Kinderen
alle pijlers
Je kind op het speciaal onderwijs
donderdag 11 juni 2020 om 13:49
Ik heb niet echt een speciale vraag, maar door een situatie vandaag werd ik even pijnlijk op de feiten gedrukt dat mijn kind op het speciaal onderwijs zit.
Mijn zoontje is nu net 5 en zit sinds dit schooljaar op speciaal onderwijs. Daarvoor reguliere kinderopvang met al de nodige problemen en 3 weken regulier onderwijs wat helemaal niet goed ging.
Op zijn school nu is hij ontzettend opgeleefd en heb ik mijn blije kind weer terug en thuis ook veel positieve veranderingen.
Dus overall voelt het heel goed.
Maar merk de laatste maanden dat ik toch nog best wel een acceptatieronde moet maken.
De huidige school is een orientatieplek, hier wordt bepaald op welke school hij het beste tot zijn recht komt en dat had ook nog regulier onderwijs kunnen zijn. Maar inmiddels is wel duidelijk dat dat sowieso niet gaat gebeuren. Omdat school ook nog niet helemaal hun vinger erop kan leggen en er nog verder onderzoek gaat plaatsvinden mag hij na de zomer nog wel terugkomen op zijn huidige school en dan zal er in de loop van dat schooljaar meer duidelijkheid komen ga ik vanuit en een advies.
Maar goed, wat ik al zei, ik heb nog wel wat acceptatie te ondergaan, ondanks dat ik heel blij ben met hoe het nu gaat. En de situatie van vandaag maakte dat dan ook weer pijnlijk duidelijk.
Daarom lijkt het me fijn om met andere ouders te kletsen over hoe het gaat, wat gaat goed, wat is moeilijk, tips en tricks voor elkaar. Lachen om de leuke dingen en verdriet delen.
Dus wees welkom, ik hoor jullie graag!
Mijn zoontje is nu net 5 en zit sinds dit schooljaar op speciaal onderwijs. Daarvoor reguliere kinderopvang met al de nodige problemen en 3 weken regulier onderwijs wat helemaal niet goed ging.
Op zijn school nu is hij ontzettend opgeleefd en heb ik mijn blije kind weer terug en thuis ook veel positieve veranderingen.
Dus overall voelt het heel goed.
Maar merk de laatste maanden dat ik toch nog best wel een acceptatieronde moet maken.
De huidige school is een orientatieplek, hier wordt bepaald op welke school hij het beste tot zijn recht komt en dat had ook nog regulier onderwijs kunnen zijn. Maar inmiddels is wel duidelijk dat dat sowieso niet gaat gebeuren. Omdat school ook nog niet helemaal hun vinger erop kan leggen en er nog verder onderzoek gaat plaatsvinden mag hij na de zomer nog wel terugkomen op zijn huidige school en dan zal er in de loop van dat schooljaar meer duidelijkheid komen ga ik vanuit en een advies.
Maar goed, wat ik al zei, ik heb nog wel wat acceptatie te ondergaan, ondanks dat ik heel blij ben met hoe het nu gaat. En de situatie van vandaag maakte dat dan ook weer pijnlijk duidelijk.
Daarom lijkt het me fijn om met andere ouders te kletsen over hoe het gaat, wat gaat goed, wat is moeilijk, tips en tricks voor elkaar. Lachen om de leuke dingen en verdriet delen.
Dus wees welkom, ik hoor jullie graag!
zondag 21 februari 2021 om 08:07
In sommige gemeentes kunnen kinderen zich aansluiten bij de 'jonge mantelzorgers'. Mijn jongste twee kinderen gaan er een paar keer per jaar naartoe. Ze vinden dat leuk, en het is een beetje bijzonder voor ze dat zij er wel naartoe gaan en hun vriendjes niet. Op deze jonge leeftijd hebben ze er verder geen gesprekken over. Ze doen een leuke activiteit, de kinderen weten van elkaar dat ze allemaal een gehandicapte/zieke broer, zus of ouder hebben en dat is voldoende. Bij ons wordt het georganiseerd door maatschappelijk werk.
Maar als je kind echt ergens in vastloopt, heb je er denk ik niet zo veel aan.
Maar als je kind echt ergens in vastloopt, heb je er denk ik niet zo veel aan.
zondag 21 februari 2021 om 09:51
Hallo, ik lees hier mee, en zal ook wat meeschrijven.
Ik heb een zoontje van 3,5 met een epilepsie syndroom (gen afwijking). In september zal hij naar een mytylschool gaan. Hij zit op niveau van 2-jarige op dit moment.
Ik zie nu nog wat beren op de weg; het is zo ver weg (45 min met verkeer tegen), hoe doen we dit met ons eigen werk? Er rijdt wel we taxibusje maar kan de chauffeur met zoon omgaan? Want dat is geen makkelijke. En hoe vindt zoon het zelf? Hij zit nu op zo'n fijn plekje op een speciaal peuterdagcentrum.
Ik wou dat ik een glazen bol had om wat verder in de toekomst te kunnen kijken....
Ik heb een zoontje van 3,5 met een epilepsie syndroom (gen afwijking). In september zal hij naar een mytylschool gaan. Hij zit op niveau van 2-jarige op dit moment.
Ik zie nu nog wat beren op de weg; het is zo ver weg (45 min met verkeer tegen), hoe doen we dit met ons eigen werk? Er rijdt wel we taxibusje maar kan de chauffeur met zoon omgaan? Want dat is geen makkelijke. En hoe vindt zoon het zelf? Hij zit nu op zo'n fijn plekje op een speciaal peuterdagcentrum.
Ik wou dat ik een glazen bol had om wat verder in de toekomst te kunnen kijken....
She was brave and strong and broken, all at once.
zondag 21 februari 2021 om 10:02
Welkom Woez.
Hoe lang hebben jullie de diagnose al? Heeft je zoon zware aanvallen?
Mijn zoon heeft ook epilepsie, maar de laatste jaren alleen nog maar absences. Hij heeft nooit zware aanvallen gehad, maar toen hij klein was had hij ook regelmatig atone aanvallen (slap worden en in elkaar zakken).
Hij heeft de eerste jaren ook op een mytylschool gezeten. Hoe het met taxivervoer gaat is moeilijk te voorspellen... Ik vond het in het begin heel eng, zoals de meeste ouders denk ik, maar zoon vond het prima vanaf het begin. Als de school van je zoon zo ver weg is, zal hij al vroeg worden opgehaald dus dan heb je 's ochtends geen probleem met werk, neem ik aan? Heb je voor 's middags opvang?
Hoe lang hebben jullie de diagnose al? Heeft je zoon zware aanvallen?
Mijn zoon heeft ook epilepsie, maar de laatste jaren alleen nog maar absences. Hij heeft nooit zware aanvallen gehad, maar toen hij klein was had hij ook regelmatig atone aanvallen (slap worden en in elkaar zakken).
Hij heeft de eerste jaren ook op een mytylschool gezeten. Hoe het met taxivervoer gaat is moeilijk te voorspellen... Ik vond het in het begin heel eng, zoals de meeste ouders denk ik, maar zoon vond het prima vanaf het begin. Als de school van je zoon zo ver weg is, zal hij al vroeg worden opgehaald dus dan heb je 's ochtends geen probleem met werk, neem ik aan? Heb je voor 's middags opvang?
zondag 21 februari 2021 om 11:35
nansie schreef: ↑21-02-2021 10:02Welkom Woez.
Hoe lang hebben jullie de diagnose al? Heeft je zoon zware aanvallen?
Mijn zoon heeft ook epilepsie, maar de laatste jaren alleen nog maar absences. Hij heeft nooit zware aanvallen gehad, maar toen hij klein was had hij ook regelmatig atone aanvallen (slap worden en in elkaar zakken).
Hij heeft de eerste jaren ook op een mytylschool gezeten. Hoe het met taxivervoer gaat is moeilijk te voorspellen... Ik vond het in het begin heel eng, zoals de meeste ouders denk ik, maar zoon vond het prima vanaf het begin. Als de school van je zoon zo ver weg is, zal hij al vroeg worden opgehaald dus dan heb je 's ochtends geen probleem met werk, neem ik aan? Heb je voor 's middags opvang?
De officiële diagnose hebben we nu een half jaar. Hiervoor was het nog erg zoeken, en hopen dat het slechts een kinderepilepsie zou zijn, waar hij overheen zit groeien....
Zoon heeft tc aanvallen. Voorheen 5x per week, nu na de diagnose de juiste medicatie gevonden en lijken de aanvallen onder controle te zijn.
We hebben vrijwel geen opvang netwerk helaas. Op 1 oma na, durft niemand op te passen.
She was brave and strong and broken, all at once.
zondag 21 februari 2021 om 11:47
Woez, gelukkig reageert jullie zoon goed op medicatie!
Heb je al hulp aangevraagd bij de gemeente? Stichting Per Saldo heeft een website met duidelijke en betrouwbare informatie. Dat is een goed startpunt voor informatie. En meld je aan bij Stichting MEE. Zij helpen je (gratis) met de gesprekken met de gemeente. In veel gemeentes heb je die hulp bij het aanvragen echt nodig. Wij hebben een pgb vanaf dat onze zoon bijna 6 was en dat is heel fijn. Van het budget huren we pgb'ers in die een aantal momenten per week voor onze zoon zorgen. Zoiets zou voor jullie wellicht ook een oplossing zijn. Of misschien is er iets van naschoolse opvang op de school waar je zoon naartoe gaat? Dan kan het ook via ZIN (zorg in natura), dat wil zeggen dat de gemeente rechtstreeks de opvang betaalt en dan heb je er zelf geen omkijken naar. Als je nog vragen hebt, mag je me ook altijd een pb sturen.
Ik weet niet of je op Facebook zit, maar daar is een besloten groep voor ouders van kinderen met epilepsie en er is ook een groep voor zeldzame chromosoomafwijkingen > https://www.facebook.com/groups/200871129949532
Heb je al hulp aangevraagd bij de gemeente? Stichting Per Saldo heeft een website met duidelijke en betrouwbare informatie. Dat is een goed startpunt voor informatie. En meld je aan bij Stichting MEE. Zij helpen je (gratis) met de gesprekken met de gemeente. In veel gemeentes heb je die hulp bij het aanvragen echt nodig. Wij hebben een pgb vanaf dat onze zoon bijna 6 was en dat is heel fijn. Van het budget huren we pgb'ers in die een aantal momenten per week voor onze zoon zorgen. Zoiets zou voor jullie wellicht ook een oplossing zijn. Of misschien is er iets van naschoolse opvang op de school waar je zoon naartoe gaat? Dan kan het ook via ZIN (zorg in natura), dat wil zeggen dat de gemeente rechtstreeks de opvang betaalt en dan heb je er zelf geen omkijken naar. Als je nog vragen hebt, mag je me ook altijd een pb sturen.
Ik weet niet of je op Facebook zit, maar daar is een besloten groep voor ouders van kinderen met epilepsie en er is ook een groep voor zeldzame chromosoomafwijkingen > https://www.facebook.com/groups/200871129949532
zondag 21 februari 2021 om 16:29
Welkom Woez.
Die beren op de weg zag ik ook toen we duidelijk werd dat zoon in plaats van de reguliere dorpsschool naar speciaal onderwijs zou gaan.
Vooral de gedachte van zo’n busje vond ik heftig.
Al met al heeft het echt goed uit gepakt.
We hebben de eerste periode zelf het vervoer gedaan, was een gepuzzel met werk, maar het is gelukt.
Sinds vorige week gaat onze zoon eindelijk echt de normale schoolweek naar school en het gaat super goed.
Het is zo’n geruststelling om te zien dat hij nu echt op de goede plek zit.
Inmiddels hebben we eindelijk het leerlingenvervoer geregeld (was een heel gedoe hier in de gemeente)
De schoolbus blijkt een personen auto waar een hele vriendelijke chauffeur vier jongens mee naar school brengt.
Zoon ging de eerste paar keer dwarsliggen en wilde even niet mee, maar eenmaal in de auto ging het prima. Ook dat went.
Ik hoop voor jullie dat het voor jullie ook goed zal verlopen.
Oh en wat je zorg over de chauffeur betreft, als ik de chauffeurs bij de school van zoon zie en spreek, dan merk ik dat het mensen zijn die heel bewust voor dit werk kiezen. Het gaat vast goed komen!
Die beren op de weg zag ik ook toen we duidelijk werd dat zoon in plaats van de reguliere dorpsschool naar speciaal onderwijs zou gaan.
Vooral de gedachte van zo’n busje vond ik heftig.
Al met al heeft het echt goed uit gepakt.
We hebben de eerste periode zelf het vervoer gedaan, was een gepuzzel met werk, maar het is gelukt.
Sinds vorige week gaat onze zoon eindelijk echt de normale schoolweek naar school en het gaat super goed.
Het is zo’n geruststelling om te zien dat hij nu echt op de goede plek zit.
Inmiddels hebben we eindelijk het leerlingenvervoer geregeld (was een heel gedoe hier in de gemeente)
De schoolbus blijkt een personen auto waar een hele vriendelijke chauffeur vier jongens mee naar school brengt.
Zoon ging de eerste paar keer dwarsliggen en wilde even niet mee, maar eenmaal in de auto ging het prima. Ook dat went.
Ik hoop voor jullie dat het voor jullie ook goed zal verlopen.
Oh en wat je zorg over de chauffeur betreft, als ik de chauffeurs bij de school van zoon zie en spreek, dan merk ik dat het mensen zijn die heel bewust voor dit werk kiezen. Het gaat vast goed komen!
zondag 21 februari 2021 om 18:05
Staopstoel schreef: ↑21-02-2021 16:29Welkom Woez.
Die beren op de weg zag ik ook toen we duidelijk werd dat zoon in plaats van de reguliere dorpsschool naar speciaal onderwijs zou gaan.
Vooral de gedachte van zo’n busje vond ik heftig.
Al met al heeft het echt goed uit gepakt.
We hebben de eerste periode zelf het vervoer gedaan, was een gepuzzel met werk, maar het is gelukt.
Sinds vorige week gaat onze zoon eindelijk echt de normale schoolweek naar school en het gaat super goed.
Het is zo’n geruststelling om te zien dat hij nu echt op de goede plek zit.
Inmiddels hebben we eindelijk het leerlingenvervoer geregeld (was een heel gedoe hier in de gemeente)
De schoolbus blijkt een personen auto waar een hele vriendelijke chauffeur vier jongens mee naar school brengt.
Zoon ging de eerste paar keer dwarsliggen en wilde even niet mee, maar eenmaal in de auto ging het prima. Ook dat went.
Ik hoop voor jullie dat het voor jullie ook goed zal verlopen.
Oh en wat je zorg over de chauffeur betreft, als ik de chauffeurs bij de school van zoon zie en spreek, dan merk ik dat het mensen zijn die heel bewust voor dit werk kiezen. Het gaat vast goed komen!
Dank voor je geruststellende woorden! Ik ben natuurlijk niet de enige die hiermee te maken heeft, maar je kunt je zo eenzaam voelen... kinderen van vrienden en collega's van allemaal naar een reguliere basisschool bij hun om de hoek.
She was brave and strong and broken, all at once.
maandag 22 februari 2021 om 09:12
Woez, je bent echt niet de enige, maar ik kan me dat gevoel nog heel goed herinneren. Ik kende ook helemaal niemand met een kind met een beperking en dat voelt heel eenzaam en alleen. Wij wisten aanvankelijk ook niet wat er met ons kind aan de hand was, dus dat maakte het ook lastig om uit te leggen aan anderen.
Toen mijn zoon naar de therapeutische peutergroep en daarna naar school ging werd dat langzamerhand beter, leerde ik wat ouders kennen doordat ik bij de Ouderraad ging (omdat vrijwel alle kinderen met taxi gaan leer je geen ouders kennen op het schoolplein of via speelafspraakjes) en ontdekte ik allerlei besloten groepen op Facebook. Inmiddels ken ik ook in het echte leven heel veel mensen die een kind met een beperking hebben. Maar het is wel iets waar je meer moeite voor moet doen dan als je een 'gewoon' kind hebt.
Toen mijn zoon naar de therapeutische peutergroep en daarna naar school ging werd dat langzamerhand beter, leerde ik wat ouders kennen doordat ik bij de Ouderraad ging (omdat vrijwel alle kinderen met taxi gaan leer je geen ouders kennen op het schoolplein of via speelafspraakjes) en ontdekte ik allerlei besloten groepen op Facebook. Inmiddels ken ik ook in het echte leven heel veel mensen die een kind met een beperking hebben. Maar het is wel iets waar je meer moeite voor moet doen dan als je een 'gewoon' kind hebt.
maandag 22 februari 2021 om 10:03
nansie schreef: ↑21-02-2021 11:47Woez, gelukkig reageert jullie zoon goed op medicatie!
Heb je al hulp aangevraagd bij de gemeente? Stichting Per Saldo heeft een website met duidelijke en betrouwbare informatie. Dat is een goed startpunt voor informatie. En meld je aan bij Stichting MEE. Zij helpen je (gratis) met de gesprekken met de gemeente. In veel gemeentes heb je die hulp bij het aanvragen echt nodig. Wij hebben een pgb vanaf dat onze zoon bijna 6 was en dat is heel fijn. Van het budget huren we pgb'ers in die een aantal momenten per week voor onze zoon zorgen. Zoiets zou voor jullie wellicht ook een oplossing zijn. Of misschien is er iets van naschoolse opvang op de school waar je zoon naartoe gaat? Dan kan het ook via ZIN (zorg in natura), dat wil zeggen dat de gemeente rechtstreeks de opvang betaalt en dan heb je er zelf geen omkijken naar. Als je nog vragen hebt, mag je me ook altijd een pb sturen.
Ik weet niet of je op Facebook zit, maar daar is een besloten groep voor ouders van kinderen met epilepsie en er is ook een groep voor zeldzame chromosoomafwijkingen > https://www.facebook.com/groups/200871129949532
De eerste Fb- groep ken ik. Heb ik heel veel steun aan! Ook fijn om daar verhalen van anderen te lezen, dat maakt het ook weer minder eenzaam.
De andere groep ken ik niet, zal het eens opzoeken.
Dank voor alle info! Weerbericht iets om mee aan de slag te gaan....
She was brave and strong and broken, all at once.
woensdag 24 februari 2021 om 06:23
Jeetje Woez, ik kijk hier zelf niet elke dag, maar wat een achtbaan voor jullie. Ik snap dat er veel op je af komt. Ook ik heb me soms heel alleen gevoeld. In mijn relatie (man wilde er lang niet aan dat onze zoon anders is), naar de buitenwereld toe, in onze vriendenkring... Moet wel zeggen dat het feit dat er nu een plek is en het goed gaat met zoon, ruimte biedt voor verwerking. Want we hebben echt zoveel meegemaakt de afgelopen jaren...
Verder heb ik voor jou geen specifieke tips, maar die zijn gelukkig al gegeven. En schrijf vooral mee
Verder heb ik voor jou geen specifieke tips, maar die zijn gelukkig al gegeven. En schrijf vooral mee
zaterdag 27 februari 2021 om 10:04
LauraRoar schreef: ↑24-02-2021 06:23Jeetje Woez, ik kijk hier zelf niet elke dag, maar wat een achtbaan voor jullie. Ik snap dat er veel op je af komt. Ook ik heb me soms heel alleen gevoeld. In mijn relatie (man wilde er lang niet aan dat onze zoon anders is), naar de buitenwereld toe, in onze vriendenkring... Moet wel zeggen dat het feit dat er nu een plek is en het goed gaat met zoon, ruimte biedt voor verwerking. Want we hebben echt zoveel meegemaakt de afgelopen jaren...
Verder heb ik voor jou geen specifieke tips, maar die zijn gelukkig al gegeven. En schrijf vooral mee
Dankjewel! Wat fijn, zoveel herkenning! En mooie geruststelling dat het op een dag echt allemaal een plekje gaat krijgen
She was brave and strong and broken, all at once.
maandag 1 maart 2021 om 16:30
Met 3,5 is alles nog zo ontzettend rauw. Ik was toen zoon die leeftijd had enorm verdrietig. Huilde om alles.
Het heeft jaren gekost, maar ik kan nu zoon een puber is ook zeggen dat het beter gaat. De rauwheid is eraf. Ik ben soms nog wel verdrietig of even heel boos. Maar het trekt veel sneller weg. Ik denk dat het nooit helemaal ok gaat zijn. Elke levensfase heeft weer nieuwe uitdagingen, zorgen en verdrietige/confronterende momenten. Maar ik geloof er nu wel in dat je het soort van een plekje kunt geven.
Busvervoer vond ik in het begin ook vreselijk. Het eerste kaar zelf gedaan, maar dat was niet meer op te brengen. Het went...alhoewel dit wel 1 van de onderwerpen blijft waar ik de meeste stress van blijf ondervinden.
Hier ook heel eenzaam gevoeld en nog steeds wel met vlagen. Ik ken ook niemand met een kind met een ernstige beperking, buiten de ouders van het kdc. Je gunt het niemand, maar het is ook fijn om te weten dat je niet alleen bent.
Wat ik wel fijn vind is dat het onbegrip minder wordt nu hij ouder wordt. Met 3,5 dachten mensen meestal dat ik niet kon opvoeden. En nu is het heel duidelijk zichtbaar dat hij een zware handicap heeft. Dat ik niet meer zo vaak geconfronteerd wordt met nare opmerkingen helpt ook om het een plekje te geven vind ik.
Veel sterkte in het proces en goed om ergens je hart te luchten. Al is het online.
Het heeft jaren gekost, maar ik kan nu zoon een puber is ook zeggen dat het beter gaat. De rauwheid is eraf. Ik ben soms nog wel verdrietig of even heel boos. Maar het trekt veel sneller weg. Ik denk dat het nooit helemaal ok gaat zijn. Elke levensfase heeft weer nieuwe uitdagingen, zorgen en verdrietige/confronterende momenten. Maar ik geloof er nu wel in dat je het soort van een plekje kunt geven.
Busvervoer vond ik in het begin ook vreselijk. Het eerste kaar zelf gedaan, maar dat was niet meer op te brengen. Het went...alhoewel dit wel 1 van de onderwerpen blijft waar ik de meeste stress van blijf ondervinden.
Hier ook heel eenzaam gevoeld en nog steeds wel met vlagen. Ik ken ook niemand met een kind met een ernstige beperking, buiten de ouders van het kdc. Je gunt het niemand, maar het is ook fijn om te weten dat je niet alleen bent.
Wat ik wel fijn vind is dat het onbegrip minder wordt nu hij ouder wordt. Met 3,5 dachten mensen meestal dat ik niet kon opvoeden. En nu is het heel duidelijk zichtbaar dat hij een zware handicap heeft. Dat ik niet meer zo vaak geconfronteerd wordt met nare opmerkingen helpt ook om het een plekje te geven vind ik.
Veel sterkte in het proces en goed om ergens je hart te luchten. Al is het online.
dinsdag 2 maart 2021 om 08:41
Ik zie bij mezelf eenzelfde soort proces als jij beschrijft, Herfst. Dat hele rauwe van de eerste jaren en dat dat er langzamerhand een beetje afgaat. En ook wat jij zegt, toen mijn zoon klein was kreeg ik nog wel eens nare blikken, voel je dat mensen denken 'voed dat kind eens op'. Dat maak ik nu bijna nooit meer mee en dat scheelt veel. Het kostte me veel energie om me daarvoor af te sluiten.
Wat mij geholpen heeft uiteindelijk is een optelsom van heel veel dingetjes. Het tijdschrift Lotje en Co (dat helaas niet meer bestaat, wel nog columns op Facebook 'Wat niemand weet'), andere ouders leren kennen, lezen over kinderen met beperkingen, en over levend verlies en rouw. Onze pgb'ers vanaf dat zoon bijna 6 was. En onze vakanties op een speciale camping in Frankrijk. Het eerste jaar dat we daar waren heb ik elke dag gehuild, omdat mijn kind daar gewoon kon zijn wie hij is en ik me zo vrij en niet bekeken voelde. Hij is daar zo vrij, en wij daardoor ook. Dat is nog steeds heerlijk, ik kan het iedereen aanraden (als je van kamperen houdt). Ik kijk er elk jaar naar uit, al ben ik eigenlijk geen mens om elk jaar naar dezelfde plek op vakantie te gaan
.
Wat mij geholpen heeft uiteindelijk is een optelsom van heel veel dingetjes. Het tijdschrift Lotje en Co (dat helaas niet meer bestaat, wel nog columns op Facebook 'Wat niemand weet'), andere ouders leren kennen, lezen over kinderen met beperkingen, en over levend verlies en rouw. Onze pgb'ers vanaf dat zoon bijna 6 was. En onze vakanties op een speciale camping in Frankrijk. Het eerste jaar dat we daar waren heb ik elke dag gehuild, omdat mijn kind daar gewoon kon zijn wie hij is en ik me zo vrij en niet bekeken voelde. Hij is daar zo vrij, en wij daardoor ook. Dat is nog steeds heerlijk, ik kan het iedereen aanraden (als je van kamperen houdt). Ik kijk er elk jaar naar uit, al ben ik eigenlijk geen mens om elk jaar naar dezelfde plek op vakantie te gaan
.
zaterdag 13 maart 2021 om 12:54
Welkom, mevrouw F. Die onzekere fase is heel lastig. Het is gewoon heel moeilijk om dat gepieker en vooruitdenken los te laten. Ik googelde in die eerste jaren wat af en heb duizenden syndromen doorgespit! Ik hield mezelf destijds ook wel steeds voor dat een eventuele diagnose niets zou veranderen aan hoe mijn kind in elkaar zit. Maar tegelijkertijd geeft een diagnose houvast en is het daarmee makkelijker om de juiste hulp en begeleiding te krijgen.
Bij mijn zoon is met een WES-onderzoek (Whole Exome Sequencing) een diagnose gesteld. Hij was toen al 5,5 dus al zijn bijzonderheden wisten we al wel, de diagnose maakte vooral duidelijk dat alles bij elkaar hoorde en dat het niet allemaal losstaande dingen waren.
Bij mijn zoon is met een WES-onderzoek (Whole Exome Sequencing) een diagnose gesteld. Hij was toen al 5,5 dus al zijn bijzonderheden wisten we al wel, de diagnose maakte vooral duidelijk dat alles bij elkaar hoorde en dat het niet allemaal losstaande dingen waren.
zaterdag 13 maart 2021 om 16:44
Welkom MevrouwFreckles.
Hier geen ervaring met (genetisch) onderzoek op hele jonge leeftijd.
Bij ons leek alles de eerste vijf jaar “normaal”.
Toen het eenmaal mis ging heb ik me ook kapot gepiekerd en leek het soms haast onmogelijk om er niet mee bezig te zijn.
Die onzekerheid is lastig.
Als er eenmaal een sticker op te plakken valt, kan dat zeker deels rust geven.
Al was het alleen al omdat het dan soms makkelijker is om de juiste info en hulp te vinden. Ik hoop voor jullie dat de nodige onderzoek inderdaad wat rust kunnen geven.
Sterkte.
Hier geen ervaring met (genetisch) onderzoek op hele jonge leeftijd.
Bij ons leek alles de eerste vijf jaar “normaal”.
Toen het eenmaal mis ging heb ik me ook kapot gepiekerd en leek het soms haast onmogelijk om er niet mee bezig te zijn.
Die onzekerheid is lastig.
Als er eenmaal een sticker op te plakken valt, kan dat zeker deels rust geven.
Al was het alleen al omdat het dan soms makkelijker is om de juiste info en hulp te vinden. Ik hoop voor jullie dat de nodige onderzoek inderdaad wat rust kunnen geven.
Sterkte.
zaterdag 13 maart 2021 om 17:07
Met tranen in mijn ogen heb ik het topic doorgenomen. We zijn niet alleen, er zijn er meer die vechten om het beste voor hun kind te krijgen. En wat een gevechten zijn er lees ik hier. Wauw, jullie zijn superouders en vooral gewoon mensen met heel veel liefde in hun hart.
Hier een autist met empathie en een bizar hoog IQ. Die stop je dus niet een hokje en op de SBO was dat pittig. Gelukkig heeft hij nu een eigen vakkenpakket op zijn niveau na heel veel praten. Hij vindt het wel jammer dat er niemand op zijn niveau werkt in de klas. Nu leert hij zichzelf van alles aan en wij als ouders leren hem de sociale kant van het leven.
Gelukkig is hij niet de enige autist in de familie en alhoewel elke autist uniek is maakt dit het wel makkelijker qua acceptatie.
Jullie geven met jullie verhalen kracht om weer door te gaan als het even lastig is. Dank jullie wel daarvoor.
Hier een autist met empathie en een bizar hoog IQ. Die stop je dus niet een hokje en op de SBO was dat pittig. Gelukkig heeft hij nu een eigen vakkenpakket op zijn niveau na heel veel praten. Hij vindt het wel jammer dat er niemand op zijn niveau werkt in de klas. Nu leert hij zichzelf van alles aan en wij als ouders leren hem de sociale kant van het leven.
Gelukkig is hij niet de enige autist in de familie en alhoewel elke autist uniek is maakt dit het wel makkelijker qua acceptatie.
Jullie geven met jullie verhalen kracht om weer door te gaan als het even lastig is. Dank jullie wel daarvoor.
Life is short and hard, like a bodybuilding elf
zaterdag 13 maart 2021 om 17:53
Hij is 12 en zit nu in groep acht. Na de zomer naar de VWO brugklas waar hij hopelijk soortgenoten vindt. Nu heeft hij wel vriendjes hoor, het is puur het schoolwerk.
Life is short and hard, like a bodybuilding elf
zaterdag 13 maart 2021 om 22:57
Ja, ervaring mee. Bij ons kwam er niks uit, maar het is wel goed dat we het kunnen afvinken. Voor het eerste onderzoek moest er bij zoon een buisje bloed worden genomen, voor het tweede onderzoek bij ons als ouders. Duurde ook lang allemaal (je wacht maanden op de uitslag). Maar al met al vond ik het weinig belastend.MevrouwFreckles schreef: ↑12-03-2021 22:41Het adviesgesprek moet nog plaatsvinden, maar genetisch onderzoek zal 1 van de adviezen zijn gaf de onderzoeker al aan. Heeft iemand daar ervaring mee?
zondag 14 maart 2021 om 14:42
MevrouwFreckles schreef: ↑12-03-2021 22:41Hi allemaal, ik lees al eventjes mee en ben me er op aan het voorbereiden dat het voor ons ook wel eens zo zou kunnen lopen, ons kind op het speciaal onderwijs. Mijn zoontje is nu 2 jaar en 4 maanden en op alle vlakken is een ontwikkelingsachterstand zichtbaar. Het onderzoek is net afgerond, een aantal observaties, thuis en op het kdv. Een spelobservatie en niveaubepaling, dat laatste lukte niet, te onrustig. Het houdt me continu bezig. Wat is er aan de hand, groeit hij eroverheen, trekt het bij? Ik ben ook veel aan het vergelijken met andere kinderen. Ik zie wat ass trekjes maar probeer dat los te laten. Het adviesgesprek moet nog plaatsvinden, maar genetisch onderzoek zal 1 van de adviezen zijn gaf de onderzoeker al aan. Heeft iemand daar ervaring mee?
Die onzekerheid is echt killing he? Hadden we maar een glazen bol...
Bij onze zoon is er genetisch onderzoek gedaan. Daar kwam eerst niets uit. Maar de neuroloog had een onderbuikgevoel, en heeft het onderzoek nog een keer uit laten voeren, met een andere methode (blijkbaar zijn er meerdere methodes).
Daar kwam een heftige uitslag uit...
Maar alles valt nu wel op zijn plek.
Het is kut, oneerlijk en onzeker. Maar het opent nu ook deuren. Het geeft duidelijkheid over wat onze zoon nodig heeft, en de gemeente/jeugdwet heeft verder geen bewijzen nodig waarom we iets (speciale opvang, straks school vervoer etc) nodig hebben.
En ik heb via sociale media ook wat andere ouders gevonden die met dezelfde diagnose zitten. Dat is ook fijn.
Veel sterkte hierbij. Het heeft tijd nodig.
She was brave and strong and broken, all at once.
zondag 14 maart 2021 om 19:41
Ik heb er hier ook zo een, met nog ADHD erbij en een enorme kloof in zijn IQ tussen verbaal/performaal. Ook in groep 8 van Cluster 4 op dit moment. Ik weet niet waar je woont, maar was het bij jullie ook zo moeilijk om een goede middelbare school te vinden? Of wordt het regulier onderwijs?Gemaaktvanafval schreef: ↑13-03-2021 17:07Met tranen in mijn ogen heb ik het topic doorgenomen. We zijn niet alleen, er zijn er meer die vechten om het beste voor hun kind te krijgen. En wat een gevechten zijn er lees ik hier. Wauw, jullie zijn superouders en vooral gewoon mensen met heel veel liefde in hun hart.
Hier een autist met empathie en een bizar hoog IQ. Die stop je dus niet een hokje en op de SBO was dat pittig. Gelukkig heeft hij nu een eigen vakkenpakket op zijn niveau na heel veel praten. Hij vindt het wel jammer dat er niemand op zijn niveau werkt in de klas. Nu leert hij zichzelf van alles aan en wij als ouders leren hem de sociale kant van het leven.
Gelukkig is hij niet de enige autist in de familie en alhoewel elke autist uniek is maakt dit het wel makkelijker qua acceptatie.
Jullie geven met jullie verhalen kracht om weer door te gaan als het even lastig is. Dank jullie wel daarvoor.
zondag 14 maart 2021 om 19:57
@gemaaktvanafval fijn dat je hier herkenning vindt, schrijf mee als de behoefte er is. Ook fijn om te lezen voor mij en misschien ook anderen wat de moeilijkheden en juist mooie momenten zijn in de tienerleeftijd.
@mevrouwfreckles, ik heb zelf geen ervaring met genetisch onderzoek m.b.t. mijn eigen kind. Wel als verpleegkundige met ouders die met hun kind in dat traject gingen. Wat ik vooral zag dat er veel verdriet en onzekerheid was, maar dat als er wel iets uitkwam dat ook rust kon geven, omdat er daardoor richting wordt gegeven aan het leven van je kind en van je zelf. Tuurlijk blijven er alsnog onzekerheden, maar soms uiteindelijk ook meer duidelijkheid. Maar dat is een heel proces die je doorgaat mocht er iets uitkomen.
@mevrouwfreckles, ik heb zelf geen ervaring met genetisch onderzoek m.b.t. mijn eigen kind. Wel als verpleegkundige met ouders die met hun kind in dat traject gingen. Wat ik vooral zag dat er veel verdriet en onzekerheid was, maar dat als er wel iets uitkwam dat ook rust kon geven, omdat er daardoor richting wordt gegeven aan het leven van je kind en van je zelf. Tuurlijk blijven er alsnog onzekerheden, maar soms uiteindelijk ook meer duidelijkheid. Maar dat is een heel proces die je doorgaat mocht er iets uitkomen.
zondag 14 maart 2021 om 20:05
Hier worden ook stappen gemaakt. Zoontje gaat hartstikke goed op school na de kerstvakantie, echt zo blij. De veranderde aanpak van de juffen en begeleiders heeft echt effect.
Hij had voor de kerst heel veel woedeaanvallen en nu eigenlijk nooit meer. Vrijdag leek er een te komen, want er was iets gebeurd en hij was boos, maar de juffen hadden niet gezien wat. Toen is hij op de stoel gaan zitten en 2 minuten met gebalde vuisten en dichtgeknepen ogen op de stoel gezeten, maar daarna was hij rustig en kon hij vertellen wat er was gebeurd. 3 maanden geleden was dit echt helemaal geëscaleerd.
En hij is qua plek toegelaten op de nieuwe school, we hebben nu alle documenten/verslagen van school doorgestuurd, dus gaan ze inhoudelijk nog kijken of ze ook kunnen bieden wat hij nodig heeft, maar daar heb ik wel goede hoop voor.
Huidige school heeft niet voor niks deze geadviseerd.
Zoontje zit nu op een school die alleen de problematiek in kaart brengt en daar ook al aan werkt natuurlijk. Is voor max 2 jaar voor kinderen tussen de 4 en 6 jaar, waarna een advies voor een school wordt uitgebracht. Dus heel blij dat hij een plekje lijkt te hebben en ook nog relatief dicht bij huis.
Hij had voor de kerst heel veel woedeaanvallen en nu eigenlijk nooit meer. Vrijdag leek er een te komen, want er was iets gebeurd en hij was boos, maar de juffen hadden niet gezien wat. Toen is hij op de stoel gaan zitten en 2 minuten met gebalde vuisten en dichtgeknepen ogen op de stoel gezeten, maar daarna was hij rustig en kon hij vertellen wat er was gebeurd. 3 maanden geleden was dit echt helemaal geëscaleerd.
En hij is qua plek toegelaten op de nieuwe school, we hebben nu alle documenten/verslagen van school doorgestuurd, dus gaan ze inhoudelijk nog kijken of ze ook kunnen bieden wat hij nodig heeft, maar daar heb ik wel goede hoop voor.
Huidige school heeft niet voor niks deze geadviseerd.
Zoontje zit nu op een school die alleen de problematiek in kaart brengt en daar ook al aan werkt natuurlijk. Is voor max 2 jaar voor kinderen tussen de 4 en 6 jaar, waarna een advies voor een school wordt uitgebracht. Dus heel blij dat hij een plekje lijkt te hebben en ook nog relatief dicht bij huis.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
