen. Ik kan me dus echt serieus niet herinneren dat ze me dat verteld hebben. En dan dus paniek. En dan voelt het alsof mensen me aankijken alsof ik totaal gek geworden ben.
En dus nog meer paniek. Haha, enfin..
Uiteindelijk heeft ook mijn partner ook helemaal niets van dit verhaal meegekregen vorige week, dus misschien ligt het toch niet aan mij.
Ik haat het dat ik opeens zo onzeker ben over alles!
Maar positief is dat het gesprek van gisterenavond me duidelijk echt goed heeft gedaan. Ik heb inderdaad antwoorden op alle vragen die ik had. En ook al ga ik het me niet herinneren, 't is toch een soort van geruststelling om de details te weten van wat er is gebeurd.
Ben super dankbaar dat die held(!) zo adequaat heeft gehandeld (al dacht hij dat ik stomdronken was, haha) en me meteen achterna is gesprongen om de auto te stoppen en me los te maken enzo. Besef me wel steeds meer dat het echt heel fout af had kunnen lopen als hij daar niet was.
Vandaag was eigenlijk een super fijne dag. Heb een soortvan bijna enge kalmte. Zal wel iets zijn met stilte voor de storm!
Ik heb vandaag allemaal lieve en dierbare mensen gezien en geknuffeld, lekker gegeten (ik heb eindelijk weer een beetje eetlust terug, zal de dexamethason wel zijn) en er eigenlijk een relaxte dag van gemaakt.
Ook de eerste dag sinds het ziekenhuis zonder dutjes tussendoor, dus ik denk dat ik zo ook nog eens heerlijk ga slapen!
Maar morgen om 9.30u dus D-day.
Ik heb gewoon geen enkel idee welke kant het op gaat. Wat ze willen doen, òf ze iets kunnen doen. En of het dan "de moeite waard" is. Etc.
Ik ga, bedankt voor de tip, morgen het gesprek bij de arts opnemen inderdaad. Heb al instructies gegeven aan ex-partner, zodat ik daar verder niet meer over hoef na te denken.
Jullie kaarsjes en gedachten doen me heel goed Dankjulliewel <3
De scans van gisteren zijn, naar wat ik begrepen heb, goed gegaan. Ik begon de dag daar wel met een enorme paniekaanval. Blijkbaar hebben ze me vorige week verteld dat sommige scans (oa de hals) nog niet goed beoordeeld konden worden, omdat ik blijkbaar veel bruin vet heb? Daarvoor zou ik dan eerst voor de scans bètablokkers krijgen. Ik kan me dus echt serieus niet herinneren dat ze me dat verteld hebben. En dan dus paniek. En dan voelt het alsof mensen me aankijken alsof ik totaal gek geworden ben.
En dus nog meer paniek. Haha, enfin..
Uiteindelijk heeft ook mijn partner ook helemaal niets van dit verhaal meegekregen vorige week, dus misschien ligt het toch niet aan mij.
Ik haat het dat ik opeens zo onzeker ben over alles!
Maar positief is dat het gesprek van gisterenavond me duidelijk echt goed heeft gedaan. Ik heb inderdaad antwoorden op alle vragen die ik had. En ook al ga ik het me niet herinneren, 't is toch een soort van geruststelling om de details te weten van wat er is gebeurd.
Ben super dankbaar dat die held(!) zo adequaat heeft gehandeld (al dacht hij dat ik stomdronken was, haha) en me meteen achterna is gesprongen om de auto te stoppen en me los te maken enzo. Besef me wel steeds meer dat het echt heel fout af had kunnen lopen als hij daar niet was.
Vandaag was eigenlijk een super fijne dag. Heb een soortvan bijna enge kalmte. Zal wel iets zijn met stilte voor de storm!
Ik heb vandaag allemaal lieve en dierbare mensen gezien en geknuffeld, lekker gegeten (ik heb eindelijk weer een beetje eetlust terug, zal de dexamethason wel zijn) en er eigenlijk een relaxte dag van gemaakt.
Ook de eerste dag sinds het ziekenhuis zonder dutjes tussendoor, dus ik denk dat ik zo ook nog eens heerlijk ga slapen!
Maar morgen om 9.30u dus D-day.
Ik heb gewoon geen enkel idee welke kant het op gaat. Wat ze willen doen, òf ze iets kunnen doen. En of het dan "de moeite waard" is. Etc.
Ik ga, bedankt voor de tip, morgen het gesprek bij de arts opnemen inderdaad. Heb al instructies gegeven aan ex-partner, zodat ik daar verder niet meer over hoef na te denken.
Jullie kaarsjes en gedachten doen me heel goed
Dankjulliewel <3
woensdag 4 januari 2023 om 23:34
Bloosje2022 schreef: ↑04-01-2023 23:19Morgen D-day.. zal aan je denken vrouw..
Super fijn te lezen dat het gesprek met jouw held je zo goed gedaan heeft. Toch de puzzelstukjes een beetje op z’n plek gelegd.
Hou vol, je kan het..
Even een dikke knuffel voor jou ook.
Omdat je dat verdiend!
woensdag 4 januari 2023 om 23:36
Jeetjemina Pinklemonade.. Ik schrijf hier eigenlijk nooit meer maar voor jou maak ik een uitzondering Mijn vriend kreeg afgelopen mei ook een pittige kankerdiagnose, we zijn nu na driekwart jaar van behandelingen een klein beetje op de weg terug.
Wat fijn om te horen dat je in elk geval fijne mensen om je heen hebt! Wees niet bang mensen tot last te zijn, de meesten willen echt niets liever dan helpen als iemands leven ineens op z’n kop staat (met al dat willen helpen omgaan is trouwens ook nog wel ns ingewikkeld
)
Heel veel sterkte morgen, ik duim dat er (relatief) goeie opties zijn voor je.
Mijn vriend kreeg afgelopen mei ook een pittige kankerdiagnose, we zijn nu na driekwart jaar van behandelingen een klein beetje op de weg terug. Wat fijn om te horen dat je in elk geval fijne mensen om je heen hebt! Wees niet bang mensen tot last te zijn, de meesten willen echt niets liever dan helpen als iemands leven ineens op z’n kop staat (met al dat willen helpen omgaan is trouwens ook nog wel ns ingewikkeld
) Heel veel sterkte morgen, ik duim dat er (relatief) goeie opties zijn voor je.
woensdag 4 januari 2023 om 23:51
Ik ga ook heel erg hard aan jullie denken!Bloosje2022 schreef: ↑04-01-2023 23:37Voor mij morgen ook een belangrijke dag.. ik ga een kaarsje voor je branden in het stilte centrum van het zkh.. en voor FV.. en voor mezelf ook
we can do this!
woensdag 4 januari 2023 om 23:56
Wat lief, dankjewel.
Ik ga zo vast klinken als één of andere creepy stalker. Maar ik lees je al een aantal jaar heel graag, al vanaf jaren terug in de minnaartopics enzo. (Weer een lang apart verhaal, iets met een poly-relatie)
Maar ik wilde je zeggen dat ik destijds heel veel aan jou heb gehad, ook al ken je me niet. Haha.
En dat je nu een lief hebt etc. Heel leuk. Enfin.. Klaar met dit gestalk!
donderdag 5 januari 2023 om 06:03
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
