Gezondheid alle pijlers

Migraine verpest mijn leven

05-02-2021 10:41 58 berichten
Alle reacties Link kopieren
Ik ben een alleenstaande moeder van 48 met een baan voor 32uur verdeeld over 5 dagen.

Al jaren (ik denk al ruim 30 jaar) heb ik migraine. De laatste 20 jaar gemiddeld 3 dagen per week. De meeste aanvallen zijn vrij goed te behandelen met triptanen. Tijdens menstruatie helpt echter vrijwel niets. Dat betekent dat ik me momenteel maandelijks 2 a 3 dagen ziek moet melden omdat ik dan niet, helemaal niets, meer kan.
Ik werk bij mijn huidige werkgever nu ruim een jaar en ik heb inmiddels een vast contract.

Ik maak me zorgen over het evt verliezen van mijn baan. Iets dat ik me absoluut niet kan veroorloven want ik zorg alleen voor mijn 2 kinderen.

Hoe gaan andere migraine patienten om met ziekteverzuim? Hoe gaan jullie werkgevers hier mee om?
Alle reacties Link kopieren
Je komt ervoor in aanraking je al zo'n 4 soorten preventieve medicatie hebt gehad zonder resultaat. Ik zat er op te azen voordat het in NL te krijgen is. Heb er heel veel over gelezen. CGRP is een eiwit dat bij migraine in grote mate in de hersenen vrij komt. Triptanen spelen daar ook waarschijnlijk een grote rol in door dit te blokkeren. Migraine is een hersenziekte, onzichtbaar, maar ook invaliderend in veel gevallen.
Alle reacties Link kopieren
Antoon69 schreef:
05-02-2021 16:39
Voor haar was het een wondermiddel. Erg rot voor jou dat zelfs dit middel niet genoeg lijkt te doen maar waarom zou je eigenlijk stoppen als je er toch wat profijt van hebt? Je krijgt het toch ook gratis?
We gaan nu Botox proberen.
Alle reacties Link kopieren
Ik heb jarenlang wekelijks migraine gehad, uiteindelijk gestopt met de pil en dat hielp wel, toen alleen eind van mijn cyclus. Na mijn zwangerschappen weer meer last, combinatie met een druk gezin denk ik. En een B12 tekort. Sinds ik elke week een B12 injectie krijg heb ik vrijwel geen migraine meer. Gemiddeld 1 keer per maand 2 a 3 dagen lichte migraine waarmee ik met Naproxen gewoon prima de dag doorkom en niet uren op bed afgezonderd hoef te liggen.
Venusss schreef:
05-02-2021 14:12
Ik dacht dat die alleen vergoed werden als je chronische aanvallen hebt? Dus vrijwel elke dag? Of is dat inmiddels al veranderd?
Dat klopt, bij mijn hoofdpijnpoli was het vanaf ongeveer 15 migrainedagen per maand, en als andere medicijnen niet voldoende helpen. Maar dat is intussen 15 maanden geleden, dus weet niet of dat nog steeds zo is.
@Lepeltje, goed dat je gebeld hebt, ik hoop dat de neuroloog wat voor je kan doen. Het is niet niks om zo vaak migraine te hebben en de chronische stress die dat oplevert op alle gebieden in je leven. Sterkte! :hug:
Alle reacties Link kopieren
lepeltje123 schreef:
05-02-2021 11:28
@dahlia mirena hielp bij mij geen zier. Ik had inderdaad eerst wel baat bij het doorslikken van de pil maar nu niet meer. Dat is echt wel een goede om eens te gaan bespreken en dus toch maar weer terug naar de neuroloog te gaan.
Misschien een andere pil gaan gebruiken met een andere werkzame stof, ik gebruik er nu 1 met Gestodeen ipv levonorgestrel.
Misschien is een driefasenpil een optie.
There's nothing fair in this world,there's nothing sure in this world,there is nothing pure,so you better look for something left in this world.
Alle reacties Link kopieren
FishOnBicycle schreef:
06-02-2021 09:29
@Lepeltje, goed dat je gebeld hebt, ik hoop dat de neuroloog wat voor je kan doen. Het is niet niks om zo vaak migraine te hebben en de chronische stress die dat oplevert op alle gebieden in je leven. Sterkte! :hug:
Dat hoop ik ook heel erg. Het lucht alvast weer wat op om het gevoel te hebben het weer enigszins in eigen handen te nemen.
Ik heb ook chronische hormonale migraine. Bij mij niet gebonden aan mijn cyclus, gewoon 2-4 aanvallen per week. Ik heb alle profylaxe gehad inclusief botox en nu mijn tweede CGRP-remmer. Van Emgality werd ik extreem duizelig en na een paar maanden kreeg ik doorlopend migraine. Nu Aimovig proberen.

Laat je naar een hoofdpijnpoli verwijzen. Soms is andere profylaxe een optie of andere triptanen. Botox is een optie en op dit moment kun je vaak een CGRP-remmer proberen.

Succes en sterkte, ik weet waar je doorheen gaat.

Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

Terug naar boven