Gezondheid
alle pijlers
Na 20 jaar wachten, moet ik nog even wachten
zaterdag 9 mei 2020 om 20:38
Volhouden, wachten, hoop, wanhoop, tranen, dankbaarheid alles door elkaar hier de laatste tijd.
Mijn hele leven heb ik al allerhande "vage" klachten met hoofdpijn en vermoeidheid op nr 1. 20 jaar beperken die klachten een normaal leven. 7 jaar volledig arbeidsongeschikt, 4 jaar huisgehouden, 1 jaar bed-/ bankgebonden. En de laatste maanden kan ik eigenlijk helemaal mijn bed en donkere kamer niet meer uit.
Na jaren zoeken vorig jaar erachter gekomen dat het waarschijnlijk allemaal, danwel veel te wijten is aan een zeer instabiele nek. Bij elk ander gewricht zou je het uit de kom schieten noemen wat mijn nek doet. Hierdoor komen zenuw- en bloedbanen in de knel en krijgt mijn hersenstam "tikjes" met uitvallen van vitale functies tot gevolg.
Zo hele inleiding. Waarom schrijf ik dit nu op?
Ik krijg een operatie, na uitstel op uitstel van onderzoeken en artsbezoeken , na 20 jaar wachten kreeg ik op 5 maart te horen dat mijn nek gefixeerd moet worden zsm. En toen kwam corona en werd de operatie tot nader order uitgesteld.
En hoewel ik nog geniet momenten heb tussen de vreselijke pijn door, ben ik zo moe van het wachten op bericht hoe lang ik nog moet wachten...
Misschien onsamenhangend geschreven dit. Maar ik moest echt even klagen. Even mijn hart luchten. En gelukkig heb ik lieve vrienden en familie die me steunen, zij maken zich al zorgen genoeg zónder mijn tranen daarbij te zien. Dus die tranen laat ik even hier lopen als dat mag....
Mijn hele leven heb ik al allerhande "vage" klachten met hoofdpijn en vermoeidheid op nr 1. 20 jaar beperken die klachten een normaal leven. 7 jaar volledig arbeidsongeschikt, 4 jaar huisgehouden, 1 jaar bed-/ bankgebonden. En de laatste maanden kan ik eigenlijk helemaal mijn bed en donkere kamer niet meer uit.
Na jaren zoeken vorig jaar erachter gekomen dat het waarschijnlijk allemaal, danwel veel te wijten is aan een zeer instabiele nek. Bij elk ander gewricht zou je het uit de kom schieten noemen wat mijn nek doet. Hierdoor komen zenuw- en bloedbanen in de knel en krijgt mijn hersenstam "tikjes" met uitvallen van vitale functies tot gevolg.
Zo hele inleiding. Waarom schrijf ik dit nu op?
Ik krijg een operatie, na uitstel op uitstel van onderzoeken en artsbezoeken , na 20 jaar wachten kreeg ik op 5 maart te horen dat mijn nek gefixeerd moet worden zsm. En toen kwam corona en werd de operatie tot nader order uitgesteld.
En hoewel ik nog geniet momenten heb tussen de vreselijke pijn door, ben ik zo moe van het wachten op bericht hoe lang ik nog moet wachten...
Misschien onsamenhangend geschreven dit. Maar ik moest echt even klagen. Even mijn hart luchten. En gelukkig heb ik lieve vrienden en familie die me steunen, zij maken zich al zorgen genoeg zónder mijn tranen daarbij te zien. Dus die tranen laat ik even hier lopen als dat mag....
"Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."
maandag 11 mei 2020 om 20:17
dinsdag 12 mei 2020 om 09:21
Ik ben 2,5 jaar geleden geopereerd. Ben heel blij dat ik nog stukjes kan lopen, dat maakt veel verschil (Bijv zelf de kinderen naar bed kunnen brengen). Heb wel flinke restverschijnselen zoals elke dag zenuwpijn, krachtverlies waardoor ik buitenshuis een rolstoel nodig heb, ik kan maar beperkte tijd zitten waardoor ik zo'n 50%van de dag lig (heb een bed in de kamer). Dat klinkt misschien pittig. En was ook niet wat ik hoopte toen ik eindelijk geopereerd werd. Maar zolang de volgende operatie (er zal op termijn meer vastgezet gaan worden) nog zo lang mogelijk uitgesteld kan worden ben ik voor nu blij. Ik heb veel tijd met man en kinderen, kan met flinke medicatie toch regelmatig leuke dingen doen, ik ben na al die jaren af van de onzekerheid wát er nu precies mis is met mijn lijf, genoeg dingen om er elke dag iets moois van te maken. Nou ja, bijna elke dag. Soms is t gewoon zwaar en dat mag ook. Bij een zware dag denk ik "gaat vanzelf weer over" en bij een goede dag geniet ik extra.
vrijdag 14 augustus 2020 om 16:43
9 mei geschreven. Sindsdien keihard verder achteruit gegaan en is forummen ook geen optie meer. Toch schrijf ik hier nu even, want er staat een nieuwe voorlopige afspraak gepland!!! 3 september is nu het plan als er niets anders tussen komt. Een week vantevoren wordt dat vastgezet.
Voor het eerst sloeg gisteren de angst voor de operatie zelf toe. Maar het moet want ik lig langzaam dood te gaan.
Ik zie dit als het startschot voor een onmenselijk zware omarathon. Maar een marathon heeft een finish en die wil en ga en zal ik halen.
P.s. op viva.nl en viva facebook staat een interview met iemand met hetzelfde verhaal. Dit ben ik niet, dit is een lotgenote. Ik word geholpen in Nederland gelukkig.
Voor het eerst sloeg gisteren de angst voor de operatie zelf toe. Maar het moet want ik lig langzaam dood te gaan.
Ik zie dit als het startschot voor een onmenselijk zware omarathon. Maar een marathon heeft een finish en die wil en ga en zal ik halen.
P.s. op viva.nl en viva facebook staat een interview met iemand met hetzelfde verhaal. Dit ben ik niet, dit is een lotgenote. Ik word geholpen in Nederland gelukkig.
"Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."
vrijdag 14 augustus 2020 om 16:53
vrijdag 14 augustus 2020 om 16:57
Wiezel, wat ontzettend rot dat je zo achteruit bent gegaan sinds mei. Ik ga zo voor je duimen dat 3 september door gaat, dat de operatie goed gaat en dat het he brengt wat je hoopt, liefst meer!
Dat het startschot maar mag klinken en jij de finish haalt!
Dat het startschot maar mag klinken en jij de finish haalt!
Is there anyway I can get it off my fingers quickly without betraying my cool exterior?
vrijdag 14 augustus 2020 om 18:58
Omdat deze operatie onder deze indicatie nog niet gedaan wordt in Nederland. Er wordt een studie gestart naar CCI bij eds en me in het LUMC. Maar door corona is dat ook uitgesteld. Daar kunnen sommigen niet op wachten. Ik heb het geluk via via gezien te zijn en voor de studie uit te worden geopereerd.
"Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."
vrijdag 14 augustus 2020 om 20:31
Hou vol, je bent er bijna! Nog 20 dagen!wiezel schreef: ↑14-08-2020 16:439 mei geschreven. Sindsdien keihard verder achteruit gegaan en is forummen ook geen optie meer. Toch schrijf ik hier nu even, want er staat een nieuwe voorlopige afspraak gepland!!! 3 september is nu het plan als er niets anders tussen komt. Een week vantevoren wordt dat vastgezet.
Voor het eerst sloeg gisteren de angst voor de operatie zelf toe. Maar het moet want ik lig langzaam dood te gaan.
Ik zie dit als het startschot voor een onmenselijk zware omarathon. Maar een marathon heeft een finish en die wil en ga en zal ik halen.
P.s. op viva.nl en viva facebook staat een interview met iemand met hetzelfde verhaal. Dit ben ik niet, dit is een lotgenote. Ik word geholpen in Nederland gelukkig.
dinsdag 1 september 2020 om 15:18
