
Wel of geen donor.

maandag 26 april 2021 om 21:44
Hoi,
Ik kreeg vorige week weer een brief over het donorregister.
Begrijpelijk dat ze me weer een brief hierover sturen, want Ik heb mijn keuze nog steeds niet gemaakt.
Ik vind het niet fair om mijn nabestaanden voor die keuze te stellen dus wordt het tijd voor actie!
Ik zou in principe wel donor willen zijn, maar wel alleen voor een specifieke groep mensen. Kinderen en jonge ouders bijvoorbeeld.
Ik heb gebeld met de informatielijn, maar ze gaven aan dat je niet kunt aangeven of uitsluiten wie jou organen ontvangt.
Nu zit ik in een dubio.
Wat hebben jullie gekozen? En wat waren hierbij jullie overwegingen?
Ik kreeg vorige week weer een brief over het donorregister.
Begrijpelijk dat ze me weer een brief hierover sturen, want Ik heb mijn keuze nog steeds niet gemaakt.
Ik vind het niet fair om mijn nabestaanden voor die keuze te stellen dus wordt het tijd voor actie!
Ik zou in principe wel donor willen zijn, maar wel alleen voor een specifieke groep mensen. Kinderen en jonge ouders bijvoorbeeld.
Ik heb gebeld met de informatielijn, maar ze gaven aan dat je niet kunt aangeven of uitsluiten wie jou organen ontvangt.
Nu zit ik in een dubio.
Wat hebben jullie gekozen? En wat waren hierbij jullie overwegingen?
dinsdag 27 april 2021 om 14:54
Ze transplanteren geen hele ogen maar enkel je hoornvlies (zeg maar het doorzichtige horlogeglas van je oog).Hendrikje106 schreef: ↑27-04-2021 13:58Van mij mogen ze alles hebben behalve mijn ogen. Ik heb een bijzondere afwijking aan mijn ogen waardoor mijn beide ogen verschillend van kleur zijn. Dit zie je niet vaak en ik wil ze graag meenemen naar waar ik ook naartoe ga![]()

dinsdag 27 april 2021 om 15:17
Wat doen ze dan met mensen met ernstig hersenletsel die niet willen doneren? Net zo lang aan de beademing totdat het hart een keertje stopt?Melofkim schreef: ↑27-04-2021 10:29Sorry, maar ik maak niemand iets wijs. Je praat hier echt onzin. Ze doen die tests om te kijken of je hersendood bent zodat ze kunnen overgaan tot orgaandonatie. Het hersendood-protocol (die tests) is puur uitgevonden om mensen dood te kunnen verklaren terwijl ze nog wel ademen dankzij machines en hartslag hebben. Zodat ze organen kunnen doneren. Het hersendood-protocol wordt alleen uitgevoerd ten behoeve van orgaandonatie. Het is met elkaar verbonden. Dus nee, die tests worden niet 'toch wel' gedaan. Die gebeuren alleen bij orgaandonoren.
Lees hier maar https://www.neurologie.nl/publiek/nieuw ... ustus-2016. 'Per 1 augustus 2016 is er een vernieuwd Hersendoodprotocol ingegaan. Dit protocol bevat de procedurele voorwaarden voor het vaststellen van de hersendood bij orgaandonatie.'
Ze doen die tests niet als er geen sprake is van orgaandonatie.
dinsdag 27 april 2021 om 15:22
Toen mijn moeder in coma lag is er wel gesproken over ‘wat als straks...’ We moesten daar ook al over nadenken want kennelijk worden er wel stekkers uitgetrokken als mensen wel nog enige mate van bewustzijn hebben. We waren met zijn vieren, twee tegen twee, en de enige met wettelijke zeggenschap was voor doorgaan tot het bittere eind. Ik weet niet of de artsen dat zouden hebben geforceerd of overruled. Gelukkig kwam ze na een paar weken bij kennis.

dinsdag 27 april 2021 om 15:31
Vraag of men een foto aan je meegeeft van jou. Dan kunnen je ogen een ander blij maken. Ofwel het hoornvlies, dus je kleur hou jij zelf toch wel.Hendrikje106 schreef: ↑27-04-2021 13:58Van mij mogen ze alles hebben behalve mijn ogen. Ik heb een bijzondere afwijking aan mijn ogen waardoor mijn beide ogen verschillend van kleur zijn. Dit zie je niet vaak en ik wil ze graag meenemen naar waar ik ook naartoe ga![]()
dinsdag 27 april 2021 om 15:34
En als jouw organen geen match zijn voor kinderen, maar wel voor een vader, moeder, opa, oma, ga zo maar door?
Ik heb dit nooit begrepen. Je bent dood, wat maakt het dan uit? Je organen vergaan toch en daar heeft niemand iets aan.
Life is short. Eat dessert first.
dinsdag 27 april 2021 om 15:36
Ik ben ook geregistreerd als donor, vanaf mijn 12e (op mijn donorcodicil had ik de handtekeningen van mijn ouders staan).
Verder snap ik die condities en voorwaarden die mensen stellen nooit zo. Een systeem waarin je dat soort wensen kenbaar zou maken EN dat gerespecteerd zou worden, zou het donorsysteem ongelooflijk gecompliceerd maken.
Artsen maken altijd een afweging of het zin heeft om een patient te helpen en hebben daar veel beter inzicht in dan ik. Daarbij kijken ze uiteraard alleen naar de medische kenmerken, Dus dat het donororgaan goed past bij het lichaam van de ontvanger, zodat de kans op succes maximaal is.
Als je allerlei voorwaarden wilt kunnen stellen, dan kun je wellicht beter niet donor worden.
Ik ben overigens ok bloeddonor.
Verder snap ik die condities en voorwaarden die mensen stellen nooit zo. Een systeem waarin je dat soort wensen kenbaar zou maken EN dat gerespecteerd zou worden, zou het donorsysteem ongelooflijk gecompliceerd maken.
Artsen maken altijd een afweging of het zin heeft om een patient te helpen en hebben daar veel beter inzicht in dan ik. Daarbij kijken ze uiteraard alleen naar de medische kenmerken, Dus dat het donororgaan goed past bij het lichaam van de ontvanger, zodat de kans op succes maximaal is.
Als je allerlei voorwaarden wilt kunnen stellen, dan kun je wellicht beter niet donor worden.
Ik ben overigens ok bloeddonor.

dinsdag 27 april 2021 om 15:55
Ja, dat kan. Met de familie wordt overlegt wat de kans op overleven is. Is die er niet, dan kan er beslist worden om de machines te stoppen. Ook als er geen hersenfunctie meer is, zullen de machines gestopt worden.

dinsdag 27 april 2021 om 16:06
Hoi allemaal,
Ik heb even een account aangemaakt omdat ik graag wil meepraten op dit forum over dit onderwerp. Ik ben blij dat erover gesproken wordt en ben van mening dat ieder vrij is om zijn eigen keuze te maken.
Ik ben zelf werkzaam in dit gebied en zou graag in willen springen op bepaalde dingen die hier gezegd en gevraagd zijn. Hopelijk kan het soms wat duidelijkheid verschaffen en mensen helpen een keuze te maken die bij hen past. Want dat is denk ik het belangrijkste.
Ik heb even een account aangemaakt omdat ik graag wil meepraten op dit forum over dit onderwerp. Ik ben blij dat erover gesproken wordt en ben van mening dat ieder vrij is om zijn eigen keuze te maken.
Ik ben zelf werkzaam in dit gebied en zou graag in willen springen op bepaalde dingen die hier gezegd en gevraagd zijn. Hopelijk kan het soms wat duidelijkheid verschaffen en mensen helpen een keuze te maken die bij hen past. Want dat is denk ik het belangrijkste.

dinsdag 27 april 2021 om 16:10
Het klopt dat de grootte van een orgaan in sommige gevallen moet matchen met de ontvanger. Een volwassene kan dus nooit een hart of longen doneren aan kleine kinderen, hooguit aan pubers die ongeveer net zo groot zijn. Een lever daarentegen kan in sommige gevallen "gesplit" worden waarbij ene deel naar een kind gaat en het andere deel naar bijvoorbeeld gewoon een volwassene.huisduif schreef: ↑26-04-2021 22:17Je kunt je afvragen of jouw hart of longen niet te groot zijn voor een kinderlichaam. Jouw longen kunnen misschien nog 30 jaar mee terwijl een kind nog 60 jaar voor zich zou kunnen hebben. Ik dacht dat er een maximaal aantal jaar of percentage leeftijdsverschil tussen de donor en de ontvanger mag zitten maar kan hier zo snel geen bron van vinden.
Je lever en longen kun je misschien nog donoren als je bijvoorbeeld 80 bent terwijl je hart en alvleesklier dan al niet meer bruikbaar zijn.
Ik ben geen donor.

dinsdag 27 april 2021 om 16:12
Het klinkt wat cru als je zegt dat je in het ziekenhuis MOET sterven. Je kunt het beter andersom zien. Je kunt alleen donor zijn als je "toevallig" in het ziekenhuis sterft. Dus alleen als je al in het ziekenhuis opgenomen bent en geen kans meer hebt op herstel, kán je donor zijn.

dinsdag 27 april 2021 om 16:15
Dit klopt niet helemaal Roos. Je hoeft niet hersendood in het ziekenhuis aan te komen. Het gaat erom dat je op een bepaald moment dusdanige hersenschade hebt, dat de artsen besluiten om de behandeling te staken. Dit kan zijn op het moment dat je op een spoedeisende hulp binnenkomt en ze na het zien van een CT scan meteen zien dat het zinloos is, maar dit kan ook pas zijn als je al een week op een IC opgenomen bent.

dinsdag 27 april 2021 om 16:17
Wanneer je oogweefsel doneert krijg je een prothese op de plek van je ogen. Je kan dus gewoon zichtbaar opgebaard worden. De huid wordt alleen afgenomen op plekken onder de kleding en zal dus ook nooit zichtbaar zijn.tumtum8 schreef: ↑26-04-2021 22:36Daar heb ik geen actieve herinnering aan.
Nee ik heb dat 96 jaar geleden ingevuld (meteen toen ik 18 was) en weet nog vaag dat ik drie dingen dacht;
- Dan zou daarna mijn kist dicht moeten, want die twee organen missen is toch wat lastiger te camoufleren;
- Organen als hart/lever/longen/nieren etc. leken me wat essentiëler;
-Toch ook een beetje een naar idee

dinsdag 27 april 2021 om 16:27
Je kan in Nederland op 2 manieren orgaandonor zijn.
1. Als je hersendood bent.
2. Als je zeer ernstige hersenschade hebt en er geen zicht meer is op herstel. De artsen besluiten om de behandeling te stoppen. Echter, je voldoet niet aan de criteria van hersendood.
In het geval van 1 (hersendood) ga je met de beademing nog aan richting de operatiekamer. Daar vindt pas de "hartstilstand" plaats. Op deze manier kan je meer organen doneren en is de kwaliteit vaak beter, omdat de organen geen zuurstoftekort hebben gehad.
In het geval van 2 (niet hersendood) zal de behandeling (en dus de beademing) op de IC worden gestaakt. Eigenlijk op precies dezelfde manier als wanneer je geen donor zou zijn. Alleen wanneer je binnen 2 uur overlijdt, kan je nog donor zijn. Op het moment dat iemand dan overleden is, is er een verplichte 5 minuten waarbij medici niet aan de patiënt mogen komen. Daarna zal iemand pas naar de operatiekamer worden gebracht.
Zelfs wanneer iemand hersendood is, kan je als familie ervoor kiezen om voor de tweede optie te kiezen. Dit kan bijvoorbeeld zijn wanneer ze erg veel emotionele waarde hechten aan dat ze er bij kunnen zijn als iemand "de laatste adem uitblaast".

dinsdag 27 april 2021 om 16:36
De testen die worden uitgevoerd kunnen subjectief gezien natuurlijk naar of vervelend worden ervaren. Weet wel dat ze altijd met respect door de artsen worden uitgevoerd en dat je er als familie bij mag zijn als je wilt. In principe zijn alle testen "normale" medische testen die ook buiten orgaandonatie om worden uitgevoerd binnen de neurologie of op een IC.Zanahoria schreef: ↑26-04-2021 23:09Volgens mij is de test die jij noemt de enige die je naar zou kunnen vinden. Hoestreflex, ademprikkel, EEG, ik kan zo geen andere nare tests bedenken.
Overigens spuiten we bij duizeligheidsonderzoek vaker koud water in iemands oren. En ja, daar worden mensen héél duizelig van en vaak misselijk. Maar als dat nu het allerergste is...
Een pijnprikkel geven klinkt misschien heftig, maar dit is een test die dagelijks door ambulancemedewerkers, neurologen, spoedartsen en intensivisten (IC) worden gedaan. Je geeft iemand kortdurend een pijnlijke prikkel (max paar seconden) om te kijken of iemand de ogen opent, of met de armen reageert. Reken er maar op dat je deze test ook krijgt als je bewusteloos ergens aangetroffen wordt.
Verder zijn het normale neurologische testen om te kijken of je pupillen reageren. Ijswater klinkt heftig, maar het doet geen pijn. Als je wakker zou zijn word je er hooguit duizelig en misselijk van. Ze doen deze test om te kijken of je ogen reageren (heen en weer bewegen) op deze prikkel.

dinsdag 27 april 2021 om 16:37
Wat kan? Dat je oneindig aan de beademing ligt bij heel ernstig hersenletsel?

dinsdag 27 april 2021 om 16:41
Wat fijn Besje dat jouw ervaring niet vervelend hiermee is geweest. Al kan ik me voorstellen dat het heftig is om te zien dat je geliefde echt zelf niet meer ademt. Al kan het inderdaad ook helpen in de acceptatie dat iemand echt zelf niet meer beter kan worden.Besje81 schreef: ↑26-04-2021 23:22Dit is echt totaal anders dan ik het heb ervaren.
En die apneu-test was wel even lastig om te zien, omdat je ziet dat de borstkas echt niets meer doet als de machine is losgekoppeld, maar er werd mij meteen verteld dat er nu een constante luchtstroom naar binnen werd geblazen waardoor er voldoende zuurstof in het lichaam kwam.
En toen was het eigenlijk wel een soort geruststelling, zonder apparaat was er idd geen enkele activiteit mbt ademhaling.
Die andere onderzoeken ken ik niet, mijn man heeft geen hart of longen gedoneerd.
Wat ook goed is om te weten is dat de patient NOOIT te weinig zuurstof krijgt tijdens deze apneutest. Ze krijgen van tevoren extra veel zuurstof via de beademing, zodat het lichaam een buffer heeft en dus een aantal minuten zonder nieuwe zuurstoftoevoer kan. Tijdens de test houden ze continue het zuurstofgehalte in het bloed in de gaten. Als deze te laag wordt (voordat de test is afgerond), zal gelijk de beademing weer worden gestart.


dinsdag 27 april 2021 om 16:46
Neurologische tests "an sich" doen ze natuurlijk standaard, losstaand van of iemand wel of geen donor is. Het grootste gedeelte van de tests die in het hersendoodprotocol worden gedaan, is standaard zorg. Ogen in lampje, pijnprikkel, soms een EEG. Dus dat doen ze sowieso.
Het daadwerkelijk uitvoeren van het hersendoodprotocol (uitvoeren van testen in bepaalde volgorde, door neuroloog, onder bepaalde voorwaarden) wordt alléén gedaan wanneer iemand een potentiele donor is en er toestemming is verkregen vanuit het register of vanuit de naasten.
dinsdag 27 april 2021 om 16:46
Volgens mij kun je niet veel doen als iemand niet beademd hoeft te worden en geen euthanasieverklaring heeft. Daarbij, wie wil die keuze maken voor een ander? Ik zou dat nooit kunnen. Voor mijn familie wel duidelijk, als ze geen kasplantje willen worden, moeten ze de beslissingsbevoegdheid niet bij mij leggen.

dinsdag 27 april 2021 om 16:52
Wat goed dat je je keuze geregistreerd hebt! Ja of nee, maakt niet uit.KamilleT schreef: ↑26-04-2021 23:59Ik heb mijn nee geregistreerd zodra dat mogelijk was met Digid. Die stond er dus al voordat de wet in werking trad waarbij je organen na je dood eigendom van de staat worden, tenzij je actief aangeeft dat niet te willen. Anders was dat ook nog een reden geweest.
Belangrijkste reden om het niet te willen is dat ik niet aan de praat gehouden wil worden om mijn organen te laten oogsten. Ook vertrouw ik er niet op dat ze er alles aan zullen doen om me te redden als net op dat moment niet de Koning of ander belangrijk persoon op een orgaan ligt te wachten en ik een match ben.
Zoals ik er nu in sta, hoef ik ook geen orgaan van een ander. De enigen die een orgaan van me zouden krijgen zijn mijn kinderen.
Belangrijkste reden om het niet te willen is dat ik niet aan de praat gehouden wil worden om mijn organen te laten oogsten. --> Dit snap ik heel goed en kan inderdaad een hele duidelijke en legitieme reden zijn!
Ook vertrouw ik er niet op dat ze er alles aan zullen doen om me te redden als net op dat moment niet de Koning of ander belangrijk persoon op een orgaan ligt te wachten en ik een match ben. --> Ik wil toch echt benadrukken dat dit ECHT NOOIT zal (of kán) gebeuren. Behandelend artsen hebben géén idee wie er bovenaan een wachtlijst staat. De wachtlijst wordt extern beheerd door Eurotransplant. De match wordt ook door deze organisatie gedaan en nooit door medici uit een ziekenhuis. Sterker nog, de arts van een donor krijgt niet eens te weten waar de organen naartoe gaan. Bovendien is een match van 1001 zaken afhankelijk en kan de behandelend arts amper inschatten aan wie een donor gematcht zou worden.
dinsdag 27 april 2021 om 18:07
Ja ik las het net ook, nooit geweten!! Dan kan ik het dus nog aanpassenTtroeteltje schreef: ↑27-04-2021 15:31Vraag of men een foto aan je meegeeft van jou. Dan kunnen je ogen een ander blij maken. Ofwel het hoornvlies, dus je kleur hou jij zelf toch wel.
The problem is people are being hated when they are real, and are being loved when they are fake.
dinsdag 27 april 2021 om 18:09
Maar dat betekent dan dat ze dus wel je ogen verwijderen? Dan laat ik mijn donorcodicil zoals het nu is en neem ik mijn ogen mee.Ask_about_donation schreef: ↑27-04-2021 16:17Wanneer je oogweefsel doneert krijg je een prothese op de plek van je ogen. Je kan dus gewoon zichtbaar opgebaard worden. De huid wordt alleen afgenomen op plekken onder de kleding en zal dus ook nooit zichtbaar zijn.
The problem is people are being hated when they are real, and are being loved when they are fake.

dinsdag 27 april 2021 om 18:22
Ja Hendrikje, dat klopt. Het hele oog wordt eruit gehaald en bij de "weefselbank" halen ze pas het hoornvlies eraf. Dus als je dat geen prettig idee vindt, lijkt het me verstandig als je dat dan uit laat sluiten.Hendrikje106 schreef: ↑27-04-2021 18:09Maar dat betekent dan dat ze dus wel je ogen verwijderen? Dan laat ik mijn donorcodicil zoals het nu is en neem ik mijn ogen mee.
dinsdag 27 april 2021 om 18:32
Ik ben donor sinds mijn 18de, zou ook bloeddonor willen zijn maar dat mag niet vanwege chronische bloedarmoede.
Mijn grootste reden is eigenlijk dat ik vind dat als ik zelf een transplantatie nodig zou hebben ook niet zou weigeren. Dus dan vind ik dat ik het ook kan geven als ik het zelf niet meer nodig heb. Dan kan een ander er nog meer voortleven.
Mijn grootste reden is eigenlijk dat ik vind dat als ik zelf een transplantatie nodig zou hebben ook niet zou weigeren. Dus dan vind ik dat ik het ook kan geven als ik het zelf niet meer nodig heb. Dan kan een ander er nog meer voortleven.
"Want iedereen verdient een 23ste kans"
Remco Veldhuis (Een lang verhaal kort)
Remco Veldhuis (Een lang verhaal kort)