Kinderen
alle pijlers
Moeders van EMB kinderen-topic
dinsdag 21 september 2021 om 17:22
Ah dat vind ik lief. Ik herken het ook hoor, die zorgen, maar ik voel me soms een beetje bezwaard om in dit soort topics mee te schrijven, dan besef ik weer hoe relatief het allemaal is en vind ik dat ik eigenlijk niet mag klagen (wat natuurlijk onzin is). Maar als jij het goed vindt heb ik niets gezegdMaleficent schreef: ↑21-09-2021 17:10Nou, iedereen die zich hierin herkent mag gewoon meeschrijven hoor.
De grote gemene deler is dat we allemaal zorgen hebben over de toekomst en verdriet over hoe het had kunnen zijn geweest. Wel apetrots zijn op mijn kind. Ik had hem niet willen missen. Dat is soms zo tegenstrijdig, dat deze gevoelens zo botsen in mijzelf.
En dat kan ik zowat met niemand delen die ik ken. Vandaar ook dit topic.
![:-]](./../../../../smilies/77_happy.gif "Happy"){kind=small}
dinsdag 21 september 2021 om 17:23
dinsdag 21 september 2021 om 17:24
Tuurlijk ben je welkom!*Sally* schreef: ↑21-09-2021 17:22Ah dat vind ik lief. Ik herken het ook hoor, die zorgen, maar ik voel me soms een beetje bezwaard om in dit soort topics mee te schrijven, dan besef ik weer hoe relatief het allemaal is en vind ik dat ik eigenlijk niet mag klagen (wat natuurlijk onzin is). Maar als jij het goed vindt heb ik niets gezegd
Stressed is just desserts spelled backwards
dinsdag 21 september 2021 om 18:09
Plentyplenty, weet niet of je hier iets aan hebt.
Only Friends centra zitten op meerdere locaties in Nederland en uit ervaring weet ik dat sbo-leerlingen daar ook kunnen en mogen sporten.
Hoop dat je kind daar terecht kan....
Google op Only Friends en je ziet gelijk een aantal plaatsen waar ze zitten.
Ook voor alle anderen, heb er erg goede ervaringen mee.
Only Friends centra zitten op meerdere locaties in Nederland en uit ervaring weet ik dat sbo-leerlingen daar ook kunnen en mogen sporten.
Hoop dat je kind daar terecht kan....
Google op Only Friends en je ziet gelijk een aantal plaatsen waar ze zitten.
Ook voor alle anderen, heb er erg goede ervaringen mee.
dinsdag 21 september 2021 om 18:22
Het is jammer dat mensen commentaar durven te geven op zo'n moeilijke en vooral persoonlijke keuze. Dat zegt veel over een mens.Maleficent schreef: ↑21-09-2021 17:21Het is ook best moeilijk om dat uit te spreken. Ik heb ook best wat nare reacties gehad toen zoon uit huis ging en daarbij voelde ik me al zo gefaald. Dat heeft me wel geremd in het delen van wat ik voelde. Terwijl het houden van en de zorgen niet stoppen. Je bent alleen niet meer zo bloedverziekend moe meer door slapeloze nachten en de best extreme zorgvraag overdag. Dat is het enige ‘voordeel’.
Ik vind je keuze dapper. Je kiest voor je gezin, voor jezelf en daarmee weer voor je zoon . Daar is niets fouts aan.
Grant me the serenity to accept the things I cannot change, courage to change the things I can and wisdom to know the difference.
dinsdag 21 september 2021 om 18:35
Het is uiteindelijk ook voor hem het veiligste. Hij maakt weinig lawaai als hij een aanval heeft.Liebeskind² schreef: ↑21-09-2021 18:22
Ik vind je keuze dapper. Je kiest voor je gezin, voor jezelf en daarmee weer voor je zoon . Daar is niets fouts aan.
En we hadden van alles geprobeerd wat niet hielp (waarschuwingsmatjes bijvoorbeeld).
Maar het enige wat hem echt beschermd is cameratoezicht in de nacht. Dat kun je thuis niet bieden.
Stressed is just desserts spelled backwards
dinsdag 21 september 2021 om 18:47
Bedankt voor de tip! Helaas niet in onze buurt maar wie weet heeft iemand anders die meeleest hier nog wat aan. Bedankt in ieder geval.Juffiejuf schreef: ↑21-09-2021 18:09Plentyplenty, weet niet of je hier iets aan hebt.
Only Friends centra zitten op meerdere locaties in Nederland en uit ervaring weet ik dat sbo-leerlingen daar ook kunnen en mogen sporten.
Hoop dat je kind daar terecht kan....
Google op Only Friends en je ziet gelijk een aantal plaatsen waar ze zitten.
Ook voor alle anderen, heb er erg goede ervaringen mee.
dinsdag 21 september 2021 om 19:15
Ik werk op een SO school als teamleider. Heb 10 klassen onder me, waarvan 4 klassen leerlingen hebben met leerroute 1 niveau en 2 daarvan voornamelijk EMB. De andere 2 zijn voornamelijk ASS.
Ik lees graag mee om jullie ervaringen te lezen en misschien kan ik iets vertellen over het SO vanuit een school perspectief als daar vragen over zijn. Ik doe de kennismakingsgesprekken met ouders van nieuwe leerlingen en die vinden het SO vaak heel spannend dus misschien kan ik zorgen wegnemen.
Daarnaast ben in 2 jaar geleden bevallen van een jongetje waar "iets" mee was. Ik weet hoe het voelt om bij een kinderarts te zitten en te horen dat je kind zich niet zal ontwikkelen zoals anderen en de onzekerheid en het verdriet dat daarbij hoort.
Helaas bleek het een hartspierziekte en is hij jong (6,5 maand oud) overleden.
Ik lees graag mee om jullie ervaringen te lezen en misschien kan ik iets vertellen over het SO vanuit een school perspectief als daar vragen over zijn. Ik doe de kennismakingsgesprekken met ouders van nieuwe leerlingen en die vinden het SO vaak heel spannend dus misschien kan ik zorgen wegnemen.
Daarnaast ben in 2 jaar geleden bevallen van een jongetje waar "iets" mee was. Ik weet hoe het voelt om bij een kinderarts te zitten en te horen dat je kind zich niet zal ontwikkelen zoals anderen en de onzekerheid en het verdriet dat daarbij hoort.
Helaas bleek het een hartspierziekte en is hij jong (6,5 maand oud) overleden.
dinsdag 21 september 2021 om 19:20
Wat verdrietigSanne_A schreef: ↑21-09-2021 19:15Daarnaast ben in 2 jaar geleden bevallen van een jongetje waar "iets" mee was. Ik weet hoe het voelt om bij een kinderarts te zitten en te horen dat je kind zich niet zal ontwikkelen zoals anderen en de onzekerheid en het verdriet dat daarbij hoort.
Helaas bleek het een hartspierziekte en is hij jong (6,5 maand oud) overleden.
om je kindje maar zo kort mee te mogen maken
Stressed is just desserts spelled backwards
dinsdag 21 september 2021 om 19:39
Voor jullie allemaal en voor Male in het bijzonder 
.
Mijn kind is gelukkig niet meervoudig beperkt (het duurde even voordat ik uitgevogeld had wat EMB betekende) maar ik heb door andere oorzaken veel zorgen om hem. Dat maakt me soms al zo wanhopig, of zo verdrietig, of zelfs jaloers op andere ouders, ik kan me niet voorstellen hoe dat voor jullie moet zijn.
jullie schrijven overigens allemaal erg ontroerend over jullie kinderen.
en voor Male in het bijzonder . Mijn kind is gelukkig niet meervoudig beperkt (het duurde even voordat ik uitgevogeld had wat EMB betekende) maar ik heb door andere oorzaken veel zorgen om hem. Dat maakt me soms al zo wanhopig, of zo verdrietig, of zelfs jaloers op andere ouders, ik kan me niet voorstellen hoe dat voor jullie moet zijn.
jullie schrijven overigens allemaal erg ontroerend over jullie kinderen.
Am Yisrael Chai!
dinsdag 21 september 2021 om 19:48
Fash
ik denk dat je zorgen maken als moeder universeel is. Ook lichamelijk gezonde kinderen maken (soms) fases door, waardoor je slapeloze nachten kent.
Voor hun is het leven niet makkelijk, ook al is het heel anders. Pubers en jongvolwassenen kunnen depressief raken door wat de wereld van ze verwacht. Of ze hebben het gevoel nergens bij te passen. Ze zijn misschien gepest of hebben een ander trauma. Anderen zoeken extreem de grenzen op.
Dat soort zorgen zullen wij nooit hebben om onze kerel. Die is heel gelukkig met zijn kleine voorspelbare wereld om zich heen. Hij is sowieso heel blij met waar hij woont (midden in het bos) en heeft het geweldig naar zijn zin op het schooltje waar hij zit. Hij kan heel blij worden van simpele kleine dingen. Dat gegeven maakt mij ook wel weer gelukkig.
Ik weet niet wat er is met je oudste maar ik hoop dat hij zijn draai weer vindt
Stressed is just desserts spelled backwards
dinsdag 21 september 2021 om 20:01
Dat heb ik ook met mijn zoon, hij is met zo weinig tevreden. Hij kan uren met de zandtafel spelen, vindt het fijn in zijn groep, vindt het heerlijk om voorgelezen te worden of gewoon een stukje te fietsen of auto te rijden, gewoon al die kleine dingen. Dat vind ik ook heel mooi. Zijn wereld is klein maar mooi.Maleficent schreef: ↑21-09-2021 19:48
Dat soort zorgen zullen wij nooit hebben om onze kerel. Die is heel gelukkig met zijn kleine voorspelbare wereld om zich heen. Hij is sowieso heel blij met waar hij woont (midden in het bos) en heeft het geweldig naar zijn zin op het schooltje waar hij zit. Hij kan heel blij worden van simpele kleine dingen. Dat gegeven maakt mij ook wel weer gelukkig.
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
dinsdag 21 september 2021 om 21:08
Dit is mijn allereerste reactie op dit forum. Ik lees al een tijdje mee, maar voelde nog niet eerder de noodzaak om te willen reageren.
Ik ben moeder van twee grote zonen van 20 en 22. Onze oudste heeft een lichamelijke en licht verstandelijke beperking en autisme. Hij had ook altijd veel last van epilepsie, maar heeft 6 jaar geleden een hersenoperatie ondergaan en sindsdien heeft hij nooit meer aanvallen gehad. Dat is een onvoorstelbaar iets na zoveel jaren waarbij de dagen en nachten werden bepaald door aanvalletjes en steeds meer en zwaardere medicatie. De medicatie hebben we volledig kunnen afbouwen en dan valt pas op hoeveel invloed die middelen al die jaren hebben gehad. Ik ben nog steeds heel dankbaar dat hij die kans heeft gekregen en behoorde tot de gelukkigen die operabel zijn. Er kwam weer ruimte voor ontwikkeling, zijn leven bestaat voor ons echt uit een gedeelte vóór en een gedeelte na de operatie.
Toch zijn zeker niet alle zorgen verdwenen. Zijn vermoeidheid, moeite met prikkels, veranderingen en onzekerheden zijn nog altijd op de voorgrond. We hadden gehoopt dat hij meer aan zou kunnen, belastbaarder zou zijn na de operatie, maar hij heeft nog steeds heel veel rust en slaap nodig. Daardoor is hij maar drie dagdelen per week op dagbesteding en dat is nog maar sinds kort. Er zijn maar heel kleine dingen nodig om onrust en spanning te veroorzaken. Thuis staat alles in het teken van zijn ritme en hoe meer dingen buitenshuis niet "kloppen", hoe minder flexibel hij thuis is. Dit jaar is een moeilijk jaar met corona, de steeds wisselende maatregels en de discussies over vaccineren. Het heeft de boel bij ons flink overhoop gehaald. Oud gedrag waarvan we dachten dat het al heel lang tot het verleden hoorde, is toch weer teruggekomen. Slaapproblemen, snelle paniek, claimend gedrag, driftbuien... het valt me zwaarder om daar nu weer mee te dealen, nadat we na heel veel turbulente jaren redelijk stabiel waren als gezin.
Maar goed: ik zou het leuk vinden om mee te schrijven in dit topic. Ik vind het fijn om de liefdevolle verhalen van anderen over hun bijzondere kinderen te lezen. Het is dubbel: het gevoel als moeder nooit echt bij de andere moeders te horen blijft. De behoefte om begrepen te worden is minder geworden in de loop van tijd, ik heb er vrede mee gekregen dat onze ervaringen nooit gelijk lopen met die van anderen. Toch is het fijn om iets van herkenning te vinden, al zijn al onze kinderen en onze situaties onvergelijkbaar en uniek. Zoals ik zoveel hou van mijn slimme, lieve, grappige en altijd zichzelf zijnde zoon, lees ik dat ook in jullie verhalen. Dat doet me goed.
Ik ben moeder van twee grote zonen van 20 en 22. Onze oudste heeft een lichamelijke en licht verstandelijke beperking en autisme. Hij had ook altijd veel last van epilepsie, maar heeft 6 jaar geleden een hersenoperatie ondergaan en sindsdien heeft hij nooit meer aanvallen gehad. Dat is een onvoorstelbaar iets na zoveel jaren waarbij de dagen en nachten werden bepaald door aanvalletjes en steeds meer en zwaardere medicatie. De medicatie hebben we volledig kunnen afbouwen en dan valt pas op hoeveel invloed die middelen al die jaren hebben gehad. Ik ben nog steeds heel dankbaar dat hij die kans heeft gekregen en behoorde tot de gelukkigen die operabel zijn. Er kwam weer ruimte voor ontwikkeling, zijn leven bestaat voor ons echt uit een gedeelte vóór en een gedeelte na de operatie.
Toch zijn zeker niet alle zorgen verdwenen. Zijn vermoeidheid, moeite met prikkels, veranderingen en onzekerheden zijn nog altijd op de voorgrond. We hadden gehoopt dat hij meer aan zou kunnen, belastbaarder zou zijn na de operatie, maar hij heeft nog steeds heel veel rust en slaap nodig. Daardoor is hij maar drie dagdelen per week op dagbesteding en dat is nog maar sinds kort. Er zijn maar heel kleine dingen nodig om onrust en spanning te veroorzaken. Thuis staat alles in het teken van zijn ritme en hoe meer dingen buitenshuis niet "kloppen", hoe minder flexibel hij thuis is. Dit jaar is een moeilijk jaar met corona, de steeds wisselende maatregels en de discussies over vaccineren. Het heeft de boel bij ons flink overhoop gehaald. Oud gedrag waarvan we dachten dat het al heel lang tot het verleden hoorde, is toch weer teruggekomen. Slaapproblemen, snelle paniek, claimend gedrag, driftbuien... het valt me zwaarder om daar nu weer mee te dealen, nadat we na heel veel turbulente jaren redelijk stabiel waren als gezin.
Maar goed: ik zou het leuk vinden om mee te schrijven in dit topic. Ik vind het fijn om de liefdevolle verhalen van anderen over hun bijzondere kinderen te lezen. Het is dubbel: het gevoel als moeder nooit echt bij de andere moeders te horen blijft. De behoefte om begrepen te worden is minder geworden in de loop van tijd, ik heb er vrede mee gekregen dat onze ervaringen nooit gelijk lopen met die van anderen. Toch is het fijn om iets van herkenning te vinden, al zijn al onze kinderen en onze situaties onvergelijkbaar en uniek. Zoals ik zoveel hou van mijn slimme, lieve, grappige en altijd zichzelf zijnde zoon, lees ik dat ook in jullie verhalen. Dat doet me goed.
Ik zeg en doe ook maar wat
dinsdag 21 september 2021 om 22:28
Fijn dit topic maleficient. Ik merk dat ik in andere topic toch niet altijd zoveel herkenning vindt. Mijn dochter zit op emb (8jr), maar is dat volgens de definities niet echt denk ik. Fysiek is er namelijk niet zoveel aan de hand. Door een syndroom is ze ernstig verstandelijk beperkt, icm autisme (niveau 2) en adhd. Hierdoor heeft ze lastig verstaanbaar en moeilijk stuurbaar gedrag. Met andere woorden, als het niet op haar manier gaat, valt er geen land mee te bezeilen. Op emb kunnen ze haar helemaal volgen en daarop inspelen. Ze heeft daar ook constant 1 op 1 begeleiding bij ook omdat ze nog wel eens andere kinderen pijn doet als die onverwachts langslopen enzo.
Ze is heel schattig om te zien en vaak heel grappig en aandoenlijk. Ik kan echt van haar genieten. Tegelijkertijd werken haar beperkingen heel isolerend voor haar en ons als gezin en dat vind ik dan meteen het lastigste...
Ze is heel schattig om te zien en vaak heel grappig en aandoenlijk. Ik kan echt van haar genieten. Tegelijkertijd werken haar beperkingen heel isolerend voor haar en ons als gezin en dat vind ik dan meteen het lastigste...
woensdag 22 september 2021 om 06:48
Mag ik me hier ook melden?
Sinds een jaar weten we dat onze zoon een ernstig epilepsie syndroom heeft. Hij was toen 3 jaar.
Vanaf dat moment gleed de grond onder onze voeten vandaan.
Opeens was ons mannetje, wat iets achter leek te lopen in ontwikkeling en epileptische aanvallen had, verstandelijk beperkt.
Daarvoor hadden wij en de neuroloog de hoop dat hij eroverheen zou groeien.
1 gesprek met de klinisch geneticus, en de wereld was veranderd.
De achterstand in ontwikkeling wordt alleen maar groter naarmate hij ouder wordt.
En dan kom je in een molen van gemeente, buurtteam, fysio, ergo, logopedie, medisch kinderdagverblijf en nu so.
Hij zit sinds een paar weken op een geweldige school, vindt helemaal zijn draai.
Maar het moment van de basisschool afbellen, waar hij eigenlijk naar toe zou gaan was moeilijk.
Wat jullie al zeggen: de jaloezie naar andere gezinnen.... ik probeer het niet te doen, maar het gaat vanzelf.
Maar wat zou ik graag met m'n zoontje kletsen, peuter humor horen, samen koekjes bakken of knutselen, samen fantasiespel doen.
Ik had zo'n andere moeder kunnen zijn.
De aflevering over Kempenhaege vond ik mooi en confronterend. En tegelijk ook te oppervlakkig en veel te kort. Maar goed, wij weten inmiddels zelf al zoveel over epilepsie.
Wat ook een moeder in de aflevering zegt: in 4 jaar ben ik 20 jaar ouder geworden.
Sinds een jaar weten we dat onze zoon een ernstig epilepsie syndroom heeft. Hij was toen 3 jaar.
Vanaf dat moment gleed de grond onder onze voeten vandaan.
Opeens was ons mannetje, wat iets achter leek te lopen in ontwikkeling en epileptische aanvallen had, verstandelijk beperkt.
Daarvoor hadden wij en de neuroloog de hoop dat hij eroverheen zou groeien.
1 gesprek met de klinisch geneticus, en de wereld was veranderd.
De achterstand in ontwikkeling wordt alleen maar groter naarmate hij ouder wordt.
En dan kom je in een molen van gemeente, buurtteam, fysio, ergo, logopedie, medisch kinderdagverblijf en nu so.
Hij zit sinds een paar weken op een geweldige school, vindt helemaal zijn draai.
Maar het moment van de basisschool afbellen, waar hij eigenlijk naar toe zou gaan was moeilijk.
Wat jullie al zeggen: de jaloezie naar andere gezinnen.... ik probeer het niet te doen, maar het gaat vanzelf.
Maar wat zou ik graag met m'n zoontje kletsen, peuter humor horen, samen koekjes bakken of knutselen, samen fantasiespel doen.
Ik had zo'n andere moeder kunnen zijn.
De aflevering over Kempenhaege vond ik mooi en confronterend. En tegelijk ook te oppervlakkig en veel te kort. Maar goed, wij weten inmiddels zelf al zoveel over epilepsie.
Wat ook een moeder in de aflevering zegt: in 4 jaar ben ik 20 jaar ouder geworden.
She was brave and strong and broken, all at once.
woensdag 22 september 2021 om 10:07
@Woez, welkom, veel is herkenbaar van wat je vertelt. Ook het afbellen van de basisschool, dat is inderdaad dan een heel emotioneel iets.
Ik vind meer de vanzelfsprekendheid bij andere ouders soms lastig, hoe normaal zij het vinden dat ze gewoon met twee kinderen achterin de auto naar Italië kunnen rijden, met het hele gezin een dag naar de Efteling kunnen gaan, een oppas kunnen regelen en met zijn tweeën uit eten gaan, een spic en span huis hebben. Ik voel me dan ook wel eens een buitenbeentje omdat dat bij ons helemaal niet vanzelfsprekend is. Dat het echt pijn doet, dat heb ik niet meer, dat heb ik wel een hele tijd gehad. Vooral als andere ouders vertelden wat hun peuter allemaal al zei terwijl ik bang was dat mijn zoon nooit een woord zou gaan zeggen. Ik weet ook nog dat ik in het weekend van zijn vijfde verjaardag heel veel heb gehuild omdat er weer een jaar voorbij was gegaan met heel veel zorgen maken en dat ik bang was dat zijn hele kindertijd straks om was en dat we ons alleen maar zorgen hadden gemaakt. De scherpe randjes daarvan zijn nu wel minder.
Ik vind meer de vanzelfsprekendheid bij andere ouders soms lastig, hoe normaal zij het vinden dat ze gewoon met twee kinderen achterin de auto naar Italië kunnen rijden, met het hele gezin een dag naar de Efteling kunnen gaan, een oppas kunnen regelen en met zijn tweeën uit eten gaan, een spic en span huis hebben. Ik voel me dan ook wel eens een buitenbeentje omdat dat bij ons helemaal niet vanzelfsprekend is. Dat het echt pijn doet, dat heb ik niet meer, dat heb ik wel een hele tijd gehad. Vooral als andere ouders vertelden wat hun peuter allemaal al zei terwijl ik bang was dat mijn zoon nooit een woord zou gaan zeggen. Ik weet ook nog dat ik in het weekend van zijn vijfde verjaardag heel veel heb gehuild omdat er weer een jaar voorbij was gegaan met heel veel zorgen maken en dat ik bang was dat zijn hele kindertijd straks om was en dat we ons alleen maar zorgen hadden gemaakt. De scherpe randjes daarvan zijn nu wel minder.
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
woensdag 22 september 2021 om 10:14
Nou dat inderdaad Susan.
De vanzelfsprekendheid bij andere gezinnen. Maar dat is natuurlijk ook logisch, want bij de meeste gezinnen zijn gezonde kinderen.
Op werk zit ik ook alleen maar tussen ouders van gezonde kinderen.
Een heel eenzaam gevoel.
Wat je zegt over de verjaardag van je kind: afgelopen verjaardag ook veel gehuild. Een jaar voorbij, maar mannetje is niet veel verder ontwikkeld na zijn 3e verjaardag. Is niet gaan praten, vertellen, zindelijk geworden etc.
Ik hoop dat hier de scherpe randjes er ook ooit af gaan.
De vanzelfsprekendheid bij andere gezinnen. Maar dat is natuurlijk ook logisch, want bij de meeste gezinnen zijn gezonde kinderen.
Op werk zit ik ook alleen maar tussen ouders van gezonde kinderen.
Een heel eenzaam gevoel.
Wat je zegt over de verjaardag van je kind: afgelopen verjaardag ook veel gehuild. Een jaar voorbij, maar mannetje is niet veel verder ontwikkeld na zijn 3e verjaardag. Is niet gaan praten, vertellen, zindelijk geworden etc.
Ik hoop dat hier de scherpe randjes er ook ooit af gaan.
She was brave and strong and broken, all at once.
woensdag 22 september 2021 om 10:26
Het is ook logisch dat zij er niet bij stilstaan dat het niet vanzelfsprekend is, maar ik heb heel lang het gevoel gehad dat iedereen alles perfect voor elkaar had en dat ik er een beetje achteraan sukkelde.
Het is ook lastig dat mensen het echt niet begrijpen. Wij wonen in een wat ouder huis en we hebben een buurman die de hele dag bezig is met dingen aan zijn huis opknappen, zijn tuin harken, zijn stoep vegen, de heg snoeien, weer iets verbouwen, weer iets perfectioneren. Mijn zoon maakt in zijn spel erg veel rommel, dus ik ben vaak tot 's avonds bezig om dat opgeruimd te krijgen, ons huis is rommelig en de tuin ook, en we hebben achterstallig onderhoud omdat we aan veel dingen gewoon niet zijn toegekomen in de afgelopen jaren. Ik weet gewoon dat hij daar een heleboel van vindt en hij schroomt ook niet om er opmerkingen over te maken. Dat wij een moeilijkere gezinssituatie hebben, daar heeft hij gewoon echt geen boodschap aan, dat interesseert hem gewoon niks. Als ik hem zie begin ik me al zowat automatisch te verontschuldigen terwijl dat eigenlijk nergens op slaat, maar het gevoel soms eeuwig achter de feiten aan te hobbelen, dat vind ik wel zwaar.
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
woensdag 22 september 2021 om 19:35
Oh susan, dat herken ik heel erg. Onze buurt is ook super netjes. Veel pensionado's die de tuin elke week spik en span maken. Dat is voor ons echt niet te doen. Als dochter thuis is, ben ik al blij als ik kan koken en een was ophangen... als ze er niet is, werk ik meestal. Ik weet zeker dat mensen er iets van vinden, maar ik probeer me daar niks van aan te trekken toch voelt het niet helemaal fijn...
donderdag 23 september 2021 om 13:02
Het was hier weer helemaal mis dinsdag. Kind met de ambulance mee, wij er heen gesjeesd, in etappes (want ik moet wachten tot de jongste oppas heeft). zoon had 3 grote aanvallen gehad binnen 24 uur, had ook 3 keer noodmedicatie gekregen en bij de laatste aanval stopte de epilepsie niet na de medicatie. Eenmaal in het ziekenhuis zwakte het snel af, dus was hij alleen maar naar de deur aan het wijzen, hij wilde weg. Dat wilde de neuroloog liever niet, maar ja, hij doet ook geen oog dicht in het ziekenhuis, waardoor het alleen maar erger kan worden. Dus overlegd met vaste neuroloog bij Sein en met aangepast protocol terug naar de woning. De nachtdienst had doordat het zo onverwacht was geen extra persoon vrij om te waken. Dus dat heb ik gedaan (er is wel overal VP op het terrein die binnen een paar minuten bij je is). Dus ik op bedje naast zoon. Om 2 uur schrok ik wakker van zijn geluiden, weer een zware aanval. Dan moet je dus in paniek die bedbox openmaken met hufterproof sluitingen terwijl je je kind erachter naar adem hoort happen en schokken, dat was wel even heftig. Deze aanval kwam hij wel zelf uit zonder meds en de VP was ook snel bij ons. Maar goed, weer met moeite in slaap gevallen, om 5 uur hetzelfde. Toen moest ik wel zelf couperen omdat het zo zwaar was dat zoon blauw aanliep binnen de minuut. Dus dat was een heftige nacht.
De volgende dag breed onderzoek waar het door kon komen, maar er is niks gevonden. En nu maar weer snel proberen alles een plek te geven. Gister was ik echt gebroken, ik had overal pijn. Ik heb waarschijnlijk heel verkrampt rondgelopen vanaf dinsdag. Gelukkig is zoon deze nacht goed doorgekomen, hij had vannacht wel een wakende VP bij zich en heeft lekker geslapen en is nu ook weer naar school vandaag. We hebben dit al bijna 2 jaar niet meer meegemaakt en ik ben zo bang dat het weer ineens vaker gaat voorkomen dat hij in de ambulance moet
het is zo beangstigend.
De volgende dag breed onderzoek waar het door kon komen, maar er is niks gevonden. En nu maar weer snel proberen alles een plek te geven. Gister was ik echt gebroken, ik had overal pijn. Ik heb waarschijnlijk heel verkrampt rondgelopen vanaf dinsdag. Gelukkig is zoon deze nacht goed doorgekomen, hij had vannacht wel een wakende VP bij zich en heeft lekker geslapen en is nu ook weer naar school vandaag. We hebben dit al bijna 2 jaar niet meer meegemaakt en ik ben zo bang dat het weer ineens vaker gaat voorkomen dat hij in de ambulance moet
het is zo beangstigend.
Stressed is just desserts spelled backwards
donderdag 23 september 2021 om 13:06
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
