Gezondheid
alle pijlers
prolactinoom/hypofysetumor
donderdag 8 december 2011 om 23:29
Na 1.5 jaar geen menstruatie te hebben gehad, besloten ze een keer een MRI te maken. Hier bleek dat ik een kleine prolactinoom had van 1 cm. (ook wel hypofyse tumor genoemd).
Ik kreeg eerst norprolac als medicatie maar omdat ik daar heel ziek van werd kreeg ik cabergoline. Hier heb ik ook nog heel veel last van. Enkele klachten zijn: duizeligheid, suf, flauwvallen, moeite met onthouden.
Zijn er meer mensen die deze medicijnen slikken en wat zijn jullie ervaringen ermee? Of wat zijn jullie klachten met een prolactinoom? Want mijn arts kan hier ook geen duidelijkheid bij geven, want als ik zeg dat ik ergens last van heb (als hoofdpijn) zegt ze: ja, dat ZOU daar van kunnen komen.
Ik hoop op enkele reacties.
Ik kreeg eerst norprolac als medicatie maar omdat ik daar heel ziek van werd kreeg ik cabergoline. Hier heb ik ook nog heel veel last van. Enkele klachten zijn: duizeligheid, suf, flauwvallen, moeite met onthouden.
Zijn er meer mensen die deze medicijnen slikken en wat zijn jullie ervaringen ermee? Of wat zijn jullie klachten met een prolactinoom? Want mijn arts kan hier ook geen duidelijkheid bij geven, want als ik zeg dat ik ergens last van heb (als hoofdpijn) zegt ze: ja, dat ZOU daar van kunnen komen.
Ik hoop op enkele reacties.
zondag 13 april 2014 om 15:43
bij mij is 3 jaar terug ook een micro prolactinoom ontdekt.
een spelden prik werd toen gezegd,
meteen door de mallemolen van echo's gezichtveld onderzoeken etc heen.
ook begonnen met carbergoline....1 pil in de week, pff wat een ellende. na 2 weken gelukkig beetje aan gewend.
de bloedwaardes waren na een volgende bloedcontrole nog maar voor de helft vermindert, van 5000 naar 2600, dus nog een tabletje.
en daarna werd het stabiel. na 3 jaar weer door de mri....
en wat blijkt wat in begin een speldenknop was, was 8mm en is zo genoemt gelijk gebleven.
kortom goed nieuws, maar ook best een tegenvaller dat het groter was dan ik dacht.
ach ik kan gelukkig weer een heleboel, na de vermoeidheids klachten (ik kon de trap nog niet eens opkomen) kan ik nu weer 30 uur in de week werken, en zolang ik mijn leven stabiel houd... is er prima een gelukkig leven mee te leven.... en ja hoor een lekker biertje of wijntje oid op zijn tijd kan prima hoor..... werkt alleen door de vermoeidheidsklachten ook iets sneller
nou ja dat was mijn verhaal, en.... fijn te lezen hoe anderen ermee omgaan!
een spelden prik werd toen gezegd,
meteen door de mallemolen van echo's gezichtveld onderzoeken etc heen.
ook begonnen met carbergoline....1 pil in de week, pff wat een ellende. na 2 weken gelukkig beetje aan gewend.
de bloedwaardes waren na een volgende bloedcontrole nog maar voor de helft vermindert, van 5000 naar 2600, dus nog een tabletje.
en daarna werd het stabiel. na 3 jaar weer door de mri....
en wat blijkt wat in begin een speldenknop was, was 8mm en is zo genoemt gelijk gebleven.
kortom goed nieuws, maar ook best een tegenvaller dat het groter was dan ik dacht.
ach ik kan gelukkig weer een heleboel, na de vermoeidheids klachten (ik kon de trap nog niet eens opkomen) kan ik nu weer 30 uur in de week werken, en zolang ik mijn leven stabiel houd... is er prima een gelukkig leven mee te leven.... en ja hoor een lekker biertje of wijntje oid op zijn tijd kan prima hoor..... werkt alleen door de vermoeidheidsklachten ook iets sneller
nou ja dat was mijn verhaal, en.... fijn te lezen hoe anderen ermee omgaan!
keep on smiling
vrijdag 18 april 2014 om 23:26
Yellowfish, ik slik de cabergoline eens in de week, maar mij is niets gezegd over alcohol. In de bijsluiter staat alleen dat je voorzichtig moet zijn met alcohol toch? Ik ben geen grote drinker, maar ik drink gerust een wijntje oid. Ik doe dat alleen niet op de dag dat ik de medicijnen inneem, maar misschien zou dat ook best kunnen.
Mijn menstruatie is na twee maanden slikken helemaal normaal geworden (werd het eens in de drie maanden). Gaat wel nog steeds met een hoop menstruatiepijn gepaard, het lijkt echt alsof het afgedwongen werd terwijl mijn lichaam er nog geen zin in had. Maar ondanks dat wel een goed teken dat mijn cyclus normaliseert.
Ik heb in maart voor het eerst een uitslag gekregen, prolactine was een stuk beter, ik zat op 3300 geloof ik, nu rond de 600. Arts was erg positief. Schildklier werkt nog nauwelijks helaas, heb ook nog veel klachten. Vooral vermoeidheidsklachten, werken gaat een beetje vanuit huis en af en toe ga ik even langs op mijn werk maar dat hakt er wel in. Vitamine-D was al te laag en blijft maar zakken, dat helpt niet mee. Met name als ik ongesteld ben voel ik me flink beroerd. De slaperigheid die ik in het begin had bij het slikken van de pillen is een stuk minder, ik merk weinig van bijwerkingen (nou zijn die gedeeltelijk ook hetzelfde als de originele klachten, dus het verschil is ook niet echt te zien).
Ik moet over een paar weken alsnog een gezichtsveldonderzoek, dat verbaasde me wel omdat dat eerst niet nodig was. Hoe gaat dat in zijn werk Diana? In juni bloed- en urine-onderzoek en voor het eerst weer een MRI. Bij de eerste MRI was de tumor 1,1 cm, ben benieuwd hoe het nu is.
Alles bij elkaar dus blij dat de medicijnen goed werken, maar het zou fijn zijn als ik het ook echt zou gaan merken!
Mijn menstruatie is na twee maanden slikken helemaal normaal geworden (werd het eens in de drie maanden). Gaat wel nog steeds met een hoop menstruatiepijn gepaard, het lijkt echt alsof het afgedwongen werd terwijl mijn lichaam er nog geen zin in had. Maar ondanks dat wel een goed teken dat mijn cyclus normaliseert.
Ik heb in maart voor het eerst een uitslag gekregen, prolactine was een stuk beter, ik zat op 3300 geloof ik, nu rond de 600. Arts was erg positief. Schildklier werkt nog nauwelijks helaas, heb ook nog veel klachten. Vooral vermoeidheidsklachten, werken gaat een beetje vanuit huis en af en toe ga ik even langs op mijn werk maar dat hakt er wel in. Vitamine-D was al te laag en blijft maar zakken, dat helpt niet mee. Met name als ik ongesteld ben voel ik me flink beroerd. De slaperigheid die ik in het begin had bij het slikken van de pillen is een stuk minder, ik merk weinig van bijwerkingen (nou zijn die gedeeltelijk ook hetzelfde als de originele klachten, dus het verschil is ook niet echt te zien).
Ik moet over een paar weken alsnog een gezichtsveldonderzoek, dat verbaasde me wel omdat dat eerst niet nodig was. Hoe gaat dat in zijn werk Diana? In juni bloed- en urine-onderzoek en voor het eerst weer een MRI. Bij de eerste MRI was de tumor 1,1 cm, ben benieuwd hoe het nu is.
Alles bij elkaar dus blij dat de medicijnen goed werken, maar het zou fijn zijn als ik het ook echt zou gaan merken!
vrijdag 18 april 2014 om 23:38
Jeetje, jullie zijn wel flink onderzocht. Vervelend dat je zo vermoeid bent Firene. Fijn dat de medicijnen wel goed werken.
Diana, toch schrikken als het groter is dan je denkt, gelukkig werken ook bij jou de medicijnen goed!
Ik heb last van een soort van angststoornis (maar niet helemaal, want ik pas niet helemaal in het straatje volgens de psycholoog) en ben erg down, moe en huilerig. Mijn psycholoog denkt dat het door de hormonen komt. Mijn internist denkt overigens dat dat niet allemaal door de hormonen komt. Zo heb ik nog een boel meer klachten die mijn psycholoog nu hieraan koppelt. Al mijn klachten zijn namelijk a-typisch, dus hij denkt dat een lichamelijke oorzaak heel logisch. Ik heb hier de internist of huisarts alleen nooit over gehoord.
De apotheker zei dat ik echt geen alcohol mocht. Ik slik twee keer per week. En ik vind het best zwaar om niet te mogen drinken. Mijn kaartje voor Koningsdag heb ik verkocht, nuchter tussen allemaal dronken mensen is niets aan. Maar wellicht dat ik komende week toch maar weer een biertje probeer.
Diana, toch schrikken als het groter is dan je denkt, gelukkig werken ook bij jou de medicijnen goed!
Ik heb last van een soort van angststoornis (maar niet helemaal, want ik pas niet helemaal in het straatje volgens de psycholoog) en ben erg down, moe en huilerig. Mijn psycholoog denkt dat het door de hormonen komt. Mijn internist denkt overigens dat dat niet allemaal door de hormonen komt. Zo heb ik nog een boel meer klachten die mijn psycholoog nu hieraan koppelt. Al mijn klachten zijn namelijk a-typisch, dus hij denkt dat een lichamelijke oorzaak heel logisch. Ik heb hier de internist of huisarts alleen nooit over gehoord.
De apotheker zei dat ik echt geen alcohol mocht. Ik slik twee keer per week. En ik vind het best zwaar om niet te mogen drinken. Mijn kaartje voor Koningsdag heb ik verkocht, nuchter tussen allemaal dronken mensen is niets aan. Maar wellicht dat ik komende week toch maar weer een biertje probeer.
zaterdag 19 april 2014 om 12:36
hoi firene, dat gezichtsveld onderzoek is er eigenlijk alleen maar om te kijken of de zwelling niet tegen je oogzenuw aandrukt.
steld niet veel voor, paar druppels om je puppillen te vergroten en dan word je voor een koepel gezet. en moet je op een knopje drukken als je een lichtflits ziet. thats it.
verder zorg er voor dat je niet alleen gaat. want buitenlicht is daarna even niet fijn
steld niet veel voor, paar druppels om je puppillen te vergroten en dan word je voor een koepel gezet. en moet je op een knopje drukken als je een lichtflits ziet. thats it.
verder zorg er voor dat je niet alleen gaat. want buitenlicht is daarna even niet fijn
keep on smiling
zaterdag 19 april 2014 om 12:50
firene, was ik nog vergeten, 5 jaar geleden werd ik echt heeel erg moe, kon de trap niet meer op en werd geweten aan chronische vermoeidheid... 2 jaar later was ik nog steeds zo moe... dus doorgezet om verder te laten kijken, toen werd mijn prolactinoom pas ontdekt.
nu na 3 jaar met ups and downs kan ik zeggen dat ik me vrij goed voel.... mits ik balans in mijn leven houd.
niet teveel rare dingen doe, en gezetten naar bed en opstaan.... klinkt dom, maar werkt echt. rust, reinheid en regelmaat...
en ja soms lekker een biertje of een wijntje, en ja ik slik ook 2 pillen per week, en heb alleen in begin meegekregen hier een beetje mee op te letten ivm reactievermogen.... maar ja de eerste 2 weken was ik dan ook zo labiel als wat hihi..... dus houd hoop, en je vind echt je weg hierin.... ik houd me er maar aan vast dat het veel erger had gekunt . groetjes
nu na 3 jaar met ups and downs kan ik zeggen dat ik me vrij goed voel.... mits ik balans in mijn leven houd.
niet teveel rare dingen doe, en gezetten naar bed en opstaan.... klinkt dom, maar werkt echt. rust, reinheid en regelmaat...
en ja soms lekker een biertje of een wijntje, en ja ik slik ook 2 pillen per week, en heb alleen in begin meegekregen hier een beetje mee op te letten ivm reactievermogen.... maar ja de eerste 2 weken was ik dan ook zo labiel als wat hihi..... dus houd hoop, en je vind echt je weg hierin.... ik houd me er maar aan vast dat het veel erger had gekunt . groetjes
keep on smiling
zaterdag 19 april 2014 om 14:23
quote:dianav21 schreef op 19 april 2014 @ 12:50:
firene, was ik nog vergeten, 5 jaar geleden werd ik echt heeel erg moe, kon de trap niet meer op en werd geweten aan chronische vermoeidheid... 2 jaar later was ik nog steeds zo moe... dus doorgezet om verder te laten kijken, toen werd mijn prolactinoom pas ontdekt.
Wat erg dat je er zo lang mee rond hebt gelopen! Bij mij is het erg snel ontdekt gelukkig. Ik ging eind september voor het eerst naar de huisarts en eind januari wist ik de oorzaak. Zowel de huisarts als de beide internisten die ik gehad heb, hebben het heel serieus opgepakt en snel de goede onderzoeken uitgevoerd. In eerste instantie wezen de onderzoeken ook niets duidelijks uit, maar ze hebben goed doorgezocht.quote:dianav21 schreef op 19 april 2014 @ 12:50:
ik houd me er maar aan vast dat het veel erger had gekunt . groetjesInderdaad, ik ook hoor! Op een gegeven moment had ik bijna alleen nog keus uit echt erge aandoeningen en niks kunnen vinden, dus ik vond de diagnose ook eigenlijk wel een opluchting, hoe gek ook.
firene, was ik nog vergeten, 5 jaar geleden werd ik echt heeel erg moe, kon de trap niet meer op en werd geweten aan chronische vermoeidheid... 2 jaar later was ik nog steeds zo moe... dus doorgezet om verder te laten kijken, toen werd mijn prolactinoom pas ontdekt.
Wat erg dat je er zo lang mee rond hebt gelopen! Bij mij is het erg snel ontdekt gelukkig. Ik ging eind september voor het eerst naar de huisarts en eind januari wist ik de oorzaak. Zowel de huisarts als de beide internisten die ik gehad heb, hebben het heel serieus opgepakt en snel de goede onderzoeken uitgevoerd. In eerste instantie wezen de onderzoeken ook niets duidelijks uit, maar ze hebben goed doorgezocht.quote:dianav21 schreef op 19 april 2014 @ 12:50:
ik houd me er maar aan vast dat het veel erger had gekunt . groetjesInderdaad, ik ook hoor! Op een gegeven moment had ik bijna alleen nog keus uit echt erge aandoeningen en niks kunnen vinden, dus ik vond de diagnose ook eigenlijk wel een opluchting, hoe gek ook.
zaterdag 19 april 2014 om 14:25
quote:dianav21 schreef op 19 april 2014 @ 12:36:
hoi firene, dat gezichtsveld onderzoek is er eigenlijk alleen maar om te kijken of de zwelling niet tegen je oogzenuw aandrukt.
steld niet veel voor, paar druppels om je puppillen te vergroten en dan word je voor een koepel gezet. en moet je op een knopje drukken als je een lichtflits ziet. thats it.
verder zorg er voor dat je niet alleen gaat. want buitenlicht is daarna even niet fijnBedankt voor de tip! Het verbaast me dat ik dit onderzoek alsnog moet doen, want op de mri was te zien dat er ruimte zat tussen de oogzenuw en de zwelling. Maar goed, zal wel gewoon voor de zekerheid zijn.
hoi firene, dat gezichtsveld onderzoek is er eigenlijk alleen maar om te kijken of de zwelling niet tegen je oogzenuw aandrukt.
steld niet veel voor, paar druppels om je puppillen te vergroten en dan word je voor een koepel gezet. en moet je op een knopje drukken als je een lichtflits ziet. thats it.
verder zorg er voor dat je niet alleen gaat. want buitenlicht is daarna even niet fijnBedankt voor de tip! Het verbaast me dat ik dit onderzoek alsnog moet doen, want op de mri was te zien dat er ruimte zat tussen de oogzenuw en de zwelling. Maar goed, zal wel gewoon voor de zekerheid zijn.
zaterdag 19 april 2014 om 16:56
quote:Firene schreef op 19 april 2014 @ 14:25:
[...]
Bedankt voor de tip! Het verbaast me dat ik dit onderzoek alsnog moet doen, want op de mri was te zien dat er ruimte zat tussen de oogzenuw en de zwelling. Maar goed, zal wel gewoon voor de zekerheid zijn.ik denk dat je dit nog moet omdat je boven de 1 cm grens zit..... succes met het onderzoek...
[...]
Bedankt voor de tip! Het verbaast me dat ik dit onderzoek alsnog moet doen, want op de mri was te zien dat er ruimte zat tussen de oogzenuw en de zwelling. Maar goed, zal wel gewoon voor de zekerheid zijn.ik denk dat je dit nog moet omdat je boven de 1 cm grens zit..... succes met het onderzoek...
keep on smiling
zondag 25 mei 2014 om 14:34
Firene hoe is het onderzoek gegaan? Hopelijk was er niets aan de hand!
Ik heb een vraagje: hoe lang moesten jullie de medicijnen slikken voor jullie menstruatie weer op gang kwam? Ik slik nu 2 maanden en ben nog steeds niet ongesteld geworden (vind dat op zich niet erg haha maar het zou natuurlijk wel beter zijn als het wel gebeurde)
En nog een vraag. Ik slik nu cabergoline, een heel lichte dosis, maar ik val ineens als een tierelier af. In eerste instantie dacht ik nog dat het kwam door gezonder eten etc, maar nu heb ik het idee dat het ook komt door de medicijnen. Het houdt maar niet op. Nu heb ik nog wel een gezond gewicht, maar als ik nog 5 kilo afval heb ik ondergewicht. Iemand die dit herkent?
Volgens de arts zou het kunnen zijn dat er een verband is, maar als dat zo is, is daar niet veel aan te doen zei ze.
Ik heb een vraagje: hoe lang moesten jullie de medicijnen slikken voor jullie menstruatie weer op gang kwam? Ik slik nu 2 maanden en ben nog steeds niet ongesteld geworden (vind dat op zich niet erg haha maar het zou natuurlijk wel beter zijn als het wel gebeurde)
En nog een vraag. Ik slik nu cabergoline, een heel lichte dosis, maar ik val ineens als een tierelier af. In eerste instantie dacht ik nog dat het kwam door gezonder eten etc, maar nu heb ik het idee dat het ook komt door de medicijnen. Het houdt maar niet op. Nu heb ik nog wel een gezond gewicht, maar als ik nog 5 kilo afval heb ik ondergewicht. Iemand die dit herkent?
Volgens de arts zou het kunnen zijn dat er een verband is, maar als dat zo is, is daar niet veel aan te doen zei ze.
woensdag 28 mei 2014 om 13:31
Ja mijn onderzoek ging goed, er was gelukkig geen sprake van blinde vlekken oid.
Bij was mijn menstruatie al jaren verstoord, en ik was vorig jaar nog maar eens in de drie maanden ongesteld. Met de medicijnen (1 cabergoline per week) zat ik na twee maanden weer in een keurig ritme. Maar het ging wel gepaard met hele heftige menstruatiepijn, dus blijkbaar is mijn lichaam er nog niet helemaal klaar voor.
Ik val in kilo's niets af, maar mijn schildklier reageert ook nog niet echt op de medicijnen. Wel zeggen veel mensen dat het lijkt alsof ik afgevallen ben, ik denk minder opgeblazen oid.
Over twee weken weer bloedprikken en daarna een MRI en dan begin juli de uitslag. Ik heb wel langzamerhand (heeuuul langzamerhand wat meer energie en ben ook weer een beetje aan het werk, daar ben ik erg blij mee!
Bij was mijn menstruatie al jaren verstoord, en ik was vorig jaar nog maar eens in de drie maanden ongesteld. Met de medicijnen (1 cabergoline per week) zat ik na twee maanden weer in een keurig ritme. Maar het ging wel gepaard met hele heftige menstruatiepijn, dus blijkbaar is mijn lichaam er nog niet helemaal klaar voor.
Ik val in kilo's niets af, maar mijn schildklier reageert ook nog niet echt op de medicijnen. Wel zeggen veel mensen dat het lijkt alsof ik afgevallen ben, ik denk minder opgeblazen oid.
Over twee weken weer bloedprikken en daarna een MRI en dan begin juli de uitslag. Ik heb wel langzamerhand (heeuuul langzamerhand wat meer energie en ben ook weer een beetje aan het werk, daar ben ik erg blij mee!
woensdag 28 mei 2014 om 13:37
Oh jeetje is het bij jou zo erg dat je niet kunt werken? Wat heftig! Ik ben wel moe, maar heb dat nooit in verband gebracht met dit.
Fijn dat het onderzoek goed ging en dat er verder niets mis is met je ogen!
Ik word zelf nu al 6 jaar niet ongesteld, dus ging ervan uit dat het met de medicijnen ook niet zomaar op gang zou komen, maar had verwacht toch wel iets te voelen na 2 maanden. Ik slik twee keer een halve per week, dus in totaal ook 1 cabergoline p/w.
Ik ben dus echt al zo'n 6 kilo afgevallen sinds de medicijnen, daarvoor ook al 3 kilo, maar dat was in een gestaag tempo dankzij het creëren van een ritme en gezond eten. Nu gaat het ineens erg snel en ik denk dat het door de hormonen komt, alsof m'n schildklier ineens heel snel werkt.
Hopelijk zijn je waardes over 2 weken weer gezakt!
Krijg jij trouwens bij elke controle een MRI? Ik heb 3 jaar geleden voor het laatst een MRI gehad en daarna 2,5 jaar geen controle. Ben sinds een half jaar dus weer bezig met bloedprikken en dergelijke, maar nog geen MRI gehad. Zou dat komen omdat de waardes zo laag zijn?
Fijn dat het onderzoek goed ging en dat er verder niets mis is met je ogen!
Ik word zelf nu al 6 jaar niet ongesteld, dus ging ervan uit dat het met de medicijnen ook niet zomaar op gang zou komen, maar had verwacht toch wel iets te voelen na 2 maanden. Ik slik twee keer een halve per week, dus in totaal ook 1 cabergoline p/w.
Ik ben dus echt al zo'n 6 kilo afgevallen sinds de medicijnen, daarvoor ook al 3 kilo, maar dat was in een gestaag tempo dankzij het creëren van een ritme en gezond eten. Nu gaat het ineens erg snel en ik denk dat het door de hormonen komt, alsof m'n schildklier ineens heel snel werkt.
Hopelijk zijn je waardes over 2 weken weer gezakt!
Krijg jij trouwens bij elke controle een MRI? Ik heb 3 jaar geleden voor het laatst een MRI gehad en daarna 2,5 jaar geen controle. Ben sinds een half jaar dus weer bezig met bloedprikken en dergelijke, maar nog geen MRI gehad. Zou dat komen omdat de waardes zo laag zijn?
woensdag 28 mei 2014 om 14:10
Ja ik had in november heel veel last van vermoeidheid, concentratieproblemen (kon geen gesprek op mijn werk meer volgen, alsof mijn hoofd helemaal uitschakelde). Ik ben sinds het begin van mei weer heel voorzichtig aan het werk, het is wel lastig om de balans te vinden (ga snel te lang door, zeker op dagen dat het goed gaat) maar ben al erg blij dat er vooruitgang in zit.
Ik was eerlijk gezegd echt verbaasd dat mijn cyclus zo snel normaal was, maar ik was daarvoor nog wel ongesteld, bij jou is anders dus.
Ik wou dat ik afviel, want bij mij mag er best iets af! Bij mij waren mijn prolactine en geslachtshormonen veel beter al, maar schildklier bleef achter. De arts wil dat ook nog niet verder gaan stimuleren met medicijnen, want als je twee medicijnen door elkaar heen slikt weten ze natuurlijk niet meer wat werkt.
Ik heb in januari een MRI gehad, nadat ze de afwijkende hormoonwaarden hadden gevonden. Ik had het idee dat dat alleen ter bevestiging was, want de waarden waren zou afwijkend dat ze eigenlijk vrij snel door hadden wat er mis was. In maart heb ik alleen bloedonderzoek gehad. Mijn arts wilde eigenlijk dat ik pas na een half jaar terug zou komen, maar omdat ik me in maart nog helemaal niet beter voelde, vond ik dat erg lang wachten. Nu in juni dus wel een, om te zien of het gezwel minder groot is inmiddels.
Hoe zit het dan bij jou? Had je eerder hier ook al last van? Want je schrijft dat je twee maanden medicijnen gebruikt, maar je bent hier dus al een paar jaar mee bezig? Was het in de tussentijd rustig geworden? Ik vind het wel typisch dat ze bij jou geen nieuwe MRI hebben uitgevoerd, ik had begrepen dat ik waarschijnlijk de komende jaren nog wel een MRI zou krijgen bij de controles.
Ik was eerlijk gezegd echt verbaasd dat mijn cyclus zo snel normaal was, maar ik was daarvoor nog wel ongesteld, bij jou is anders dus.
Ik wou dat ik afviel, want bij mij mag er best iets af! Bij mij waren mijn prolactine en geslachtshormonen veel beter al, maar schildklier bleef achter. De arts wil dat ook nog niet verder gaan stimuleren met medicijnen, want als je twee medicijnen door elkaar heen slikt weten ze natuurlijk niet meer wat werkt.
Ik heb in januari een MRI gehad, nadat ze de afwijkende hormoonwaarden hadden gevonden. Ik had het idee dat dat alleen ter bevestiging was, want de waarden waren zou afwijkend dat ze eigenlijk vrij snel door hadden wat er mis was. In maart heb ik alleen bloedonderzoek gehad. Mijn arts wilde eigenlijk dat ik pas na een half jaar terug zou komen, maar omdat ik me in maart nog helemaal niet beter voelde, vond ik dat erg lang wachten. Nu in juni dus wel een, om te zien of het gezwel minder groot is inmiddels.
Hoe zit het dan bij jou? Had je eerder hier ook al last van? Want je schrijft dat je twee maanden medicijnen gebruikt, maar je bent hier dus al een paar jaar mee bezig? Was het in de tussentijd rustig geworden? Ik vind het wel typisch dat ze bij jou geen nieuwe MRI hebben uitgevoerd, ik had begrepen dat ik waarschijnlijk de komende jaren nog wel een MRI zou krijgen bij de controles.
woensdag 28 mei 2014 om 14:40
Ik werd zes jaar geleden ineens niet meer ongesteld, na ongeveer 3/4 jaar kwamen ze er achter dat dit kwam door het micro-prolactinoom. Ik heb toen in 3 jaar tijd twee of drie MRI-scans gehad. En moest om het de zoveel maanden bloed prikken en naar de internist. Maar ik had geen medicijnen nodig zei de internist. Ook geen tepeluitvloed, wat erg opvallend schijnt te zijn. Dus omdat er niets aan de hand was en ik geen zin had om steeds terug te gaan naar het ziekenhuis, terwijl er toch steeds hetzelfde uitkwam en ik verder nergens last van had, heb ik besloten om te stoppen met die controles. Kon ook prima volgens de internist. Half jaar geleden zei mijn psycholoog dat mijn klachten (die ik al aan jaar had) best zouden kunnen komen door mijn hormonen (ik ben er inmiddels achter dat dat niet zo is) en dat ik daarom hier weer mee aan de slag moest. Dus terug naar het ziekenhuis, bloed prikken en medicatie. Geen MRI gehad dus.
Wat vervelend dat je zo moe bent en je slecht kunt concentreren, dan heb je echt een paar maanden fulltime thuis gezeten. Wat rot! Ik heb het hier meer in het topic gelezen, viel me meteen op, want dan zou het dus heel goed daar aan kunnen liggen. Ik heb dat niet, ben wel wat moe, maar heb nooit veel energie gehad haha. En ja afvallen, ik vind het nu prima, maar als er nog 5 kilo afgaat heb ik ondergewicht en dat wil ik niet. Ik ben al zo klein, dan word ik echt schriel. Dus hoop dat het zo blijft!
Ik heb op dit moment ook geen idee hoe groot het gezwel is, weet ook niet meer hoe groot het toen 3 jaar geleden was eerlijk gezegd.
Wat vervelend dat je zo moe bent en je slecht kunt concentreren, dan heb je echt een paar maanden fulltime thuis gezeten. Wat rot! Ik heb het hier meer in het topic gelezen, viel me meteen op, want dan zou het dus heel goed daar aan kunnen liggen. Ik heb dat niet, ben wel wat moe, maar heb nooit veel energie gehad haha. En ja afvallen, ik vind het nu prima, maar als er nog 5 kilo afgaat heb ik ondergewicht en dat wil ik niet. Ik ben al zo klein, dan word ik echt schriel. Dus hoop dat het zo blijft!
Ik heb op dit moment ook geen idee hoe groot het gezwel is, weet ook niet meer hoe groot het toen 3 jaar geleden was eerlijk gezegd.
donderdag 5 juni 2014 om 16:32
Ah ja dat zou het ook kunnen verklaren. Klinkt niet fijn die vermoeidheid, hopelijk ben je over een tijdje weer de oude en kun je weer volop aan het werk
Ik heb eind augustus pas een afspraak bij de internist, maar vraag me af of het slim is om nu al eens te bellen naar het ziekenhuis. Ik blijf afvallen en op dit moment heb ik nog een gezond gewicht, maar ik wil niet mager worden. Ik weet eigenlijk zeker dat het met de hormonen/medicijnen te maken heeft, maar ja of het nu 'belangrijk' genoeg is om een eerdere afspraak te krijgen? Waarschijnlijk kan ze toch niets voor me doen, want alle bijwerkingen en gevolgen 'zouden wellicht wel iets te maken kunnen hebben met de hormonen, maar zo ver zijn we nog niet in de wetenschap, dat kunnen we je pas over 100 jaar vertellen'. Dan krijg ik dus zoiets te horen. Maar het afvallen begint nu wel vervelend te worden.
Ik heb eind augustus pas een afspraak bij de internist, maar vraag me af of het slim is om nu al eens te bellen naar het ziekenhuis. Ik blijf afvallen en op dit moment heb ik nog een gezond gewicht, maar ik wil niet mager worden. Ik weet eigenlijk zeker dat het met de hormonen/medicijnen te maken heeft, maar ja of het nu 'belangrijk' genoeg is om een eerdere afspraak te krijgen? Waarschijnlijk kan ze toch niets voor me doen, want alle bijwerkingen en gevolgen 'zouden wellicht wel iets te maken kunnen hebben met de hormonen, maar zo ver zijn we nog niet in de wetenschap, dat kunnen we je pas over 100 jaar vertellen'. Dan krijg ik dus zoiets te horen. Maar het afvallen begint nu wel vervelend te worden.
donderdag 5 juni 2014 om 23:05
Zou toch even bellen, al is het maar voor bloedonderzoek. Misschien is je schildklier op hol geslagen ofzo, moet er iets aan de dosering gedaan worden. Ik zou graag iets van dit effect willen, want bij mij mag er wel wat af, maar mijn schildklier is niet vooruit te branden.
Ik had afgelopen weken echt een kloteweek trouwens. Ik was aardig aan het opbouwen, goede balans gevonden en ineens was het helemaal over. Ik denk dat het met mijn menstruatiecyclus te maken heeft, misschien een virusje erbij ofzo, mijn weerstand is ook wel laag waarschijnlijk. Vandaag een enorme jankbui gehad, voor het eerst sinds ik ziek geworden ben, was er even helemaal klaar mee. Maar goed, het zal er wel bij horen, herstel gaat nooit in een keurige opgaande lijn natuurlijk. Ik ga morgen mezelf weer bij elkaar rapen en een nieuwe poging doen
Ik had afgelopen weken echt een kloteweek trouwens. Ik was aardig aan het opbouwen, goede balans gevonden en ineens was het helemaal over. Ik denk dat het met mijn menstruatiecyclus te maken heeft, misschien een virusje erbij ofzo, mijn weerstand is ook wel laag waarschijnlijk. Vandaag een enorme jankbui gehad, voor het eerst sinds ik ziek geworden ben, was er even helemaal klaar mee. Maar goed, het zal er wel bij horen, herstel gaat nooit in een keurige opgaande lijn natuurlijk. Ik ga morgen mezelf weer bij elkaar rapen en een nieuwe poging doen
woensdag 11 juni 2014 om 18:22
Ik vind het vooral zo bijzonder dat bij iedereen de gevolgen anders zijn en dat iedereen ook andere bijwerkingen van de medicatie heeft. Dat moe zijn wat jij hebt, herken ik totaal niet. En ook de misselijkheid die de meesten ervaren bij de medicatie, herken ik amper. Gek dat dat zo kan verschillen
Ik ben inmiddels nog meer afgevallen en krijg van meerdere mensen te horen dat ik op moet gaan letten. En dat weet ik ook wel, maar inmiddels is mijn eetlust sinds een paar weken ook totaal weg. Ik heb geen stress, zit verder behoorlijk goed in mijn vel (sinds 2 jaar niet zo goed gevoeld) en ook voor het warme weer had ik er al last van. Moet mezelf nu echt dwingen om iets te eten op een dag, want als ik nog meer afval heb ik ondergewicht. Ik heb op internet gevonden dat dit zeer zelden voorkomt bij cabergoline, maar zou eigenlijk niet weten waar het anders vandaan zou moeten komen.
Nog steeds geen menstruatie gehad overigens
Mocht ik nog meer afvallen, ga ik de arts bellen. Al zal ze dan toch zeggen dat ze er niets aan kan doen en dat ze niet aan kunnen tonen of dit een verband heeft.
Ik ben inmiddels nog meer afgevallen en krijg van meerdere mensen te horen dat ik op moet gaan letten. En dat weet ik ook wel, maar inmiddels is mijn eetlust sinds een paar weken ook totaal weg. Ik heb geen stress, zit verder behoorlijk goed in mijn vel (sinds 2 jaar niet zo goed gevoeld) en ook voor het warme weer had ik er al last van. Moet mezelf nu echt dwingen om iets te eten op een dag, want als ik nog meer afval heb ik ondergewicht. Ik heb op internet gevonden dat dit zeer zelden voorkomt bij cabergoline, maar zou eigenlijk niet weten waar het anders vandaan zou moeten komen.
Nog steeds geen menstruatie gehad overigens
Mocht ik nog meer afvallen, ga ik de arts bellen. Al zal ze dan toch zeggen dat ze er niets aan kan doen en dat ze niet aan kunnen tonen of dit een verband heeft.
woensdag 11 juni 2014 om 18:25
Overigens heb ik ook veel last van warmte in mijn lichaam. Dit klinkt heel gek haha. Maar mijn voeten voelen continu loeiheet. Niet aan de buitenkant, maar juist van binnen. Heel naar gevoel en kan er vaak niet van slapen. Nu met de hitte word ik ook langzaam aan een beetje gek haha. Geen idee of het met de medicatie te maken heeft, maar vroeg het me wel af. Heb er namelijk al wel langer last van, maar pas sinds ik de medicatie gebruik dat ik er echt veel last van heb.
