Gezondheid
alle pijlers
prolactinoom/hypofysetumor
donderdag 8 december 2011 om 23:29
Na 1.5 jaar geen menstruatie te hebben gehad, besloten ze een keer een MRI te maken. Hier bleek dat ik een kleine prolactinoom had van 1 cm. (ook wel hypofyse tumor genoemd).
Ik kreeg eerst norprolac als medicatie maar omdat ik daar heel ziek van werd kreeg ik cabergoline. Hier heb ik ook nog heel veel last van. Enkele klachten zijn: duizeligheid, suf, flauwvallen, moeite met onthouden.
Zijn er meer mensen die deze medicijnen slikken en wat zijn jullie ervaringen ermee? Of wat zijn jullie klachten met een prolactinoom? Want mijn arts kan hier ook geen duidelijkheid bij geven, want als ik zeg dat ik ergens last van heb (als hoofdpijn) zegt ze: ja, dat ZOU daar van kunnen komen.
Ik hoop op enkele reacties.
Ik kreeg eerst norprolac als medicatie maar omdat ik daar heel ziek van werd kreeg ik cabergoline. Hier heb ik ook nog heel veel last van. Enkele klachten zijn: duizeligheid, suf, flauwvallen, moeite met onthouden.
Zijn er meer mensen die deze medicijnen slikken en wat zijn jullie ervaringen ermee? Of wat zijn jullie klachten met een prolactinoom? Want mijn arts kan hier ook geen duidelijkheid bij geven, want als ik zeg dat ik ergens last van heb (als hoofdpijn) zegt ze: ja, dat ZOU daar van kunnen komen.
Ik hoop op enkele reacties.
woensdag 26 september 2012 om 19:36
@ evamara,
Ik heb het laatst nog gevraagd : Of het niet "gewoon"kon worden geopereerd.
Dat doen ze alleen als hij snel groeit of als het tegen je oog zenuw aan komt waardoor je minder goed kunt zien.
In andere gevallen gewoon medicijnen , als de prolactine aanmaak stopt krimpt de tumor ( iig in mijn geval ) . Ze kunnen in je hoofd niet ruim weg snijden waardoor er altijd wel iets achterblijft en je als nog medicijnen moet gebruiken.
@ Linda , ik ga over op de parlodel , hopen dat mijn lichaam daar beter op reageert ..
Ik heb het laatst nog gevraagd : Of het niet "gewoon"kon worden geopereerd.
Dat doen ze alleen als hij snel groeit of als het tegen je oog zenuw aan komt waardoor je minder goed kunt zien.
In andere gevallen gewoon medicijnen , als de prolactine aanmaak stopt krimpt de tumor ( iig in mijn geval ) . Ze kunnen in je hoofd niet ruim weg snijden waardoor er altijd wel iets achterblijft en je als nog medicijnen moet gebruiken.
@ Linda , ik ga over op de parlodel , hopen dat mijn lichaam daar beter op reageert ..
donderdag 27 september 2012 om 18:35
Wat herken ik veel in jullie verhalen! Zo lastig om lotgenoten te vinden, maar hier zijn er blijkbaar genoeg . Hoe vervelend ook voor iedereen, ook wel weer fijn om elkaar te vinden en verhalen uit te kunnen wisselen. Ik ben 34 jaar en heb een macro adenoom, die waarschijnlijk niet gevoelig is voor de medicatie. Ik weet dit sinds een jaar na een jaar niet ongesteld geworden te zijn na het stoppen met de pil. Ik slink dostinex, maar ook thyrax voor de schildklier en hydrocortison voor de bijnieren. Ik ga in april 2013 weer onder de MRI om te kijken hoe groot de tumor nog is. Hij was 1,6 en was de laatste scan 1,3, dus toch iets geslonken. De kans dat ie verder gaat slinken is niet zo groot als ik de internist goed begrijp, maar het blijft afwachten en dus hopen op verdere krimp.
Ik werk inmiddels weer bijna fulltime, maar het blijft worstelen met mijn energieniveau. Ik herken veel in jullie verhalen en vind ik het fijn om met lotgenoten mijn verhaal te delen en andere verhalen te horen / lezen / delen.
Ik heb het gevoel dat ik een beetje stil sta, omdat ik in afwachting ben van hoe het verder gaat en te weinig energie heb om anders te doen dan te werken en af en toe wat leuks. Ik loop nog wel steeds hard en dat gaat meestal goed, dus daar ben ik blij mee.
Hebben jullie onlangs een bijeenkomst georganiseerd? Ik zag wat data voor augustus langskomen? Het lijkt mij erg leuk om lotgenootjes te ontmoeten, dus mocht er een keer een herhaling gepland worden, dan ben ik er graag bij!
Ik wens jullie veel sterkte en succes en tot de volgende posts!
Ik werk inmiddels weer bijna fulltime, maar het blijft worstelen met mijn energieniveau. Ik herken veel in jullie verhalen en vind ik het fijn om met lotgenoten mijn verhaal te delen en andere verhalen te horen / lezen / delen.
Ik heb het gevoel dat ik een beetje stil sta, omdat ik in afwachting ben van hoe het verder gaat en te weinig energie heb om anders te doen dan te werken en af en toe wat leuks. Ik loop nog wel steeds hard en dat gaat meestal goed, dus daar ben ik blij mee.
Hebben jullie onlangs een bijeenkomst georganiseerd? Ik zag wat data voor augustus langskomen? Het lijkt mij erg leuk om lotgenootjes te ontmoeten, dus mocht er een keer een herhaling gepland worden, dan ben ik er graag bij!
Ik wens jullie veel sterkte en succes en tot de volgende posts!
zondag 30 september 2012 om 11:48
Hoi allemaal,
Het is weer even geleden dat ik een reactie heb geplaatst, dus het werd weer eens tijd om jullie op de hoogte te houden.
Het gaat eigenlijk verrassend goed! Begin september heb ik mijn studie weer opgepakt. Inmiddels heb ik drie weken van 32 uur stage achter de rug. Ik was bang dat ik helemaal kapot zou zijn en dat ik het niet aan zou kunnen. Maar het gaat eigenlijk heel goed! Ik heb eindelijk weer energie en zin om dingen te doen. Ik kan zelf weer tot laat op stap gaan zonder dagenlang last van te hebben.
Inmiddels ben ik met mijn tweede potje Prodopa begonnen van Ortholon. Aangezien het de laatste tijd zo goed gaat, heb ik zeker het idee dat het helpt. Ik weet alleen niet of mijn prolactineniveau echt lager is geworden. De laatste keer toen ik menstrueerde was mijn melkuitvloed nml juist weer erger. Maar het kan miss ook weer zo zijn dat het eerst erger wordt en daarna minder, omdat het homeopatisch is.
Dinsdag heb ik na ruim 2 jaar weer een MRI-scan om te kijken hoe groot de prolactinoom is en om te kijken hoeveel ruimte er evt is om te groeien, zodat ik voorlopig niet aan de medicatie hoef.
Het is weer even geleden dat ik een reactie heb geplaatst, dus het werd weer eens tijd om jullie op de hoogte te houden.
Het gaat eigenlijk verrassend goed! Begin september heb ik mijn studie weer opgepakt. Inmiddels heb ik drie weken van 32 uur stage achter de rug. Ik was bang dat ik helemaal kapot zou zijn en dat ik het niet aan zou kunnen. Maar het gaat eigenlijk heel goed! Ik heb eindelijk weer energie en zin om dingen te doen. Ik kan zelf weer tot laat op stap gaan zonder dagenlang last van te hebben.
Inmiddels ben ik met mijn tweede potje Prodopa begonnen van Ortholon. Aangezien het de laatste tijd zo goed gaat, heb ik zeker het idee dat het helpt. Ik weet alleen niet of mijn prolactineniveau echt lager is geworden. De laatste keer toen ik menstrueerde was mijn melkuitvloed nml juist weer erger. Maar het kan miss ook weer zo zijn dat het eerst erger wordt en daarna minder, omdat het homeopatisch is.
Dinsdag heb ik na ruim 2 jaar weer een MRI-scan om te kijken hoe groot de prolactinoom is en om te kijken hoeveel ruimte er evt is om te groeien, zodat ik voorlopig niet aan de medicatie hoef.
zondag 30 september 2012 om 11:57
@peetiepeetie: fijn dat je het forum hebt gevonden! De onzekerheid van wel/geen kinderen krijgen lijkt me heel lastig. Zelf ben ik er op tijd bij en ben ik door artsen altijd gerustgesteld dat ik me daar geen zorgen over hoef te maken. Wat zeggen artsen hierover bij jou? We hebben nog geen bijeenkomst georganiseerd. Het lijkt me nog steeds leuk om wel een keer te doen. Ik heb destijds wat datums voorgesteld, maar daar waren toen weinig reacties op. Een datumprikker lijkt me he handigst, maar daar zijn wel emailaressen voor. En aangezien dit forum openbaar is gaat vast niet iedereen zijn e-mail hier zomaar opzetten..
@0roos: klinkt heftig op de ehbo voor menstruatieklachten. Lijkt me echt lastig! Een myoom.. wat is dat precies? Je hebt dus nu een prolactinoom én een myoom? Poeh!
@0roos: klinkt heftig op de ehbo voor menstruatieklachten. Lijkt me echt lastig! Een myoom.. wat is dat precies? Je hebt dus nu een prolactinoom én een myoom? Poeh!
zondag 30 september 2012 om 19:10
@06roos, parlodel was voor mij ook niet de oplossing, had ik nog meer last van bijwerkingen.
@daffie, wat een fantastisch nieuws! Zeker als je je al zoveel beter voelt in zo een korte tijd. Ik zal voor je duimen dat de artsen je voorlopig zonder de " normale " medicatie laten zodat de Prodopa de kans krijgt om het effect op langere termijn te laten zien. Laat je arts iig weten dat je Prodopa gebruikt!
@daffie, wat een fantastisch nieuws! Zeker als je je al zoveel beter voelt in zo een korte tijd. Ik zal voor je duimen dat de artsen je voorlopig zonder de " normale " medicatie laten zodat de Prodopa de kans krijgt om het effect op langere termijn te laten zien. Laat je arts iig weten dat je Prodopa gebruikt!
zondag 30 september 2012 om 19:14
hoi allemaal,
van mij ook een tijdje terug dat ik een reactie heb geplaatst. Ik ben inmiddels gestopt met alle medicatie tegen het prolactinoom. Het is gebleken dat ik ziekte van crohn heb en daardoor nam mijn lijf niks meer op en sloeg het dus ook neit aan. Nu moet ik eerst daar de juiste behandeling voor gaan vinden en dan kan de artst weer kijken naar een juiste behandeling voor het prolactinoom. Het prolactinegehalte had zich wel in 3 maanden tijd verdubbeld, dus de arts maakte zich wel zorgen hoe snel het ging, maar ik moest zelf de klachten in de gaten houden.
Ik ben inmiddels ook 3 weken bezig met mijn studie. waarvan 18 uur per week stage en 20 uur per week school. Tot nu toe ben ik 1 keer eerder weggegaan van stage. Het valt me wel erg zwaar, maar ik voel me beter dan in mijn vorige studiejaar waar ik volop aan de medicijnen zat. Voor mij is 5 dagen naar school gaan iets wat vorig jaar neit voorkwam en het is mij nu 2 weken gelukt, dus ik merk zeker verschil met de medicatie en de invloed daarvan.
Ik hoop binnenkort te kunnen zeggen dat ik met een juiste medicatie tegen het gezwel, wat aanslaat en dat ik me dan weer helemaal fit voel.
groetjes
van mij ook een tijdje terug dat ik een reactie heb geplaatst. Ik ben inmiddels gestopt met alle medicatie tegen het prolactinoom. Het is gebleken dat ik ziekte van crohn heb en daardoor nam mijn lijf niks meer op en sloeg het dus ook neit aan. Nu moet ik eerst daar de juiste behandeling voor gaan vinden en dan kan de artst weer kijken naar een juiste behandeling voor het prolactinoom. Het prolactinegehalte had zich wel in 3 maanden tijd verdubbeld, dus de arts maakte zich wel zorgen hoe snel het ging, maar ik moest zelf de klachten in de gaten houden.
Ik ben inmiddels ook 3 weken bezig met mijn studie. waarvan 18 uur per week stage en 20 uur per week school. Tot nu toe ben ik 1 keer eerder weggegaan van stage. Het valt me wel erg zwaar, maar ik voel me beter dan in mijn vorige studiejaar waar ik volop aan de medicijnen zat. Voor mij is 5 dagen naar school gaan iets wat vorig jaar neit voorkwam en het is mij nu 2 weken gelukt, dus ik merk zeker verschil met de medicatie en de invloed daarvan.
Ik hoop binnenkort te kunnen zeggen dat ik met een juiste medicatie tegen het gezwel, wat aanslaat en dat ik me dan weer helemaal fit voel.
groetjes
donderdag 4 oktober 2012 om 10:05
Hallo ik ben helemaal nieuw hier
Ondanks ik al 46 ben ben op dit gebied een groentje.
Ik zit mijn tijd vol te maken ik zit op uitslag te wachten die ik 16 oktober krijg ze denken ook dat een prolactinoom heb.
even kort mijn verhaal
Ik ben een goed gezond mens geweest tot mijn eerste zwangerschap om lang verhaal kort te houden ik kreeg een gehandicapte baby met een hersenafwijking wat de oorzaak is van die hersenafwijking weet op vandaag de dag nog altijd niemand mijn dochter is nu inmiddels bijna 15 na bevaling had erg veel last van mijn bekken en spieren dit nooit echt overgegaan 5 jaar later weer een zwangerschap de baby deed het goed maar ik had zelf erg veel blaasonstekingen 12 op een rij en 4 nierbekonstekingen die weer vroegtijdig tot weeen lijden ik heb toen van week 34 tot 37 weten volte houden toen is mijn 2 de dochter met keizersnee gehaald deze was gelukkig kern gezond en ik had weer stevige bekkenonstabiliteid maar ook veel spierklachten het werd er allemaal op geschoven dat hyper mobiel was.
de 2de bevalling is nu alweer 10 jaar geleden ik bleef melk uit mijn borstenhouden ik begin nam dat niet serieus ik dacht gaat wel over maar het bleef ook ging na jaar of 5 onregelmatiger ongesteld worden en in begin had maar 3 a 4 dagen last van humeur en hoofd pijn maar dat werd steeds langer opgegeven moment werd elke 2 weken ongesteld met dus voor af dag of 5 hoofdpijn en een niet leuk humeurtje
mijn huisarst stuurde mij toen door na gynacoloog kreeg een echo en ze zei ik was al vroeg in de overgang maar er toen geen bloed geprikt of iets ze gaf mij de pil om regelmaat in te krijgen
Ik geloofde dat toen
Omdat veel spierklachten heb en versleten knietjes en frozen sholder waar vorig jaar aan geopereert ben
mijn orthopheet zei steeds er klopt iets niet ga na de reumatioloog die zei ja ik kan niks doen je bent hypermobiel en hebt frybomilagie daarom ben je altijd zo moe heb geregeld bloed armoede en ben om geringste ziek als ik griepje heb dan duurt dat makelijk 3 a 4 weken en daarbij gewoon migraine
nou 3 jaar geleden was dus na gynacoloog in heerlen geweest en in begin hielp de pil werd braaf weer elke 4 weken ongesteld maar zo langzaam aan begon het weer elke 2 weken ik werd dan in de pil niet ongesteld maar wel 4 a 5 dagen hoofdpijn met humeurtje en moe zijn
Ik verteld dat ook tegen de reumatoloog dat die tijden meer spierpijn had lijkt wel of spierpijn met hormonen samen lopen dan heb ook meer last van bekkeninstabiliteid dat kon niet werd er gezegt de huisarts gaf me een zwaardere pil een van 30 in begin weer goed en na paar maanden weer mis toen pil van 50 weer zelfde toen us pil alleen oetsogeen tot ik eind vorig jaar veranderde van huis arts en die zei kan beste toch die zwaarde pil nemen en hopen dat je snel door overgang had maar toen later met hoofdpijnklachten nog eens na mijn huisarts ging zei hij
ik twijfel er klopt iets niet kan zo gynacoloog wel zeggen dat in overgang bent maar heeft ze dat getest ik zei nee en heb je opvliegers dan ik zei weer nee hij zei de kombinatie met je hoofdpijn bevald me niet ik denk dat wat anders aan de hand is en verteld mij over de prolactinoom en we gingen de symtomen naar ik heb ze allemaal ook dat van zwarte randen zien en soms zie ik dubbel nu heeft hij meteen doorgestuurt na de gynacoloog ik ben niet meer na heerlen gegaan maar na maastricht waar ik ook 2de bavalling heb gedaan in maastricht ja je huisarts heeft goed opgelet dit zijn geen overgangs klachten want die hebben maar heel even melk en zeker niet 10 jaar lang en je oogklachten maken mij ook zorgen
dus nu bloed geprikt ze kijkt meteen ook na of schildklier goed werkt en hoe hoog de prolactine is en ze gaat voor zekerheid kijken of niet in overgang ben dus daarop testen ze nu ook het bloed
ik ben 6 weken geleden gestopt met de pil omdat toch niet hielp voor onderzoeken was dat dus heel goed maar mijn humeurtje is er stuk slechter op geworden kan boos worden om hele kleine dingen of zit gewoon te huilen terwijl ik normaal een steivig vrolijk dame ben ik hoop echt dat snel iets kan nemen dat die hormoonoorlog in mij stopt.
Maar ik las hier al dat niet de enige ben ik vind het ook ergste van alles dat heumeurtje dan heb ik liever paar dagen een stevige migraine dan dit emotionelschaap dat nu ben
alvast bedankt voor het lezen en wil jullie sterkte wensen bij jullie dingen
gr marianne
Ondanks ik al 46 ben ben op dit gebied een groentje.
Ik zit mijn tijd vol te maken ik zit op uitslag te wachten die ik 16 oktober krijg ze denken ook dat een prolactinoom heb.
even kort mijn verhaal
Ik ben een goed gezond mens geweest tot mijn eerste zwangerschap om lang verhaal kort te houden ik kreeg een gehandicapte baby met een hersenafwijking wat de oorzaak is van die hersenafwijking weet op vandaag de dag nog altijd niemand mijn dochter is nu inmiddels bijna 15 na bevaling had erg veel last van mijn bekken en spieren dit nooit echt overgegaan 5 jaar later weer een zwangerschap de baby deed het goed maar ik had zelf erg veel blaasonstekingen 12 op een rij en 4 nierbekonstekingen die weer vroegtijdig tot weeen lijden ik heb toen van week 34 tot 37 weten volte houden toen is mijn 2 de dochter met keizersnee gehaald deze was gelukkig kern gezond en ik had weer stevige bekkenonstabiliteid maar ook veel spierklachten het werd er allemaal op geschoven dat hyper mobiel was.
de 2de bevalling is nu alweer 10 jaar geleden ik bleef melk uit mijn borstenhouden ik begin nam dat niet serieus ik dacht gaat wel over maar het bleef ook ging na jaar of 5 onregelmatiger ongesteld worden en in begin had maar 3 a 4 dagen last van humeur en hoofd pijn maar dat werd steeds langer opgegeven moment werd elke 2 weken ongesteld met dus voor af dag of 5 hoofdpijn en een niet leuk humeurtje
mijn huisarst stuurde mij toen door na gynacoloog kreeg een echo en ze zei ik was al vroeg in de overgang maar er toen geen bloed geprikt of iets ze gaf mij de pil om regelmaat in te krijgen
Ik geloofde dat toen
Omdat veel spierklachten heb en versleten knietjes en frozen sholder waar vorig jaar aan geopereert ben
mijn orthopheet zei steeds er klopt iets niet ga na de reumatioloog die zei ja ik kan niks doen je bent hypermobiel en hebt frybomilagie daarom ben je altijd zo moe heb geregeld bloed armoede en ben om geringste ziek als ik griepje heb dan duurt dat makelijk 3 a 4 weken en daarbij gewoon migraine
nou 3 jaar geleden was dus na gynacoloog in heerlen geweest en in begin hielp de pil werd braaf weer elke 4 weken ongesteld maar zo langzaam aan begon het weer elke 2 weken ik werd dan in de pil niet ongesteld maar wel 4 a 5 dagen hoofdpijn met humeurtje en moe zijn
Ik verteld dat ook tegen de reumatoloog dat die tijden meer spierpijn had lijkt wel of spierpijn met hormonen samen lopen dan heb ook meer last van bekkeninstabiliteid dat kon niet werd er gezegt de huisarts gaf me een zwaardere pil een van 30 in begin weer goed en na paar maanden weer mis toen pil van 50 weer zelfde toen us pil alleen oetsogeen tot ik eind vorig jaar veranderde van huis arts en die zei kan beste toch die zwaarde pil nemen en hopen dat je snel door overgang had maar toen later met hoofdpijnklachten nog eens na mijn huisarts ging zei hij
ik twijfel er klopt iets niet kan zo gynacoloog wel zeggen dat in overgang bent maar heeft ze dat getest ik zei nee en heb je opvliegers dan ik zei weer nee hij zei de kombinatie met je hoofdpijn bevald me niet ik denk dat wat anders aan de hand is en verteld mij over de prolactinoom en we gingen de symtomen naar ik heb ze allemaal ook dat van zwarte randen zien en soms zie ik dubbel nu heeft hij meteen doorgestuurt na de gynacoloog ik ben niet meer na heerlen gegaan maar na maastricht waar ik ook 2de bavalling heb gedaan in maastricht ja je huisarts heeft goed opgelet dit zijn geen overgangs klachten want die hebben maar heel even melk en zeker niet 10 jaar lang en je oogklachten maken mij ook zorgen
dus nu bloed geprikt ze kijkt meteen ook na of schildklier goed werkt en hoe hoog de prolactine is en ze gaat voor zekerheid kijken of niet in overgang ben dus daarop testen ze nu ook het bloed
ik ben 6 weken geleden gestopt met de pil omdat toch niet hielp voor onderzoeken was dat dus heel goed maar mijn humeurtje is er stuk slechter op geworden kan boos worden om hele kleine dingen of zit gewoon te huilen terwijl ik normaal een steivig vrolijk dame ben ik hoop echt dat snel iets kan nemen dat die hormoonoorlog in mij stopt.
Maar ik las hier al dat niet de enige ben ik vind het ook ergste van alles dat heumeurtje dan heb ik liever paar dagen een stevige migraine dan dit emotionelschaap dat nu ben
alvast bedankt voor het lezen en wil jullie sterkte wensen bij jullie dingen
gr marianne
donderdag 4 oktober 2012 om 15:39
Ik heb niet alle reacties gelezen, gaat lastig op de telefoon. Ongeveer 20 jaar geleden is bij mij ook een prolactinoom vastgesteld. Eigenlijk heb ik nooit enige hinder ondervonden, zoals vermoeid of weinig energie. Ik ben na de parlodel een de naprolac (?) gegaan en daarna aan de dostinex. Ongeveer 4 jaar geleden ben ik voor het laatst voor controle geweest. Op de mri was niets meer te zien, maar mijn bloed was nog niet goed. Aangezien ze in het zkh ook niet goed weten wat er mee te doen en ik geen klachten had ben ik niet meer gegaan. Toevallig dacht ik van de week dat ik eigenlijk wel weer voor controle zou moeten.
Ik heb trouwens 2 dochters, zwanger worden was met de medicatie erg makkelijk
Ik heb trouwens 2 dochters, zwanger worden was met de medicatie erg makkelijk
vrijdag 5 oktober 2012 om 19:05
Hoi Allemaal....
Had deze week een keertje goed nieuws , eigenlijk ongelooflijk het myoom was geen myoom maar leek erop door litteken weefsel van mn keizersnede ( 3 artsen hadden erna gekeken maar we gaan er maar vanuit dat deze arts het wel goed had )
@ Daffie : myoom is een vleesboom , en idd met menstruatie klachten op de ehbo klinkt ( veel te )heftig , als iemand mij dat hiervoor had gezegd had ik waarschijnlijk gedacht stel je niet zo aan :o ...
Ik ben wel erg enthousiast geworden over de Prodopa en wil het hier zeker over hebben met de endo als ik in nov weer moet komen.
Daffie weet je al wanneer je de uitslag krijgt van de scan?? En hebben ze ook weer opnieuw bloed geprikt??
Ik wil graag jou ervaring en uitslag mee nemen als ik ga beginnen over de prodopa.
@ waarom dan : gelukkig heb je geen last van het prolactinoom gehad of bijwerkingen vd medicijnen , ik had het iig nog nooit gehoord/ gelezen , iemand die totaal geen last heeft .
@ Marianne ...heel veel sterkte 16 okt..
Had deze week een keertje goed nieuws , eigenlijk ongelooflijk het myoom was geen myoom maar leek erop door litteken weefsel van mn keizersnede ( 3 artsen hadden erna gekeken maar we gaan er maar vanuit dat deze arts het wel goed had )
@ Daffie : myoom is een vleesboom , en idd met menstruatie klachten op de ehbo klinkt ( veel te )heftig , als iemand mij dat hiervoor had gezegd had ik waarschijnlijk gedacht stel je niet zo aan :o ...
Ik ben wel erg enthousiast geworden over de Prodopa en wil het hier zeker over hebben met de endo als ik in nov weer moet komen.
Daffie weet je al wanneer je de uitslag krijgt van de scan?? En hebben ze ook weer opnieuw bloed geprikt??
Ik wil graag jou ervaring en uitslag mee nemen als ik ga beginnen over de prodopa.
@ waarom dan : gelukkig heb je geen last van het prolactinoom gehad of bijwerkingen vd medicijnen , ik had het iig nog nooit gehoord/ gelezen , iemand die totaal geen last heeft .
@ Marianne ...heel veel sterkte 16 okt..
maandag 8 oktober 2012 om 11:02
@dreamingflower, ben jij nog met Prodopa gestart?
Des te meer ervaringen hierover worden gedeeld des te beter wordt het beeld rondom het werken van Prodopa.
@06roos, gefeliciteerd met je goede nieuws! Goed dat je overlegt met je arts over Prodopa, zeker niet gaan slikken samen met de Parlodel (hoe bevalt eigenlijk de Parlodel?)
Gisteren heb ik weer een wandeling gemaakt van 12 km, iets wat met de Dostinex volledig ondenkbaar was. Ben zo ontzettend blij met mijn 2de leven
Voor degene die Prodopa gebruiken/willen gebruiken; je kunt veel meer ernaast doen zoals bijvoorbeeld wandelen. Wandelen verhoogt dopamine en verlaagt dus prolactine. Sowieso alle lichamelijke inspanningen zijn goed. Een simpele saliethee is ook makkelijk in je dagelijkse leven in te voeren. En ik weet niet of hier mensen zijn die maagbeschermers gebruiken, die zijn prolactine verhogend. Er zijn kruiden (thee) die een beschermenden werking hebben voor de maag, dus ook hier is een alternatief voor.
Binnenkort heb ik uitje nummer....(heel veel) op het programma staan met twee lotgenootjes die ik 10 jaar geleden heb ontmoet op een forum. Als jullie nog twijfelen om met elkaar af te spreken, gewoon doen! Het is echt hartstikke leuk!
Des te meer ervaringen hierover worden gedeeld des te beter wordt het beeld rondom het werken van Prodopa.
@06roos, gefeliciteerd met je goede nieuws! Goed dat je overlegt met je arts over Prodopa, zeker niet gaan slikken samen met de Parlodel (hoe bevalt eigenlijk de Parlodel?)
Gisteren heb ik weer een wandeling gemaakt van 12 km, iets wat met de Dostinex volledig ondenkbaar was. Ben zo ontzettend blij met mijn 2de leven
Voor degene die Prodopa gebruiken/willen gebruiken; je kunt veel meer ernaast doen zoals bijvoorbeeld wandelen. Wandelen verhoogt dopamine en verlaagt dus prolactine. Sowieso alle lichamelijke inspanningen zijn goed. Een simpele saliethee is ook makkelijk in je dagelijkse leven in te voeren. En ik weet niet of hier mensen zijn die maagbeschermers gebruiken, die zijn prolactine verhogend. Er zijn kruiden (thee) die een beschermenden werking hebben voor de maag, dus ook hier is een alternatief voor.
Binnenkort heb ik uitje nummer....(heel veel) op het programma staan met twee lotgenootjes die ik 10 jaar geleden heb ontmoet op een forum. Als jullie nog twijfelen om met elkaar af te spreken, gewoon doen! Het is echt hartstikke leuk!
dinsdag 9 oktober 2012 om 18:24
Hoi hoi,
Wat opvallend hoeveel van jullie last van de dostinex hebben. In het begin vond ik het ook niet prettig, maar inmiddels na een jaar ben ik er helemaal aan gewend geraakt. Ik vind het ook lastig te beoordelen waar / wat van komt, want ik slik ook bijnier (hydrocortison) en schildklier (thyrax) medicatie, dus als ik moe ben, dan weet ik niet goed waar het aanligt en denk ik vooral aan de cortisol en dus innemen van hydrocortison en niet zozeer aan de dostinex. Zijn er meer van jullie die vanwege het (deels) uitvallen van de hypofysefunctie door de hypofysetumor ook bijnier of schildkliermedicatie moeten slikken?
Fijn dat jullie zoveel baat hebben bij homeopatische middelen. Dat klinkt goed. Zelf ben ik blij dat mijn medicatie aardig stabiel is en ik aardig wat energie heb (ik kan werken, hardlopen, leuke dingen doen, ben alleen sneller moe), dat ik het graag zo houd.
Ik heb ook het idee dat het in de herfst beter gaat dan in de zomer, omdat het minder vaak warm is en daar werd ik niet echt blij van. Hoe is dat bij jullie?
Fijne avond!
Wat opvallend hoeveel van jullie last van de dostinex hebben. In het begin vond ik het ook niet prettig, maar inmiddels na een jaar ben ik er helemaal aan gewend geraakt. Ik vind het ook lastig te beoordelen waar / wat van komt, want ik slik ook bijnier (hydrocortison) en schildklier (thyrax) medicatie, dus als ik moe ben, dan weet ik niet goed waar het aanligt en denk ik vooral aan de cortisol en dus innemen van hydrocortison en niet zozeer aan de dostinex. Zijn er meer van jullie die vanwege het (deels) uitvallen van de hypofysefunctie door de hypofysetumor ook bijnier of schildkliermedicatie moeten slikken?
Fijn dat jullie zoveel baat hebben bij homeopatische middelen. Dat klinkt goed. Zelf ben ik blij dat mijn medicatie aardig stabiel is en ik aardig wat energie heb (ik kan werken, hardlopen, leuke dingen doen, ben alleen sneller moe), dat ik het graag zo houd.
Ik heb ook het idee dat het in de herfst beter gaat dan in de zomer, omdat het minder vaak warm is en daar werd ik niet echt blij van. Hoe is dat bij jullie?
Fijne avond!
dinsdag 9 oktober 2012 om 20:09
Ik ben ook nieuw,
Ik heb dat prolactinoom nou 10 jaar, gebruik ook dostinex/cabergoline Ik hou last van de bijwerkingen en voortdurend een te hoog cortisol gehalte. Prolactine is inmiddels stabiel met medicatie, maar afbouwen gaat niet dan lopen die waaren meteen weer op.
Laats mijn eerste hartonderzoek gehad, omdat mijn hart oversloeg, niet regelmatig, maar er is met cabergoline een verhoogde kans op lekker hartkleppen en ook op botontkalking. Je vraagt je af wat er erger is, de kwaal of het medicijn.
Bij mij ontdekt na een hele stressvolle periode, volgens de huisarts was het allemaal psychisch... en daar lag ik op oudjaarsdag 2002 in de MRI scan. Ineens was ook een auto ongeluk te verklaren waarbij een deel van mijn gezichtsvermogen was weggevallen. Inmiddels is het bij mij tot normale afmetingen geslonken en werk ik gewoon 24 uur als financieel adviseur. Ik plan de medicatie op dagen dat ik niet werk.
Ik heb mijn leef en eetpatroon omgegooid, eet heel gezond, op het neurotische af en dan gaat het prima
Ik heb dat prolactinoom nou 10 jaar, gebruik ook dostinex/cabergoline Ik hou last van de bijwerkingen en voortdurend een te hoog cortisol gehalte. Prolactine is inmiddels stabiel met medicatie, maar afbouwen gaat niet dan lopen die waaren meteen weer op.
Laats mijn eerste hartonderzoek gehad, omdat mijn hart oversloeg, niet regelmatig, maar er is met cabergoline een verhoogde kans op lekker hartkleppen en ook op botontkalking. Je vraagt je af wat er erger is, de kwaal of het medicijn.
Bij mij ontdekt na een hele stressvolle periode, volgens de huisarts was het allemaal psychisch... en daar lag ik op oudjaarsdag 2002 in de MRI scan. Ineens was ook een auto ongeluk te verklaren waarbij een deel van mijn gezichtsvermogen was weggevallen. Inmiddels is het bij mij tot normale afmetingen geslonken en werk ik gewoon 24 uur als financieel adviseur. Ik plan de medicatie op dagen dat ik niet werk.
Ik heb mijn leef en eetpatroon omgegooid, eet heel gezond, op het neurotische af en dan gaat het prima
dinsdag 9 oktober 2012 om 20:16
Hoi Jetty,
Zelf heb ik ook last van een hartritmestoornis, boezemfibrilleren. Mijn hart slaat ook regelmatig over. Toch geven de artsen aan dat ze geen verband vermoeden, terwijl dat voor mij gevoelsmatig lastig voor te stellen is, maar het zal wel zo zijn.
Wat goed dat je je leef- en eetpatroon hebt omgegooid. Bij mij ging het ook heel goed, leefpatroon gaat nog steeds goed, maar mijn eetpatroon is wat minder verstandig de laatste tijd. Ik merk dat ik bij onrust snel weer meer ga eten. Hoe doe jij dat?
Groetjes!
Zelf heb ik ook last van een hartritmestoornis, boezemfibrilleren. Mijn hart slaat ook regelmatig over. Toch geven de artsen aan dat ze geen verband vermoeden, terwijl dat voor mij gevoelsmatig lastig voor te stellen is, maar het zal wel zo zijn.
Wat goed dat je je leef- en eetpatroon hebt omgegooid. Bij mij ging het ook heel goed, leefpatroon gaat nog steeds goed, maar mijn eetpatroon is wat minder verstandig de laatste tijd. Ik merk dat ik bij onrust snel weer meer ga eten. Hoe doe jij dat?
Groetjes!
woensdag 10 oktober 2012 om 06:47
quote:peetiepeetie schreef op 09 oktober 2012 @ 20:16:
Hoi Jetty,
Zelf heb ik ook last van een hartritmestoornis, boezemfibrilleren. Mijn hart slaat ook regelmatig over. Toch geven de artsen aan dat ze geen verband vermoeden, terwijl dat voor mij gevoelsmatig lastig voor te stellen is, maar het zal wel zo zijn.
Wat goed dat je je leef- en eetpatroon hebt omgegooid. Bij mij ging het ook heel goed, leefpatroon gaat nog steeds goed, maar mijn eetpatroon is wat minder verstandig de laatste tijd. Ik merk dat ik bij onrust snel weer meer ga eten. Hoe doe jij dat?
Groetjes!
Het staat gewoon in de bijsluiter hoor, hartklachten, ik schrok er zelf ook van.
Wbt mijn eet- en leefpatroon, ik was enorm aangekomen door het hoge cortisol ( dat is nu nog hoog maar door anders te eten heb ik e rminder last van) Ik heb het boek gekocht van Amber Alberda, volgens die richtlijnen gaan eten, dus meer biologisch, geen/minder suikers, kokosolie, gember en nog meer dingen die goed voor je zijn. MIjn bloedsuiker is enorm gedaald, cholesterol ook en bloeddruk ook. Daarom heb ik ook minder eetbuien, als je bloedsuiker stabiel is, heb je dat minder.
Maar t blijft vervelend, ik heb een hele intensieve baan en af en toe niet de energie om het vol te houden. Daarom werk ik ook 24 uur, want in mijn vrije tijd moet ik nog wel studeren voor mijn werk, dus eigenlijk heb ik gewoon een fulltime baan waarvoor ik deeltijd betaald krijg
Hoi Jetty,
Zelf heb ik ook last van een hartritmestoornis, boezemfibrilleren. Mijn hart slaat ook regelmatig over. Toch geven de artsen aan dat ze geen verband vermoeden, terwijl dat voor mij gevoelsmatig lastig voor te stellen is, maar het zal wel zo zijn.
Wat goed dat je je leef- en eetpatroon hebt omgegooid. Bij mij ging het ook heel goed, leefpatroon gaat nog steeds goed, maar mijn eetpatroon is wat minder verstandig de laatste tijd. Ik merk dat ik bij onrust snel weer meer ga eten. Hoe doe jij dat?
Groetjes!
Het staat gewoon in de bijsluiter hoor, hartklachten, ik schrok er zelf ook van.
Wbt mijn eet- en leefpatroon, ik was enorm aangekomen door het hoge cortisol ( dat is nu nog hoog maar door anders te eten heb ik e rminder last van) Ik heb het boek gekocht van Amber Alberda, volgens die richtlijnen gaan eten, dus meer biologisch, geen/minder suikers, kokosolie, gember en nog meer dingen die goed voor je zijn. MIjn bloedsuiker is enorm gedaald, cholesterol ook en bloeddruk ook. Daarom heb ik ook minder eetbuien, als je bloedsuiker stabiel is, heb je dat minder.
Maar t blijft vervelend, ik heb een hele intensieve baan en af en toe niet de energie om het vol te houden. Daarom werk ik ook 24 uur, want in mijn vrije tijd moet ik nog wel studeren voor mijn werk, dus eigenlijk heb ik gewoon een fulltime baan waarvoor ik deeltijd betaald krijg
vrijdag 12 oktober 2012 om 08:54
Dankjewel 06roos. gelukkig nogmaar 4 nachten slapen.
toch ook griezelig die 2 andere die over hartklachten hebben ik heb gelukkig een huisarts die heel allert is als met een klacht kom kijkt hij altijd of een bijwerking kan zijn van een of ander medicijn zo nu ook weer
Inmiddels gaat niet lekker ben weer ziek koorts en heel veel migraine ineens kreeg overal uitslag
blijk ik nu van hoofdpijn tableten maxalt netelroos gekregen te hebben de huisarts die was aan twijfelen om nu al deurtje verder maar nu heeft hij mij toch nog antibiotika kuurtje gevenomdat ook weer met bronchitus aan klooien ben
en heb nog schimmel infectie op mijnlinker hiel
huisarts zegt dat lichaam gewoon zwaar verzwakt is en breekt er van alles uit hij wil nu even bloeduitslag afwachten voor prolactine en schildklier en dan wil hij me zo snel mogelijk in de scanner hebben hij zegt die hoofdpijn en druk op je ogen moet iets aangedaan worden
ik wens jullie een fijn weekend ik ga me weer maar lekker rustig houden hopelijk kan snel op want ben alweer week of 7 zieken en als moeder zijnde heb daar helemaal geen tijd voor he
gr marianne
toch ook griezelig die 2 andere die over hartklachten hebben ik heb gelukkig een huisarts die heel allert is als met een klacht kom kijkt hij altijd of een bijwerking kan zijn van een of ander medicijn zo nu ook weer
Inmiddels gaat niet lekker ben weer ziek koorts en heel veel migraine ineens kreeg overal uitslag
blijk ik nu van hoofdpijn tableten maxalt netelroos gekregen te hebben de huisarts die was aan twijfelen om nu al deurtje verder maar nu heeft hij mij toch nog antibiotika kuurtje gevenomdat ook weer met bronchitus aan klooien ben
en heb nog schimmel infectie op mijnlinker hiel
huisarts zegt dat lichaam gewoon zwaar verzwakt is en breekt er van alles uit hij wil nu even bloeduitslag afwachten voor prolactine en schildklier en dan wil hij me zo snel mogelijk in de scanner hebben hij zegt die hoofdpijn en druk op je ogen moet iets aangedaan worden
ik wens jullie een fijn weekend ik ga me weer maar lekker rustig houden hopelijk kan snel op want ben alweer week of 7 zieken en als moeder zijnde heb daar helemaal geen tijd voor he
gr marianne
vrijdag 12 oktober 2012 om 14:52
Hoi!
Vandaag uitslag gekregen van mijn mri.
Er was niks afwijkends te zien op de mri! De prolactinoom is dus iig zo klein dat het verder geen schade aan kan richten.. Mijn prolactine was daarentegen wel weer gestegen.. Dit merk ik dan ook omdat ik last van melkuitvloed heb.. Het is dus kiezen tussen twee kwaden.. Of de klachten van medicatie accepteren of de melkuitvloed accepteren en alles goed in de gaten blijven houden.. Ik heb gekozen voor het laatste en moet over drie maanden weer op controle..
Ik zit dus nu een beetje te twijfelen wat ik met prodopa zal doen.. Prolactine is nml toch hoger, dus vraag me af of het wel wat doet.. Maar ik voel me verder goed en heb weer veel energie.. Wat denken jullie? Toch prodopa blijven slikken? Of stoppen aangezien prolactine weer hoger is..
Vandaag uitslag gekregen van mijn mri.
Er was niks afwijkends te zien op de mri! De prolactinoom is dus iig zo klein dat het verder geen schade aan kan richten.. Mijn prolactine was daarentegen wel weer gestegen.. Dit merk ik dan ook omdat ik last van melkuitvloed heb.. Het is dus kiezen tussen twee kwaden.. Of de klachten van medicatie accepteren of de melkuitvloed accepteren en alles goed in de gaten blijven houden.. Ik heb gekozen voor het laatste en moet over drie maanden weer op controle..
Ik zit dus nu een beetje te twijfelen wat ik met prodopa zal doen.. Prolactine is nml toch hoger, dus vraag me af of het wel wat doet.. Maar ik voel me verder goed en heb weer veel energie.. Wat denken jullie? Toch prodopa blijven slikken? Of stoppen aangezien prolactine weer hoger is..
vrijdag 12 oktober 2012 om 15:28
Hoi Daffie,
Je kunt nu nog niet echt een conclusie verbinden aan de Prodopa, daar gebruik je het te kort voor. Hoeveel gebruik je? Daarnaast kun je andere middeltjes erbij gebruiken, het heeft wel even de tijd nodig. Bij mij werkt het iig, dit is bewezen. Mijn menstruatie is prima regelmatig, zonder Prodopa blijft mijn menstruatie weg.
Het belangrijkste is dat het prolactinoom niet groeit, je blijft menstrueren en je je goed voelt.
Persoonlijk vind ik een beetje melkuitvloed niet opwegen tegen vermoeidheid.
Sterkte met je beslissing, vertrouw op wat je voelt!
Je kunt nu nog niet echt een conclusie verbinden aan de Prodopa, daar gebruik je het te kort voor. Hoeveel gebruik je? Daarnaast kun je andere middeltjes erbij gebruiken, het heeft wel even de tijd nodig. Bij mij werkt het iig, dit is bewezen. Mijn menstruatie is prima regelmatig, zonder Prodopa blijft mijn menstruatie weg.
Het belangrijkste is dat het prolactinoom niet groeit, je blijft menstrueren en je je goed voelt.
Persoonlijk vind ik een beetje melkuitvloed niet opwegen tegen vermoeidheid.
Sterkte met je beslissing, vertrouw op wat je voelt!
zaterdag 20 oktober 2012 om 15:59
Ik gebruik prodopa 2 x per dag 1 tablet. Mijn osteopaat heeft getest welke hoeveelheid goed voor me was.. 3 was te zwaar.. Waarschijnlijk omdat ik klein en licht ben, heb ik ook minder nodig.. Ik heb nog een nieuwe pot, dus blijf nog even doorgaan.
Mijn prolactine was in 6 weken verhoogd van 2,75 naar 3,75
Mijn prolactine was in 6 weken verhoogd van 2,75 naar 3,75
zaterdag 20 oktober 2012 om 22:18
Ik gebruik ook 2 prodopa per dag en daarnaast saliethee en teunisbloemolie. Ik gebruikte 4 Dostinex in de week, en voor mij is de Prodopadosering van 2 nu voldoende. Ik neem aan dat jij minder Dostinex gebruikte?
Misschien dat je nog wat kunt doen met sporten/wandelen? Alle beetjes helpen om het prolactine te laten dalen.
Wat vond je osteopaat verder van de Prodopa? En wat vind je arts in het ziekenhuis ervan?
Misschien dat je nog wat kunt doen met sporten/wandelen? Alle beetjes helpen om het prolactine te laten dalen.
Wat vond je osteopaat verder van de Prodopa? En wat vind je arts in het ziekenhuis ervan?
zaterdag 27 oktober 2012 om 17:02
dag forumbezoekers, sinds 13 weken ben ik niet meer ongesteld geweest. Het afgelopen jaar was ik erg onregelmatig (cycli van 6-7-8 weken). Daarvoor was ik heel regelmatig. Ik ben 40 en heb 2 gezonde zoons van 8 en 10 jaar. Nu blijkt na bloedonderzoek dat mijn prolactine 2,27 U/l is. De huisarts heeft me doorgestuurd naar de internist/endocrinoloog voor verder onderzoek en eventueel behandelplan. Ik maak me best wel zorgen, ook omdat mijn vader een hypofysetumor had. Hij had last van slecht zicht en dubbel zien. Hij is 12 jaar geleden geopereerd (via de neus) en moest daarna nog een aantal keer bestraald worden. Heeft iemand van jullie een vergelijkbaar prolactine niveau gehad en hoe was toen het behandelplan?
maandag 29 oktober 2012 om 11:42
Ook hallo,
Heb me net ingelogd, nieuw hier. Ook betrekkelijk nieuw is de info dat ik een prolactinoom heb van 5 mm, precies in het midden van mijn hypofyse, ontdekt in augustus aan de hand van een 5x zo hoog prolactineniveau.
Net als Peetie heb ik al jaren een schildklierprobleem, dat 'mogelijk veroorzaakt wordt door (de cellen rondom) het prolactinoom' (uitspraak endocrinoloog). Daarvoor slik ik een combi van thyrax en cytomel. Ik ben 46 en kinderloos. Het gekke is dat ik een normale, regelmatige menstruatie heb en totaal geen last heb van tepeluitvloed, misschien omdat ik nooit melk drink?
Ik heb eerder de bekende (trage) schildklierklachten: moe, futloos, beroerd gevoel. En dit gaat al een paar jaar op en neer, weken dat ik me goed voel en weken dat het minder is. Voorlopig slik ik nog niks voor het prolactinoom (hoe minder medicijnen, hoe beter zeg ik maar). Met die boekentip ben ik blij Jetty, die ga ik aanschaffen. Ik heb zelf de theorie dat het prolactinoom is ontstaan door langdurige stress/slecht slapen en een ongezond eetpatroon. Op een gegeven moment krijg je dan gewoon de rekening gepresenteerd (heb ook een burn-out gehad). Ik vraag me ook af of zo'n prolactinoom stabiel kan blijven (dus niet groeien) als je supergezond leeft. Misschien kan ie dan zelfs wel slinken? Wie weet daar iets over te vertellen?
Heb me net ingelogd, nieuw hier. Ook betrekkelijk nieuw is de info dat ik een prolactinoom heb van 5 mm, precies in het midden van mijn hypofyse, ontdekt in augustus aan de hand van een 5x zo hoog prolactineniveau.
Net als Peetie heb ik al jaren een schildklierprobleem, dat 'mogelijk veroorzaakt wordt door (de cellen rondom) het prolactinoom' (uitspraak endocrinoloog). Daarvoor slik ik een combi van thyrax en cytomel. Ik ben 46 en kinderloos. Het gekke is dat ik een normale, regelmatige menstruatie heb en totaal geen last heb van tepeluitvloed, misschien omdat ik nooit melk drink?
Ik heb eerder de bekende (trage) schildklierklachten: moe, futloos, beroerd gevoel. En dit gaat al een paar jaar op en neer, weken dat ik me goed voel en weken dat het minder is. Voorlopig slik ik nog niks voor het prolactinoom (hoe minder medicijnen, hoe beter zeg ik maar). Met die boekentip ben ik blij Jetty, die ga ik aanschaffen. Ik heb zelf de theorie dat het prolactinoom is ontstaan door langdurige stress/slecht slapen en een ongezond eetpatroon. Op een gegeven moment krijg je dan gewoon de rekening gepresenteerd (heb ook een burn-out gehad). Ik vraag me ook af of zo'n prolactinoom stabiel kan blijven (dus niet groeien) als je supergezond leeft. Misschien kan ie dan zelfs wel slinken? Wie weet daar iets over te vertellen?
maandag 29 oktober 2012 om 20:45
Hoi Paulet,
Jouw verhaal komt mij inderdaad bekend voor. Fijn dat je nog geen medicatie hoeft voor de prolactine, hoe minder hoe beter, behalve als het noodzakelijk is.
Tepeluitvloed heeft niet met melk drinken te maken. Ik heb er nu ik medicatie slik geen last meer van, maar daarvoor wel en ik lust geen melk . Wel goed om in de gaten te houden en als je het wel krijgt, dan goed om het te melden.
Stress en eetpatroon herken ik wel als aandachtspunten . Ik denk dat het verminderen van stress en gezond eten zeker positief is. Verder vind ik het lastig, want er zijn veel mensen met stress en een lastig eetpatroon, die het niet krijgen. Ik zie het zelf ook wel als een soort zwakke plek en het enige dat ik nu kan doen is zo gezond en ontspannen mogelijk te leven. Best lastig, maar gaat heel aardig!
De tumor kan zeker slinken. Mijne is waarschijnlijk niet gevoelig voor de medicatie (niet functionerend), maar wel iets geslonken het eerste half jaar. Dat is inmiddels al weer enige tijd geleden. Ik ga over een half jaar weer onder de scan, ben erg benieuwd. Het gaat op dit moment aardig goed, dus heb goede hoop!
Wanneer moet jij weer naar de endocrinoloog en wat is het behandelplan verder? Vooralsnog afwachten en prolactinewaarden in de gaten houden?
Hoe gaat het met de vermoeidheid met de schildkliermedicatie? Is dat een beetje ingeregeld?
Veel sterkte!
Jouw verhaal komt mij inderdaad bekend voor. Fijn dat je nog geen medicatie hoeft voor de prolactine, hoe minder hoe beter, behalve als het noodzakelijk is.
Tepeluitvloed heeft niet met melk drinken te maken. Ik heb er nu ik medicatie slik geen last meer van, maar daarvoor wel en ik lust geen melk . Wel goed om in de gaten te houden en als je het wel krijgt, dan goed om het te melden.
Stress en eetpatroon herken ik wel als aandachtspunten . Ik denk dat het verminderen van stress en gezond eten zeker positief is. Verder vind ik het lastig, want er zijn veel mensen met stress en een lastig eetpatroon, die het niet krijgen. Ik zie het zelf ook wel als een soort zwakke plek en het enige dat ik nu kan doen is zo gezond en ontspannen mogelijk te leven. Best lastig, maar gaat heel aardig!
De tumor kan zeker slinken. Mijne is waarschijnlijk niet gevoelig voor de medicatie (niet functionerend), maar wel iets geslonken het eerste half jaar. Dat is inmiddels al weer enige tijd geleden. Ik ga over een half jaar weer onder de scan, ben erg benieuwd. Het gaat op dit moment aardig goed, dus heb goede hoop!
Wanneer moet jij weer naar de endocrinoloog en wat is het behandelplan verder? Vooralsnog afwachten en prolactinewaarden in de gaten houden?
Hoe gaat het met de vermoeidheid met de schildkliermedicatie? Is dat een beetje ingeregeld?
Veel sterkte!
woensdag 31 oktober 2012 om 13:54
Hoi Peetie,
Fijn, zo'n snelle reactie! Om eerst je vragen even te beantwoorden, ik moet medio december weer naar de endo, inderdaad eerst bloedprikken en kijken naar de waardes alvorens echt in te zetten op medicijnen. Daar zie ik (eventueel) wel tegenop, ik ben nogal een gevoelig typje en de meeste bijwerkingen zijn dan ook altijd voor mij..Ik lees hier hele wisselende verhalen bij de medicijnen, een beetje koffiedikkijken en maar kijken waar ik me dan het minst beroerd bij voel. Maar als ik me zo goed blijf voelen als nu, slik ik het liefst niks.
Tja, de een krijgt een maagzweer, hartkloppingen of een kleine beroerte (ik noem maar wat) van langdurige stress, de ander een prolactinoom. Ik heb zelfs op de site gelezen dat je van langdurige stress een verhoogd prolactinegehalte krijgt. Nou, dan kan ik de rest wel aanvullen! Toch fijn te lezen dat het ding nog kan slinken.
Over tepeluitvloed: ik heb geen kinderen, misschien heeft dat ermee te maken? Ik merkte wel dat mijn borsten een flink stuk groter werden en een soort spanning op mijn borsten. Maar het lijkt wel of dat nu weer een beetje genormaliseerd is.
Over de schildklier: dat verhaal staat op hypoforum.com, onder medicatie schildklier, thyrax duotab (daar ben ik Paulette). Trouwens een enorm goede en uitgebreide site (als ik hier een beetje reclame mag maken), ik heb er veel aan gehad. Jij zult 'm ook wel kennen denk ik?
Mijn lange relaas daar zal ik hier dus niet herhalen. Maar ik merk wel veel verschil in positieve zin sinds ik ook cytomel slik. Het zogenaamde leeglopen (al mijn energie vloeit dan ineens weg, je voelt het gebeuren en het komt dan een dikke week later weer 'ns een keer terug) heb ik niet meer. Cytomel geeft een snelle energieboost, geweldig spul. Ik ben 1 tabletje minder thyrax gaan slikken en 2 maal daags een kwartje cytomel. Ik heb dit zelf aan de endo voorgelegd, en die info had ik van het hypoforum, super dus!
Relaxte groet..
Fijn, zo'n snelle reactie! Om eerst je vragen even te beantwoorden, ik moet medio december weer naar de endo, inderdaad eerst bloedprikken en kijken naar de waardes alvorens echt in te zetten op medicijnen. Daar zie ik (eventueel) wel tegenop, ik ben nogal een gevoelig typje en de meeste bijwerkingen zijn dan ook altijd voor mij..Ik lees hier hele wisselende verhalen bij de medicijnen, een beetje koffiedikkijken en maar kijken waar ik me dan het minst beroerd bij voel. Maar als ik me zo goed blijf voelen als nu, slik ik het liefst niks.
Tja, de een krijgt een maagzweer, hartkloppingen of een kleine beroerte (ik noem maar wat) van langdurige stress, de ander een prolactinoom. Ik heb zelfs op de site gelezen dat je van langdurige stress een verhoogd prolactinegehalte krijgt. Nou, dan kan ik de rest wel aanvullen! Toch fijn te lezen dat het ding nog kan slinken.
Over tepeluitvloed: ik heb geen kinderen, misschien heeft dat ermee te maken? Ik merkte wel dat mijn borsten een flink stuk groter werden en een soort spanning op mijn borsten. Maar het lijkt wel of dat nu weer een beetje genormaliseerd is.
Over de schildklier: dat verhaal staat op hypoforum.com, onder medicatie schildklier, thyrax duotab (daar ben ik Paulette). Trouwens een enorm goede en uitgebreide site (als ik hier een beetje reclame mag maken), ik heb er veel aan gehad. Jij zult 'm ook wel kennen denk ik?
Mijn lange relaas daar zal ik hier dus niet herhalen. Maar ik merk wel veel verschil in positieve zin sinds ik ook cytomel slik. Het zogenaamde leeglopen (al mijn energie vloeit dan ineens weg, je voelt het gebeuren en het komt dan een dikke week later weer 'ns een keer terug) heb ik niet meer. Cytomel geeft een snelle energieboost, geweldig spul. Ik ben 1 tabletje minder thyrax gaan slikken en 2 maal daags een kwartje cytomel. Ik heb dit zelf aan de endo voorgelegd, en die info had ik van het hypoforum, super dus!
Relaxte groet..
