Longkanker met uitzaaiingen in de hersenen

Ik lees hier, anoniem, al flink wat jaren mee. Eigenlijk had ik nooit zo de behoefte om zelf te posten, en weet ik ook niet zo goed wat ik precies wil met dit topic. Maar ik denk dat ik het op dit moment even heel hard nodig heb om van me af te schrijven!
Sorry als het een beetje een warrig onsamenhangend verhaal wordt, want mijn hoofd werkt niet helemaal mee.

Ik ben al een tijdje aan het tobben met mn gezondheid. Na een heftig jaar met een scheiding, co-ouderschap, nieuwe baan, nieuw huis, etc. gooide ik dat allemaal op spanning en burn-out. Ik had last van spierspanning in m'n kaken en had al meerdere keren een bezoek gebracht aan oa de KNO-arts, osteopaat, huisarts. Steeds werd er niets gevonden en schoof ook mijn huisarts het steeds meer op psychische klachten.

Nadat ik begin oktober (voor het eerst) Corona kreeg leek het, na een week flink ziek zijn, beter te gaan. Tot ik last kreeg van enorme benauwdheid. Ik kwam op verdenking van een longembolie op de eerste hulp terecht. Daar hebben ze longfoto's gemaakt en bleek dat ik een atelectase (afsluiting) van één van de longkwabben te hebben. Het verloop hiervan zou bekeken moeten worden, en na 5 weken zou er dan een CTscan gedaan worden. Na die scan werd duidelijk dat deze afsluiting er nog steeds zit. Op dit punt in het verhaal zijn we dus al bijna 1,5 maand verder.
Er werd met de longartsen overlegd om een bronchoscopie te doen en biopten te nemen van de "massa", om te kijken wat het is (een longabces wellicht?) en hoe het opgelost zou kunnen worden.
Op het punt van de bronchoscopie, terwijl het infuus al in mn arm zat, werd de boel afgeblazen wegens een allergie voor lidocaine (verdoving) en werd de boel een week verschoven om de ingreep onder volledige narcose uit te voeren. Dit hebben ze 1,5 week geleden gedaan.

(Stuk weggeknipt over auto ongeluk, wegens herkenbaarheid.)

In het eerste ziekenhuis wisten ze niet wat er met me aan de hand was, en hebben ze meteen een mri-scan uitgevoerd omdat het wel duidelijk was dat het in mn hoofd niet helemaal goed ging. Daar was veel vocht in mijn hersenen te zien, en hebben ze besloten me over te brengen naar Rotterdam (daar was ik in oktober ook op eerste hulp en zit ook de longarts die de bronchoscopie en biopten etc heeft gedaan).

En nu blijkt, die massa in mn long is kanker, en na nog meer scans zijn ze er achter dat er nog 3 tumoren in mijn hersenen zitten. Twee van ongeveer 2,5 cm en een kleintje.
Ik mocht gelukkig weer naar huis, met leefregels qua epileptie en flinke medicatie.
Komende dinsdag volgen er nog meer scans, en dan wordt ik woensdag beoordeeld door een team van oncologen en longartsen. Donderdag volgen daar dan de uitslagen van de biopten ook bij. Dan wordt er gekeken of het dezelfde mutatie zijn als in mijn longen, en of en hoe er een behandeling mogelijk is.

En ik voel me nu zo in de war! M'n geheugen is naar de knoppen, paniek alom. Hoe ga ik dit in vresesnaam aan mijn 10jarige vertellen, zeker na zo'njaar voor hem? Zoveel vragen. En ik kan nu helemaal niets, behalve afwachten.

En iedereen is nu gezellig met vrienden en familie oud en nieuw aan het vieren, en ik heb het gevoel dat ik aan het gek worden ben!

Nogmaals sorry voor mijn warrige hoofd, ik hoop dat er een touw aan vast te knopen is. En zo niet ook goed, is heel fijn om even van mr af te typen.

Marit80 schreef: ↑

01-01-2023 06:53

Jeetje wat een naar bericht... Hopelijk kan er snel een succesvol behandelplan worden ingezet.

Ik heb de details van je ongeluk gemist maar las wel iets op een plaatselijke facebookgroep. Als je in een grijze auto reed en rechtdoor in het water terecht kwam waar je linksaf had gemoeten (probeer het een beetje cryptisch te houden) kan ik je helpen aan een viavia ingang naar degene die je uit het water heeft gehaald.

Ik krijg zometeen lief gezelschap hier, maar is het oké dat ik je later vandaag een privébericht stuur?
Ik heb zo'n vermoeden dat je me dan wellicht zou kunnen helpen (en dat zou zó fijn zijn)

Besloten om zoonlief sowieso nog even een soortvan "zorgeloze" vakantieweek te laten hebben bij zijn vader, en dan vertellen we het hem zaterdag. Dan zijn er ook meer dingen duidelijk, hij kan nu op dit moment toch ook niets met de situatie.

Blrgh.

Ik vind het allemaal even héélheel erg stom allemaal.
En oneerlijk.

Marit80 schreef: ↑

01-01-2023 17:32

Hoihoi, ik kan niet reageren op je PB, maar toch een andere plaats waar ik wat over had gelezen! Hopelijk kan iemand anders je nog helpen...

Dankjewel in elk geval! Morgen zijn er weer wat meer instanties bereikbaar, dan ga ik proberen een andere weg te vinden om achter meer informatie te komen.

Ik ga momenteel gewoon zo slecht op de weinige informatie die er is. En dat alles onzeker is.

Ik was vannacht zo dom om te gaan Googlen op het soort carcinoom, dat had ik eerder nog niet aangedurfd daar meer info over te vragen of op te zoeken. Ik ben me doodgeschrokken ( ) van de gemiddelde overlevingskansen. Dat je dan leest dat na 5 jaar nog maar 3% in leven is. En dat is nog héél positief genomen denk ik, gezien alle uitzaaiingen.

Pff.

Ironisch genoeg kan ik sommige dingen waar ik me heel druk over maakte de laatste tijd nu ook wel makkelijk loslaten.
Mijn contract op het werk zou over 2 maanden aflopen. En per 1 juni moet mijn huis leeg zijn omdat dat gesloopt gaat worden.
Ik kan me er even zó niet druk om maken nu.


Nogmaals, ik ben echt heel blij dat ik hier even van me af mag schrijven. Jullie zijn echt heel lief allemaal.

Irma_3110 schreef: ↑

01-01-2023 19:14

Gelukkig zijn overlevingscijfers die je op internet leest, vaak verouderd en zijn ze "in het echt" intussen flink verbeterd door nieuwe behandelingen en zo... Ik kreeg destijds te lezen dat zonder behandeling binnen 2 jaar 90% overlijdt aan mijn aandoening (een zeldzame autoimmuunziekte) en dat 10% overlijdt aan de behandeling zelf. Gelukkig zijn er intussen veel meer pillen bekend die werken, zijn er betere uitwendige behandelingen en, het beste nieuws voor mijn aandoening, bestaan er tegenwoordig methoden om de "afweerstoffenfabriekjes" gewoon helemaal uit te schakelen. Ik duim dat er voor jou ook dit soort ontwikkelingen zijn geweest tussen het samenstellen van die cijfers en nu.
Wat een ontzettend rotverhaal! Onzekerheid is echt verschrikkelijk... Ga je in Rotterdam naar het EMC? Tenslotte is dat (onder andere) het oude Daniel de Hoed, dus daar zit je goed met een diagnose als dit. Sterkte!!!

Stom om te zeggen, maar het is "fijn" om dit soort dingen te lezen.
De artsen hebben me inderdaad ook gezegd dat er nu zoveel meer mogelijk is en dat alle ontwikkelingen heel snel gaan. Daar moet ik me aan vast houden.

Maar als ik dan kijk naar het verloop in de scans, en alle activiteit in m'n lijf op heel veel verschillende plekken.. ben zo bang dat ze te laat zijn. :/

En ja, ik ga inderdaad naar het EMC. Daar ben ik blij mee, heb (voor het eerst sinds lange tijd) vertrouwen in de artsen daar. En ik word nu in elk geval serieus genomen, dat is zo fijn!

VivaRosa22 schreef: ↑

01-01-2023 19:20

Vanuit het ziekenhuis kun je ook begeleiding krijgen voor het vertellen tegen je zoon. En ook psychische begeleiding voor jezelf.

Ik heb inderdaad gesproken met de maatschappelijk werker in het ziekenhuis, en een hoop documentatie en informatieboekjes meegekregen met betrekking tot het vertellen aan kinderen. En komende vrijdag staat er nog een telefonische afspraak.

Maar jeetje, ik ben al 20x begonnen aan het boekje.. maar het lukt me echt (nog) even niet.

reckless schreef: ↑

01-01-2023 19:43

Heftig allemaal Pink! Het moeilijke van de fase waarin je nu zit is de onzekerheid. Het is zo verleidelijk om te gaan zoeken via Google maar zoals je zelf al gemerkt hebt levert dit alleen maar meer stress op. Het enige wat nu werkt is toch te accepteren dat het nu nog niet duidelijk is. Met kanker ben en blijf je altijd in afwachting van meer info/resultaat van een behandeling/ uitslagen. Dat is iets waarmee je blijkbaar moet leren leven als je deze ziekte hebt. Ik spreek uit ervaring.

Desalniettemin, wat een ellendige film ben je in terecht gekomen. Stort je hart hier uit, denk vooral goed aan jezelf en je kind. Dit kan bijvoorbeeld door niet te ver vooruit te denken. Je weer nog niet hoe of wat, dus het heeft geen zin maar ook als je wat meer weet, blijft het een grillig en onduidelijk traject waarbij je jezelf helemaal gek kan maken als je te ver vooruit wil anticiperen. Mij helpt het om het stap voor stap, soms zelfs per dag te bekijken. In het ziekenhuis kunnen ze je adviseren hoe de communicatie etc met je kind aan te pakken. Transparantie is voor ons het meest van belang.
Fijn dat je goede mensen om je heen hebt, dat is heel belangrijk.
Sterkte!

Dankjewel voor je lieve bericht, reckless.
Het lijkt me zo naar om constant in die onzekerheid te zitten. Althans, ik merk dat ik blijkbaar toch een autistisch randje heb die héél graag precies weet wat er gaat gebeuren. Hoe laat je dat gaan?
Gaat dat ooit wennen?
Rationeel weet ik super goed dat het geen enkele zin heeft me druk te maken over elk mogelijk scenario. Maar ik krijg mijn hoofd niet zover.

Wat misschien ook mee speelt is dat mijn eigen moeder 9 jaar geleden, ook aan kanker, is overleden. Ik had een hele fijne band met haar en heb eigenlijk 1,5jr lang de mantelzorg op me genomen destijds.
En ik vind het zo stom om te zeggen, want ik heb dat uiteraard met álle liefde gedaan. Maar ik heb dat achteraf als zó zwaar ervaren.
Ik wil dat andere mensen eigenlijk helemaal niet aan doen. Ik ben zo graag zelfstandig. :/

Irma_3110 schreef: ↑

01-01-2023 20:16

Dat boekje is niet voor nu blijkbaar. Jij weet wqt je nodig hebt, je voelt vanzelf wat lukt of niet.
Ken je deze ook al: https://inloophuisdeboei.nl/? Daar ontmoet je mensen die jouw situatie van dichtbij kennen, maar die meestal al een stukje verder zijn.

Ik ga ook even proberen het verplichte gevoel af te halen van de boekjes. Even loslaten voor nu. Misschien komt er komende week een moment.
Gelukkig heb ik bij dit onderwerp ook veel aan mijn ex-partner/vader van zoon. Die kan heel nuchter nadenken en heb ik ook alle informatie doorgestuurd mbt kind. Hij gaat ook mee donderdag, als alle uitslagen binnen zijn. En mijn huidige partner is echt de beste steun die ik me kan wensen. Prijs me wel heel gelukkig en dankbaar met iedereen om mee heen, en hoe zij weer met elkaar omgaan.


Bedankt voor je link, ik heb hem even opgeslagen in mijn favorieten voor nu. Ga ik zeker nog even naar kijken.

Quinnepin schreef: ↑

01-01-2023 20:29

Waarschijnlijk zijn er mensen in jouw omgeving die jou ook met alle liefde bij willen staan.

Ja, dat klopt hoor Quinnepin.
Ik moet (even in sneltreinvaart) leren om eerder om hulp te vragen, klein leerpuntje.