Gezondheid
alle pijlers
Puber met Pfeiffer
dinsdag 16 juni 2020 om 17:25
Vandaag met mijn 17 jarige puber naar de huisarts geweest, bloeddtest gedaan, eerste uitslagen en klachten passen erg in het beeld van de ziekte van Pfeiffer. De definitieve uitslag duurt nog even.
Na even googlen lees ik van alles. Van maandenlange vermoeidheid tot een paar weken wat last.
Wat zijn jullie ervaringen?
Toegeven aan vermoeidheid of toch een vaste dagindeling?
Naar school of niet?
Wie heeft er ervaring?
Na even googlen lees ik van alles. Van maandenlange vermoeidheid tot een paar weken wat last.
Wat zijn jullie ervaringen?
Toegeven aan vermoeidheid of toch een vaste dagindeling?
Naar school of niet?
Wie heeft er ervaring?
dinsdag 16 juni 2020 om 17:28
dinsdag 16 juni 2020 om 17:32
Ik heb pfeiffer gehad op mn 16e, maar ik heb amper last gehad. Mijn ex had het destijds, hij lag vaak dagen op bed, was ontzettend moe. Gezien de kans groot was dat ik het zou hebben ben ik naar de huisarts geweest, ik bleek het inderdaad te hebben maar hebber amper iets van gemerkt. Pfeiffer uit zich bij iedereen anders, het is dus echt aankijken en niet nu al beslissingen maken.
dinsdag 16 juni 2020 om 17:57
Ik heb het vorig jaar gehad, op m’n 22e. Ik lag er door in het ziekenhuis. Acute hepatitis, milt op standje ontploffen en ook nog eens CMV erbij. Het hele complete plaatje dus 
Het verschilt heel erg per persoon hoe het verloopt. Ik kon niet eens meer lopen en zat er tijdelijk door in een rolstoel als ik naar buiten moest. Ik ben er ongeveer een half jaar echt flink ziek van geweest. Na een maand of 3 niet meer onder controle van het ziekenhuis en nu, een jaar later, merk ik de nasleep af en toe nog wel maar kan ik gelukkig wel alles weer. Heel veel geduld is de tip. En rust. Sterkte!
Het verschilt heel erg per persoon hoe het verloopt. Ik kon niet eens meer lopen en zat er tijdelijk door in een rolstoel als ik naar buiten moest. Ik ben er ongeveer een half jaar echt flink ziek van geweest. Na een maand of 3 niet meer onder controle van het ziekenhuis en nu, een jaar later, merk ik de nasleep af en toe nog wel maar kan ik gelukkig wel alles weer. Heel veel geduld is de tip. En rust. Sterkte!
anoniem_268087 wijzigde dit bericht op 16-06-2020 18:21
7.32% gewijzigd
dinsdag 16 juni 2020 om 18:05
Ik heb het ook gehad toen ik 17 was.
De eerste twee maanden heb ik volgens mijn moeder zo´n 22 uur per dag geslapen. Daar weet ik niks meer van nu...
Op den duur weer ingestroomd op school (5 vwo), ik hoefde nooit voor 10 uur te beginnen maar ik moest er wel heen. Met de mentor en leraren een schema gemaakt en gekeken welke lessen en toetsen essentieel waren. Ik ben gelukkig wel overgegaan dat jaar, maar dat was ook omdat ik dat jaar voor de tweede keer deed.
Pas na 5 maanden voelde ik weer mijn oude energieke zelf een beetje terugkomen. Wel was ik daarvan de laatste twee maanden wat meer gaan sporten, dat kon volgens de huisarts ook wel helpen.
Ik zou het aankijken hoe heftig het zich openbaart bij je dochter, en haar niet laten vechten tegen de moeheid. Structuur in de dag is wel goed, als dat kan in elk geval.
De eerste twee maanden heb ik volgens mijn moeder zo´n 22 uur per dag geslapen. Daar weet ik niks meer van nu...
Op den duur weer ingestroomd op school (5 vwo), ik hoefde nooit voor 10 uur te beginnen maar ik moest er wel heen. Met de mentor en leraren een schema gemaakt en gekeken welke lessen en toetsen essentieel waren. Ik ben gelukkig wel overgegaan dat jaar, maar dat was ook omdat ik dat jaar voor de tweede keer deed.
Pas na 5 maanden voelde ik weer mijn oude energieke zelf een beetje terugkomen. Wel was ik daarvan de laatste twee maanden wat meer gaan sporten, dat kon volgens de huisarts ook wel helpen.
Ik zou het aankijken hoe heftig het zich openbaart bij je dochter, en haar niet laten vechten tegen de moeheid. Structuur in de dag is wel goed, als dat kan in elk geval.
dinsdag 16 juni 2020 om 18:17
dinsdag 16 juni 2020 om 18:33
Ik heb op m’n 16e Pfeiffer gehad. Enorm vermoeid, zelfs m’n arm optillen was een opgave. Plus flinke keelontsteking en enorme witte aanslag achterin m’n keel. De ergste ziekteverschijnselen had ik vóórdat de bloedtest uitwees dat ik Pfeiffer had. Ik ben Na de diagnose twee weken thuis gebleven van school, daarna vrij snel mijn normale activiteiten allemaal weer hervat.
Dat had ik beter niet kunnen doen...Nog jaren lang is mijn energielevel nooit meer geweest als daarvoor. Plus dat ik er chronische keelontsteking aan overhield en jaarlijks 3-4x ontstoken amandelen had en steeds weken uit de roulatie was.
Ik was halverwege de 20 toen ik m’n keelamandelen heb laten verwijderen. Sindsdien gaat het gelukkig stukken beter.
Laat je kind goed uitzieken, daar heeft hij later alleen maar profijt van!
Dat had ik beter niet kunnen doen...Nog jaren lang is mijn energielevel nooit meer geweest als daarvoor. Plus dat ik er chronische keelontsteking aan overhield en jaarlijks 3-4x ontstoken amandelen had en steeds weken uit de roulatie was.
Ik was halverwege de 20 toen ik m’n keelamandelen heb laten verwijderen. Sindsdien gaat het gelukkig stukken beter.
Laat je kind goed uitzieken, daar heeft hij later alleen maar profijt van!
dinsdag 16 juni 2020 om 18:43
Is dat zo? Bij mij was het juist precies andersom. Toen het geen keelontsteking bleek te zijn werd er pas bloed geprikt om te kijken of het Pfeiffer was.Doorenvogels55 schreef: ↑16-06-2020 18:11Mijn ervaring is dat er op die leeftijd gelijk Pfeiffer wordt geroepen. Is lang niet altijd zo. Kan ook bv een doodnormale keelonsteking zijn. Zou eerst even afwachten of het zo is.
dinsdag 16 juni 2020 om 18:43
Ohhh! Je beschrijft precies wat ik nu een jaar later nog heb. Heb inmiddels al 5x amandel/keel ontsteking gehad. Hoe heb jij de operatie ervaren?ExploreTheWorld schreef: ↑16-06-2020 18:33Ik heb op m’n 16e Pfeiffer gehad. Enorm vermoeid, zelfs m’n arm optillen was een opgave. Plus flinke keelontsteking en enorme witte aanslag achterin m’n keel. De ergste ziekteverschijnselen had ik vóórdat de bloedtest uitwees dat ik Pfeiffer had. Ik ben Na de diagnose twee weken thuis gebleven van school, daarna vrij snel mijn normale activiteiten allemaal weer hervat.
Dat had ik beter niet kunnen doen...Nog jaren lang is mijn energielevel nooit meer geweest als daarvoor. Plus dat ik er chronische keelontsteking aan overhield en jaarlijks 3-4x ontstoken amandelen had en steeds weken uit de roulatie was.
Ik was halverwege de 20 toen ik m’n keelamandelen heb laten verwijderen. Sindsdien gaat het gelukkig stukken beter.
Laat je kind goed uitzieken, daar heeft hij later alleen maar profijt van!
dinsdag 16 juni 2020 om 18:48
Ik heb ook op mijn 17e pfeiffer gehad. Ben er wekenlang echt goed ziek van geweest. Werd alleen wakker om wat te eten en naar de wc te gaan. Lopen ging niet meer door alle ontstekingen in mijn gewrichten en woog nog maar een fractie van wat ik normaal woog ( zou ik nu een moord voor doen
). Heeft me een aantal maanden gekost en nog altijd barst ik niet van de energie. Ervoor wel. Maar mijn ervaring is ook dat het bij iedereen anders is. Alleen ertegen verzetten heeft een averechts effect.
). Heeft me een aantal maanden gekost en nog altijd barst ik niet van de energie. Ervoor wel. Maar mijn ervaring is ook dat het bij iedereen anders is. Alleen ertegen verzetten heeft een averechts effect.
dinsdag 16 juni 2020 om 18:53
Die operatie heb ik om allerlei redenen vaak uitgesteld. Tot ik er echt zo klaar mee was dat ik 4x per jaar 2-3 weken flink ziek was en met een opgezette keel rondliep die bij elke keer slikken pijn deed.Treurniet12 schreef: ↑16-06-2020 18:43Ohhh! Je beschrijft precies wat ik nu een jaar later nog heb. Heb inmiddels al 5x amandel/keel ontsteking gehad. Hoe heb jij de operatie ervaren?
Ik was gewaarschuwd dat keelamandelen verwijderen bij volwassenen geen pretje was. Ik ben na de eerste operatie 4 dagen in het ziekenhuis gebleven, het was verschrikkelijk. Waar ik bang voor was, gebeurde: na de operatie moest ik overgeven van het ingeslikte bloed. Vreselijk gevoel als je net aan je keel geopereerd bent. Bij thuiskomst kon ik eindelijk weer vla en zacht witbrood eten zonder korst. Afvallen gaat rap na zo’n operatie, haha.
Een paar dagen later kreeg ik een flinke bloeding dus op ons gemak met eigen auto naar het ziekenhuis gegaan. Daar zeiden ze dat ik de ambulance had moeten bellen omdat ik had kunnen stikken in het vele bloed. Er is geprobeerd het stolsel uit m’n keel te ‘schrapen’ maar dat was hels. Dus opnieuw onder zeil en toen hebben ze de wond dicht gebrand. Opnieuw een paar dagen in het ziekenhuis gebleven en daarna eindelijk verlost van die akelige amandelen.
Het hele proces was naar maar achteraf zo blij dat ik het gedaan heb!
dinsdag 16 juni 2020 om 18:58
Mijn dochter was 16, en pfeiffer gehad.
En mijn God wat was ze ziek, ik was echt ten einde raad.
Ze is 2jaar onderweg daarmee geweest, haar examenjaar gemist, het jaar daarop nauwelijks nog naar school kunnen gaan, maar wel geslaagd.
Vervolg opleiding heeft ze na 4 weken gestopt, ze kon het nog niet.
We hebben gezegd dat ze een jaar een time-out "moest" nemen.
Ze is 10uur in de week gaan werken, meer kon ze niet.
Na een paar mnd gaf ze aan weer naar school te willen gaan, en het jaar daarop begon ze met een andere opleiding.
Nu 7jr verder, is ze nog steeds vaak snel vermoeid, dat is nooit meer weggegaan.
Ze werkt fulltime, maar is vaak wel passief.
Ze moet haar energie erg verdelen.
Geef je dochter de tijd die ze nodig heeft.
En mijn God wat was ze ziek, ik was echt ten einde raad.
Ze is 2jaar onderweg daarmee geweest, haar examenjaar gemist, het jaar daarop nauwelijks nog naar school kunnen gaan, maar wel geslaagd.
Vervolg opleiding heeft ze na 4 weken gestopt, ze kon het nog niet.
We hebben gezegd dat ze een jaar een time-out "moest" nemen.
Ze is 10uur in de week gaan werken, meer kon ze niet.
Na een paar mnd gaf ze aan weer naar school te willen gaan, en het jaar daarop begon ze met een andere opleiding.
Nu 7jr verder, is ze nog steeds vaak snel vermoeid, dat is nooit meer weggegaan.
Ze werkt fulltime, maar is vaak wel passief.
Ze moet haar energie erg verdelen.
Geef je dochter de tijd die ze nodig heeft.
dinsdag 16 juni 2020 om 19:02
Mijn vriend heeft ook op zijn 17e pfeiffer gehad. Hij heeft er al met al ongeveer 2 jaar echt last gehad.
In het begin halve dagen naar school, dat werkte het beste. En soms was het beter om helemaal thuis te blijven. Later kon hij steeds meer en mede door zijn autorijbewijs kon hij toen ook weer langer naar school. Inmiddels is hij alweer 3 jaar helemaal beter! Hij heeft er niets aan overgehouden.
Zijn tip; luister altijd naar je lichaam! Maar ga zodra je kan, wel beetje bij beetje werken aan je conditie.
In het begin halve dagen naar school, dat werkte het beste. En soms was het beter om helemaal thuis te blijven. Later kon hij steeds meer en mede door zijn autorijbewijs kon hij toen ook weer langer naar school. Inmiddels is hij alweer 3 jaar helemaal beter! Hij heeft er niets aan overgehouden.
Zijn tip; luister altijd naar je lichaam! Maar ga zodra je kan, wel beetje bij beetje werken aan je conditie.
dinsdag 16 juni 2020 om 20:29
Ik kreeg Pfeiffer op mijn 19e/20e.Ik was toen ook zwanger. De acute fase verliep bij mij heel erg heftig met leverontsteking en de hele reutemeut, die fase kwam na de geboorte van mijn dochter. Ik weet dan ook bijna niets van haar eerste maanden.
Ik heb er nu ik 39 ben nog steeds last van. Mijn immuunsysteem is compleet in de war. Wanneer ik vermoeider ben dan anders denkt mijn lijf: hey Pfeiffer actief! En reageert dan net zoals ik toen nog daadwerkelijk Pfeiffer had. Ik krijg dan dus weer keelpijn, opgezette klieren, griepgevoel, lamme benen en extreem moe.
Na een paar dagen weken was ik altijd een dag ziek.
Maar goed, ik ben dan een extreem geval.
Ik ben ook docent en kom veel leerlingen met Pfeiffer tegen. Sommigen zijn een paar weken wat ziekig en ontdekken het achteraf, een ander alleen wat vermoeider en sommigen worden goed ziek. Mijn advies is echt om haar goed naar haar lichaam te laten luisteren. De hele dag rusten hoeft niet, in beweging blijven is ook wel goed. Elke dag even een stukje wandelen of wat binnen haar mogelijkheden past. Geef als de definitieve uitslag er is (Pfeiffer is meestal twee dagen) ook op school aan dat het speelt. Ik ga er vanuit dat er niet heel veel verwacht wordt op dit moment. Mocht ze na de zomer er nog veel last van hebben dan heeft school het iig al in het dossier en is het makkelijker evt aanpassingen te doen.
Ik heb er nu ik 39 ben nog steeds last van. Mijn immuunsysteem is compleet in de war. Wanneer ik vermoeider ben dan anders denkt mijn lijf: hey Pfeiffer actief! En reageert dan net zoals ik toen nog daadwerkelijk Pfeiffer had. Ik krijg dan dus weer keelpijn, opgezette klieren, griepgevoel, lamme benen en extreem moe.
Na een paar dagen weken was ik altijd een dag ziek.
Maar goed, ik ben dan een extreem geval.
Ik ben ook docent en kom veel leerlingen met Pfeiffer tegen. Sommigen zijn een paar weken wat ziekig en ontdekken het achteraf, een ander alleen wat vermoeider en sommigen worden goed ziek. Mijn advies is echt om haar goed naar haar lichaam te laten luisteren. De hele dag rusten hoeft niet, in beweging blijven is ook wel goed. Elke dag even een stukje wandelen of wat binnen haar mogelijkheden past. Geef als de definitieve uitslag er is (Pfeiffer is meestal twee dagen) ook op school aan dat het speelt. Ik ga er vanuit dat er niet heel veel verwacht wordt op dit moment. Mocht ze na de zomer er nog veel last van hebben dan heeft school het iig al in het dossier en is het makkelijker evt aanpassingen te doen.
De term: "help" in caps-lock als topic-titel is over het algemeen omgekeerd evenredig aan de ernst van het betreffende probleem.
dinsdag 16 juni 2020 om 21:29
Dank jullie voor de verhalen. Het gaat overigens om m'n zoon
Afgelopen weekend was ie echt heel beroerd, kon een uurtje op en dan weer uren slapen.
Keel en amandelen zijn erg opgezwollen. Arts zei dat ie misschien nog 1/3e ruimte heeft om te slikken en eten door te slikken. Hij is in 2 weken 4 kg afgevallen
Eerste uitslagen gaven afwijkende leverwaardes aan, lichte verhoging van ontstekingswaarden.
Ik vind m vandaag al even beter dsn afgelopen dagen. Meer wakker, meer eetlust.
Afgelopen weekend was ie echt heel beroerd, kon een uurtje op en dan weer uren slapen.
Keel en amandelen zijn erg opgezwollen. Arts zei dat ie misschien nog 1/3e ruimte heeft om te slikken en eten door te slikken. Hij is in 2 weken 4 kg afgevallen
Eerste uitslagen gaven afwijkende leverwaardes aan, lichte verhoging van ontstekingswaarden.
Ik vind m vandaag al even beter dsn afgelopen dagen. Meer wakker, meer eetlust.
dinsdag 16 juni 2020 om 22:06
Herkenbaar.mariska1974 schreef: ↑16-06-2020 21:29Dank jullie voor de verhalen. Het gaat overigens om m'n zoon
Afgelopen weekend was ie echt heel beroerd, kon een uurtje op en dan weer uren slapen.
Keel en amandelen zijn erg opgezwollen. Arts zei dat ie misschien nog 1/3e ruimte heeft om te slikken en eten door te slikken. Hij is in 2 weken 4 kg afgevallen
Eerste uitslagen gaven afwijkende leverwaardes aan, lichte verhoging van ontstekingswaarden.
Ik vind m vandaag al even beter dsn afgelopen dagen. Meer wakker, meer eetlust.
Ik moest eerst antibiotica slikken, wat natuurlijk niks hielp en moest met die keel 3x daags wel 4 van die grote capsules naar binnenwerken. Wat een hel. Na die paar weken ging het bij mij wel rap beter.
dinsdag 16 juni 2020 om 22:19
Ik was 19, ook met vermoeden zware keelontsteking. Mijn nek was zo dik van de opgezwollen klieren dat ik net een body builder leek. Antibiotica gekregen, hielp natuurlijk niets. Daarna bloed geprikt en bleek pfeiffer te zijn. Ik was toen al 2 weken af en aan ziek. In totaal ben ik 4 weken echt doodziek geweest. Ik kon niks binnenhouden behalve af en toe een beetje kwark. Ik woonde toen al op mezelf maar ben een aantal weken teruggegaan naar mijn ouders omdat in helemaal niks kon. Ik werkte toen fulltime en de bedrijfsarts vond dat ik in de eerste week wel 4 uur per dag kon werken en de week erna gewoon weer hele dagen. Uiteindelijk na die 4 weken thuis heeft het nog 8 weken geduurd voor ik volledig kon werken, elke week een uurtje meer. Ik kan echt zeggen dat ik nog nooit zo ziek ben geweest als toen.
Pfeiffer verloopt bij iedereen anders. Schijnbaar krijgt 95% van de mensen het al voordat ze 6 jaar oud zijn. Kinderen zijn dan een weekje hangerig en dan zijn ze er van af. Jongvolwassenen hebben er het meeste last van en iedereen reageert anders dus het verloop is moeilijk te voorspellen.
Pfeiffer verloopt bij iedereen anders. Schijnbaar krijgt 95% van de mensen het al voordat ze 6 jaar oud zijn. Kinderen zijn dan een weekje hangerig en dan zijn ze er van af. Jongvolwassenen hebben er het meeste last van en iedereen reageert anders dus het verloop is moeilijk te voorspellen.
dinsdag 16 juni 2020 om 22:47
Ik heb pfeiffer gehad. Ging na een week weer werken. Dat heb ik geweten. Kon niets meer, rolstoel.
Uiteindelijk kreeg ik van mijn arbeidsdeskundu
ige het advies om aps therapy te gaan doen. Het is met een apparaat dat je lichaam prikkelt om de juiste signalen weer af te geven. Het is vergelijkbaar met het tens apparaat bij bevallingen. Werkte heel goed. Als het weer op speelde, zoals hierboven ook beschreven pakte ik het weer op. Mensen ook tijdens hun zwangerschap een enorme terugval gehad?
Uiteindelijk kreeg ik van mijn arbeidsdeskundu
ige het advies om aps therapy te gaan doen. Het is met een apparaat dat je lichaam prikkelt om de juiste signalen weer af te geven. Het is vergelijkbaar met het tens apparaat bij bevallingen. Werkte heel goed. Als het weer op speelde, zoals hierboven ook beschreven pakte ik het weer op. Mensen ook tijdens hun zwangerschap een enorme terugval gehad?
woensdag 17 juni 2020 om 14:37
De uitslag is binnen: primair positief op eppsteinbarr. Dus pfeiffer. Net maar even school ingelicht, hij stond er al slecht voor, wie weet krijgt ie wat coulance nu
Keelpijn is nog steeds heftoig hij krijgt 4x per dag ibuprofen maar in de loop van de nacht ligt ie wakker van de pijn.
Lastig. Hij is normaal actief en sportief. En nu een hoopje ellende..
Keelpijn is nog steeds heftoig hij krijgt 4x per dag ibuprofen maar in de loop van de nacht ligt ie wakker van de pijn.
Lastig. Hij is normaal actief en sportief. En nu een hoopje ellende..
woensdag 17 juni 2020 om 14:42
Heel akelig. Van harte beterschap met hem.mariska1974 schreef: ↑17-06-2020 14:37De uitslag is binnen: primair positief op eppsteinbarr. Dus pfeiffer. Net maar even school ingelicht, hij stond er al slecht voor, wie weet krijgt ie wat coulance nu
Keelpijn is nog steeds heftoig hij krijgt 4x per dag ibuprofen maar in de loop van de nacht ligt ie wakker van de pijn.
Lastig. Hij is normaal actief en sportief. En nu een hoopje ellende..
donderdag 18 juni 2020 om 14:09
Hoihoi, ik heb ook erg vaak keelontsteking gehad. Toen ik 19 was pfeiffer en daarna zo'n 8 keer per jaar keelontsteking. Bij mij zijn in januari mijn keelamandelen verwijderd. Iedereen heeft mij heel erg bang gemaakt voor wat mij te wachten stond en ik kan niet anders zeggen dat ik het niet anders vond dan een normale keelontsteking. Een mega dikke keel (was ik wel gewend) en moeite met slikken. Ik denk wel dat iedereen een andere ervaring heeft hierin..Treurniet12 schreef: ↑16-06-2020 18:43Ohhh! Je beschrijft precies wat ik nu een jaar later nog heb. Heb inmiddels al 5x amandel/keel ontsteking gehad. Hoe heb jij de operatie ervaren?
Ik heb na 2 weken herstellen een nieuw leven ervoor terug. Ik ben mega fit, sportief en ineens altijd vroeg wakker. Die rotamandelen hebben altijd zó veel energie bij mij weggenomen. Doen doen doen!!!
