Gezondheid
alle pijlers
prolactinoom/hypofysetumor
donderdag 8 december 2011 om 23:29
Na 1.5 jaar geen menstruatie te hebben gehad, besloten ze een keer een MRI te maken. Hier bleek dat ik een kleine prolactinoom had van 1 cm. (ook wel hypofyse tumor genoemd).
Ik kreeg eerst norprolac als medicatie maar omdat ik daar heel ziek van werd kreeg ik cabergoline. Hier heb ik ook nog heel veel last van. Enkele klachten zijn: duizeligheid, suf, flauwvallen, moeite met onthouden.
Zijn er meer mensen die deze medicijnen slikken en wat zijn jullie ervaringen ermee? Of wat zijn jullie klachten met een prolactinoom? Want mijn arts kan hier ook geen duidelijkheid bij geven, want als ik zeg dat ik ergens last van heb (als hoofdpijn) zegt ze: ja, dat ZOU daar van kunnen komen.
Ik hoop op enkele reacties.
Ik kreeg eerst norprolac als medicatie maar omdat ik daar heel ziek van werd kreeg ik cabergoline. Hier heb ik ook nog heel veel last van. Enkele klachten zijn: duizeligheid, suf, flauwvallen, moeite met onthouden.
Zijn er meer mensen die deze medicijnen slikken en wat zijn jullie ervaringen ermee? Of wat zijn jullie klachten met een prolactinoom? Want mijn arts kan hier ook geen duidelijkheid bij geven, want als ik zeg dat ik ergens last van heb (als hoofdpijn) zegt ze: ja, dat ZOU daar van kunnen komen.
Ik hoop op enkele reacties.
maandag 13 januari 2014 om 11:15
quote:bloempje1986 schreef op 30 november 2013 @ 20:12:
Yellowfish, ik herken jouw verhaal wel. Ook mijn arts heeft mij bewust niet aan de medicijnen gezet. Dat komt volgens hem pas aan de orde als ik mijn kinderwens in vervulling wil laten gaan. Volgens hem doen de medicijnen in mijn geval meer kwaad dan goed. Ik gebruik ook anticonceptie en heb dus eigenlijk geen idee hoe mijn lichaam zou reageren als ik daarmee zou stoppen...
Je bent dus zeker niet de enige met een prolactinoom die niet aan de medicijnen zit!
Houd het wel in de gaten Bloempje. Doordat je de prolactinoom hebt wordt er te veel prolactine gemaakt (in wijze denkt je lichaam dat je in een constante staat van zwangerschap zit, ff kort door de bocht). Daardoor worden er minder oestrogenen aangemaakt en dit kan een effect hebben op je botten (op laaaangere termijn, dat wel).
Het gaat dus om meer dan alleen een kinderwens. Ik heb zelf geen kinderwens, dus dacht eerst ook.. tja, kan mij het schelen, als die tumor verder geen kwaad doet. Maar op termijn kan die dat dus wel...
Yellowfish, ik herken jouw verhaal wel. Ook mijn arts heeft mij bewust niet aan de medicijnen gezet. Dat komt volgens hem pas aan de orde als ik mijn kinderwens in vervulling wil laten gaan. Volgens hem doen de medicijnen in mijn geval meer kwaad dan goed. Ik gebruik ook anticonceptie en heb dus eigenlijk geen idee hoe mijn lichaam zou reageren als ik daarmee zou stoppen...
Je bent dus zeker niet de enige met een prolactinoom die niet aan de medicijnen zit!
Houd het wel in de gaten Bloempje. Doordat je de prolactinoom hebt wordt er te veel prolactine gemaakt (in wijze denkt je lichaam dat je in een constante staat van zwangerschap zit, ff kort door de bocht). Daardoor worden er minder oestrogenen aangemaakt en dit kan een effect hebben op je botten (op laaaangere termijn, dat wel).
Het gaat dus om meer dan alleen een kinderwens. Ik heb zelf geen kinderwens, dus dacht eerst ook.. tja, kan mij het schelen, als die tumor verder geen kwaad doet. Maar op termijn kan die dat dus wel...
maandag 13 januari 2014 om 11:17
quote:yellowfish schreef op 13 januari 2014 @ 11:13:
Ik ben dus nog niet aan de medicatie begonnen quasidiepzinnig, maar loop wel al een jaar bij een psycholoog vanwege onder andere een dysthyme stoornis (soort van chronische depressie, maar minder zwaar)
Ik zit sinds kort ook in een therapie, voor meer dan alleen de depressie. Ik had de twee nooit met elkaar in connectie gebracht..
Werkt het goed bij de psych voor jou?
Ik ben dus nog niet aan de medicatie begonnen quasidiepzinnig, maar loop wel al een jaar bij een psycholoog vanwege onder andere een dysthyme stoornis (soort van chronische depressie, maar minder zwaar)
Ik zit sinds kort ook in een therapie, voor meer dan alleen de depressie. Ik had de twee nooit met elkaar in connectie gebracht..
Werkt het goed bij de psych voor jou?
maandag 13 januari 2014 om 19:47
@quasidiepzinnig: ik weet dat het idd ook voor botontkalking kan zorgen. Ik ben daar extra alert op omdat ik een paar jaar terug al een keer mijn pols op een volgens de arts "bijzondere manier" mijn pols heb gebroken. Volgens hem kwam een dergelijk breuk alleen voor bij ouderen. Dat was echter voor ik wist dat ik een prolactinoom had. Maar zeker bedankt voor de tip!
@Yellowfish: kun je iets meer vertellen over wat een dysthyme stoornis inhoud? Ik ben namelijk al sinds mijn 16e aan het aanmodderen met mijn geestelijke gezondheid. Ik heb inmiddels meerdere psychologen versleten. Na enkele gesprekken gaat het weer wat beter, waarna ik uiteindelijk weer in een soort gat val. Het is niet zo dat ik met mijn hoofd onder de dekens blijf liggen, maar er blijft altijd een soort neerslachtigheid hangen. Ik ben nu 27 en opnieuw onder behandeling van een psycholoog. Het heeft me inmiddels al aardig wat studievertraging opgeleverd en de nodige vrienden gekost. Ik hoop dat de psycholoog je kan helpen!
Wat betreft je andere vraag; ik heb er ook weinig zin en behoefte aan seks. Ook eigenlijk totaal geen interesse in een relatie, behalve dat het wel gezellig zou zijn om niet meer alleen te zijn
@Yellowfish: kun je iets meer vertellen over wat een dysthyme stoornis inhoud? Ik ben namelijk al sinds mijn 16e aan het aanmodderen met mijn geestelijke gezondheid. Ik heb inmiddels meerdere psychologen versleten. Na enkele gesprekken gaat het weer wat beter, waarna ik uiteindelijk weer in een soort gat val. Het is niet zo dat ik met mijn hoofd onder de dekens blijf liggen, maar er blijft altijd een soort neerslachtigheid hangen. Ik ben nu 27 en opnieuw onder behandeling van een psycholoog. Het heeft me inmiddels al aardig wat studievertraging opgeleverd en de nodige vrienden gekost. Ik hoop dat de psycholoog je kan helpen!
Wat betreft je andere vraag; ik heb er ook weinig zin en behoefte aan seks. Ook eigenlijk totaal geen interesse in een relatie, behalve dat het wel gezellig zou zijn om niet meer alleen te zijn
woensdag 15 januari 2014 om 13:25
Hi Missyy en Roza, Ik lees dat jullie een operatie overwegen, of misschien inmiddels al hebben besloten tot een operatie? Klopt dat? Ik zal even mijn verhaal vertellen en hoop ook jullie ervaringen te horen.
Ik weet inmiddels zo'n 9 jaar dat ik een prolactinoom heb. Begonnen als micropralactinoom van zo'n 3 bij 4 mm. Ik ben met medicijnen (dostinex) gestart en dat werkte de eerste paar jaar prima, prolactinoom kromp zelfs een beetje en mijn prolactine gehalte daalde tot een normaal niveau. tegelijk was ik aan de pil om mijn menstruatie op gang te houden want dat werd ik helaas niet vanzelf. na een aantal jaren distinex begon het Prolactine gehalte te stijgen en de tumor te groeien. (inmiddels 10 bij 12 mm) Ook kreeg ik steeds meer last van bijwerkingen van de medicijnen.
Ik ben een jaar geleden in overleg met mijn arts op Norprolac overgestapt, helaas (ook na verdubbeling van de dosis) werkt dit medicijn ook niet en het prolactine gehalte blijft hoog.
Bovendien verdraag ik dit medicijn slechter dan Dostinex.
Ik ben recentelijk naar het AMC geweest voor een second opinion (loop normaal bij het OLVG) en heb daar in 1 gesprek tegelijk gesproken met een endocrinoloog, neurochirurg en KNO arts die allen vanuit hun specialisme mijn situatie hebben bekeken. Over 3 weken ga ik daar voor een 2e gesprek en zal ik van hen ook een advies krijgen.
Ik ben tot nu iig erg tevreden over hoe het AMC dit aanpakt (btw ook tevreden over het OLVG) en merk dat ik begin te neigen naar een operatie om van al dit medicijnen gedoe eindelijk af te zijn.
Ik ben erg benieuwd wat jullie ervaringen zijn en hoop dat we elkaar een beetje op de hoogte kunnen houden hierover.
Natuurlijk ook anderen die dit lezen en ervaring hebben met het AMC, medicijnen en de operatie zou ik graag van horen.
Rozan
Ik weet inmiddels zo'n 9 jaar dat ik een prolactinoom heb. Begonnen als micropralactinoom van zo'n 3 bij 4 mm. Ik ben met medicijnen (dostinex) gestart en dat werkte de eerste paar jaar prima, prolactinoom kromp zelfs een beetje en mijn prolactine gehalte daalde tot een normaal niveau. tegelijk was ik aan de pil om mijn menstruatie op gang te houden want dat werd ik helaas niet vanzelf. na een aantal jaren distinex begon het Prolactine gehalte te stijgen en de tumor te groeien. (inmiddels 10 bij 12 mm) Ook kreeg ik steeds meer last van bijwerkingen van de medicijnen.
Ik ben een jaar geleden in overleg met mijn arts op Norprolac overgestapt, helaas (ook na verdubbeling van de dosis) werkt dit medicijn ook niet en het prolactine gehalte blijft hoog.
Bovendien verdraag ik dit medicijn slechter dan Dostinex.
Ik ben recentelijk naar het AMC geweest voor een second opinion (loop normaal bij het OLVG) en heb daar in 1 gesprek tegelijk gesproken met een endocrinoloog, neurochirurg en KNO arts die allen vanuit hun specialisme mijn situatie hebben bekeken. Over 3 weken ga ik daar voor een 2e gesprek en zal ik van hen ook een advies krijgen.
Ik ben tot nu iig erg tevreden over hoe het AMC dit aanpakt (btw ook tevreden over het OLVG) en merk dat ik begin te neigen naar een operatie om van al dit medicijnen gedoe eindelijk af te zijn.
Ik ben erg benieuwd wat jullie ervaringen zijn en hoop dat we elkaar een beetje op de hoogte kunnen houden hierover.
Natuurlijk ook anderen die dit lezen en ervaring hebben met het AMC, medicijnen en de operatie zou ik graag van horen.
Rozan
donderdag 16 januari 2014 om 20:25
@ quasidiepzinnig: De psycholoog werkt tot nu toe niet echt, ik vind de gesprekken heel prettig, maar voel me er nog niet beter door. Hoe gaat het bij jou?
@Bloempje: het is eigenlijk een depressie, maar dan minder heftig, die minstens 1 à 2 jaar duurt. Het is dus meer dan een dip, je voelt je echt heel erg down, maar het is niet zo dat je elke dag alleen maar dood wil, wat soms bij heftige depressies wel voorkomt. Het gaat met ups en downs, een dag dat ik me neutraal voel is voor mij een grote up en een dag dat ik het niet meer zie zitten is een down. Ik heb er sinds een jaar last van, dacht zelf dat het kwam doordat ik een fobie heb ontwikkeld.
Overigens heb ik vandaag met mijn psycholoog over mijn prolactinoom verteld en hij werd nog net niet kwaad, hij vond het heel raar dat de huisarts mij nooit had verteld dat er een verband was. Hij vond het ook gek dat ik het hem niet eerder had verteld, omdat hij vond dat mijn neerslachtigheid heel goed aan de verstoorde hormoonhuishouding kon liggen. Ik had daar zelf nooit bij stil gestaan.
Ik ga morgen naar het ziekenhuis en gauw een afspraak maken, hoe meer ik lees over de hypofysetumor, hoe liever ik wil dat hij weggaat.
@Rozan, jeetje wat vervelend! Lijkt me heftig zo'n operatie, ook al is het een kleine ingreep. Zoiets blijft eng.
@Bloempje: het is eigenlijk een depressie, maar dan minder heftig, die minstens 1 à 2 jaar duurt. Het is dus meer dan een dip, je voelt je echt heel erg down, maar het is niet zo dat je elke dag alleen maar dood wil, wat soms bij heftige depressies wel voorkomt. Het gaat met ups en downs, een dag dat ik me neutraal voel is voor mij een grote up en een dag dat ik het niet meer zie zitten is een down. Ik heb er sinds een jaar last van, dacht zelf dat het kwam doordat ik een fobie heb ontwikkeld.
Overigens heb ik vandaag met mijn psycholoog over mijn prolactinoom verteld en hij werd nog net niet kwaad, hij vond het heel raar dat de huisarts mij nooit had verteld dat er een verband was. Hij vond het ook gek dat ik het hem niet eerder had verteld, omdat hij vond dat mijn neerslachtigheid heel goed aan de verstoorde hormoonhuishouding kon liggen. Ik had daar zelf nooit bij stil gestaan.
Ik ga morgen naar het ziekenhuis en gauw een afspraak maken, hoe meer ik lees over de hypofysetumor, hoe liever ik wil dat hij weggaat.
@Rozan, jeetje wat vervelend! Lijkt me heftig zo'n operatie, ook al is het een kleine ingreep. Zoiets blijft eng.
vrijdag 17 januari 2014 om 18:29
hallo allemaal,
fyn te lezen dat hier lotegenoten zijn.
zo hier en daar ben ook ik wat aan het zoeken geweest. nu ben ik voor een paar weken terug bij de ha geweest omdat ik niet meer menstrueerde. zelfs voor een half jaar terug ook al maar werd afgedaan als.. je moet even afwachten. voor 1,5 jaar terug ook heen geweest voor lekkende borsten.. ook dit kon geen kwaad zei de huisarts. uiteindelijk toch maar weer heengegaan en toen legde de ha eindelijk de link.. een te hoog prolactine.. hij had het nog nooit megemaakt vertelde hij me.. oke denk je dan,, heb ik weer en dan ga je zoeken.. in eerste instantie angst voor het gene wat komen gaat.. bloedonderzoek.. en ja mijn prolactine waarde was 3300. ik lees op dit forum volgens mij andere waarden.. hoe dit om te rekenen? ik heb geen idee. inmiddels heb ik het gezichtveld onderzoek gehad gelukkig dat is goed. volgeende week de mri. maar wat voel ik me onbegrepen. hadden jullie dit ook? de meeste snappen er niks van en denken dat het allemaal wel mee valt maar ik vind het allemaal nog al wat . vooral omdat mij kinderwens best wel groot is en ik van de arts er nu even een stop op moet zetten.. nouja ik menstruer toch niet dus wordt neem ik aan ook niet maar zo zwanger, het meeste zie ik op tegen de medicijnen aangezien ik lees dat daar veel bijwerkingen van zijn. nu moet ik zeggen dat ik zonder medicijnen al vaak moe ben neerslachtig en vaak heb ik last van hoofdpijn. als dat minder wordt zou al beter zijn.. maar ik vraag het me af. tjonge wat een verhaal is het geworden he,, vond het prettig te lezen hoe anderen het proces ervaren hebben en dat ik niet de enigste ben, heb toch het gevoel dat de mensen elkaar hier begrijpen terwijl je omgeving dichterbij staat vreemd he? gelukkig heb ik wel een lieve moeder en vriend die me bij staan. zou het leuk vinden als er wat reaties op komen!
ik laat het horen zodra ik de mri heb gehad. gelukkg ook volgende week de uitslag ook al!
fyn te lezen dat hier lotegenoten zijn.
zo hier en daar ben ook ik wat aan het zoeken geweest. nu ben ik voor een paar weken terug bij de ha geweest omdat ik niet meer menstrueerde. zelfs voor een half jaar terug ook al maar werd afgedaan als.. je moet even afwachten. voor 1,5 jaar terug ook heen geweest voor lekkende borsten.. ook dit kon geen kwaad zei de huisarts. uiteindelijk toch maar weer heengegaan en toen legde de ha eindelijk de link.. een te hoog prolactine.. hij had het nog nooit megemaakt vertelde hij me.. oke denk je dan,, heb ik weer en dan ga je zoeken.. in eerste instantie angst voor het gene wat komen gaat.. bloedonderzoek.. en ja mijn prolactine waarde was 3300. ik lees op dit forum volgens mij andere waarden.. hoe dit om te rekenen? ik heb geen idee. inmiddels heb ik het gezichtveld onderzoek gehad gelukkig dat is goed. volgeende week de mri. maar wat voel ik me onbegrepen. hadden jullie dit ook? de meeste snappen er niks van en denken dat het allemaal wel mee valt maar ik vind het allemaal nog al wat . vooral omdat mij kinderwens best wel groot is en ik van de arts er nu even een stop op moet zetten.. nouja ik menstruer toch niet dus wordt neem ik aan ook niet maar zo zwanger, het meeste zie ik op tegen de medicijnen aangezien ik lees dat daar veel bijwerkingen van zijn. nu moet ik zeggen dat ik zonder medicijnen al vaak moe ben neerslachtig en vaak heb ik last van hoofdpijn. als dat minder wordt zou al beter zijn.. maar ik vraag het me af. tjonge wat een verhaal is het geworden he,, vond het prettig te lezen hoe anderen het proces ervaren hebben en dat ik niet de enigste ben, heb toch het gevoel dat de mensen elkaar hier begrijpen terwijl je omgeving dichterbij staat vreemd he? gelukkig heb ik wel een lieve moeder en vriend die me bij staan. zou het leuk vinden als er wat reaties op komen!
ik laat het horen zodra ik de mri heb gehad. gelukkg ook volgende week de uitslag ook al!
vrijdag 17 januari 2014 om 19:02
Ick, ik snap wel dat je het vervelend vindt dat je omgeving zo reageert. Maar om eerlijk te zijn: het is ook niet heel ernstig, je gaat er niet dood aan, maar dat neemt inderdaad niet weg dat de klachten heel vervelend kunnen zijn.
Bij mij is het al lang geleden dat ik me heb laten testen en daar zijn ze toen ook overgestapt op een ander notatiesysteem, dus bij mij was dat toen ook even puzzelen. Hopelijk valt het mee op de MRI!
En ik snap dat het eng is als je kinderen wil krijgen, je moet het toch allemaal weer een tijdje uitstellen. Maar we gaan er gewoon voor dat jij over een tijdje aan de slag kunt met die kinderwens en dat alles goed komt!
Ik heb over 3 weken de afspraak bij de internist, helaas wel op een vervelend tijdstip, waardoor ik bijna een hele stagedag moet missen. Maarja, niets aan te doen.
Bij mij is het al lang geleden dat ik me heb laten testen en daar zijn ze toen ook overgestapt op een ander notatiesysteem, dus bij mij was dat toen ook even puzzelen. Hopelijk valt het mee op de MRI!
En ik snap dat het eng is als je kinderen wil krijgen, je moet het toch allemaal weer een tijdje uitstellen. Maar we gaan er gewoon voor dat jij over een tijdje aan de slag kunt met die kinderwens en dat alles goed komt!
Ik heb over 3 weken de afspraak bij de internist, helaas wel op een vervelend tijdstip, waardoor ik bijna een hele stagedag moet missen. Maarja, niets aan te doen.
vrijdag 17 januari 2014 om 20:13
hoi yellowfish
bedankt voor je snelle reactie!
nee idd gaan er zeker niet dood en veelal is het idd goed te behandelen met medicatie. dat is opzich ook niet wat als ik erg vind.. ik hoop gewoon dat mijn functioneren beter wordt en dadelijk niet erger door medicijnen. ik wil graag blijven werken en lekker in mn vel zitten. vaak moe zijn of hoofdpijn hebben geeft toch wel een hoop ongemak, oke dus over 3weken mag jij weer, spannend weer, gebruik jij ook medicijnen dan en wat is jou ervaring over het algemeen het verloop van de uitslag tot hoe het nu gaat?
ik wens je iig alvast succes voor dan!
bedankt voor je snelle reactie!
nee idd gaan er zeker niet dood en veelal is het idd goed te behandelen met medicatie. dat is opzich ook niet wat als ik erg vind.. ik hoop gewoon dat mijn functioneren beter wordt en dadelijk niet erger door medicijnen. ik wil graag blijven werken en lekker in mn vel zitten. vaak moe zijn of hoofdpijn hebben geeft toch wel een hoop ongemak, oke dus over 3weken mag jij weer, spannend weer, gebruik jij ook medicijnen dan en wat is jou ervaring over het algemeen het verloop van de uitslag tot hoe het nu gaat?
ik wens je iig alvast succes voor dan!
vrijdag 17 januari 2014 om 22:44
Hallo allemaal,
Wat een reacties allemaal. Wat is precies een hypofysetumor? Is dit een tumor die zich vast klampt aan de hypofyse? En jullie schrijven over medicijnen, kan dit de tumor genezen of de groei alleen maar stop zetten? En kunnen ze deze tumor ook operatief verwijderen?
Vorig jaar is bij mij helaas een kwaadaardige hersentomor geconstareerd. Deze tumor drukt ook tegen de hypofyse aan en tegen het spraakcentrum. Ik merk zelf dat ik niet te genieten ben. Kan dit ook door de hypofyse komen? Mijn tumor is 4,5 cm en drukt overal in de hersenen tegenaan. Zo ben ik heel erg vergeetachtig en zoals ik al zij niet te genieten. De tumor kunnen ze niet operatief verwijderen omdat deze te diep in mijn hoofd zit. Woensfag krijg ik uitslag van mijn 2e mri scan en ik hoop heel erg dat de groei stil staat. Genezen kan dus niet meer.
Wat een reacties allemaal. Wat is precies een hypofysetumor? Is dit een tumor die zich vast klampt aan de hypofyse? En jullie schrijven over medicijnen, kan dit de tumor genezen of de groei alleen maar stop zetten? En kunnen ze deze tumor ook operatief verwijderen?
Vorig jaar is bij mij helaas een kwaadaardige hersentomor geconstareerd. Deze tumor drukt ook tegen de hypofyse aan en tegen het spraakcentrum. Ik merk zelf dat ik niet te genieten ben. Kan dit ook door de hypofyse komen? Mijn tumor is 4,5 cm en drukt overal in de hersenen tegenaan. Zo ben ik heel erg vergeetachtig en zoals ik al zij niet te genieten. De tumor kunnen ze niet operatief verwijderen omdat deze te diep in mijn hoofd zit. Woensfag krijg ik uitslag van mijn 2e mri scan en ik hoop heel erg dat de groei stil staat. Genezen kan dus niet meer.
vrijdag 17 januari 2014 om 22:53
Een hypofysetumor is een gezwel dat wordt veroorzaakt door een teveel aan een bepaald hormoon, in dit geval dus prolactine. De hypofyse maakt dus zelf de tumor. Deze zijn altijd goedaardig.
Is dus wel een ander verhaal dan bij jou. Klinkt wel erg heftig, is het wel te verhelpen met medicatie of een andere behandeling?
ick: Nee tuurlijk is het vervelend. Zoals ik zei, de klachten kunnen erg naar zijn en je kunt bijwerkingen krijgen van de medicatie. Ik gebruik zelf nog geen medicatie, hier ga ik binnenkort misschien mee starten.
Is dus wel een ander verhaal dan bij jou. Klinkt wel erg heftig, is het wel te verhelpen met medicatie of een andere behandeling?
ick: Nee tuurlijk is het vervelend. Zoals ik zei, de klachten kunnen erg naar zijn en je kunt bijwerkingen krijgen van de medicatie. Ik gebruik zelf nog geen medicatie, hier ga ik binnenkort misschien mee starten.
vrijdag 17 januari 2014 om 23:12
Bedankt voor je reactie. Nu is mij duidelijk wat een hypofysetumor is. Idd wat anders dan wat ik heb maar daarom niet minder vervelend! Ook ik gebruik nog geen medicatie. Dit omdat de kwaliteit van leven nu nog 'goed' is. Mocht er woensdag uit de mri scan duidelijk worden dat hij gegroeid is dan gaan ze pas actie ondernemen. Bestraling of chemo. Maar zoals ik al vertelde is het niet te genezen. De toekomst is erg onzeker ook zit ik steeds met de vraag: hoe lang heb ik nog..? Ook omdat ik een zoontje heb van 6 maand.
vrijdag 17 januari 2014 om 23:14
Goede avond iedereen,
Het is alweer een hele tijd geleden dat ik gereageerd heb. Ik heb nog niet alles bijgelezen, helaas.
Lck: vervelend dat je je zonder medicatie al niet helemaal in orde voelt. Ik had precies tzelfde, en helaas voor mij werd het met medicatie alleen maar erger. Al werden mijn waardes wel beter. Na 2 jaar cabergoline slikken trok ik t niet meer en heb ik t slikken ervan even gestaakt. Niet echt slim maarja wilde mijn studie graag halen. Uiteindelijk toch terug naar de arts. Die wilde me dostinex laten proberen omdat cabergoline niet echt prettig voor mij was. Dit was nog erger. Daarnaast had ik ook een kinderwens. De arts zei tegen mij dat ik daar nog maar beter niet aan kon beginnen. En dat ik misschien wel over een jaar zwanger zou kunnen worden. Ik werd al even niet ongesteld dus ik maakte me daar natuurlijk zoiezo wel zorgen over. In de bijsluiter van cabergoline staat dat het ervoor kan zorgen dat je vruchtbaarder bent. Cabergoline moest ik zoiezo weer gaan slikken omdat die dostinex erger was. Veilig vrijen deden we niet. Ik heb 3 weken cabergoline geslikt, werd meteen ongesteld en was daarna meteen zwanger. Was wel even bang dat t medicijngebruik slecht was voor de zwangerschap. (Elke week voor ik de medicatie slikte deed ik ook testen of ik niet zwanger was omdat ik dan meteen zou kappen met de medicatie) Toen ik dus wist dat ik zwanger was ben ik meteen gekapt. Ik had diezelfde week al een afspraak bij de internist staan dus dat kwam goed uit. Wel was ik bang voor zijn reactie aangezien hij mij geadviseerd had nog even te wachten. Maar hij was alleen maar blij voor ons. Met de medicatie was ik gestopt. Nu is de kleine geboren. Alles gaat prima. Ze was precies optijd. 3 maanden is ze nu. Ik geef borstvoeding, maar door de al hoge prolactine gehalte moet je wel oppassen dat je borsten niet teveel uitzetten. (Ze hebben mijn borsten moeten inbinden..) Binnekort ga ik weer naar de internist voor te kijken naar de waardes.. Die zullen wel hoog zijn, want geef nogsteeds borstvoeding.
Oeps .. Verhaal net wat langer dan gedacht
Succes allemaal
Het is alweer een hele tijd geleden dat ik gereageerd heb. Ik heb nog niet alles bijgelezen, helaas.
Lck: vervelend dat je je zonder medicatie al niet helemaal in orde voelt. Ik had precies tzelfde, en helaas voor mij werd het met medicatie alleen maar erger. Al werden mijn waardes wel beter. Na 2 jaar cabergoline slikken trok ik t niet meer en heb ik t slikken ervan even gestaakt. Niet echt slim maarja wilde mijn studie graag halen. Uiteindelijk toch terug naar de arts. Die wilde me dostinex laten proberen omdat cabergoline niet echt prettig voor mij was. Dit was nog erger. Daarnaast had ik ook een kinderwens. De arts zei tegen mij dat ik daar nog maar beter niet aan kon beginnen. En dat ik misschien wel over een jaar zwanger zou kunnen worden. Ik werd al even niet ongesteld dus ik maakte me daar natuurlijk zoiezo wel zorgen over. In de bijsluiter van cabergoline staat dat het ervoor kan zorgen dat je vruchtbaarder bent. Cabergoline moest ik zoiezo weer gaan slikken omdat die dostinex erger was. Veilig vrijen deden we niet. Ik heb 3 weken cabergoline geslikt, werd meteen ongesteld en was daarna meteen zwanger. Was wel even bang dat t medicijngebruik slecht was voor de zwangerschap. (Elke week voor ik de medicatie slikte deed ik ook testen of ik niet zwanger was omdat ik dan meteen zou kappen met de medicatie) Toen ik dus wist dat ik zwanger was ben ik meteen gekapt. Ik had diezelfde week al een afspraak bij de internist staan dus dat kwam goed uit. Wel was ik bang voor zijn reactie aangezien hij mij geadviseerd had nog even te wachten. Maar hij was alleen maar blij voor ons. Met de medicatie was ik gestopt. Nu is de kleine geboren. Alles gaat prima. Ze was precies optijd. 3 maanden is ze nu. Ik geef borstvoeding, maar door de al hoge prolactine gehalte moet je wel oppassen dat je borsten niet teveel uitzetten. (Ze hebben mijn borsten moeten inbinden..) Binnekort ga ik weer naar de internist voor te kijken naar de waardes.. Die zullen wel hoog zijn, want geef nogsteeds borstvoeding.
Oeps .. Verhaal net wat langer dan gedacht
Succes allemaal
zaterdag 18 januari 2014 om 10:20
hoi dreamingflower.
oke ook voor die tijd al klachten dus, ik moet zeggen dat ik ook wel blij ben dat er nu eindelijk iets gevonden is, en dat ik dus nu de puzzel compleet heb, wel prettig om te weten dat niet alles tussen je oren zit, wat vaak gezegt geword. vervelend dat je met medicijnen nog meer klchten heb maar fijn dat je moeder bent geworden zeg!! van harte gefeliciteerd! ik hoop dat het bij mij ook allemaal vlot mag gaan! ik ben benieuwd hoee de waardes zijn. heb je in je zwangerschap ook meer controles gehad dan of viel dat mee? geniet er maar lekker van je kleintje!
oke ook voor die tijd al klachten dus, ik moet zeggen dat ik ook wel blij ben dat er nu eindelijk iets gevonden is, en dat ik dus nu de puzzel compleet heb, wel prettig om te weten dat niet alles tussen je oren zit, wat vaak gezegt geword. vervelend dat je met medicijnen nog meer klchten heb maar fijn dat je moeder bent geworden zeg!! van harte gefeliciteerd! ik hoop dat het bij mij ook allemaal vlot mag gaan! ik ben benieuwd hoee de waardes zijn. heb je in je zwangerschap ook meer controles gehad dan of viel dat mee? geniet er maar lekker van je kleintje!
donderdag 23 januari 2014 om 21:33
Hallo,
Even een update, inmiddels in hetziekemhuis geweest voor een MRI en de uitslag.
De Internist was helaas erg onduidelijk, eerst deed de pc het niet waardoor hij het niet kon laten zien, gelukkig had hij wel de verslagen. De mededeling was dat er een prolactinoom zit. Ik mag eerst nog niet zwanger worden. Dit omdat hij volgens de arts te groot voor was en dus risico's met zich mee kan brengen. Mijn vraag of het een micropractinoom was reageerde op van, nee een micro is het niet meer, het intocht zeker een aantal mm groot. Een recept uitgeschreven en ik moet met dostinex carbergoline beginnen, 1 x in de week met 0'5 Mg. Over 4 weken weer prikken en dan over 6 weken weer terug om te kijken of we de dosis om hoog gaan schroeven of dat het goed is. Thuis aangekomen was ik wat verward want een micro is boven de 1 cm.. En hij had het over mm dus toch maar weer gebeld omdat ik het gewoon wou weten. 8 mm kreeg ik te horen. Maar naar mijn idee als ik het op internet lees valt dat dan toch gewoon onder een microprolactinoom . Weet niet of die man er verstand van heeft maar kreeg er een raar gevoel van.. Maar ik wacht het eerst nog maar is even af. Vanavond eerste tablet genomen.. Ben benieuwd nou staat er bij de bijsluiter en wat de apotheek vertelde dat je dan 2 à 3 dagen niet mag autorijden .. Voor mij een ramp hoe doen jullie dit? Als je je goed voelt mag je gewoon rijden toch neem ik aan? Ben benieuwd hoe jullie dit doen. En zijn er meer mensen die een prolactinoom hebben rond de 8 mm en al zwanger willen worden? Hebben jullie daar toestemming voor gekregen dat het mag of ook nog niet? En hoe lang zou het duren voor dat het dan goed geslonken is?
Groetjes ick
Even een update, inmiddels in hetziekemhuis geweest voor een MRI en de uitslag.
De Internist was helaas erg onduidelijk, eerst deed de pc het niet waardoor hij het niet kon laten zien, gelukkig had hij wel de verslagen. De mededeling was dat er een prolactinoom zit. Ik mag eerst nog niet zwanger worden. Dit omdat hij volgens de arts te groot voor was en dus risico's met zich mee kan brengen. Mijn vraag of het een micropractinoom was reageerde op van, nee een micro is het niet meer, het intocht zeker een aantal mm groot. Een recept uitgeschreven en ik moet met dostinex carbergoline beginnen, 1 x in de week met 0'5 Mg. Over 4 weken weer prikken en dan over 6 weken weer terug om te kijken of we de dosis om hoog gaan schroeven of dat het goed is. Thuis aangekomen was ik wat verward want een micro is boven de 1 cm.. En hij had het over mm dus toch maar weer gebeld omdat ik het gewoon wou weten. 8 mm kreeg ik te horen. Maar naar mijn idee als ik het op internet lees valt dat dan toch gewoon onder een microprolactinoom . Weet niet of die man er verstand van heeft maar kreeg er een raar gevoel van.. Maar ik wacht het eerst nog maar is even af. Vanavond eerste tablet genomen.. Ben benieuwd nou staat er bij de bijsluiter en wat de apotheek vertelde dat je dan 2 à 3 dagen niet mag autorijden .. Voor mij een ramp hoe doen jullie dit? Als je je goed voelt mag je gewoon rijden toch neem ik aan? Ben benieuwd hoe jullie dit doen. En zijn er meer mensen die een prolactinoom hebben rond de 8 mm en al zwanger willen worden? Hebben jullie daar toestemming voor gekregen dat het mag of ook nog niet? En hoe lang zou het duren voor dat het dan goed geslonken is?
Groetjes ick
maandag 27 januari 2014 om 15:18
Ik weet ook sinds donderdag dat ik de trotse bezitter van een prolactinoom ben Afgelopen zaterdag ben ik voor het eerst met medicijnen gestart (cabergoline, ook eens in de week). Ze hebben het bij mij niet over meerdere dagen niet autorijden gehad, alleen dat je i.m.b. eventueel in slaap vallen / duizeligheid e.d. moet oppassen. Ik rijd sowieso weinig, dus voor mij geen echt probleem.
Mijn endocrinoloog heeft niet gezegd hoe groot de tumor is, ik schat zo rond de 10 mm gezien de scan die ik heb gezien heb. Mijn arts is gelukkig erg prettig, heeft een duidelijke uitleg gegeven. Er zijn wel wat andere hormonen ook van de leg, ik heb veel vermoeidheidskachten, concentratieproblemen, duizeligheid e.d. En ik was nog maar eens in de drie maanden ongesteld.
Ben erg blij dat er iets uit de onderzoeken gekomen is eindelijk, en vooral dat het iets goed is dat goed te behandelen is. Ben wel erg benieuwd wanneer ik echt een verandering kan verwachten. Ik moet in maart opnieuw bloedprikken zodat gekeken kan worden of de medicijnen aanslaan.
Ben overigens wel geschrokken van de verhalen hier over de medicatie! Ik hoop dat dit bij mij meevalt, ik houd me er maar aan vast dat je de verhalen van de mensen bij wie het goed gaat, minder vaak zult lezen...
Mijn endocrinoloog heeft niet gezegd hoe groot de tumor is, ik schat zo rond de 10 mm gezien de scan die ik heb gezien heb. Mijn arts is gelukkig erg prettig, heeft een duidelijke uitleg gegeven. Er zijn wel wat andere hormonen ook van de leg, ik heb veel vermoeidheidskachten, concentratieproblemen, duizeligheid e.d. En ik was nog maar eens in de drie maanden ongesteld.
Ben erg blij dat er iets uit de onderzoeken gekomen is eindelijk, en vooral dat het iets goed is dat goed te behandelen is. Ben wel erg benieuwd wanneer ik echt een verandering kan verwachten. Ik moet in maart opnieuw bloedprikken zodat gekeken kan worden of de medicijnen aanslaan.
Ben overigens wel geschrokken van de verhalen hier over de medicatie! Ik hoop dat dit bij mij meevalt, ik houd me er maar aan vast dat je de verhalen van de mensen bij wie het goed gaat, minder vaak zult lezen...
donderdag 13 februari 2014 om 21:21
Hoi iedereen,
Lang geleden was ik ook actief op dit forum, maar gewoon ineens niet meer van gekomen en opgeslokt door alle drukte..
Goed om te lezen dat er toch best veel vrouwen zijn met prolactinoom.
Ik hoop weer wat actiever te zijn hier, want vind het toch fijn om samen iets te delen en erover te kunnen praten.
Met mij gaat het trouwens best goed. Ik weet alleen niet waar mijn eigen grenzen liggen m.b.t prolactinoom. Sommige dingen heb ik al zo geaccepteerd, dat ik niet weet of ze door mijn prolactinoom/medicatie komen of niet...
Soms moet je weer even helemaal opnieuw beginnen voor je gevoel met alles onder de loep nemen. Soms ook stoppen/minderen met medicatie om te kijken hoe het dan gaat.
Jullie verhalen zijn herkenbaar om te lezen.
Heeft iemand een idee of je ook maag/darmproblemen kunt krijgen door cabergoline gebruik 1 tablet in de week? Daar heb ik al lang last van, terwijl ze niet echt iets specifieks kunnen vinden, waar het door kan komen.
De verhalen onder jullie dat je bijna niets kan, vind ik echt heftig om te lezen. Dat herken ik helemaal niet. Kan je er wat meer over vertellen? (Ik weet even niet de naam wie het schreef) ook wat er geconstateerd is en wat voor medicijnen je slikt....
Ik hoop dat het van tijdelijke aard is, want dat is wel heel heftig.
Volgende keer persoonlijker berichtje.
Groetjes sterretje1987
Lang geleden was ik ook actief op dit forum, maar gewoon ineens niet meer van gekomen en opgeslokt door alle drukte..
Goed om te lezen dat er toch best veel vrouwen zijn met prolactinoom.
Ik hoop weer wat actiever te zijn hier, want vind het toch fijn om samen iets te delen en erover te kunnen praten.
Met mij gaat het trouwens best goed. Ik weet alleen niet waar mijn eigen grenzen liggen m.b.t prolactinoom. Sommige dingen heb ik al zo geaccepteerd, dat ik niet weet of ze door mijn prolactinoom/medicatie komen of niet...
Soms moet je weer even helemaal opnieuw beginnen voor je gevoel met alles onder de loep nemen. Soms ook stoppen/minderen met medicatie om te kijken hoe het dan gaat.
Jullie verhalen zijn herkenbaar om te lezen.
Heeft iemand een idee of je ook maag/darmproblemen kunt krijgen door cabergoline gebruik 1 tablet in de week? Daar heb ik al lang last van, terwijl ze niet echt iets specifieks kunnen vinden, waar het door kan komen.
De verhalen onder jullie dat je bijna niets kan, vind ik echt heftig om te lezen. Dat herken ik helemaal niet. Kan je er wat meer over vertellen? (Ik weet even niet de naam wie het schreef) ook wat er geconstateerd is en wat voor medicijnen je slikt....
Ik hoop dat het van tijdelijke aard is, want dat is wel heel heftig.
Volgende keer persoonlijker berichtje.
Groetjes sterretje1987
vrijdag 21 februari 2014 om 22:33
Hoe lang ben jij al ziek Sterretje? Kun je iets vertellen over wanneer je iets werkte van de medicijnen? Ik slik ze nu een klein maandje en moet over een week bloedprikken en dan eind maart naar de endocrinoloog om te bekijken hoe het loopt. Ik merk eigenlijk nog niets, behalve dat ik enorm menstruatiepijn gehad heb. Weet niet of dat er iets mee te maken heeft, maar normaal heb ik hier veel minder last van. Deze menstruatie was ook eerder (na een week of 7) dan eerst, ik was nog maar eens in de 3 weken ongesteld. Hoop toch dat dat tekenen zijn die op effect wijzen.
vrijdag 21 februari 2014 om 22:35
zaterdag 22 februari 2014 om 16:31
Hallo firene
Bij jou dus ook een prolactinoom.
Ik ben inmiddels ook al begonnen met de med ook carbergoline, ik ben hier erg moe van. 2eweek van de benen gegaan maar of dat van de med komt weet ik niet. Verder merk ik dat ik best wel vaak trillende handen heb maar ook al voor dat ik met de met begon. Verder heb ik het idee dat ik wat emotioneler ben zie alles een beetjevzwart wit zeg maar. Verder voel ik me prima. De druk is van m'n borsten af echt een opluchting melkvorming wordtook al minder. Gister weer bloedgeprijt en dan 7 maart weer terug naar internistom te bespreken.. Maar al met al heb ik wel het gevoel vooruit te gaan. Groetjes ick
Bij jou dus ook een prolactinoom.
Ik ben inmiddels ook al begonnen met de med ook carbergoline, ik ben hier erg moe van. 2eweek van de benen gegaan maar of dat van de med komt weet ik niet. Verder merk ik dat ik best wel vaak trillende handen heb maar ook al voor dat ik met de met begon. Verder heb ik het idee dat ik wat emotioneler ben zie alles een beetjevzwart wit zeg maar. Verder voel ik me prima. De druk is van m'n borsten af echt een opluchting melkvorming wordtook al minder. Gister weer bloedgeprijt en dan 7 maart weer terug naar internistom te bespreken.. Maar al met al heb ik wel het gevoel vooruit te gaan. Groetjes ick
vrijdag 28 maart 2014 om 12:43
Ick, oh lijkt me erg vervelend als je flauw valt. Is het daarna niet meer voorgekomen?
Firene, vervelend die menstruatiepijn, daar ben ik ook erg bang voor. Wel fijn dat de rest van de klachten bij jou meevallen!
Ik moet nu ook beginnen met cabergoline, twee keer per week. Maar nu mag ik dus geen alcohol meer drinken. Ik vraag me af of er hier dames zijn die ondanks de medicatie nog wel regelmatig iets drinken? Ik vind dit namelijk echt heel moeilijk. Ik ben student en zou het nogal jammer vinden als ik hierdoor een boel leuke dingen moet missen. Compleet nuchter tussen dronken mensen is ook niets aan natuurlijk.
Ik ben overigens al ruim 6 jaar niet ongesteld geworden. Dus ben heel benieuwd. Hoop niet dat de pijn net zo erg was als toen.
Firene, vervelend die menstruatiepijn, daar ben ik ook erg bang voor. Wel fijn dat de rest van de klachten bij jou meevallen!
Ik moet nu ook beginnen met cabergoline, twee keer per week. Maar nu mag ik dus geen alcohol meer drinken. Ik vraag me af of er hier dames zijn die ondanks de medicatie nog wel regelmatig iets drinken? Ik vind dit namelijk echt heel moeilijk. Ik ben student en zou het nogal jammer vinden als ik hierdoor een boel leuke dingen moet missen. Compleet nuchter tussen dronken mensen is ook niets aan natuurlijk.
Ik ben overigens al ruim 6 jaar niet ongesteld geworden. Dus ben heel benieuwd. Hoop niet dat de pijn net zo erg was als toen.
