
Na 20 jaar wachten, moet ik nog even wachten
zaterdag 9 mei 2020 om 20:38
Volhouden, wachten, hoop, wanhoop, tranen, dankbaarheid alles door elkaar hier de laatste tijd.
Mijn hele leven heb ik al allerhande "vage" klachten met hoofdpijn en vermoeidheid op nr 1. 20 jaar beperken die klachten een normaal leven. 7 jaar volledig arbeidsongeschikt, 4 jaar huisgehouden, 1 jaar bed-/ bankgebonden. En de laatste maanden kan ik eigenlijk helemaal mijn bed en donkere kamer niet meer uit.
Na jaren zoeken vorig jaar erachter gekomen dat het waarschijnlijk allemaal, danwel veel te wijten is aan een zeer instabiele nek. Bij elk ander gewricht zou je het uit de kom schieten noemen wat mijn nek doet. Hierdoor komen zenuw- en bloedbanen in de knel en krijgt mijn hersenstam "tikjes" met uitvallen van vitale functies tot gevolg.
Zo hele inleiding. Waarom schrijf ik dit nu op?
Ik krijg een operatie, na uitstel op uitstel van onderzoeken en artsbezoeken , na 20 jaar wachten kreeg ik op 5 maart te horen dat mijn nek gefixeerd moet worden zsm. En toen kwam corona en werd de operatie tot nader order uitgesteld.
En hoewel ik nog geniet momenten heb tussen de vreselijke pijn door, ben ik zo moe van het wachten op bericht hoe lang ik nog moet wachten...
Misschien onsamenhangend geschreven dit. Maar ik moest echt even klagen. Even mijn hart luchten. En gelukkig heb ik lieve vrienden en familie die me steunen, zij maken zich al zorgen genoeg zónder mijn tranen daarbij te zien. Dus die tranen laat ik even hier lopen als dat mag....
Mijn hele leven heb ik al allerhande "vage" klachten met hoofdpijn en vermoeidheid op nr 1. 20 jaar beperken die klachten een normaal leven. 7 jaar volledig arbeidsongeschikt, 4 jaar huisgehouden, 1 jaar bed-/ bankgebonden. En de laatste maanden kan ik eigenlijk helemaal mijn bed en donkere kamer niet meer uit.
Na jaren zoeken vorig jaar erachter gekomen dat het waarschijnlijk allemaal, danwel veel te wijten is aan een zeer instabiele nek. Bij elk ander gewricht zou je het uit de kom schieten noemen wat mijn nek doet. Hierdoor komen zenuw- en bloedbanen in de knel en krijgt mijn hersenstam "tikjes" met uitvallen van vitale functies tot gevolg.
Zo hele inleiding. Waarom schrijf ik dit nu op?
Ik krijg een operatie, na uitstel op uitstel van onderzoeken en artsbezoeken , na 20 jaar wachten kreeg ik op 5 maart te horen dat mijn nek gefixeerd moet worden zsm. En toen kwam corona en werd de operatie tot nader order uitgesteld.
En hoewel ik nog geniet momenten heb tussen de vreselijke pijn door, ben ik zo moe van het wachten op bericht hoe lang ik nog moet wachten...
Misschien onsamenhangend geschreven dit. Maar ik moest echt even klagen. Even mijn hart luchten. En gelukkig heb ik lieve vrienden en familie die me steunen, zij maken zich al zorgen genoeg zónder mijn tranen daarbij te zien. Dus die tranen laat ik even hier lopen als dat mag....
"Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."
dinsdag 1 september 2020 om 22:06
Heftig hoor en uiteraard wens ik jou een spoedig herstel

Na onderzoek bleek ik 37 ademstops per uur te hebben en tijdens zo'n ademstop daalde mijn zuurstofgehalte naar 65%. Dan word je niet uitgerust wakker kan ik je zeggen. Benauwd wakker schieten is ook heel naar. Ik raakte ervan in paniek en dan durfde ik niet weer in te slapen. Onderzoek is relatief simpel en bleek dus slaapapneu. Ik slaap nu al twee jaar met een cpap en dat is een wereld van verschil. Het went ook heel snel. Dat lost natuurlijk niet al jouw problemen op maar goed slapen is heel belangrijk voor herstel.
Kijk maar of je hier wat mee kan.
pokkewijf wijzigde dit bericht op 01-09-2020 22:08
Reden: aanvulling
Reden: aanvulling
3.23% gewijzigd
Gaat u anders ondertussen even wat voor u zelf doen. (Viktor)

zaterdag 5 september 2020 om 10:52
Is het nu wel door gegaan ??wiezel schreef: ↑14-08-2020 16:439 mei geschreven. Sindsdien keihard verder achteruit gegaan en is forummen ook geen optie meer. Toch schrijf ik hier nu even, want er staat een nieuwe voorlopige afspraak gepland!!! 3 september is nu het plan als er niets anders tussen komt. Een week vantevoren wordt dat vastgezet.
Voor het eerst sloeg gisteren de angst voor de operatie zelf toe. Maar het moet want ik lig langzaam dood te gaan.
Ik zie dit als het startschot voor een onmenselijk zware omarathon. Maar een marathon heeft een finish en die wil en ga en zal ik halen.
P.s. op viva.nl en viva facebook staat een interview met iemand met hetzelfde verhaal. Dit ben ik niet, dit is een lotgenote. Ik word geholpen in Nederland gelukkig.
donderdag 10 september 2020 om 13:12
Lief dankje. Ik heb onderzoek gehad en heb apneu. Maar deze wordt bij mij dus veroorzaakt door de hersenstam compressie.pokkewijf schreef: ↑01-09-2020 22:06Heftig hoor en uiteraard wens ik jou een spoedig herstel![]()
Na onderzoek bleek ik 37 ademstops per uur te hebben en tijdens zo'n ademstop daalde mijn zuurstofgehalte naar 65%. Dan word je niet uitgerust wakker kan ik je zeggen. Benauwd wakker schieten is ook heel naar. Ik raakte ervan in paniek en dan durfde ik niet weer in te slapen. Onderzoek is relatief simpel en bleek dus slaapapneu. Ik slaap nu al twee jaar met een cpap en dat is een wereld van verschil. Het went ook heel snel. Dat lost natuurlijk niet al jouw problemen op maar goed slapen is heel belangrijk voor herstel.
Kijk maar of je hier wat mee kan.
"Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."
donderdag 10 september 2020 om 13:15
lieverds, de operatie is doorgegaan en nog belangrijker goed gegaan.
Ben nog wel erg zwak. Koortsig veel pijn. Maar ik kom er wel.
Dankjewel voor het duimen. Het heeft geholpen
Betere update volgt wanneer dat lukt.
Liefs
Ben nog wel erg zwak. Koortsig veel pijn. Maar ik kom er wel.
Dankjewel voor het duimen. Het heeft geholpen

Betere update volgt wanneer dat lukt.
Liefs
"Even if I knew that tomorrow the world would go to pieces, I would still plant my apple tree."