
Na 20 jaar wachten, moet ik nog even wachten
zaterdag 9 mei 2020 om 20:38
Volhouden, wachten, hoop, wanhoop, tranen, dankbaarheid alles door elkaar hier de laatste tijd.
Mijn hele leven heb ik al allerhande "vage" klachten met hoofdpijn en vermoeidheid op nr 1. 20 jaar beperken die klachten een normaal leven. 7 jaar volledig arbeidsongeschikt, 4 jaar huisgehouden, 1 jaar bed-/ bankgebonden. En de laatste maanden kan ik eigenlijk helemaal mijn bed en donkere kamer niet meer uit.
Na jaren zoeken vorig jaar erachter gekomen dat het waarschijnlijk allemaal, danwel veel te wijten is aan een zeer instabiele nek. Bij elk ander gewricht zou je het uit de kom schieten noemen wat mijn nek doet. Hierdoor komen zenuw- en bloedbanen in de knel en krijgt mijn hersenstam "tikjes" met uitvallen van vitale functies tot gevolg.
Zo hele inleiding. Waarom schrijf ik dit nu op?
Ik krijg een operatie, na uitstel op uitstel van onderzoeken en artsbezoeken , na 20 jaar wachten kreeg ik op 5 maart te horen dat mijn nek gefixeerd moet worden zsm. En toen kwam corona en werd de operatie tot nader order uitgesteld.
En hoewel ik nog geniet momenten heb tussen de vreselijke pijn door, ben ik zo moe van het wachten op bericht hoe lang ik nog moet wachten...
Misschien onsamenhangend geschreven dit. Maar ik moest echt even klagen. Even mijn hart luchten. En gelukkig heb ik lieve vrienden en familie die me steunen, zij maken zich al zorgen genoeg zónder mijn tranen daarbij te zien. Dus die tranen laat ik even hier lopen als dat mag....
Mijn hele leven heb ik al allerhande "vage" klachten met hoofdpijn en vermoeidheid op nr 1. 20 jaar beperken die klachten een normaal leven. 7 jaar volledig arbeidsongeschikt, 4 jaar huisgehouden, 1 jaar bed-/ bankgebonden. En de laatste maanden kan ik eigenlijk helemaal mijn bed en donkere kamer niet meer uit.
Na jaren zoeken vorig jaar erachter gekomen dat het waarschijnlijk allemaal, danwel veel te wijten is aan een zeer instabiele nek. Bij elk ander gewricht zou je het uit de kom schieten noemen wat mijn nek doet. Hierdoor komen zenuw- en bloedbanen in de knel en krijgt mijn hersenstam "tikjes" met uitvallen van vitale functies tot gevolg.
Zo hele inleiding. Waarom schrijf ik dit nu op?
Ik krijg een operatie, na uitstel op uitstel van onderzoeken en artsbezoeken , na 20 jaar wachten kreeg ik op 5 maart te horen dat mijn nek gefixeerd moet worden zsm. En toen kwam corona en werd de operatie tot nader order uitgesteld.
En hoewel ik nog geniet momenten heb tussen de vreselijke pijn door, ben ik zo moe van het wachten op bericht hoe lang ik nog moet wachten...
Misschien onsamenhangend geschreven dit. Maar ik moest echt even klagen. Even mijn hart luchten. En gelukkig heb ik lieve vrienden en familie die me steunen, zij maken zich al zorgen genoeg zónder mijn tranen daarbij te zien. Dus die tranen laat ik even hier lopen als dat mag....
"Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."
zaterdag 9 mei 2020 om 21:41
De grap is dat ze in Spanje allemaal al nieuwe data uitgeven. Wel met een slag om de arm.CaroMamaVanMaik schreef: ↑09-05-2020 21:27Lieve Wiezel, het goede nieuws is nog steeds dat je geopereerd gaat worden, en zelfs in NL. Als de operatie nu nog in Spanje gepland stond, was het nog onzekerder geweest denk ik.
Maar dat dat stomme virus je nu nog extra uitstel geeft is gewoon rot.
Ik duim dat je echt snel op tafel mag!!!![]()
Maar ze bellen me wel, vroeg of laat. Anders ga ik voor de deur liggen.
Dank voor jullie allemaal, allemaal fijne berichtjes!!!
"Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."
zaterdag 9 mei 2020 om 21:51
Wiezel, ik wil je even een hart onder de riem steken...
Het is een bekend verschijnsel hoe dat werkt... als het eind in zicht is, heb je opeens heel veel moeite om nog door te zetten. Die ervaring hebben de meeste mensen alleen met het naderen van een vakantie waar ze erg naar uit hebben gekeken... ik snap wel dat dit héél wat anders is!
Het lijkt me ook zwaar om te realiseren dat er in al die tijd dat er nog niks bekend was, je onherstelbare schade hebt geleden... Ik hoop echt dat die operatie heel veel gaat opleveren!
Het is een bekend verschijnsel hoe dat werkt... als het eind in zicht is, heb je opeens heel veel moeite om nog door te zetten. Die ervaring hebben de meeste mensen alleen met het naderen van een vakantie waar ze erg naar uit hebben gekeken... ik snap wel dat dit héél wat anders is!
Het lijkt me ook zwaar om te realiseren dat er in al die tijd dat er nog niks bekend was, je onherstelbare schade hebt geleden... Ik hoop echt dat die operatie heel veel gaat opleveren!
zaterdag 9 mei 2020 om 22:02
Gek fenomeen he. De laatste loodjes.....vivinnetje schreef: ↑09-05-2020 21:51Wiezel, ik wil je even een hart onder de riem steken...
Het is een bekend verschijnsel hoe dat werkt... als het eind in zicht is, heb je opeens heel veel moeite om nog door te zetten. Die ervaring hebben de meeste mensen alleen met het naderen van een vakantie waar ze erg naar uit hebben gekeken... ik snap wel dat dit héél wat anders is!
Het lijkt me ook zwaar om te realiseren dat er in al die tijd dat er nog niks bekend was, je onherstelbare schade hebt geleden... Ik hoop echt dat die operatie heel veel gaat opleveren!
Lief van je dankjewel
"Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."
zaterdag 9 mei 2020 om 22:02

zaterdag 9 mei 2020 om 22:43
Wat onwijs knap dat je nog zoveel kunt relativeren een 22/24 positief bent. Leed moet je eigenlijk niet vergelijken, wat voor de ene zwaar is, stelt voor de ander weinig voor. Maar ik kan me niet voorstellen dat er rijen mensen klaar staan om te ruilen met je,.
Jij hebt het gewoon heel zwaar.
Fijn dat er een oplossing in zicht is, en extra vervelend dat dat dan uitgesteld wordt.
Dat is toch voor jou in jouw situatie super sh*t?
Hou vol, wees sterk, je bent er bijna.
En je hebt alle recht om te klagen.
Jij hebt het gewoon heel zwaar.
Fijn dat er een oplossing in zicht is, en extra vervelend dat dat dan uitgesteld wordt.
Dat is toch voor jou in jouw situatie super sh*t?
Hou vol, wees sterk, je bent er bijna.
En je hebt alle recht om te klagen.
zaterdag 9 mei 2020 om 23:46
Krijg je een spondylodese? Je verhaal klinkt zo bekend voor me, zonder dat ik teveel in details wil treden nu.
Is je duidelijk verteld wanneer je aan de bel moet trekken? Een spoedoperatie is ook in deze tijd mogelijk. Dus bij teveel uitval (en daar zijn (voor)tekenen voor), dan moet je aan de bel trekken.
Is je duidelijk verteld wanneer je aan de bel moet trekken? Een spoedoperatie is ook in deze tijd mogelijk. Dus bij teveel uitval (en daar zijn (voor)tekenen voor), dan moet je aan de bel trekken.
zondag 10 mei 2020 om 00:33
Wat ontzettend heftig en wat sta je er positief in! Balen mag, klagen en janken ook hoor! En wat fijn dat je ook bewust kiest om daarna ook weer te lachen.
zondag 10 mei 2020 om 10:20
Klopt l, maar dan van schedel aan de bovenste 2 nekwervels. C0-c2apiejapie schreef: ↑09-05-2020 23:46Krijg je een spondylodese? Je verhaal klinkt zo bekend voor me, zonder dat ik teveel in details wil treden nu.
Is je duidelijk verteld wanneer je aan de bel moet trekken? Een spoedoperatie is ook in deze tijd mogelijk. Dus bij teveel uitval (en daar zijn (voor)tekenen voor), dan moet je aan de bel trekken.
Er is niet duidelijk verteld wanneer ik moet roepen. Kan en wil jij dit toelichten? In een pb eventueel?
Dankjewel
"Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."
zondag 10 mei 2020 om 13:51
Ik begrijp uit de reacties/uitleg van jou dat het enigszins om een andere aandoening gaat, maar er zijn ook flinke overeenkomsten.
Ik werd met spoed geopereerd omdat ik uitval had aan mijn been (Ik viel spontaan, kon niet meer lopen) had de controle niet meer over mijn blaas. Vooral dat laatste was een alarmsignaal, mijn doorgang bij de wervelkolom was zo vernauwd dat alles in de verdrukking zat. Ik zat erg dicht tegen een dwarslaesie aan. Heb 17 jjaar op de diagnose moeten wachten en uiteindelijk lag ik met spoed op de ok. Heel vreemd. Daartussen zat bijna een jaar van wachten op de operatie terwijl ik wist dat ik elk moment een dwarslaesie kon krijgen. Toen de uitvalsverschijnselen te erg waren ben ik met spoed naar het ziekenhuis moeten komen.
Het was een rare periode, wetende dat t zó fout kan gaan maar dat ze nog niks doen omdat je nog niet aan de beurt bent.
Ik ben heel blij en dankbaar dat ik uiteindelijk net op tijd geopereerd ben (Ik had niet twee dagen later moeten komen, dan had ik een volledige dwarslaesie gehad). Ik heb nog flinke restverschijnselen van al die jaren dat t bekneld heeft gezeten. Ik heb een jaar uitgetrokken voor herstel na de operatie (de eerste 6 weken minimaal 23 uur per dag plat op bed, dus ook niet hoofdeinde van bed wat omhoog, dus veel plafond staren). Daarna rustig aan opbouwen. Helaas is dat bij mij nooit goed op gang gekomen,omdat ik veel te lang met de klachten en afknelling rond heb moeten lopen omdat er geen diagnose kwam. Maar de meeste mensen kunnen na een spondylodese meer dan ik, dus zal je niet angstig maken met mijn beeld. Dat heeft weinig zin.
Merk je uitval van armen of benen, problemen met urine of ontlasting, trek aan de bel!
Ik wens je onwijs veel sterkte. Je kunt nog zó positief zijn (dat geluk heb Ik ook, en dat scheelt enorm voor jezelf en je omgeving), maar af en toe flink balen en huilen mag ook gerust. Ik vind dat zelf lastig bij anderen, doe dat liever in stilte. Maar weet dat je je niet hoeft te schamen. Het is erg ingrijpend, zowel voor als na de ingreep.
Knuffel voor jou.
zondag 10 mei 2020 om 16:26
Ik heb 5 MRI’s gehad in de laatste twee jaar. 3 omdat mijn hersendruk te hoog is, een hart mri en mri van mijn borsten. Maar niet specifiek daarvoor
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
maandag 11 mei 2020 om 16:29
Wiezel, ik hoop zo dat je van de operatie op gaat knappen!
Hoge nekwervelinstabiliteit (CCI/AAI ) is in Nederland nog vrijwel onbekend en kan er daarom is er hier geen operatie mogelijk. Bij mensen met ME/CVS wordt deze diagnose nu veel gesteld na een upright mri scan.
Er is echter wetenschappelijk helaas nog weinig bewijs.
Hoge nekwervelinstabiliteit (CCI/AAI ) is in Nederland nog vrijwel onbekend en kan er daarom is er hier geen operatie mogelijk. Bij mensen met ME/CVS wordt deze diagnose nu veel gesteld na een upright mri scan.
Er is echter wetenschappelijk helaas nog weinig bewijs.
maandag 11 mei 2020 om 17:35
Kan uit ervaring zeggen dat t zo emotioneel niet altijd werkt. Bovendien als je risico loopt op ernstige schade (zoals een dwarslaesie bij mij) dan is t soms knap lastig om geduldig af te wachten. Het is alsof je, als je eindelijk de diagnose hebt, dan ook de donderwolk boven je hoofd ziet hangen. Je kent dan immers de gevaren, je weet hoe zwaar een operatie en herstel gaan zijn, je hebt emotioneel nogal wat te verwerken dat al die jaren er geen diagnose was maar wél klachten. Dan is "die periode kan er nog wel bij" écht te kort door de bocht....
maandag 11 mei 2020 om 20:13
Deze operatie wordt al jaren uitgevoerd. Ook in Nederland. Bij trauma bv of reuma of syndroom van down.Esri38 schreef: ↑11-05-2020 16:29Wiezel, ik hoop zo dat je van de operatie op gaat knappen!
Hoge nekwervelinstabiliteit (CCI/AAI ) is in Nederland nog vrijwel onbekend en kan er daarom is er hier geen operatie mogelijk. Bij mensen met ME/CVS wordt deze diagnose nu veel gesteld na een upright mri scan.
Er is echter wetenschappelijk helaas nog weinig bewijs.
De aandoening icm/ nav ME en of HEds is nog onbekend dat klopt. Daar gaan ze nu een studie naar starten in het LUMC.
Ik ben aangemeld voor die studie, maar word voor de studie uit al geopereerd vanwege de ernst.
"Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."
maandag 11 mei 2020 om 20:15
Helaas werkt mijn huisarts mee aan precies helemaal niks.
Toch bedankt voor het meedenken.
Ik ben nu alweer 2 dagen optimistisch. Dus dit komt goed.

"Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."