Gezondheid
alle pijlers
prolactinoom/hypofysetumor
donderdag 8 december 2011 om 23:29
Na 1.5 jaar geen menstruatie te hebben gehad, besloten ze een keer een MRI te maken. Hier bleek dat ik een kleine prolactinoom had van 1 cm. (ook wel hypofyse tumor genoemd).
Ik kreeg eerst norprolac als medicatie maar omdat ik daar heel ziek van werd kreeg ik cabergoline. Hier heb ik ook nog heel veel last van. Enkele klachten zijn: duizeligheid, suf, flauwvallen, moeite met onthouden.
Zijn er meer mensen die deze medicijnen slikken en wat zijn jullie ervaringen ermee? Of wat zijn jullie klachten met een prolactinoom? Want mijn arts kan hier ook geen duidelijkheid bij geven, want als ik zeg dat ik ergens last van heb (als hoofdpijn) zegt ze: ja, dat ZOU daar van kunnen komen.
Ik hoop op enkele reacties.
Ik kreeg eerst norprolac als medicatie maar omdat ik daar heel ziek van werd kreeg ik cabergoline. Hier heb ik ook nog heel veel last van. Enkele klachten zijn: duizeligheid, suf, flauwvallen, moeite met onthouden.
Zijn er meer mensen die deze medicijnen slikken en wat zijn jullie ervaringen ermee? Of wat zijn jullie klachten met een prolactinoom? Want mijn arts kan hier ook geen duidelijkheid bij geven, want als ik zeg dat ik ergens last van heb (als hoofdpijn) zegt ze: ja, dat ZOU daar van kunnen komen.
Ik hoop op enkele reacties.
vrijdag 14 december 2012 om 11:23
Hoi allemaal,
Noekieej en Paula, wat hebben jullie een hoop achter de rug, klinkt behoorlijk heftig allemaal. Ben blij voor jullie dat het nu relatief zo goed gaat.
Noekieej, van het sporten herken ik! Ik loop graag hard en krijg daar veel energie van. Of ik moe ben of niet, daarna voel ik me altijd beter en fitter!
Paula, klopt helemaal van de waarden, dat de prolactine laag is zorgt de dostinex voor en daarnaast is de tumor wel iets geslonken. Wat betreft de verhalen over cabergoline/dostinex, iedereen reageert er anders op, dus ik probeer het ook zoveel mogelijk vanuit mijzelf te bekijken en waar ik wel/geen last van heb, Ik slik alleen heel veel verschillende medicijnen, dus dan is het lastig te beoordelen waar wat van komt. Maar ik heb nog steeds hoop dat mijn tumor verder gaat slinken, dus slik ''graag'' de dostinex daarvoor. Mijn internist geeft aan dat de risico's bij het gebruik van dostinex hoog zijn bij een zeer hoge dosering, niet bij de dosering die ik slik (1 tablet van 0,5 mg per week).
Noekieej, een keer bij elkaar komen vind ik een leuk plan! Zijn er meer zijn die dat leuk vinden, dan kunnen we dat begin volgend jaar misschien eens doen? Goed voornemen .
Fijn weekend allemaal!
Noekieej en Paula, wat hebben jullie een hoop achter de rug, klinkt behoorlijk heftig allemaal. Ben blij voor jullie dat het nu relatief zo goed gaat.
Noekieej, van het sporten herken ik! Ik loop graag hard en krijg daar veel energie van. Of ik moe ben of niet, daarna voel ik me altijd beter en fitter!
Paula, klopt helemaal van de waarden, dat de prolactine laag is zorgt de dostinex voor en daarnaast is de tumor wel iets geslonken. Wat betreft de verhalen over cabergoline/dostinex, iedereen reageert er anders op, dus ik probeer het ook zoveel mogelijk vanuit mijzelf te bekijken en waar ik wel/geen last van heb, Ik slik alleen heel veel verschillende medicijnen, dus dan is het lastig te beoordelen waar wat van komt. Maar ik heb nog steeds hoop dat mijn tumor verder gaat slinken, dus slik ''graag'' de dostinex daarvoor. Mijn internist geeft aan dat de risico's bij het gebruik van dostinex hoog zijn bij een zeer hoge dosering, niet bij de dosering die ik slik (1 tablet van 0,5 mg per week).
Noekieej, een keer bij elkaar komen vind ik een leuk plan! Zijn er meer zijn die dat leuk vinden, dan kunnen we dat begin volgend jaar misschien eens doen? Goed voornemen .
Fijn weekend allemaal!
vrijdag 14 december 2012 om 16:20
Ook ik heb een hyp. tumor en daardoor een verhoogd prolactine.
Heb ook Dostinex geslikt en niet echt noemenswaardige klachten hierdoor gehad. Wel af en toe duizelig.
Ben nu al 2 jaar niet naar internist geweest, uit luiheid en omdat de laatse keer mijn prolactine normaal was maar moet de 20e weer. Ben benieuwd
Weet niet of jullie dit ook hebben maar ik heb totaal geen sexuele gevoelens meer, is ook een van de bijwerkingen van de hyp. tumor en verhoogde prolactine.
Ik ben trouwens 48.
Heb ook Dostinex geslikt en niet echt noemenswaardige klachten hierdoor gehad. Wel af en toe duizelig.
Ben nu al 2 jaar niet naar internist geweest, uit luiheid en omdat de laatse keer mijn prolactine normaal was maar moet de 20e weer. Ben benieuwd
Weet niet of jullie dit ook hebben maar ik heb totaal geen sexuele gevoelens meer, is ook een van de bijwerkingen van de hyp. tumor en verhoogde prolactine.
Ik ben trouwens 48.
vrijdag 14 december 2012 om 23:11
Hi Yessr,
Loop jij bij een internist en niet bij een endocrinoloog? Ik ben nu eindelijk na 13 jaar zover dat ik 1 x per jaar moet komen hiervoor ging ik 2 x per jaar naar hem toe.
En de niet sexuele gevoelens hebben kan dit ook niet door de overgang komen ik ben 46 en heb hier nu ook wel last van ik weet niet of dit nu door de overgang of door de prolactinoom komt.
Groetjes,
Paula\
Loop jij bij een internist en niet bij een endocrinoloog? Ik ben nu eindelijk na 13 jaar zover dat ik 1 x per jaar moet komen hiervoor ging ik 2 x per jaar naar hem toe.
En de niet sexuele gevoelens hebben kan dit ook niet door de overgang komen ik ben 46 en heb hier nu ook wel last van ik weet niet of dit nu door de overgang of door de prolactinoom komt.
Groetjes,
Paula\
zaterdag 15 december 2012 om 09:13
Hoi Eykel006,
Volgens de internist komt dit door de verhoogde prolactine.
Volgens hem moet je het vergelijken met een vrouw die net bevallen is (hormonen) die heeft even ook geen sexuele gevoelens omdat ze aandacht aan het kind moet schenken.
Maar ja bij ons is het dan constant.
Ik heb gelezen dat als mannen het hebben dat ze ook impotent kunnen worden.
Ook zag ik laatst op TV van de langste mensen ter wereld en daar was dan die man die schoenen voor deze mensen maakte.
Hij vertelde dat ze zo extreem lang zijn geworden door een hyp. tumor.
Volgens de internist komt dit door de verhoogde prolactine.
Volgens hem moet je het vergelijken met een vrouw die net bevallen is (hormonen) die heeft even ook geen sexuele gevoelens omdat ze aandacht aan het kind moet schenken.
Maar ja bij ons is het dan constant.
Ik heb gelezen dat als mannen het hebben dat ze ook impotent kunnen worden.
Ook zag ik laatst op TV van de langste mensen ter wereld en daar was dan die man die schoenen voor deze mensen maakte.
Hij vertelde dat ze zo extreem lang zijn geworden door een hyp. tumor.
zondag 16 december 2012 om 18:45
dag allemaal,
Morgen is het zover. Dan krijg ik de (goede) MRI hypofyse. De internist belt morgen over de uitslag. Ik ben erg benieuwd wat er uitkomt. Alle breichten op het forum lezende vielen een paar dingen op: kan het zijn dat de mensen met een prolactinoom langer zijn dan gemiddeld? Ik ben 1.85 meter en dus vrij lang voor een vrouw.
De internist zei dat een prolactinoom niet erfelijk is. Mijn vader is 14 jaar geleden geopereerd aan een hypofysetumor...
Ik ben erg benieuwd naar jullie verhalen. Zodra ik morgen de uitslag heb laat ik het jullie weten.
Groetjes, Intje
Morgen is het zover. Dan krijg ik de (goede) MRI hypofyse. De internist belt morgen over de uitslag. Ik ben erg benieuwd wat er uitkomt. Alle breichten op het forum lezende vielen een paar dingen op: kan het zijn dat de mensen met een prolactinoom langer zijn dan gemiddeld? Ik ben 1.85 meter en dus vrij lang voor een vrouw.
De internist zei dat een prolactinoom niet erfelijk is. Mijn vader is 14 jaar geleden geopereerd aan een hypofysetumor...
Ik ben erg benieuwd naar jullie verhalen. Zodra ik morgen de uitslag heb laat ik het jullie weten.
Groetjes, Intje
zondag 16 december 2012 om 23:07
Dag iedereen,
In 2009 werd na een onregelmatige menstruatie een bloedtest verricht, waaruit bleek dat ik een verhoogde prolactinegehalte had.
Na een MRI scan, zagen ze 3 microproactinomen allemaal drie minder dan een cm, dus een aantal millimeters groot.
In combi met een kinderwens slikte ik Parlodel ongeveer 6 mnd, na een verhoging van de dosis in de laatste maand, verminderde mijn prolactinegehalte aanzienlijk en werd ik meteen zwanger.
Kort na het stoppen van de borstvoeding ben ik opnieuw gestart met een ander medicatie" sostilar", volgens mij een andere handelsnaam hiervoor is " dostinex".
De tweede MRI die ik liet doen, liet zien dat er 2 micro prolactinomen waren opgelost en was er 1 over die ook in een aantal milimeters was geslonken (...deze postieve invloed gebeurde vaker bij vrouwen na hun bevalling)
Slikt al ongeveer 2 jaar, 2 x een halve tablet per week sostilar (als ik het niet vergat! want soms slikte het periodes niet omdat ik niet wist welke dag van de week ik was begonnen), maar sinds kort is deze dosis verhoogd naar 2 tabletten per week. Mijn medicatiegebruik beinvloedde mijn prolactinespiegel goed maar mijn endocrinoloog wilt proberen om met deze verhoogde dosis mijn prolactionoom te doen oplossen.
Zoals ik lees bij anderen hier op dit forum heb ik 6 maanden na mijn bevalling te horen gekregen dat mijn schildklier te traag werkte eigenlijk zo goed als bijna stil was gevallen. Meteen aan de L-Thyroxine (schildklierhormoon), slik dit ondertussen al bijna twee jaar. Medicatie slaat goed aan en de dosis van 125 microgram werkt ok.
Binnenkort heb ik afgesproken met mijn arts om te experimenten om met de L-Thyroxine te stoppen. Testen wat mijn schildklier gaat doen, dit evaluatieproces ging wel 6 weken duren dus effe checken in mijn agenda wanneer dit handig is om te doen, aangezien mijn energiepeil heel laag kan worden.
Mijn klachten zijn ook vermoeidheid, duizeligheid, gewichtstoename, concentratieproblemen...
Ik combineer ook een fulltime job, moederschap en een master... Druk! en soms met de nodige stress, wat waarschijnlijk mijn prolactine niet goed doet maar ja wat moet je anders...? opgeven en in een hoekje gaan zitten wachten...? ik ontken niet dat het moeilijk is en dat zoeken naar de juiste balans een hele opgave is vooral als je perfectionisch bent ingesteld, waardoor je te hoge doelen voor je zelf opstelt en gevoelig voor de prikkels van de omgeving...maar opgeven staat niet in mijn woordenboek!
Misschien een tip, relativeer en denk aan anderen die er slechter aan toe zijn en waarbij we blij mogen zijn dat het hier om goedaardige tumoren gaat. Er is gelukkig medicatie (met de nodige bijwerkingen) voor sommige ziektes is er geen medicatie.
Je hebt tenminste een keuze...wel slikken, niet slikken (wellicht natuurlijke/homeopatische middelen), minder dosis slikken...etc
Vat het niet verkeerd op, wil enkel de moed in spreken om je leven te waarderen en hoop voor de juiste behandeling voor elk van ons..
Succes,
Ambrin
In 2009 werd na een onregelmatige menstruatie een bloedtest verricht, waaruit bleek dat ik een verhoogde prolactinegehalte had.
Na een MRI scan, zagen ze 3 microproactinomen allemaal drie minder dan een cm, dus een aantal millimeters groot.
In combi met een kinderwens slikte ik Parlodel ongeveer 6 mnd, na een verhoging van de dosis in de laatste maand, verminderde mijn prolactinegehalte aanzienlijk en werd ik meteen zwanger.
Kort na het stoppen van de borstvoeding ben ik opnieuw gestart met een ander medicatie" sostilar", volgens mij een andere handelsnaam hiervoor is " dostinex".
De tweede MRI die ik liet doen, liet zien dat er 2 micro prolactinomen waren opgelost en was er 1 over die ook in een aantal milimeters was geslonken (...deze postieve invloed gebeurde vaker bij vrouwen na hun bevalling)
Slikt al ongeveer 2 jaar, 2 x een halve tablet per week sostilar (als ik het niet vergat! want soms slikte het periodes niet omdat ik niet wist welke dag van de week ik was begonnen), maar sinds kort is deze dosis verhoogd naar 2 tabletten per week. Mijn medicatiegebruik beinvloedde mijn prolactinespiegel goed maar mijn endocrinoloog wilt proberen om met deze verhoogde dosis mijn prolactionoom te doen oplossen.
Zoals ik lees bij anderen hier op dit forum heb ik 6 maanden na mijn bevalling te horen gekregen dat mijn schildklier te traag werkte eigenlijk zo goed als bijna stil was gevallen. Meteen aan de L-Thyroxine (schildklierhormoon), slik dit ondertussen al bijna twee jaar. Medicatie slaat goed aan en de dosis van 125 microgram werkt ok.
Binnenkort heb ik afgesproken met mijn arts om te experimenten om met de L-Thyroxine te stoppen. Testen wat mijn schildklier gaat doen, dit evaluatieproces ging wel 6 weken duren dus effe checken in mijn agenda wanneer dit handig is om te doen, aangezien mijn energiepeil heel laag kan worden.
Mijn klachten zijn ook vermoeidheid, duizeligheid, gewichtstoename, concentratieproblemen...
Ik combineer ook een fulltime job, moederschap en een master... Druk! en soms met de nodige stress, wat waarschijnlijk mijn prolactine niet goed doet maar ja wat moet je anders...? opgeven en in een hoekje gaan zitten wachten...? ik ontken niet dat het moeilijk is en dat zoeken naar de juiste balans een hele opgave is vooral als je perfectionisch bent ingesteld, waardoor je te hoge doelen voor je zelf opstelt en gevoelig voor de prikkels van de omgeving...maar opgeven staat niet in mijn woordenboek!
Misschien een tip, relativeer en denk aan anderen die er slechter aan toe zijn en waarbij we blij mogen zijn dat het hier om goedaardige tumoren gaat. Er is gelukkig medicatie (met de nodige bijwerkingen) voor sommige ziektes is er geen medicatie.
Je hebt tenminste een keuze...wel slikken, niet slikken (wellicht natuurlijke/homeopatische middelen), minder dosis slikken...etc
Vat het niet verkeerd op, wil enkel de moed in spreken om je leven te waarderen en hoop voor de juiste behandeling voor elk van ons..
Succes,
Ambrin
maandag 17 december 2012 om 14:52
Hoi Intje,
Ben benieuwd naar je uitslag.
Je vraag over je lengte; de lotgenoten die ik ken zijn juist allemaal vrij klein ( 1.60 mtr.). Ik denk dan ook dat het niets met een prolactinoom te maken heeft. Er is wel een aandoening aan de hypofyse, acromegalie, waarbij een teveel aan groeihormoon wordt aangemaakt.
Ambrin, relativeren is altijd goed, en het is gewoon ook zo, het kan veel erger. Desalniettemin was bij mij door de Cabergoline wel mijn kwaliteit van leven verdwenen en dan is relativeren op een gegeven moment heel moeilijk, vooral als je nog relatief jong bent en je leeftijdsgenoten nog vol energie en levenlust zitten. Maar moed en geloof in betere tijden ben ik altijd blijven houden en ik hoop dat iedereen hier blijft geloven in beterschap of leert omgaan met de beperkingen die een prolactinoom met zich meebrengt.
Ben benieuwd naar je uitslag.
Je vraag over je lengte; de lotgenoten die ik ken zijn juist allemaal vrij klein ( 1.60 mtr.). Ik denk dan ook dat het niets met een prolactinoom te maken heeft. Er is wel een aandoening aan de hypofyse, acromegalie, waarbij een teveel aan groeihormoon wordt aangemaakt.
Ambrin, relativeren is altijd goed, en het is gewoon ook zo, het kan veel erger. Desalniettemin was bij mij door de Cabergoline wel mijn kwaliteit van leven verdwenen en dan is relativeren op een gegeven moment heel moeilijk, vooral als je nog relatief jong bent en je leeftijdsgenoten nog vol energie en levenlust zitten. Maar moed en geloof in betere tijden ben ik altijd blijven houden en ik hoop dat iedereen hier blijft geloven in beterschap of leert omgaan met de beperkingen die een prolactinoom met zich meebrengt.
maandag 17 december 2012 om 22:39
Ambrin,
Goed van je dit kan je niet je leven laten bepalen, ook ik werk full time en heb een groep met mensen onder me en natuurlijk heb je dagen die minder zijn maar dat mag voor mij de pret niet drukken!!
Vrijdag naar de endo toe voor uitslag van mijn MRI ik ben benieuwd hoe groot hij nu is.
Groetjes,
Paula
Goed van je dit kan je niet je leven laten bepalen, ook ik werk full time en heb een groep met mensen onder me en natuurlijk heb je dagen die minder zijn maar dat mag voor mij de pret niet drukken!!
Vrijdag naar de endo toe voor uitslag van mijn MRI ik ben benieuwd hoe groot hij nu is.
Groetjes,
Paula
zondag 23 december 2012 om 19:28
Hoi,
Afgelopen maandag ben ik door de MRI geweest. Ik heb inderdaad een (micro) prolactinoom. Sinds afgelopen vrijdag ben ik begonnen met medicijnen (Parlodel 2,5 mg per dag). Tot nu toe heb ik er geen last van. Ik ben wel geschrokken van het feit dat ik niet kan stoppen met de medicijnen. De internist gaf aan dat ik voor de rest van m'n leven medicijnen moet gebruiken. Dat viel tegen. Is dat bij iedereen zo?
groetjes, Intje.
Afgelopen maandag ben ik door de MRI geweest. Ik heb inderdaad een (micro) prolactinoom. Sinds afgelopen vrijdag ben ik begonnen met medicijnen (Parlodel 2,5 mg per dag). Tot nu toe heb ik er geen last van. Ik ben wel geschrokken van het feit dat ik niet kan stoppen met de medicijnen. De internist gaf aan dat ik voor de rest van m'n leven medicijnen moet gebruiken. Dat viel tegen. Is dat bij iedereen zo?
groetjes, Intje.
woensdag 26 december 2012 om 22:35
Hi Intje,
Ja ook ik moet de rest van mijn leven medicijnen gebruiken bij mij is het zelfs zo erg dat als ik een dag over sla ik ziek wordt.
Ik hoop dat jij net zo reageert op de medicijnen als ik want als ik ze neem heb ik nagenoeg geen problemen en ik slik 2X per week 2 tabletten van 0.5 mg Dostinex.
Groetjes,
Paula
Ja ook ik moet de rest van mijn leven medicijnen gebruiken bij mij is het zelfs zo erg dat als ik een dag over sla ik ziek wordt.
Ik hoop dat jij net zo reageert op de medicijnen als ik want als ik ze neem heb ik nagenoeg geen problemen en ik slik 2X per week 2 tabletten van 0.5 mg Dostinex.
Groetjes,
Paula
donderdag 27 december 2012 om 06:56
Hoi Intje,
Wat jouw internist verteld heeft, klopt niet. Ik heb drie endocrinologen gehad en ze hadden allemaal het streven om te kijken of je lichaam weer zonder medicatie kan. Verder ken ik diverse lotgenoten die geen medicatie meer gebruiken. 1 heeft na haar zwangerschap geen medicatie meer nodig, de ander door de overgang. Er is ook een lotgenoot bij die besloten heeft geen medicatie meer te gebruiken en alleen MRI-controles doet. Tot nu toe is haar prolactinegehalte niet erg gestegen en lijkt zich te stabiliseren, ook de tumor is niet gegroeid in twee jaar tijd. En mijn verhaal is bekend, ik gebruik een alternatief.
Linda
Wat jouw internist verteld heeft, klopt niet. Ik heb drie endocrinologen gehad en ze hadden allemaal het streven om te kijken of je lichaam weer zonder medicatie kan. Verder ken ik diverse lotgenoten die geen medicatie meer gebruiken. 1 heeft na haar zwangerschap geen medicatie meer nodig, de ander door de overgang. Er is ook een lotgenoot bij die besloten heeft geen medicatie meer te gebruiken en alleen MRI-controles doet. Tot nu toe is haar prolactinegehalte niet erg gestegen en lijkt zich te stabiliseren, ook de tumor is niet gegroeid in twee jaar tijd. En mijn verhaal is bekend, ik gebruik een alternatief.
Linda
donderdag 27 december 2012 om 11:38
Hoi Intje, Paula, Linda en alle anderen,
Voor mij geldt ook dat ik (voor zover ik nu kan overzien) altijd medicatie zal moeten slikken. Ik denk dat alle situaties anders zijn en dan ook niet altijd vergelijkbaar. Ik heb een macroprolactinoom en er zijn allerlei functies van de hypofyse verslechterd, dus ik heb de medicatie (dostinex, maar ook thyrax en hydrocortison) echt nodig om goed te kunnen functioneren. Ik accepteer de bijwerkingen, omdat ik blij ben dat de medicatie er is en dat ik daarmee mijn prolactine laag en de schildklier en bijnierhormonen zo goed mogelijk op niveau kan houden.
Intje, ik zou mij eerst richten op het inregelen van de medicatie en kijken hoe dat gaat. Gelukkig dat het tot nu toe goed gaat! Als je klachten krijgt, zou ik dat zeker met je internist opnemen, maar wie weet valt het mee en heb je er geen last van! Ook dan kun je altijd een volgende keer vragen in hoeverre het zeker is dat je het altijd moet blijven slikken, of dat je er misschien op termijn toch vanaf kunt. Succes!
Groetjes Peetie
Voor mij geldt ook dat ik (voor zover ik nu kan overzien) altijd medicatie zal moeten slikken. Ik denk dat alle situaties anders zijn en dan ook niet altijd vergelijkbaar. Ik heb een macroprolactinoom en er zijn allerlei functies van de hypofyse verslechterd, dus ik heb de medicatie (dostinex, maar ook thyrax en hydrocortison) echt nodig om goed te kunnen functioneren. Ik accepteer de bijwerkingen, omdat ik blij ben dat de medicatie er is en dat ik daarmee mijn prolactine laag en de schildklier en bijnierhormonen zo goed mogelijk op niveau kan houden.
Intje, ik zou mij eerst richten op het inregelen van de medicatie en kijken hoe dat gaat. Gelukkig dat het tot nu toe goed gaat! Als je klachten krijgt, zou ik dat zeker met je internist opnemen, maar wie weet valt het mee en heb je er geen last van! Ook dan kun je altijd een volgende keer vragen in hoeverre het zeker is dat je het altijd moet blijven slikken, of dat je er misschien op termijn toch vanaf kunt. Succes!
Groetjes Peetie
vrijdag 28 december 2012 om 19:23
Hoi allemaal,
Sinds een maand heb ik weer veel last van vermoeidheid en hoofdpijn, klachten die ik een halfjaar geleden ook had door mijn medicijnen dacht ik.. Nu slik ik geen medicatie meer, alleen Parlodel. Maar toch die hoofdpijn en vermoeidheid. Ik had zelf het idee dat mijn waarden van mijn schildklier weer waren afgeweken, omdat ik dat een tijdje terug ook had. Een paar weken geleden heb ik daarom weer bloed laten prikken. Mijn waarden waren echter bijna hetzelfde als de vorige keer. Mijn prolactine is erg hoog, maar stabiel gebleven, de overige waarden zijn niet afwijkend.
Parlodel blijf ik nog maar even slikken, en drink ook saliethee, maar heb nou niet bepaald het idee dat dit helpt. Best frustrerend dit. .
@Intje: ik ben juist opvallend klein vergeleken met de rest van mijn familie. Had het idee dat dit misschien te maken had met mijn hypofyse, maar aangezien jij juist weer erg lang bent heeft het miss te maken met een afwijkend groeihormoon? Of het is toch gewoon toeval..
Sinds een maand heb ik weer veel last van vermoeidheid en hoofdpijn, klachten die ik een halfjaar geleden ook had door mijn medicijnen dacht ik.. Nu slik ik geen medicatie meer, alleen Parlodel. Maar toch die hoofdpijn en vermoeidheid. Ik had zelf het idee dat mijn waarden van mijn schildklier weer waren afgeweken, omdat ik dat een tijdje terug ook had. Een paar weken geleden heb ik daarom weer bloed laten prikken. Mijn waarden waren echter bijna hetzelfde als de vorige keer. Mijn prolactine is erg hoog, maar stabiel gebleven, de overige waarden zijn niet afwijkend.
Parlodel blijf ik nog maar even slikken, en drink ook saliethee, maar heb nou niet bepaald het idee dat dit helpt. Best frustrerend dit. .
@Intje: ik ben juist opvallend klein vergeleken met de rest van mijn familie. Had het idee dat dit misschien te maken had met mijn hypofyse, maar aangezien jij juist weer erg lang bent heeft het miss te maken met een afwijkend groeihormoon? Of het is toch gewoon toeval..
vrijdag 11 januari 2013 om 14:23
Beste allemaal,
Vandaag weer de uitslag gehad van mijn prolactine.
Tot mijn super vreugde is wederom het prolactinegehalte gedaald! Endocrinoloog is uitermate tevreden en heeft gezegd mijn weg met de Prodopa voort te zetten.
Ik wil niemand verleiden om te stoppen met Cabergoline/Dostinex als die zich er goed bij voelt, maar als dat niet zo is zou ik toch een poging wagen. (wel in overleg met je arts en NOOIT Prodopa samen met Dostinex of Parlodel e.d.)
Groetjes van een hele blije Linda!
Ps, ik wandel veel en de afstanden worden steeds langer, dit heeft ook een heel positief effect op prolactine en is heel goed voor de geest.
Vandaag weer de uitslag gehad van mijn prolactine.
Tot mijn super vreugde is wederom het prolactinegehalte gedaald! Endocrinoloog is uitermate tevreden en heeft gezegd mijn weg met de Prodopa voort te zetten.
Ik wil niemand verleiden om te stoppen met Cabergoline/Dostinex als die zich er goed bij voelt, maar als dat niet zo is zou ik toch een poging wagen. (wel in overleg met je arts en NOOIT Prodopa samen met Dostinex of Parlodel e.d.)
Groetjes van een hele blije Linda!
Ps, ik wandel veel en de afstanden worden steeds langer, dit heeft ook een heel positief effect op prolactine en is heel goed voor de geest.
woensdag 16 januari 2013 om 13:48
Hallo allemaal,
Even een vraag voor Linda, wat voor saliethee gebruik je? Er zijn wel 20 soorten. Gebruik je verse kruiden (zoals bijvoorbeeld muntthee?) of gewoon een doosje? Verder een prodopavraag. Kan het ook zijn dat teveel hiervan schadelijk is? Ik slik dagelijks 2 grote capsules bij het avondeten. Maar op een gegeven moment werd ik steeds zo duizelig. Ik hou het nu maar op 1 capsule. Vorige maand ben ik weer bij de specialist geweest, mijn prolactinoom is niet gegroeid (op zich goed nieuws, hij is 0,5 cm). Dat kwam uit bloedonderzoek, mijn prolactinewaarde was iets van 400 punten gezakt. De specialist zei wel dat de waarde per dag kan fluctueren. Van prodopa had hij nog nooit gehoord, maar hij zei meteen dat daar dopamine in moest zitten en dat dat goed was, dus dat ik dat rustig kon slikken.
Mijn voornaamste klachten (ik heb al eerder op deze site geschreven) zijn futloosheid en veel vocht vasthouden in mijn gezicht. Kleine, waterige ogen, loopneus. En dit gaat op en af, soms is het ineens weg en staan mijn ogen weer normaal en kan ik me weer 'ns opmaken. De specialist had hier geen verklaring voor, jammer.
Groetjes en alvast bedankt voor het antwoord!
Paulet
Even een vraag voor Linda, wat voor saliethee gebruik je? Er zijn wel 20 soorten. Gebruik je verse kruiden (zoals bijvoorbeeld muntthee?) of gewoon een doosje? Verder een prodopavraag. Kan het ook zijn dat teveel hiervan schadelijk is? Ik slik dagelijks 2 grote capsules bij het avondeten. Maar op een gegeven moment werd ik steeds zo duizelig. Ik hou het nu maar op 1 capsule. Vorige maand ben ik weer bij de specialist geweest, mijn prolactinoom is niet gegroeid (op zich goed nieuws, hij is 0,5 cm). Dat kwam uit bloedonderzoek, mijn prolactinewaarde was iets van 400 punten gezakt. De specialist zei wel dat de waarde per dag kan fluctueren. Van prodopa had hij nog nooit gehoord, maar hij zei meteen dat daar dopamine in moest zitten en dat dat goed was, dus dat ik dat rustig kon slikken.
Mijn voornaamste klachten (ik heb al eerder op deze site geschreven) zijn futloosheid en veel vocht vasthouden in mijn gezicht. Kleine, waterige ogen, loopneus. En dit gaat op en af, soms is het ineens weg en staan mijn ogen weer normaal en kan ik me weer 'ns opmaken. De specialist had hier geen verklaring voor, jammer.
Groetjes en alvast bedankt voor het antwoord!
Paulet
donderdag 17 januari 2013 om 18:18
Hoi Paulet,
Het advies is om 1 prodopacapsule na de maaltijd te nemen en dat 2/3 keer per dag. Ik denk dus dat 2 tegelijk niet goed is. Daarnaast kun je beter Prodopa 's morgens en 's middags nemen i.p.v. na het avondeten. Aangezien Prodopa je energie geeft heb je kans dat je je overdag minder futloos voelt als je Prodopa in de ochtend en begin van de middag neemt. Gebruik je Prodopa samen met Cabergoline of iets dergelijks? Dat kan ook invloed op elkaar hebben en misschien de duizeligheid verklaren. Prodopa stimuleert de aanmaak van Dopamine en Cabergoline is een soort vervanger van Dopamine. Geen idee wat die twee middelen samen doen en of dat kwaad kan. Aangezien je prolactine is gedaald zou ik lekker doorgaan met twee capsules per dag, mits je duizeligheid blijft.
Saliethee haal ik gewoon uit een theezakje, en van verschillende merken. Meestal het merk Pyramide.
Groetjes,
Linda
Het advies is om 1 prodopacapsule na de maaltijd te nemen en dat 2/3 keer per dag. Ik denk dus dat 2 tegelijk niet goed is. Daarnaast kun je beter Prodopa 's morgens en 's middags nemen i.p.v. na het avondeten. Aangezien Prodopa je energie geeft heb je kans dat je je overdag minder futloos voelt als je Prodopa in de ochtend en begin van de middag neemt. Gebruik je Prodopa samen met Cabergoline of iets dergelijks? Dat kan ook invloed op elkaar hebben en misschien de duizeligheid verklaren. Prodopa stimuleert de aanmaak van Dopamine en Cabergoline is een soort vervanger van Dopamine. Geen idee wat die twee middelen samen doen en of dat kwaad kan. Aangezien je prolactine is gedaald zou ik lekker doorgaan met twee capsules per dag, mits je duizeligheid blijft.
Saliethee haal ik gewoon uit een theezakje, en van verschillende merken. Meestal het merk Pyramide.
Groetjes,
Linda
donderdag 17 januari 2013 om 19:30
Hoi Linda,
Nog een keer bedankt voor je snelle reactie! Fijn! Ok, dat prodopa ga ik verschuiven, heel goed te lezen! Ik wist eigenlijk amper wat het nou deed. Ik bestel het spul trouwens gewoon bij Bol.com.
Nee, ik slik verder alleen schildklierhormoon, thyrax en cytomel. Mijn specialist zei dat hij 1 iemand had die ook wel eens last had van waterige, kleine oogjes en vocht en dat was als hij te laag was ingesteld. We hebben het hormoon dus ietsje opgehoogd, maar ik blijf de klachten houden. Gelukkig heb ik een schoon huis, maar wel cavia's, die nog wel eens heen en weer rennen in hun kooien. Heb zelf ook al eens aan een allergie gedacht, maar dan zou ik het altijd moeten hebben, bij mij gaat het op en af. Het is ook moeilijk na te gaan, ik ben hooguit een halve dag weg, vrijwel altijd thuis momenteel. Verder kan ik me niet voorstellen dat ik allergisch ben voor bepaald voedsel. Tja, moeilijk! Het lijkt me wel erg als ik allergisch blijk te zijn voor cavia/strooisel, dat zou betekenen dat ze de deur uit moeten of dat ik moet accepteren dat ik er wat minder uitzie...ga toch nog 'ns stevig nadenken over de allergiemogelijkheid.
Groetjes!
Nog een keer bedankt voor je snelle reactie! Fijn! Ok, dat prodopa ga ik verschuiven, heel goed te lezen! Ik wist eigenlijk amper wat het nou deed. Ik bestel het spul trouwens gewoon bij Bol.com.
Nee, ik slik verder alleen schildklierhormoon, thyrax en cytomel. Mijn specialist zei dat hij 1 iemand had die ook wel eens last had van waterige, kleine oogjes en vocht en dat was als hij te laag was ingesteld. We hebben het hormoon dus ietsje opgehoogd, maar ik blijf de klachten houden. Gelukkig heb ik een schoon huis, maar wel cavia's, die nog wel eens heen en weer rennen in hun kooien. Heb zelf ook al eens aan een allergie gedacht, maar dan zou ik het altijd moeten hebben, bij mij gaat het op en af. Het is ook moeilijk na te gaan, ik ben hooguit een halve dag weg, vrijwel altijd thuis momenteel. Verder kan ik me niet voorstellen dat ik allergisch ben voor bepaald voedsel. Tja, moeilijk! Het lijkt me wel erg als ik allergisch blijk te zijn voor cavia/strooisel, dat zou betekenen dat ze de deur uit moeten of dat ik moet accepteren dat ik er wat minder uitzie...ga toch nog 'ns stevig nadenken over de allergiemogelijkheid.
Groetjes!
donderdag 17 januari 2013 om 19:57
Als het de cavia's zijn zou je doorlopend last moeten hebben. Merk je misschien meer als je ze net schoon strooisel geeft? In dat zaagsel kan ook een citroengeurtje toegevoegd zitten wat je neus/ogen misschien gaat irriteren. Dan kun je eventueel voor hooi/stro gaan? In de zomer kunnen de rakkers sowieso naar buiten! Wel minder gezellig dan binnen.....
Tja valt niet mee, het kan een hoop oorzaken hebben. Hoop dat je erachter komt!
Tja valt niet mee, het kan een hoop oorzaken hebben. Hoop dat je erachter komt!
donderdag 17 januari 2013 om 22:10
Ik heb een soort hennepstrooisel, dat heet stofvrij te zijn. Duur spul. En daaronder nog een laag beukensnippers, ook duur spul, volledig stofvrij. Inderdaad zou ik het dan altijd moeten hebben, maar ik denk dat ik toch maar een allergietest ga doen bij de huisarts. Je hebt me op een idee gebracht, naar de specialist toe is het ook goed om dingen uit te sluiten. Wat je zegt...rakkers zijn het! Ik wil ze niet kwijt!
vrijdag 18 januari 2013 om 09:12
