Gezondheid alle pijlers

Wel of geen donor.

26-04-2021 21:44 279 berichten
Hoi,

Ik kreeg vorige week weer een brief over het donorregister.

Begrijpelijk dat ze me weer een brief hierover sturen, want Ik heb mijn keuze nog steeds niet gemaakt.

Ik vind het niet fair om mijn nabestaanden voor die keuze te stellen dus wordt het tijd voor actie!

Ik zou in principe wel donor willen zijn, maar wel alleen voor een specifieke groep mensen. Kinderen en jonge ouders bijvoorbeeld.

Ik heb gebeld met de informatielijn, maar ze gaven aan dat je niet kunt aangeven of uitsluiten wie jou organen ontvangt.

Nu zit ik in een dubio.

Wat hebben jullie gekozen? En wat waren hierbij jullie overwegingen?
Besje81 schreef:
26-04-2021 23:16
Slangetje werd bij mijn man in de mond gelegd hoor, niet in de keel. Was niets eng aan hoor.
Zal bij iedereen anders zijn. Dit komt uit een interview met een vrouw (operatieassistent) wier man doneerde. Anjo van Mortel getuigde ook in het parlement.
‘“Boris werd onderworpen aan afschuwelijke onderzoeken. Ik werk dertig jaar in de zorg, maar ik had me niet voldoende gerealiseerd dat deze onderzoeken zouden plaatsvinden. Er kwam een apneutest, waarbij Boris werd losgekoppeld van de beademingsmachine en ik niet anders kon denken dan dat hij zou stikken.” Ze vindt het “te mensonterend” om te beschrijven. “Er werd ijswater in zijn oren gespoten. Er werden slangen via de luchtpijp naar binnen gebracht om longen en hart goed te keuren. Maag- en darminhoud en ontlasting liepen via de mond van Boris naar buiten. Opnieuw wilde men mij wegloodsen uit de kamer, maar ik bleef bij mijn man. De tol die ik betaal voor mijn nabijheid bij mijn man, zijn de beelden die op mijn netvlies staan gebrand.”
Alle reacties Link kopieren
lesmee schreef:
26-04-2021 23:16
Bedankt voor je persoonlijke toelichting Besje.

Fijn om te horen dat alles zonder druk is gegaan en dat je je eigen tempo hebt mogen bepalen.

Hoor je altijd "wie" de organen hebben geholpen? Ik kan me voorstellen dat dit als nabestaande veel troost kan bieden.
Daar kan je voor kiezen.
Ik kreeg een paar dagen na de transplantatie informatie over welke organen en het geslacht en de leeftijden van de ontvangers en na een aantal maanden weer.

Meer informatie kreeg je niet en ik denk dat dat ook goed is.
Besje :redrose:
Alle reacties Link kopieren
MevrouwJack schreef:
26-04-2021 23:17
Dit herken ik overigens wel. Ik was ook niet zo overtuigd van de hele donorwet, vooral ethisch gezien. Maar inderdaad, als je een statement wil maken ga je bij leven maar met een protestbord op het Binnenhof zitten, dat lijkt me nuttiger, zeker wanneer je daarvoor al besloten had om donor te zijn ;-D
Hahaha, precies.
Forget about what I said; the lights are gone and the party's over
Alle reacties Link kopieren
Melofkim schreef:
26-04-2021 23:02
Maar dit kun je nergens invullen bij je inschrijving in het donorregister. En als je invult ‘familie bepaalt’ mogen artsen al die nare tests om te kijken of je hersendood hebt al doen voor ze je familie gesproken hebben.


Welke nare tests? En vergis je niet : tests moeten ze toch wel doen. Als je van alles wordt afgekoppeld moeten ze ook weten wat je situatie is. Je krijgt dus, ook als niet donor, die tests om te kijken of je hersendood bent of niet.
Alle reacties Link kopieren
Ja ik ben donor, meteen geregistreerd toen ik 18 was.

Elke reden om geen donor te willen zijn is een goede reden. Ook al zijn anderen het er niet mee eens. Het is een persoonlijke keuze. Ik lees hier ook dingen waar ik echt lijnrecht tegenover sta. Maar dat maakt niks uit. Ik snap die opvattingen en gevoelens ook heel goed.
Pergamon schreef:
26-04-2021 23:18
Welke nare tests? En vergis je niet : tests moeten ze toch wel doen. Als je van alles wordt afgekoppeld moeten ze ook weten wat je situatie is. Je krijgt dus, ook als niet donor, die tests om te kijken of je hersendood bent of niet.
De tests die deze weduwe bijvoorbeeld omschrijft (onderdeel van het hersendood protocol). En nee, die worden niet sowieso uitgevoerd.

“Boris werd onderworpen aan afschuwelijke onderzoeken. Ik werk dertig jaar in de zorg, maar ik had me niet voldoende gerealiseerd dat deze onderzoeken zouden plaatsvinden. Er kwam een apneutest, waarbij Boris werd losgekoppeld van de beademingsmachine en ik niet anders kon denken dan dat hij zou stikken.” Ze vindt het “te mensonterend” om te beschrijven. “Er werd ijswater in zijn oren gespoten. Er werden slangen via de luchtpijp naar binnen gebracht om longen en hart goed te keuren. Maag- en darminhoud en ontlasting liepen via de mond van Boris naar buiten. Opnieuw wilde men mij wegloodsen uit de kamer, maar ik bleef bij mijn man. De tol die ik betaal voor mijn nabijheid bij mijn man, zijn de beelden die op mijn netvlies staan gebrand.”
Alle reacties Link kopieren
Als je alleen donor wil zijn van kinderen en jonge ouders wil jij dan wel een donororgaan ontvangen als jouw kinderen bv 20 zijn? Ik vind als je geen donor wil zijn voor mensen met volwassen kinderen dat je dan ook geen ontvanger mag zijn als je zelf volwassen kinderen hebt bv.

Dan zijn je kinderen 20, die willen hun moeder ook nog niet missen. Die willen haar misschien oma maken. Iemand zonder kinderen of met volwassen kinderen kan heel belangrijk en goed werk doen. Dat is niet altijd de briljante chirurg maar ook de buurvrouw die mantelzorger is van haar buren of de bejaardenverzorgster.

Hoe groot denk je dat de kans is dat jouw organen uberhaupt gebruikt kunnen worden en/of dat jouw organen precies bij een crimineel terecht komen? Misschien komt jouw nier bij een vader terecht die een keurige baan heeft maar vreselijk is voor zijn vrouw en kinderen of bij een moeder die nooit naar haar kinderen omkijkt.
Alle reacties Link kopieren
Melofkim schreef:
26-04-2021 23:17
Zal bij iedereen anders zijn. Dit komt uit een interview met een vrouw (operatieassistent) wier man doneerde. Anjo van Mortel getuigde ook in het parlement.
‘“Boris werd onderworpen aan afschuwelijke onderzoeken. Ik werk dertig jaar in de zorg, maar ik had me niet voldoende gerealiseerd dat deze onderzoeken zouden plaatsvinden. Er kwam een apneutest, waarbij Boris werd losgekoppeld van de beademingsmachine en ik niet anders kon denken dan dat hij zou stikken.” Ze vindt het “te mensonterend” om te beschrijven. “Er werd ijswater in zijn oren gespoten. Er werden slangen via de luchtpijp naar binnen gebracht om longen en hart goed te keuren. Maag- en darminhoud en ontlasting liepen via de mond van Boris naar buiten. Opnieuw wilde men mij wegloodsen uit de kamer, maar ik bleef bij mijn man. De tol die ik betaal voor mijn nabijheid bij mijn man, zijn de beelden die op mijn netvlies staan gebrand.”
Dit is echt totaal anders dan ik het heb ervaren.

En die apneu-test was wel even lastig om te zien, omdat je ziet dat de borstkas echt niets meer doet als de machine is losgekoppeld, maar er werd mij meteen verteld dat er nu een constante luchtstroom naar binnen werd geblazen waardoor er voldoende zuurstof in het lichaam kwam.
En toen was het eigenlijk wel een soort geruststelling, zonder apparaat was er idd geen enkele activiteit mbt ademhaling.

Die andere onderzoeken ken ik niet, mijn man heeft geen hart of longen gedoneerd.
En wat fijn dat jij zo netjes behandeld bent en er een goed gevoel over hebt Besje!
Ik zeg ook absoluut niet dat orgaandonatie bij hersendood niet oké is! Ik heb er persoonlijk gewoon geen goed gevoel bij.
Alle reacties Link kopieren
Melofkim, zo'n verhaal klinkt idd heel mensonterend en dramatisch, maar op het moment dat er ontlasting uit je mond kan komen ben je hartstikke dood volgens mij. Misschien had deze weduwe beter vóór die tests afscheid kunnen nemen. Haar man was toen al overleden. Ik begrijp wel je keuze dat je het niet prettig vindt en daardoor geen donor wil zijn.
Forget about what I said; the lights are gone and the party's over
Alle reacties Link kopieren
Melofkim schreef:
26-04-2021 23:21
De tests die deze weduwe bijvoorbeeld omschrijft (onderdeel van het hersendood protocol). En nee, die worden niet sowieso uitgevoerd.

“Boris werd onderworpen aan afschuwelijke onderzoeken. Ik werk dertig jaar in de zorg, maar ik had me niet voldoende gerealiseerd dat deze onderzoeken zouden plaatsvinden. Er kwam een apneutest, waarbij Boris werd losgekoppeld van de beademingsmachine en ik niet anders kon denken dan dat hij zou stikken.” Ze vindt het “te mensonterend” om te beschrijven. “Er werd ijswater in zijn oren gespoten. Er werden slangen via de luchtpijp naar binnen gebracht om longen en hart goed te keuren. Maag- en darminhoud en ontlasting liepen via de mond van Boris naar buiten. Opnieuw wilde men mij wegloodsen uit de kamer, maar ik bleef bij mijn man. De tol die ik betaal voor mijn nabijheid bij mijn man, zijn de beelden die op mijn netvlies staan gebrand.”

Bron? Dit klinkt niet als de ervaringen die ik ken. Dat ijswater etc vind ik overigens niet schokkend of naar
    viva-life22 schreef:
    26-04-2021 23:07
    Ik vraag mij het volgende af:

    Als je geen donor wil zijn, buiten medische redenen om. Vind je dan dat je zelf een donor mag/kan ontvangen wanneer jij het nodig hebt?

    Als je ouders of partner een longtransplantatie nodig heeft, maar altijd gerookt heeft, zeg je dan ook dat zij er geen recht op hebben?

    Ik denk dat het ook goed is om te realiseren dat je niet zomaar op een wachtlijst komt. Daar is medisch al zoveel aan vooraf gegaan. Uiteindelijk zijn wij allemaal mensen en maken wij allemaal fouten. Verdienen we niet allemaal een 2e kans?

    Man en ik zijn beiden donor.
    Ik heb het idee dat veel mensen die gedachte negeren. Ze zijn nú gezond en hebben (gok ik) geen naasten die op een donor wachten, dus is dat allemaal een ver-van-hun-bed-show. En misschien veranderen ze ook nog van gedachten mocht het wel zo ver komen.
    Maar ik vind dit ook altijd een interessant vraagstuk.. Ik vermoed dat maar weinig mensen een orgaan zouden weigeren als ze het echt nodig hebben, ook al zeggen ze nu van wel.
    Is een beetje zoals met de zorgverzekering: veel mensen vinden dat de premie te hoog is, maar verwachten tegelijkertijd wel dat alles uit de kast wordt getrokken op het moment dat zij zorg nodig hebben, ook al kost dat bijvoorbeeld honderduizenden euro's voor een paar maanden levensverlenging.
    Alle reacties Link kopieren
    MevrouwJack schreef:
    26-04-2021 23:12
    Maar checken ze in die fase niet sowieso of je hersendood bent? Of je nu donor bent of niet? En wat vind je daar zo vreselijk aan? Met een lampje in de ogen schijnen, koud water in de oren. Je wil toch ook weten of je geliefden er nog zijn of niet? Los van of ze donor zijn?
    ja deze tests worden sowieso gedaan en als ik het goed heb begrepen/onthouden mogen artsen niet eens beginnen over doneren voordat deze zijn uitgevoerd en geen resultaat geven.
    Alle reacties Link kopieren
    Mooi om jouw verhaal te lezen, Besje



    Zelf heb ik in coma gelegen en heb nu hersenschade. Dat is pittig om mee te leven, en dan heb ik nog best 'geluk' gehad.
    Sommige mensen lijken te denken 'stel dat je niet hersendood bent maar slechts zwaar hersenletsel'.... Ik zou dan alsnog, het kan niet maar als ik die keuze dan kon maken, zonder het meteen heel zwaar te maken: ik zou niet willen leven met zulk zwaar letsel.
    Ik zeg maar zo, ik zeg maar..
    Pergamon schreef:
    26-04-2021 23:25
    Bron? Dit klinkt niet als de ervaringen die ik ken. Dat ijswater etc vind ik overigens niet schokkend of naar
    Zoals ik al zei, dit komt uit de getuigenis van Anjo van Mortel, in de eerste kamer geloof ik. Als je googelt kunt je een video van deze getuigenis vinden.
    Alle reacties Link kopieren
    Melofkim schreef:
    26-04-2021 23:23
    En wat fijn dat jij zo netjes behandeld bent en er een goed gevoel over hebt Besje!
    Ik zeg ook absoluut niet dat orgaandonatie bij hersendood niet oké is! Ik heb er persoonlijk gewoon geen goed gevoel bij.
    En dat kan en mag ook. Ik zou je ook niet over willen halen om van mening te veranderen.
    Maar omdat ik het toch als positief heb ervaren, zeker terugkijkend heeft mij dit erg geholpen en ook extra tijd gegeven met mijn man, want er gaat ook tijd zitten in het vinden en gereed maken van de ontvangers, wilde ik ook die kant laten horen.

    En het heeft mij heel veel geholpen dat ik wist dat mijn man dit wilde. Ik moest binnen een paar uur schakelen van een ogenschijnlijk gezonde man naar ‘we kunnen niets meer doen’ en een paar uur later de gesprekken met de transplantatie arts. En nee, dat was niet makkelijk.

    Dus ook mijn advies aan mensen die wel donor zijn, maak dat ook duidelijk kenbaar aan je naasten, dat kan ze echt helpen.
    VGM1980 schreef:
    26-04-2021 23:28

    Sommige mensen lijken te denken 'stel dat je niet hersendood bent maar slechts zwaar hersenletsel'.... Ik zou dan alsnog, het kan niet maar als ik die keuze dan kon maken, zonder het meteen heel zwaar te maken: ik zou niet willen leven met zulk zwaar letsel.
    O, ik ook niet hoor! En ik gun trouwens iedereen mijn organen. Ik wil alleen niet dat de laatste uren van mijn ‘leven’ (en ja, dat is discutabel, of je leeft) zo verlopen.
    Alle reacties Link kopieren
    Besje81 schreef:
    26-04-2021 23:12
    Hier wil ik toch even op reageren.

    Daar kon ik als vrouw voor kiezen bij mijn man. Als ik had gewild had ik erbij kunnen zijn als hij zijn laatste adem uitblies en zijn hart stopte.
    Hoewel, adem, het was het inzakken van zijn borstkas door de zwaartekracht, want hij was in feite al overleden op dat moment.

    En de transplantatie coördinator ging met ontzettend veel respect om met ons, wij hebben het complete tempo mogen bepalen, ook wanneer de test zouden plaatsvinden en of ik daarbij aanwezig zou zijn.
    Tevens is er slechts een test met een pijnprikkel die ze direct staken mocht er een reactie zijn. De andere twee waren zonder pijnprikkel of ongemak, mocht er ook maar enig bewustzijn zijn.

    Ik heb ervoor gekozen om mijn man van de beademing af te laten halen op de ok. Ik was er dus niet hij toen z’n hart stopte. Dit gaat namelijk ten koste van de kwaliteit van de organen en ik vond het belangrijker dat die zo goed mogelijk zouden zijn voor de ontvangers.
    Ook hierbij was geen enkele druk vanuit de artsen.

    Ik heb er heel veel troost aan gehad dat de organen zijn getransplanteerd. Ze zijn bij een tiener, een veertiger en een vijftiger terecht gekomen, en voor allemaal zijn ben ik heel blij dat we de hebben kunnen helpen.
    Het is inmiddels zo'n 13 jaar geleden dat voor mijn naaste familielid het telefoontje kwam. Het was midden in de nacht. Een tas stond al een paar jaar klaar voor het geval het betreft telefoontje zou komen.
    Door een moeilijke bloedgroep was de kans ook nog klein. En toch kwam het telefoontje ' Er is een donor , kunt u naar het ziekenhuis komen .'
    Het is echt heel bijzonder wat er dan door je heen gaat.
    Besje81 schreef:
    26-04-2021 23:29
    En dat kan en mag ook. Ik zou je ook niet over willen halen om van mening te veranderen.
    Maar omdat ik het toch als positief heb ervaren, zeker terugkijkend heeft mij dit erg geholpen en ook extra tijd gegeven met mijn man, want er gaat ook tijd zitten in het vinden en gereed maken van de ontvangers, wilde ik ook die kant laten horen.
    Ik vind het fijn om jouw ervaring te horen en denk dat er veel positieve ervaringen zijn. Ik blijf er ook over nadenken, want ik geloof wel heel erg in orgaandonatie.
    Dankjewel!
    Alle reacties Link kopieren
    Pinda-Kaas schreef:
    26-04-2021 23:26
    ja deze tests worden sowieso gedaan en als ik het goed heb begrepen/onthouden mogen artsen niet eens beginnen over doneren voordat deze zijn uitgevoerd en geen resultaat geven.
    Bij mijn man is dat wel gebeurd. Wij hadden al een aantal gesprekken gehad met de transplantatie arts voordat de testen begonnen, waarbij ik ook mee heb gedacht over het moment van de testen ivm afscheid van familieleden.

    Maar mijn man heeft een enorme hersenbloeding gehad, daar was ook echt niets meer aan te doen en geen enkele twijfel, dus misschien is dat anders.
    Pinda-Kaas schreef:
    26-04-2021 23:26
    ja deze tests worden sowieso gedaan en als ik het goed heb begrepen/onthouden mogen artsen niet eens beginnen over doneren voordat deze zijn uitgevoerd en geen resultaat geven.
    Kan kloppen. Maar met die tests mogen ze wel beginnen. Tenzij je nee hebt ingevuld.
    Nee, ze voeren ze niet sowieso uit. Niet de test om de kwaliteit van bepaalde organen te bepalen, in elk geval.
    anoniem_364226 wijzigde dit bericht op 26-04-2021 23:36
    4.29% gewijzigd
    Aviendha schreef:
    26-04-2021 23:25
    , maar op het moment dat er ontlasting uit je mond kan komen ben je hartstikke dood volgens mij.
    Helaas is dit niet waar. Een vriend omschreef exact dit bij zijn op sterven liggende stiefvader, mensonterend vind ik het. Ze hadden die man op dat moment uit zijn lijden moeten verlossen.
    Alle reacties Link kopieren
    Melofkim schreef:
    26-04-2021 23:32
    Ik vind het fijn om jouw ervaring te horen en denk dat er veel positieve ervaringen zijn. Ik blijf er ook over nadenken, want ik geloof wel heel erg in orgaandonatie.
    Dankjewel!
    Kan me je twijfel ook voorstellen.
    Succes met tot een keuze komen!
    Alle reacties Link kopieren
    Melofkim schreef:
    26-04-2021 23:34
    Kan kloppen. Maar met die tests mogen ze wel beginnen. Tenzij je nee hebt ingevuld.
    Nee, ze voeren ze niet sowieso uit. Niet de test om de kwaliteit van bepaalde organen te bepalen, in elk geval.
    Nee inderdaad niet de kwaliteit van de organen. Maar de andere tests wel, tenzij je inderdaad nee hebt ingevuld en daarom is het ook zo belangrijk om je keuze in het register kenbaar te maken.

    Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
    Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

    Terug naar boven