Gezondheid
alle pijlers
prolactinoom/hypofysetumor
donderdag 8 december 2011 om 23:29
Na 1.5 jaar geen menstruatie te hebben gehad, besloten ze een keer een MRI te maken. Hier bleek dat ik een kleine prolactinoom had van 1 cm. (ook wel hypofyse tumor genoemd).
Ik kreeg eerst norprolac als medicatie maar omdat ik daar heel ziek van werd kreeg ik cabergoline. Hier heb ik ook nog heel veel last van. Enkele klachten zijn: duizeligheid, suf, flauwvallen, moeite met onthouden.
Zijn er meer mensen die deze medicijnen slikken en wat zijn jullie ervaringen ermee? Of wat zijn jullie klachten met een prolactinoom? Want mijn arts kan hier ook geen duidelijkheid bij geven, want als ik zeg dat ik ergens last van heb (als hoofdpijn) zegt ze: ja, dat ZOU daar van kunnen komen.
Ik hoop op enkele reacties.
Ik kreeg eerst norprolac als medicatie maar omdat ik daar heel ziek van werd kreeg ik cabergoline. Hier heb ik ook nog heel veel last van. Enkele klachten zijn: duizeligheid, suf, flauwvallen, moeite met onthouden.
Zijn er meer mensen die deze medicijnen slikken en wat zijn jullie ervaringen ermee? Of wat zijn jullie klachten met een prolactinoom? Want mijn arts kan hier ook geen duidelijkheid bij geven, want als ik zeg dat ik ergens last van heb (als hoofdpijn) zegt ze: ja, dat ZOU daar van kunnen komen.
Ik hoop op enkele reacties.
donderdag 21 november 2013 om 16:45
@daffie automatische correctie! Moest bloedwaarde zijn. Mijn endocrinoloog schrok ook dat er verder geen verandering was? Eind dit jaar weer mri dus weet begin januari weer meer.
Ook ik merk dat mijn studie er onder lijdt en dan met name mijn stage... Hoop dat ik me snel beter voel!
Jullie ook succes!!
Ook ik merk dat mijn studie er onder lijdt en dan met name mijn stage... Hoop dat ik me snel beter voel!
Jullie ook succes!!
zaterdag 23 november 2013 om 17:34
Hoi Daffie,
Mijn prolactine steeg ondanks dat ik de medicijnen (Parlodel) elke dag trouw inneem. Nu is het prolactineniveau weer 0,46. Een paar weken daarvoor 0,96! Op de MRI was geen verandering c.q. verslechtering te zien. De internist zegt dat het met de cyclus te maken heeft. Met het hoge prolatineniveau had ik een week voor de menstruatie laten prikken.
Groetjes Intje.
Mijn prolactine steeg ondanks dat ik de medicijnen (Parlodel) elke dag trouw inneem. Nu is het prolactineniveau weer 0,46. Een paar weken daarvoor 0,96! Op de MRI was geen verandering c.q. verslechtering te zien. De internist zegt dat het met de cyclus te maken heeft. Met het hoge prolatineniveau had ik een week voor de menstruatie laten prikken.
Groetjes Intje.
zaterdag 23 november 2013 om 19:26
Hoi allemaal,
Sorry voor de late reactie... ik vergeet nogal eens te kijken
Het gaat momenteel redelijk. Ik ben niet meer zo neerslachtig als eerst en op stage gaat het goed. Ik vind het wel heel zwaar om zoveel uur per week te werken, maar tot nu toe lukt het. Over enkele weken moet ik naar mijn internist. Ik ben benieuwd naar mijn bloedwaardes. Ik heb al weken dat ik toch een beetje melkuitvloed heb, ook als ik niet menstrueer. Misschien heeft het wel met de stress te maken. Daarnaast merk ik dat mijn menstruatie (ondanks het pilgebruik) weer minder aan het worden is. Even afwachten wat de uitkomst dit keer is dus.
Fijn weekend verder!
Groetjes,
Bloempje
Sorry voor de late reactie... ik vergeet nogal eens te kijken
Het gaat momenteel redelijk. Ik ben niet meer zo neerslachtig als eerst en op stage gaat het goed. Ik vind het wel heel zwaar om zoveel uur per week te werken, maar tot nu toe lukt het. Over enkele weken moet ik naar mijn internist. Ik ben benieuwd naar mijn bloedwaardes. Ik heb al weken dat ik toch een beetje melkuitvloed heb, ook als ik niet menstrueer. Misschien heeft het wel met de stress te maken. Daarnaast merk ik dat mijn menstruatie (ondanks het pilgebruik) weer minder aan het worden is. Even afwachten wat de uitkomst dit keer is dus.
Fijn weekend verder!
Groetjes,
Bloempje
maandag 25 november 2013 om 23:01
Ik kwam dit topic tegen en verbaas me erover hoeveel meiden/vrouwen dit probleem hebben, tegen mij is altijd gezegd dat het erg zeldzaam was. En waar ik me ook over verbaas is het vele medicijngebruik. Mij is verteld dat dat alleen nodig is als je zwanger wil worden.
Maar goed, mijn verhaal:
Ik werd 6 jaar geleden ineens niet meer ongesteld, ik was toen 15 jaar. Mijn moeder dacht dat ik zwanger was, want rond diezelfde tijd kreeg ik een relatie met mijn huidige vriend. Maar nee, dat was niet het geval. Na een half jaar niet ongesteld te worden maar eens naar het ziekenhuis en na wat onderzoeken bleek ik een prolactinoom te hebben. Ik moest toen om de zoveel maanden naar het ziekenhuis om te zien of de waardes bleven stegen. Maar omdat ik verder geen klachten had en ik inmiddels ook was begonnen met anticonceptie en daardoor dus 'nep'ongesteld werd, vond ik het niet nodig om elke keer naar die controles te gaan. Nu ben ik sinds 2 maanden gestopt met mijn anticonceptie, ik wilde namelijk wel eens weten of alles weer werkte en ook om te zien of mijn libido en stemming veranderen. En nu word ik dus niet ongesteld, ben bang dat het prolactinoom er dus nog zit.
Maar wat ik hier overal lees is dat jullie allemaal medicatie krijgen. Mijn internist en gynaecoloog zeiden beide dat dat niet nodig was, alleen wanneer ik zwanger wilde worden was dat verstandig, want de bijwerkingen wogen niet op tegen de baten. Maar door alle verhalen hier word ik wel een beetje bang.
Maar goed, mijn verhaal:
Ik werd 6 jaar geleden ineens niet meer ongesteld, ik was toen 15 jaar. Mijn moeder dacht dat ik zwanger was, want rond diezelfde tijd kreeg ik een relatie met mijn huidige vriend. Maar nee, dat was niet het geval. Na een half jaar niet ongesteld te worden maar eens naar het ziekenhuis en na wat onderzoeken bleek ik een prolactinoom te hebben. Ik moest toen om de zoveel maanden naar het ziekenhuis om te zien of de waardes bleven stegen. Maar omdat ik verder geen klachten had en ik inmiddels ook was begonnen met anticonceptie en daardoor dus 'nep'ongesteld werd, vond ik het niet nodig om elke keer naar die controles te gaan. Nu ben ik sinds 2 maanden gestopt met mijn anticonceptie, ik wilde namelijk wel eens weten of alles weer werkte en ook om te zien of mijn libido en stemming veranderen. En nu word ik dus niet ongesteld, ben bang dat het prolactinoom er dus nog zit.
Maar wat ik hier overal lees is dat jullie allemaal medicatie krijgen. Mijn internist en gynaecoloog zeiden beide dat dat niet nodig was, alleen wanneer ik zwanger wilde worden was dat verstandig, want de bijwerkingen wogen niet op tegen de baten. Maar door alle verhalen hier word ik wel een beetje bang.
dinsdag 26 november 2013 om 19:50
Hoi Yellowfish,
Als ik jou was zou ik gauw een afspraak maken en je bloedwaarden en waar nodig MRI laten maken en vooral niet te lang mee wachten.
Maak je tegelijkertijd ook niet te druk, je kunt er nu toch niets aan veranderen, behalve dan nu actie ondernemen. Hopelijk valt het mee voor je.
Wat betreft eigenschappen/klachten zie ik ook veel overeenkomsten (maar ook verschillen) tussen de lotgenootjes. Angst, spanning, stress en wat zwaarmoedig zie ik veel terugkomen en daar herken ik mij ook deels wel in. Volgens mij is het een wisselwerking, spanning roept meer last op met hormonen en hormoonwisseling zorgt ook voor meer moeite met spanning/stress om te gaan.
Succes en houd ons op de hoogte! Niet te veel zorgen maken he?
Groetjes Peetie
Als ik jou was zou ik gauw een afspraak maken en je bloedwaarden en waar nodig MRI laten maken en vooral niet te lang mee wachten.
Maak je tegelijkertijd ook niet te druk, je kunt er nu toch niets aan veranderen, behalve dan nu actie ondernemen. Hopelijk valt het mee voor je.
Wat betreft eigenschappen/klachten zie ik ook veel overeenkomsten (maar ook verschillen) tussen de lotgenootjes. Angst, spanning, stress en wat zwaarmoedig zie ik veel terugkomen en daar herken ik mij ook deels wel in. Volgens mij is het een wisselwerking, spanning roept meer last op met hormonen en hormoonwisseling zorgt ook voor meer moeite met spanning/stress om te gaan.
Succes en houd ons op de hoogte! Niet te veel zorgen maken he?
Groetjes Peetie
woensdag 27 november 2013 om 12:37
Hallo Peetiepeetie,
Bedankt voor je reactie!
Wat het dus is, ik maak me ook juist helemaal geen zorgen. In het ziekenhuis is me ook nooit verteld dat het ernstig is of dat ik er iets aan zou moeten doen. Juist door de verhalen hier en bijvoorbeeld door jouw reactie ga ik denken: oh dus ik moet er wel iets aan doen?
Dat vonden ze toen namelijk niet nodig.
Ik ben voorlopig niet van plan om naar het ziekenhuis te gaan, mocht mijn menstruatie over een paar maanden nog steeds weg zijn, ga ik wel weer op controle. Maar ik heb geen klachten (op het wegblijven van mijn menstruatie na dan, maar dat vind ik eigenlijk helemaal niet vervelend) en zie daarom niet goed in, waarom ik nú perse actie moet ondernemen. Wat gebeurt er namelijk wanneer ik dat niet doe?
Bedankt voor je reactie!
Wat het dus is, ik maak me ook juist helemaal geen zorgen. In het ziekenhuis is me ook nooit verteld dat het ernstig is of dat ik er iets aan zou moeten doen. Juist door de verhalen hier en bijvoorbeeld door jouw reactie ga ik denken: oh dus ik moet er wel iets aan doen?
Dat vonden ze toen namelijk niet nodig.
Ik ben voorlopig niet van plan om naar het ziekenhuis te gaan, mocht mijn menstruatie over een paar maanden nog steeds weg zijn, ga ik wel weer op controle. Maar ik heb geen klachten (op het wegblijven van mijn menstruatie na dan, maar dat vind ik eigenlijk helemaal niet vervelend) en zie daarom niet goed in, waarom ik nú perse actie moet ondernemen. Wat gebeurt er namelijk wanneer ik dat niet doe?
woensdag 27 november 2013 om 14:59
Hoi Jellowfish,
Had je berichtje verkeerd begrepen en dacht dat je van plan was weer naar het ziekenhuis te gaan, vandaar mijn reactie. Ik wil je zeker niet bang maken en dat is volgens mij ook niet wat je moet worden na het lezen van het forum. Het zijn allemaal individuele gevallen en ieder geval is weer anders. Ik wilde met mijn berichtje ook niet zeggen dat je per se actie moet ondernemen, dat is aan jezelf.
Jij weet het beste wat ze destijds hebben aangegeven en of je er nu iets mee wil of niet. Ik kan daar verder geen advies in geven en ook niet zeggen wat er gebeurt als je het niet doet.
Succes!
Groetjes Peetie
Had je berichtje verkeerd begrepen en dacht dat je van plan was weer naar het ziekenhuis te gaan, vandaar mijn reactie. Ik wil je zeker niet bang maken en dat is volgens mij ook niet wat je moet worden na het lezen van het forum. Het zijn allemaal individuele gevallen en ieder geval is weer anders. Ik wilde met mijn berichtje ook niet zeggen dat je per se actie moet ondernemen, dat is aan jezelf.
Jij weet het beste wat ze destijds hebben aangegeven en of je er nu iets mee wil of niet. Ik kan daar verder geen advies in geven en ook niet zeggen wat er gebeurt als je het niet doet.
Succes!
Groetjes Peetie
zaterdag 30 november 2013 om 20:12
Yellowfish, ik herken jouw verhaal wel. Ook mijn arts heeft mij bewust niet aan de medicijnen gezet. Dat komt volgens hem pas aan de orde als ik mijn kinderwens in vervulling wil laten gaan. Volgens hem doen de medicijnen in mijn geval meer kwaad dan goed. Ik gebruik ook anticonceptie en heb dus eigenlijk geen idee hoe mijn lichaam zou reageren als ik daarmee zou stoppen...
Je bent dus zeker niet de enige met een prolactinoom die niet aan de medicijnen zit!
Je bent dus zeker niet de enige met een prolactinoom die niet aan de medicijnen zit!
zondag 1 december 2013 om 23:06
Ik heb al een tijdje niets meer geplaatst maar ikheb nu toch een vraagje. Ik slikte voor mijn macroprolactimoon altijd Dostinex 2 x per week 2 tabletten en ikmoet zeggen ik had weinig bijwerkingen. Nu wordt deze niet meer vergoed en ben ik cabergoline gaan slikken, wat een rot pillen ik heb veel meer bijwerkingen. Zijn er meer mensen die dit herkennen?
zondag 1 december 2013 om 23:26
maandag 2 december 2013 om 18:05
Dag Paula,
Dat van Cabergoline herken ik, daarom slik ik ook Dostinex. Ik had veel meer last van duizeligheid bij opstaan (vooral 's nachts) en van warm en koud en vaker minder gevoel in handen en voeten. Wat zijn jouw klachten?
Hebben ze jou dat vooraf laten weten dat je moest gaan betalen? Ik heb niets gehoord en ga ervan uit dat ik het nog steeds vergoed krijg, maar heb mijn apotheek voor de zekerheid toch een e-mail gestuurd. Ik ben bij Menzis verzekerd, waar ben jij verzekerd als ik vragen mag?
Groetjes Peetie
Dat van Cabergoline herken ik, daarom slik ik ook Dostinex. Ik had veel meer last van duizeligheid bij opstaan (vooral 's nachts) en van warm en koud en vaker minder gevoel in handen en voeten. Wat zijn jouw klachten?
Hebben ze jou dat vooraf laten weten dat je moest gaan betalen? Ik heb niets gehoord en ga ervan uit dat ik het nog steeds vergoed krijg, maar heb mijn apotheek voor de zekerheid toch een e-mail gestuurd. Ik ben bij Menzis verzekerd, waar ben jij verzekerd als ik vragen mag?
Groetjes Peetie
maandag 2 december 2013 om 22:01
Hi Peetie,
Natuurlijk, ik ben bij achmea verzekerd. Mijn apotheek vertelde mij dat je wel Dostinex mag gebruiken als je maar aan kunt tonen dat je allergisch bent voor 1 van de bestands delen in Cabergoline en dat moet heel uitgebreid gebeuren. Ik ook mijn verzekering gebeld en die beaamde dit.
Ik heb veel meer een zwaar gevoel in mijn hoofd en lig nachten wakker omdat mijn neus zo dicht zit, ook heb ik weer last van duizeligheid dit had ik eigenlijk niet meer.
Ik hoop dat jou verzekering wel blijft vergoedden want zover ik kon uitmaken kwam het voor 3 doosjes Dostinex op 180 euro. Laat aub weten of jou verzekering wel vergoed dan is een overstap voor mij misschien een optie.
Alvast bedankt.
Groetjes Paula
Natuurlijk, ik ben bij achmea verzekerd. Mijn apotheek vertelde mij dat je wel Dostinex mag gebruiken als je maar aan kunt tonen dat je allergisch bent voor 1 van de bestands delen in Cabergoline en dat moet heel uitgebreid gebeuren. Ik ook mijn verzekering gebeld en die beaamde dit.
Ik heb veel meer een zwaar gevoel in mijn hoofd en lig nachten wakker omdat mijn neus zo dicht zit, ook heb ik weer last van duizeligheid dit had ik eigenlijk niet meer.
Ik hoop dat jou verzekering wel blijft vergoedden want zover ik kon uitmaken kwam het voor 3 doosjes Dostinex op 180 euro. Laat aub weten of jou verzekering wel vergoed dan is een overstap voor mij misschien een optie.
Alvast bedankt.
Groetjes Paula
dinsdag 3 december 2013 om 18:35
Hoi Paula,
Vooralsnog vergoed Menzis nog, maar ik weet niet hoe lang dat nog zo is of blijft, dus ik weet niet of dat een goede reden is om over te stappen. Je zou Menzis altijd eens kunnen bellen natuurlijk!
Ik hoorde wel dat in de toekomst je alleen nog het verschil hoeft te betalen als je het echte merk wil (Dostinex) ten opzichte van een product als Cabergoline, terwijl je voorheen het hele medicijn dan moest afrekenen. Als het prijsverschil tussen Dostinex en Cabergoline niet groot is, kan dat nog het overwegen waard zijn. Ik weet alleen niet wanneer dat ingaat. Kan de apotheker wel vertellen denk ik.
Succes!
Groetjes Peetie
Vooralsnog vergoed Menzis nog, maar ik weet niet hoe lang dat nog zo is of blijft, dus ik weet niet of dat een goede reden is om over te stappen. Je zou Menzis altijd eens kunnen bellen natuurlijk!
Ik hoorde wel dat in de toekomst je alleen nog het verschil hoeft te betalen als je het echte merk wil (Dostinex) ten opzichte van een product als Cabergoline, terwijl je voorheen het hele medicijn dan moest afrekenen. Als het prijsverschil tussen Dostinex en Cabergoline niet groot is, kan dat nog het overwegen waard zijn. Ik weet alleen niet wanneer dat ingaat. Kan de apotheker wel vertellen denk ik.
Succes!
Groetjes Peetie
dinsdag 3 december 2013 om 22:40
quote:missyy schreef op 03 mei 2013 @ 23:48:
Ik heb lang niet meer op het forum gezeten, terwijl ik wel dit onderwerp had aangemaakt. Maar de laatste maanden was het niet echt goed gegaan. Prolactinegehalte blijft stijgen doordat ik geen enkele medicatie kan hebben en gezwel blijft dus ook groeien. Nu ben ik doorverwezen naar het AMC om het gezwel te laten verwijderen. Ben hier best bang voor. Zijn er meer mensen die het gezwel/prolactinoom hebben laten verwijderen en wat zijn hiermee de ervaringen??
Hoi Missyy ik hoop dat je dit leest. Ik ben ook al een tijdje niet op dit forum geweest. Ik heb precies hetzelfde. Ik verdraag de medicijnen niet en hij blijft maar groeien. Ze hebben in Leiden besloten om mij te opereren. Ook al ben ik bang, ik hoop echt dat er dan een einde aankomt. Ik wil graag voor een second opinion naar het AMC gaan. Heb je hier inmiddels al ervaring mee? En ben je al geopereerd? Ik hoop dat het goed met je gaat. Ik zou graag wat vragen willen stellen over het AMC en jouw ervaring hiermee. Je kan me mailen naar: roza.o@live.nl
Als er anderen mensen meelezen met ervaring over het AMC of een operatie hoor ik het graag!
Ik heb lang niet meer op het forum gezeten, terwijl ik wel dit onderwerp had aangemaakt. Maar de laatste maanden was het niet echt goed gegaan. Prolactinegehalte blijft stijgen doordat ik geen enkele medicatie kan hebben en gezwel blijft dus ook groeien. Nu ben ik doorverwezen naar het AMC om het gezwel te laten verwijderen. Ben hier best bang voor. Zijn er meer mensen die het gezwel/prolactinoom hebben laten verwijderen en wat zijn hiermee de ervaringen??
Hoi Missyy ik hoop dat je dit leest. Ik ben ook al een tijdje niet op dit forum geweest. Ik heb precies hetzelfde. Ik verdraag de medicijnen niet en hij blijft maar groeien. Ze hebben in Leiden besloten om mij te opereren. Ook al ben ik bang, ik hoop echt dat er dan een einde aankomt. Ik wil graag voor een second opinion naar het AMC gaan. Heb je hier inmiddels al ervaring mee? En ben je al geopereerd? Ik hoop dat het goed met je gaat. Ik zou graag wat vragen willen stellen over het AMC en jouw ervaring hiermee. Je kan me mailen naar: roza.o@live.nl
Als er anderen mensen meelezen met ervaring over het AMC of een operatie hoor ik het graag!
woensdag 11 december 2013 om 15:43
Hoi iedereen,
Ik krijg morgen telefonisch de uitslag van mijn bloedwaarden/prolactine. Heb een paar weken terug bloed laten afnemen op de functiekamer van de endocrinologie in het AMC. Dit naar aanleiding van een eerdere bloedafname bij de huisarts waaruit bleek dat het prolactine verhoogd is(0,15). Het was bij mij de vraag of dit door pil gebruik zou komen of door een prolactinoom. Ik heb dus bijna 3 maanden mijn pil niet genomen om vervolgens op de functiekamer nogmaals mijn bloed te laten controleren.
Toevallig werk ik ook in het AMC en heb ik vorige week al gehoord dat een van die afnames toen wel verhoogd was (0,1).
Ook heb ik bij de endocrinoloog al wel benoemd dat na het stoppen van de pil mijn klachten niet zijn verminderd en ik onregelmatig ongesteld ben geweest. Hij liet al doorschemeren dat hij waarschijnlijk wel verwacht dat het een prolactinoom is, maar heeft de andere waarde nodig om hier meer over te kunnen vertellen, en dat ga ik morgen dus horen.
Nu lees ik hier dat zo ongeveer iedereen wel nare bijwerkingen heeft als vermoeidheid, hoofdpijn, duizeligheid etc.
Ik moet er waarschijnlijk nog aan beginnen aan de medicijnen, maar zijn er ook mensen die geen last van bijwerkingen hebben?
En komt het ook wel eens voor dat op mri wel een macroprolactinoom is gezien maar mensen hier niet de klachten van hebben als gezichtsverlies en hoofdpijn?
Groetjes Stephanie
Ik krijg morgen telefonisch de uitslag van mijn bloedwaarden/prolactine. Heb een paar weken terug bloed laten afnemen op de functiekamer van de endocrinologie in het AMC. Dit naar aanleiding van een eerdere bloedafname bij de huisarts waaruit bleek dat het prolactine verhoogd is(0,15). Het was bij mij de vraag of dit door pil gebruik zou komen of door een prolactinoom. Ik heb dus bijna 3 maanden mijn pil niet genomen om vervolgens op de functiekamer nogmaals mijn bloed te laten controleren.
Toevallig werk ik ook in het AMC en heb ik vorige week al gehoord dat een van die afnames toen wel verhoogd was (0,1).
Ook heb ik bij de endocrinoloog al wel benoemd dat na het stoppen van de pil mijn klachten niet zijn verminderd en ik onregelmatig ongesteld ben geweest. Hij liet al doorschemeren dat hij waarschijnlijk wel verwacht dat het een prolactinoom is, maar heeft de andere waarde nodig om hier meer over te kunnen vertellen, en dat ga ik morgen dus horen.
Nu lees ik hier dat zo ongeveer iedereen wel nare bijwerkingen heeft als vermoeidheid, hoofdpijn, duizeligheid etc.
Ik moet er waarschijnlijk nog aan beginnen aan de medicijnen, maar zijn er ook mensen die geen last van bijwerkingen hebben?
En komt het ook wel eens voor dat op mri wel een macroprolactinoom is gezien maar mensen hier niet de klachten van hebben als gezichtsverlies en hoofdpijn?
Groetjes Stephanie
zondag 15 december 2013 om 23:24
Goedenavond Dames,
Ik heb met veel belangstelling jullie berichtjes gelezen. Ze zijn zo herkenbaar..
In 2003 werd bij mij een prolactinoom geconstateerd. Norprolac gekregen, hier mee werd de tumor niet groter ( inderdaad hij kromp ook niet) in 2005 kreeg ik mijn zoon.(zoner medisch ingrijpen) na de zwangerschap kreeg ik dostinex. van deze medicijnen werd ik depressief! Na een hele lange weg met onderzoeken en verschillende artsen In 2011 ben ik in het radboudziekenhuis geopereerd.
De prolactinoom is weg.. maar ik blijf onder controle..
Mama*Es
Ik heb met veel belangstelling jullie berichtjes gelezen. Ze zijn zo herkenbaar..
In 2003 werd bij mij een prolactinoom geconstateerd. Norprolac gekregen, hier mee werd de tumor niet groter ( inderdaad hij kromp ook niet) in 2005 kreeg ik mijn zoon.(zoner medisch ingrijpen) na de zwangerschap kreeg ik dostinex. van deze medicijnen werd ik depressief! Na een hele lange weg met onderzoeken en verschillende artsen In 2011 ben ik in het radboudziekenhuis geopereerd.
De prolactinoom is weg.. maar ik blijf onder controle..
Mama*Es
zaterdag 21 december 2013 om 15:29
Hoi allemaal,
Afgelopen week heb ik weer mijn controle gehad in het ziekenhuis. Omdat ik alweer langere tijd heb van melkuitvloed was ik erg benieuwd naar de bloedwaarden. Nu is mijn bloedwaarde volgens de arts nog nooit zo laag geweest en heb ik een hoog normale waarde. Toch blijven mijn klachten wel. De arts kon het ook niet verklaren en gaat over 2 maanden opnieuw prikken. Mogelijk dat ik dan toch wel aan de medicijnen zal moeten
Ik ben nu best wel bang geworden door de vele bijwerkingen die ik hoor/lees. Gelukkig is het nu nog niet zo ver.
Beetje apart verhaal weer dus. Ik twijfel nu zelfs weer aan de diagnose. Weten jullie misschien andere oorzaken van melkuitvloed?
Alvast fijne feestdagen allemaal!
Liefs,
Bloempje
Afgelopen week heb ik weer mijn controle gehad in het ziekenhuis. Omdat ik alweer langere tijd heb van melkuitvloed was ik erg benieuwd naar de bloedwaarden. Nu is mijn bloedwaarde volgens de arts nog nooit zo laag geweest en heb ik een hoog normale waarde. Toch blijven mijn klachten wel. De arts kon het ook niet verklaren en gaat over 2 maanden opnieuw prikken. Mogelijk dat ik dan toch wel aan de medicijnen zal moeten
Ik ben nu best wel bang geworden door de vele bijwerkingen die ik hoor/lees. Gelukkig is het nu nog niet zo ver. Beetje apart verhaal weer dus. Ik twijfel nu zelfs weer aan de diagnose. Weten jullie misschien andere oorzaken van melkuitvloed?
Alvast fijne feestdagen allemaal!
Liefs,
Bloempje
maandag 13 januari 2014 om 10:50
Bloempje, wat vervelend zeg. Ik heb zelf nooit last gehad van uitvloed, maar lijkt me niet fijn. Ik geloof dat er naast zwanger worden en een prolactinoom weinig andere oorzaken kunnen zijn. Zit je inmiddels al aan de medicijnen?
Ik ben vandaag bij de huisarts geweest en ben opnieuw doorverwezen naar de internist. Heb al 3 jaar niets meer laten controleren, omdat ik nergens last van had. Maar nu ik gestopt ben met AC en nog steeds niet ongesteld word, toch maar weer terug. Dus ik krijg een MRI en moet aan de medicijnen. Als ik geen klachten zou hebben, zou ik dat niet nodig vinden, maar doordat ik altijd heel veel pijn heb bij seks, nooit zin heb en daarnaast ook nog heel erg down ben, denkt de huisarts dat dat toch daardoor zou kunnen komen. Je hormoonhuishouding wordt immers helemaal in de war gegooid.
Iemand anders die ook problemen heeft met seks of andere klachten die hormoongerelateerd kunnen zijn? Ik heb de link namelijk pas 3 maanden geleden gelegd en baal nu dat ik daar 5 jaar geleden niet aan heb gedacht.
Ik ben vandaag bij de huisarts geweest en ben opnieuw doorverwezen naar de internist. Heb al 3 jaar niets meer laten controleren, omdat ik nergens last van had. Maar nu ik gestopt ben met AC en nog steeds niet ongesteld word, toch maar weer terug. Dus ik krijg een MRI en moet aan de medicijnen. Als ik geen klachten zou hebben, zou ik dat niet nodig vinden, maar doordat ik altijd heel veel pijn heb bij seks, nooit zin heb en daarnaast ook nog heel erg down ben, denkt de huisarts dat dat toch daardoor zou kunnen komen. Je hormoonhuishouding wordt immers helemaal in de war gegooid.
Iemand anders die ook problemen heeft met seks of andere klachten die hormoongerelateerd kunnen zijn? Ik heb de link namelijk pas 3 maanden geleden gelegd en baal nu dat ik daar 5 jaar geleden niet aan heb gedacht.
maandag 13 januari 2014 om 11:04
Oh, wat veel dames met een prolactinoom! En ik dacht nog wel dat ik één van de weinige was
Zonder alle reacties te hebben gelezen pleur ik mijn ervaring hier even neer... Dusse, als iemand nog mosterd nodig heeft bij de eventuele bitterballen die ik oplepel?
Ik heb er dus ook één (6mm). Een micro dus. Bij mij is het geconstateerd in februari 2011. Ik was ook al 1.5 jaar - na het stoppen met de anticonceptiepil - niet ongesteld geworden.
Na de diagnose kreeg ik parlodel (bromocriptine) voorgeschreven. Eerst maximale dosis, maar na de eerste check helemaal terug gebracht naar minimum (toen waren mijn waarden al ok). Sinds die eerste check ben ik gaan lobbyen om van de medicatie af te mogen. Het stomme is namelijk dat ik hierachter ben gekomen omdat ik helemaal geen pillen meer wilde slikken... Naja, sinds mei 2013 ben ik dus medicatieloos en het gaat goed! Mijn waarden zitten - na de tweede check zonder medicatie - nog steeds onder de 'normale' waarde. Wat in mijn geval betekent dat het goed is. In februari heb ik de volgende check, maar dan ook direct een mri scan.
Ik heb gelukkig niet veel last gehad van bijwerkingen. In het begin wel veel tintelende vingers en duizelig bij opstaan, maar that's it. '
Wat me wel opviel is dat er meerderen hier over een depressie praten. Nu heb ik zelf een flinke duikeling gemaakt vorig jaar - na het stoppen met medicatie. Toen ben ik in een gigantisch diep zwart gat geraakt, wat helaas ook mijn relatie heeft gekost.
Heeft iemand ervaringen met het stoppen met deze medicatie en dan een depressie (of moodswings in het algemene met deze meds)?
Zonder alle reacties te hebben gelezen pleur ik mijn ervaring hier even neer... Dusse, als iemand nog mosterd nodig heeft bij de eventuele bitterballen die ik oplepel?
Ik heb er dus ook één (6mm). Een micro dus. Bij mij is het geconstateerd in februari 2011. Ik was ook al 1.5 jaar - na het stoppen met de anticonceptiepil - niet ongesteld geworden.
Na de diagnose kreeg ik parlodel (bromocriptine) voorgeschreven. Eerst maximale dosis, maar na de eerste check helemaal terug gebracht naar minimum (toen waren mijn waarden al ok). Sinds die eerste check ben ik gaan lobbyen om van de medicatie af te mogen. Het stomme is namelijk dat ik hierachter ben gekomen omdat ik helemaal geen pillen meer wilde slikken... Naja, sinds mei 2013 ben ik dus medicatieloos en het gaat goed! Mijn waarden zitten - na de tweede check zonder medicatie - nog steeds onder de 'normale' waarde. Wat in mijn geval betekent dat het goed is. In februari heb ik de volgende check, maar dan ook direct een mri scan.
Ik heb gelukkig niet veel last gehad van bijwerkingen. In het begin wel veel tintelende vingers en duizelig bij opstaan, maar that's it. '
Wat me wel opviel is dat er meerderen hier over een depressie praten. Nu heb ik zelf een flinke duikeling gemaakt vorig jaar - na het stoppen met medicatie. Toen ben ik in een gigantisch diep zwart gat geraakt, wat helaas ook mijn relatie heeft gekost.
Heeft iemand ervaringen met het stoppen met deze medicatie en dan een depressie (of moodswings in het algemene met deze meds)?
