Gezondheid
alle pijlers
prolactinoom/hypofysetumor
donderdag 8 december 2011 om 23:29
Na 1.5 jaar geen menstruatie te hebben gehad, besloten ze een keer een MRI te maken. Hier bleek dat ik een kleine prolactinoom had van 1 cm. (ook wel hypofyse tumor genoemd).
Ik kreeg eerst norprolac als medicatie maar omdat ik daar heel ziek van werd kreeg ik cabergoline. Hier heb ik ook nog heel veel last van. Enkele klachten zijn: duizeligheid, suf, flauwvallen, moeite met onthouden.
Zijn er meer mensen die deze medicijnen slikken en wat zijn jullie ervaringen ermee? Of wat zijn jullie klachten met een prolactinoom? Want mijn arts kan hier ook geen duidelijkheid bij geven, want als ik zeg dat ik ergens last van heb (als hoofdpijn) zegt ze: ja, dat ZOU daar van kunnen komen.
Ik hoop op enkele reacties.
Ik kreeg eerst norprolac als medicatie maar omdat ik daar heel ziek van werd kreeg ik cabergoline. Hier heb ik ook nog heel veel last van. Enkele klachten zijn: duizeligheid, suf, flauwvallen, moeite met onthouden.
Zijn er meer mensen die deze medicijnen slikken en wat zijn jullie ervaringen ermee? Of wat zijn jullie klachten met een prolactinoom? Want mijn arts kan hier ook geen duidelijkheid bij geven, want als ik zeg dat ik ergens last van heb (als hoofdpijn) zegt ze: ja, dat ZOU daar van kunnen komen.
Ik hoop op enkele reacties.
vrijdag 4 juli 2014 om 11:08
hallo allemaal.
even een update van mijn kant,
ik zat op 2 x dostinex in een week,
voelde me eigelijk totaal niet goed, erg moe en liep eigelijk als kip zonder kop rond. na het werk eigelijk helemaal kapot en erg snel chagarijnig. khad besloten wel naar een andere internist te gaan dus in overleg met mijn eigen huisarts geregeld. alleen de afspraak met de huidige stond nog dus toch maar heen gegaan. aangegeven dat ik nog steeds erg vermoeid was.. na even zoeken kwam het antwoord ja dat kan.. nou erg veel weet hij er volgens mij niet van af. maar goed de bloedwaardes bekeken en die zaten nog steeds op 1300 het zelfde dus toen ik op 1x dostinex zat. besloten om dus terug te gaan naar 1 x dostinex in de week. opzich ben ik minder vermoeid.. maar helaas nu komt mijn tepeluitvloed dus weer terug.. kortom het schiet allemaal niet op. ik heb besloten om nu naar zwolle naar een endricinoloog te gaan, ik hoop echt dat ze me daar wel serieus nemen. waar komen jullie eigelijk allemaal weg? ik moet eerlijk zeggen kijk weinig op deze site maar vind het wel erg leuk om contact te hebben met lotgenoten. misschien een idee om is nummers uit te wisselen ? appen gaat naar mijn idee toch net wat sneller en je hebt vaak gelijk antwoord terug!
ben benieuwd hoe het jullie nu vergaat!
groetjes
even een update van mijn kant,
ik zat op 2 x dostinex in een week,
voelde me eigelijk totaal niet goed, erg moe en liep eigelijk als kip zonder kop rond. na het werk eigelijk helemaal kapot en erg snel chagarijnig. khad besloten wel naar een andere internist te gaan dus in overleg met mijn eigen huisarts geregeld. alleen de afspraak met de huidige stond nog dus toch maar heen gegaan. aangegeven dat ik nog steeds erg vermoeid was.. na even zoeken kwam het antwoord ja dat kan.. nou erg veel weet hij er volgens mij niet van af. maar goed de bloedwaardes bekeken en die zaten nog steeds op 1300 het zelfde dus toen ik op 1x dostinex zat. besloten om dus terug te gaan naar 1 x dostinex in de week. opzich ben ik minder vermoeid.. maar helaas nu komt mijn tepeluitvloed dus weer terug.. kortom het schiet allemaal niet op. ik heb besloten om nu naar zwolle naar een endricinoloog te gaan, ik hoop echt dat ze me daar wel serieus nemen. waar komen jullie eigelijk allemaal weg? ik moet eerlijk zeggen kijk weinig op deze site maar vind het wel erg leuk om contact te hebben met lotgenoten. misschien een idee om is nummers uit te wisselen ? appen gaat naar mijn idee toch net wat sneller en je hebt vaak gelijk antwoord terug!
ben benieuwd hoe het jullie nu vergaat!
groetjes
donderdag 21 augustus 2014 om 00:24
Hoi Ick, wat vervelend dat je zo vermoeid was door de medicatie, wist eigenlijk niet dat dat een bijwerking kon zijn. Hoe gaat het nu met je, slik je nog een keer per week en zijn je waardes al wat lager?
MevrouwJack: hoe gaat het bij jou?
Ik ben vandaag na 6 jaar weer ongesteld geworden! Riep altijd dat ik dan taart zou gaan eten haha, dus dat ben ik vandaag gaan doen. Niet dat er iets te vieren valt, want ik verga van de pijn, maar het is toch een goed teken dat het allemaal weer een beetje begint te werken. Hopelijk is het geen eenmalig iets en komt er wellicht zelfs een ritme in. Over 2 weken moet ik naar de internist, even kijken hoe mijn waardes dan zijn. Hoop ook dat ik snel weer aan de anticonceptie mag, ik kan niet echt seks hebben met condooms, dus dat is erg vervelend.
MevrouwJack: hoe gaat het bij jou?
Ik ben vandaag na 6 jaar weer ongesteld geworden! Riep altijd dat ik dan taart zou gaan eten haha, dus dat ben ik vandaag gaan doen. Niet dat er iets te vieren valt, want ik verga van de pijn, maar het is toch een goed teken dat het allemaal weer een beetje begint te werken. Hopelijk is het geen eenmalig iets en komt er wellicht zelfs een ritme in. Over 2 weken moet ik naar de internist, even kijken hoe mijn waardes dan zijn. Hoop ook dat ik snel weer aan de anticonceptie mag, ik kan niet echt seks hebben met condooms, dus dat is erg vervelend.
vrijdag 29 augustus 2014 om 08:44
Hoi budapest.
Wat fyn dat je weer ingesteld bent zeg! En nu maar hopen dat er wat regelmaat in komt! Dat gaat bij gelukkig best goed. Ik ben by een andere arts in Zwolle terecht gekomen. Mijn waardes waren BOG steeds te hoog waardoor er geen eisprong is. Boven de 1000 schijn je dat dus dan niet te hebben ook al ben je ong. Cabergoline sloeg bij mij niet goed genoeg aan dus ik moest overgaan op andere med nu slik ik norprolac. Elke dag 1 pil van 75 mg. Dit gaat opzichte best wel goed als ik ze maar met wat eten inneem. Heb wel last van wat op vliegers en de vermoeidheid blijft ook maar ondanks dat werk ik BOG steeds wel fulltime! Begin november heb ik weer een afspraak dus ben benieuwd! Volgende week ga ik eerst met myn zus naar Gambia en ben van plan maar is lekker te gaan genieten! En daarna zien we wel weer verder=)
Wat fyn dat je weer ingesteld bent zeg! En nu maar hopen dat er wat regelmaat in komt! Dat gaat bij gelukkig best goed. Ik ben by een andere arts in Zwolle terecht gekomen. Mijn waardes waren BOG steeds te hoog waardoor er geen eisprong is. Boven de 1000 schijn je dat dus dan niet te hebben ook al ben je ong. Cabergoline sloeg bij mij niet goed genoeg aan dus ik moest overgaan op andere med nu slik ik norprolac. Elke dag 1 pil van 75 mg. Dit gaat opzichte best wel goed als ik ze maar met wat eten inneem. Heb wel last van wat op vliegers en de vermoeidheid blijft ook maar ondanks dat werk ik BOG steeds wel fulltime! Begin november heb ik weer een afspraak dus ben benieuwd! Volgende week ga ik eerst met myn zus naar Gambia en ben van plan maar is lekker te gaan genieten! En daarna zien we wel weer verder=)
vrijdag 29 augustus 2014 om 17:03
Oh fijn dat het goed gaat en dat de bijwerkingen relatief mee vallen. Veel plezier op vakantie met je zus, lijkt me een bijzondere ervaring!
Mijn menstruatie duurde maar 1,5 dag en was erg licht, vroeger was ik het 1,5 week en best heftig. Weet dus niet of het echt een menstruatie was? Volgende week naar het ziekenhuis, dus dan even aankaarten.
Mijn menstruatie duurde maar 1,5 dag en was erg licht, vroeger was ik het 1,5 week en best heftig. Weet dus niet of het echt een menstruatie was? Volgende week naar het ziekenhuis, dus dan even aankaarten.
vrijdag 29 augustus 2014 om 17:12
Het gaat hier redelijk. Vakantie gehad en nu weer net een week gewerkt (werk halve dagen nu) maar het gaat moeizaam. Erg wennen en moe aan het eind van de week.
Ik was al heel snel weer ongesteld trouwens, na twee maanden medicijnen al weer regelmatig. Laatste keer voor het eerst iets minder klachten, in het begin was de menstruatiepijn nogal heftig.
Ik was al heel snel weer ongesteld trouwens, na twee maanden medicijnen al weer regelmatig. Laatste keer voor het eerst iets minder klachten, in het begin was de menstruatiepijn nogal heftig.
Tjezus, wat vals
zaterdag 13 september 2014 om 09:16
Goedemorgen,
Ik ben hier nieuw en zie dat dit topic al redelijk verouderd is, op de laatste berichten na.
Ook ik heb een prolactinoom waar ik al vanaf mijn 16e voor onder behandeling ben (ben nu 28). Met dostinex hebben ze het goed onder controle kunnen krijgen en zijn de waardes flink gedaald. er zijn zelfs geen afwijkingen meer te zien op de scans. Allemaal goed nieuws natuurlijk gezien het feit dat het in het allereerste begin extreem verhoogd was en er zelfs sprake was van een macroprolactinoom die op mijn oogzenuw drukte en een doorsnee had van bijna 3,5 cm.
Gelukkig is het nu allemaal rustig en willen mijn vriend en ik graag aan kinderen beginnen. Hier wil ik dus maandag een afspraak voor maken bij mijn arts maar nu kan ik vrij weinig vinden op internet over het gebruik van medicatie tijdens de zwangerschap. Mijn angst is vooral dat ik wellicht moet stoppen nog voor ik zwanger ben en dat daardoor de menstruatie ook weer wegblijft. In dat geval kan ik dus ook niet meer zwanger worden.
Heeft er iemand ervaringen met een (macro) prolactinoom icm zwangerschap?
Ik ben hier nieuw en zie dat dit topic al redelijk verouderd is, op de laatste berichten na.
Ook ik heb een prolactinoom waar ik al vanaf mijn 16e voor onder behandeling ben (ben nu 28). Met dostinex hebben ze het goed onder controle kunnen krijgen en zijn de waardes flink gedaald. er zijn zelfs geen afwijkingen meer te zien op de scans. Allemaal goed nieuws natuurlijk gezien het feit dat het in het allereerste begin extreem verhoogd was en er zelfs sprake was van een macroprolactinoom die op mijn oogzenuw drukte en een doorsnee had van bijna 3,5 cm.
Gelukkig is het nu allemaal rustig en willen mijn vriend en ik graag aan kinderen beginnen. Hier wil ik dus maandag een afspraak voor maken bij mijn arts maar nu kan ik vrij weinig vinden op internet over het gebruik van medicatie tijdens de zwangerschap. Mijn angst is vooral dat ik wellicht moet stoppen nog voor ik zwanger ben en dat daardoor de menstruatie ook weer wegblijft. In dat geval kan ik dus ook niet meer zwanger worden.
Heeft er iemand ervaringen met een (macro) prolactinoom icm zwangerschap?
zaterdag 13 september 2014 om 11:03
Hoi Mariposa, leuk dat je hier schrijft ook al is de aanleiding niet zo leuk natuurlijk. Ik heb geen ervaring met de combi met zwangerschap, maar het lijkt me dat de menstruatie niet meteen weer wegblijft, misschien wel als het langer gaat duren. Ben jij ooit van de medicijnen afgehaald? Want mijn arts geeft aan dat ik het 5 jaar moet slikken en dan moet kijken of het wegblijft. Is dat bij jou ook gebeurd of heb je gewoon door moeten gaan met de medicatie? Ik heb ook een macroprolactinoom, maar een stuk kleiner dan de jouwe (11 mm), dus misschien maakt dat wel uit.
Mag ik vragen of jij er restklachten aan over hebt gehouden? Ik heb nu na een half jaar erg veel last van vermoeidheid. En natúúrlijk ben ik pas net bezig en moet ik veel meer geduld hebben, maar soms bekruipt me toch een soort angst dat die vermoeidheid niet weggaat.
Mag ik vragen of jij er restklachten aan over hebt gehouden? Ik heb nu na een half jaar erg veel last van vermoeidheid. En natúúrlijk ben ik pas net bezig en moet ik veel meer geduld hebben, maar soms bekruipt me toch een soort angst dat die vermoeidheid niet weggaat.
Tjezus, wat vals
zaterdag 13 september 2014 om 14:02
@mevrouwJack: dank je wel voor je reactie! Ik heb mijn medicatie altijd moeten slikken omdat mijn waardes erg hoog waren en mijn arts niet opnieuw het risico wilde lopen dat het weer zo extreem groot zou worden. We hebben toen de afweging gemaakt of de nadelen groter waren dan de voordelen en omdat ik goed kan functioneren met de medicatie, besloten om gewoon te blijven slikken. Toen ik net met mijn dostinex begon, lees eerste 2 weken, heb ik echter wel op de intensive care gelegen omdat mijn bloeddruk zo laag werd dat ik aan de bewaking moest om op tijd in te kunnen grijpen.
Persoonlijk heb ik weinig last van extreme vermoeidheid. Wel heb ik vaker hoofdpijn en ben ik vatbaarder voor depressies. Heb een behoorlijke tijd nodig gehad om op psychisch vlak alles weer op de rit te krijgen.
Voor mij vallen de restverschijnselen dus wel mee dus ik zou me daar nu nog niet te druk om maken. Als ik nu terug kijk naar hoe heftig het in het begin was en hoe goed het nu eigenlijk gaat, had ik dat zelf ook niet verwacht.
Hou je sterk en geef het de tijd!
Persoonlijk heb ik weinig last van extreme vermoeidheid. Wel heb ik vaker hoofdpijn en ben ik vatbaarder voor depressies. Heb een behoorlijke tijd nodig gehad om op psychisch vlak alles weer op de rit te krijgen.
Voor mij vallen de restverschijnselen dus wel mee dus ik zou me daar nu nog niet te druk om maken. Als ik nu terug kijk naar hoe heftig het in het begin was en hoe goed het nu eigenlijk gaat, had ik dat zelf ook niet verwacht.
Hou je sterk en geef het de tijd!
zaterdag 13 september 2014 om 14:51
Fijn! Je bevestigt eigenlijk wat ik zelf ook wel weet maar af en toe is het goed om het nog even bevestigd te krijgen
Wat heftig zeg, zo ziek als je was. Ze erg was het bij mij gelukkig niet, maar ik kreeg vooral last van vermoeidheid, en als ik dan toch doorzette duizeligheid. Ik kreeg ook steeds meer concentratieproblemen, kon gesprekken niet volgen, vergat continu waar ik mee bezig was, leek alsof mijn hoofd gewoon 'uitcheckte'. Kan me voorstellen dat het voor jou lang geduurd heeft. Bij mij waren veel hormoonwaardes de weg al kwijt, maar dat zal bij jou met die grootte wel helemaal erg geweest zijn. Gelukkig zat het bij mij niet net niet tegen de oogzenuw aan.
Wat heftig zeg, zo ziek als je was. Ze erg was het bij mij gelukkig niet, maar ik kreeg vooral last van vermoeidheid, en als ik dan toch doorzette duizeligheid. Ik kreeg ook steeds meer concentratieproblemen, kon gesprekken niet volgen, vergat continu waar ik mee bezig was, leek alsof mijn hoofd gewoon 'uitcheckte'. Kan me voorstellen dat het voor jou lang geduurd heeft. Bij mij waren veel hormoonwaardes de weg al kwijt, maar dat zal bij jou met die grootte wel helemaal erg geweest zijn. Gelukkig zat het bij mij niet net niet tegen de oogzenuw aan.
Tjezus, wat vals
zaterdag 13 september 2014 om 16:07
Ik had ook wel echt mega veel hoofdpijn en kreeg last van epileptische aanvallen. Gelukkig werd dat heel snel
Minder toen het onder controle was.
Nu volgende fase wat betreft kinderen dus ben benieuwd hoe dat gaat lopen! Daar kijk ik wel naar uit maar vind het ook wel super spannend.
Het is wel fijn om is een keer iemand te spreken met zelfde probleem!
Minder toen het onder controle was.
Nu volgende fase wat betreft kinderen dus ben benieuwd hoe dat gaat lopen! Daar kijk ik wel naar uit maar vind het ook wel super spannend.
Het is wel fijn om is een keer iemand te spreken met zelfde probleem!
zaterdag 13 september 2014 om 21:56
Dat kan ik me voorstellen, dat je veel hoofdpijn hebt gehad, dat moet flinke druk hebben opgeleverd! En een lastige leeftijd lijkt me, zo jong. Ik was 32 toen het werd ontdekt, en ook dan voelt het als een enorm irritant oponthoud. Het voelt een beetje alsof mijn leven nu een jaar 'on hold' staat, omdat ik eigenlijk niet echt lekker nieuwe dingen kan gaan aanpakken, maar helemaal opnieuw moet opbouwen. Ik ben gelukkig vrij nuchter en positief over het algemeen, alleen niet zo geduldig Het lijkt me helemaal moeilijk op zo'n jonge leeftijd, eind middelbare school, begin van je studietijd, dat zal een enorme impact gehad hebben!
Inderdaad spannend nu je een kinderwens hebt, hoop dat je snel bij je arts terecht kan en dat die goed nieuws voor je heeft!
Inderdaad spannend nu je een kinderwens hebt, hoop dat je snel bij je arts terecht kan en dat die goed nieuws voor je heeft!
Tjezus, wat vals
zondag 5 oktober 2014 om 11:44
En Mariposa, heb je al een afspraak gehad bij je arts om het te bespreken? Hoop dat het allemaal gewoon mogelijk is. Spannend, dat jullie voor een kindje willen gaan!
Ik merk zelf juist dat die medicatie een geschenk uit de hemel is. Ik voel me psychisch al wat beter in mijn vel zitten (ik heb een fobie, waarvoor ik nu 1,5 jaar in therapie ben en die mijn leven op bepaalde momenten behoorlijk beheerst) ik ben minder labiel (komt doordat de hormonen weer in balans zijn denk ik) ik ben 12 kilo afgevallen en moet nu zelfs moeite doen om op gewicht te blijven. Eerst kwam ik heel makkelijk aan, dacht dat het aan mezelf lag, maar wellicht toch de hormonen. Ik voel me echt beter. Hoop daarom ook dat ik die medicatie nog lang mag blijven slikken haha.
Gek dat dat zo veel verschilt per persoon. Jullie hebben er zoveel last van en ik juist niet. Ik slik wel een lage dosering, dat maakt natuurlijk ook veel uit. Maar wel echt heel rot dat het voor jullie juist zoveel ellende met zich mee brengt.
Mijn menstruatie is nu trouwens weer langzaam aan op gang aan het komen. In augustus een dagje wat bloedverlies en in september drie dagen, dus dat is al wat. Ben blij dat alles nog lijkt te werken, want ben al sinds mijn 15e niet meer ongesteld geworden.
Ik merk zelf juist dat die medicatie een geschenk uit de hemel is. Ik voel me psychisch al wat beter in mijn vel zitten (ik heb een fobie, waarvoor ik nu 1,5 jaar in therapie ben en die mijn leven op bepaalde momenten behoorlijk beheerst) ik ben minder labiel (komt doordat de hormonen weer in balans zijn denk ik) ik ben 12 kilo afgevallen en moet nu zelfs moeite doen om op gewicht te blijven. Eerst kwam ik heel makkelijk aan, dacht dat het aan mezelf lag, maar wellicht toch de hormonen. Ik voel me echt beter. Hoop daarom ook dat ik die medicatie nog lang mag blijven slikken haha.
Gek dat dat zo veel verschilt per persoon. Jullie hebben er zoveel last van en ik juist niet. Ik slik wel een lage dosering, dat maakt natuurlijk ook veel uit. Maar wel echt heel rot dat het voor jullie juist zoveel ellende met zich mee brengt.
Mijn menstruatie is nu trouwens weer langzaam aan op gang aan het komen. In augustus een dagje wat bloedverlies en in september drie dagen, dus dat is al wat. Ben blij dat alles nog lijkt te werken, want ben al sinds mijn 15e niet meer ongesteld geworden.
zaterdag 22 november 2014 om 15:33
Hoe is het met jullie? Ik ben een paar weken geleden voor controle in het ZH geweest, was een beetje wisselend beeld, niet veel opgeschoten. Klopte ook wel met mijn eigen gevoel, naar mijn idee ben ik niet veel opgeschoten in september / oktober. Was ook een lastige periode, ik ben geen zwartkijker maar als er weinig vooruitgang in zit, helpt dat niet mee. Eigenlijk dus wel fijn om de bevestiging te krijgen van mijn arts.
Nu cabergoline verdubbeld (twee keer in de week nu) en ik heb vitamine-d gekregen, 50.000 eenheden per keer. Hopelijk nu even weer een stap vooruit!
Bij jullie nog ontwikkelingen te melden?
Nu cabergoline verdubbeld (twee keer in de week nu) en ik heb vitamine-d gekregen, 50.000 eenheden per keer. Hopelijk nu even weer een stap vooruit!
Bij jullie nog ontwikkelingen te melden?
Tjezus, wat vals
zaterdag 22 november 2014 om 16:11
Hoi hoi... Tijdje hier niet geweest. Maar zag het verhaal van mevrjack en dacht zal ook even een update geven.
Ik bleef ook steeds erg vermoeid en veel spierklachten, fysio wat niet helpt, ziektewet etc. Gynacoloog vertelde me dat dit niet met mijn prolactinoom te maken kon hebben en dat ik dus maar terug naar de huisarts moest. Dat heb ik dus gedaan en kwam terecht bij een endocrinoloog in groningen... Wat een verheldering. Deze nam rustig de tijd.. Liet de mrifoto.s zien en legde uit dat vermoeidheid er welliswaar inderdaad niet bij hoorde en dat dat kwam van een virus wat ik een aantal jaar terug heb gehad. Toch wat bloedtesten afgenomen. En blijkt dat ik te weinig vitamine d heb... Dus ga ik daar komende week mee starten in de hoop dat het beter gaat..... Blij dat we naar groningen zijn gegaan. Neemt een hoop onzekerheid weg. Goed weekend allemaal...
Ik bleef ook steeds erg vermoeid en veel spierklachten, fysio wat niet helpt, ziektewet etc. Gynacoloog vertelde me dat dit niet met mijn prolactinoom te maken kon hebben en dat ik dus maar terug naar de huisarts moest. Dat heb ik dus gedaan en kwam terecht bij een endocrinoloog in groningen... Wat een verheldering. Deze nam rustig de tijd.. Liet de mrifoto.s zien en legde uit dat vermoeidheid er welliswaar inderdaad niet bij hoorde en dat dat kwam van een virus wat ik een aantal jaar terug heb gehad. Toch wat bloedtesten afgenomen. En blijkt dat ik te weinig vitamine d heb... Dus ga ik daar komende week mee starten in de hoop dat het beter gaat..... Blij dat we naar groningen zijn gegaan. Neemt een hoop onzekerheid weg. Goed weekend allemaal...
keep on smiling
zaterdag 22 november 2014 om 16:19
Wat fijn, zo'n snelle reactie!
Bij jou dus ook vitamine d. Ik heb nu een jaar een vitamine d tekort en slik ook een jaar divisun 800 tabletten. Hielp niks, en het beste wat mijn endocrinoloog zei was "ja, ik zou er vooral niet mee ophouden". Nee, ze hielpen ook zó goed
Dus ik heb aangedrongen op andere opties en toen (bijna zelf voorgesteld, heb niet het idee dat hij het zelf zo serieus neemt) zo'n vloeistof gekregen, op te lossen in water. Dat moet ik eens per maand gebruiken, de eerste keer is nu twee weken geleden. En, héél voorzichtig heb ik het idee dat het beter gaat. Ik was steeds zo moe na een halve dag werken, dat ik overal pijn had, vooral in armen en benen. En dat is nu sinds een week weg. Maar mijn andere medicatie is ook verhoogd dus ik weet niet precies wat waar bijhoort natuurlijk.
Wat heb je voor medicatie gekregen Diana?
Bij jou dus ook vitamine d. Ik heb nu een jaar een vitamine d tekort en slik ook een jaar divisun 800 tabletten. Hielp niks, en het beste wat mijn endocrinoloog zei was "ja, ik zou er vooral niet mee ophouden". Nee, ze hielpen ook zó goed
Dus ik heb aangedrongen op andere opties en toen (bijna zelf voorgesteld, heb niet het idee dat hij het zelf zo serieus neemt) zo'n vloeistof gekregen, op te lossen in water. Dat moet ik eens per maand gebruiken, de eerste keer is nu twee weken geleden. En, héél voorzichtig heb ik het idee dat het beter gaat. Ik was steeds zo moe na een halve dag werken, dat ik overal pijn had, vooral in armen en benen. En dat is nu sinds een week weg. Maar mijn andere medicatie is ook verhoogd dus ik weet niet precies wat waar bijhoort natuurlijk.
Wat heb je voor medicatie gekregen Diana?
Tjezus, wat vals
zaterdag 22 november 2014 om 16:24
Ik slik 2x per week carbergoline en wat ik voor de vitamines krijg hoor ik maandag dan terug naar de huisarts... Ik hoop ook dat verbeterd... Ben benieuwd... Zat wel te speuren op inet en ja de klachten die ik heb horen ook bij vitamine d te kort... De waardes waren 47 geloof ik... Dus volgens hem niet super laag maar zou wel kunnen helpen.. Moest tussen de 70 en 100 zijn of zo dus we wachten af... Hopelijk helpt de vit. D bij jou ook..... Hi dacht van de week nog. Zal toch niet dat ik 6 jaar aan klongelen ben en dan een vitamine tekort heb
keep on smiling
zaterdag 22 november 2014 om 16:31
quote:dianav21 schreef op 22 november 2014 @ 16:24:
Ik slik 2x per week carbergoline en wat ik voor de vitamines krijg hoor ik maandag dan terug naar de huisarts... Ik hoop ook dat verbeterd... Ben benieuwd... Zat wel te speuren op inet en ja de klachten die ik heb horen ook bij vitamine d te kort... De waardes waren 47 geloof ik... Dus volgens hem niet super laag maar zou wel kunnen helpen.. Moest tussen de 70 en 100 zijn of zo dus we wachten af... Hopelijk helpt de vit. D bij jou ook..... Hi dacht van de week nog. Zal toch niet dat ik 6 jaar aan klongelen ben en dan een vitamine tekort heb Gek is dat, ik had op internet gelezen dat sommige ziekenhuizen 70/80 als ondergrens aanhouden, bij jou dus ook. Bij mij houden ze 50 aan en ik zit steeds tussen de 20 en 30. Zo raar dat de ene arts dat serieus neemt en de andere helemaal niet. Ik ben niet echt iemand die oordelen van artsen in twijfel trekt (hij heeft er immers lang genoeg voor geleerd) maar soms is een beetje doorduwen wel verstandig heb ik gemerkt.
Ik slik 2x per week carbergoline en wat ik voor de vitamines krijg hoor ik maandag dan terug naar de huisarts... Ik hoop ook dat verbeterd... Ben benieuwd... Zat wel te speuren op inet en ja de klachten die ik heb horen ook bij vitamine d te kort... De waardes waren 47 geloof ik... Dus volgens hem niet super laag maar zou wel kunnen helpen.. Moest tussen de 70 en 100 zijn of zo dus we wachten af... Hopelijk helpt de vit. D bij jou ook..... Hi dacht van de week nog. Zal toch niet dat ik 6 jaar aan klongelen ben en dan een vitamine tekort heb Gek is dat, ik had op internet gelezen dat sommige ziekenhuizen 70/80 als ondergrens aanhouden, bij jou dus ook. Bij mij houden ze 50 aan en ik zit steeds tussen de 20 en 30. Zo raar dat de ene arts dat serieus neemt en de andere helemaal niet. Ik ben niet echt iemand die oordelen van artsen in twijfel trekt (hij heeft er immers lang genoeg voor geleerd) maar soms is een beetje doorduwen wel verstandig heb ik gemerkt.
Tjezus, wat vals
zaterdag 22 november 2014 om 17:06
dinsdag 2 december 2014 om 16:29
Hallo meiden, Het is alweer 1,5 jaar geleden dat ik actief was op dit forum. Even een update. De dostinex slik ik 3x per week 1/4 tablet. Dat slaat goed aan en bij de laatste bloedwaarde van vorige week was mijn prolactinegehalte 0,5. Ik zit dus onder de 0,64 dus dat is mooi. Heb geen bijwerkingen van de Dostinex in deze dosering wel met een hogere dosering.
Volgende week dinsdag krijg ik voor de 2e keer een MRI. Bij de 1e keer was de tumor 1,1 cm. Ben ontzettend benieuwd en best wel bang wat het nu zal zijn. De gynaecoloog zei nl. dat het helemaal niet uitmaakt of je prolactinegehalte daalt, de tumor kan toch gewoon groeien...terwijl ik toch op het forum lees dat bij een heleboel de tumor ook geslonken is nadat het prolactinegehalte was gedaald...
Zijn er meiden bij wie de tumor inderdaad is doorgegroeid terwijl het prolactinegehalte daalde ?
Maak me toch nu wel een beetje ongerust...
Volgende week dinsdag krijg ik voor de 2e keer een MRI. Bij de 1e keer was de tumor 1,1 cm. Ben ontzettend benieuwd en best wel bang wat het nu zal zijn. De gynaecoloog zei nl. dat het helemaal niet uitmaakt of je prolactinegehalte daalt, de tumor kan toch gewoon groeien...terwijl ik toch op het forum lees dat bij een heleboel de tumor ook geslonken is nadat het prolactinegehalte was gedaald...
Zijn er meiden bij wie de tumor inderdaad is doorgegroeid terwijl het prolactinegehalte daalde ?
Maak me toch nu wel een beetje ongerust...
dinsdag 2 december 2014 om 18:09
Dat heb ik nog niet eerder gehoord Cul8er. Die van mij was ook 11 mm, na een half jaar 7 mm, daar was de endocrinoloog erg tevreden over. Prolactine was van 3300 naar 350 of zoiets (moet onder de 100, blijkbaar een andere manier van meten dan die jouw arts aanhoudt). In november, 4 maanden daarna was prolactine naar 500 gestegen, verkeerde kant op dus. Weet niet of de tumor ook weer groter geworden is.
Tjezus, wat vals
maandag 8 december 2014 om 18:36
Bedankt voor je snelle reactie Mevrouw Jack. Het klinkt hoopgevend dat jouw tumor al na een half jaar is geslonken. Vreemd dat jouw prolactine weer gestegen is. Wat slik jij voor medicijnen ? Morgen moet ik na 1,5 jaar weer onder de MRI en dan wachten op de uitslag...het blijft enorm eng en spannend. Ik hoop maar dat die van mij ook geslonken is...
woensdag 10 december 2014 om 19:56
Ik krijg a.s. vrijdagochtend de uitslag...zit mezelf helemaal op te vreten...vindt het zooo eng...ben nu al bezig met wat ik moet doen als die tumor gegroeid is...Oh ik hoop zo dat dat ding kleiner is geworden. Je hebt nl. ook een lymfocitaire hypofisitus die erg op het hypofyse adenoom lijkt. Aangezien ik een auto-immuumziekte heb, zou het ook daardoor kunnen zijn ontstaan en dan moet ik andere medicatie krijgen nl. prednison en imuran...De MRI moet uitsluitsel geven dus spannend...
