Gezondheid
alle pijlers
Na 20 jaar wachten, moet ik nog even wachten
zaterdag 9 mei 2020 om 20:38
Volhouden, wachten, hoop, wanhoop, tranen, dankbaarheid alles door elkaar hier de laatste tijd.
Mijn hele leven heb ik al allerhande "vage" klachten met hoofdpijn en vermoeidheid op nr 1. 20 jaar beperken die klachten een normaal leven. 7 jaar volledig arbeidsongeschikt, 4 jaar huisgehouden, 1 jaar bed-/ bankgebonden. En de laatste maanden kan ik eigenlijk helemaal mijn bed en donkere kamer niet meer uit.
Na jaren zoeken vorig jaar erachter gekomen dat het waarschijnlijk allemaal, danwel veel te wijten is aan een zeer instabiele nek. Bij elk ander gewricht zou je het uit de kom schieten noemen wat mijn nek doet. Hierdoor komen zenuw- en bloedbanen in de knel en krijgt mijn hersenstam "tikjes" met uitvallen van vitale functies tot gevolg.
Zo hele inleiding. Waarom schrijf ik dit nu op?
Ik krijg een operatie, na uitstel op uitstel van onderzoeken en artsbezoeken , na 20 jaar wachten kreeg ik op 5 maart te horen dat mijn nek gefixeerd moet worden zsm. En toen kwam corona en werd de operatie tot nader order uitgesteld.
En hoewel ik nog geniet momenten heb tussen de vreselijke pijn door, ben ik zo moe van het wachten op bericht hoe lang ik nog moet wachten...
Misschien onsamenhangend geschreven dit. Maar ik moest echt even klagen. Even mijn hart luchten. En gelukkig heb ik lieve vrienden en familie die me steunen, zij maken zich al zorgen genoeg zónder mijn tranen daarbij te zien. Dus die tranen laat ik even hier lopen als dat mag....
Mijn hele leven heb ik al allerhande "vage" klachten met hoofdpijn en vermoeidheid op nr 1. 20 jaar beperken die klachten een normaal leven. 7 jaar volledig arbeidsongeschikt, 4 jaar huisgehouden, 1 jaar bed-/ bankgebonden. En de laatste maanden kan ik eigenlijk helemaal mijn bed en donkere kamer niet meer uit.
Na jaren zoeken vorig jaar erachter gekomen dat het waarschijnlijk allemaal, danwel veel te wijten is aan een zeer instabiele nek. Bij elk ander gewricht zou je het uit de kom schieten noemen wat mijn nek doet. Hierdoor komen zenuw- en bloedbanen in de knel en krijgt mijn hersenstam "tikjes" met uitvallen van vitale functies tot gevolg.
Zo hele inleiding. Waarom schrijf ik dit nu op?
Ik krijg een operatie, na uitstel op uitstel van onderzoeken en artsbezoeken , na 20 jaar wachten kreeg ik op 5 maart te horen dat mijn nek gefixeerd moet worden zsm. En toen kwam corona en werd de operatie tot nader order uitgesteld.
En hoewel ik nog geniet momenten heb tussen de vreselijke pijn door, ben ik zo moe van het wachten op bericht hoe lang ik nog moet wachten...
Misschien onsamenhangend geschreven dit. Maar ik moest echt even klagen. Even mijn hart luchten. En gelukkig heb ik lieve vrienden en familie die me steunen, zij maken zich al zorgen genoeg zónder mijn tranen daarbij te zien. Dus die tranen laat ik even hier lopen als dat mag....
"Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."
zaterdag 9 mei 2020 om 20:48
Ik kan me voorstellen dat, na eindelijk een diagnose, je nu het ‘end in de bek’ hebt.
Ik kan alleen maar hopen dat je snel geholpen wordt.
Zelf probeer ik dingen altijd te relativeren door te bedenken dat het allemaal veel erger had gekund alleen al door bijvoorbeeld in een ander land geboren te zijn.
Dat maakt het misschien ook voor jou wat dragelijker.
Ik kan alleen maar hopen dat je snel geholpen wordt.
Zelf probeer ik dingen altijd te relativeren door te bedenken dat het allemaal veel erger had gekund alleen al door bijvoorbeeld in een ander land geboren te zijn.
Dat maakt het misschien ook voor jou wat dragelijker.
zaterdag 9 mei 2020 om 20:52
Lief van je! Dat relativeren lukt me 22 uur van de 24 goed. Maar het wordt met de dag moeilijker. Slapen zijn hazeslaapjes, want ik schiet steeds wakker van de ademstops. Plassen de ene dag 20 X de volgende 2 dagen 3 druppels. Bloeddruk schiet alle kanten op evenals temperatuur.winkelfanaat schreef: ↑09-05-2020 20:48Ik kan me voorstellen dat, na eindelijk een diagnose, je nu het ‘end in de bek’ hebt.
Ik kan alleen maar hopen dat je snel geholpen wordt.
Zelf probeer ik dingen altijd te relativeren door te bedenken dat het allemaal veel erger had gekund alleen al door bijvoorbeeld in een ander land geboren te zijn.
Dat maakt het misschien ook voor jou wat dragelijker.
Maar godzijdank leef ik hier inderdaad!
"Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."
zaterdag 9 mei 2020 om 20:54
Die kans is best aanzienlijk! HOERA!!!! Al is er in al die jaren wel een en ander permanent beschadigd, dus fulltime werken zal er niet inzitten meer. Maar ik ben al heel blij als ik weer kan douchen en koken op 1 dag.
"Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."
zaterdag 9 mei 2020 om 21:03
wiezel schreef: ↑09-05-2020 20:52Lief van je! Dat relativeren lukt me 22 uur van de 24 goed. Maar het wordt met de dag moeilijker. Slapen zijn hazeslaapjes, want ik schiet steeds wakker van de ademstops. Plassen de ene dag 20 X de volgende 2 dagen 3 druppels. Bloeddruk schiet alle kanten op evenals temperatuur.
Maar godzijdank leef ik hier inderdaad!
Tuurlijk wordt het met de dag moeilijker, je had een vooruitzicht en dat is je bruut ontnomen. Je weet dat je ergens komende maanden geholpen wordt, maar wanneer? Heel goed dat je toch die 22 uur positief weet te blijven en die 2 uur mag je best besteden aan het kut vinden van de situatie. Ik denk dat het bij veel mensen juist andersom zou zijn.
Luister je weleens voor het slapen gaan naar slaapmeditatie? Misschien helpt het je om iets rustiger in slaap te komen en door te slapen.
zaterdag 9 mei 2020 om 21:07
ik zou gewoon maandag bellen met je arts om te vragen hoe lang het nog gaat duren.
zaterdag 9 mei 2020 om 21:18
Ik kan me voorstellen dat het wachten eindeloos voelt en dat relativeren niet altijd lukt. Hou je vast aan de gedachte dat het straks beter gaat worden, al weet je nog niet wanneer.
Ik hoop dat je snel bericht krijgt en dat het je daadwerkelijk veel goeds gaat brengen. Sterkte.
En wat Meds zegt: bellen mag hè.
Ik hoop dat je snel bericht krijgt en dat het je daadwerkelijk veel goeds gaat brengen. Sterkte.
En wat Meds zegt: bellen mag hè.
mollymalone wijzigde dit bericht op 09-05-2020 21:19
5.88% gewijzigd
zaterdag 9 mei 2020 om 21:18
Dat heb ik al 2x gedaan, maar ze raken daar geïrriteerd van. Dus dat durf ik niet meer
Winkelfanaat: precies dat wat jij zegt.
Ja ik heb mensen om me heen, hele lieve. Gelukkig!
Ik heb vandaag gewoon een prutdag. Butranspleisters wisseldag is altijd een beetje een down dag. Morgen nieuwe kansen nieuwe ronde!
"Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."
zaterdag 9 mei 2020 om 21:21
juist goed dat ze geïrriteerd raken, dan weten ze wie je bent en dat helptwiezel schreef: ↑09-05-2020 21:18Dat heb ik al 2x gedaan, maar ze raken daar geïrriteerd van. Dus dat durf ik niet meer
Winkelfanaat: precies dat wat jij zegt.
Ja ik heb mensen om me heen, hele lieve. Gelukkig!
Ik heb vandaag gewoon een prutdag. Butranspleisters wisseldag is altijd een beetje een down dag. Morgen nieuwe kansen nieuwe ronde!
zaterdag 9 mei 2020 om 21:27
Lieve Wiezel, het goede nieuws is nog steeds dat je geopereerd gaat worden, en zelfs in NL. Als de operatie nu nog in Spanje gepland stond, was het nog onzekerder geweest denk ik.
Maar dat dat stomme virus je nu nog extra uitstel geeft is gewoon rot.
Ik duim dat je echt snel op tafel mag!!!
Maar dat dat stomme virus je nu nog extra uitstel geeft is gewoon rot.
Ik duim dat je echt snel op tafel mag!!!
Pluk de dag! - In loving memory A.C. ❤
zaterdag 9 mei 2020 om 21:30
Nou, ik vind 2 uur per 24 down in jouw situatie heel respectabel hoor! Er zijn er zat die hun hoofd voor minder laten hangen!
Net voor de eindstreep (operatie) mag je de finish niet over. Dat is toch afschuwelijk!
Soms helpt klagen een beetje. Kom dus gerust hier klagen. Je hoeft niet altijd netjes te blijven. Hier is dat oké, want iedereen hier snapt hoe ruk dit voor je is!
Net voor de eindstreep (operatie) mag je de finish niet over. Dat is toch afschuwelijk!
Soms helpt klagen een beetje. Kom dus gerust hier klagen. Je hoeft niet altijd netjes te blijven. Hier is dat oké, want iedereen hier snapt hoe ruk dit voor je is!
zaterdag 9 mei 2020 om 21:32
Is dat de craniocervicale instabiliteitsoperatie? Ik heb er in lichte mate last van en ben gevraagd via de me/cvs stichting of ik mee wilde doen met de trial maar heb dat niet gedaan.
Ik zag en las en dat het bij 3 van de 5 zeer effectief is en dat de meesten wel zeker verbetering van leven hebben.
Ik zag en las en dat het bij 3 van de 5 zeer effectief is en dat de meesten wel zeker verbetering van leven hebben.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
zaterdag 9 mei 2020 om 21:35
zaterdag 9 mei 2020 om 21:37
suzyqfive schreef: ↑09-05-2020 21:32Is dat de craniocervicale instabiliteitsoperatie? Ik heb er in lichte mate last van en ben gevraagd via de me/cvs stichting of ik mee wilde doen met de trial maar heb dat niet gedaan.
Ik zag en las en dat het bij 3 van de 5 zeer effectief is en dat de meesten wel zeker verbetering van leven hebben.
Klopt!!! Alleen is die studie nog niet van start. Ik word buiten de studie om geholpen vanwege de ernst.
Heb jij een MRI scan laten maken?
"Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."
zaterdag 9 mei 2020 om 21:39
Natuurlijk mag je dat vragen. Ik heb cci en aai. Craniocervicale instabiliteit en atlantoaxiale instabiliteit. Met name de AAI is extreem in mijn situatie. De max rotatie links en rechtsom is 35 graden, ik draai 51 graden.
"Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."
