prolactinoom/hypofysetumor

En hoe is het gegaan vandaag?

tja wat zal ik er van zeggen..de gynaecoloog zei dat de tumor nu 1,3 cm was..ik schrok me natuurlijk rot...want ik had 1,1 cm...maar toen kwam ze met nog meer afmetingen 1,3 x 0,8 x 1,0 cm. Ik snapte er niks meer van want het was toch 1,1 cm ? Het blijkt dat de vorige keer alleen maar 1,1 cm is doorgegeven aan mij terwijl de tumor 1,3 x 1,1 x 1,5 cm was...foutje bedankt...Maar goed ik was dus best wel teleurgesteld..had gehoopt dat ie kleiner zou zijn geworden. Toch is hij wel geslonken hoor, maar ja je hoopt altijd op meer. Ze heeft me doorverwezen naar een neuroloog en endocrinoloog voor verder onderzoek o.a. naar het gezichtsveld..De prolactine was keurig 0,47. Dus afwachten maar volgend jaar. Ga wel verder op zoek naar de relatie tussen mijn auto-immuumziekte en dat adenoom met behulp van het alternatieve circuit... Ik zal en moet dat rotding weg hebben

Jeetje wat een tegenvaller! Wat balen dat de tumor zo weinig kleiner geworden is! Ik heb ook een gezichtsveldmeting gehad, wel goed om even te checken voor de zekerheid.

Ja ik baal ook wel dat hij zo weinig geslonken is. Maar in percentages is het natuurlijk best veel. Daar houd ik mij maar aan vast Hij is igg niet gegroeid en kan mijn oogzenuw dus niet beschadigen. Wat houdt zo'n gezichtsveldmeting precies in ? Wat gebeurt er dan en wat meten ze dan ? Ik ga regelmatig naar de opticien en dan wordt er ook van alles gemeten...

Bij de gezichtsveldmeting zelf moet je (in een donkere kamer) in een soort apparaat kijken. Je ziet dan een soort rond verlicht scherm, en in het midden een stip of een lampje oid. Daar moet je naar blijven kijken, en dan om die stip heen komen lukraak in het scherm hele kleine stipjes heel kort voorbij. Als je er een ziet, moet je op een knopje drukken. Dat doe je voor beide ogen apart, ze plakken het andere oog af. Ze kijken dan of er 'blinde vlekken' te zien zijn, stukjes van het scherm waarin je de stipjes steeds niet ziet. De computer maakt er een soort analyse van die ze meteen kunnen aflezen.

Was geen vervelend onderzoek, werd ik er alleen af en toe onzeker van als ik even niks zag maar dat hoorde blijkbaar zo, want het zag er prima uit. Als je er een mist, herhaalt het programma die even later alsnog, herkansing

En daar omheen had ik ook nog allerlei andere onderzoekjes, oogdruk, oogsterkte en dat soort basic dingen. Ongeveer vergelijkbaar met de opticien, alleen werd ik wel gedruppeld ergens voor, ik dacht voor de oogdrukmeting. Dat was geloof ik standaard voor alle patiënten die langs de poli komen, gewoon om afwijkingen snel op te sporen.

Ik heb even mee zitten lezen. Ik heb al sinds 2002 een prolactinoom en mijn prolactine is onder invloed van Cabergoline wel gedaald. Echter, als ik wil stoppen of afbouwen ( 1 keer geprobeerd) is het meteen weer sky high. Mijn internist heeft het nooit nodig gevonden een nieuwe MRI te doen. Ik schrik er wel van nu ik lees dat dat ding toch door kan groeien ondanks de medicatie. Wel word er nu af en toe ene hartfilmpje gemaakt omdat cabergoline als bijwerking heeft dat je last kunt krijgen van lekker hartkleppen. Ik gebruik het al 12 jaar... Ook is mijn cortisol bijna altijd te hoog, daar is helaas weinig aan te doen

Hoi Jetty, misschien toch eens vragen om een MRI? Ik weet ook niet hoe vaak ik er een moet, inderdaad wel regelmatig (voorlopig jaarlijks geloof ik) een hartfilmpje ivm de medicatie, hoewel er tot nu toe niet veel aanwijzingen zijn dat met deze dosering dit echt een gevaar is.

Jetty, ik zou inderdaad ook om een MRI vragen. Als je het al 12 jaar hebt is het logisch dat je af en toe gerustgesteld wil worden! Ik zou er bij de volgende controle gewoonweg op aandringen.

Wel rot dat stoppen niet lukt en dat de prolactine dan meteen weer omhoog schiet. Snap best dat je op een gegeven moment wil stoppen met de medicijnen.

Ik vroeg me af of er hier ook vrouwen zijn die problemen hadden met andere hormonen vanwege de verhoogde prolactine.



Ik ben vandaag op controle geweest en alles was goed, maar heb best wat vragen gesteld over andere hormonen (nadat ik de waardes daarvan zag, we hebben het daar nooit eerder over gehad) en mijn oestradiol bijvoorbeeld was ook redelijk laag (wel op juiste niveau). Ik heb al jaren last van vaginale droogte, maar omdat ik dit al heb sinds mijn 15e dacht ik dat het normaal was. Pas nu ik medicatie slik word ik wat vochtiger en daardoor dringt het nu pas tot me door dat die droogte abnormaal was. Daarnaast heb ik heel lang 0,0 libido gehad. Ik heb een chronische ontsteking bij de ingang van mijn vagina en na jaren van onbegrip en onzinnige therapie, denk ik nu de oorzaak te weten: het gebrek aan oestradiol. Want dat zorgt voor de vochtigheid en sterke slijmvliezen. Ik baal heel erg dat ik die oorzaak nu pas zie, want het is heel moeilijk om van die ontsteking af te komen. Positieve is wel dat ik hoop dat de pijn minder gaat worden als de rest van mijn hormonen straks ook weer wat meer in balans zijn.



Ik vroeg me af of anderen ook problemen hebben op seksueel gebied?

Fijn dat alles goed was! Waren je geslachtshormonen en dergelijke op peil? Bij mij waren die in eerste instantie erg laag, werd ook nauwelijks meer ongesteld. Een laag libido is ook een gevolg daarvan. Ik heb dat zelf niet zo gemerkt, maar heb ook geen vriend dus dan is dat niet zo'n issue. Bij mij zijn het vooral mijn schildklierhormonen die niet omhoog willen.

Ik vind het trouwens wel erg raar dat je arts niet eerder met je gesproken heeft over de andere hormonen. Zoals ik het begrepen heb, zit de tumor op de plek waar prolactine gemaakt wordt en verdrukt het de delen waar andere hormonen gemaakt worden. De meeste mensen hebben dus niet alleen een te hoge prolactinewaarde, maar ook andere hormonen die niet in balans zijn. Maar bij mijn arts moet je het er ook wel uittrekken af en toe

Ik ben vanaf mijn 15e niet ongesteld geworden. Ben het nu weer zo'n drie keer geweest, dus dat begint weer op gang te komen.



Ik dacht altijd dat mijn pijn bij seks er totaal los van stond, maar zie nu wel een verband. Wel *** om dat nu in te zien en niet gewoon toen ik 16 was, want dan had ik toen medicatie geëist. Ik dacht dat ik geen klachten had behalve het uitblijven van mijn menstruatie. (wist ik veel, ik was 16) En de arts vond het onnodig om aan medicatie te beginnen, die vond het pas nodig zodra ik iets wilde doen met mijn kinderwens.



Wel rot dat je schildklierhormonen niet omhoog willen, kan me goed voorstellen dat je daar ook veel hinder van ondervindt.

---

---

quote:lindadevries1 schreef op 27 augustus 2012 @ 11:16:

Kruiden die verlagend werken:



Teunisbloemolie (Bij elke drogist te verkrijgen)

Saliekruid (Ik gebruik een thee)

Monnikspeper, let op de dosering niet te laag nemen, want dit heeft juist een prolactine verhogend effect! Monnikspeper van Vitotaal is een aanbeveler.

Panax Ginseng

Engelwortel

Sint Janskruid, let op dit kruid kan niet zomaar met alles gebruikt worden, informeer!

Mucana pruriens (zit in Prodopa)



Verder is het misschien fijn om de eerste tijd een kruid te gebruiken die het opgejaagde gevoel wegneemt, zoals bijvoorbeeld Valeriaan. 



 Voedingsmiddelen die verlagen: mager rood vlees, kip, kalkoen, zeevruchten, tofu, bonen, erwten, linzen, tarwekiemen, zaden, noten, zonnebloempitten, spinazie, zalm, tonijn, zilvervliesrijst, wortels, kaas.



Kruiden die de melkproductie stimuleren zijn: fenegriek, brandnetel, anijs, venkel, karwij, dille, kummel, komijn, kamille.

 

Maagzuurremmers zijn prolactine verhogend! Kreeg ze nota bene samen met  Dostinex voorgeschreven. Ik vond deze info op een engelstalige site en ben er mee naar mijn arts gegaan, die zei dat het onzin was. Mijn apotheker echter is erin gedoken en heeft aangegeven dat het klopt!



Vitamen en mineralen die verlagen, helpen  met de synthese van dopamine in het lichaam:

Foliumzuur

IJzer

Inositol

Magnesium

Vitamine B3

Vitamine B6

Vitamine C



Ook heel belangrijk: wandelen/sporten! Verhoogt dopamine. Wandelen en sporten is tevens goed voor een gezonde mentale conditie. Des te stabieler je emotioneel bent, des te beter je met stress om kunt gaan. Stress verhoogt prolactine.



En voor mij het belangrijkste middel, Prodopa van Ortholon (internet winkels, goed opletten grote prijsverschillen). 



Al deze informatie heb ik gevonden op internet, kruidenboeken en gehoord van een fytotherapeut. Ik ga er vanuit dat deze informatie klopt, maar kan het natuurlijk niet zeker weten. Laat je vooral zoveel mogelijk voorlichten!





Ik gebruik zelf momenteel prodopa, teunisbloemolie, en saliethee en mijn prolactinegehalte is gedaald. Je moet wel geduld hebben met kruiden en goed trouw gebruiken.



Let ook op dat je niet teveel zink binnen krijgt, dit zit in Prodopa en in bepaalde bovenvermelde voedingsmiddelen. Misschien iets om gewoon af en toe door de huisarts te laten prikken. Ik heb overigens gehoord van een arts van Ortholon dat zelfs 6 capsules nog kan per dag. Moet erbij zeggen dat artsen wel meer iets zeggen dus altijd zelf blijven opletten.

In Prodopa zit ook bijvoorbeeld B3. Vitamine B3 pilletjes en Prodopa lijkt me daarom geen goed plan.



Wil je save zitten dan adviseer ik Prodopa, monnikspeper of teunisbloemolie en salie. 



Goed bijsluiters e.d. lezen. Helaas is het niet goedkoop allemaal, maar tegenwoordig is de eigen bijdrage voor reguliere medicatie ook hoog. En laten we wel wezen, je happy en gezond voelen is onbetaalbaar. Ik hoop dat je er net zoveel resultaat mee boekt als ik. Prodopa wordt overigens meestal gebruikt om meer energie te krijgen, en dat is sowieso nooit weg!



Dag Linda en andere lezers!

Fijn dat ik wat gevonden heb over het natuur ´genezen´ van het hoge prolactinegehalte. Ik heb nu zo'n 2 jaar geen menstruatie meer door een prolactinoom. Ik droom er heel veel over, wat aangeeft dat ik er erg mee bezig ben. Ik zou bijna zeggen ik wil er alles voor doen, maar ik heb Parlodel en Norprolac gekregen (niet tegelijk hoor!) en daar word ik echt ziek van en moe..... Niet normaal! Eigenlijk lig ik gewoon de hele dag in bed een beetje over te geven en misselijk en verdrietig en moe te zijn. Absoluut niet fijn dus. Hier ben ik na een maand mee gestopt omdat het gewoon echt niet meer ging. De Gyneacoloog heeft toen gezegd dat ik opzich wel zonder kan zolang ik geen erge klachten krijg en dat ik zodra ik een kinderwens heb, die pillen wel MOET slikken. Omdat het *** pillen zijn, wil ik natuurlijk het liefst op een natuurlijke wijze 'genezen'.

Ik ben blij dit forum te zien en dat ik weet dat ik niet de enige ben. Hoewel ik het wel naar vind dat jullie het ook hebben omdat ik weet hoe vervelend het is



Nu heb ik een vraagje aan jou Linda:

Waar koop jij de salie thee? En de teunisbloemolie? Ik heb nl salie gekocht bij een kruidenwinkel en dan doe ik 2 theelepels in een glas, dan kokend water erbij en voor 20 min laten staan. Dan zeef ik het af en drinken maar (1kop per dag). Verder neem ik ook Prodopa en wil ik ook teunisbloemolie gaan slikken.

Ik doe dit allemaal nog niet zo lang maar hoop dat het wel wat gaat helpen.



Allemaal veel beterschap en ik hoop dat we er allemaal goed mee kunnen leven.



Liefs

Weet je waarom je geen cabergoline (dostinex) hebt gekregen? Dat is volgens mij het meest nieuwe medicijn.

En ben je ook onder behandeling van een endocrinoloog?

Dit is best bizar Beautifully,



Ik heb echt heel lang niet gekeken op dit forum, en nu ik na lange tijd een blik werp zie ik dat je wat vragen hebt.

Ik heb zelf net een bestelling gedaan, eens wat anders proberen dan Prodopa. Het middel Mucuna Pruriens dat daar inzit is nu op veel meer sites verkrijgbaar, gewoon onder de naam "Mucuna Pruriens"

Een beetje zoeken en vergelijken kan je een hoop geld besparen, vandaar dat ik deze keer geen Prodopa heb besteld.

Saliethee drink ik gewoon uit een theezakje van de natuurwinkel. Teunisbloemolie kun je bij de drogisterij halen, zijn capsules. Als je saliethee wat langer gebruikt dan kan (beetje onsmakelijk praatje) je zweet vreemd gaan ruiken. Ik gebruik saliethee daarom nu met tussenpozen.

En wandelen! Doen! Van een lichamelijk wrak (door Dostinex) loop ik nu 15 km met twee vingers in mijn neus. Lopen is zo belangrijk. Vanmiddag gaan hier de wandelschoenen weer aan.



Succes!

Linda

Mevrouw Jack, mijn endocrinoloog heeft gezegd dat ze zijn teruggekomen van Dostinex. Er zitten nogal wat haken en ogen aan. (O.a. kans op lekkende hartkleppen)

Ik begreep dat die kans er eigenlijk alleen is bij veel hogere doseringen (wat ze o.a. bij Parkinson voorschrijven geloof ik). Ik heb ook nog heel wat klachten maar ben ook nog maar een jaartje bezig met de behandeling.

Ze hadden nooit gekeken naar het gebruik van een lagere dosis over een lang termijn. Kennissen van mij en ikzelf hebben een ecg gehad als controle. Er zijn nu absoluut wel aanwijzingen dat het op langer termijn wel kwaad kan.

http://db.cbg-meb.nl/Bijsluiters/h15375.pdf

Langdurig gebruik

Indien u voor een lange periode zal worden behandeld met Dostinex dan zal uw arts voordat de behandeling begint, controleren of uw hart, longen en nieren in goede conditie zijn. Hij/zij zal ook een echocardiogram (een ultrageluidsonderzoek van het hart) uitvoeren voordat de behandeling begint en regelmatig tijdens de behandeling. Als er sprake is van vorming van littekenweefsel, moet de behandeling worden stopgezet.

Als jouw endocrinoloog geen controle doet dan zou ik daar op staan! Laat je niet afschepen...je hebt namelijk helemaal niks aan een "sorry" als het leed al geschied is.

Ik vorig jaar ook een ecg gehad hoor, en dat wordt voor de zekerheid regelmatig herhaald. Ik had alleen begrepen dat er geen aanwijzingen waren voor een verhoogde kans op hartklepproblemen.