Gezondheid
alle pijlers
prolactinoom/hypofysetumor
donderdag 8 december 2011 om 23:29
Na 1.5 jaar geen menstruatie te hebben gehad, besloten ze een keer een MRI te maken. Hier bleek dat ik een kleine prolactinoom had van 1 cm. (ook wel hypofyse tumor genoemd).
Ik kreeg eerst norprolac als medicatie maar omdat ik daar heel ziek van werd kreeg ik cabergoline. Hier heb ik ook nog heel veel last van. Enkele klachten zijn: duizeligheid, suf, flauwvallen, moeite met onthouden.
Zijn er meer mensen die deze medicijnen slikken en wat zijn jullie ervaringen ermee? Of wat zijn jullie klachten met een prolactinoom? Want mijn arts kan hier ook geen duidelijkheid bij geven, want als ik zeg dat ik ergens last van heb (als hoofdpijn) zegt ze: ja, dat ZOU daar van kunnen komen.
Ik hoop op enkele reacties.
Ik kreeg eerst norprolac als medicatie maar omdat ik daar heel ziek van werd kreeg ik cabergoline. Hier heb ik ook nog heel veel last van. Enkele klachten zijn: duizeligheid, suf, flauwvallen, moeite met onthouden.
Zijn er meer mensen die deze medicijnen slikken en wat zijn jullie ervaringen ermee? Of wat zijn jullie klachten met een prolactinoom? Want mijn arts kan hier ook geen duidelijkheid bij geven, want als ik zeg dat ik ergens last van heb (als hoofdpijn) zegt ze: ja, dat ZOU daar van kunnen komen.
Ik hoop op enkele reacties.
vrijdag 8 maart 2013 om 14:15
Hoi allemaal,
Ik ben gisteren bij de gynaecoloog geweest en de MRI was helemaal goed, geen afwijkingen! Om het gehalte prolactine toch te verlagen, heb ik 0.5 mg cabergoline toegeschreven gekregen, 1 per dag. Ik ben benieuwd hoe het zal gaan! Over twee maanden moet ik opnieuw bloedonderzoek laten doen om te kijken of het gehalte omlaag is gegaan.
Ik ben gisteren bij de gynaecoloog geweest en de MRI was helemaal goed, geen afwijkingen! Om het gehalte prolactine toch te verlagen, heb ik 0.5 mg cabergoline toegeschreven gekregen, 1 per dag. Ik ben benieuwd hoe het zal gaan! Over twee maanden moet ik opnieuw bloedonderzoek laten doen om te kijken of het gehalte omlaag is gegaan.
vrijdag 8 maart 2013 om 17:08
dag Lalabilly en andere forumbezoekers,
Gefeliciteerd met de uitslag. Dat is positief nieuws!
Ik heb nog even een vraag:
Ik zou het leuk vinden om een keer andere mensen met een prolactinoom te ontmoeten om zo ervaringen uit te kunnen wisselen (een soort lotgenotencontact). Ik zag op het forum dat er in het verleden al pogingen gedaan zijn. Zijn er geinteresseerden?
Laat maar horen.
groeten, Intje.
Gefeliciteerd met de uitslag. Dat is positief nieuws!
Ik heb nog even een vraag:
Ik zou het leuk vinden om een keer andere mensen met een prolactinoom te ontmoeten om zo ervaringen uit te kunnen wisselen (een soort lotgenotencontact). Ik zag op het forum dat er in het verleden al pogingen gedaan zijn. Zijn er geinteresseerden?
Laat maar horen.
groeten, Intje.
zaterdag 9 maart 2013 om 09:39
zaterdag 9 maart 2013 om 17:08
Dank jullie voor je berichtjes
Ik zat ook al raar op te kijken toen ik het doosje zag (0.5 mg per tablet), en de sticker (1 keer per dag 1 tablet), omdat ik jullie verhalen hier had gelezen en dat sommigen al hele nare gevolgen hadden van één keer per week één tablet. Tot nog toe heb ik geen nare dingen gehad, maar ik hou per dag bij hoe ik me voel zodat ik kan zien of er een verandering is. Hopen dat ik nergens last van ga krijgen!
Ik zat ook al raar op te kijken toen ik het doosje zag (0.5 mg per tablet), en de sticker (1 keer per dag 1 tablet), omdat ik jullie verhalen hier had gelezen en dat sommigen al hele nare gevolgen hadden van één keer per week één tablet. Tot nog toe heb ik geen nare dingen gehad, maar ik hou per dag bij hoe ik me voel zodat ik kan zien of er een verandering is. Hopen dat ik nergens last van ga krijgen!
maandag 11 maart 2013 om 15:16
Slecht nieuws, tenminste dat vind ik. Ik heb van Smeets en Graas een e-mail gehad. Zij vinden het zinkgehalte veel te hoog voor langdurig gebruik! Zij hebben de fabrikant Ortholon een email gestuurd en wachten op antwoord. Als dit antwoord niet bevredigend is dan halen ze het product uit hun assortiment...
vrijdag 15 maart 2013 om 15:48
Op de website van Smeets en Graas is een tekst toegevoegd dat het etiket op de pot prodo(pa)niet klopt.
In mijn contact met zowel S&G en Ortholon ben ik te weten gekomen dat ook Maca-poeder zeer geschikt is om prolactine te verlagen. Ik heb het inmiddels gekocht en ga het naast Prodo gebruiken.
Hoe is het met de rest? Het is hier stil.
In mijn contact met zowel S&G en Ortholon ben ik te weten gekomen dat ook Maca-poeder zeer geschikt is om prolactine te verlagen. Ik heb het inmiddels gekocht en ga het naast Prodo gebruiken.
Hoe is het met de rest? Het is hier stil.
dinsdag 19 maart 2013 om 18:14
Hoi allemaal,
Het is inderdaad stil! Ik ben gisteren bij endocrinoloog geweest en het is nu wachten op scan in april en uitslag in mei. Bijniermedicatie is goed ingeregeld, schildklier is nog wat aan de krappe kant, dus die is nog iets verhoogd in de hoop dat ik mij fitter ga voelen. Zijn er meer die moeite hebben om de hypofysefuncties met medicatie goed onder controle te krijgen?
Fijn Linda, dat het etiket niet klopt en het dus wel goed zit! Hoe voel jij je op dit moment? Hoe is het met de rest?
Fijne avond!
Het is inderdaad stil! Ik ben gisteren bij endocrinoloog geweest en het is nu wachten op scan in april en uitslag in mei. Bijniermedicatie is goed ingeregeld, schildklier is nog wat aan de krappe kant, dus die is nog iets verhoogd in de hoop dat ik mij fitter ga voelen. Zijn er meer die moeite hebben om de hypofysefuncties met medicatie goed onder controle te krijgen?
Fijn Linda, dat het etiket niet klopt en het dus wel goed zit! Hoe voel jij je op dit moment? Hoe is het met de rest?
Fijne avond!
dinsdag 19 maart 2013 om 23:23
Hoi iedereen,
Wat fijn om een forum over een prolactinoom tegen te komen..
Ik ben 25 jaar en heb sinds mijn 18e ook de diagnose prolactinoom gekregen.
Ik slik al jaren dostinex, en daarvoor van alles geprobeerd
viel niet altijd mee en herkenbaar wat jullie erover schrijven..
Ik herken geen directe bijwerkingsklachten, maar dit komt misschien 'omdat ik eraan gewend ben' en altijd maar doorga
Dit forum heeft mij wel weer even stop gezet. Ik heb een prolactinoom en hoe kan ik mijn leven soms fijner maken
Allemaal sterkte in alles en tot spreeks
Groetjes Sterretje1987
Wat fijn om een forum over een prolactinoom tegen te komen..
Ik ben 25 jaar en heb sinds mijn 18e ook de diagnose prolactinoom gekregen.
Ik slik al jaren dostinex, en daarvoor van alles geprobeerd
viel niet altijd mee en herkenbaar wat jullie erover schrijven..
Ik herken geen directe bijwerkingsklachten, maar dit komt misschien 'omdat ik eraan gewend ben' en altijd maar doorga
Dit forum heeft mij wel weer even stop gezet. Ik heb een prolactinoom en hoe kan ik mijn leven soms fijner maken
Allemaal sterkte in alles en tot spreeks
Groetjes Sterretje1987
maandag 25 maart 2013 om 07:57
Welkom Sterretje 1987, dat prolactinoom is op jonge leefttijd bij je ontdekt, wat waren je klachten dat ze daar zo snel achter zijn gekomen? En welke dingen herken je op dit forum en wat bedoel je met je leven fijner maken, ervaar je veel "obstakels" door je prolactinoom? Misschien kunnen we je tips geven.
Peetiepeetie, spannend je scan, wat is het dan lang wachten he...
Met mij gaat het hormonaal goed, alleen de laatste weken last van mijn maag (tenminste dat denk ik) Als het deze week niet beter word, zal ik naar de dokter gaan.
En de andere meiden? Komt er weer geen date van de grond? Er zijn nu al verschillende pogingen gedaan maar het lijkt elke keer niet te gaan lukken.
Groetjes,
Linda
Peetiepeetie, spannend je scan, wat is het dan lang wachten he...
Met mij gaat het hormonaal goed, alleen de laatste weken last van mijn maag (tenminste dat denk ik) Als het deze week niet beter word, zal ik naar de dokter gaan.
En de andere meiden? Komt er weer geen date van de grond? Er zijn nu al verschillende pogingen gedaan maar het lijkt elke keer niet te gaan lukken.
Groetjes,
Linda
maandag 25 maart 2013 om 23:31
Hoi Linda en de anderen,
Mijn prolactinoom is op jonge leeftijd ontdekt ja. Ik was 1x ongesteld geweest op 17 jarige leeftijd.. daarna nooit meer, en dat was de reden dat ik naar de huisarts ben gegaan.
Gelukkig had ik een doortastende huisarts, die gelijk in de richting van een prolactinoom dacht.
In de mri scan, naar de endocrinoloog en toen waren ze er wel achter.
Ik herken bijwerkingsklachten bij anderen, maar ik ervaar zelf vooral moeheid, lusteloosheid. Ik voel me vaak niet optimaal, maar voel me dan een aansteller en neem mijn klachten dus niet serieus genoeg. Toen ik veel van jullie berichten las, deed me dat goed. Herkenning van klachten zoals moeheid en gewoon even rekening met jezelf mogen houden dat je een prolactinoom hebt en even wat rustiger aan mag doen.
Ik hoop komende weken zeker actief te blijven op dit forum, voor nu even genoeg.
Groetjes sterretje1987
Mijn prolactinoom is op jonge leeftijd ontdekt ja. Ik was 1x ongesteld geweest op 17 jarige leeftijd.. daarna nooit meer, en dat was de reden dat ik naar de huisarts ben gegaan.
Gelukkig had ik een doortastende huisarts, die gelijk in de richting van een prolactinoom dacht.
In de mri scan, naar de endocrinoloog en toen waren ze er wel achter.
Ik herken bijwerkingsklachten bij anderen, maar ik ervaar zelf vooral moeheid, lusteloosheid. Ik voel me vaak niet optimaal, maar voel me dan een aansteller en neem mijn klachten dus niet serieus genoeg. Toen ik veel van jullie berichten las, deed me dat goed. Herkenning van klachten zoals moeheid en gewoon even rekening met jezelf mogen houden dat je een prolactinoom hebt en even wat rustiger aan mag doen.
Ik hoop komende weken zeker actief te blijven op dit forum, voor nu even genoeg.
Groetjes sterretje1987
dinsdag 2 april 2013 om 17:46
Hoi Iedereen!
Ik heb weer erg goed nieuws! Vorige week uitslag gekregen van mijn MRI. In 2010 begon ik met een gezwel van ruim 3 bij 3 cm.. Vorg jaar was die nog maar 1,5 bij 2 en nu nog maar 0,8 bij 1,8 cm!! Ik ben zo blij dat het zo goed gaat en mijn endocrinoloog zegt nu ook dat het uitzonderlijk goed gaat gezien mijn lage dosering en dat hij niemand kent, waarbij het proces zo goed gaat als bij mij!
Ik ben dus helemaal opgelucht en krijg volgende week de uitslag van mijn bloedwaarden en misschien mag ik dan naar 1x per week cabergoline!
Verder komt de krimp van mijn borsten inderdaad door het prolactinoom.. Dit zal dan ook niet herstellen jammer genoeg, maar ik heb er wel veel minder kans op borstkanker door! Aan elk nadeel zit dus weer een voordeel.
Ik ben ook voor de bijeenkomst, zal ik anders een e-mailadres aanmaken waar iedereen van dit forum een mailtje naar kan sturen en zullen we als afspreekplaats bijvoorbeeld Rotterdam doen?
Groetjes!
Ik heb weer erg goed nieuws! Vorige week uitslag gekregen van mijn MRI. In 2010 begon ik met een gezwel van ruim 3 bij 3 cm.. Vorg jaar was die nog maar 1,5 bij 2 en nu nog maar 0,8 bij 1,8 cm!! Ik ben zo blij dat het zo goed gaat en mijn endocrinoloog zegt nu ook dat het uitzonderlijk goed gaat gezien mijn lage dosering en dat hij niemand kent, waarbij het proces zo goed gaat als bij mij!
Ik ben dus helemaal opgelucht en krijg volgende week de uitslag van mijn bloedwaarden en misschien mag ik dan naar 1x per week cabergoline!
Verder komt de krimp van mijn borsten inderdaad door het prolactinoom.. Dit zal dan ook niet herstellen jammer genoeg, maar ik heb er wel veel minder kans op borstkanker door! Aan elk nadeel zit dus weer een voordeel.
Ik ben ook voor de bijeenkomst, zal ik anders een e-mailadres aanmaken waar iedereen van dit forum een mailtje naar kan sturen en zullen we als afspreekplaats bijvoorbeeld Rotterdam doen?
Groetjes!
dinsdag 2 april 2013 om 18:02
Hoi Noekieej,
Wat een goed nieuws, super voor je! Dat klinkt heel erg goed!
Helemaal goed om het via een e-mailadres af te spreken. Rotterdam is goed wat mij betreft, maar misschien is Utrecht voor de meesten wat centraler? Geen idee of de meesten uit de Randstad komen of daarbuiten?
Wat is nu de afspraak met de endocrinoloog voor het vervolg? Wanneer ga je weer onder de scan? Over een jaar?
Geniet er lekker van!
Groetjes!
Wat een goed nieuws, super voor je! Dat klinkt heel erg goed!
Helemaal goed om het via een e-mailadres af te spreken. Rotterdam is goed wat mij betreft, maar misschien is Utrecht voor de meesten wat centraler? Geen idee of de meesten uit de Randstad komen of daarbuiten?
Wat is nu de afspraak met de endocrinoloog voor het vervolg? Wanneer ga je weer onder de scan? Over een jaar?
Geniet er lekker van!
Groetjes!
dinsdag 2 april 2013 om 22:57
maandag 8 april 2013 om 21:21
dinsdag 9 april 2013 om 17:58
Hoi!
Even een vraag.
Op de site van smeetsengraas wordt Prodo geadviseerd om samen met MorEPA Platinum. Weet iemand hier meer van? Ervaringen? Linda misschien?
@Intje: Ik slikte Parlodel in combinatie met de pil, dus menstrueerde wel om de 4 weken. Volgens mij niet heviger als anders.
Groetjes Daphne
Even een vraag.
Op de site van smeetsengraas wordt Prodo geadviseerd om samen met MorEPA Platinum. Weet iemand hier meer van? Ervaringen? Linda misschien?
@Intje: Ik slikte Parlodel in combinatie met de pil, dus menstrueerde wel om de 4 weken. Volgens mij niet heviger als anders.
Groetjes Daphne
donderdag 11 april 2013 om 21:18
Hallo meiden,
Hier een nieuwkomer. Een maandje geleden ging ik naar de huisarts omdat mijn menstruatie al heel lang was uitgebleven.
Op de echo was niets te zien, doorgestuurd naar de gynaecoloog.Vervolgens weer bloedonderzoek. De uitslag van het bloed: een veel en veel te hoog prolactine. Hierna volgde een MRI scan van mijn hoofd. Ik moest gelijk Parlodel gaan slikken. Deze week de uitslag van de scan. Een Macro adenoom van 2,6 cm doorsnee! Nu ga ik volgende week naar een gespecialiseerde arts en moet ik stoppen met Parlodel en beginnen met Cabergoline. Van Parlodel heb ik geen bijwerkingen gekregen. Hopelijk gaat het met deze ook goed.
Ik las eerder dat jullie een soort ' lotgenoten ' groep willen starten. Is dit inmiddels gebeurd? Ik ben zeker geïnteresseerd omdat het mij ook fijn lijkt om ervaringen uit te wisselen.
Groetjes!
Debora
Hier een nieuwkomer. Een maandje geleden ging ik naar de huisarts omdat mijn menstruatie al heel lang was uitgebleven.
Op de echo was niets te zien, doorgestuurd naar de gynaecoloog.Vervolgens weer bloedonderzoek. De uitslag van het bloed: een veel en veel te hoog prolactine. Hierna volgde een MRI scan van mijn hoofd. Ik moest gelijk Parlodel gaan slikken. Deze week de uitslag van de scan. Een Macro adenoom van 2,6 cm doorsnee! Nu ga ik volgende week naar een gespecialiseerde arts en moet ik stoppen met Parlodel en beginnen met Cabergoline. Van Parlodel heb ik geen bijwerkingen gekregen. Hopelijk gaat het met deze ook goed.
Ik las eerder dat jullie een soort ' lotgenoten ' groep willen starten. Is dit inmiddels gebeurd? Ik ben zeker geïnteresseerd omdat het mij ook fijn lijkt om ervaringen uit te wisselen.
Groetjes!
Debora
zondag 14 april 2013 om 13:27
Dag allemaal,
Debora, welkom! We willen inderdaad een keertje bij elkaar komen. Noekieej wilde een email adres aanmaken om het wat praktischer te maken.
Ik heb deze week (telefonisch) contact gehad met de internist. Omdat ik zo heftig menstrueer (gebruik geen anticonceptie) mag ik van hem stoppen met Parlodel. Ik moet nu de volgende menstruatie afwachten en dan weer contact zoeken met de internist. Ik heb hier zelf wel een raar gevoel over. In eerste instantie zei de internist dat ik levenslang aan de Parlodel zou zitten en vervolgens mag ik zo stoppen. Prolactine was bij vorig consult 0,27 dus helemaal goed.
Is iemand van jullie tussendoor gestopt met de medicatie?
Groeten en nog een fijne (zonnige) zondag,
Intje.
Debora, welkom! We willen inderdaad een keertje bij elkaar komen. Noekieej wilde een email adres aanmaken om het wat praktischer te maken.
Ik heb deze week (telefonisch) contact gehad met de internist. Omdat ik zo heftig menstrueer (gebruik geen anticonceptie) mag ik van hem stoppen met Parlodel. Ik moet nu de volgende menstruatie afwachten en dan weer contact zoeken met de internist. Ik heb hier zelf wel een raar gevoel over. In eerste instantie zei de internist dat ik levenslang aan de Parlodel zou zitten en vervolgens mag ik zo stoppen. Prolactine was bij vorig consult 0,27 dus helemaal goed.
Is iemand van jullie tussendoor gestopt met de medicatie?
Groeten en nog een fijne (zonnige) zondag,
Intje.
