Moeders van EMB kinderen-topic

21-09-2021 14:03 378 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Het leven met een kind met 1 of meerdere beperkingen is nu eenmaal heel anders. Heb je zin om mee te kletsen over alles waar je tegenaan loopt? Schrijf dan mee.

Afbeelding
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Als je kind iets zeldzaams heeft, ben je welkom bij ZeldSamen, ook als je de enige bent met dat syndroom. De vereniging richt zich juist op gezinnen die te maken hebben met een zeldzaam of zeer zeldzaam syndroom.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wij hadden weer even 2 turbulente weken, want het ging vorig weekend weer flink mis met de aanvallen, eigenlijk had de ambulance al weer gebeld moeten worden, maar na overleg met de neuroloog mocht de woning nog wat rekken.

Het enige wat is verandert was dat er 2 weken een maagbeschermer bij was gekomen, als test, omdat hij soms wat zuur ruikt met zijn adem. Dat heb ik er weer af laten halen, want ik vond het een beetje te toevallig.

Nu maar weer afwachten of het daar aan lag.
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Hopelijk weer een rustige tijd nu, Maleficent.

En nogmaals bedankt voor de boekentip, Sanne. Ik heb 'Koffie met een koekje' vorige week ontvangen en ik ben er heel blij mee. Het maakt voor mij echt veel duidelijk en ik heb mijn gedachten in het eerste gesprek met CCE ook kunnen delen. De orthopedagoog van school herkende in elk geval wat ik vertelde, dus we zijn op de goede weg. Ondertussen is zoon ook wat rustiger geworden en is hij weer grotendeels in de klas. Hij heeft daarbij wel heel veel ondersteuning nodig, maar het gaat weer. En de juffen melden ook dat hij zich regelmatig weer tamelijk ontspannen en blij lijkt te voelen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Dat klinkt fijn Nansie!
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Zoontje heeft vannacht meerdere epileptische aanvallen gehad, dus is thuis vandaag om bij te komen.
Het is mijn vrije dag, die ik heel hard nodig had en waar ik de helt week naar uit keek.... ik baal even flink. Met hem thuis kan ik nog geen boek lezen, laat staan een vaatwasser uitruimen of was opruimen.
Of even alleen wandelen buiten met een fijne podcast.
Ik ben zo op, maar zit de hele dag met een overprikkeld moppie, steeds dezelfde filmpjes te kijken op de bank.
Terwijl hij constant over me heen klimt uit onrust.

Hopelijk gaat hij zo weer even slapen.
She was brave and strong and broken, all at once.
Alle reacties Link kopieren Quote
Oh, Woez, wat een pittige dag... Ik hoop dat je er toch het beste van kunt maken. En hopelijk wordt je zoon in de loop van de dag rustiger. Sterkte ermee.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat naar Woez :hug: mantra voor de dag: Ook deze dag gaat weer voorbij
Verwacht niet teveel van jezelf, want dat kan nu ook niet. Lekker knuffelen, bankhangen en het huishouden dat is kut dat het blijft liggen maar dat komt wel weer.

Hopelijk komen jullie allebei nog een beetje tot rust samen vandaag :hug:

Ons moppie had woensdag weer een aanval, zijn arts heeft het coupeer beleid opgeschroefd dus hij heeft wat meer gekregen dan normaal (4 pufjes midozalam ipv 3), dus toen ik daarna bij hem was, was hij helemaal crogy en ik merkte wel dat hij het fijn vond me te zien, maar hij was heel dwangmatig in waar en hoe ik moest zitten en kon ook niet lachen, heel gespannen trekken in zijn gezicht, dus dat was al met al wel rot om te zien.

Epilepsie is echt kut. (sorry ik weet even geen beter woord)
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Hij heeft een uurtje geslapen, maar wilde enkel op schoot slapen. Iedere poging om hem in bed te leggen (zodat ik ook even kon slapen/puzzelen/ haken) werd drama.

Verder ben ik vooral de boksbal vandaag :| Hij heeft het niet naar zijn zin en weet zich niet te uiten.

En dan begint hier ook de herfstvakantie... wat voor mijn zoon ook gewoon niet goed is. Die heeft het schoolritme nodig. Wordt een pittige week.

Wat je zegt Maleficent: epilepsie is kut!!!!!!!!!
She was brave and strong and broken, all at once.
Alle reacties Link kopieren Quote
En midazolam.... het is soms nodig, maar wat een rotzooi is he? Mijn zoon kan hier ook heel lang last van houden. Gelukkig hebben we het hier al lang niet meer hoeven gebruiken.
Die arme kinderen, het doet me zo'n verdriet.
She was brave and strong and broken, all at once.
Alle reacties Link kopieren Quote
Gelukkig is de zware dag weer achter de rug Woez. Hopelijk maken jullie allemaal een goede nacht.
Dat van die schoolvakanties is heel herkenbaar. Het is vaak helemaal niet fijn voor de kinderen om uit hun vaste structuur gehaald te worden.
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Nope, de dag is nog niet om... zoon heeft vanavond moeite met langer dan een half uur alleen in eigen bedje liggen.... dus drama-troosten-terug leggen- even wachten-drama en herhaal.

Gelukkig zijn we nu met z'n 2, man en ik wisselen nu af. Maar ik wil zo graag rustig slapen :yawnee:
She was brave and strong and broken, all at once.
Alle reacties Link kopieren Quote
Heb je nog een beetje kunnen slapen, Woez? Waarom nemen jullie zoon niet bij jullie in bed als hij zo angstig/onrustig is, of werkt dat niet?
Alle reacties Link kopieren Quote
Poeh wat zwaar Woez :hug: hoe is het vandaag?
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Woez schreef:
15-10-2021 10:32
En midazolam.... het is soms nodig, maar wat een rotzooi is he? Mijn zoon kan hier ook heel lang last van houden. Gelukkig hebben we het hier al lang niet meer hoeven gebruiken.
Onze zoon is inmiddels zoveel coupeermedicatie gewend dat als hij naar het ziekenhuis ingestuurd wordt, en hij krijgt midazolam via infuus, en de aanvallen stoppen, dat hij best snel weer wakker wordt en dan meteen naar huis wil. Sommige neurologen zijn daar dan best verbaast over omdat andere mensen wel 24 uur slapen op die hoeveelheden :hihi:
Deze winter had hij een arm uit de kom na een aanval, wilden ze hem een klein roesje geven voor het terug zetten, hij viel niet eens in slaap. Maar goed, hij was wel sufjes genoeg om mee te werken.
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Na half 1 viel hij eindelijk echt in slaap tot vanochtend half 9.

Als het echt niet gaat en zoon echt ziek of angstig is mag hij bij ons liggen.
Maar daarna moet hij steeds weer leren om in eigen bedje te slapen. Ik slaap gewoon heel slecht met een drukke kleuter naast me, die dan liever met mama speelt dan slaapt.
Dus afgelopen nacht was weer even papa en mama uittesten, even kijken of hij het echt niet voor elkaar kon krijgen om toch bij ons te mogen liggen.

Dat is het lastige he? Hij is nog steeds een guppie van 2, met het lijf en de kracht van een 4 jarige. Op een dag zal hij niet meer lekker op schoot kunnen slapen bij me....
She was brave and strong and broken, all at once.
Alle reacties Link kopieren Quote
Mijn zoon van bijna 14 kruipt ook nog heel graag op schoot, hoor. Hij is inmiddels langer dan ik. Op schoot slapen zou inderdaad wat veel worden, maar hij heeft nog heel graag dat ik 's avonds naast hem in bed kom voorlezen en dat hij dan lekker in slaap valt.
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Alle reacties Link kopieren Quote
Susan schreef:
16-10-2021 13:35
Mijn zoon van bijna 14 kruipt ook nog heel graag op schoot, hoor. Hij is inmiddels langer dan ik. Op schoot slapen zou inderdaad wat veel worden, maar hij heeft nog heel graag dat ik 's avonds naast hem in bed kom voorlezen en dat hij dan lekker in slaap valt.

Dit klinkt zo lief en ontspannen :love:
She was brave and strong and broken, all at once.
Alle reacties Link kopieren Quote
Mijn zoon van 10 zit ook nog steeds graag op schoot, gaat heel graag met mama in bad en een van ons ligt naast hem tot hij slaapt.

En misschien nog een tip, Woez. Mijn zoon was jaren geleden heel angstig na een ziekenhuisopname: hoge koorts, epilepsie, midazolam. Slapen was daarna wekenlang heel problematisch. We hebben toen een matras naast zijn bed gelegd, zodat een van ons bij hem kon gaan liggen als hij bang was/wakker werd. Op die manier bleef hij wel gewend aan zijn eigen bed en eigen kamer, maar voelde het ook veilig voor hem.
Alle reacties Link kopieren Quote
Oh als we een bad hadden zou ik dat ook doen, heerlijk lijkt me dat! We zijn alle drie hier echt dol op knuffelen, dat doen we dan ook heel veel.

Gisteravond ging het slapen heel goed gelukkig. Ik ben slechts 1x bij hem geweest, rond 20.00 uur. Dus we hebben allemaal een goeie nacht kunnen maken.
Het was dus echt weer even uittesten hoe ver hij kon gaan. Dit gebeurt eens in de zoveel weken. Hopelijk nu weer een paar goeie nachten achter elkaar.
Hij heeft het bijvoorbeeld ook na een nachtje bij opa en oma, die makkelijker zijn en hem meteen tussen hen in nemen.

Vandaag gaan we voor een fijne dag, lekker naar de speeltuintjes (na 10 minuten is de speeltuin wel gezien, en gaan we weer naar een andere voor weer even nieuwe prikkels).
She was brave and strong and broken, all at once.
Alle reacties Link kopieren Quote
Heel herkenbaar die grote schootkinderen. Ik ben zelf vrij lang, dus zoon is met (nog niet) voorbij, maar het scheelt weinig. Dan heb je echt het gevoel dat er een soort kalf op schoot zit, met van die ellenlange dunnen benen enzo :hihi:
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Bij mijn zoon moet de woning weer in quarantaine. Dus dan mag ik er niet heen. Niet leuk weer en ook best spannend. Nu is hij gelukkig wel gevaccineerd maar ik heb geen idee of hij nog (erg) ziek zou worden als het virus toch binnen komt.
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Jeetje Maleficent, wat pittig! Hoe lang mag je niet langs gaan? Zijn er andere manieren om contact te hebben met je zoon? Videobellen oid? Of is dat te verwarrend voor hem?
She was brave and strong and broken, all at once.
Alle reacties Link kopieren Quote
Woez schreef:
24-10-2021 12:27
Jeetje Maleficent, wat pittig! Hoe lang mag je niet langs gaan? Zijn er andere manieren om contact te hebben met je zoon? Videobellen oid? Of is dat te verwarrend voor hem?
We moeten nu eerst even afwachten of er een uitbraak komt.
Videobellen kan ook wel hoor, maar ik vind het zelf niet zo fijn en wil hem liever even zien.
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Ja natuurlijk wil je dat!! Ik hoop voor jullie dat het allemaal mee blijkt te vallen. En je je zoon weer snel kan knuffelen.
Wordt je goed op de hoogte gehouden door de instelling?
She was brave and strong and broken, all at once.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat naar, Maleficent. Ik hoop dat het niet lang duurt. Hoe is het voor je zoon dat je niet naar hem toe kunt?

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven