Gezondheid
alle pijlers
prolactinoom/hypofysetumor
donderdag 8 december 2011 om 23:29
Na 1.5 jaar geen menstruatie te hebben gehad, besloten ze een keer een MRI te maken. Hier bleek dat ik een kleine prolactinoom had van 1 cm. (ook wel hypofyse tumor genoemd).
Ik kreeg eerst norprolac als medicatie maar omdat ik daar heel ziek van werd kreeg ik cabergoline. Hier heb ik ook nog heel veel last van. Enkele klachten zijn: duizeligheid, suf, flauwvallen, moeite met onthouden.
Zijn er meer mensen die deze medicijnen slikken en wat zijn jullie ervaringen ermee? Of wat zijn jullie klachten met een prolactinoom? Want mijn arts kan hier ook geen duidelijkheid bij geven, want als ik zeg dat ik ergens last van heb (als hoofdpijn) zegt ze: ja, dat ZOU daar van kunnen komen.
Ik hoop op enkele reacties.
Ik kreeg eerst norprolac als medicatie maar omdat ik daar heel ziek van werd kreeg ik cabergoline. Hier heb ik ook nog heel veel last van. Enkele klachten zijn: duizeligheid, suf, flauwvallen, moeite met onthouden.
Zijn er meer mensen die deze medicijnen slikken en wat zijn jullie ervaringen ermee? Of wat zijn jullie klachten met een prolactinoom? Want mijn arts kan hier ook geen duidelijkheid bij geven, want als ik zeg dat ik ergens last van heb (als hoofdpijn) zegt ze: ja, dat ZOU daar van kunnen komen.
Ik hoop op enkele reacties.
woensdag 31 oktober 2012 om 17:11
hallo lieve meiden en heren met een prolactinoom of een hoog prolactine gehalte.
ook ik heb een toren hoog prolactine en heb veel vragen dus hoop hier wat antwoorden te krijgen.
ik ben zwaar maag darm patient en gebruik grote hoeveelheden domperidon om de beweging van de maag en darmen te verbeteren.
daar wordt het prolactine erg hoog van.
maar heb nu een aantal vragen. ben het afgelopen meer dan 10kilo aangekomen in gewicht terwijl ik niet veel kan eten. wel moet ik zeggen dat ik altijd wel een uur aan sport deed maar helaas gaat dat nu niet meer.mede door de maag en darmen heb ik weinig energie maar ook omdat ik de laatste tijd zwabber benen heb. klein stukje wandelen of fietsen en ik ben kapot.. in het verleden was er wel een prolactinoom en nu de laatste keer weer niet.
wel ben ik bang dat de prolactinoom terug s want heb nu bijna een week geen domperidon genomen en er komt nog steeds melk uit de borst. ik gebruik 2keer 0.25mg dostinex per week waar ik niet veel last van heb. wie heeft ook gewichtstoename door een prolactinoom?
en fijn dat er een hoop mensen reageren op dit onderwerp!
ook ik heb een toren hoog prolactine en heb veel vragen dus hoop hier wat antwoorden te krijgen.
ik ben zwaar maag darm patient en gebruik grote hoeveelheden domperidon om de beweging van de maag en darmen te verbeteren.
daar wordt het prolactine erg hoog van.
maar heb nu een aantal vragen. ben het afgelopen meer dan 10kilo aangekomen in gewicht terwijl ik niet veel kan eten. wel moet ik zeggen dat ik altijd wel een uur aan sport deed maar helaas gaat dat nu niet meer.mede door de maag en darmen heb ik weinig energie maar ook omdat ik de laatste tijd zwabber benen heb. klein stukje wandelen of fietsen en ik ben kapot.. in het verleden was er wel een prolactinoom en nu de laatste keer weer niet.
wel ben ik bang dat de prolactinoom terug s want heb nu bijna een week geen domperidon genomen en er komt nog steeds melk uit de borst. ik gebruik 2keer 0.25mg dostinex per week waar ik niet veel last van heb. wie heeft ook gewichtstoename door een prolactinoom?
en fijn dat er een hoop mensen reageren op dit onderwerp!
donderdag 1 november 2012 om 13:29
Het valt mij ook op dat dit een erg actief forum is. Ik ben daar ook erg blij mee, vind het fijn om ervaringen te kunnen uitwisselen. Ik ben zelf ook lid van het hypofyseforum, maar dat is gek genoeg veel minder actief helaas. Paulet, ik zal ook eens op het hypoforum.com kijken. Ik ben daar wel eens geweest, maar dat is al een tijd geleden. Fijn dat het beter met je gaat en dat die medicatie goed werkt. Ik ga gauw eens lezen!
Wat betreft gewichtsschommelingen, dat herken ik zeker Eelko. Ik ben de laatste tijd ook weer aangekomen, zonder dat ik gek meer heb gegeten. Ik kan gelukkig nog steeds hardlopen en fiets elke dag naar mijn werk, dus daar ligt het ook niet aan. Ik ben vorige week bij de endocrinoloog geweest en mijn schildklierwaarden waren wat te laag, dus ik heb extra schildkliermedicatie gekregen, ik hoop dat dat ook weer helpt.
Paulet, wat betreft medicatie heeft iedereen andere ervaringen. Ik slik inmiddels aardig wat verschillende medicijnen, maar merk inmiddels dat het aardig goed ingeregeld is. Liever slik ik natuurlijk minder, maar het is niet anders en ik ben al lang blij dat ik gewoon fulltime kan werken, hardlopen en leuke dingen kan doen, al moet ik dan wel wat meer rekening houden met mijn energievoorraad. Eelko, vervelend dat je zo weinig energie hebt. Ik heb dat ook een tijd gehad en vond dat erg lastig om te accepteren. Heb je binnenkort nog een afspraak met je endocrinoloog om te kijken hoe het ervoor staat? Sterkte ermee!
Wat betreft gewichtsschommelingen, dat herken ik zeker Eelko. Ik ben de laatste tijd ook weer aangekomen, zonder dat ik gek meer heb gegeten. Ik kan gelukkig nog steeds hardlopen en fiets elke dag naar mijn werk, dus daar ligt het ook niet aan. Ik ben vorige week bij de endocrinoloog geweest en mijn schildklierwaarden waren wat te laag, dus ik heb extra schildkliermedicatie gekregen, ik hoop dat dat ook weer helpt.
Paulet, wat betreft medicatie heeft iedereen andere ervaringen. Ik slik inmiddels aardig wat verschillende medicijnen, maar merk inmiddels dat het aardig goed ingeregeld is. Liever slik ik natuurlijk minder, maar het is niet anders en ik ben al lang blij dat ik gewoon fulltime kan werken, hardlopen en leuke dingen kan doen, al moet ik dan wel wat meer rekening houden met mijn energievoorraad. Eelko, vervelend dat je zo weinig energie hebt. Ik heb dat ook een tijd gehad en vond dat erg lastig om te accepteren. Heb je binnenkort nog een afspraak met je endocrinoloog om te kijken hoe het ervoor staat? Sterkte ermee!
donderdag 1 november 2012 om 17:02
@peetie, dank je wel voor je reactie.
merk jij dan je afvalt sinds je de medicijnen gebruikt?
ja schildklier wordt volgende week samen met de prolactine waardes geprikt.
ik moet de 15e weer naar de endocrinoloog, zal waarschijnlijk wel weer een mri scan krijgen.
slik momenteel al 5 dagen geen domperidon en er komt nog steeds melk uit de borst.
wat fijn dat jij nog lekker kan sporten, mij lukt dat nu al meer dan 2 jaar niet meer.
mede door spierverlies in de benen. de huisarts gaat daar ook op prikken.
wanneer moet jij weer naar de endo, heb gisteren heel het forum zitten lezen maar kan nog niet onthouden wie wat slikt enz.
gebruik jij ook dostinex en hoeveel.
ik merk er weinig van ja licht in mn hoofd maar ga dan slapen en de volgende dag alles weer ok.
nogmaals leuk dat je reageerde en ben benieuwd of er nog meer mensen zoveel aankomen in gewicht en weinig energie heb ik wel gelezen bij veel mensen.
fijne avond peetie en tot horens,
groetjes eelko
merk jij dan je afvalt sinds je de medicijnen gebruikt?
ja schildklier wordt volgende week samen met de prolactine waardes geprikt.
ik moet de 15e weer naar de endocrinoloog, zal waarschijnlijk wel weer een mri scan krijgen.
slik momenteel al 5 dagen geen domperidon en er komt nog steeds melk uit de borst.
wat fijn dat jij nog lekker kan sporten, mij lukt dat nu al meer dan 2 jaar niet meer.
mede door spierverlies in de benen. de huisarts gaat daar ook op prikken.
wanneer moet jij weer naar de endo, heb gisteren heel het forum zitten lezen maar kan nog niet onthouden wie wat slikt enz.
gebruik jij ook dostinex en hoeveel.
ik merk er weinig van ja licht in mn hoofd maar ga dan slapen en de volgende dag alles weer ok.
nogmaals leuk dat je reageerde en ben benieuwd of er nog meer mensen zoveel aankomen in gewicht en weinig energie heb ik wel gelezen bij veel mensen.
fijne avond peetie en tot horens,
groetjes eelko
donderdag 1 november 2012 om 17:44
Hoi Eelko,
Maakt helemaal niet uit. Ben inderdaad vorige week geweest. Mag april 2013 weer onder de MRI, moet dus nog een half jaar geduld hebben. Mijn tumor is wel wat geslonken, maar waarschijnlijk niet gevoelig voor de medicatie, dus eerder heeft geen zin (omdat tumor niet snel groeit of slinkt). Hoe lang is het geleden dat jij onder de MRI bent geweest?
Ik merk de laatste tijd dat ik weer aankom, mogelijk dat dat met die lage schildklierwaarden te maken heeft. Dat gaat dan ook opeens heel hard, met een paar kilo in een week. Toen ik startte met de thyrax merkte ik wel dat het afvallen makkelijker ging, ik hoop dat de verhoging daar ook weer voor zorgt. Ik heb het idee dat de hydrocortison die ik slik voor de bijnierfunctie ervoor zorgt dat ik makkelijker aankom. Maar het is lastig te beoordelen wat nu precies waarvoor zorgt. Ik slik ook dostinex, 1 tables (0,5 mg per week). Dat gaat goed. In het begin moest ik er wel aan wennen en af en toe ben ik 's nachts en als ik snel opsta duizelig.
Als ik jouw verhaal lees, dan mag ik mijn handen dichtknijpen dat ik nog kan sporten. Wat vervelend zeg! Wat een nare medicatie is die domperidon zo te lezen, is er zicht op dat je daar ooit zonder kan of dat er alternatieven zijn? Kun je buiten het niet sporten wel activiteiten ondernemen, of is dat ook lastig?
Ik heb ook medicatie voor mijn hart (ik heb last van boezemfibrilleren) en daar slik in betablokkers voor. Ik wil daar uiteindelijk heel erg graag vanaf, in december moet ik weer naar de cardioloog. Ik heb dat boezemfibrilleren een half jaar geleden gekregen en een relatief tussen hypofyse / schildklier en hartritmestoornis lijkt logisch, maar de artsen hebben daar geen aanwijzingen voor. Ik merk met het verhogen van de thyrax wel dat mijn hart weer onrustiger is, dus in december maar weer eens bespreken. Gelukkig is ook dat inmiddels weer aardig ingeregeld.
Voor jou ook een fijne avond en tot schrijfs!
Maakt helemaal niet uit. Ben inderdaad vorige week geweest. Mag april 2013 weer onder de MRI, moet dus nog een half jaar geduld hebben. Mijn tumor is wel wat geslonken, maar waarschijnlijk niet gevoelig voor de medicatie, dus eerder heeft geen zin (omdat tumor niet snel groeit of slinkt). Hoe lang is het geleden dat jij onder de MRI bent geweest?
Ik merk de laatste tijd dat ik weer aankom, mogelijk dat dat met die lage schildklierwaarden te maken heeft. Dat gaat dan ook opeens heel hard, met een paar kilo in een week. Toen ik startte met de thyrax merkte ik wel dat het afvallen makkelijker ging, ik hoop dat de verhoging daar ook weer voor zorgt. Ik heb het idee dat de hydrocortison die ik slik voor de bijnierfunctie ervoor zorgt dat ik makkelijker aankom. Maar het is lastig te beoordelen wat nu precies waarvoor zorgt. Ik slik ook dostinex, 1 tables (0,5 mg per week). Dat gaat goed. In het begin moest ik er wel aan wennen en af en toe ben ik 's nachts en als ik snel opsta duizelig.
Als ik jouw verhaal lees, dan mag ik mijn handen dichtknijpen dat ik nog kan sporten. Wat vervelend zeg! Wat een nare medicatie is die domperidon zo te lezen, is er zicht op dat je daar ooit zonder kan of dat er alternatieven zijn? Kun je buiten het niet sporten wel activiteiten ondernemen, of is dat ook lastig?
Ik heb ook medicatie voor mijn hart (ik heb last van boezemfibrilleren) en daar slik in betablokkers voor. Ik wil daar uiteindelijk heel erg graag vanaf, in december moet ik weer naar de cardioloog. Ik heb dat boezemfibrilleren een half jaar geleden gekregen en een relatief tussen hypofyse / schildklier en hartritmestoornis lijkt logisch, maar de artsen hebben daar geen aanwijzingen voor. Ik merk met het verhogen van de thyrax wel dat mijn hart weer onrustiger is, dus in december maar weer eens bespreken. Gelukkig is ook dat inmiddels weer aardig ingeregeld.
Voor jou ook een fijne avond en tot schrijfs!
donderdag 8 november 2012 om 18:19
donderdag 8 november 2012 om 20:32
Dag Peetie,
Dank je wel voor je reactie. Omdat dit zo'n onzekere periode is zit ik elke keer op het forum te kijken of er iemand gereageerd heeft. Ik had een beetje gehoopt dat de arts assistent van het Jeroen Bosch voldoende had aan de uitslag van het bloedonderzoek. Ik ben namelijk best bang voor de MRI. De MRI is volgende week woensdag, de uitslag van de internist, Dr. Jansen, is volgende week vrijdag. Nog even volhouden dus.
Groetjes, Intje.
Dank je wel voor je reactie. Omdat dit zo'n onzekere periode is zit ik elke keer op het forum te kijken of er iemand gereageerd heeft. Ik had een beetje gehoopt dat de arts assistent van het Jeroen Bosch voldoende had aan de uitslag van het bloedonderzoek. Ik ben namelijk best bang voor de MRI. De MRI is volgende week woensdag, de uitslag van de internist, Dr. Jansen, is volgende week vrijdag. Nog even volhouden dus.
Groetjes, Intje.
zaterdag 10 november 2012 om 12:37
Hoi Intje,
Ben je bang voor de MRI-scan zelf of voor de uitslag?
Ik heb drie keer een MRI gehad en het valt best mee. Je gaat er alleen met je hoofd in en er wordt duidelijk uitgelegd wat er gaat gebeuren. Enige is dat het wat herrie maakt.
Over de uitslag: als er een prolactinoom wordt gezien dan kun je er zo goed als zeker van zijn dat deze goedaardig is.
Maak je dus niet te druk, veel succes!
Linda
Ben je bang voor de MRI-scan zelf of voor de uitslag?
Ik heb drie keer een MRI gehad en het valt best mee. Je gaat er alleen met je hoofd in en er wordt duidelijk uitgelegd wat er gaat gebeuren. Enige is dat het wat herrie maakt.
Over de uitslag: als er een prolactinoom wordt gezien dan kun je er zo goed als zeker van zijn dat deze goedaardig is.
Maak je dus niet te druk, veel succes!
Linda
zondag 11 november 2012 om 12:22
Hoi Intje,
Zoals Linda al aangeeft, de MRI is niet zo eng. Ik kan me gelukkig altijd aardig goed afsluiten door ergens anders aan te denken, dat werkt voor mij het beste.
Fijn dat je twee dagen later al de uitslag krijgt (als ik je goed begrijp), dat is goed te overzien. Veel sterkte en succes!
Linda, hoe lang zat er bij jou tussen de MRI's? De eerste keer bij mij een half jaar en nu moet ik een jaar wachten, ben net over de helft. Wachten duurt best lang .
Fijne zondag!
Zoals Linda al aangeeft, de MRI is niet zo eng. Ik kan me gelukkig altijd aardig goed afsluiten door ergens anders aan te denken, dat werkt voor mij het beste.
Fijn dat je twee dagen later al de uitslag krijgt (als ik je goed begrijp), dat is goed te overzien. Veel sterkte en succes!
Linda, hoe lang zat er bij jou tussen de MRI's? De eerste keer bij mij een half jaar en nu moet ik een jaar wachten, ben net over de helft. Wachten duurt best lang .
Fijne zondag!
zondag 11 november 2012 om 12:56
Hoihoi,
Na de eerste duurde het bij mij wel een jaar of 3 dat ik de tweede kreeg. In die tijd was het prolactinoom onveranderd. Vorig jaar heb ik de derde MRI gehad (6 jaar na de tweede) om te kijken wat er gebeurde zonder medicatie (wel gebruik van kruiden). Tot mijn stomme verbazing en mega vreugde was het prolactinoom niet meer waarneembaar!
Ook een fijne zondag!
Na de eerste duurde het bij mij wel een jaar of 3 dat ik de tweede kreeg. In die tijd was het prolactinoom onveranderd. Vorig jaar heb ik de derde MRI gehad (6 jaar na de tweede) om te kijken wat er gebeurde zonder medicatie (wel gebruik van kruiden). Tot mijn stomme verbazing en mega vreugde was het prolactinoom niet meer waarneembaar!
Ook een fijne zondag!
dinsdag 13 november 2012 om 18:25
Wauw wat fijn om te lezen dat het forum nog zo actief is! Er zijn te veel verhalen om op iedereen te reageren.
@ Lina: Echt heel erg bedankt voor je tips over voeding en de prodopa.
@ Rob: Ik slikte zelf 6 tabletjes cabergoline dostinex per week en ik herken me in je verhaal. Ik dacht ook dat het tussen mijn oren zat. Ik herken mezelf in bijna iedereens verhaal hier. En het valt me op dat de klachten heel veel op elkaar lijken of hetzelfde zijn. Al deze klachten had ik al voordat ik op dit forum terecht kwam. Ik kon hier met niemand over praten en dacht dat het tussen mijn oren zat. Maar nu ik iedereen zijn verhalen zo lees weet ik dat het niet tussen mijn oren zit. Misschien dat het "down" voelen de klachten wel erger maakt. Want als ik gesport heb voel ik me ook een stuk beter en heb ik minder last van de bijwerkingen.
En wat werk betreft, het enige waar ik last van heb is het terug getrokken zijn. Ik kreeg dat steeds te horen om mij heen. Zo van: goh je bent wel een stil persoon he? En: wat ben je afwezig? Ook maakte ik steeds domme foutjes door concentratie problemen. Ik was super afwezig.
Ik praat in de verleden tijd omdat ik na 4 jaar medicijn gebruik er zo ellendig van werd dat mijn arts heeft gezegd dat ik 2 maandan moet stoppen om te kijken of de bijwerkingen door mijn medicijnen kwamen. Nou ik kan iedereen vertellen. De afgelopen 2 maanden waren de beste uit mijn hele leven tot nu toe. Echt wauw. Wat een verschil. Ik heb gewon het gevoel alsof er een wolk uit mijn hoofd is weg getrokken. Ik had ook last van het: "het kan me niet zo veel meer schelen". Maar nu trek ik me ineens dingen veel meer aan. Ik ben scherper. Veel aanweziger. En ik voel me eindelijk stabiel.
Het nadeel is alleen dat mijn waardes in 2 maanden tijd enorm zijn gestegen en ik weer terug bij af ben. (mijn tumor was ooit 2,6 cm)
Mijn arts heeft nu liever dat ik eerst norprolac ga proberen als laatste optie. Als ik me hier ook niet beter door ga voelen is de enige optie nog een operatie.
(ik ben 20)
@ Lina: Echt heel erg bedankt voor je tips over voeding en de prodopa.
@ Rob: Ik slikte zelf 6 tabletjes cabergoline dostinex per week en ik herken me in je verhaal. Ik dacht ook dat het tussen mijn oren zat. Ik herken mezelf in bijna iedereens verhaal hier. En het valt me op dat de klachten heel veel op elkaar lijken of hetzelfde zijn. Al deze klachten had ik al voordat ik op dit forum terecht kwam. Ik kon hier met niemand over praten en dacht dat het tussen mijn oren zat. Maar nu ik iedereen zijn verhalen zo lees weet ik dat het niet tussen mijn oren zit. Misschien dat het "down" voelen de klachten wel erger maakt. Want als ik gesport heb voel ik me ook een stuk beter en heb ik minder last van de bijwerkingen.
En wat werk betreft, het enige waar ik last van heb is het terug getrokken zijn. Ik kreeg dat steeds te horen om mij heen. Zo van: goh je bent wel een stil persoon he? En: wat ben je afwezig? Ook maakte ik steeds domme foutjes door concentratie problemen. Ik was super afwezig.
Ik praat in de verleden tijd omdat ik na 4 jaar medicijn gebruik er zo ellendig van werd dat mijn arts heeft gezegd dat ik 2 maandan moet stoppen om te kijken of de bijwerkingen door mijn medicijnen kwamen. Nou ik kan iedereen vertellen. De afgelopen 2 maanden waren de beste uit mijn hele leven tot nu toe. Echt wauw. Wat een verschil. Ik heb gewon het gevoel alsof er een wolk uit mijn hoofd is weg getrokken. Ik had ook last van het: "het kan me niet zo veel meer schelen". Maar nu trek ik me ineens dingen veel meer aan. Ik ben scherper. Veel aanweziger. En ik voel me eindelijk stabiel.
Het nadeel is alleen dat mijn waardes in 2 maanden tijd enorm zijn gestegen en ik weer terug bij af ben. (mijn tumor was ooit 2,6 cm)
Mijn arts heeft nu liever dat ik eerst norprolac ga proberen als laatste optie. Als ik me hier ook niet beter door ga voelen is de enige optie nog een operatie.
(ik ben 20)
dinsdag 13 november 2012 om 19:52
Hoi Roozaa,
Er is zeker nog een andere optie voordat je je laat opereren. Ik gebruikte 4 dostinex/cabergoline in de week. Nu kan ik zonder, en heb ik een prima leven met kruiden. Mij werd verteld dat het kiezen was tussen kwaden; of medicatie, of groei tumor. Niemand die het heeft gehad over aanpassen van voeding e.d.
Ik heb mijn leven terug en ik zou zeker de optie Prodopa e.d. proberen voordat je een stap neemt zoals opereren.
Overleg het in ieder geval met je arts, Prodopa stimuleert dopamine en verlaagt dus prolactine. Wat heb je te verliezen?
Sterkte!
Er is zeker nog een andere optie voordat je je laat opereren. Ik gebruikte 4 dostinex/cabergoline in de week. Nu kan ik zonder, en heb ik een prima leven met kruiden. Mij werd verteld dat het kiezen was tussen kwaden; of medicatie, of groei tumor. Niemand die het heeft gehad over aanpassen van voeding e.d.
Ik heb mijn leven terug en ik zou zeker de optie Prodopa e.d. proberen voordat je een stap neemt zoals opereren.
Overleg het in ieder geval met je arts, Prodopa stimuleert dopamine en verlaagt dus prolactine. Wat heb je te verliezen?
Sterkte!
zondag 18 november 2012 om 10:55
Dag Peetie,
Woensdag had ik dus de MRI gehad. Nu bleek bij de uitslag afgelopen vrijdag dat de arts assistent het kruisje verkeerd had gezet op het aanvraagformulier. Ze had i.p.v. MRI hypofyse MRI cerebrum aangegeven. Nu hebben ze dus een MRI van de totale hersenen gemaakt zonder een focus op de hypofyse. Het enige wat de internist kon concluderen was dat er geen zichtbare afwijkingen zijn. Ik heb dus geen groot prolactinoom. Door het bloedonderzoek is een vroege overgang ook uitgesloten. Gisteren kreeg ik een uitnodiging voor een nieuwe MRI. Die is pas op 17 december. Ik ga straks een mail sturen naar het ziekenhuis dat ik het daar niet mee eens ben. Zij maken een fout door het kruisje verkeerd te zetten en vervolgens moet ik een maand wachten tot de (goede) MRI plaatsvind. Beetje raar allemaal. Dank je wel voor je belangstelling! Wordt vervolgd. Groetjes, Intje.
Woensdag had ik dus de MRI gehad. Nu bleek bij de uitslag afgelopen vrijdag dat de arts assistent het kruisje verkeerd had gezet op het aanvraagformulier. Ze had i.p.v. MRI hypofyse MRI cerebrum aangegeven. Nu hebben ze dus een MRI van de totale hersenen gemaakt zonder een focus op de hypofyse. Het enige wat de internist kon concluderen was dat er geen zichtbare afwijkingen zijn. Ik heb dus geen groot prolactinoom. Door het bloedonderzoek is een vroege overgang ook uitgesloten. Gisteren kreeg ik een uitnodiging voor een nieuwe MRI. Die is pas op 17 december. Ik ga straks een mail sturen naar het ziekenhuis dat ik het daar niet mee eens ben. Zij maken een fout door het kruisje verkeerd te zetten en vervolgens moet ik een maand wachten tot de (goede) MRI plaatsvind. Beetje raar allemaal. Dank je wel voor je belangstelling! Wordt vervolgd. Groetjes, Intje.
zondag 18 november 2012 om 21:21
Rooza ik herken me heel erg in je verhaal. Ik ben sinds juni gestopt met de med. Ik slikte Parlodel, maar heb norprolac en dostinex ook al gehad. En ik voelde me sindsdien ook echt veel beter! Ik wist weer hoe het voelde om weer scherp te zijn en om weer energie te hebben. Ik heb inmiddels eind nov weer bloed geprikt en de waarden zijn verdriedubbelt. Weer erg hoog dus.
Ik slik nu al een aantal maanden prodopa en ben vorige week ook maar met Saliethee begonnen. In januari weer prikken, dus ben erg benieuwd of het iets uithaalt.
Ik moet wel eerlijk zeggen dat er niet meer zoveel over is van al die energie die ik had nadat ik was gestopt.
Ik ben nu weer erg moe en heb regelmatig last van hoofdpijn, terwijl ik nu geen medicijnen meer slik. Nou moet ik wel zeggen dat ik het best druk heb met 32 uur stage en afstuderen, maar baal er wel van!
Ik heb trouwens ook weer mri gehad begin oktober. Er was niets op te zien, dus een teken dat het iig niet ernstig is. Daarentegen was dus wel mijn prolactine erg hoog. De arts kon niet zeggen of het betekende dat de prolactinoom weg was of kleiner was, aangezien ze twee jaar geleden wel een prolactinoom zagen van 5 mm. .. Vreemd..
Succes intje met je volgende mri!
Ik slik nu al een aantal maanden prodopa en ben vorige week ook maar met Saliethee begonnen. In januari weer prikken, dus ben erg benieuwd of het iets uithaalt.
Ik moet wel eerlijk zeggen dat er niet meer zoveel over is van al die energie die ik had nadat ik was gestopt.
Ik ben nu weer erg moe en heb regelmatig last van hoofdpijn, terwijl ik nu geen medicijnen meer slik. Nou moet ik wel zeggen dat ik het best druk heb met 32 uur stage en afstuderen, maar baal er wel van!
Ik heb trouwens ook weer mri gehad begin oktober. Er was niets op te zien, dus een teken dat het iig niet ernstig is. Daarentegen was dus wel mijn prolactine erg hoog. De arts kon niet zeggen of het betekende dat de prolactinoom weg was of kleiner was, aangezien ze twee jaar geleden wel een prolactinoom zagen van 5 mm. .. Vreemd..
Succes intje met je volgende mri!
maandag 19 november 2012 om 10:33
Hoi Daffie,
Wat jammer dat je prolactine weer zo hoog is. Is het verdriedubbeld ten opzichte van oktober of ten opzichte van de normale waarde?
De stress /drukte is natuurlijk ook van grote invloed op de hoogte van je prolactine. Het hoge prolactinegehalte zorgt voor vermoeidheid en dan komt de drukte/stress er bovenop.
Heel positief is wel dat er op de MRI niets te zien was en als je normaal blijft menstrueren dan ben je al een heel eind. Vervelende is die vermoeidheid, want je komt een beetje in een neerwaarste spiraal, studeren wordt steeds moeilijker. Probeer zoveel mogelijk te ontspannen, wandelen, sporten als tegenhanger van alle drukte. Ik merk zelf ook in tijden van stress dat ik me gejaagder ga voelen en de prolactine stijgt. Ik kan echter zelf dan ingrijpen door o.a. meer te gaan wandelen en tijdelijk de Prodopa te verhogen. Beste is natuurlijk stress te vermijden, maar helaas is dat niet zo simpel.
Soms is het ook verwarrend, je zou denken dat een warm bad nemen ontspant, en dus prolactine verlagend is, het is echter prolactine verhogend, net als het bezoek aan een sauna. In hoeverre dit op langere termijn verhogend is weet ik niet.
Vind het super dat je nog even volhoudt met de Prodopa en Salie hebt toegevoegd. Ik duim voor je dat het voor jou hetzelfde gaat doen als het bij mij doet en dat je prolactine i.i.g op korte termijn zal stabiliseren.
Voor iedereen geldt dat goed op jezelf letten, niet jezelf voorbij lopen etc, heel belangrijk is. Heb nog wel eens gemerkt dat mensen met prolactineproblemen (inclusief ikzelf) strebers zijn en gevoelig voor burn outs. Daarnaast zijn de problemen vaak ontstaan na langdurige stressperioden, soms uit recent verleden maar vaak ook door trauma's uit de jeugd.
Mijn advies dan ook aan iedereen: wees lief voor jezelf, eis niet dat je alles moet kunnen.
Wat jammer dat je prolactine weer zo hoog is. Is het verdriedubbeld ten opzichte van oktober of ten opzichte van de normale waarde?
De stress /drukte is natuurlijk ook van grote invloed op de hoogte van je prolactine. Het hoge prolactinegehalte zorgt voor vermoeidheid en dan komt de drukte/stress er bovenop.
Heel positief is wel dat er op de MRI niets te zien was en als je normaal blijft menstrueren dan ben je al een heel eind. Vervelende is die vermoeidheid, want je komt een beetje in een neerwaarste spiraal, studeren wordt steeds moeilijker. Probeer zoveel mogelijk te ontspannen, wandelen, sporten als tegenhanger van alle drukte. Ik merk zelf ook in tijden van stress dat ik me gejaagder ga voelen en de prolactine stijgt. Ik kan echter zelf dan ingrijpen door o.a. meer te gaan wandelen en tijdelijk de Prodopa te verhogen. Beste is natuurlijk stress te vermijden, maar helaas is dat niet zo simpel.
Soms is het ook verwarrend, je zou denken dat een warm bad nemen ontspant, en dus prolactine verlagend is, het is echter prolactine verhogend, net als het bezoek aan een sauna. In hoeverre dit op langere termijn verhogend is weet ik niet.
Vind het super dat je nog even volhoudt met de Prodopa en Salie hebt toegevoegd. Ik duim voor je dat het voor jou hetzelfde gaat doen als het bij mij doet en dat je prolactine i.i.g op korte termijn zal stabiliseren.
Voor iedereen geldt dat goed op jezelf letten, niet jezelf voorbij lopen etc, heel belangrijk is. Heb nog wel eens gemerkt dat mensen met prolactineproblemen (inclusief ikzelf) strebers zijn en gevoelig voor burn outs. Daarnaast zijn de problemen vaak ontstaan na langdurige stressperioden, soms uit recent verleden maar vaak ook door trauma's uit de jeugd.
Mijn advies dan ook aan iedereen: wees lief voor jezelf, eis niet dat je alles moet kunnen.
