Kinderen
alle pijlers
Baby met spierslapte
vrijdag 23 juli 2021 om 09:25
Hallo!
Allereerst weet ik niet zo goed wat ik wil met dit topic, misschien verhalen met ervaringen van lotgenoten, die zullen er helaas vast zijn? Positief, dan wel negatief. Misschien tips, welke hulptroepen kunnen we nog meer om ons heen aangrijpen?
Onze zoon is ongeveer 4 maanden oud, kijkt in buiklig nu meestal wel redelijk rond. Heeft zijn nekje niet onder controle en hij slibt tussen je handen door bij optillen. Huilt veel, verslikt zich vaak, kwijlt veel. Ik had een gecompliceerde zwangerschap met polyhydramnion. Alles wees toen dus ook al op afwijkingen/syndromen etc. Nipt test was goed en op echos zijn nooit afwijkingen gevonden. Behalve het vele vruchtwater en zijn grote.
Hoe deden jullie dat met bijvoorbeeld het eerste hapje? Wanneer kregen kindjes vervolg onderzoeken en wat hield dit in. Hoe is het verloop van tijd gegaan. Tips voor een kinderwagen? Onze jongen is flink en past eigenlijk niet meer in de ligbak maar gezien zijn spierslapte volstaat een platte zitting niet denk ik.
Wij komen al bij de kinderarts en fysiotherapie.
Allereerst weet ik niet zo goed wat ik wil met dit topic, misschien verhalen met ervaringen van lotgenoten, die zullen er helaas vast zijn? Positief, dan wel negatief. Misschien tips, welke hulptroepen kunnen we nog meer om ons heen aangrijpen?
Onze zoon is ongeveer 4 maanden oud, kijkt in buiklig nu meestal wel redelijk rond. Heeft zijn nekje niet onder controle en hij slibt tussen je handen door bij optillen. Huilt veel, verslikt zich vaak, kwijlt veel. Ik had een gecompliceerde zwangerschap met polyhydramnion. Alles wees toen dus ook al op afwijkingen/syndromen etc. Nipt test was goed en op echos zijn nooit afwijkingen gevonden. Behalve het vele vruchtwater en zijn grote.
Hoe deden jullie dat met bijvoorbeeld het eerste hapje? Wanneer kregen kindjes vervolg onderzoeken en wat hield dit in. Hoe is het verloop van tijd gegaan. Tips voor een kinderwagen? Onze jongen is flink en past eigenlijk niet meer in de ligbak maar gezien zijn spierslapte volstaat een platte zitting niet denk ik.
Wij komen al bij de kinderarts en fysiotherapie.
lalameme wijzigde dit bericht op 23-07-2021 09:53
2.41% gewijzigd
vrijdag 23 juli 2021 om 09:42
To nipt test zegt echt niet alles. Het zou heel goed een syndroom kunnen zijn.
De nipt test niet alle genen maar een gedeelte.
Ik heb ook de Nipt test gehad en alles was goed.
Mijn dochtertje was vooral heel zwaar kwa gewicht en een hoofdomtrek die groter was. Ze kon op haar buik liggend bijna niet haar hoofdje optillen en heeft toen fysiotherapie daarvoor gehad. Uiteindelijk bij de kinderarts terecht gekomen. Na verschillende bloedonderzoeken en zoekend op bepaalde syndromen wat het steeds toch niet was heeft ze de geneticus gevraagd mee te kijken. Die heeft toen WES getest en dan word alle DNA nagekeken.
Er was helaas wel degelijk een genetische mutatie.
Als je gevoel zegt dat het niet klopt en je kindje echt slap blijft dan vraag een doorverwijzing naar de kinderarts.
Ik zou eerst de kinderfysiotherapeut inschakelen en mee laten kijken.
Succes is weet dat het veel zorgen geeft
De nipt test niet alle genen maar een gedeelte.
Ik heb ook de Nipt test gehad en alles was goed.
Mijn dochtertje was vooral heel zwaar kwa gewicht en een hoofdomtrek die groter was. Ze kon op haar buik liggend bijna niet haar hoofdje optillen en heeft toen fysiotherapie daarvoor gehad. Uiteindelijk bij de kinderarts terecht gekomen. Na verschillende bloedonderzoeken en zoekend op bepaalde syndromen wat het steeds toch niet was heeft ze de geneticus gevraagd mee te kijken. Die heeft toen WES getest en dan word alle DNA nagekeken.
Er was helaas wel degelijk een genetische mutatie.
Als je gevoel zegt dat het niet klopt en je kindje echt slap blijft dan vraag een doorverwijzing naar de kinderarts.
Ik zou eerst de kinderfysiotherapeut inschakelen en mee laten kijken.
Succes is weet dat het veel zorgen geeft
05-2019 wijzigde dit bericht op 23-07-2021 09:52
3.52% gewijzigd
Blijf in jezelf geloven !
vrijdag 23 juli 2021 om 09:47
Zou met het eerste hapje idd nog even wachten!
Verder zou ik even contact opnemen met een kinderfysiotherapeut.
Wat zegt het consultatiebureau? Die moeten dit toch ook opgemerkt hebben?
Verder zou je misschien op marktplaats of bij de kringloop kunnen kijken voor een tweedehands kinderwagen met een grotere bak?
Verder zou ik even contact opnemen met een kinderfysiotherapeut.
Wat zegt het consultatiebureau? Die moeten dit toch ook opgemerkt hebben?
Verder zou je misschien op marktplaats of bij de kringloop kunnen kijken voor een tweedehands kinderwagen met een grotere bak?
vrijdag 23 juli 2021 om 09:52
Wij zijn zeker al onder controle bij de kinderarts en fysio.
Bedankt voor je reactie 05-2019! Wat ontzettend heftig. Ik ben mij er zeker van bewust dat de nipt niet heel veel zegt. Het is zo spannend en een beetje leven tussen hoop en vrees. Hoe is het nu met jouw dochter?
honingbij, die vragen ga ik daar ook zeker stellen, maar tot die tijd ben ik ook erg benieuwd hoe de ervaringen van andere zijn, en dat kan de kinderarts mij niet vertellen.
Bedankt voor je reactie 05-2019! Wat ontzettend heftig. Ik ben mij er zeker van bewust dat de nipt niet heel veel zegt. Het is zo spannend en een beetje leven tussen hoop en vrees. Hoe is het nu met jouw dochter?
honingbij, die vragen ga ik daar ook zeker stellen, maar tot die tijd ben ik ook erg benieuwd hoe de ervaringen van andere zijn, en dat kan de kinderarts mij niet vertellen.
vrijdag 23 juli 2021 om 09:53
Goedemorgen.
Ik ben al langer een meelezer, nu een account aangemaakt om te kunnen reageren. Wij hebben veel baat gehad bij de hulp van een fysiotherapeut en logopedist. Echter zijn beide wel op verzoek van de kinderarts ingeschakeld. Zijn jullie momenteel onder behandeling bij een kinderarts?
Wij zijn met 4 maanden begonnen met het aanbieden van het eerste hapje (op aanraden van de arts). Wij gaven dit hapje in de maxicosi.
Onze dochter heeft, toen zij te groot werd voor de ligbak, in de ligstand in de kinderwagen gelegen.
Bij onze dochter bleek er uiteindelijk wel een genetische afwijking de oorzaak te zijn, dit hebben wij met 2.5 maand vernomen. Dit hoeft uiteraard bij jullie niet zo te zijn. Ik denk dat het fijn is om de hulp van een kinderarts in te schakelen.
Mijn bericht verstuurde ik nog voordat ik jouw bericht had gelezen. Ik lees nu dat jullie onder behandeling zijn. Fysio heeft onze dochter echt ontzettend geholpen. De onzekerheid en het afwachten is niet leuk, sterkte!
Ik ben al langer een meelezer, nu een account aangemaakt om te kunnen reageren. Wij hebben veel baat gehad bij de hulp van een fysiotherapeut en logopedist. Echter zijn beide wel op verzoek van de kinderarts ingeschakeld. Zijn jullie momenteel onder behandeling bij een kinderarts?
Wij zijn met 4 maanden begonnen met het aanbieden van het eerste hapje (op aanraden van de arts). Wij gaven dit hapje in de maxicosi.
Onze dochter heeft, toen zij te groot werd voor de ligbak, in de ligstand in de kinderwagen gelegen.
Bij onze dochter bleek er uiteindelijk wel een genetische afwijking de oorzaak te zijn, dit hebben wij met 2.5 maand vernomen. Dit hoeft uiteraard bij jullie niet zo te zijn. Ik denk dat het fijn is om de hulp van een kinderarts in te schakelen.
Mijn bericht verstuurde ik nog voordat ik jouw bericht had gelezen. Ik lees nu dat jullie onder behandeling zijn. Fysio heeft onze dochter echt ontzettend geholpen. De onzekerheid en het afwachten is niet leuk, sterkte!
lente15 wijzigde dit bericht op 23-07-2021 09:55
12.15% gewijzigd
vrijdag 23 juli 2021 om 09:54
Hier een zoontje die ook hypotonie had als baby, ook na een complexe zwangerschap. Ik herken je zorgen. Het is natuurlijk geen garantie, maar wij hebben na heel lang veel potentiele diagnoses gehoord te hebben nu een redelijke doorsnee peuter die qua grove motoriek niet de snelste is, maar wel gewoon binnen de normaal valt en waar niets meer mee aan de hand lijkt.
Wij hebben de eerste hapjes op schoot gegeven, met veel ondersteuning van ons. Vanaf acht maanden ging het in de kinderstoel, ingebouwd door kussentjes. Zo lang mogelijk in de reiswieg, en toen in overleg met de fysiotherapeut wel in de gewone kinderwagen, maar zo plat mogelijk en niet voor lange stukken. We hebben heel veel aan de draagzak gehad (zorg wel dat je een ergonomische hebt, en vraag advies van een draagconsulent).
Probeer zo snel mogelijk de speen en fles af te bouwen (nu nog niet, natuurlijk, maar rond de eerste verjaardag), en oefen vroeg met open bekers. Dat zal helpen bij het kwijlen en de spraakontwikkeling (was onze zoon ook lang en laat mee).
Wij hebben de eerste hapjes op schoot gegeven, met veel ondersteuning van ons. Vanaf acht maanden ging het in de kinderstoel, ingebouwd door kussentjes. Zo lang mogelijk in de reiswieg, en toen in overleg met de fysiotherapeut wel in de gewone kinderwagen, maar zo plat mogelijk en niet voor lange stukken. We hebben heel veel aan de draagzak gehad (zorg wel dat je een ergonomische hebt, en vraag advies van een draagconsulent).
Probeer zo snel mogelijk de speen en fles af te bouwen (nu nog niet, natuurlijk, maar rond de eerste verjaardag), en oefen vroeg met open bekers. Dat zal helpen bij het kwijlen en de spraakontwikkeling (was onze zoon ook lang en laat mee).
vrijdag 23 juli 2021 om 10:04
De adviezen voor vaste voeding wisselen volgens mij al jaren tussen 4 maanden en 6 maanden. Daar zou ik me nog even niet zo druk om maken.
Een fysiotherapeut is niet alleen voor oefeningen hè. Hij of zij is er ook voor adviezen hoe jij en je kind de omgeving kan aanpassen op zijn beperkingen (ik weet even niet hoe ik het moet noemen). Dus ik zou vooral je praktische vragen aan je fysio stellen en anders vragen of hij/zij iemand weet die jullie met de praktische zaken kan ondersteunen. Verder zou ik alles nogmaals aankaarten bij de kinderarts en aandringen op meer onderzoek. Hierbij kun je ook gebruik maken van de expertise van de fysio en ook van het CB.
Een fysiotherapeut is niet alleen voor oefeningen hè. Hij of zij is er ook voor adviezen hoe jij en je kind de omgeving kan aanpassen op zijn beperkingen (ik weet even niet hoe ik het moet noemen). Dus ik zou vooral je praktische vragen aan je fysio stellen en anders vragen of hij/zij iemand weet die jullie met de praktische zaken kan ondersteunen. Verder zou ik alles nogmaals aankaarten bij de kinderarts en aandringen op meer onderzoek. Hierbij kun je ook gebruik maken van de expertise van de fysio en ook van het CB.
vrijdag 23 juli 2021 om 10:16
Het syndroom wat mijn zoontje heeft - na down syndroom het meest voorkomende syndroom (mist een stukje van een chromosoom) - komt ook niet uit de NIPT.
Lage spierspanning en veel vruchtwater kunnen ook horen bij dit syndroom. Een deel van de kinderen heeft veel lichamelijke afwijkingen maar een deel ook helemaal niet. Dus ik zou ook aandringen op meer onderzoek.
Lage spierspanning en veel vruchtwater kunnen ook horen bij dit syndroom. Een deel van de kinderen heeft veel lichamelijke afwijkingen maar een deel ook helemaal niet. Dus ik zou ook aandringen op meer onderzoek.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
vrijdag 23 juli 2021 om 12:23
Hoi TO,
Wat een lastige periode voor je zeg! Zoveel onzekerheid is niet leuk.
Ik heb het zelf meegemaakt met onze dochter (geen lage spierspanning, maar er was wel onderzoek nodig). Die onzekerheid vond ik echt killing.
Wij zijn doorverwezen naar een klinisch geneticus, daar hebben ze bloed afgenomen en gekeken naar afwijkingen.
Veel sterkte!
Wat een lastige periode voor je zeg! Zoveel onzekerheid is niet leuk.
Ik heb het zelf meegemaakt met onze dochter (geen lage spierspanning, maar er was wel onderzoek nodig). Die onzekerheid vond ik echt killing.
Wij zijn doorverwezen naar een klinisch geneticus, daar hebben ze bloed afgenomen en gekeken naar afwijkingen.
Veel sterkte!
vrijdag 23 juli 2021 om 12:27
Er zitten twee delen aan dit verhaal. (En dan heb ik het alleen maar over het praktische stuk, wat een spannende tijd moet dit voor jullie zijn!)
Van de ene kant zul je je afvragen hoe het komt. Als je dat weet, valt er ook meer te zeggen over beloop en prognose. Voor de vraag wat er onderzocht kan worden en wanneer, moet je bij je kinderarts zijn. Wat heeft die tot nog toe gezegd / gedaan?
Voor je praktische vragen zijn er naast fysiotherapeuten, ergotherapeuten (kinderwagen) en logopedisten (slikken, eten). Die komen om de beurt in beeld op het moment dat de vraag er concreet ligt. Dan kan bv. de kinderarts je naar hen doorverwijzen.
Dit is een zwaar en onzeker proces, maar de vragen die je hier stelt hoef je zeker niet alleen op te lossen.
Van de ene kant zul je je afvragen hoe het komt. Als je dat weet, valt er ook meer te zeggen over beloop en prognose. Voor de vraag wat er onderzocht kan worden en wanneer, moet je bij je kinderarts zijn. Wat heeft die tot nog toe gezegd / gedaan?
Voor je praktische vragen zijn er naast fysiotherapeuten, ergotherapeuten (kinderwagen) en logopedisten (slikken, eten). Die komen om de beurt in beeld op het moment dat de vraag er concreet ligt. Dan kan bv. de kinderarts je naar hen doorverwijzen.
Dit is een zwaar en onzeker proces, maar de vragen die je hier stelt hoef je zeker niet alleen op te lossen.
vrijdag 23 juli 2021 om 12:42
Volgens mij heb je al goede ondersteuning vanuit het ziekenhuis en de fysiotherapeut en zoek je vooral herkenning en lotgenoten
Je geeft aan dat je met jullie zoon al bij de kinderarts lopen en dat er fysiotherapie is. Hebben jullie een therapeut aan huis? De vragen die je hebt over bijvoorbeeld de kinderwagen en de lage spierspanning daar zou de fysiotherapeut antwoord op moeten hebben. Ik neem aan dat deze ook de afwijkingen in de ontwikkeling ziet en deze ook terugkoppelt aan de kinderarts en jullie hier gerichte tips voor geeft? Als dat niet het geval is dan zou ik een andere therapeut zoeken.
Wat betreft vragen over vervolgonderzoeken daarvoor moet je echt bij jullie kinderarts zijn. Ik zou om een (telefonische) afspraak vragen om dit rustig te bespreken. Dit is echt niet ongebruikelijk en komt vaker voor, zeker als het om kinderen gaat vinden ze vaak een extra afspraak om uitleg te geven echt geen probleem.
Onze situatie is net wat anders maar ik herken het zorgtraject wel. Onze jongste is na een hele ernstige zwangerschapscomplicatie veel te vroeg geboren. We hebben daarom regelmatig controles bij de kinderarts en een fysiotherapeut aan huis. Gelukkig zijn er bij ons (nog) geen achterstanden in de ontwikkeling geconstateerd maar ik krijg wel adviezen de ontwikkeling te stimuleren en bijvoorbeeld over welke draagzakken geschikt zijn voor prematuurtjes. De kinderarts geeft regelmatig aan dat er bij vragen altijd gebeld mag worden en dat er dan gewoon een (telefonische) afspraak wordt ingepland. Er wordt ook alle tijd genomen om uitleg te geven.
Echt schroom niet om om extra advies en uitleg te vragen. Het is een heel onzeker traject en je bent daarin echt niet de enige en ze begrijpen echt wel dat je als ouder met allerlei vragen zit.
Je geeft aan dat je met jullie zoon al bij de kinderarts lopen en dat er fysiotherapie is. Hebben jullie een therapeut aan huis? De vragen die je hebt over bijvoorbeeld de kinderwagen en de lage spierspanning daar zou de fysiotherapeut antwoord op moeten hebben. Ik neem aan dat deze ook de afwijkingen in de ontwikkeling ziet en deze ook terugkoppelt aan de kinderarts en jullie hier gerichte tips voor geeft? Als dat niet het geval is dan zou ik een andere therapeut zoeken.
Wat betreft vragen over vervolgonderzoeken daarvoor moet je echt bij jullie kinderarts zijn. Ik zou om een (telefonische) afspraak vragen om dit rustig te bespreken. Dit is echt niet ongebruikelijk en komt vaker voor, zeker als het om kinderen gaat vinden ze vaak een extra afspraak om uitleg te geven echt geen probleem.
Onze situatie is net wat anders maar ik herken het zorgtraject wel. Onze jongste is na een hele ernstige zwangerschapscomplicatie veel te vroeg geboren. We hebben daarom regelmatig controles bij de kinderarts en een fysiotherapeut aan huis. Gelukkig zijn er bij ons (nog) geen achterstanden in de ontwikkeling geconstateerd maar ik krijg wel adviezen de ontwikkeling te stimuleren en bijvoorbeeld over welke draagzakken geschikt zijn voor prematuurtjes. De kinderarts geeft regelmatig aan dat er bij vragen altijd gebeld mag worden en dat er dan gewoon een (telefonische) afspraak wordt ingepland. Er wordt ook alle tijd genomen om uitleg te geven.
Echt schroom niet om om extra advies en uitleg te vragen. Het is een heel onzeker traject en je bent daarin echt niet de enige en ze begrijpen echt wel dat je als ouder met allerlei vragen zit.
vrijdag 23 juli 2021 om 12:47
Zoontje viel op bij 2 maanden op consultatiebureau, met 3 maanden doorverwezen naar kinderarts en kinderfysio. Lage spierspanning in met name de romp. Kon zijn hoofdje niet optillen en inderdaad, slipte door de handen heen. Verschillende onderzoeken geweest, maar alleen lage spierspanning zegt niet zoveel. Dat kan zijn door een metabole ziekte, een spierziekte of iets in de hersenen. Uit de onderzoeken naar veel voorkomende afwijkingen kwam niks. Hij is eerst onderzocht op SMA, daarna op een aantal metabole ziektes door middel van bloed- en urineonderzoek. Een hersenscan is overwogen, maar niet gedaan omdat het niet een hersenafwijking leek. Hij was verder namelijk super alert, reageerde goed op contact, geen vermoeden van een verstandelijke beperking.
Intussen wel wekelijks fysio (dagelijks oefenen), gehad over aangepaste stoel, gesprek met kinderneuroloog, etc.
Uiteindelijk bleek hij een zeer zeldzame hartspierziekte te hebben waar hij helaas zeer onverwacht en plotseling aan is overleden toen hij 6,5 maand oud was. De hartspierziekte is pas ontdekt na zijn overlijden, toen een klinisch geneticus uit van het UMCG naar zijn dossier keek en dacht: Hé, dit kan het wel eens zijn. DNA sequencing bevestigde haar vermoeden.
Naast deze persoonlijke ervaring ben ik ook werkzaam op het speciaal onderwijs waar veel kinderen zitten met een lage spierspanning. Er is heel veel ondersteuning, zoals hierboven ook al gezegd: fysio, logo, ergo, extra zwemlessen, enz. Ik zou dus ook in eerste instantie terug gaan naar de kinderarts en daar advies inwinnen. Niet alles zal nu al geschikt zijn, maar dat kun je dan overleggen.
Heel veel sterkte! Ik kan me nog heel goed herinneren dat met name de onzekerheid van het niet weten wat er aan de hand was, killing was. Oh, en al die goedbedoelde adviezen van mensen die zeiden: komt vanzelf wel goed, maak je niet druk.
Gelukkig is dat ook vaak zo, maar ik voelde me niet altijd serieus genomen door mensen om me heen.
Intussen wel wekelijks fysio (dagelijks oefenen), gehad over aangepaste stoel, gesprek met kinderneuroloog, etc.
Uiteindelijk bleek hij een zeer zeldzame hartspierziekte te hebben waar hij helaas zeer onverwacht en plotseling aan is overleden toen hij 6,5 maand oud was. De hartspierziekte is pas ontdekt na zijn overlijden, toen een klinisch geneticus uit van het UMCG naar zijn dossier keek en dacht: Hé, dit kan het wel eens zijn. DNA sequencing bevestigde haar vermoeden.
Naast deze persoonlijke ervaring ben ik ook werkzaam op het speciaal onderwijs waar veel kinderen zitten met een lage spierspanning. Er is heel veel ondersteuning, zoals hierboven ook al gezegd: fysio, logo, ergo, extra zwemlessen, enz. Ik zou dus ook in eerste instantie terug gaan naar de kinderarts en daar advies inwinnen. Niet alles zal nu al geschikt zijn, maar dat kun je dan overleggen.
Heel veel sterkte! Ik kan me nog heel goed herinneren dat met name de onzekerheid van het niet weten wat er aan de hand was, killing was. Oh, en al die goedbedoelde adviezen van mensen die zeiden: komt vanzelf wel goed, maak je niet druk.
Gelukkig is dat ook vaak zo, maar ik voelde me niet altijd serieus genomen door mensen om me heen.
vrijdag 23 juli 2021 om 13:04
Allereerst gecondoleerd met je zoontje
Ik heb dit stukje er even uitgehaald. Bij mijn dochter is wel een hersenscan gemaakt, puur omdat de artsen met de handen in het haar zaten en echt niet wisten wat er met haar was. De neuroloog en kinderarts zeiden nog: er komt vast niks uit, we doen dit alleen zodat we alles onderzocht hebben. Wat bleek? Uit de scan kwam weldegelijk een afwijking. Dit tegen ieders verwachting in. De klinisch geneticus heeft dit uiteindelijk bevestigd d.m.v. DNA onderzoek. Ik wil hiermee zeggen dat het niet altijd aan de buitenkant zichtbaar hoeft te zijn wanneer er iets 'mis' is in het hoofdje.
vrijdag 23 juli 2021 om 18:49
@Lente15, hoe oud was je dochter toen? Wat bij ons ook meespeelde was dat zoontje toen een maand of 5 was en hij voor een hersenscan onder algehele verdoving zou moeten. Dat deden ze liever niet op die leeftijd. Ze zaten echt te zoeken in de metabole hoek en hij leek ook wel wat vooruit te gaan. Ik hoor het de kinderneuroloog nog zeggen: "tijd is onze vriend". De verwachting was dat we nog wel tijd hadden voor een scan als hij ouder zou zijn geweest en er niks uit andere onderzoeken kwam.
Ik denk dat ze inderdaad bij elk kind een persoonlijke afweging maken, goes dat je je aanvulling gaf. En sterkte voor jou ook!
Ik denk dat ze inderdaad bij elk kind een persoonlijke afweging maken, goes dat je je aanvulling gaf. En sterkte voor jou ook!
vrijdag 23 juli 2021 om 21:27
Onze dochter heeft toen zij 2 maanden oud was de scan gehad. Inderdaad onder algehele narcose. Ook tegen ons is gezegd dat ze het liever niet doen ivm haar jonge leeftijd. De keuze is uiteindelijk gemaakt omdat de artsen niet verder kwamen en niet de juiste hulp konden bieden. Een lastig besluit, maar achteraf blij dat de scan gemaakt is.
Het verschilt inderdaad per kind en situatie wat de juiste weg is om te bewandelen.
Dank je wel voor je sterkte wensen.
vrijdag 23 juli 2021 om 22:22
Het wachten en niets weten is echt verschrikkelijk. Het duurt gewoon veel te lang voor je gevoel.
De diagnose heb ik gekregen toen dochtertje 16 maanden oud was. Het heeft meer dan een jaar geduurd. Maar ik snap ook wel dat het lastig kan zijn voor de kinderartsen.
Maar hoe ouder het kindje word hoe meer op gaat vallen en hoe meer ze weten welke richting ze het moeten zoeken.
Ook mijn dochtertje heeft een scan gehad van haar hoofdje onder algehele narcose.
Maar wel pas rond haar 1e verjaardag. Op een gegeven moment moest de kinderarts wel dingen uitsluiten of er niets in het hoofdje aan de hand was.
De scan was goed en ondertussen werd haar DNA ook onderzocht. Maar steeds een richting van een syndroom dat ze vermoeden en dat is dan steeds wachten maar was het niet en dan weer een ander syndroom na laten kijken. Daar gaat steeds veel tijd overheen.
Ik ben echt ontzettend blij met de kinderarts van mijn dochtertje.
Ze nam mij heel serieus en snapte ook mijn angsten en wilde gewoon erachter komen wat er aan de hand was.
Met mijn dochtertje gaat het goed. Bedankt voor het vragen.
Haar syndroom is uiterst zeldzaam en is helaas heel weinig over bekend. De toekomst is dan ook best onzeker.
Haar fijne motoriek is precies haar leeftijd en grove motoriek loopt ze ongeveer 8 maanden achter. Ze is nu 26 maanden oud.
Ik vond het best heel moeilijk en confronterend dat ze groter en zwaarder was dan gemiddeld. Nu heeft ze kledingmaat 110/116 en schoenmaat 27.
En hoedjes moet ik kopen op de afdeling voor volwassenen ook dat vind ik erg moeilijk.
Nu binnenkort naar de kinderpodoloog omdat ze een afwijkend voetje heeft.
Dan vraag ik mij wel af wat gaat er nog komen en maak ik mij ontzettend veel zorgen.
Je wenst je kindje gewoon het beste toe.
Maar het is een heel blij meisje en ze zingt en praat al heel erg goed. Daar ben ik heel erg blij mee.
Het is echt mijn Prinsesje
Ze doet het gewoon geweldig en ik merk dat ik me er steeds minder mee bezig houd in mijn hoofd.
Heb je al overlegd met je kinderarts of die misschien denkt aan een genetische mutatie en in welke richting? Ik zou daar wel even na vragen en ook of er eventueel al in bepaalde richting het DNA nagekeken kan worden. Geef ook aan dat je je echt zorgen maakt en graag dingen uitgesloten ziet worden.
Ik had de Bugaboo cameleon3 als kinderwagen/buggy
05-2019 wijzigde dit bericht op 23-07-2021 22:55
0.04% gewijzigd
Blijf in jezelf geloven !
vrijdag 23 juli 2021 om 22:44
Bij mijn jongste hebben ze geen oorzaak kunnen vinden. Er is wel iets maar ze hebben geen idee wat. Ik ben erg blij dat een heleboel ernstige ziektes zijn uitgesloten maar de angst blijft toch een beetje knagen. Al met al gaat het best goed en is hij over het algemeen een gelukkig kind. Ik ben zelf in 1,5 jaar tijd tien jaar ouder geworden 
