
Longkanker met uitzaaiingen in de hersenen
zaterdag 31 december 2022 om 22:52
Ik lees hier, anoniem, al flink wat jaren mee. Eigenlijk had ik nooit zo de behoefte om zelf te posten, en weet ik ook niet zo goed wat ik precies wil met dit topic. Maar ik denk dat ik het op dit moment even heel hard nodig heb om van me af te schrijven!
Sorry als het een beetje een warrig onsamenhangend verhaal wordt, want mijn hoofd werkt niet helemaal mee.
Ik ben al een tijdje aan het tobben met mn gezondheid. Na een heftig jaar met een scheiding, co-ouderschap, nieuwe baan, nieuw huis, etc. gooide ik dat allemaal op spanning en burn-out. Ik had last van spierspanning in m'n kaken en had al meerdere keren een bezoek gebracht aan oa de KNO-arts, osteopaat, huisarts. Steeds werd er niets gevonden en schoof ook mijn huisarts het steeds meer op psychische klachten.
Nadat ik begin oktober (voor het eerst) Corona kreeg leek het, na een week flink ziek zijn, beter te gaan. Tot ik last kreeg van enorme benauwdheid. Ik kwam op verdenking van een longembolie op de eerste hulp terecht. Daar hebben ze longfoto's gemaakt en bleek dat ik een atelectase (afsluiting) van één van de longkwabben te hebben. Het verloop hiervan zou bekeken moeten worden, en na 5 weken zou er dan een CTscan gedaan worden. Na die scan werd duidelijk dat deze afsluiting er nog steeds zit. Op dit punt in het verhaal zijn we dus al bijna 1,5 maand verder.
Er werd met de longartsen overlegd om een bronchoscopie te doen en biopten te nemen van de "massa", om te kijken wat het is (een longabces wellicht?) en hoe het opgelost zou kunnen worden.
Op het punt van de bronchoscopie, terwijl het infuus al in mn arm zat, werd de boel afgeblazen wegens een allergie voor lidocaine (verdoving) en werd de boel een week verschoven om de ingreep onder volledige narcose uit te voeren. Dit hebben ze 1,5 week geleden gedaan.
(Stuk weggeknipt over auto ongeluk, wegens herkenbaarheid.)
In het eerste ziekenhuis wisten ze niet wat er met me aan de hand was, en hebben ze meteen een mri-scan uitgevoerd omdat het wel duidelijk was dat het in mn hoofd niet helemaal goed ging. Daar was veel vocht in mijn hersenen te zien, en hebben ze besloten me over te brengen naar Rotterdam (daar was ik in oktober ook op eerste hulp en zit ook de longarts die de bronchoscopie en biopten etc heeft gedaan).
En nu blijkt, die massa in mn long is kanker, en na nog meer scans zijn ze er achter dat er nog 3 tumoren in mijn hersenen zitten. Twee van ongeveer 2,5 cm en een kleintje.
Ik mocht gelukkig weer naar huis, met leefregels qua epileptie en flinke medicatie.
Komende dinsdag volgen er nog meer scans, en dan wordt ik woensdag beoordeeld door een team van oncologen en longartsen. Donderdag volgen daar dan de uitslagen van de biopten ook bij. Dan wordt er gekeken of het dezelfde mutatie zijn als in mijn longen, en of en hoe er een behandeling mogelijk is.
En ik voel me nu zo in de war! M'n geheugen is naar de knoppen, paniek alom. Hoe ga ik dit in vresesnaam aan mijn 10jarige vertellen, zeker na zo'njaar voor hem? Zoveel vragen. En ik kan nu helemaal niets, behalve afwachten.
En iedereen is nu gezellig met vrienden en familie oud en nieuw aan het vieren, en ik heb het gevoel dat ik aan het gek worden ben!
Nogmaals sorry voor mijn warrige hoofd, ik hoop dat er een touw aan vast te knopen is. En zo niet ook goed, is heel fijn om even van mr af te typen.
Sorry als het een beetje een warrig onsamenhangend verhaal wordt, want mijn hoofd werkt niet helemaal mee.
Ik ben al een tijdje aan het tobben met mn gezondheid. Na een heftig jaar met een scheiding, co-ouderschap, nieuwe baan, nieuw huis, etc. gooide ik dat allemaal op spanning en burn-out. Ik had last van spierspanning in m'n kaken en had al meerdere keren een bezoek gebracht aan oa de KNO-arts, osteopaat, huisarts. Steeds werd er niets gevonden en schoof ook mijn huisarts het steeds meer op psychische klachten.
Nadat ik begin oktober (voor het eerst) Corona kreeg leek het, na een week flink ziek zijn, beter te gaan. Tot ik last kreeg van enorme benauwdheid. Ik kwam op verdenking van een longembolie op de eerste hulp terecht. Daar hebben ze longfoto's gemaakt en bleek dat ik een atelectase (afsluiting) van één van de longkwabben te hebben. Het verloop hiervan zou bekeken moeten worden, en na 5 weken zou er dan een CTscan gedaan worden. Na die scan werd duidelijk dat deze afsluiting er nog steeds zit. Op dit punt in het verhaal zijn we dus al bijna 1,5 maand verder.
Er werd met de longartsen overlegd om een bronchoscopie te doen en biopten te nemen van de "massa", om te kijken wat het is (een longabces wellicht?) en hoe het opgelost zou kunnen worden.
Op het punt van de bronchoscopie, terwijl het infuus al in mn arm zat, werd de boel afgeblazen wegens een allergie voor lidocaine (verdoving) en werd de boel een week verschoven om de ingreep onder volledige narcose uit te voeren. Dit hebben ze 1,5 week geleden gedaan.
(Stuk weggeknipt over auto ongeluk, wegens herkenbaarheid.)
In het eerste ziekenhuis wisten ze niet wat er met me aan de hand was, en hebben ze meteen een mri-scan uitgevoerd omdat het wel duidelijk was dat het in mn hoofd niet helemaal goed ging. Daar was veel vocht in mijn hersenen te zien, en hebben ze besloten me over te brengen naar Rotterdam (daar was ik in oktober ook op eerste hulp en zit ook de longarts die de bronchoscopie en biopten etc heeft gedaan).
En nu blijkt, die massa in mn long is kanker, en na nog meer scans zijn ze er achter dat er nog 3 tumoren in mijn hersenen zitten. Twee van ongeveer 2,5 cm en een kleintje.
Ik mocht gelukkig weer naar huis, met leefregels qua epileptie en flinke medicatie.
Komende dinsdag volgen er nog meer scans, en dan wordt ik woensdag beoordeeld door een team van oncologen en longartsen. Donderdag volgen daar dan de uitslagen van de biopten ook bij. Dan wordt er gekeken of het dezelfde mutatie zijn als in mijn longen, en of en hoe er een behandeling mogelijk is.
En ik voel me nu zo in de war! M'n geheugen is naar de knoppen, paniek alom. Hoe ga ik dit in vresesnaam aan mijn 10jarige vertellen, zeker na zo'njaar voor hem? Zoveel vragen. En ik kan nu helemaal niets, behalve afwachten.
En iedereen is nu gezellig met vrienden en familie oud en nieuw aan het vieren, en ik heb het gevoel dat ik aan het gek worden ben!
Nogmaals sorry voor mijn warrige hoofd, ik hoop dat er een touw aan vast te knopen is. En zo niet ook goed, is heel fijn om even van mr af te typen.
pinklemonade* wijzigde dit bericht op 01-01-2023 03:21
Reden: Herkenbaarheid
Reden: Herkenbaarheid
13.59% gewijzigd

zondag 1 januari 2023 om 20:46
Lieve vrouw, je zit nu in een tsunami aan emoties, angsten en onzekerheden. Wat mij enorm helpt is het per dag te bekijken. Je behoeftes zullen alle kanten opschieten. Pak de controle over dat waar je de controle over kunt pakken. Bijv. wel of geen bezoek, wie wel en wie niet, wie neem je mee naar je afspraken, voel wat je nodig hebt..
Voor wat betreft je zoon, ik ben ook moeder. Hier thuis werkt transparantie het best, toen zoon nog jonger was kwamen er op de gekste momenten vragen. Die beantwoordde ik dan ook zo volledig mogelijk, wel op zijn nivo uiteraard.
Ik heb enorm veel steun gehad aan de ondersteuning vanuit het ziekenhuis, vond het super fijn om m’n diepste angsten te delen met de ondersteuningsconsulente. Dit was voor mij veel makkelijker dan met de mensen die heel dicht bij me staan. Ik schiet toch altijd weer in de modus dat ik iedereen om me heen wil beschermen, dus een onafhankelijk iemand om m’n angsten en emoties mee te delen werkt voor mij heel goed.
Voor wat betreft je zoon, ik ben ook moeder. Hier thuis werkt transparantie het best, toen zoon nog jonger was kwamen er op de gekste momenten vragen. Die beantwoordde ik dan ook zo volledig mogelijk, wel op zijn nivo uiteraard.
Ik heb enorm veel steun gehad aan de ondersteuning vanuit het ziekenhuis, vond het super fijn om m’n diepste angsten te delen met de ondersteuningsconsulente. Dit was voor mij veel makkelijker dan met de mensen die heel dicht bij me staan. Ik schiet toch altijd weer in de modus dat ik iedereen om me heen wil beschermen, dus een onafhankelijk iemand om m’n angsten en emoties mee te delen werkt voor mij heel goed.
maandag 2 januari 2023 om 04:34
Het is ook heel moeilijk om hier zelf meeom te gaan, en het je kind vertellen is hartverscheurend. Maar..vertrouw ook op jullie band, op je mannen om je heen. Geweldig dat vader zo er is voor je en voor jullie kind.
Deze periode is zo heftig, álles is onzeker en dan nog die feestdagen. Ga er maar aanstaan.
Op enig moment gaat het wennen en ebt de angst weg tot een volgend controlemoment.
Wat Reckless schrijft: dag voor dag, of iig stap voor stap. Volg je eigen gevoel, het tempo wat past bij jou.
Deze periode is zo heftig, álles is onzeker en dan nog die feestdagen. Ga er maar aanstaan.
Op enig moment gaat het wennen en ebt de angst weg tot een volgend controlemoment.
Wat Reckless schrijft: dag voor dag, of iig stap voor stap. Volg je eigen gevoel, het tempo wat past bij jou.

dinsdag 3 januari 2023 om 00:26
Het is ook gewoon dat m'n hoofd niet doet wat het moet doen. En dat is zo mega frustrerend! Ik vergeet constant alles.
En het frustreert me dat ik nog niet meer te weten ben gekomen over het auto-ongeluk. (Er ligt inmiddels wel een terugbelverzoek bij de betrokken agenten, en ik heb een verzoek ingediend om het politierapport te kunnen opvragen.. al is die nog niet compleet.)
Het feit dat ik blijkbaar onder politiebegeleiding in de ambulance moest worden vervoerd, daarna inclusief het hele pakket aan fixatie en camerabewaking, maakt me zo verward. En ik schaam me kapot. Ofzo.
Maar het is zo eng om je totaal niets te kunnen herinneren.
Wat als het nog een keer gebeurd?
Ik kan zo toch ook niet eens samen met zoonlief thuis zijn?
En het frustreert me dat ik nog niet meer te weten ben gekomen over het auto-ongeluk. (Er ligt inmiddels wel een terugbelverzoek bij de betrokken agenten, en ik heb een verzoek ingediend om het politierapport te kunnen opvragen.. al is die nog niet compleet.)
Het feit dat ik blijkbaar onder politiebegeleiding in de ambulance moest worden vervoerd, daarna inclusief het hele pakket aan fixatie en camerabewaking, maakt me zo verward. En ik schaam me kapot. Ofzo.
Maar het is zo eng om je totaal niets te kunnen herinneren.
Wat als het nog een keer gebeurd?
Ik kan zo toch ook niet eens samen met zoonlief thuis zijn?

dinsdag 3 januari 2023 om 07:33
Zeker! Ik duim als een mallePinkLemonade* schreef: ↑03-01-2023 07:27Oké. Nieuwe dag, nieuwe kansen.
Ik moet me straks weer melden bij nucleaire geneeskunde, voor de laatste scans.. voordat ik morgen wordt besproken met alle oncologen/longartsen etc.
Kunnen jullie misschien voor me mee duimen?![]()


dinsdag 3 januari 2023 om 07:53
Wat heftig. Ik denk aan je, heel veel succes en knuffels.PinkLemonade* schreef: ↑03-01-2023 07:27Oké. Nieuwe dag, nieuwe kansen.
Ik moet me straks weer melden bij nucleaire geneeskunde, voor de laatste scans.. voordat ik morgen wordt besproken met alle oncologen/longartsen etc.
Kunnen jullie misschien voor me mee duimen?![]()


dinsdag 3 januari 2023 om 08:57
Heelveel sterkte Pink, hopelijk komen de artsen snel met een duidelijk behandelplan.PinkLemonade* schreef: ↑03-01-2023 07:27Oké. Nieuwe dag, nieuwe kansen.
Ik moet me straks weer melden bij nucleaire geneeskunde, voor de laatste scans.. voordat ik morgen wordt besproken met alle oncologen/longartsen etc.
Kunnen jullie misschien voor me mee duimen?![]()
Heb je iemand om je zorgen mee te bespreken en wat je hebt meegemaakt? Ook in het ziekenhuis zijn verpleegkundigen die je hierin kunnen ondersteunen.
dinsdag 3 januari 2023 om 09:12
Jeetje, wat een heftig verhaal, ik ga duimen voor je!
Mijn man heeft een hersentumor, GBM4, de meeste agressieve. Ik ben toen ook meteen gaan zoeken op het internet. Stond ongeveer anderhalf jaar voor.
We hebben het in september 2017 gehoord en hij is er nog steeds.
Hij heeft lichamelijk wel wat moeten inleveren, hij krijgt vandaag een scootmobiel omdat hij niet meer durft te fietsen, maar hij heeft echt nog een goed leven.
Wat ik maar wil zeggen is dat wat je leest gemiddelden zijn, er is echt steeds meer mogelijk.
Heel veel sterkte!
Mijn man heeft een hersentumor, GBM4, de meeste agressieve. Ik ben toen ook meteen gaan zoeken op het internet. Stond ongeveer anderhalf jaar voor.
We hebben het in september 2017 gehoord en hij is er nog steeds.
Hij heeft lichamelijk wel wat moeten inleveren, hij krijgt vandaag een scootmobiel omdat hij niet meer durft te fietsen, maar hij heeft echt nog een goed leven.
Wat ik maar wil zeggen is dat wat je leest gemiddelden zijn, er is echt steeds meer mogelijk.
Heel veel sterkte!
dinsdag 3 januari 2023 om 09:32
Ik kijk elke dag even in dit topicPinkLemonade* schreef: ↑03-01-2023 07:27Oké. Nieuwe dag, nieuwe kansen.
Ik moet me straks weer melden bij nucleaire geneeskunde, voor de laatste scans.. voordat ik morgen wordt besproken met alle oncologen/longartsen etc.
Kunnen jullie misschien voor me mee duimen?![]()

Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in