Gezondheid
alle pijlers
Migraine verpest mijn leven
vrijdag 5 februari 2021 om 10:41
Ik ben een alleenstaande moeder van 48 met een baan voor 32uur verdeeld over 5 dagen.
Al jaren (ik denk al ruim 30 jaar) heb ik migraine. De laatste 20 jaar gemiddeld 3 dagen per week. De meeste aanvallen zijn vrij goed te behandelen met triptanen. Tijdens menstruatie helpt echter vrijwel niets. Dat betekent dat ik me momenteel maandelijks 2 a 3 dagen ziek moet melden omdat ik dan niet, helemaal niets, meer kan.
Ik werk bij mijn huidige werkgever nu ruim een jaar en ik heb inmiddels een vast contract.
Ik maak me zorgen over het evt verliezen van mijn baan. Iets dat ik me absoluut niet kan veroorloven want ik zorg alleen voor mijn 2 kinderen.
Hoe gaan andere migraine patienten om met ziekteverzuim? Hoe gaan jullie werkgevers hier mee om?
Al jaren (ik denk al ruim 30 jaar) heb ik migraine. De laatste 20 jaar gemiddeld 3 dagen per week. De meeste aanvallen zijn vrij goed te behandelen met triptanen. Tijdens menstruatie helpt echter vrijwel niets. Dat betekent dat ik me momenteel maandelijks 2 a 3 dagen ziek moet melden omdat ik dan niet, helemaal niets, meer kan.
Ik werk bij mijn huidige werkgever nu ruim een jaar en ik heb inmiddels een vast contract.
Ik maak me zorgen over het evt verliezen van mijn baan. Iets dat ik me absoluut niet kan veroorloven want ik zorg alleen voor mijn 2 kinderen.
Hoe gaan andere migraine patienten om met ziekteverzuim? Hoe gaan jullie werkgevers hier mee om?
vrijdag 5 februari 2021 om 13:47
Ik slikte ook veel medicatie vanwege migraine en chronische hoofdpijn. Ik ben nu een aantal weken gestopt en dat helpt gelukkig al wat. Wat betreft het werk: ik had ook een oplopend verzuim en dat vonden zowel werkgever als ik natuurlijk vervelend. Ik heb het gewoon steeds bespreekbaar gemaakt, uitgelegd op welke manier ik er mee bezig was om het onder controle te krijgen. Mijn werkgever heeft zelf geen migraine dus ik merkte wel dat hij het af en toe lastig vond om te begrijpen hoe ziek ik ben als ik een aanval heb. Maar hij was er verder wel coulant in omdat hij ook wel begreep dat ik er echt mee bezig was om er wat aan te doen. Nu met het stoppen van de medicatie heb ik hem ook van tevoren ingelicht en verteld dat het een tijdje erger wordt. Ik heb extra pauzes in mijn dag in mogen lassen etc. Dus tip daarin: gewoon bespreken.
Andere tip: het boek 'Een professor als proefkonijn'. Van een hoogleraar economie die 20 aanvallen in de maand had. Zij is gaan lezen wat er wetenschappelijk allemaal bekend is over migraine en dat op zichzelf uit gaan proberen. Ik had er veel aan!
Andere tip: het boek 'Een professor als proefkonijn'. Van een hoogleraar economie die 20 aanvallen in de maand had. Zij is gaan lezen wat er wetenschappelijk allemaal bekend is over migraine en dat op zichzelf uit gaan proberen. Ik had er veel aan!
vrijdag 5 februari 2021 om 13:51
Ik had ook alles al geprobeerd.
En ergerde mij daarnaast aan mijn hoofdpijn frons die ik inmiddels had ontwikkeld.
Daar wilde ik Botox in.
De arts gaf aan zelf ook migraine te hebben en rade mij aan mijn hele voorhoofd te doen.
Sindsdien gebruik ik Botox. En heb ik alleen migraine als de Botox is uitgewerkt en ik dus een nieuwe afspraak moet maken.
En ergerde mij daarnaast aan mijn hoofdpijn frons die ik inmiddels had ontwikkeld.
Daar wilde ik Botox in.
De arts gaf aan zelf ook migraine te hebben en rade mij aan mijn hele voorhoofd te doen.
Sindsdien gebruik ik Botox. En heb ik alleen migraine als de Botox is uitgewerkt en ik dus een nieuwe afspraak moet maken.
vrijdag 5 februari 2021 om 13:54
Ik herken me heel erg in jouw verhaal en zou je toch willen aanraden om terug te gaan naar de neuroloog. Zelf heb ik ongeveer alle medicijnen van het lijstje, acupunctuur en allerlei andere dingen geprobeerd, en niets hielp. Ik ben jarenlang behoorlijk wanhopig geweest. Nu heb ik al ruim een jaar Emgality injecties, een CGRP remmer, en ik heb bijna nooit meer migraine. Misschien een keer in de twee maanden, en dan is het goed te doen met triptanen.
vrijdag 5 februari 2021 om 14:10
Welke triptaan slik je als je als je menstrueert? Dat kan namelijk ook nog het verschil maken.Het probleem bij hormonale migraine is dat triptanen onvoldoende kunnen helpen voor de lange duur van de aanval. De zogenoemde ‘halfwaardetijd’, de tijd die het middel in je bloed blijft, is bij sommige triptanen echter langer dan bij andere.
Zelf gebruikt ik Frovratriptan bij hormonale migraine. Google maar eens op frovatriptan en hormonen" en je zal hier informatie over vinden.
Bij mij werkt het wisselend, maar ik ben al blij dat het dus soms wel werkt, beter dan niks.
Verder herken ik je wanhoop heel erg. Ik ben ongeveer even oud als jij en mijn aanvallen zijn sinds ik in de overgang ben flink toegenomen. Ik werk ook, maar maak meestal geen dagen van 8 uur en ga dus "gewoon werken" tijdens een aanval. Letterlijk doodziek sta ik dan op de werkvloer. Want ik weet 100% zeker als ik me wel ( 2 a 3 keer per maand hier) ziek meldt, dit gevolgen zou hebben voor mijn baan.
Zelf gebruikt ik Frovratriptan bij hormonale migraine. Google maar eens op frovatriptan en hormonen" en je zal hier informatie over vinden.
Bij mij werkt het wisselend, maar ik ben al blij dat het dus soms wel werkt, beter dan niks.
Verder herken ik je wanhoop heel erg. Ik ben ongeveer even oud als jij en mijn aanvallen zijn sinds ik in de overgang ben flink toegenomen. Ik werk ook, maar maak meestal geen dagen van 8 uur en ga dus "gewoon werken" tijdens een aanval. Letterlijk doodziek sta ik dan op de werkvloer. Want ik weet 100% zeker als ik me wel ( 2 a 3 keer per maand hier) ziek meldt, dit gevolgen zou hebben voor mijn baan.
vrijdag 5 februari 2021 om 14:12
Ik dacht dat die alleen vergoed werden als je chronische aanvallen hebt? Dus vrijwel elke dag? Of is dat inmiddels al veranderd?FishOnBicycle schreef: ↑05-02-2021 13:54Ik herken me heel erg in jouw verhaal en zou je toch willen aanraden om terug te gaan naar de neuroloog. Zelf heb ik ongeveer alle medicijnen van het lijstje, acupunctuur en allerlei andere dingen geprobeerd, en niets hielp. Ik ben jarenlang behoorlijk wanhopig geweest. Nu heb ik al ruim een jaar Emgality injecties, een CGRP remmer, en ik heb bijna nooit meer migraine. Misschien een keer in de twee maanden, en dan is het goed te doen met triptanen.
vrijdag 5 februari 2021 om 14:13
Heb je ook nog wat toe te voegen aan dit topic verder? TO lijkt er even helemaal doorheen te zitten omdat ze al tijden probeert het wat onder controle te krijgen en dat niet lukt en dan kom jij het nog even inwrijven
vrijdag 5 februari 2021 om 14:44
Even terug naar de neuroloog. Een zijn veel Meer medicijnen tegenwoordig.
Ik heb zelf sinds mijn 9e migraine, nu 34 en heb veel geprobeerd. Diëten, medicijnen etc. Op mijn lijstje staan nog daith piercing en Botox. Maar loop nu bij de hoofdpijnpoli en heb emgality gekregen. Werkte niet voldoende dus nu een maand zonder en dan Ajovy. Ben heel benieuwd.
Ik zit trouwens thuis, heb zelf ontslag genomen en hoop ooit weer aan t werk te gaan.
Zonder profylaxe heb ik 4 dagen per week migraine. Hopelijk werkt de crgp remmer die ik binnenkort krijg.
Succes!
Ik heb zelf sinds mijn 9e migraine, nu 34 en heb veel geprobeerd. Diëten, medicijnen etc. Op mijn lijstje staan nog daith piercing en Botox. Maar loop nu bij de hoofdpijnpoli en heb emgality gekregen. Werkte niet voldoende dus nu een maand zonder en dan Ajovy. Ben heel benieuwd.
Ik zit trouwens thuis, heb zelf ontslag genomen en hoop ooit weer aan t werk te gaan.
Zonder profylaxe heb ik 4 dagen per week migraine. Hopelijk werkt de crgp remmer die ik binnenkort krijg.
Succes!
vrijdag 5 februari 2021 om 15:40
Lepeltje, wat SEM72 zegt. In jouw situatie zou je eigenlijk CGRP remmers moeten krijgen. Ex (soortgelijk soort patient als jij) is 'genezen' dankzij CGRP remmers (migraine met 80% afgenomen tot aanvaardbaar niveau). Voor haar is dat (naast triptanen) het enige echt werkzame middel, maar dan zonder bijwerkingen. CGRP remmers zullen een soortgelijke 'revolutie' veroorzaken als triptanen destijds. Voor ex het verlossende wondermiddel. Al die profylaxen lijken wel uit wanhoop geboren met enorme bijwerkingen en geringe effectiviteit bij mijn ex. Zelfs op een gegeven moment chemisch in de overgang gebracht met Lurcrin. Allemaal zo goed als ineffectief vergeleken met CGRP remmers.
vrijdag 5 februari 2021 om 16:11
vrijdag 5 februari 2021 om 16:17
Ho!! het is geen wondermiddel hè. Bij mij helpt het iets maar ga er toch weer mee stoppen omdat het te weinig doet. TO overleg het met de neuroloog als je besluit daar weer heen te gaan. Ik hoop voor jou dat er een geschikte oplossing komt.Antoon69 schreef: ↑05-02-2021 15:40Lepeltje, wat SEM72 zegt. In jouw situatie zou je eigenlijk CGRP remmers moeten krijgen. Ex (soortgelijk soort patient als jij) is 'genezen' dankzij CGRP remmers (migraine met 80% afgenomen tot aanvaardbaar niveau). Voor haar is dat (naast triptanen) het enige echt werkzame middel, maar dan zonder bijwerkingen. CGRP remmers zullen een soortgelijke 'revolutie' veroorzaken als triptanen destijds. Voor ex het verlossende wondermiddel. Al die profylaxen lijken wel uit wanhoop geboren met enorme bijwerkingen en geringe effectiviteit bij mijn ex. Zelfs op een gegeven moment chemisch in de overgang gebracht met Lurcrin. Allemaal zo goed als ineffectief vergeleken met CGRP remmers.
vrijdag 5 februari 2021 om 16:23
Mijn zus slikt al sinds jaar en dag anti-epileptica. Het was nogal ver gezocht, maar toen ze bij de huisarts was had hij net een artikel gelezen in een vaktijdschrift over migrainepatienten bij wie dit de oplossing was.
Waar ze voorheen iedere maand 3 dagen in het donker op bed lag, heeft ze nu misschien 4 x per jaar een aanval, die minder heftig is, en die ze in een half uur wegsuft in het bezemhok met -dan wel- migraine-medicijnen en kan ze gewoon de dag weer door.
Dus het was een soort van laatste kans voor zus, maar ze is de huisarts nog elke dag dankbaar voor diens onorthodoxe oplossing.
Als je wilt kan ik eens vragen welke medicijnen ze gebruikt.
Waar ze voorheen iedere maand 3 dagen in het donker op bed lag, heeft ze nu misschien 4 x per jaar een aanval, die minder heftig is, en die ze in een half uur wegsuft in het bezemhok met -dan wel- migraine-medicijnen en kan ze gewoon de dag weer door.
Dus het was een soort van laatste kans voor zus, maar ze is de huisarts nog elke dag dankbaar voor diens onorthodoxe oplossing.
Als je wilt kan ik eens vragen welke medicijnen ze gebruikt.
vrijdag 5 februari 2021 om 16:35
Oke.
Ben wel benieuwd wat dan allemaal precies. Ik heb qua medicatie wel betablokkers, de pil en een Mirena spiraal geprobeerd. Alleen nog geen topiramaat en antidepressiva, beiden omdat je de eerste tijd niet mag auto rijden en ik wel met de auto naar mijn werk moet.
Maar het blijft wel malen, toch maar proberen....en een constructie zoeken toch op het werk te geraken...?
Want de weg naar die CRGP remmer is dus pas vrij als ik bovenstaande ook geprobeerd heb.
Sorry TO, ik heb verder ook geen nieuwe tips, behalve die ik al eerder genoemd heb.
vrijdag 5 februari 2021 om 16:39
Voor haar was het een wondermiddel. Erg rot voor jou dat zelfs dit middel niet genoeg lijkt te doen maar waarom zou je eigenlijk stoppen als je er toch wat profijt van hebt? Je krijgt het toch ook gratis?
vrijdag 5 februari 2021 om 17:00
Wat vreselijk frusterend, TO!
Bij mij werd gezegd dat mijn migraine hormonale migraine was terwijl ik ook tussen mijn menstruaties door migraine had.
Ik heb diverse type anticonceptie gebruikt. Dat hielp allemaal maar tijdelijk, dan stopte ik weer een tijd met alle anticonceptie en dat hielp dan ook weer tijdelijk.
De migraine was dan veel minder, maar het was nooit helemaal weg.
Na jaren gedoe ben ik gestart met een beta blocker, daar werd het veel minder van, maar ook toen was het nooit helemaal weg.
Ik moest er maar op rekenen dat ik tot de overgang last zou hebben, alleen was dat een illusie. Toen ik door de overgang heen was, had ik nog steeds migraine.
Ik had meestal om de dag een aanval die 's nachts rond een uur of 4 begon en tegen 11 uur weg trok. Met een flexibele werkgever die thuis werken, laat beginnen e.d. toestond, was dat te doen.
Sinds 3 jaar ligt de diagnose B12 tekort er. Nu mijn behandeling goed loopt (met injecties, want B12 tabletten werken niet bij een opnamestoornis in de darmen), is mijn migraine als sneeuw voor de zon verdwenen.
Bij mij werd gezegd dat mijn migraine hormonale migraine was terwijl ik ook tussen mijn menstruaties door migraine had.
Ik heb diverse type anticonceptie gebruikt. Dat hielp allemaal maar tijdelijk, dan stopte ik weer een tijd met alle anticonceptie en dat hielp dan ook weer tijdelijk.
De migraine was dan veel minder, maar het was nooit helemaal weg.
Na jaren gedoe ben ik gestart met een beta blocker, daar werd het veel minder van, maar ook toen was het nooit helemaal weg.
Ik moest er maar op rekenen dat ik tot de overgang last zou hebben, alleen was dat een illusie. Toen ik door de overgang heen was, had ik nog steeds migraine.
Ik had meestal om de dag een aanval die 's nachts rond een uur of 4 begon en tegen 11 uur weg trok. Met een flexibele werkgever die thuis werken, laat beginnen e.d. toestond, was dat te doen.
Sinds 3 jaar ligt de diagnose B12 tekort er. Nu mijn behandeling goed loopt (met injecties, want B12 tabletten werken niet bij een opnamestoornis in de darmen), is mijn migraine als sneeuw voor de zon verdwenen.
dolfine wijzigde dit bericht op 08-02-2021 09:18
0.05% gewijzigd
vrijdag 5 februari 2021 om 17:57
Ik heb met iemand gewerkt die ook vaak ernstige migraine had. Standaard ook heel erg als ze menstrueerde. Ze was gelukkig erg regelmatig waardoor de manager haar niet op die dagen inplande, die uren maakte ze elders.
(Nou vind ik dat ziek ziek is en dat niet helemaal correct was, maar vanuit werkgever en collega's werd dit zeer gewaardeerd)
(Nou vind ik dat ziek ziek is en dat niet helemaal correct was, maar vanuit werkgever en collega's werd dit zeer gewaardeerd)
vrijdag 5 februari 2021 om 18:40
@sem 72 en grenada ik heb idd gelezen over de cgrp remmers. De neuroloog 2 jaar geleden zei dat ik dan sowieso de topamax langere tijd uit moest proberen.
Die neem ik nu 1,5 jaar en zit op 100mg. Het leek even te helpen maar nu ook weer niet meer.
Ook betablokkers heb ik in het verleden gehad uiteraard.
Aan de term chronische migraine kom ik wel; ik heb 3 dagen per week migraine. Ik hoef me 'maar' 1x per maand ziek te melden en dat lijkt de hormonale migraine. Die reageert idd minder goed op de triptanen. Ik ben 4 maanden geleden al overgestap van de Sumatriptan injecties maar Zolmitriptan. Die heeft een wat langere halfwaarde tijd, waar iemand hier al over schreef.
Ik heb vanmiddag de ha praktijk gebeld en heb maandag een telefonische afspraak voor wederom een doorverwijzing naar de hoofdpijnkliniek.
Die neem ik nu 1,5 jaar en zit op 100mg. Het leek even te helpen maar nu ook weer niet meer.
Ook betablokkers heb ik in het verleden gehad uiteraard.
Aan de term chronische migraine kom ik wel; ik heb 3 dagen per week migraine. Ik hoef me 'maar' 1x per maand ziek te melden en dat lijkt de hormonale migraine. Die reageert idd minder goed op de triptanen. Ik ben 4 maanden geleden al overgestap van de Sumatriptan injecties maar Zolmitriptan. Die heeft een wat langere halfwaarde tijd, waar iemand hier al over schreef.
Ik heb vanmiddag de ha praktijk gebeld en heb maandag een telefonische afspraak voor wederom een doorverwijzing naar de hoofdpijnkliniek.
vrijdag 5 februari 2021 om 18:50
Elliot, dapper van jou. Hoe gaat het zo zonder medicatie?
Ik heb dat dus ook gedaan maar mij leverde het helaas niet minder aanvallen op.
Bedankt voor alle tips en lieve berichten. Ook mdg de CGRP remmers is het zo dat het niet voor iedereen werkt, maar het zal er idd maar.voor zorgen dat je veel minder aanvallen hebt. Ik teken er voor.
@ninanoname dat zal topamax/topiramaat zijn. Dat slik ik nu ook. Het is idd een anti epilepticum waarbij ze bij toeval ooit uitvonden dat het kan helpen tegen migraine.
Tot nu toe is mijn werkgever ook begripvol. Ik haal ook altijd mijn uren in het weekend of de avonduren weer in. (Ik werk thuis momenteel) maar ik merk wel dat ze het vervelender gaan vinden. Wat ik helemaal begrijp! Ik vind het ook ongelooflijk vervelend dat ik anderen daarmee met mijn werk opscheep.
Ik heb dat dus ook gedaan maar mij leverde het helaas niet minder aanvallen op.
Bedankt voor alle tips en lieve berichten. Ook mdg de CGRP remmers is het zo dat het niet voor iedereen werkt, maar het zal er idd maar.voor zorgen dat je veel minder aanvallen hebt. Ik teken er voor.
@ninanoname dat zal topamax/topiramaat zijn. Dat slik ik nu ook. Het is idd een anti epilepticum waarbij ze bij toeval ooit uitvonden dat het kan helpen tegen migraine.
Tot nu toe is mijn werkgever ook begripvol. Ik haal ook altijd mijn uren in het weekend of de avonduren weer in. (Ik werk thuis momenteel) maar ik merk wel dat ze het vervelender gaan vinden. Wat ik helemaal begrijp! Ik vind het ook ongelooflijk vervelend dat ik anderen daarmee met mijn werk opscheep.
vrijdag 5 februari 2021 om 18:52
Ben je bekend met migraine? Het is een hersenziekte waar nog altijd geem medicijn voor is wat iedereen goed kan helpen. Ik zoek dus al 20 jaar naar een oplossing maar zo simpel is dat dus niet.
En ja, ik vind het ook rot voor mijn werkgever.
vrijdag 5 februari 2021 om 19:11
Lieve TO,
Hier ook een ervaringsdeskundige. Ik ben 54 jaar en heb in ook zo'n 30 jaar migraine. Tijdens mijn zwangerschappen amper gehad en zodra ik bevallen was, kwamen de aanvallen terug, zeker rond de menstruatie. Rond de leeftijd waar jij nu bent begon het steeds erger te worden. Ik ben ervan overtuigd dat het met de menopauze te maken heeft. Alles op alternatief gebied gedaan, zonder resultaat. Uiteindelijk naar de neuroloog met lood in mijn schoenen omdat ik heel erg tegen preventieve medicatie opzag. Maar ik slikte vaak 2 triptanen per week en ik altijd moe. En wanhopig op den duur. Betablokkers gehad en, lang verhaal kort krijg ik van de neuroloog, op kosten van de farmaceutische industrie een onderhuidse injectie met CRGP -remmers. (Ajovij) kost 400,euries per injectie normaal gesproken.
Ik heb in 2 maanden maar 2x migraine gehad. Hoop dat het zo blijft!! Ik heb mijn leven terug...
Hier ook een ervaringsdeskundige. Ik ben 54 jaar en heb in ook zo'n 30 jaar migraine. Tijdens mijn zwangerschappen amper gehad en zodra ik bevallen was, kwamen de aanvallen terug, zeker rond de menstruatie. Rond de leeftijd waar jij nu bent begon het steeds erger te worden. Ik ben ervan overtuigd dat het met de menopauze te maken heeft. Alles op alternatief gebied gedaan, zonder resultaat. Uiteindelijk naar de neuroloog met lood in mijn schoenen omdat ik heel erg tegen preventieve medicatie opzag. Maar ik slikte vaak 2 triptanen per week en ik altijd moe. En wanhopig op den duur. Betablokkers gehad en, lang verhaal kort krijg ik van de neuroloog, op kosten van de farmaceutische industrie een onderhuidse injectie met CRGP -remmers. (Ajovij) kost 400,euries per injectie normaal gesproken.
Ik heb in 2 maanden maar 2x migraine gehad. Hoop dat het zo blijft!! Ik heb mijn leven terug...
vrijdag 5 februari 2021 om 19:21
Wat ontzettend fijn!!! Ik hoop ook voor jou dat dat blijft.Waterdame schreef: ↑05-02-2021 19:11Lieve TO,
Hier ook een ervaringsdeskundige. Ik ben 54 jaar en heb in ook zo'n 30 jaar migraine. Tijdens mijn zwangerschappen amper gehad en zodra ik bevallen was, kwamen de aanvallen terug, zeker rond de menstruatie. Rond de leeftijd waar jij nu bent begon het steeds erger te worden. Ik ben ervan overtuigd dat het met de menopauze te maken heeft. Alles op alternatief gebied gedaan, zonder resultaat. Uiteindelijk naar de neuroloog met lood in mijn schoenen omdat ik heel erg tegen preventieve medicatie opzag. Maar ik slikte vaak 2 triptanen per week en ik altijd moe. En wanhopig op den duur. Betablokkers gehad en, lang verhaal kort krijg ik van de neuroloog, op kosten van de farmaceutische industrie een onderhuidse injectie met CRGP -remmers. (Ajovij) kost 400,euries per injectie normaal gesproken.
Ik heb in 2 maanden maar 2x migraine gehad. Hoop dat het zo blijft!! Ik heb mijn leven terug...
Ik hoop dat ik bij de hoofdpijnkliniek er ook voor in aanmerking kom.
