Gezondheid
alle pijlers
prolactinoom/hypofysetumor
donderdag 8 december 2011 om 23:29
Na 1.5 jaar geen menstruatie te hebben gehad, besloten ze een keer een MRI te maken. Hier bleek dat ik een kleine prolactinoom had van 1 cm. (ook wel hypofyse tumor genoemd).
Ik kreeg eerst norprolac als medicatie maar omdat ik daar heel ziek van werd kreeg ik cabergoline. Hier heb ik ook nog heel veel last van. Enkele klachten zijn: duizeligheid, suf, flauwvallen, moeite met onthouden.
Zijn er meer mensen die deze medicijnen slikken en wat zijn jullie ervaringen ermee? Of wat zijn jullie klachten met een prolactinoom? Want mijn arts kan hier ook geen duidelijkheid bij geven, want als ik zeg dat ik ergens last van heb (als hoofdpijn) zegt ze: ja, dat ZOU daar van kunnen komen.
Ik hoop op enkele reacties.
Ik kreeg eerst norprolac als medicatie maar omdat ik daar heel ziek van werd kreeg ik cabergoline. Hier heb ik ook nog heel veel last van. Enkele klachten zijn: duizeligheid, suf, flauwvallen, moeite met onthouden.
Zijn er meer mensen die deze medicijnen slikken en wat zijn jullie ervaringen ermee? Of wat zijn jullie klachten met een prolactinoom? Want mijn arts kan hier ook geen duidelijkheid bij geven, want als ik zeg dat ik ergens last van heb (als hoofdpijn) zegt ze: ja, dat ZOU daar van kunnen komen.
Ik hoop op enkele reacties.
woensdag 17 april 2013 om 11:48
Hoi iedereen,
Als er een meeting komt ben ik er bij!
Ik heb een vraagje,
Ik ben sinds een paar maanden overgestapt van Dostinex naar Norprolac. Hebben de Norprolac gebruikers ook last van gewichtstoename?
Ergens hoop ik dat het door de Norporlac komt en niet doordat de prolactinoom weer aan het groeien is.. Ik zit al 5 jaar een de medicatie en heb de laatste tijd nog meer last van melkuitvloed en hoofdpijn..
Als er een meeting komt ben ik er bij!
Ik heb een vraagje,
Ik ben sinds een paar maanden overgestapt van Dostinex naar Norprolac. Hebben de Norprolac gebruikers ook last van gewichtstoename?
Ergens hoop ik dat het door de Norporlac komt en niet doordat de prolactinoom weer aan het groeien is.. Ik zit al 5 jaar een de medicatie en heb de laatste tijd nog meer last van melkuitvloed en hoofdpijn..
woensdag 17 april 2013 om 18:04
Hallo allemaal,
Heb een e-mailadres aangemaakt! Dat is peetiepeetie@gmail.com. Als jullie daar een mailtje naar toe sturen als jullie het leuk vinden om eens met elkaar af te spreken, dan stuur ik een mailtje aan alleen om tot een datum/locatie te komen.
Ik heb zelf alleen Dostinex geslikt, dus ik weet niet wat norprolac en Parlodel doen. Wat zijn voor jullie of voor de artsen redenen om van de ene op de andere over te stappen?
Ik ga komende dinsdag onder de scan en dan de donderdag erop de uitslag. Vind het inmiddels erg spannend worden, ben erg benieuwd.
Fijne avond!
Heb een e-mailadres aangemaakt! Dat is peetiepeetie@gmail.com. Als jullie daar een mailtje naar toe sturen als jullie het leuk vinden om eens met elkaar af te spreken, dan stuur ik een mailtje aan alleen om tot een datum/locatie te komen.
Ik heb zelf alleen Dostinex geslikt, dus ik weet niet wat norprolac en Parlodel doen. Wat zijn voor jullie of voor de artsen redenen om van de ene op de andere over te stappen?
Ik ga komende dinsdag onder de scan en dan de donderdag erop de uitslag. Vind het inmiddels erg spannend worden, ben erg benieuwd.
Fijne avond!
donderdag 18 april 2013 om 20:27
Intje: wat fijn dat je mag stoppen met Parlodel! Dan heeft het medicijn toch ergens goed zn werk gedaan lijkt me? Je bloedwaarde is nu toch ook weer normaal?
Rooza: Geen idee of dit soort medicatie sowieso dikmakers zijn. Ik hoop van niet want ik wil juist wat kilootjes kwijt! Heb je de melkuitvloed en hoofdpijn al besproken met je arts?
Peetie: Inmiddels heb ik me aangemeld op via je e-mailadres. Ik hoop echt dat we snel een datum/ locatie hebben.
Bij mij werd eerst gedacht dat ik een micro-adenoom heb en kreeg ik Parlodel voorgeschreven. Na de MRI scan bleek het om een macro-adenoom te gaan en werd er andere medicatie gegeven (Carbergoline)
Succes dinsdag met de scan en laat t.z.t. even weten wat de uitslag is. Ik zal voor je duimen
Groetjes iedereen en alvast een heel fijn weekend!!!
Debora
Rooza: Geen idee of dit soort medicatie sowieso dikmakers zijn. Ik hoop van niet want ik wil juist wat kilootjes kwijt! Heb je de melkuitvloed en hoofdpijn al besproken met je arts?
Peetie: Inmiddels heb ik me aangemeld op via je e-mailadres. Ik hoop echt dat we snel een datum/ locatie hebben.
Bij mij werd eerst gedacht dat ik een micro-adenoom heb en kreeg ik Parlodel voorgeschreven. Na de MRI scan bleek het om een macro-adenoom te gaan en werd er andere medicatie gegeven (Carbergoline)
Succes dinsdag met de scan en laat t.z.t. even weten wat de uitslag is. Ik zal voor je duimen
Groetjes iedereen en alvast een heel fijn weekend!!!
Debora
maandag 22 april 2013 om 21:29
Hallo!
@Intje: Ik ben meerdere malen tussendoor gestopt met medicatie en daarna begonnen met andere medicatie. De endocrinoloog die ik nu heb gaf aan dat het niet goed is om steeds tussendoor te stoppen en dan weer te beginnen met medicatie, omdat je lichaam dan een soort van gewend raakt aan de medicatie. De medicatie kan dan op een gegeven moment opnieuw aanslaan. De endcrinoloog gaf aan dat als ik weer begin met medicatie, dat ik deze zeker twee jaar lang moet blijven slikken. Ik heb er gezien de bijwerkingen voor gekozen om dit uit te stellen.
@Roozaa: ik heb bij geen van de medicatie last gehad van gewichtstoename
@Peetiepeetie: fijn! ik ga zo een mailtje sturen. En voor mij en mijn artsen waren de bijwerkingen redenen om over te stappen
Ik heb 2 weken terug een mri-scan gehad en afgelopen vrijdag de uitslag. Net als in oktober waren er geen bijzonderheden te zien op de scan. Waarschijnlijk is de prolactinoom destijds Mijn prolactine was nog wel te hoog, maar gelijk gebleven vergeleken met het prikken in januari. Ik ben wel heel opgelucht dat er geen tumor te zien was! Desondanks heb ik nog wel veel last van melkuitvloed en ook regelmatig nog last van hoofdpijn..
Groetjes!
@Intje: Ik ben meerdere malen tussendoor gestopt met medicatie en daarna begonnen met andere medicatie. De endocrinoloog die ik nu heb gaf aan dat het niet goed is om steeds tussendoor te stoppen en dan weer te beginnen met medicatie, omdat je lichaam dan een soort van gewend raakt aan de medicatie. De medicatie kan dan op een gegeven moment opnieuw aanslaan. De endcrinoloog gaf aan dat als ik weer begin met medicatie, dat ik deze zeker twee jaar lang moet blijven slikken. Ik heb er gezien de bijwerkingen voor gekozen om dit uit te stellen.
@Roozaa: ik heb bij geen van de medicatie last gehad van gewichtstoename
@Peetiepeetie: fijn! ik ga zo een mailtje sturen. En voor mij en mijn artsen waren de bijwerkingen redenen om over te stappen
Ik heb 2 weken terug een mri-scan gehad en afgelopen vrijdag de uitslag. Net als in oktober waren er geen bijzonderheden te zien op de scan. Waarschijnlijk is de prolactinoom destijds Mijn prolactine was nog wel te hoog, maar gelijk gebleven vergeleken met het prikken in januari. Ik ben wel heel opgelucht dat er geen tumor te zien was! Desondanks heb ik nog wel veel last van melkuitvloed en ook regelmatig nog last van hoofdpijn..
Groetjes!
maandag 22 april 2013 om 21:47
Daffie, dat klinkt als goed nieuws, fijn voor je! Leuk dat je mee gaat!
Als jullie mee willen, stuur een mailtje naar peetiepeetie@gmail.com, dan kunnen we binnenkort een datum prikken!
Groetjes Peetie
Als jullie mee willen, stuur een mailtje naar peetiepeetie@gmail.com, dan kunnen we binnenkort een datum prikken!
Groetjes Peetie
zondag 16 juni 2013 om 20:05
zondag 16 juni 2013 om 20:34
dag Arualaaa,
Welkom op het forum. Sinds december 2012 heb ik een prolactinoom en ik heb er helemaal geen last van. Alleen toen ik moest beginnen met 1x daags Parlodel had ik de eerste twee weken klachten.
Ik kan gewoon functioneren (druk eigen bedrijf, gezin met twee kinderen van 9 en 11). Dus al met al gaat het hartstikke goed. Ik hoop dat dat voor de anderen en voor jou ook geldt.
Groetjes Intje.
Welkom op het forum. Sinds december 2012 heb ik een prolactinoom en ik heb er helemaal geen last van. Alleen toen ik moest beginnen met 1x daags Parlodel had ik de eerste twee weken klachten.
Ik kan gewoon functioneren (druk eigen bedrijf, gezin met twee kinderen van 9 en 11). Dus al met al gaat het hartstikke goed. Ik hoop dat dat voor de anderen en voor jou ook geldt.
Groetjes Intje.
zondag 30 juni 2013 om 09:28
Goedemorgen,
Voor meiden die door de hypofysetumor ook andere uitval van hormonen hebben, er is een Nederlandse facebook pagina. Nog niet zoveel deelnemers, daarom zet ik het ook even hier neer voor als je geïnteresseerd bent.
https://www.facebook.com/PanhypopitNederland?fref=ts
Groetjes Peetiepeetie
Voor meiden die door de hypofysetumor ook andere uitval van hormonen hebben, er is een Nederlandse facebook pagina. Nog niet zoveel deelnemers, daarom zet ik het ook even hier neer voor als je geïnteresseerd bent.
https://www.facebook.com/PanhypopitNederland?fref=ts
Groetjes Peetiepeetie
dinsdag 30 juli 2013 om 21:52
Hoi allemaal,
Is iedereen op vakantie of zijn er geen nieuwtjes? Het is zo rustig op het forum. Hoe is het uitstapje geweest is in Rotterdam? Aanstaande maandag heb ik mijn eerste halfjaarlijkse controle bij de internist. Ik krijg dan de uitslag van het bloedonderzoek. Ben benieuwd hoe het met jullie is!
Groeten, Intje.
Is iedereen op vakantie of zijn er geen nieuwtjes? Het is zo rustig op het forum. Hoe is het uitstapje geweest is in Rotterdam? Aanstaande maandag heb ik mijn eerste halfjaarlijkse controle bij de internist. Ik krijg dan de uitslag van het bloedonderzoek. Ben benieuwd hoe het met jullie is!
Groeten, Intje.
zondag 4 augustus 2013 om 21:15
Hoi Intje,
Het is hier inderdaad rustig. Wie weet dat er na de vakanties weer wat meer berichten geplaatst worden.
We zijn in Rotterdam met z'n vieren wezen high tea-en en dat was erg gezellig. Prettig om eens met een aantal in persoon te praten, is toch anders dan via het forum, hoe nuttig dat ook is. Zeker voor herhaling vatbaar!
Succes morgen in het ziekenhuis, ik ben benieuwd!
Groetjes Peetie
Het is hier inderdaad rustig. Wie weet dat er na de vakanties weer wat meer berichten geplaatst worden.
We zijn in Rotterdam met z'n vieren wezen high tea-en en dat was erg gezellig. Prettig om eens met een aantal in persoon te praten, is toch anders dan via het forum, hoe nuttig dat ook is. Zeker voor herhaling vatbaar!
Succes morgen in het ziekenhuis, ik ben benieuwd!
Groetjes Peetie
dinsdag 17 september 2013 om 14:41
Goedemiddag allemaal,
Hier weer eens een berichtje van mij, tevens mijn laatste bericht op dit forum.
Wilde jullie toch nog even laten weten dat ik gisteren een bloeduitslag heb gehad in het ziekenhuis. Wederom was mijn prolactinegehalte gedaald en dat met een gelijkblijvende dosis Prodo(pa).
De arts vertelde me dat ze er van zijn teruggekomen om maar klakkeloos Cabergoline voor te schrijven aan mensen met een prolactinoom, er hangen namelijk veel nadelen aan. Onderzoek in Leiden heeft dit ook uitgewezen; patienten die een lage dosis Cabergoline langdurig gebruikt hadden, bleken o.a. meer verkalking van hun hartklep te hebben dan personen die het niet gebruikten.
Ik raad jullie aan om veel te lezen over de medicatie en scherp te blijven.
Verder wens ik jullie allemaal superveel goede gezondheid toe.
Groetjes,
Linda
Hier weer eens een berichtje van mij, tevens mijn laatste bericht op dit forum.
Wilde jullie toch nog even laten weten dat ik gisteren een bloeduitslag heb gehad in het ziekenhuis. Wederom was mijn prolactinegehalte gedaald en dat met een gelijkblijvende dosis Prodo(pa).
De arts vertelde me dat ze er van zijn teruggekomen om maar klakkeloos Cabergoline voor te schrijven aan mensen met een prolactinoom, er hangen namelijk veel nadelen aan. Onderzoek in Leiden heeft dit ook uitgewezen; patienten die een lage dosis Cabergoline langdurig gebruikt hadden, bleken o.a. meer verkalking van hun hartklep te hebben dan personen die het niet gebruikten.
Ik raad jullie aan om veel te lezen over de medicatie en scherp te blijven.
Verder wens ik jullie allemaal superveel goede gezondheid toe.
Groetjes,
Linda
dinsdag 17 september 2013 om 20:01
Hej allemaal,
Via een vriendin kreeg ik deze site toegestuurd. Het was een ontzettende opluchting om te lezen dat er meer mensen zijn zoals ik. Bij mij is 2,5 jaar terug een prolactinoom ontdekt en sindsdien ben ik aan het vechten met de medicijnen. Eerst kreeg ik norprolac daarna cabergoline omdat ik de norprolac niet aan kon qua bijwerkingen. Helaas is cabergoline ook niet ideaal. Heb voortdurend hoofdpijn, ben slaperig, heb het idee dat ik geheugenverlies heb en ben dus ook niet helder. Dit berichtje zal ik ook zeker drie keer moeten lezen om zeker te zijn dat ik geen woorden vergeet. Mijn studie lijdt hieronder en ook mijn sociale leven. Het altijd moeten zeggen dat je je niet goed voelt door de bijwerkingen is heel naar ook omdat zij zich totaal niet kunnen voorstellen hoe ik me voel. Volgende week moet ik voor controle weer naar het ziekenhuis maar ik ben bijna zo wanhopig dat ik een operatie wil. Heeft iemand daar ervaring mee? Of hoe gaan jullie met de aandoening om? Niemand kan me hierbij helpen.
Groetjes,
Daph
Via een vriendin kreeg ik deze site toegestuurd. Het was een ontzettende opluchting om te lezen dat er meer mensen zijn zoals ik. Bij mij is 2,5 jaar terug een prolactinoom ontdekt en sindsdien ben ik aan het vechten met de medicijnen. Eerst kreeg ik norprolac daarna cabergoline omdat ik de norprolac niet aan kon qua bijwerkingen. Helaas is cabergoline ook niet ideaal. Heb voortdurend hoofdpijn, ben slaperig, heb het idee dat ik geheugenverlies heb en ben dus ook niet helder. Dit berichtje zal ik ook zeker drie keer moeten lezen om zeker te zijn dat ik geen woorden vergeet. Mijn studie lijdt hieronder en ook mijn sociale leven. Het altijd moeten zeggen dat je je niet goed voelt door de bijwerkingen is heel naar ook omdat zij zich totaal niet kunnen voorstellen hoe ik me voel. Volgende week moet ik voor controle weer naar het ziekenhuis maar ik ben bijna zo wanhopig dat ik een operatie wil. Heeft iemand daar ervaring mee? Of hoe gaan jullie met de aandoening om? Niemand kan me hierbij helpen.
Groetjes,
Daph
dinsdag 17 september 2013 om 20:59
Hoi allemaal,
Fijn dat er weer berichtjes geplaatst zijn! Ik vind het prettig om ervaringen uit te wisselen, daar worden we allemaal wijzer van toch? Ik slik nu vanaf december 2012 Parlodel en afgezien wat opstartproblemen heb ik er geen last van. Misschien is overstappen naar een ander medicijn een idee Daph? Succes allemaal en blijf vooral schrijven.
groeten Intje.
Fijn dat er weer berichtjes geplaatst zijn! Ik vind het prettig om ervaringen uit te wisselen, daar worden we allemaal wijzer van toch? Ik slik nu vanaf december 2012 Parlodel en afgezien wat opstartproblemen heb ik er geen last van. Misschien is overstappen naar een ander medicijn een idee Daph? Succes allemaal en blijf vooral schrijven.
groeten Intje.
zondag 6 oktober 2013 om 19:49
Hoi allemaal,
Het is al een tijd geleden dat ik iets in dit topic heb geplaatst, maar ik vroeg me af of jullie het volgende herkennen.
Bij mij is bijna 3 jaar geleden een microprolactinoom vastgesteld. Mijn arts schrijft geen medicijnen voor omdat hij van mening is dat dat momenteel meer kwaad dan goed doet voor mij. Als ik later een kinderwens heb, gaan de medicijnen waarschijnlijk wel komen.
Mijn prolactinoom zijn ze op het spoor gekomen vanwege aanhoudende melkuitvloed. Die melkuitvloed is zo goed als gestopt toen ik aan de Diane pil ging vanwege ernstige acne. Nu vermoed ik dat dat met elkaar samenhangt, omdat de melkuitvloed in de stopweek weer op gang lijkt te komen. Heeft iemand hier ervaring mee?
Daarnaast kamp ik al jaren af en aan met depressies. Ik ben al bij meerdere psychologen geweest. Vaak gaat het dan even goed, maar uiteindelijk zak ik dan toch weer terug. Mijn depressieve periodes zijn behoorlijk heftig. Op die momenten verlies ik mijn zin in het leven en denk ik veel na over de dood. Zijn er mensen die dit herkennen? Zouden de depressies gebonden kunnen zijn aan de hormonen?
Ik hoop dat iemand er misschien iets meer over kan vertellen, want ook al heb ik dan misschien niet heel veel last van mijn prolactinoom, ik voel me wel enigszins beperkt/geblokkeerd.
Liefs,
Bloempje
Het is al een tijd geleden dat ik iets in dit topic heb geplaatst, maar ik vroeg me af of jullie het volgende herkennen.
Bij mij is bijna 3 jaar geleden een microprolactinoom vastgesteld. Mijn arts schrijft geen medicijnen voor omdat hij van mening is dat dat momenteel meer kwaad dan goed doet voor mij. Als ik later een kinderwens heb, gaan de medicijnen waarschijnlijk wel komen.
Mijn prolactinoom zijn ze op het spoor gekomen vanwege aanhoudende melkuitvloed. Die melkuitvloed is zo goed als gestopt toen ik aan de Diane pil ging vanwege ernstige acne. Nu vermoed ik dat dat met elkaar samenhangt, omdat de melkuitvloed in de stopweek weer op gang lijkt te komen. Heeft iemand hier ervaring mee?
Daarnaast kamp ik al jaren af en aan met depressies. Ik ben al bij meerdere psychologen geweest. Vaak gaat het dan even goed, maar uiteindelijk zak ik dan toch weer terug. Mijn depressieve periodes zijn behoorlijk heftig. Op die momenten verlies ik mijn zin in het leven en denk ik veel na over de dood. Zijn er mensen die dit herkennen? Zouden de depressies gebonden kunnen zijn aan de hormonen?
Ik hoop dat iemand er misschien iets meer over kan vertellen, want ook al heb ik dan misschien niet heel veel last van mijn prolactinoom, ik voel me wel enigszins beperkt/geblokkeerd.
Liefs,
Bloempje
dinsdag 8 oktober 2013 om 19:46
Dag Bloempje,
Wat vervelend te lezen dat het niet goed met je gaat. Ik vind het lastig te beoordelen in hoeverre het samenhangt met je microprolactinoom. Ik heb zelf het gevoel dat er zeker een verband is tussen de hypofysetumor en mijn geestelijke gesteldheid. Ofwel ik denk dat stress niet goed is voor de tumor en dat de afwijkende hormoonwaarden het niet makkelijker maken om met stress om te gaan of stress te verwerken/hanteren. Mijn ervaring met lotgenootjes is wel dat ze veelal ook vrij zorgelijk zijn en de nodige stress en spanning hebben (gehad), maar het blijft lastig te zeggen in hoeverre dat samenhangt.
Als ik jou was zou ik dit zeker aan iemand in je directe omgeving, een vertrouwenspersoon en/of je huisarts vertellen, zodat ze je daarmee verder kunnen helpen en een oogje in het zeil kunnen houden.
Veel sterkte en houd ons op de hoogte hoe het met je gaat.
Groetjes Peetie
Wat vervelend te lezen dat het niet goed met je gaat. Ik vind het lastig te beoordelen in hoeverre het samenhangt met je microprolactinoom. Ik heb zelf het gevoel dat er zeker een verband is tussen de hypofysetumor en mijn geestelijke gesteldheid. Ofwel ik denk dat stress niet goed is voor de tumor en dat de afwijkende hormoonwaarden het niet makkelijker maken om met stress om te gaan of stress te verwerken/hanteren. Mijn ervaring met lotgenootjes is wel dat ze veelal ook vrij zorgelijk zijn en de nodige stress en spanning hebben (gehad), maar het blijft lastig te zeggen in hoeverre dat samenhangt.
Als ik jou was zou ik dit zeker aan iemand in je directe omgeving, een vertrouwenspersoon en/of je huisarts vertellen, zodat ze je daarmee verder kunnen helpen en een oogje in het zeil kunnen houden.
Veel sterkte en houd ons op de hoogte hoe het met je gaat.
Groetjes Peetie
zondag 13 oktober 2013 om 14:16
Hoi Peetie,
Dankjewel voor je reactie. Ik zal proberen jullie op de hoogte te houden. Over twee maanden moet ik weer naar het ziekenhuis en wil ik dit ook wel even aankaarten.
Je verhaal over stress klinkt heel bekend. Momenteel loop ik stage en heb ik dus ook veel met stress te maken. Ik heb heel erg het gevoel me te moeten bewijzen, ook (misschien nog wel het meeste) naar mezelf toe. Gelukkig voel ik me momenteel mentaal weer wat sterker. Ik vind het wel lastig hoe ik hier op mijn stage mee om moet gaan. Ik heb niets verteld, dat leek me niet nodig. Daarnaast hebben mijn collega's zelf dusdanige problemen dat ik ze niet wil lastigvallen met mijn verhaal. Misschien dat ik het later alsnog wel zal vertellen...
Liefs,
Bloempje
Dankjewel voor je reactie. Ik zal proberen jullie op de hoogte te houden. Over twee maanden moet ik weer naar het ziekenhuis en wil ik dit ook wel even aankaarten.
Je verhaal over stress klinkt heel bekend. Momenteel loop ik stage en heb ik dus ook veel met stress te maken. Ik heb heel erg het gevoel me te moeten bewijzen, ook (misschien nog wel het meeste) naar mezelf toe. Gelukkig voel ik me momenteel mentaal weer wat sterker. Ik vind het wel lastig hoe ik hier op mijn stage mee om moet gaan. Ik heb niets verteld, dat leek me niet nodig. Daarnaast hebben mijn collega's zelf dusdanige problemen dat ik ze niet wil lastigvallen met mijn verhaal. Misschien dat ik het later alsnog wel zal vertellen...
Liefs,
Bloempje
zondag 20 oktober 2013 om 19:49
Hoi,
Hopelijk gaat het weer de goede kant op Bloempje. Veel succes gewenst! Ik ben afgelopen woensdag bij de internist geweest voor de uitslag van de MRI en de uitslag van het bloedonderzoek. MRI zag er goed uit. De aankleuring van de hypofyse was onveranderd. Het prolactine niveau was echter gestegen. Ik ben begonnen met 2,3 zonder medicatie. Nadat ik met Parlodel begonnen ben (nu bijna een jaar geleden) ging het prolactine naar 0,2 en 0,3. Nu zit ik weer op 0,96. Volgende week moet ik opnieuw laten prikken omdat ik dan na mijn menstruatie ben. De internist gaf aan dat het misschien daarmee te maken kon hebben. Heeft iemand van jullie dat ook eens gehad? Dat het prolactine zo stijgt? Ik hoor het graag. Hopelijk tot snel. Groeten Intje.
Hopelijk gaat het weer de goede kant op Bloempje. Veel succes gewenst! Ik ben afgelopen woensdag bij de internist geweest voor de uitslag van de MRI en de uitslag van het bloedonderzoek. MRI zag er goed uit. De aankleuring van de hypofyse was onveranderd. Het prolactine niveau was echter gestegen. Ik ben begonnen met 2,3 zonder medicatie. Nadat ik met Parlodel begonnen ben (nu bijna een jaar geleden) ging het prolactine naar 0,2 en 0,3. Nu zit ik weer op 0,96. Volgende week moet ik opnieuw laten prikken omdat ik dan na mijn menstruatie ben. De internist gaf aan dat het misschien daarmee te maken kon hebben. Heeft iemand van jullie dat ook eens gehad? Dat het prolactine zo stijgt? Ik hoor het graag. Hopelijk tot snel. Groeten Intje.
maandag 21 oktober 2013 om 09:05
Goedemorgen allemaal,
Was eigenlijk niet van plan nog terug te keren naar dit forum maar wil toch graag reageren op de laatste berichten die zijn geplaatst.
Intje, prolactine schommelt de hele dag, 's nachts is de waarde het hoogst. En zeker heeft de tijd van de maand, maar natuurlijk ook omstandigheden invloed op de waarde. Dit zijn dan tijdelijke pieken. Als je bijvoorbeeld de sauna in gaat stijgt het prolactine ontzettend, dit normaliseert echter weer gauw.
Mijn ervaring is dat ik steeds meer cabergoline moest gaan slikken, elke keer hielp het even en daarna steeg het weer. Op het laatst slikte ik 4 pilletjes in de week en nog hielp het niet voldoende. Mijn MRI was echter wel goed. Nu ik een alternatief middel gebruik is sinds januari 2012 de waarde alleen maar gedaald. Doordat ik geen cabergoline meer slik ben ik niet meer doodvermoeid en beweeg ik weer meer, dit heeft tot gevolg dat ik meer dopamine aanmaak en daardoor daalt het prolactinegehalte. Ik zit dus in een positieve spiraal.
Bloempje, wat vervelend dat je zo kampt met depressieve gevoelens. Misschien helpt het je als je weet dat het absoluut met een prolactinoom te maken kan hebben. Wees altijd lief voor jezelf en wees niet boos dat het je niet lukt je gelukkig te voelen. Probeer de rotperioden te accepteren en te beseffen dat ze voorbij gaan. Het is een bekend gegeven dat mensen met een prolactinoom een verminderde kwalitiet van leven kunnen ervaren door met name angst en depressieve gevoelens. Je zult merken dat als je de situatie accepteert je beter door de rotperiode heenkomt. Elke dag wandelen helpt!
Daphje89, dit zijn voor mij heel herkenbare klachten. Sinds ik Prodo gebruik gaat het heel goed met mij. Mijn endocrinoloog vindt het helemaal prima! Hij heeft de laatste keer ook aangegeven dat ze er niet zo happig meer op zijn om meteen medicatie voor te schrijven, tenzij het echt nodig is.
Een operatie is niet zonder risico's, en zou ik echt niet aanraden zolang je nog andere dingen kunt proberen. Sterkte!
Groetjes,
Linda
Was eigenlijk niet van plan nog terug te keren naar dit forum maar wil toch graag reageren op de laatste berichten die zijn geplaatst.
Intje, prolactine schommelt de hele dag, 's nachts is de waarde het hoogst. En zeker heeft de tijd van de maand, maar natuurlijk ook omstandigheden invloed op de waarde. Dit zijn dan tijdelijke pieken. Als je bijvoorbeeld de sauna in gaat stijgt het prolactine ontzettend, dit normaliseert echter weer gauw.
Mijn ervaring is dat ik steeds meer cabergoline moest gaan slikken, elke keer hielp het even en daarna steeg het weer. Op het laatst slikte ik 4 pilletjes in de week en nog hielp het niet voldoende. Mijn MRI was echter wel goed. Nu ik een alternatief middel gebruik is sinds januari 2012 de waarde alleen maar gedaald. Doordat ik geen cabergoline meer slik ben ik niet meer doodvermoeid en beweeg ik weer meer, dit heeft tot gevolg dat ik meer dopamine aanmaak en daardoor daalt het prolactinegehalte. Ik zit dus in een positieve spiraal.
Bloempje, wat vervelend dat je zo kampt met depressieve gevoelens. Misschien helpt het je als je weet dat het absoluut met een prolactinoom te maken kan hebben. Wees altijd lief voor jezelf en wees niet boos dat het je niet lukt je gelukkig te voelen. Probeer de rotperioden te accepteren en te beseffen dat ze voorbij gaan. Het is een bekend gegeven dat mensen met een prolactinoom een verminderde kwalitiet van leven kunnen ervaren door met name angst en depressieve gevoelens. Je zult merken dat als je de situatie accepteert je beter door de rotperiode heenkomt. Elke dag wandelen helpt!
Daphje89, dit zijn voor mij heel herkenbare klachten. Sinds ik Prodo gebruik gaat het heel goed met mij. Mijn endocrinoloog vindt het helemaal prima! Hij heeft de laatste keer ook aangegeven dat ze er niet zo happig meer op zijn om meteen medicatie voor te schrijven, tenzij het echt nodig is.
Een operatie is niet zonder risico's, en zou ik echt niet aanraden zolang je nog andere dingen kunt proberen. Sterkte!
Groetjes,
Linda
woensdag 23 oktober 2013 om 07:59
Dank je wel Linda voor je reactie. Ik ben nu weer enigszins gerustgesteld. Volgende week moet ik weer bloed laten prikken en de internist heeft al aangegeven dat de medicatie verhoogd moet worden als het prolactine niveau weer verhoogd is. Ik snap alleen niet hoe het kan dat de MRI goed is en het prolactine niveau verhoogd.
Welk middel gebruik jij ook alweer Linda? Je hebt het waarschijnlijk al eerder gemeld maar dat kan ik niet zo snel terugvinden.
Groetjes aan allemaal, Intje.
Welk middel gebruik jij ook alweer Linda? Je hebt het waarschijnlijk al eerder gemeld maar dat kan ik niet zo snel terugvinden.
Groetjes aan allemaal, Intje.
woensdag 23 oktober 2013 om 19:51
Hey allemaal,
Mag ik jullie vragen hoe hoog jullie prolactinewaarde was toen werd vermoed/ontdekt dat jullie een prolactinoom hadden?
Ik heb een heeeel kleine verhoging en dat schijnt niks uit te maken maar ben toch benieuwd naar jullie waardes aangezien ik er weinig over vind op internet . Ik heb in ieder geval begrepen dat het tussen de 0,13 en 0,64 moet zitten..
Mag ik jullie vragen hoe hoog jullie prolactinewaarde was toen werd vermoed/ontdekt dat jullie een prolactinoom hadden?
Ik heb een heeeel kleine verhoging en dat schijnt niks uit te maken maar ben toch benieuwd naar jullie waardes aangezien ik er weinig over vind op internet . Ik heb in ieder geval begrepen dat het tussen de 0,13 en 0,64 moet zitten..
woensdag 23 oktober 2013 om 20:57
Intje,
Ik gebruik Prodo (voorheen Prodopa), dit middel verhoogt dopamine en verlaagt prolactine. Daarnaast gebruik ik als extra teunisbloemolie en saliethee. Prodo is echter het hoofdmiddel.
Laura, ik zou me echt geen zorgen maken over een lichte verhoging, prolactine schommelt. Mocht je menstruatie wegblijven dan zou ik wel aan de bel trekken.
Ik gebruik Prodo (voorheen Prodopa), dit middel verhoogt dopamine en verlaagt prolactine. Daarnaast gebruik ik als extra teunisbloemolie en saliethee. Prodo is echter het hoofdmiddel.
Laura, ik zou me echt geen zorgen maken over een lichte verhoging, prolactine schommelt. Mocht je menstruatie wegblijven dan zou ik wel aan de bel trekken.
donderdag 24 oktober 2013 om 06:05
maandag 28 oktober 2013 om 09:57
Hallo allemaal,
Ik heb lang alleen de reacties gelezen maar besloten om toch ook een reactie te plaatsen. In juni is bij mij een macroprolactinoom van 3 cm ontdekt nadat ik al vanaf februari aan het dokteren was ivm minder zien. Nadat het ontdekt was meteen begonnen met 2x in de week cabergoline. Dit werkte de eerste 4 weken erg goed. Bloedwarme was sterk verbeterd (van 51 naar 1) en het prolactinoom was 1 cm gekrompen. Nu bij de laatste controle was er eigenlijk niet veel veranderd. Prolactinoom was niet kleiner geworden en bloedwarme gezakt naar 0.71. Zelf had ik het gevoel dat het beter zou zijn. Nu heb ik veel last van de bijwerkingen en bij de volgende controle hoop ik dat t weer verbeterd is anders volgt er waarschijnlijk een operatie....
Ik heb lang alleen de reacties gelezen maar besloten om toch ook een reactie te plaatsen. In juni is bij mij een macroprolactinoom van 3 cm ontdekt nadat ik al vanaf februari aan het dokteren was ivm minder zien. Nadat het ontdekt was meteen begonnen met 2x in de week cabergoline. Dit werkte de eerste 4 weken erg goed. Bloedwarme was sterk verbeterd (van 51 naar 1) en het prolactinoom was 1 cm gekrompen. Nu bij de laatste controle was er eigenlijk niet veel veranderd. Prolactinoom was niet kleiner geworden en bloedwarme gezakt naar 0.71. Zelf had ik het gevoel dat het beter zou zijn. Nu heb ik veel last van de bijwerkingen en bij de volgende controle hoop ik dat t weer verbeterd is anders volgt er waarschijnlijk een operatie....
maandag 18 november 2013 om 15:56
Hallo allemaal,
Weer een tijdje geleden dat ik dit forum bezocht. Leuk om weer eens bij te lezen.
@daph: Jouw verhaal vind ik erg herkenbaar! Lijkt veel op de mijne. Ook ik heb alle soorten medicatie inmiddels gehad en had van allemaal erg veel bijwerkingen. En ook mijn studie leed eronder. Bij mij is het veel beter gegaan sinds ik ruim een jaar geleden ben gestopt met medicijnen. Nog wel last van melkuitvloed, maar vind dit veel minder erg dan al die bijwerkingen. Benieuwd hoe het nu met je gaat! Hoe groot is jouw prolactinoom?
@bloempje1986: Ik herken me in jouw verhaal van de pil. Ik heb alleen last van melkuitvloed als ik menstrueer, dus in mijn pil-vrije week. De pil heeft dus zeker invloed hierop.
@Intje: Ik heb ook gehad dat mijn prolactine ineens snel steeg, maar dat was steeds nadat ik stopte met medicatie. Was dit bij jou ook het geval?
@Kimmeke88: Ik vroeg me af wat bloedwarme is? Deze term nog niet eerder gehoord. Wanneer heb je je volgende controle? Het kan goed dat het krimpen nu wat langzamer gaat? Net als dat afvallen de eerste weken snel gaat, maar daarna moeilijker wordt.
Met mij gaat het eigenlijk goed. Op de laatste scan was geen prolactinoom meer te zien. Mijn prolactine is nog wel te hoog, maar blijft stabiel. Om de 4 maanden ga ik op controle. De laatste dagen wel veel last van hoofdpijn, maar dat ligt denk ik aan mijn nieuwe baan. Geeft toch weer meer stress.
Liefs Daphne
Weer een tijdje geleden dat ik dit forum bezocht. Leuk om weer eens bij te lezen.
@daph: Jouw verhaal vind ik erg herkenbaar! Lijkt veel op de mijne. Ook ik heb alle soorten medicatie inmiddels gehad en had van allemaal erg veel bijwerkingen. En ook mijn studie leed eronder. Bij mij is het veel beter gegaan sinds ik ruim een jaar geleden ben gestopt met medicijnen. Nog wel last van melkuitvloed, maar vind dit veel minder erg dan al die bijwerkingen. Benieuwd hoe het nu met je gaat! Hoe groot is jouw prolactinoom?
@bloempje1986: Ik herken me in jouw verhaal van de pil. Ik heb alleen last van melkuitvloed als ik menstrueer, dus in mijn pil-vrije week. De pil heeft dus zeker invloed hierop.
@Intje: Ik heb ook gehad dat mijn prolactine ineens snel steeg, maar dat was steeds nadat ik stopte met medicatie. Was dit bij jou ook het geval?
@Kimmeke88: Ik vroeg me af wat bloedwarme is? Deze term nog niet eerder gehoord. Wanneer heb je je volgende controle? Het kan goed dat het krimpen nu wat langzamer gaat? Net als dat afvallen de eerste weken snel gaat, maar daarna moeilijker wordt.
Met mij gaat het eigenlijk goed. Op de laatste scan was geen prolactinoom meer te zien. Mijn prolactine is nog wel te hoog, maar blijft stabiel. Om de 4 maanden ga ik op controle. De laatste dagen wel veel last van hoofdpijn, maar dat ligt denk ik aan mijn nieuwe baan. Geeft toch weer meer stress.
Liefs Daphne
