Gezondheid
alle pijlers
prolactinoom/hypofysetumor
donderdag 8 december 2011 om 23:29
Na 1.5 jaar geen menstruatie te hebben gehad, besloten ze een keer een MRI te maken. Hier bleek dat ik een kleine prolactinoom had van 1 cm. (ook wel hypofyse tumor genoemd).
Ik kreeg eerst norprolac als medicatie maar omdat ik daar heel ziek van werd kreeg ik cabergoline. Hier heb ik ook nog heel veel last van. Enkele klachten zijn: duizeligheid, suf, flauwvallen, moeite met onthouden.
Zijn er meer mensen die deze medicijnen slikken en wat zijn jullie ervaringen ermee? Of wat zijn jullie klachten met een prolactinoom? Want mijn arts kan hier ook geen duidelijkheid bij geven, want als ik zeg dat ik ergens last van heb (als hoofdpijn) zegt ze: ja, dat ZOU daar van kunnen komen.
Ik hoop op enkele reacties.
Ik kreeg eerst norprolac als medicatie maar omdat ik daar heel ziek van werd kreeg ik cabergoline. Hier heb ik ook nog heel veel last van. Enkele klachten zijn: duizeligheid, suf, flauwvallen, moeite met onthouden.
Zijn er meer mensen die deze medicijnen slikken en wat zijn jullie ervaringen ermee? Of wat zijn jullie klachten met een prolactinoom? Want mijn arts kan hier ook geen duidelijkheid bij geven, want als ik zeg dat ik ergens last van heb (als hoofdpijn) zegt ze: ja, dat ZOU daar van kunnen komen.
Ik hoop op enkele reacties.
vrijdag 8 februari 2013 om 11:27
@yellowfish, misschien omdat je nog zo jong was en het prolactine niet overdreven hoog is? Vaak vinden ze het belangrijker dat je blijft menstrueren en dat je prolactinoom niet groeit.
@Beng, mag ik vragen hoe je aan deze info komt? Van je arts? Ik heb er nog nooit wat over gelezen. Wel dat er in Amerika waarschijnlijk 25% van de bevolking een prolactinooom heeft maar er geen weet/lastvan heeft.
@Beng, mag ik vragen hoe je aan deze info komt? Van je arts? Ik heb er nog nooit wat over gelezen. Wel dat er in Amerika waarschijnlijk 25% van de bevolking een prolactinooom heeft maar er geen weet/lastvan heeft.
vrijdag 8 februari 2013 om 12:00
vrijdag 8 februari 2013 om 23:06
Gefeliciteerd Dreamingflower!
Mijn Endocrinoloog gaf trouwens aan dat het niet goed was om telkens de veranderen van medicatie en te stoppen en dan weer te beginnen met medicatie. Ze gaf aan dat je lichaam dan een soort van gewend raakt aan de medicatie en er dan wellicht minder goed op reageert. Ik herkende me nml altijd erg in jouw verhaal, omdat ik zelf ook al heel veel ben veranderd van medicatie. Zit nu inmiddels al zo'n driekwart haar zonder medicatie, omdat ik me zonder gewoon veel beter voel dan met.
Dreamingflower! Ik ben benieuwd hoe jouw prolactinoom veranderd na je zwangerschap! Het zou nml goed kunnen dat hij dan slinkt!
Ik heb trouwens geen moeilijke jeugd gehad en ben ook niet te vroeg geboren. Wel stel ik vaak hoge eisen aan mezelf en vind het soms moeilijk om mijn grenzen aan te geven. Ik heb het idee dat ook veel anderen dit hebben. Het toch door blijven gaan, terwijl je lichaam iets anders aangeeft. Misschien een karaktertrekje dat de prolactinoom triggert?
Liefs
Mijn Endocrinoloog gaf trouwens aan dat het niet goed was om telkens de veranderen van medicatie en te stoppen en dan weer te beginnen met medicatie. Ze gaf aan dat je lichaam dan een soort van gewend raakt aan de medicatie en er dan wellicht minder goed op reageert. Ik herkende me nml altijd erg in jouw verhaal, omdat ik zelf ook al heel veel ben veranderd van medicatie. Zit nu inmiddels al zo'n driekwart haar zonder medicatie, omdat ik me zonder gewoon veel beter voel dan met.
Dreamingflower! Ik ben benieuwd hoe jouw prolactinoom veranderd na je zwangerschap! Het zou nml goed kunnen dat hij dan slinkt!
Ik heb trouwens geen moeilijke jeugd gehad en ben ook niet te vroeg geboren. Wel stel ik vaak hoge eisen aan mezelf en vind het soms moeilijk om mijn grenzen aan te geven. Ik heb het idee dat ook veel anderen dit hebben. Het toch door blijven gaan, terwijl je lichaam iets anders aangeeft. Misschien een karaktertrekje dat de prolactinoom triggert?
Liefs
zaterdag 9 februari 2013 om 08:36
Dreamyflower gefeliciteerd!!
Ik hoop dat het een fijne zwangerschap wordt!
Ik was al een tijdje niet meer op het forum geweest en ik heb mezelf weer bijgelezen, ik denk dat een prolactinoom niets met trauma te maken heeft maar dat het gewoon domme pech is.
Misschien komt het omdat ik een macro prolactinoom heb dat ik niet kan spelen met mijn medicatie maar voor mij is het leven goed, ik werk 40 uur (en meer) perweek en dat gaat goed dus voor mij gaat het prima zo!
Ik vind het jammer dat zoveel mensen zoveel bijwerkingen hebben en wens iedereen ook sterkte met het vinden van de juiste balans!:-)
Groetjes Paula
Ik hoop dat het een fijne zwangerschap wordt!
Ik was al een tijdje niet meer op het forum geweest en ik heb mezelf weer bijgelezen, ik denk dat een prolactinoom niets met trauma te maken heeft maar dat het gewoon domme pech is.
Misschien komt het omdat ik een macro prolactinoom heb dat ik niet kan spelen met mijn medicatie maar voor mij is het leven goed, ik werk 40 uur (en meer) perweek en dat gaat goed dus voor mij gaat het prima zo!
Ik vind het jammer dat zoveel mensen zoveel bijwerkingen hebben en wens iedereen ook sterkte met het vinden van de juiste balans!:-)
Groetjes Paula
maandag 11 februari 2013 om 15:57
Hallo allemaal,
Eindelijk een recent en actief forum gevonden over hypofyse tumoren ! Fijn om te lezen dat ik niet alleen hierin sta.
In november 2011 werd ik om de 3 maanden ongesteld. Dit was na het plotseling overlijden van mijn lieve hondje Zoë wat als een kind voor mij was (heb zelf geen kinderen). De huisarts zei telkens dat het psychisch was en dat het wel weer goed kwam. Maar na een jaar was ik het zat en ben naar een gynaecoloog gegaan. Daar is o.a. op prolactine geprikt. Deze was te hoog 2.3. Telefonisch werd gelijk gezegd dat het door een hypofysetumor kwam. Ik schrok me werkelijk kapot. De feestdagen heb ik dan ook in een roes doorgemaakt. Ik had mijn kist al besteld...Ben de grootste hypochonder van Brabant
Na eerst een onderzoek of ik tegen contrastvloeistof kon, kreeg ik een oproep voor een MRI hypofyse. Ik kon pas 6 feb.jl. terecht in het Jeroen Bosch zkh. Mbv mijn zorgverzekeraar kon ik bij een particulier MRI centrum eerder terecht en heb 3 weken geleden te horen gekregen dat ik geen tumor heb maar een vergrote hypofyse. Het max. mag zijn 1 mm en ik heb 1,3 mm. Ondanks dit kleine verschil toch aan de Dostinex waarvan ik pas een half tabletje heb geslikt. Ik ben erg voorzichtig met dit medicijn vanwege de bijwerkingen. Ook slik ik Mucuna Pruriens en Panax Ginseng, vit. B3 en B6. Dit alles zit ook in Prodopa maar daar kan ik momenteel niet aankomen, alles is uitverkocht ! Ik ben heel homeopatisch ingesteld al sinds mijn 25e toen bij mij SLE een auto-immuunziekte werd vastgesteld. Ik wil nu eerst zsm die prolactine omlaag krijgen en dan het stabiel houden met Prodopa.
Ikzelf denk dat stress na het overlijden van mijn hondje de oorzaak is geweest. Ik was altijd heel regelmatig ongesteld, ben niet in de overgang, goede uitstrijkjes en geen afwijkingen bij de echo. Ook ben ik erachter gekomen dat auto-immuunziektes van invloed kunnen zijn op een vergrote hypofyse (ontstoken).
Ik heb wat vraagjes. Hoe lang duurt het voordat Dostinex aanslaat en hoelang duurt het voordat die hypofyse weer normaal is ? Zijn er meer die ook een auto-immuunziekte hebben zoals ik en een hoog prolactine gehalte ?
Groetjes, Yvonne
Eindelijk een recent en actief forum gevonden over hypofyse tumoren ! Fijn om te lezen dat ik niet alleen hierin sta.
In november 2011 werd ik om de 3 maanden ongesteld. Dit was na het plotseling overlijden van mijn lieve hondje Zoë wat als een kind voor mij was (heb zelf geen kinderen). De huisarts zei telkens dat het psychisch was en dat het wel weer goed kwam. Maar na een jaar was ik het zat en ben naar een gynaecoloog gegaan. Daar is o.a. op prolactine geprikt. Deze was te hoog 2.3. Telefonisch werd gelijk gezegd dat het door een hypofysetumor kwam. Ik schrok me werkelijk kapot. De feestdagen heb ik dan ook in een roes doorgemaakt. Ik had mijn kist al besteld...Ben de grootste hypochonder van Brabant
Na eerst een onderzoek of ik tegen contrastvloeistof kon, kreeg ik een oproep voor een MRI hypofyse. Ik kon pas 6 feb.jl. terecht in het Jeroen Bosch zkh. Mbv mijn zorgverzekeraar kon ik bij een particulier MRI centrum eerder terecht en heb 3 weken geleden te horen gekregen dat ik geen tumor heb maar een vergrote hypofyse. Het max. mag zijn 1 mm en ik heb 1,3 mm. Ondanks dit kleine verschil toch aan de Dostinex waarvan ik pas een half tabletje heb geslikt. Ik ben erg voorzichtig met dit medicijn vanwege de bijwerkingen. Ook slik ik Mucuna Pruriens en Panax Ginseng, vit. B3 en B6. Dit alles zit ook in Prodopa maar daar kan ik momenteel niet aankomen, alles is uitverkocht ! Ik ben heel homeopatisch ingesteld al sinds mijn 25e toen bij mij SLE een auto-immuunziekte werd vastgesteld. Ik wil nu eerst zsm die prolactine omlaag krijgen en dan het stabiel houden met Prodopa.
Ikzelf denk dat stress na het overlijden van mijn hondje de oorzaak is geweest. Ik was altijd heel regelmatig ongesteld, ben niet in de overgang, goede uitstrijkjes en geen afwijkingen bij de echo. Ook ben ik erachter gekomen dat auto-immuunziektes van invloed kunnen zijn op een vergrote hypofyse (ontstoken).
Ik heb wat vraagjes. Hoe lang duurt het voordat Dostinex aanslaat en hoelang duurt het voordat die hypofyse weer normaal is ? Zijn er meer die ook een auto-immuunziekte hebben zoals ik en een hoog prolactine gehalte ?
Groetjes, Yvonne
maandag 11 februari 2013 om 20:51
Hoi Yvonne, welkom op dit forum.
Bij mij werkte Dostinex vrij snel, ik menstrueerde al jaren niet meer (volgens de huisarts was dat psychisch...)en toen ik Dostinex begon te slikken was ik na 3 weken ongesteld.
Ik geloof erin dat stress een grote rol kan spelen en uit ervaring weet ik (morgen moeten wij ons hondje 2 jaar missen) dat het overlijden van je hond heel veel met je kan doen.
Ook mij werd door de telefoon verteld dat ik een tumor had, en ook mijn leven stortte op dat moment in. Onze dochter was toen 13 jaar en ik dacht dat ik haar niet zou zien opgroeien. Gelukkig vond ik de volgende dag op internet dat het waarschijnlijk goedaardig zou zijn. Ik maak me wel kwaad om die artsen die zo met mensen omgaan. Toch niet normaal om dit zo via de telefoon te zeggen?
Gek dat Prodopa niet meer te krijgen is, ik heb een mail naar de fabrikant gestuurd. Goed dat je zelf een oplossing hebt gezocht. Gebruik je ook extra zink? Een belangrijk middel in dit geheel.
Ik hoop dat je via dit forum antwoorden vindt op al je vragen.
Linda
Bij mij werkte Dostinex vrij snel, ik menstrueerde al jaren niet meer (volgens de huisarts was dat psychisch...)en toen ik Dostinex begon te slikken was ik na 3 weken ongesteld.
Ik geloof erin dat stress een grote rol kan spelen en uit ervaring weet ik (morgen moeten wij ons hondje 2 jaar missen) dat het overlijden van je hond heel veel met je kan doen.
Ook mij werd door de telefoon verteld dat ik een tumor had, en ook mijn leven stortte op dat moment in. Onze dochter was toen 13 jaar en ik dacht dat ik haar niet zou zien opgroeien. Gelukkig vond ik de volgende dag op internet dat het waarschijnlijk goedaardig zou zijn. Ik maak me wel kwaad om die artsen die zo met mensen omgaan. Toch niet normaal om dit zo via de telefoon te zeggen?
Gek dat Prodopa niet meer te krijgen is, ik heb een mail naar de fabrikant gestuurd. Goed dat je zelf een oplossing hebt gezocht. Gebruik je ook extra zink? Een belangrijk middel in dit geheel.
Ik hoop dat je via dit forum antwoorden vindt op al je vragen.
Linda
maandag 11 februari 2013 om 21:14
Hoi Linda,
Bedankt voor je snelle reactie !
Ik gebruik geen zink, wat is hiervan de werking ? En ik las dat jij ook Teunisbloemolie en saliethee neemt. Wat is hiervan de werking op prolactine ? Ook ik wil gezonder gaan eten en meer quality time voor mezelf maken. Na het overlijden van mijn hondje heb ik mij op mijn werk gestort. Inmiddels loop ik bij een osteopaat en voetreflex en die zeggen dat ik het nog steeds niet goed verwerkt heb. Ik ben ervan overtuigd dat een traumatische ervaring je hormoonhuishouding volledig overhoop kan gooien met alle gevolgen van dien.
Ben jij na 3 weken gestopt met Dostinex en toen overgestapt op Prodopa ? Ik hoop dat het bij mij ook weer snel stabiel is. Sterkte morgen ...
Groetjes, Yvon
Bedankt voor je snelle reactie !
Ik gebruik geen zink, wat is hiervan de werking ? En ik las dat jij ook Teunisbloemolie en saliethee neemt. Wat is hiervan de werking op prolactine ? Ook ik wil gezonder gaan eten en meer quality time voor mezelf maken. Na het overlijden van mijn hondje heb ik mij op mijn werk gestort. Inmiddels loop ik bij een osteopaat en voetreflex en die zeggen dat ik het nog steeds niet goed verwerkt heb. Ik ben ervan overtuigd dat een traumatische ervaring je hormoonhuishouding volledig overhoop kan gooien met alle gevolgen van dien.
Ben jij na 3 weken gestopt met Dostinex en toen overgestapt op Prodopa ? Ik hoop dat het bij mij ook weer snel stabiel is. Sterkte morgen ...
Groetjes, Yvon
dinsdag 12 februari 2013 om 07:06
Dank je, kan wel wat sterkte gebruiken, ons hondje was ook ons kindje.
Helaas ben ik er pas na bijna 10 jaar ellende met Dostinex achtergekomen dat er alternatieven zijn.
Zink werkt samen met B6, vraag me niet hoe maar door deze samen te nemen verlagen ze prolactine. Op pagina 5 staan enkele berichten van mij over voedingsmiddelen en kruiden e.d. die prolactine verlagen en verhogen. Je moet een beetje opletten dat als je voedingsmiddelen neemt die veel zink bevatten dat je dat afstemt op eventuele pilletjes met zink. Ik hoop dat je daar wat mee kunt. Je bent sowieso veel verder dan ik was toen ik ziek werd, ik jakkerde gewoon door tot ik er letterlijk bij neerviel. Een gezonde leefwijze zal je al een hoop helpen.
Overleg je alles wat je neemt met je arts?
Iedereen een fijne dag!
Helaas ben ik er pas na bijna 10 jaar ellende met Dostinex achtergekomen dat er alternatieven zijn.
Zink werkt samen met B6, vraag me niet hoe maar door deze samen te nemen verlagen ze prolactine. Op pagina 5 staan enkele berichten van mij over voedingsmiddelen en kruiden e.d. die prolactine verlagen en verhogen. Je moet een beetje opletten dat als je voedingsmiddelen neemt die veel zink bevatten dat je dat afstemt op eventuele pilletjes met zink. Ik hoop dat je daar wat mee kunt. Je bent sowieso veel verder dan ik was toen ik ziek werd, ik jakkerde gewoon door tot ik er letterlijk bij neerviel. Een gezonde leefwijze zal je al een hoop helpen.
Overleg je alles wat je neemt met je arts?
Iedereen een fijne dag!
zondag 17 februari 2013 om 21:41
Bedankt voor je voedingtips. Ik bespreek nog niets met mijn arts over wat ik slik. Meestal zijn ze zo sceptisch ten opzichte van homeopatische middelen. Dat heb ik wel gemerkt toen ik op mijn 25e SLE kreeg. Ik laat alles uittesten bij een alternatief genezer. Hij test precies uit hoeveel ik van een bepaald medicijn nodig heb (waar je lichaam behoefte aan heeft). Zo laat ik ook Prodopa uittesten in combinatie met Dostinex. Ik moet a.s. woensdag naar hem toe dus ben benieuwd. Ik heb trouwens ook gelezen dat er een wetenschappelijk onderzoek is geweest met echinacea purpurea en st. janskruid op ratten. Na 14 dagen werd er al een verlaging van de prolactine waargenomen. Nu moet je wel opletten met st. janskruid want dat werkt vaak niet samen met reguliere medicijnen. Dus slik ik alleen echinacea purpurea. Ik heb nog een vraagje over die Prolactine verhoging.
Heb jij alleen als klacht een onregelmatige/uitblijvende menstruatie ? Ik heb nl. steken in mijn linkerborst en een droge vagina. Dat hoort erbij zei de gynaecoloog...
Ben benieuwd wat jouw klachten zijn...
Heb jij alleen als klacht een onregelmatige/uitblijvende menstruatie ? Ik heb nl. steken in mijn linkerborst en een droge vagina. Dat hoort erbij zei de gynaecoloog...
Ben benieuwd wat jouw klachten zijn...
maandag 18 februari 2013 om 08:32
Ik ben nu 44 en de eerste klachten kreeg ik op mijn 23ste, dit begon met melkafscheiding en pijnlijke borsten. Mijn huisarts vond hier niets mis mee en stuurde me naar huis. In de jaren erna ontstonden er diverse klachten; elke dag hoofdpijn, vermoeid, slechte weerstand (blaasontstekingen, luchtpijpontsteking, longonsteking, keelontstekingen, kaakontsteking, ooronstekingen, gordelroos in mijn gezicht, heel vaak ziek). Daarnaast pijnlijke gewrichten en spieren, en een opgejaagd, gestrest gevoel. Ik voelde me een jong vrouwtje in een oud lichaam. Ondanks al deze kwalen heeft het tot mijn 33ste geduurd dat mijn huisarts me doorstuurde. Inmiddels had ik al 5 jaar geen menstruatie meer...Nu snap ik niet dat ik zo lang alles heb gepikt van mijn huisart maar ik was denk ik ook gewoon te moe om te vechten. Toen ik Dostinex kreeg werd ik na 3 weken ongesteld en mijn weerstand nam weer toe. (Een hoog prolactine zorgt voor een verminderde weerstand) Helaas kwamen er snel de bijwerkingen van Dostinex voor terug en volgde er 10 jaar waar ik ontzettend heb moeten knokken om me staande te houden.
De klachten die jij beschrijft horen bij een hoog prolactine, je komt eigenlijk in een soort van "overgang".
De klachten die jij beschrijft horen bij een hoog prolactine, je komt eigenlijk in een soort van "overgang".
maandag 18 februari 2013 om 08:44
Dat wetenschappelijk onderzoek waarover je schrijft dat ken ik en inderdaad met Sint-Janskruid moet je oppassen, dat heb ik helaas zelf ondervonden.....
Door de Dostinex was ik erg somber en ik besloot Sint-Janskruid te gebruiken. Ik had toen nog geen idee wat kruiden konden doen. De eerste nacht werd ik met hevige hartkloppingen en zweten wakker, ik dacht echt dat ik dood ging. Ik ben meteen gestopt met het kruid en had het ook nooit samen met Dostinex mogen gebruiken.......
Naar wat voor een alternatief genezer ga jij? Ik heb hulp van een fytotherapeut, die ook een artsenopleiding heeft gedaan.
Door de Dostinex was ik erg somber en ik besloot Sint-Janskruid te gebruiken. Ik had toen nog geen idee wat kruiden konden doen. De eerste nacht werd ik met hevige hartkloppingen en zweten wakker, ik dacht echt dat ik dood ging. Ik ben meteen gestopt met het kruid en had het ook nooit samen met Dostinex mogen gebruiken.......
Naar wat voor een alternatief genezer ga jij? Ik heb hulp van een fytotherapeut, die ook een artsenopleiding heeft gedaan.
maandag 18 februari 2013 om 19:52
Ik herken veel in jouw verhaal. Ik ben nu zelf 42 jaar en toen ik op mijn 25e SLE kreeg, voelde ik me ook een jong vrouwtje in een oud lichaam. Toen had ik ook de kracht niet om voor mezelf op te komen. Inmiddels weet ik beter! Ik heb geleerd om voor mezelf te vechten en niet zomaar ja en amen te zeggen tegen een arts. Ik volg vaak mij eigen koers met behulp van een iriscopist, mijn alternatief genezer. Ik heb ook geleerd om goed naar je eigen lichaam te luisteren. Tot nu toe heb ik nog geen klachten van de Dostinex. Ik slik nog steeds een halve tablet 2x per week. Ik wist niet dat je weerstand ook gelijk lager is bij een te hoog prolactine. Heb nu weer last van een opgeblazen gevoel in mijn buik, misselijk, hoofdpijn. Zal wel weer iets opgepikt hebben...
Wel baal ik van dat vervelende gevoel in mijn vagina en sinds een paar dagen verlies ik wat urine...hoort dat laatste ook bij de overgang ? Ik gebruik nu een glijmiddel maar jeetje wat een gehannes is dat zeg...heeft iemand nog tips wat wél helpt om dat droge gevoel tegen te gaan ?
Wel baal ik van dat vervelende gevoel in mijn vagina en sinds een paar dagen verlies ik wat urine...hoort dat laatste ook bij de overgang ? Ik gebruik nu een glijmiddel maar jeetje wat een gehannes is dat zeg...heeft iemand nog tips wat wél helpt om dat droge gevoel tegen te gaan ?
donderdag 21 februari 2013 om 12:29
zondag 24 februari 2013 om 20:41
Altijd weer fijn om jullie berichtjes te lezen. Van harte gefeliciteerd Dreamingflower, wat leuk te lezen dat je zwanger bent.
Ik ben onlangs een paar dagen naar het ziekenhuis geweest om te kijken of mijn cortisol goed uitingeregeld is. Ik krijg halverwege maart de uitslag, ben benieuwd. Ik heb een tijdje veel last gehad van de kou, maar de schildkliermedicatie is nu weer wat beter ingeregeld en heb wat minder last.
Linda, ik vraag me ook regelmatig af in hoeverre psyche invloed heeft op zoiets als een hypofyse adenoom. Ik heb zelf ook de nodige stress (gehad) en denk dat dat niet bevordelijk is, maar ja, hoe groot die invloed is, blijft lastig te zeggen. Ik merk wel dat ik meer moeite heb om stress te reguleren, maar dat heeft ook met (mijn hele beperkte aanmaak van) cortisol te maken.
Het valt me mee hoe vaak ik ziek ben. Ik hoor veel mensen om mij heen die regelmatig ziek zijn, maar ik kom goed de winter door! Ik werk al weer heel wat maanden fulltime en red me goed. Hoe gaat dat bij jullie?
Ik kijk vooral erg uit naar begin mei, dan krijg ik de uitslag van mijn MRI scan en weet ik of de tumor wel of niet gevoelig is voor de dostinex. Zijn er hier anderen die een macro tumor hebben die niet gevoelig is voor dostinex? Ofwel een niet functionerende macro adenoom?
Paula, is jouw tumor inmiddels onder de centimeter, of dat nog niet? Hij is wel gevoelig voor de dostinex, of niet?
Ben weer benieuwd naar hoe het met jullie gaat!
Ik ben onlangs een paar dagen naar het ziekenhuis geweest om te kijken of mijn cortisol goed uitingeregeld is. Ik krijg halverwege maart de uitslag, ben benieuwd. Ik heb een tijdje veel last gehad van de kou, maar de schildkliermedicatie is nu weer wat beter ingeregeld en heb wat minder last.
Linda, ik vraag me ook regelmatig af in hoeverre psyche invloed heeft op zoiets als een hypofyse adenoom. Ik heb zelf ook de nodige stress (gehad) en denk dat dat niet bevordelijk is, maar ja, hoe groot die invloed is, blijft lastig te zeggen. Ik merk wel dat ik meer moeite heb om stress te reguleren, maar dat heeft ook met (mijn hele beperkte aanmaak van) cortisol te maken.
Het valt me mee hoe vaak ik ziek ben. Ik hoor veel mensen om mij heen die regelmatig ziek zijn, maar ik kom goed de winter door! Ik werk al weer heel wat maanden fulltime en red me goed. Hoe gaat dat bij jullie?
Ik kijk vooral erg uit naar begin mei, dan krijg ik de uitslag van mijn MRI scan en weet ik of de tumor wel of niet gevoelig is voor de dostinex. Zijn er hier anderen die een macro tumor hebben die niet gevoelig is voor dostinex? Ofwel een niet functionerende macro adenoom?
Paula, is jouw tumor inmiddels onder de centimeter, of dat nog niet? Hij is wel gevoelig voor de dostinex, of niet?
Ben weer benieuwd naar hoe het met jullie gaat!
vrijdag 1 maart 2013 om 23:29
Hoi allemaal,
Wat ben ik blij dat ik dit forum gevonden heb! Ben al een aantal dagen aan het lezen en probeer het allemaal een beetje te laten bezinken.
Bij mij is nog niet vastgesteld dat ik een prolactinoom heb, maar ik ben inmiddels wel onder de MRI geweest en ik krijg aanstaande donderdag de uitslag.
Ik ging naar de huisarts met de klacht dat mijn menstruatie uitbleef. Al sinds ik ongesteld werd, ik was ongeveer 15, ben ik per jaar (zonder pilgebruik) soms maar één of twee keer ongesteld. Ik ben nu een half jaar aan de pil, en mijn menstruatie blijft onregelmatig. De gynaecoloog heeft bij mij PCOS vastgesteld. Dit was wel eng om te zien op het schermpje van de echo. Meestal zie je op zo'n scherm een baby'tje, en niet een eierstok vol met cystes.
Hij heeft me ook bloed laten prikken, daar kwam uit dat ik een verhoogd gehalte had van prolactine. Hij zei dat die normaal (in de waardes die dat ziekenhuis gebruikt) 0.7 mag zijn, bij mij was deze 1.1. Hij heeft me opnieuw bloed laten prikken omdat het ook verhoogd kon zijn door stress. En gestresst was ik, vooral door het vooruitzicht van het bloed prikken. Jeetje, wat is dat toch naar!
Uiteindelijk dus een MRI gehad, en nu afwachten. Aan de ene kant vind ik het fijn dat ik dit forum heb gevonden, omdat ik zo wat meer te weten kom over dat prolactinoom (mocht ik het hebben), maar het heeft me ook wel bang gemaakt. Mijn vraag (voor nu) is vooral hoe jullie deze tijd hebben meegemaakt, voordat je wist dat je een prolactinoom hebt. Aan de ene kant wil ik me niet al te druk maken, maar aan de andere kant kan ik niet anders dan me druk maken. Het is wel een beetje lastig met mijn vriend. Hij bekijkt graag de positieve kant van dingen, maar heeft ook gezegd dat hij natuurlijk niet wil dat mij iets mankeert en dat hij het ook moeilijk vindt.
Hoe gingen jullie hier mee om?
Wat ben ik blij dat ik dit forum gevonden heb! Ben al een aantal dagen aan het lezen en probeer het allemaal een beetje te laten bezinken.
Bij mij is nog niet vastgesteld dat ik een prolactinoom heb, maar ik ben inmiddels wel onder de MRI geweest en ik krijg aanstaande donderdag de uitslag.
Ik ging naar de huisarts met de klacht dat mijn menstruatie uitbleef. Al sinds ik ongesteld werd, ik was ongeveer 15, ben ik per jaar (zonder pilgebruik) soms maar één of twee keer ongesteld. Ik ben nu een half jaar aan de pil, en mijn menstruatie blijft onregelmatig. De gynaecoloog heeft bij mij PCOS vastgesteld. Dit was wel eng om te zien op het schermpje van de echo. Meestal zie je op zo'n scherm een baby'tje, en niet een eierstok vol met cystes.
Hij heeft me ook bloed laten prikken, daar kwam uit dat ik een verhoogd gehalte had van prolactine. Hij zei dat die normaal (in de waardes die dat ziekenhuis gebruikt) 0.7 mag zijn, bij mij was deze 1.1. Hij heeft me opnieuw bloed laten prikken omdat het ook verhoogd kon zijn door stress. En gestresst was ik, vooral door het vooruitzicht van het bloed prikken. Jeetje, wat is dat toch naar!
Uiteindelijk dus een MRI gehad, en nu afwachten. Aan de ene kant vind ik het fijn dat ik dit forum heb gevonden, omdat ik zo wat meer te weten kom over dat prolactinoom (mocht ik het hebben), maar het heeft me ook wel bang gemaakt. Mijn vraag (voor nu) is vooral hoe jullie deze tijd hebben meegemaakt, voordat je wist dat je een prolactinoom hebt. Aan de ene kant wil ik me niet al te druk maken, maar aan de andere kant kan ik niet anders dan me druk maken. Het is wel een beetje lastig met mijn vriend. Hij bekijkt graag de positieve kant van dingen, maar heeft ook gezegd dat hij natuurlijk niet wil dat mij iets mankeert en dat hij het ook moeilijk vindt.
Hoe gingen jullie hier mee om?
zondag 3 maart 2013 om 19:22
hoi Lalbilly en andere formumbezoekers,
Het wachten op de uitslag en de onzekerheid die ermee gepaard gaat vond ik ook verschrikkelijk. Achteraf heb ik me drukker gemaakt dan nodig was. Mijn prolactine was 2,7. Na bloedonderzoek en een MRI bleek inderdaad dat ik een prolactinoom had. Na 1 maand medicijnen (1 tabletje Parlodel per dag) is mijn prolactine alweer naar 0,2 gedaald. Van de medicijnen heb ik (afgezien van de eerste paar weken) geen last. Er is dus goed mee te leven en er is geen reden tot ongerustheid over de toekomst. Het gaat immers om een goedaardige aandoening.
Hou je haaks.
Groetjes, Intje.
Het wachten op de uitslag en de onzekerheid die ermee gepaard gaat vond ik ook verschrikkelijk. Achteraf heb ik me drukker gemaakt dan nodig was. Mijn prolactine was 2,7. Na bloedonderzoek en een MRI bleek inderdaad dat ik een prolactinoom had. Na 1 maand medicijnen (1 tabletje Parlodel per dag) is mijn prolactine alweer naar 0,2 gedaald. Van de medicijnen heb ik (afgezien van de eerste paar weken) geen last. Er is dus goed mee te leven en er is geen reden tot ongerustheid over de toekomst. Het gaat immers om een goedaardige aandoening.
Hou je haaks.
Groetjes, Intje.
zondag 3 maart 2013 om 20:05
Hoi iedereen! Ik heb het heel druk gehad en nu net alles bijgelezen.
Met mij gaat het redelijk, ik merk dat ik heel erg last heb van moeheid de laatste paar maanden en vaker duizelig ben en een soort dichtgedrukt gevoel in mijn keel heb.
Weet soms niet wat ik aan het prolactinoom kan wijten, dus dat maakt me soms wel eens onzeker. Ook dat 'afwezige' gevoel dat je ineens krijgt.
Verder wilde ik even zeggen dat ik idd ook aan de kleine kant ben (1,64) en dat ik me iets afvraag.
Ik was nog nooit ongesteld geworden, voordat het prolactinoom geconstateerd was en er is toen ook tegen mij gezegd dat ik toen het ontdekt was, 3 jaar achterliep met mijn lichaam (als het ware noch het lichaam van een meisje van 14). Nu heb ik nooit echt veel borsten gehad, maar wat er in de laatste 2 jaar bijgegroeid was, is nu weer weg..
Ik vraag me af of jullie dit misschien ook hebben en dit overlegd hebben met jullie endocrinoloog?
Ik mag niet klagen voor de rest, alleen vind het heel erg jammer dat mijn borsten nog kleiner zijn geworden. Las ook dat prolactine je borsten kan vergroten en omdat wij natuurlijk cabergoline gebruiken, kan het zo zijn dat ze daarvan kleiner worden?
Heb volgende week weer een mri, dus ben heel benieuwd! Ga deze week mijn internist ook even bellen om deze vragen te stellen, want wil toch naar de 1x in de week cabergoline gaan.
@lalabilly: ik ben benieuwd naar wat er voor jou uitkomt donderdag, je hoeft er niet bang voor te zijn, sinds dat het ontdekt is gaat het veel beter met mij dan voorheen.
In het begin was het natuurlijk een zware klap, omdat op mijn voicemail, zomaar uit het niets ingesproken werd, dat ik een tumor had. En dat ik zo snel mogelijk moest terugkomen voor een mri, terwijl de neuroloog daarvoor mij belachelijk maakte toen ik vroeg om een ct-scan en me doorverwees naar een andere fysio en een psycholoog (dacht aan hoofdpijn door onverwerkte trauma's uit het verleden, maar er was psychisch niks mis met me.)
Maar toen ik ben begonnen aan de behandeling, is mijn wereld een stuk positiever geworden, ineens kon ik weer zoveel meer!
Denk dat het ook scheelt dat ik groeihormoon erbij moest gaan gebruiken, dat geeft je lichaam ook een grote boost!
Maar ik ben benieuwd naar jouw uitslag, wees er niet te bang voor, het is immers niet iets dodelijks en juist fijn dat er wat aan gedaan kan worden!
Met mij gaat het redelijk, ik merk dat ik heel erg last heb van moeheid de laatste paar maanden en vaker duizelig ben en een soort dichtgedrukt gevoel in mijn keel heb.
Weet soms niet wat ik aan het prolactinoom kan wijten, dus dat maakt me soms wel eens onzeker. Ook dat 'afwezige' gevoel dat je ineens krijgt.
Verder wilde ik even zeggen dat ik idd ook aan de kleine kant ben (1,64) en dat ik me iets afvraag.
Ik was nog nooit ongesteld geworden, voordat het prolactinoom geconstateerd was en er is toen ook tegen mij gezegd dat ik toen het ontdekt was, 3 jaar achterliep met mijn lichaam (als het ware noch het lichaam van een meisje van 14). Nu heb ik nooit echt veel borsten gehad, maar wat er in de laatste 2 jaar bijgegroeid was, is nu weer weg..
Ik vraag me af of jullie dit misschien ook hebben en dit overlegd hebben met jullie endocrinoloog?
Ik mag niet klagen voor de rest, alleen vind het heel erg jammer dat mijn borsten nog kleiner zijn geworden. Las ook dat prolactine je borsten kan vergroten en omdat wij natuurlijk cabergoline gebruiken, kan het zo zijn dat ze daarvan kleiner worden?
Heb volgende week weer een mri, dus ben heel benieuwd! Ga deze week mijn internist ook even bellen om deze vragen te stellen, want wil toch naar de 1x in de week cabergoline gaan.
@lalabilly: ik ben benieuwd naar wat er voor jou uitkomt donderdag, je hoeft er niet bang voor te zijn, sinds dat het ontdekt is gaat het veel beter met mij dan voorheen.
In het begin was het natuurlijk een zware klap, omdat op mijn voicemail, zomaar uit het niets ingesproken werd, dat ik een tumor had. En dat ik zo snel mogelijk moest terugkomen voor een mri, terwijl de neuroloog daarvoor mij belachelijk maakte toen ik vroeg om een ct-scan en me doorverwees naar een andere fysio en een psycholoog (dacht aan hoofdpijn door onverwerkte trauma's uit het verleden, maar er was psychisch niks mis met me.)
Maar toen ik ben begonnen aan de behandeling, is mijn wereld een stuk positiever geworden, ineens kon ik weer zoveel meer!
Denk dat het ook scheelt dat ik groeihormoon erbij moest gaan gebruiken, dat geeft je lichaam ook een grote boost!
Maar ik ben benieuwd naar jouw uitslag, wees er niet te bang voor, het is immers niet iets dodelijks en juist fijn dat er wat aan gedaan kan worden!
dinsdag 5 maart 2013 om 13:03
Hi, Ik ben vandaag voor het eerst op dit forum en lees met veel interesse al jullie berichten. Bij mij is een jaar of 8 geleden een prolactinoom ontdekt. (Ik ben nu 36) Ik ben vrijwel direct daarna met het medicijn Dostinex gestart, wat in het begin goed hielp. Het prolactine niveau daalde aanzienlijk en het prolactinoom werd zelfs iets kleiner. Nu jaren later gebruik ik het medicijn nog steeds, 0,5 mg in de week, maar inmiddels is het prolactine niveau alweer geruime tijd licht aan het stijgen.Het Prolactinoom blijft nagenoeg gelijk, zo'n 5 a 6 mm. Ik heb in het begin last van bijwerkingen gehad, vermoeidheid, veel darmklachten, buikpijn e.d maar inmiddels eigenlijk al jaren niet meer.
Ik vraag me alleen af waarom ik het gebruik als het veder weinig doet en wil bij een eerstvolgende controle ook eens navragen of ik er mee kan stoppen. Wel gebruik ik de pil om oestrogeen e.d op pijl te houden en botontkalking te voorkomen.
Mijn Internist vraagt elke keer of ik van plan ben zwanger te worden. Hoewel dat nu niet direct aan de orde is, en de arts blijft beweren dat er geen reden is om aan te nemen dat ik dat niet kan worden (met de juiste medische begeleiding) twijfel ik hier zelf erg aan. Bij mij is alles onderzocht en functioneert verder goed. Alleen het prolactinegehalte zal naar beneden moeten natuurlijk. Zijn er mensen die ervaring hebben met zwanger raken met een prolactinoom? Ben erg benieuwd of het bemoeilijkt wordt daardoor en krijg van mijn arts geen duidelijkheid. Verder heb ik de laatste tijd veel maagklachten en ook heel veel last van maagzuur. Hoewel het wel onder bijwerkingen van Dostinex kan vallen hoor ik hier ook bijna nooit wat over en vraag me dan ook af of ik het verband heeft. Mijn arts blijft maar roepen dat (bijna alle klachten) verband zouden kunnen hebben maar krijg nooit duidelijkheid. Hebben mensen hier ervaring mee?
Zou het fijn vinden om ervaringen verder te delen met mensen.
Ben benieuwd....!
Rozan
Ik vraag me alleen af waarom ik het gebruik als het veder weinig doet en wil bij een eerstvolgende controle ook eens navragen of ik er mee kan stoppen. Wel gebruik ik de pil om oestrogeen e.d op pijl te houden en botontkalking te voorkomen.
Mijn Internist vraagt elke keer of ik van plan ben zwanger te worden. Hoewel dat nu niet direct aan de orde is, en de arts blijft beweren dat er geen reden is om aan te nemen dat ik dat niet kan worden (met de juiste medische begeleiding) twijfel ik hier zelf erg aan. Bij mij is alles onderzocht en functioneert verder goed. Alleen het prolactinegehalte zal naar beneden moeten natuurlijk. Zijn er mensen die ervaring hebben met zwanger raken met een prolactinoom? Ben erg benieuwd of het bemoeilijkt wordt daardoor en krijg van mijn arts geen duidelijkheid. Verder heb ik de laatste tijd veel maagklachten en ook heel veel last van maagzuur. Hoewel het wel onder bijwerkingen van Dostinex kan vallen hoor ik hier ook bijna nooit wat over en vraag me dan ook af of ik het verband heeft. Mijn arts blijft maar roepen dat (bijna alle klachten) verband zouden kunnen hebben maar krijg nooit duidelijkheid. Hebben mensen hier ervaring mee?
Zou het fijn vinden om ervaringen verder te delen met mensen.
Ben benieuwd....!
Rozan
woensdag 6 maart 2013 om 08:49
@ noekieej, borsten kunnen inderdaad kleiner worden door het gebruik van Cabergoline.
@ Rozan, in principe hoeft een prolactinoom geen probleem te geven om zwanger te worden. Het is in jouw geval alleen nu moeilijk vast te stellen of je een normale regelmatige menstruatie hebt vanwege het gebruik van de pil. Tegen die tijd dat je zwanger wilt worden stop je toch met de pil en zal dan moeten blijken of je menstruatie goed op gang komt. Ik heb een kennis die zonder problemen twee kinderen heeft gekregen met een prolactinoom. Na de geboorte van de tweede is het prolactinoom zelfs verdwenen.
@ Rozan, in principe hoeft een prolactinoom geen probleem te geven om zwanger te worden. Het is in jouw geval alleen nu moeilijk vast te stellen of je een normale regelmatige menstruatie hebt vanwege het gebruik van de pil. Tegen die tijd dat je zwanger wilt worden stop je toch met de pil en zal dan moeten blijken of je menstruatie goed op gang komt. Ik heb een kennis die zonder problemen twee kinderen heeft gekregen met een prolactinoom. Na de geboorte van de tweede is het prolactinoom zelfs verdwenen.
woensdag 6 maart 2013 om 08:58
@Rozan, pas op dat je arts geen maagzuurremmers voorschrijft!
Middelen zoals bijvoorbeeld Omeprazol verhogen het prolactine.
Er zijn natuurlijke middelen (ik heb een thee) die ook voor een beschermlaagje in je maag zorgen.
Probeer ook goed op te letten wat je eet en drinkt. Vruchtensappen e.d, te vet eten, te snel eten. Let even op wat je hebt gegeten als het maagzuur opspeelt. Ik heb het zelf erg bij het eten van een tosti. Verder kan het helpen om vlak na het eten niet voor over te buigen of te gaan liggen. Daarnaast kan Cabergoline zorgen voor obstipatie, door die obstipatie blijft het eten te lang in je maag wat dan ook weer klachten geeft.
Middelen zoals bijvoorbeeld Omeprazol verhogen het prolactine.
Er zijn natuurlijke middelen (ik heb een thee) die ook voor een beschermlaagje in je maag zorgen.
Probeer ook goed op te letten wat je eet en drinkt. Vruchtensappen e.d, te vet eten, te snel eten. Let even op wat je hebt gegeten als het maagzuur opspeelt. Ik heb het zelf erg bij het eten van een tosti. Verder kan het helpen om vlak na het eten niet voor over te buigen of te gaan liggen. Daarnaast kan Cabergoline zorgen voor obstipatie, door die obstipatie blijft het eten te lang in je maag wat dan ook weer klachten geeft.
woensdag 6 maart 2013 om 10:10
@ intje en noekieej Dank voor jullie bericht! Nu het bijna zover is dat ik de uitslag krijg maak ik me minder zorgen. Als het een prolactinoom is ga ik er gewoon voor, het heeft niet zoveel zin om me nu al druk te maken over dingen die ik misschien niet heb.
@ Rozan Misschien is het iets om je eettijden iets regelmatiger te maken. Ik heb vroeger veel last gehad van maagzuur (kwam echter niet door medicijnen), maar toen ik op vaste tijden ging eten ging het beter. Ook eet ik na 7 uur niks meer omdat ik daar in de ochtend heel veel last van kan krijgen, zeker als het vet is.
@ Rozan Misschien is het iets om je eettijden iets regelmatiger te maken. Ik heb vroeger veel last gehad van maagzuur (kwam echter niet door medicijnen), maar toen ik op vaste tijden ging eten ging het beter. Ook eet ik na 7 uur niks meer omdat ik daar in de ochtend heel veel last van kan krijgen, zeker als het vet is.
