Gezondheid alle pijlers

Wel of geen donor.

26-04-2021 21:44 279 berichten
Hoi,

Ik kreeg vorige week weer een brief over het donorregister.

Begrijpelijk dat ze me weer een brief hierover sturen, want Ik heb mijn keuze nog steeds niet gemaakt.

Ik vind het niet fair om mijn nabestaanden voor die keuze te stellen dus wordt het tijd voor actie!

Ik zou in principe wel donor willen zijn, maar wel alleen voor een specifieke groep mensen. Kinderen en jonge ouders bijvoorbeeld.

Ik heb gebeld met de informatielijn, maar ze gaven aan dat je niet kunt aangeven of uitsluiten wie jou organen ontvangt.

Nu zit ik in een dubio.

Wat hebben jullie gekozen? En wat waren hierbij jullie overwegingen?
Alle reacties Link kopieren
Melofkim schreef:
26-04-2021 23:29
Zoals ik al zei, dit komt uit de getuigenis van Anjo van Mortel, in de eerste kamer geloof ik. Als je googelt kunt je een video van deze getuigenis vinden.

Weet je, er zijn altijd horrorverhalen (los van dat ik dit zelf geen horrorverhaal vind overigens, dood gaan is nou eenmaal ook niet altijd vredig inslapen). Er zijn horrorbevallingen waarbij mensen overlijden, er zijn verhalen bekend van mensen bij wie de anesthesie niet werkte en een hele operatie meekregen inclusief de pijn. Als je je laat leiden door de meest heftige verhalen dan kun je helemaal niks meer doen uiteindelijk denk ik.
Tjezus, wat vals
LoiseauVélo schreef:
26-04-2021 23:26
    Ik vermoed dat maar weinig mensen een orgaan zouden weigeren als ze het echt nodig hebben, ook al zeggen ze nu van wel.
    Ik vermoed dat ik zelf wel een orgaan zou accepteren ja. Maar ik geloof niet in het ‘voor wat hoort wat’ principe. Ik doneer bloed, ook aan mensen die geen bloed doneren. Ik ben stamceldonor, ook voor wie dat niet is. Ik doe vrijwilligerswerk en help ook mensen die zelf geen vrijwilliger zijn.
    Orgaandonatie is een persoonlijke keuze en ik vind het onzin om daar ‘gelijk oversteken’ bij te roepen. Ik voel me er zelf niet goed bij, maar als een ander zich er wel goed bij voelt een orgaan te doneren, graag.
    anoniem_364226 wijzigde dit bericht op 26-04-2021 23:44
    9.38% gewijzigd
    MevrouwJack schreef:
    26-04-2021 23:38
    Weet je, er zijn altijd horrorverhalen (los van dat ik dit zelf geen horrorverhaal vind overigens, dood gaan is nou eenmaal ook niet altijd vredig inslapen). Er zijn horrorbevallingen waarbij mensen overlijden, er zijn verhalen bekend van mensen bij wie de anesthesie niet werkte en een hele operatie meekregen inclusief de pijn. Als je je laat leiden door de meest heftige verhalen dan kun je helemaal niks meer doen uiteindelijk denk ik.
    Klopt. Maar bij een bevalling of operatie heb je geen keuze. Dit voelt voor mij niet oké dus ben ik geen donor.
    anoniem_364226 wijzigde dit bericht op 26-04-2021 23:43
    4.21% gewijzigd
    VGM1980 schreef:
    26-04-2021 23:28
    Mooi om jouw verhaal te lezen, Besje



    Zelf heb ik in coma gelegen en heb nu hersenschade. Dat is pittig om mee te leven, en dan heb ik nog best 'geluk' gehad.
    Sommige mensen lijken te denken 'stel dat je niet hersendood bent maar slechts zwaar hersenletsel'.... Ik zou dan alsnog, het kan niet maar als ik die keuze dan kon maken, zonder het meteen heel zwaar te maken: ik zou niet willen leven met zulk zwaar letsel.
    Helemaal mee eens. Ook NAH. En als ik die zwarte vlekken zie van mijn MRI-scans en mij dan moet voorstellen dat daar nog eens 25% aan ‘zwart’ bijkomt... dan heb ik nog liever dat ze mij bij de dierenarts afleveren voor een laatste spuitje dan dat ik God weet hoeveel jaren ergens moet vegeteren in een instelling.

    En dan ben ik ook nog zo’n ‘successtory’ die 2x per jaar van stal wordt gehaald om als levende illustratie te dienen in een college over ‘spoedige interventie en herkenning’ bij aanstormende neurologen.

    Mijn man wil er ook niets over horen maar ik heb bij iedere neuroloog, neuropsycholoog, mijn moeder, mijn zus en broer, vriendinnen... iedereen die het maar wil horen aangegeven: ‘Als er zo’n zwaar letsel is of ze vinden mij te laat: laat gaan, laat alsjeblieft gaan’. Mocht het ooit weer gebeuren dan kunnen ze wellicht man er van overtuigen dat ik ècht niet zo zou willen leven.
    Alle reacties Link kopieren
    lemoos2 schreef:
    26-04-2021 23:43

    r ik heb bij iedere neuroloog, neuropsycholoog, mijn moeder, mijn zus en broer, vriendinnen... iedereen die het maar wil horen aangegeven: ‘Als er zo’n zwaar letsel is of ze vinden mij te laat: laat gaan, laat alsjeblieft gaan’. Mocht het ooit weer gebeuren dan kunnen ze wellicht man er van overtuigen dat ik ècht niet zo zou willen leven.
    Ja, dit. Ik heb het ook op papier staan.
    Ik zeg maar zo, ik zeg maar..
    Alle reacties Link kopieren
    Ik vond Sanquin een verschrikkelijk arrogante organisatie. Ze wilden mijn B+ volbloed liever niet, maar of ik dan wel lekker aan de plasmaferese wilde gaan?

    Nee, dat wil ik niet. Wat uit mijn lijf gaat, gaat er niet weer in. Of het nu urine, ontlasting of bloed is.

    Na een paar keer gezeur hierover heb ik gezegd dat het graag of niet was dat ze mijn volbloed mochten hebben.
    Nou, dan maar niet, blijkbaar.

    Ik was direct op mijn 18de begonnen met bloed geven, gezellig samen met een kameraad een wedstrijd wie het eerst het zakje vol had.
    Betty White: "Once you go blackberry... Hmmmmmhmmmm"
    Alle reacties Link kopieren
    Ik ben geen orgaandonor. Ik vind het tegennatuurlijk en de medische mogelijkheden gaan te ver vind ik. Ik vind dat we ook moeten accepteren dat het leven niet maakbaar is.

    In de “reclames” doen ze ook altijd alsof iemand dan altijd gered is met jouw orgaan. Maar een nier bijvoorbeeld gaat niet heel lang mee. Bij nierpatiënten zie je vaak dat ze 3 nieren nodig hebben en het dan alsnog niet redden.

    Natuurlijk is het voor mij nu makkelijk praten, en de kans bestaat dat als ik zelf iets nodig zou hebben ik opeens compleet draai in mijn mening. Maar zoals ik er nu tegenaan kijk is het nee.

    Ik doneer wel bloed. Organen gaat me gewoon te ver.
    xiongmao schreef:
    26-04-2021 23:48
    Ik ben geen orgaandonor. Ik vind het tegennatuurlijk en de medische mogelijkheden gaan te ver vind ik. Ik vind dat we ook moeten accepteren dat het leven niet maakbaar is.

    In de “reclames” doen ze ook altijd alsof iemand dan altijd gered is met jouw orgaan. Maar een nier bijvoorbeeld gaat niet heel lang mee. Bij nierpatiënten zie je vaak dat ze 3 nieren nodig hebben en het dan alsnog niet redden.
    Ja, dat schiet ook wel eens door mijn hoofd. Met donorlongen doe je 15 jaar geloof ik...
    Alle reacties Link kopieren
    VGM1980 schreef:
    26-04-2021 23:46
    Ja, dit. Ik heb het ook op papier staan.
    Heftig om jouw verhaal en dat van Lemoos te lezen, lijkt me lastig om daar dan je weg mee te vinden in het leven. ❤️

    Ik ben ook eigenlijk nog steeds heel dankbaar dat er geen keuze was bij ons
    Wat mij ook ergens doet twijfelen is dat ik 0 negatief ben.

    Dat verhoogt de mogelijkheden toch wel aanzienlijk. Ergens zonde om het dan niet te doen.
    Alle reacties Link kopieren
    Nogmaals, kijk de 100: op zoek naar een donor. Oa mensen die een nieuwe nier nodig hebben, en ook iemand een lever. Het is echt indrukwekkend. Terug te zien op NPO.
    Ik zeg maar zo, ik zeg maar..
    VGM1980 schreef:
    26-04-2021 23:53
    Nogmaals, kijk de 100: op zoek naar een donor. Oa mensen die een nieuwe nier nodig hebben, en ook iemand een lever. Het is echt indrukwekkend. Terug te zien op NPO.
    Ik ken de verhalen. Je ziet ze zoveel. Alle campagnes draaien om de ontvangers.
    Ik zou wat meer het verhaal van de gevers willen horen, en hoe dat geven precies gaat.
    xiongmao schreef:
    26-04-2021 23:48
    Ik ben geen orgaandonor. Ik vind het tegennatuurlijk en de medische mogelijkheden gaan te ver vind ik. Ik vind dat we ook moeten accepteren dat het leven niet maakbaar is.

    In de “reclames” doen ze ook altijd alsof iemand dan altijd gered is met jouw orgaan. Maar een nier bijvoorbeeld gaat niet heel lang mee. Bij nierpatiënten zie je vaak dat ze 3 nieren nodig hebben en het dan alsnog niet redden.

    Natuurlijk is het voor mij nu makkelijk praten, en de kans bestaat dat als ik zelf iets nodig zou hebben ik opeens compleet draai in mijn mening. Maar zoals ik er nu tegenaan kijk is het nee.

    Ik doneer wel bloed. Organen gaat me gewoon te ver.
    Iedereen maakt daar natuurlijk een eigen keuze in. Daar zal ik nooit iets over zeggen maar nieten gaan steeds langer mee hoor.

    Ik ken persoonlijk iemand die nu 40 jaar leeft met zijn donornier.
    Hij kreeg 2 niertjes van een overleden baby (hij was de enige gegadigde op dat moment en daarom zijn ze er alletwee maar ingezet)
    Hij is uitzonderlijk hoor, dat weet ik.

    Maar 3 nieren.. nee.
    Vaak kan dat ook niet eens omdat de ontvanger antistoffen aanmaakt en een 2e nier is dan al lastiger.
    Alle reacties Link kopieren
    Melofkim schreef:
    26-04-2021 23:55
    Ik ken de verhalen. Je ziet ze zoveel. Alle campagnes draaien om de ontvangers.
    Ik zou wat meer het verhaal van de gevers willen horen, en hoe dat geven precies gaat.

    Ook de gevers komen aan bod. Alleen niet hoe het precies gedaan wordt, daarvoor ga je ook meer de kant van de artsen op.
    Ik zeg maar zo, ik zeg maar..
    Alle reacties Link kopieren
    Ik vind in de reclames het gegeven ontbreken dat de donororganen vaak worden afgestoten, ondanks zware medicatie.

    https://www.umcg.nl/NL/UMCG/Afdelingen/ ... fault.aspx
    Betty White: "Once you go blackberry... Hmmmmmhmmmm"
    Alle reacties Link kopieren
    xiongmao schreef:
    26-04-2021 23:48
    Ik ben geen orgaandonor. Ik vind het tegennatuurlijk en de medische mogelijkheden gaan te ver vind ik. Ik vind dat we ook moeten accepteren dat het leven niet maakbaar is.

    In de “reclames” doen ze ook altijd alsof iemand dan altijd gered is met jouw orgaan. Maar een nier bijvoorbeeld gaat niet heel lang mee. Bij nierpatiënten zie je vaak dat ze 3 nieren nodig hebben en het dan alsnog niet redden.

    Natuurlijk is het voor mij nu makkelijk praten, en de kans bestaat dat als ik zelf iets nodig zou hebben ik opeens compleet draai in mijn mening. Maar zoals ik er nu tegenaan kijk is het nee.
    En toch, als een ouder van een kind onder de vier overlijdt zal het zich nooit zijn / haar ouder kunnen herinneren. Als de organen van mijn man iemand 5 jaar langer gegeven hebben waardoor het kind wel herinneringen heeft dan is het dat wat mij betreft absoluut waard.
    Alle reacties Link kopieren
    Ik heb mijn nee geregistreerd zodra dat mogelijk was met Digid. Die stond er dus al voordat de wet in werking trad waarbij je organen na je dood eigendom van de staat worden, tenzij je actief aangeeft dat niet te willen. Anders was dat ook nog een reden geweest.
    Belangrijkste reden om het niet te willen is dat ik niet aan de praat gehouden wil worden om mijn organen te laten oogsten. Ook vertrouw ik er niet op dat ze er alles aan zullen doen om me te redden als net op dat moment niet de Koning of ander belangrijk persoon op een orgaan ligt te wachten en ik een match ben.
    Zoals ik er nu in sta, hoef ik ook geen orgaan van een ander. De enigen die een orgaan van me zouden krijgen zijn mijn kinderen.
    Alle reacties Link kopieren
    xiongmao schreef:
    26-04-2021 23:48
    Ik ben geen orgaandonor. Ik vind het tegennatuurlijk en de medische mogelijkheden gaan te ver vind ik. Ik vind dat we ook moeten accepteren dat het leven niet maakbaar is.
    Dit standpunt begrijp ik wel. Ik ben zelf wel donor, maar dus ook tegen de nieuwe donorwet. Het is geen recht van mensen om een orgaan te ontvangen. Het is een gift, een gunst. Sommigen hebben geluk, anderen helaas niet. Soms lees ik in het nieuws iets in de strekking: "Nog steeds overlijden een x aantal mensen per jaar door tekort aan orgaandonoren" dan denk ik, nee, ze overlijden omdat hun eigen orgaan het niet deed.
    aviendha wijzigde dit bericht op 27-04-2021 00:07
    2.45% gewijzigd
    Forget about what I said; the lights are gone and the party's over
    Snoesje666 schreef:
    26-04-2021 23:59
    Ik vind in de reclames het gegeven ontbreken dat de donororganen vaak worden afgestoten, ondanks zware medicatie.

    https://www.umcg.nl/NL/UMCG/Afdelingen/ ... fault.aspx

    Maar een afstoting betekent niet dat het orgaan stopt met werken. Vaak is er nog een hoop te redden met een prednison stootkuur of andere ingrepen.

    En als er een goede match is én de medicatie wordt goed ingenomen (2x daags op een vast tijdstip) is de kans echt héél groot dat alles goed gaat.
    Alle reacties Link kopieren
    Melofkim schreef:
    26-04-2021 23:50
    Ja, dat schiet ook wel eens door mijn hoofd. Met donorlongen doe je 15 jaar geloof ik...
    15 jaar met een long...
    Een transplantatienier gaat gemiddeld 10 jr mee. Als de andere optie doodgaan is, is 10 of 15 jaar erbij het grootste en waardevolste kado dan je kunt krijgen lijkt me.
    laaraa schreef:
    27-04-2021 00:05
    15 jaar met een long...
    Een transplantatienier gaat gemiddeld 10 jr mee. Als de andere optie doodgaan is, is 10 of 15 jaar erbij het grootste en waardevolste kado dan je kunt krijgen lijkt me.

    Eens.

    En dan nog zijn er die uitzonderingen zoals die man die ik ken die er al 40 jaar mee doet.


    Wij hebben zelf gekozen voor pre-emptieve niertransplantatie (levende donor en nog niet aan de dialyse)
    Dan gaat een nier gemiddeld 20-25 jaar mee.
    Alle reacties Link kopieren
    lemoos2 schreef:
    26-04-2021 23:43
    Helemaal mee eens. Ook NAH. En als ik die zwarte vlekken zie van mijn MRI-scans en mij dan moet voorstellen dat daar nog eens 25% aan ‘zwart’ bijkomt... dan heb ik nog liever dat ze mij bij de dierenarts afleveren voor een laatste spuitje dan dat ik God weet hoeveel jaren ergens moet vegeteren in een instelling.

    En dan ben ik ook nog zo’n ‘successtory’ die 2x per jaar van stal wordt gehaald om als levende illustratie te dienen in een college over ‘spoedige interventie en herkenning’ bij aanstormende neurologen.

    Mijn man wil er ook niets over horen maar ik heb bij iedere neuroloog, neuropsycholoog, mijn moeder, mijn zus en broer, vriendinnen... iedereen die het maar wil horen aangegeven: ‘Als er zo’n zwaar letsel is of ze vinden mij te laat: laat gaan, laat alsjeblieft gaan’. Mocht het ooit weer gebeuren dan kunnen ze wellicht man er van overtuigen dat ik ècht niet zo zou willen leven.
    Daar staan mensen ook verschillend in. Mijn moeders foto’s worden getoond tijdens colleges en dan wordt erbij gezegd dat deze mevrouw nog leeft en zelfstandig woont. Meer dan 50% van haar hersenen is beschadigd, maar ze heeft net de goede delen overgehouden. Natuurlijk is ze een schim van wie ze ooit is geweest, maar ik denk wel dat ze blij is met de jaren die ze nog heeft gekregen. Ze weet gelukkig ook niet meer wie ze was voor het mis ging.
    Alle reacties Link kopieren
    Pergamon schreef:
    26-04-2021 23:18
    Welke nare tests? En vergis je niet : tests moeten ze toch wel doen. Als je van alles wordt afgekoppeld moeten ze ook weten wat je situatie is. Je krijgt dus, ook als niet donor, die tests om te kijken of je hersendood bent of niet.
    Dit! Ze doen die tests niet om te kijken of je donor kunt zijn maar om te kijken of je hersendood bent.

    Zo ja kun je wel of niet doneren.

    Gekkigheid om daarom geen donor te willen zijn en mensen dat wijs te maken.
    KamilleT schreef:
    27-04-2021 00:16
    Daar staan mensen ook verschillend in. Mijn moeders foto’s worden getoond tijdens colleges en dan wordt erbij gezegd dat deze mevrouw nog leeft en zelfstandig woont. Meer dan 50% van haar hersenen is beschadigd, maar ze heeft net de goede delen overgehouden. Natuurlijk is ze een schim van wie ze ooit is geweest, maar ik denk wel dat ze blij is met de jaren die ze nog heeft gekregen. Ze weet gelukkig ook niet meer wie ze was voor het mis ging.
    Ik schrijf ook nergens dat hoe ik erin sta de enige manier is.

    Ik wil gewoon niet verworden tot een soort van lege huls in een verpleegtehuis. Ik wil niet een totaal ander persoon zijn zonder enige wetenschap van mijn huidige leven. Ik wil niet overgeleverd zijn aan een arts die zegt: ‘Goh, mevrouw lijkt intens te genieten van het staren naar grassprietjes, dus er is nog kwaliteit van leven en geen sprake van uitzichtloos lijden’. Want dat is mijn voorland als dat nog eens gebeurt: niet meer kunnen communiceren en gefixeerd in een rolstoel met slabber en XL luier om wachten tot de dag dat longontsteking nummer 23 mij de genadedood schenkt omdat ik niet meer fatsoenlijk kan slikken en dus steeds half stik in voedsel of drinken. Voor de samenleving ben ik dan al dood en voor mijn familie is de persoon die ik was ook al gestorven.
    Alle reacties Link kopieren
    Ttroeteltje schreef:
    26-04-2021 21:56

    Je kunt bijvoorbeeld aangeven bepaalde lichaamsdelen uit te sluiten.

    Dit was juist hetgeen wat mij het meest tegenstond op het formulier toen ik 18 was (inmiddels een half leven geleden). Dat je specifiek alles aan moest/kon kruisen..wel hart, niet longen, wel lever, niet hoornvlies. Ik weet nog dat ik toen dacht “ja, daag, ik ben geen supermarkt”. Toentertijd voor nee gekozen en daar sta ik nog steeds achter.

    Op zich vind ik het goed dat de wet gewijzigd is zodat mensen hierover nadenken en een keuze maken. Meer moeite heb ik met het feit dat hetzelfde D66 kort daarna met het voltooid leven gebeuren kwam. Als je je leven voltooid vindt mag je dood, maar voor die tijd willen we graag wel je organen hebben..terwijl ik met beide voorstellen afzonderlijk niets mis vind..
    liever een leuke hond in een restaurant dan zeurende kinderen

    Dit is een oud topic. Het topic is daarom gesloten.
    Maak een nieuw topic aan om verder praten over dit onderwerp.

    Terug naar boven