Kinderen
alle pijlers
Moeders van EMB kinderen-topic
dinsdag 21 september 2021 om 14:10
TO trapt af, zoon met bijna-niet instelbare epilepsie, verstandelijke beperking, kan niet praten, daardoor ook gedragsproblematiek, de wereld is voor hem sowieso 1 grote warboel, vooral op dagen dat hij veel last heeft van aanvallen is hij constant bezig alles maar te ordenen om zich heen.
Maar verder is het een enorme lieverd, de puberteit heeft hem goed gedaan, hij is veel rustiger geworden. Het is echt een knuffelkont, heel expressief in zijn emoties en kan gelukkig heel erg genieten van het leven op zijn goede dagen
Doordat de zorgzwaarte ons gezin oversteeg woont hij helaas al een paar jaar niet meer thuis, hij heeft 24 uur per dag 1 op 1 zorg, vanwege zijn gedragsproblemen en de vele aanvallen.
Maar verder is het een enorme lieverd, de puberteit heeft hem goed gedaan, hij is veel rustiger geworden. Het is echt een knuffelkont, heel expressief in zijn emoties en kan gelukkig heel erg genieten van het leven op zijn goede dagen
Doordat de zorgzwaarte ons gezin oversteeg woont hij helaas al een paar jaar niet meer thuis, hij heeft 24 uur per dag 1 op 1 zorg, vanwege zijn gedragsproblemen en de vele aanvallen.
Stressed is just desserts spelled backwards
dinsdag 21 september 2021 om 14:26
Off Topic;
Jeetje Malifecent, wat is je zoon al groot zeg. Kan me nog herinneren dat je hier over hem schreef toen hij nog een kleine man was.
Fijn dat de puberteit hem goed heeft gedaan..
Heb je laatst 5 days inside gezien? Ging over kinderen met continue heel veel aanvallen en het onderzoek daarnaar.
Sterkte
Jeetje Malifecent, wat is je zoon al groot zeg. Kan me nog herinneren dat je hier over hem schreef toen hij nog een kleine man was.
Fijn dat de puberteit hem goed heeft gedaan..
Heb je laatst 5 days inside gezien? Ging over kinderen met continue heel veel aanvallen en het onderzoek daarnaar.
Sterkte
dinsdag 21 september 2021 om 14:30
Ik heb een zoon van bijna veertien met autisme en een verstandelijke beperking. Hij zit net sinds kort in een nieuwe groep op het kinderdagcentrum, van de groep waar hij al sinds zijn vijfde zat is hij naar de tienergroep gegaan, en doet het daar tot nu toe heel erg goed. Net als jouw zoon is hij rustiger geworden door de puberteit, al heeft hij nog steeds wel zijn heel drukke momenten. Hij is ook heel lief en aanhankelijk en bijna altijd vrolijk. Ook wel veeleisend natuurlijk. Als hij iets wil dan moet het ook gebeuren, even wachten is er voor hem niet bij. Hij is gek op zwemmen, achterop de fiets zitten, spelen met scheerschuim of met de zandtafel, K3, Mega Mindy, Kinderen voor Kinderen en nog veel meer.
Hij woont nog thuis, wel gaat hij drie middagen per week naar de NSO.
Hoe oud is jouw zoon nu, een jaar of zestien inmiddels?
Hij woont nog thuis, wel gaat hij drie middagen per week naar de NSO.
Hoe oud is jouw zoon nu, een jaar of zestien inmiddels?
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
dinsdag 21 september 2021 om 14:31
Ik heb het nog niet durven kijken. Zoon is daar ook 1 week geweest voor onderzoek naar chirurgie (hij was toen 5 denk ik) en ik had van anderen al gehoord dat het best wel heftig was allemaal. Ik moet nog even een goed moment vinden.
Dankjewel
Het is inderdaad geen klein smurfje meer, bijna net zo lang als ik, 1.76 is hij nu
Stressed is just desserts spelled backwards
dinsdag 21 september 2021 om 14:33
Mag ik me ook in dit topic voegen.
Ik heb geen kind met een beperking. Ik werk bij een instelling waar kinderen en volwassenen wonen met een variatie aan beperkingen.
Ik zit net in een wisseling van werk. Ik werk nu nog bij een woning met EMB volwassenen maar ga ook werken bij een logeerhuis. Alles is dus ''nieuw'' voor mij.
Daarom lees ik graag mee als je/jullie dat niet erg vinden?
Ik heb geen kind met een beperking. Ik werk bij een instelling waar kinderen en volwassenen wonen met een variatie aan beperkingen.
Ik zit net in een wisseling van werk. Ik werk nu nog bij een woning met EMB volwassenen maar ga ook werken bij een logeerhuis. Alles is dus ''nieuw'' voor mij.
Daarom lees ik graag mee als je/jullie dat niet erg vinden?
dinsdag 21 september 2021 om 14:34
15!
Wat grappig zo dezelfde speeldingen. Mr J speelt ook heel graag met scheerschuim, zand en kijkt nog altijd graag naar Bumba en het Zandkasteel. Fietsen op de driewieler of op de duofiets vindt hij ook erg leuk. Zoon zit in een combiklas zorg/speciaal onderwijs, hij heeft ook nog een leerplicht indicatie tot zijn 18e dus hij mag nog even op dezelfde plek blijven.
Dat veeleisende is wel herkenbaar ja. Het moet NU en ook wel direct als hij iets in zijn hoofd heeft.
Stressed is just desserts spelled backwards
dinsdag 21 september 2021 om 14:35
Tuurlijk mag dat! Ik denk dat het best wel leerzaam is om te horen waar ouders tegenaan lopen.
En we kunnen tips uitwisselen.
Stressed is just desserts spelled backwards
dinsdag 21 september 2021 om 14:43
Bumba en het Zandkasteel zijn ook nog favoriet, sowieso alles van Studio 100. En bakfilmpjes, het gedeelte waar het beslag wordt gemengd. Hij vindt het het leukste om zelf met een garde van alles door elkaar te mengen, scheerschuim dus, maar het liefst ook nog koffie, kruiden, afwasmiddel, wc-papier en wat hij verder nog te pakken kan krijgen. Dat noemt hij 'koken'. Het allerleukste vindt hij het om het dan ook nog in de oven te zetten (aanzetten kan hij gelukkig niet zelf), dus je moet hier thuis nooit zonder te kijken de oven aanzetten om voor te verwarmen, want dan vind je een zwartgeblakerd mengsel in een doosje van de cherrytomaten.
Mijn zoon heeft ontheffing van de leerplicht, hij zal tot 18 in de groep zitten waar hij nu zit. Daarna volwassen dagbesteding of ergens waar hij kan werken, er zijn hier vrij veel opties in de buurt. De groep waar hij nu zit is ook deels bedoeld om te kijken waar hij goed in is. Hij heeft nu dus ook al een paar kleine bijbaantjes om te oefenen (via zijn groep natuurlijk, alles om te leren).
Mijn zoon heeft ontheffing van de leerplicht, hij zal tot 18 in de groep zitten waar hij nu zit. Daarna volwassen dagbesteding of ergens waar hij kan werken, er zijn hier vrij veel opties in de buurt. De groep waar hij nu zit is ook deels bedoeld om te kijken waar hij goed in is. Hij heeft nu dus ook al een paar kleine bijbaantjes om te oefenen
(via zijn groep natuurlijk, alles om te leren).
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
dinsdag 21 september 2021 om 14:46
Wow, een grote vent al dus. Kan me voorstellen dat je even voor jezelf het juiste moment moet kiezen om te kijken. Of helemaal niet kijken als het te confronterend is, dat is natuurlijk ook een optie.Maleficent schreef: ↑21-09-2021 14:31Ik heb het nog niet durven kijken. Zoon is daar ook 1 week geweest voor onderzoek naar chirurgie (hij was toen 5 denk ik) en ik had van anderen al gehoord dat het best wel heftig was allemaal. Ik moet nog even een goed moment vinden.
Dankjewel
Het is inderdaad geen klein smurfje meer, bijna net zo lang als ik, 1.76 is hij nu
dinsdag 21 september 2021 om 14:46
ik heb geen kinderen, maar vond de uitzending al enorm heftig. ik kan me voorstellen als het zoals bij jou echt dicht bij huis komt dat je er echt even je moment voor moet kiezen áls je al gaat kijkenMaleficent schreef: ↑21-09-2021 14:31Ik heb het nog niet durven kijken. Zoon is daar ook 1 week geweest voor onderzoek naar chirurgie (hij was toen 5 denk ik) en ik had van anderen al gehoord dat het best wel heftig was allemaal. Ik moet nog even een goed moment vinden.
Dankjewel
Het is inderdaad geen klein smurfje meer, bijna net zo lang als ik, 1.76 is hij nu
En doooooor!
dinsdag 21 september 2021 om 15:18
Zoon heeft al een ruim 2 jaar echt nare aanvallen, hij stopt dan soms gewoon met ademen en loopt dan blauw aan. Heel akelig. Veel begeleiders zeggen dat ze het niet vaak zo naar zien als bij onze knul. Soms is hij ook helemaal verkrampt in zijn lijf en ligt hij als een soort omgekeerde banaan verstijft en krijg hem dan maar in de stabiele zijligging nu hij zo groot is. Deze winter had hij na een aanval zijn arm uit de kom.
Daarnaast heeft hij ook nog absences, alleen strekkingen zonder de rest erbij (dat zijn armen ineens naar voren/boven strekken), van alles door elkaar eigenlijk. Hij laat meerdere vormen zien.
Gelukkig helpen zijn noodmeds hem wel goed om uit die zware aanvallen te komen.
Stressed is just desserts spelled backwards
dinsdag 21 september 2021 om 15:29
Dat is wel heel naar zeg. Moeilijk ook voor jullie als ouders.Maleficent schreef: ↑21-09-2021 15:18Zoon heeft al een ruim 2 jaar echt nare aanvallen, hij stopt dan soms gewoon met ademen en loopt dan blauw aan. Heel akelig. Veel begeleiders zeggen dat ze het niet vaak zo naar zien als bij onze knul. Soms is hij ook helemaal verkrampt in zijn lijf en ligt hij als een soort omgekeerde banaan verstijft en krijg hem dan maar in de stabiele zijligging nu hij zo groot is. Deze winter had hij na een aanval zijn arm uit de kom.
Daarnaast heeft hij ook nog absences, alleen strekkingen zonder de rest erbij (dat zijn armen ineens naar voren/boven strekken), van alles door elkaar eigenlijk. Hij laat meerdere vormen zien.
Gelukkig helpen zijn noodmeds hem wel goed om uit die zware aanvallen te komen.
Draagt hij een helm voor zijn veiligheid?
dinsdag 21 september 2021 om 15:33
Ja, hij heeft altijd een helm op.Lellebel81 schreef: ↑21-09-2021 15:29Dat is wel heel naar zeg. Moeilijk ook voor jullie als ouders.
Draagt hij een helm voor zijn veiligheid?
en als hij in bad gaat of gaat zwemmen heeft hij een kraag om.
als hij hem niet op heeft gaat het ook wel eens mis. Hij klapte laatst na het douchen in de badkamer tegen de wastafel aan, toen moest zijn hoofd gehecht worden. Gelukkig tussen zijn haren, dus geen zichtbaar litteken. Het gaat zo onverwachts soms, dan kun je hem niet eens meer opvangen.
Stressed is just desserts spelled backwards
dinsdag 21 september 2021 om 16:05
Dat lijkt een beetje op mijn dochter, maar dat is geen EMB.Plentyplenty schreef: ↑21-09-2021 15:49Mijn dochter heeft een licht verstandelijke beperking en een taalontwikkelingsstoornis. Ze zit op het SBO. Het moeilijke vind ik dat ze nergens echt aansluiting vindt. De kinderen op het SBO verstaan haar slecht en daarom speelt ze alleen. Bij haar hobby zit ze bij kinderen zonder beperking en daar doen ze goed hun best om haar te verstaan maar daar is ze toch de vreemde. Voor een special need sport komt ze dan weer niet in aanmerking, ze zit er echt tussenin. En daardoor ik als moeder eigenlijk ook voor herkenning.
dinsdag 21 september 2021 om 16:15
Autisme en een verstandelijke beperking ook niet, denk ik, maar in de OP stond 'een of meerdere beperkingen' dus toch maar gereageerd.
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
dinsdag 21 september 2021 om 16:52
Nou ja, ik zou zeggen wees blij. Maar misschien heb je iets aan dit topic kinderen/je-kind-op-het-speciaal-onderw ... #p31962407
Hier schrijven moeders van kinderen met ernstige beperkingen, maar ook ouders met kinderen bij wie er (nog) geen diagnose is, kinderen die nog op regulier onderwijs zitten, of overstappen naar speciaal (basis)onderwijs.
Verder: sorry wil dit topic niet kapen. Ik ga weer in de meeleesstand.
dinsdag 21 september 2021 om 17:03
Ik schrijf graag mee. Ik heb een zoon van 9 die geboren is met een syndroom met als gevolg daarvan een verstandelijke beperking, ASS, een aangeboren hartafwijking en nog wat andere diagnoses.
Hij heeft direct na zijn geboorte 3 openhartoperaties gehad en kwam na 4 maanden thuis met sondevoeding. Zijn ontwikkeling ging zeer traag en hij ging pas met 2jr7mnd lopen. Ook kwam de diagnose klassiek autisme/ASS.
Met 3,5 jaar oud kreeg hij zijn 4e openhartoperatie vanwege een vernauwde hartklep. Op de IC is hij na de operatie door een complicatie blijvend verlamd geraakt vanaf zijn borst. Een complete dwarslaesie op hoogte van T4-6 ongeveer.
De jaren erna kregen we veel problemen met dijbeenbreuken (inmiddels al 6x en 1x een botontsteking nav een breuk) en een scoliose waaraan hij inmiddels de eerste keer geopereerd is.
Sinds een paar jaar ontwikkelt hij zich op gebied van eten - hij eet nu alles gladgepureerd - en spraak. Hij praat nu in zinnen met 3 woorden en dat gaat steeds beter.
Gelukkig is het een hele vrolijke, boevige levensgenieter. Hij woont thuis. Is ons enige kind en we hebben een inwonende zorgverlener voor 40u per week. Daarnaast werk ik zelf niet meer maar doe wel behoorlijk wat vrijwilligerswerk.
Zoon gaat naar SO maar vooral de ziekenhuis afspraken en opnames maken het lastig als we allebei een betaalde baan hebben.
De meeste zorgen zitten bij ons nog altijd op het lichamelijke vlak. Met de toekomst zijn we nog niet veel bezig. Ik heb wel het gevoel dat altijd alles om hem draait en dat vind ik soms heel lastig. De fysieke zorg, het me altijd zorgen maken en de uitzichtloosheid daarvan. En de onzekerheid van wat ons nog allemaal te wachten staat.
Heel verhaal
Hij heeft direct na zijn geboorte 3 openhartoperaties gehad en kwam na 4 maanden thuis met sondevoeding. Zijn ontwikkeling ging zeer traag en hij ging pas met 2jr7mnd lopen. Ook kwam de diagnose klassiek autisme/ASS.
Met 3,5 jaar oud kreeg hij zijn 4e openhartoperatie vanwege een vernauwde hartklep. Op de IC is hij na de operatie door een complicatie blijvend verlamd geraakt vanaf zijn borst. Een complete dwarslaesie op hoogte van T4-6 ongeveer.
De jaren erna kregen we veel problemen met dijbeenbreuken (inmiddels al 6x en 1x een botontsteking nav een breuk) en een scoliose waaraan hij inmiddels de eerste keer geopereerd is.
Sinds een paar jaar ontwikkelt hij zich op gebied van eten - hij eet nu alles gladgepureerd - en spraak. Hij praat nu in zinnen met 3 woorden en dat gaat steeds beter.
Gelukkig is het een hele vrolijke, boevige levensgenieter. Hij woont thuis. Is ons enige kind en we hebben een inwonende zorgverlener voor 40u per week. Daarnaast werk ik zelf niet meer maar doe wel behoorlijk wat vrijwilligerswerk.
Zoon gaat naar SO maar vooral de ziekenhuis afspraken en opnames maken het lastig als we allebei een betaalde baan hebben.
De meeste zorgen zitten bij ons nog altijd op het lichamelijke vlak. Met de toekomst zijn we nog niet veel bezig. Ik heb wel het gevoel dat altijd alles om hem draait en dat vind ik soms heel lastig. De fysieke zorg, het me altijd zorgen maken en de uitzichtloosheid daarvan. En de onzekerheid van wat ons nog allemaal te wachten staat.
Heel verhaal
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
dinsdag 21 september 2021 om 17:10
Nou, iedereen die zich hierin herkent mag gewoon meeschrijven hoor.
De grote gemene deler is dat we allemaal zorgen hebben over de toekomst en verdriet over hoe het had kunnen zijn geweest. Wel apetrots zijn op mijn kind. Ik had hem niet willen missen. Dat is soms zo tegenstrijdig, dat deze gevoelens zo botsen in mijzelf.
En dat kan ik zowat met niemand delen die ik ken. Vandaar ook dit topic.
De grote gemene deler is dat we allemaal zorgen hebben over de toekomst en verdriet over hoe het had kunnen zijn geweest. Wel apetrots zijn op mijn kind. Ik had hem niet willen missen. Dat is soms zo tegenstrijdig, dat deze gevoelens zo botsen in mijzelf.
En dat kan ik zowat met niemand delen die ik ken. Vandaar ook dit topic.
Stressed is just desserts spelled backwards
dinsdag 21 september 2021 om 17:13
Dit herken ik hoor. Die tegenstellingen in je gevoelens. Ik hou ontzettend veel van mijn zoon maar verlang soms ook zo naar een zorgeloos leven. Dat voelt dubbel.Maleficent schreef: ↑21-09-2021 17:10Nou, iedereen die zich hierin herkent mag gewoon meeschrijven hoor.
De grote gemene deler is dat we allemaal zorgen hebben over de toekomst en verdriet over hoe het had kunnen zijn geweest. Wel apetrots zijn op mijn kind. Ik had hem niet willen missen. Dat is soms zo tegenstrijdig, dat deze gevoelens zo botsen in mijzelf.
En dat kan ik zowat met niemand delen die ik ken. Vandaar ook dit topic.
Ik heb ook een killer body. Als ik maar lang genoeg op je hoofd blijf zitten ga je dood.
dinsdag 21 september 2021 om 17:21
Het is ook best moeilijk om dat uit te spreken. Ik heb ook best wat nare reacties gehad toen zoon uit huis ging en daarbij voelde ik me al zo gefaald. Dat heeft me wel geremd in het delen van wat ik voelde. Terwijl het houden van en de zorgen niet stoppen. Je bent alleen niet meer zo bloedverziekend moe meer door slapeloze nachten en de best extreme zorgvraag overdag. Dat is het enige ‘voordeel’.
Stressed is just desserts spelled backwards
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
