prolactinoom/hypofysetumor

Heb ik iedereen weggejaagd?

Nee hoor Linda, ik ben er nog. Ik lees vooral veel mee



Kan het trouwens gebeuren dat een vermeend prolactinoom zomaar verdwijnt? Mijn arts heeft eigenlijk alleen op basis van een te hoog prolactine geoordeeld dat ik een prolactinoom heb (op de MRI was niks te zien). Toen de diagnose gesteld werd had ik ook last van melkuitvloed.

Nu is die melkuitvloed gestopt sinds ik de pil gebruik tegen mijn acne. Ook de bloedwaardes waren weer bijna normaal.



Ik vind het zo gek, zou het dan zomaar weg zijn gegaan zonder dat ik ooit een medicijn heb gebruikt? Af en toe kan ik nog wel last hebben van extreme vermoeidheid (altijd in fases) en ik kan me slecht concentreren. Ik heb ook weleens gedacht dat de arts misschien een verkeerde diagnose heeft gesteld.



Het klinkt misschien gek, maar het prolactinoom gaf een verklaring voor mijn klachten. Als het er niet meer zou zijn terwijl sommige klachten blijven bestaan, zou dat me heel erg frustreren. Herkent iemand dat?

Kan hoor dat je helemaal geen prolactinoom hebt gehad. En een prolactinoom kan ook verdwijnen door hormonale veranderingen. Zelf ken ik iemand die na haar zwangerschap geen last meer had en ook iemand die door de overgang geen last meer heeft.



En wat betreft je klachten, check eens de symptomen van een B12 tekort die komen vaak erg overeen met de klachten van een prolactinoom.

Bloempje het is misschien voor jou wel iets om eens op te schrijven wanneer je erg moe bent. Er kunnen natuurlijk meerdere oorzaken zijn. Drukte, maar misschien ook de tijd van de maand etc. Daarnaast kan het zijn dat je gewoon veel meer van jezelf eist dan je aankan (je denkt:"ik ben toch jong, moet kunnen, iedereen kan dat")



Heb je wel eens gekeken bij hooggevoeligheid? Sommige mensen ervaren heel veel prikkels vanuit hun omgeving en worden daar erg moe van. Zo kan het zijn dat jij helemaal gesloopt ben als een vriendin je verteld heeft dat ze verdriet heeft, maar ook winkelen in een drukke straat kan al een oorzaak zijn.

Hoi allemaal,



Kan het zijn dat je (door een verhoogd prolactine) slechter slaapt? 's Avonds kan ik m'n ogen nauwelijks open houden als ik op de bank zit en 's ochtends ben ik tussen 5 en 6 uur klaar wakker. Ik ben benieuwd of iemand dat herkent.



Groetjes, Intje.

Hi Allen,



Ik heb al 13 jaar een macro prolactinoom en slik hiervoor Dostinex of te wel cabergoline.

In 1989 is de helft van mijn schildklier weggehaald omdat ik hierin een goedaardige tumor had (waarschijnlijk had ik toen ook al last van mijn Hypofyse).

Nu heb ik al 6 weken last van duizeligheid en sinds 2 weken weer een verdikte schildklier heeft iemand hier ook last van of gehad?



Groetjes,



Paula

Hoi allemaal,



Ben weer helemaal bijgelezen, erg fijn om alle verhalen/vragen/adviezen te lezen!



Intje, van het slechter slapen herken ik wel. Ik kan wel goed in slaap komen, maar word rond 3:00 uur vaak wakker en heb dan moeite weer in te slapen. Waar het precies aan ligt is altijd lastig te zeggen volgens mij, want ik merk dat als ik meer gespannen ben er ook meer last van heb. Maar schommelende hormoonniveau's zijn ook niet echt bevordelijk volgens mij.



Paula, dat klinkt wel erg toevallig, of dubbelop, zowel macro prolactinoom als schildkliertumor. Zit daar een verband tussen? Is jouw macro prolactinoom altijd macro gebleven? Ik weet nu sinds 1,5 jaar dat ik een macroadenoom heb, dus ben er nog niet zo lang bekend mee als jij. Ben jij ooit geopereerd of heb je dat overwogen?



Ik heb het de laatste tijd heel erg koud, herken jullie dat? De schildkliermedicatie is weer verhoogd 7 weken geleden, maar het wordt nog steeds niet beter. Ik heb weer laten prikken en ga van de week de endocrinoloog bellen om te kijken of er misschien toch nog een extra tablet bij moet. Ben benieuwd of er meer zijn die dit herkennen!



Fijne zondag!

Hi Peetiepeetie,



Toen de prolactinoom ontdekt werdt was hij zo groot als een grote appel en operatie was geen optie omdat hij om de hoofdslag aders in mijn hoofd gegroeid was. Nu na al die jaar is hij erg geslonken hij zit nog een stukje achter mijn linker oog en achter mijn neus zit nog een stukje. Volgens mijn endocrinoloog kan de schildklier problemen idd komen door de tumor het zijn hormonen dus daarom wordt mijn schildkier functie ook in de gaten gehouden.



Ik heb het de laatste tijd sinds mijn schildklier weer aan het drukken is op mijn luchtpijp ook steeds erg koud ik wist niet dat dit ook een verschijnsel kon zijn ik slik geen medicijnen voor mijn schildklier omdat de werking verder al die tijd goed was.

Ik hoop dat meer medicatie niet nodig is voor jou of heb jij geen bijwerkingen hiervan?



Groetjes,



Paula

Hallo allemaal,



Wat een herkenning! Toen ik al jullie verhalen las.

Ik weet nu ruim drie jaar dat ik prolactinoom/hypofysetumor heb. Ik werd doorverwezen door mijn huisarts ivm problemen met mijn menstruatie. Na verschillende onderzoeken hebben ze een vlek gevonden te grote van een walnoot bij mijn eierstokken. Kanker had de gyneacholoog ook in zijn mond, ik schrok me rot. Ik moest zo snel mogelijk geopereerd worden. Het was een spannende tijd. Na een paar weken kon ik worden geholpen. Gelukkig was het goedaardig en konden ze alles weghalen en konden ze mijn rechter eierstok laten zitten.

Toen ik voor de controle een paar maanden later bloed moest laten prikken klopte er iets niet. Ik werd meteen doorgestuurd naar de endochrinoloog en moest een MRI-scan laten maken. De uitslag was duidelijk. De arts zei:"je hoofd klopt niet"en ik zei "dat klopt het is algemeen bedenkt dat ik prettig gestoord ben".Dat kon volgens de arts kloppen maar dat bedoelde hij niet. Nee mevrouw u heeft een hypofysetumor. Ik schrok me rot. De arts stelde me gerust het valt mee u slikt de rest van u leven norprolac en dan komt alles goed. Was dat maar waar!

In eerste instantie heb ik altijd norprolac geslikt. Ik had zoveel last van de bijwerkingen maar elke keer als ik dit tegen mijn arts zei hoorde ik "Meid daar moet je mee leren leven er is maar 1 medicijn en dit moet je de rest an je leven slikken"

Na anderhalf jaar kon ik niet meer.. Van mijn arts kreeg ik geen gehoor en toen ben ik ga googlen en ben ik erachter gekomen dat in het Erasmus Mc een hypofysecentrum zit. Met een verwijzing van mijn huisarts kon ik daar een paar weken later al terecht.Toen ik daar mijn verhaal vertelde kon de arts zijn oren niet geloven. Ik moest meteen stoppen met norprolac en kreeg cabergoline. Dus er bestond nog wel een ander medicijn. Wat mijn vorige arts zei klopte dus niet.

Ik heb cabergoline een aantal maanden geslikt maar dat was geen pretje. Wat een verschrikkelijke bijwerkingen ik veranderde in een zombie. Verschrikkelijke stemmingswisselingen, heel down, slaapaanvallen, ik sliep elke middag een paar uur, heel beroerd en duizelig en zo kan ik nog wel even doorgaan met klachten.

in overleg met de arts in Rotterdam ben ik toen ook et de cabergoline gestopt. Ik heb toen een aantal maanden geen medicijnen geslikt en dat was een verademing. Ik kwam alleen een probleem bij mijn waarden stegen en mijn menstruatie bleef weg. Dus ik moest weer aan de medicijnen om mijn waarden te verlagen zodat mijn menstruatie weer op ang zou komen. Na een aantal maanden was er nog geen menstruatie. Weer een probleempje erbij. De arts heeft me weer laten stoppen met de cabergoline. Ik heb nu weer een afspraak bij de gyneacholoog.

De arts heeft me verteld dat er nog een mogelijkheid is qua medicatie.Dus geen cabergoline of norprolac.

Ik weet alleen niet of ik dit moet doen. Ik reageer zo heftig op medicijnen dat ik heel erg bang ben dat ik op dit medicijn ook weer heel heftig reageer.

Ik las hier ook over het homeopathische middel prodopa en verschillende kruiden. Ik denk eraan om dit te gaan slikken want ik ben klaar met alle bijwerkingen. De bijwerkingen drukken zo'n stempel op mijn leven dat ik er eigenlijk helemaal klaar mee ben.

Ik moet zeggen dat ik mijn hele leven al heel gevoelig ben voor alle medicijnen. Ik hoor graag jullie mening...



Groetjes Kim

Hoi Kim,



Jouw verhaal is hetzelfde als mijn verhaal; beroerd, gesloopt, altijd slapen, nauwelijks een sociaal leven, totaal op zijn, artsen die je niet serieus nemen, artsen die zeggen dat je moet kiezen uit twee kwaden, stoppen met medicatie, menstruatie die stopt, weer beginnen met cabergoline, nieuwe arts enz, enz.



Totdat ik er helemaal klaar mee was en een nieuw pad ben ingeslagen. Ik gebruik bijna twee jaar geen medicijnen meer en dankzij de Prodopa en kruiden is mijn menstruatie nu wel gebleven. Ik heb weer een normaal leven en ik hoop dat jij dat ook weer krijgt, het is dus mogelijk!



Veel sterkte!



(ps, ik ben ook gevoelig voor medicijnen, en even voor de duidelijkheid, Prodopa is niet homeopatisch maar wel een natuurlijk product die de aanmaak van dopamine stimuleert)

Hoi Linda,



Jij kan me dus wel aanraden om Prodopa te gaan gebruiken

Als ik het goed heb gelezen gebruik je naast Prodopa ook saliethee en teunisbloemolie. Verlaagt dit ook de prolactine? Mag ik je misschien vragen welke saliethee je gebruikt en hoe vaak je dit drinkt? Welke teunisbloemolie gebruik je en hoe vaak?



Alvast bedankt!

Groetjes Kim

Ik gebruik Saliethee van verschillende merken. Ik drink ongeveer 3 koppen per dag. De teunisbloemolie die ik heb zijn capsules van de DA. Je kunt ook monnikspeper (merk Vitotaal) gebruiken. Al deze kruiden zijn prolactineverlagend, al moet je bij Monnikspeper niet een te lage dosis gebruiken want dan verhoogt juist de prolactine. Misschien is Prodopa alleen genoeg , maar je zult het moeten uitproberen.



Ik heb volgens mij ergens een lijst staan op 1 van deze pagina's met kruiden/voedingsmiddelen. Bij alles wat je doet/neemt wel overleggen met je arts!

Op pagina 5! Succes en moed houden!

Hi allen,

Ik slik wel de medicatie en heb buiten een vol gevoel in mijn neus weinig bijwerkingen. Wat ik wil aangeven is dat het wel degelijk uitmaakt van welk merk je gebruikt.

Ik gebruik dostinex van het merk Pfizer en met deze weinig bijwerkingen als ik de cabergoline van een ander merk gebruik wordt ik ook ziek, moe duizelig en beroerd.

Voor mij is het geen optie om geen medicatie te gebruiken. Ik hoop dat dit helpt.



Groetjes Paula

Ben zo blij jullie berichtjes te lezen met alle herkenning en ervaringen. Ik vind het alleen al delen erg fijn!



Paula, ben blij je berichtje op dit moment te lezen! Ik heb het gevoel ook beter te reageren op Dostinex van Pfizer dan cabergoline van een onbestemd merk, maar de medewerkster van de apotheek blijft volhouden dat het hetzelfde is. Ik heb aangeven dat ik nu alleen nog Dostinex wil. Ik ga het vrijdag ophalen en heb besloten dat als ze cabergoline besteld hebben, ik het niet meeneem. Jouw berichtje is daarbij een extra steun in de rug, thanks!



Dat gevoel van een volle neus of druk op mijn neus herken ik ook. Ik ga in april weer in de scan en wacht dat af, want soms denk ik ook zal het verkoudheid zijn, maar stiekem denk ik ook dat dat het niet is, het is een heel typisch gevoel.



Ik heb vanmiddag de assistente van de internist weer gesproken en ik ga de thyrax verhogen. Ik hoop dat ik het daardoor minder koud krijg. Slik jij ook thyrax, Paula?



Ik heb ook last van boezemfibrilleren (hartritmestoornis), maar samenhang is niet helemaal duidelijk/zeker.



Ik heb ook geen keus wat betreft medicatie voor mijn gevoel, dus ik ben daar ook minder mee bezig. Ik hoop vooral dat mijn tumor gaat slinken en houd me daarvoor strak aan mijn medicatieschema. Ik heb ook niet het gevoel dat ik overgevoelig ben voor de medicatie, maar dat neemt niet weg dat al die medicatie wel wat met mij doet. Ik kijk in die zin erg uit naar de scan in april, ook al is de kans realistisch dat de tumor niet verder reageert op de medicatie (waarschijnlijk niet functionerend), maar hoop natuurlijk toch dat hij dat wel doet!



Fijne avond allemaal!



Groetjes Peetie

Hi Peetie,



Ik slik geen thyrax ik weet ook niet precies wat dit is, ik kan je wel zeggen dat bij mij tot nu toe de tumor nog steeds krimpt zij het maar een klein beetje. Er is op 6 dec weer een scan gemaaktdoor de KNO arts ivm de duizeligheid die ik heb en ik moet de 21 ste weer naar de endo toe ik ben benieuwd.



Er is bij mij wel uit de onderzoeken gekomen dat ik een te laag vitamine D gehalte heb en dat kan weer duiden op een slecht werkende bijschildklier dus ik wacht het maar af.



En wat de Dostinex betreft als jij daar minder bijwerkingen van hebt moet je dit met je arst regelen dat je de cabergoline niet meer krijgt ( ik weet dat de apotheek liever de andere voorschrijft omdat die goedkoper is...) dat doe ik nu ook als ik medicijnen aanvraag dan doe ik dit via de dokter op medisch note en nu krijg ik altijd Dostinex.



Succes.



Groetjes,

Paula

Peetie,



Hartkloppingen heb ik ook sinds kort maar dit hangt samen waarschijnlijk met de te lage vit.D.



Wat ik mij ook nog bedacht is dat al doet de medicatie niets dan zorgt hij er wel voor dat jou prolactine niet meer te hoog is bij was hij de laatste keer 0.05 dus dat is goed gezien hij de eerste keer toen hij gemeten werd 669 was.



Groetjes,



Paula

Hoi iedereen!



Ik heb de hele avond zitten lezen en o wat ben ik blij dat ik dit forum ben tegengekomen!



Bij mijzelf is 2,5 jaar terug een macroprolactinoom gevonden (+3 bij 3 cm), doordat ik verschrikkelijke hoofdpijnaanvallen had, bijna dagelijks.



Op gegeven moment kon ik niet eens een hele dag op school zijn, omdat ik dan zwaar vermoeid thuis kwam en eigenlijk kon ik de klok al instellen dat ik een uur later weer een vreselijke hoofdpijnbui kreeg. Op den duur was dit 5x in de week..



Sporten kon ik bijna niet meer, omdat ik al tijdens het sporten een hoofdpijnaanval kreeg of een heel raar gevoel in mijn hoofd. (denk dat jullie dat gevoel wel kennen).



Na 4 jaar bij de dokter te hebben gezeurd, hebben mijn moeder en ik eens flink doorgezeurd voor een ct. Daar kwam dus uit dat ik ook een prolactinoom heb.



Omdat die neuroloog er weinig tot niks vanaf wist, ben ik de week erna nog doorverwezen naar het Erasmus MC in rotterdam. Daar ging ik onder behandeling bij dokter Neggers. En daar zit ik nog steeds.



Ik ben geleerd dat een prolactinoom het meest gunstigste hypofysegezwel is en dat het ontstaan is door een overmatige productie van prolactine. Ik was 17 toen het prolactinoom ontdekt werd en dat het op mijn leeftijd ontdekt werd en dat ik het had, had samen dezelfde kans als de staatsloterij winnen. Daarom vind ik het zo bijzonder dat er zoveel mensen met een prolactinoom in 1 topic voorkomen! Mijn prolactinegehalte was trouwens 400X zo hoog als normaal..



ik begon met de medicijnen en alles en bij mij zijn gelijk alle hormonen getest die je hypofyse aanstuurt. Alles was goed, op mijn groeihormoon na, die zat op een te lage waarde en ik heb dus een groeihormoondeeficientietest gehad en daar kwam uit dat ik dus te weinig groeihormoon aanmaak als gevolg van mijn gezwel.



Hierdoor moet ik dagelijks voor het slapengaan groeihormoon prikken en ik voel me hier heel goed door!



Echter heb ik sinds het ontdekt is, er niet heel veel over nagedacht, misschien omdat ik bang was mezelf er helemaal gek mee te maken, dus dit is de 1e x dat ik ook echt opzoek ga naar verhalen van lotgenoten.



Ze zijn erachter gekomen aan het begin van mijn examenjaar, dus een betere tijd kon niet. Ik ben gelijk behandeld met cabergoline (geloof van sandoz) en dit gebruik ik nu nog steeds (2x 0,5mg per week).



Dit gaat hartstikke goed, in 1 jaar tijd was mijn prolactinoom al gehalveerd en volgens de arts kan het ook niet beter gaan dan het nu met mij gaat qua ontwikkeling in bloedwaarden en gezwel.



Nu lees ik echter zoveel horrorverhalen over cabergoline, dat ik denk dat de oorzaak voor het nu al 1 jaar verschrikkelijk moe zijn, daaraan ligt. Ook had ik totaal geen concentratie meer, terwijl ik daarvoor een perfecte leerling was. (ik heb mijn vwo gehaald zonder te leren, denk door de kennis van voorgaande jaren, maar ben dit jaar wel gestopt met mijn duale studie).



Ik heb in maart weer controle en april weer een mri, dus ik ga het zeker met mijn arts overleggen.



Dr. Neggers schrijft ook veel voor de hypofysestichting (over een prolactinoom) en ik vind het een hele fijne endocrinoloog, dus misschien voor jullie ook eens de moeite waard om een afspraak met hem te maken?



Ik sta er echt van te kijken dat cabergoline zo slecht aanslaat bij jullie, ik ben wel moe enz. maar ik ben juist verschrikkelijk positief geworden de laatste 2,5 jaar en echt blij dat ik eindelijk hoofdpijnvrij leef!



Ook sport ik nu heel veel (4x in de week), waardoor ik ook veel meer energie krijg. Dit is dan ook zeer zeker aan te raden



Ik hoop dat jullie wat aan mijn verhaal hebben en als er een keer een bijeenkomst komt, ben ik er graag bij!

Oohjaa wat ik ook nog vergeet te vermelden, mijn nicht heeft dit dus ook! Die kans is zoo klein dat ik samen met haar heb meegewerkt aan een erfelijkheidsonderzoek.



Uit dit onderzoek kwam niks, er zou dus nog een kleine kans kunnen zijn dat het erfelijk is, als wij allebei een gen zouden missen! Dit zou dan tevens gelijk de oorzaak van het ontstaan van een prolactinoom zijn.



Dit is in normaal Nederlands, hoe ik het heb begrepen, want het ging in iets moeilijkere termen aan de telefoon. Ik houd jullie sowieso op de hoogte!

Waarom word er zo lang gewacht met aan de bel trekken vraag ik me af?



Sterkte meiden!

Ik denk dat de meeste mensen wel snel aan de bel trekken maar vaak worden klachten door artsen niet serieus genomen. En als je je dan al niet goed voelt is het moeilijk om voor jezelf op te komen. Bovendien denk je in eerste instantie dat een arts het allemaal wel zal weten, ik ben er achter gekomen dat niets minder waar is.

Hoi Noekieeej,



Welkom hier! Lotgenoten kunnen veel voor elkaar betekenen.



En meis wat heb jij een rot tijd achter de rug en wat fijn dat de medicatie zo goed aanslaat. Als je zo een groot prolactinoom hebt denk ik dat het alleen maar verstandig is om Cabergoline te gebruiken. Je kunt altijd later als je prolactine op een goed niveau is en je prolactinoom klein is een stopperiode inlassen, maar dat zal je arts zelf ook wel voorstellen als het zover is.



Je vermoeidheid en concentratieproblemen zijn waarschijnlijk bijwerkingen van Cabergoline, maar zoals ik heb gelezen lijdt gelukkig je dagelijks leven er niet heel erg onder. Soms is de medicatie erger dan de kwaal, niet altijd.

Hi Noekieej,



Ik herken jou verhaal volledig, ik had ook verschikkelijke hoofdpijn en viel continu om. Ook was mijn gezichtveld nog maar zo klein dat het leek alsof ik door een kier keek.



Eerst 3 maanden bij een oog arst gelopen maar die kon niet bedenken waardoor dit kwam en hij stuurde mij telkens terug met kom volgende maand maar terug.



In die tijd had ik net een zwager verloren aan een kwaadaardige tumor in zijn hoofd dus ik ben naar mijn huisarts gegaan en heb een verwijzing naar een neuroloog gevraagd. Na de eerste onderzoeken daar zei hij ik denk niet dat er veel aan de hand is maar voor alle zekerheid gaan we toch een scan maken.

Ik kreeg na de scan gelijk te horen dat ik de volgende dag terug moest komen voor de uitslag nou dan weet je dat het niet goed zit...



De tumor was zo groot kreeg ik te horen en hij begon aan de achterkant van hij hoofd en het zag er niet goed voor mij uit en ik moest direct naar het UMC in Utrecht.



Daar aangekomen dachten ze dat ik een hersentumor had dus ik ben de molen in gegaan voor operatie.

Ik heb een angiogram gehad en al.



Het laatste pre-operatie gesprek die ik had was begin Juni 1999.

Aangekomen in het ziekenhuis kreeg ik te horen dat de dokter die mij zou behandelen gevallen was en zijn arm had gebroken dus hadden ze mij bij een andere arts ingedeeld. Deze arts wist niets van mij dus hij stuurde mij naar huis met de boodschap dat hij eerst de MRI foto's wilde bekijken voor hij verder zou gaan. Ik werd diezelfde middag gebeld door hem met de boodschap dat ik een hypofysetumor had en dat ik naar een endocrinoloog toe moest.

Daar ben ik diezelfde week naar toe gegaan en na 2 weken op medicijnen (Dostinex 2x per week 2x 0.5 mg ) kon ik weer normaal zien.



Het was een verschikkelijke periode waar ik door een "geluk bij een ongeluk" goed uit ben gekomen.

Nu 13 jaar verder leef ik mijn leventje weer gewoon zoals iedereen het doet en voel mijzelf redelijk goed.



Ik moet wel zeggen dat er voor mij geen stopperiode inzit en eerlijk gezegt waarom ook.



Groetjes,

Paula

Paula,



Medicijnen slikken voor niets is natuurlijk onzin, en een stopperiode kan uitwijzen of iemand het nog nodig heeft.

Daarnaast is Cabergoline schadelijk voor o.a. je hartkleppen, longen en nieren. In de VS zijn er mensen overleden aan Dostinex door lekkende hartkleppen (parkinsonpatienten die een hoge dosis gebruikten). Tot op de dag van vandaag is niet bekend wat langdurig gebruik van Cabergoline in een lage dosis voor effecten heeft op de gezondheid. Wat mij betreft genoeg reden om eens proberen te stoppen en te kijken of je lichaam het weer op eigen kracht kan.

Hi Linda,



Ik begrijp wat je bedoeld maar ik wordt in de gaten gehouden wat de bijwerkingen betreft ik krijg jaarlijks een longfunctie, hart cardiogram en een echo voor mijn nieren. De parkinson patienten krijgen veel meer toegediend als wij en er is voor mij geen optie verminderen geeft bij mij al extra klachten.



Groetjes