Moeders van EMB kinderen-topic

Ik lees graag op de achtergrond mee. Ik werk sinds kort als orthopedagoog met de doelgroep EMB en MVG.

Met welke doelgroep werkte je voorheen, Dopperfles? En waar ben je benieuwd naar?

nansie schreef: ↑

26-10-2021 08:53

Met welke doelgroep werkte je voorheen, Dopperfles? En waar ben je benieuwd naar?

Ik kom uit de jeugdzorg hoek. Ik vind het mooi om hier te lezen hoe de ervaringen van ouders zijn. Dit creëert ook weer een stuk bewustzijn van de zorgen, gevoelens en gedachten van het netwerk/de ouders/betrokkenen van cliënten. Ik vind het belangrijk om mij hier bewust van te zijn.

Oh maleficent, dat lijkt me zwaar! Hopelijk valt het mee met de uitbraak en kun je snel weer naar hem toe.
Net ook draadje van Woez terug zitten lezen. Onze dochter heeft geen epilepsie dus ben er niet mee bekend, maar man wat klinkt dat allemaal heftig.

Hoe is het met jullie?
Ik heb deze week mijn oudste thuis, in quarantaine omdat zijn begeleidster op school positief getest is. Hij is gelukkig qua gedrag een heel stuk rustiger en heeft sinds een paar weken weer interesse in zijn iPad, dus hij houdt zichzelf daar redelijk mee bezig. CCE-traject begint nu echt bijna... Pffff, wat duurt het allemaal lang. En dan is het ook nog maar de vraag of het iets oplevert.
We hebben ondertussen wel besloten om op zoek te gaan naar geschikte woonplekken voor zoon en hem wellicht hier en daar al op de wachtlijst te zetten. Rationeel een heel logische en goede stap, maar emotioneel vind ik het verschrikkelijk moeilijk.

nansie schreef: ↑

30-11-2021 09:13

Hoe is het met jullie?
Ik heb deze week mijn oudste thuis, in quarantaine omdat zijn begeleidster op school positief getest is. Hij is gelukkig qua gedrag een heel stuk rustiger en heeft sinds een paar weken weer interesse in zijn iPad, dus hij houdt zichzelf daar redelijk mee bezig. CCE-traject begint nu echt bijna... Pffff, wat duurt het allemaal lang. En dan is het ook nog maar de vraag of het iets oplevert.
We hebben ondertussen wel besloten om op zoek te gaan naar geschikte woonplekken voor zoon en hem wellicht hier en daar al op de wachtlijst te zetten. Rationeel een heel logische en goede stap, maar emotioneel vind ik het verschrikkelijk moeilijk.

Jeetje Nansie wat een spannende stappen! Wat je zegt: Je weet dat dit de juiste stap is, maar wat had je het graag anders gewild he?
Mijn moppie is pas 4, dus dit is nog heel ver weg voor ons. Maar ik weet dat het er op een dag ook aankomt, mijn hart breekt bij de gedachte....
Hoe gaat het thuis? Vol te houden?

Hoe gaat het met iedereen thuis?
Hier is op school ook het strenge 'snottenbellenbeleid' in gegaan. Iedere dag weer stress in de hoop dat zoon niet heel licht verkouden wordt. Want geen school= drama. Voor hem en voor ons. Eigenlijk is het weekend al te lang met 2 dagen. Het is topsport om hem te entertainen, zelf spelen gaat slecht. Uiteraard is er ook een tablet, maar die is ook niet de hele dag leuk.
Dus als zoon niet naar school kan, moet ik of man uren opnemen. Want werken met hem thuis gaat niet.

PGB-er heeft zich vandaag ook af moeten melden vanwege verkoudheid. Die laat ik ook maar even niet binnen in de angst dat ze zoon aansteekt, en hij niet naar school kan. Dus vanmiddag ook uren inleveren en moppie vermaken.

Het zou echt helpen als er meer teststraten waren in de buurt! Of naast school: sneltest met binnen een uur de uitslag. En hup weer terug de klas in

Ja, het is thuis wel weer vol te houden. Hij vindt het zichtbaar fijn dat man en ik vandaag allebei thuiswerken. Hij is lekker met de iPad bezig, luistert naar Baby Shark en kerstliedjes . Hij maakt nu eigenlijk een heel relaxte indruk. Er wordt toch ook wel veel van dat mannetje gevergd...
Wat dat wonen betreft, dat duurt nog jaren hè? We moeten eerst inventariseren wat de mogelijkheden zijn hier in de buurt, en daarna is het afwachten tot er ergens een plekje vrijkomt. Ik ga er maar van uit dat ik er tegen die tijd emotioneel ook wel aan toe ben.

Hoe is het bij jullie, Woez?

Wat heerlijk dat het thuiswerken goed gaat met je zoon thuis!
En fijn dat ie zich zo lekker voelt thuis
Heb je enig idee hoe lang de wachtlijsten zijn bij jullie?
Hebben jullie zelf ook hulp hierbij om in de emo proces mee te gaan?

Thuiswerken gaat hier dus niet met zoon thuis. Onze zoon vraagt enorm veel aandacht, hij kan niet goed spelen. Dus best wel stress om eventuele verkoudheidjes. Want school is voor hem zo hard nodig. En onze werkgevers zijn goed en begripvol hoor, maar ja het werk gaat wel gewoon door.
Thuisscholing gaat ook niet voor hem. Dus ook voor zijn eigen ontwikkeling is school enorm belangrijk.

Ik ben effe klaar met het klote virus.

Maar verder doet hij het best goed hoor, al weer 2 weken aanvalsvrij na ophoging medicatie. Wel moe door even wennen aan de nieuwe dosering. Hopelijk neemt dat weer af.

Vanochtend een lang gesprek gehad met de logopediste. We moeten nog meer gaan oefenen thuis. Hij scoort echt enorm laag in de tests.... Ze noemde 9 punten uit de 100.
Voor een deel ook omdat hij zich niet goed laat testen. Als hij geen zin heeft om mee te doen, dan doet hij niet mee. Dus mogelijk zit er meer in dan hij laat zien.

Hier ben ik wel weer even verdrietig over. Je hoopt zo dat therapie gaat helpen, dat hij gaat praten zodat hij zich beter duidelijk kan gaan maken ipv nee roepen of gillen.
Maar we moeten nog harder werken, met een kind wat daar geen zin in heeft.

Dat is naar, zeker als je al zo hard werkt en zo je best doet. Heeft die logopediste dat trouwens echt zo gezegd, dat je harder moet werken? Ik heb ook zoveel van dat soort verslagen van logopedisten gehad waar ik verdrietig van werd. Dan zagen we thuis juist heel veel vooruitgang, maar dan scoorde hij op een test ook weer heel laag. Inderdaad laat onze zoon zich ook niet echt testen en laat hij thuis ook veel meer zien. Je wordt inderdaad moedeloos van dat soort verslagen.

Ach Woez, neem die instructies ajb met een flinke korrel zout. Hij mag thuis ook gewoon ontspannen en zijn wie hij is. En dat geldt voor jullie ook. Jullie zijn zijn ouders, geen therapeuten. Als ze denkt dat hij meer kan, moet ze haar methode maar aanpassen of hem vaker inplannen of een ander soort logopedie voor hem aanvragen. Er is niets mis met jullie of wat jullie doen.

Oh wauw wat een heerlijke reacties!
weetje onze draagkracht is gewoon niet zo heel groot, en dan horen dat je thuis echt harder moet werken aan zijn ontwikkeling.... Ik schoot echt even in paniek!
Gelukkig hebben wij een hele fijne pgb-er, ik heb haar nu in contact gebracht met de logopediste. Zij wordt er immers voor betaald
Meer inplannen vond de logopediste geen goed idee nu, dat zou te vermoeiend voor het jochie zijn.

Echt dank voor jullie woorden, je wordt zo onzeker als je kind achterloopt. Hebben wij de opvoeding verkeerd aangepakt? Praten wij niet voldoende met/tegen hem? Heeft hij veel gemist omdat wij er niet op uit durfden met hem (vanwege de vele aanvallen)? Maar het ligt niet aan ons, het ligt aan zijn gen-afwijking. Maar toch, je wil alles doen wat in je macht ligt.

Woez, vanuit mijn ervaring van toen ik nog voor de klas stond: elke therapeut/specialist vindt diens vakgebied het belangrijkste, of heeft daar de meeste kennis over. Elk jaar zijn er wel weer nieuwe methodes of technieken die je uit kunt proberen en volgens de specialisten echt noodzakelijk zijn. Maar je kan gewoon niet alles. Adviezen worden vaak gegeven zonder naar het complete plaatje te kijken, naar bijvoorbeeld de belastbaarheid van een kind (of ouder). Het is gewoonweg onmogelijk om overal aan te voldoen, ik gun het je dat je jezelf die druk niet oplegt.

Het is van iedereen goed bedoeld, maar jij kiest uiteindelijk wat wel of niet werkt.

Toen mijn zoon klein was, hadden we continu onderzoeken en afspraken. Mijn leven stond compleet in het teken van wat artsen en anderen vonden dat er gedaan moest worden. Maar op een gegeven moment zei iemand tegen me: je mag ook best eens zeggen dat het nu niet uitkomt. Het maakt toch helemaal niet of dit onderzoek nu gedaan wordt of over 3 weken of 3 maanden? En dat was zo'n eyeopener voor me!
En een paar jaar later hebben we ook de keuze gemaakt om alleen nog onderzoeken te laten doen waar we in praktische zin of qua regelingen iets aan hebben. En dat scheelt ook. Het laatste aanbod, vorig jaar, voor een IQ-onderzoek heb ik dan ook afgeslagen. Ik weet al dat hij lager gaat scoren dan de vorige keer, ik weet al dat hij eigenlijk niet te testen is en niet meewerkt, en ik weet ook dat het verschrikkelijk vermoeiend is om mezelf en hem daar weer aan bloot te stellen. Doen we dus gewoon lekker niet. Misschien ooit nog eens, als het nodig is voor een zwaardere indicatie ofzo.

Mag ik hier even mijn hart luchten?

Ik zit er de laatste tijd weer even doorheen.
Te veel mensen in mijn omgeving met jonge kinderen die spreken over 'het is maar een fase, zodra ze ouder worden ben je hier uit'. mbt slapen, eten, zelfstandig kunnen spelen, leren praten etc.

Het is geen fase voor ons.
Slecht slapen is passend bij het syndroom van mijn zoon. Slecht eten, mega traag ontwikkelen, niet goed zelf kunnen spelen, snel afgeleid zijn, niet kunnen praten ook.
Hij is al 2 jaar lang 2.
Ik verlang zo enorm naar de fase waar andere ouders het over hebben. De periode nadat ze 3 zijn geweest. Meer zelfstandig worden, zelf gaan spelen, met vriendjes gaan spelen, snappen waarom ze 'snachts moeten slapen (zoon is vaak om 4 uur klaar om aan de dag te beginnen).

En dan een collega die het goed bedoelt met 'ja maar dat doet die van mij ook hoor!'
Ja collega, maar die van jou is nu 2 en ontwikkelt gezond. Jij bent hier straks uit.
Ik zit al 2 jaar met een 2-jarige, in het lijf van een 4-jarige!
Jij kunt je bloemenvaas op tafel zetten, zodat jouw 2-jarige er niet bij kan.
Ik kan inmiddels geen vazen etc meer neerzetten, want zoon kan overal opklimmen om toch die interessante bloemenvaas leeg te plukken!

Ik ben gewoon even verdrietig hierover. Zoon is superlief en knuffelig, ik ben stapelgek op hem. Maar hem niet verder te zien ontwikkelen breekt mijn hart. Ik zou zo graag met hem kletsen, horen wat er in hem om gaat, samen liedjes zingen, grapjes maken, knutselen en koekjes bakken.

Herkenning? Vast wel

Hee Woez, wat kan het je aangrijpen, hè? De trage ontwikkeling, de onzekerheid over wat er nog komt... Aan de buitenkant zien mensen nog niet zoveel aan je kind, dus er is weinig erkenning, herkenning of troost voor jou.

Mensen met kinderen die zich normaal ontwikkelen kunnen zich nauwelijks voorstellen hoe anders het voor jou is. Want oppervlakkig bekeken is het (wan)gedrag van jonge kinderen bij iedereen hetzelfde. Dat het in jouw situatie veel langer zo blijft, misschien wel altijd, is voor een ander niet te bevatten. En misschien voelt het soms alsof ze je eigenlijk de mond snoeren? Dat gevoel gaf het mij vaak. Na een opmerking als: o, dat doet die van mij ook - was ik wel uitgepraat. Dan had ik het gevoel dat de ander me gewoon niet wilde horen.

Lucht je hart, wees verdrietig om wat er niet is, om de zorgen, alles wat anders is... Het is zwaar en daar mag je heel verdrietig om zijn. Ik hoop dat er ook wat mensen in je omgeving zijn die zien hoe zwaar het is en die er voor je zijn. En anders ben je altijd welkom om bij mij koffie te komen drinken.

Geen kind met een aangeboren beperking hier. Ik werk wel oa met personen met een beperking.
En ik wil even gebruik maken van de gelegenheid om jullie allemaal even te vertellen dat ik enorm veel bewondering heb voor jullie!
Een kind opvoeden is nooit vanzelfsprekend, maar bij een beperking al helemaal niet. En dan krijg je adviezen te pas en onpas van mensen die er al dan niet iets van kennen. De ene keer passend, maar vaak ook niet. En jullie moeten weer verder zoeken en proberen.. echt heel veel respect voor jullie! Weet dat jullie de wereld zijn voor jullie kind! (Ook al kan het zijn dat je kind het niet kan tonen)

Herkenbaar Woez en Maleficent, ik heb dat ook heel lang heel frustrerend gevonden. Na een tijd wordt het makkelijker, dat wel, maar het blijft soms steken, ik blijf het gevoel houden dat sommige mensen er echt niks van snappen, en dan kan ik op bepaalde andere ouders soms ook zo ontzettend zelfingenomen vinden op de een of andere manier, dat ze denken dat alles maakbaar is en dat zij superouders zijn die het helemaal onder de knie hebben.

Voor wie mij nog niet kent van het forum (ik schrijf niet zo veel): wij hebben 3 kinderen. Onze oudste zoon (puberleeftijd) is zwaar verstandelijk beperkt (niveau van ongeveer 9 maanden), ass en diverse lichamelijke problemen. Zijn hersenontwikkeling vertoont a-typische kenmerken, maar er is nooit gevonden wat zoon precies heeft. Waarschijnlijk een nog onbekende/bijna niet voorkomende genetische afwijking.

Alles is herkenbaar wat je schrijft Woez. Inclusief de bloemenvazen. Onze zoon is 10 jaar ouder, maar het pad wat wij bewandelen lijkt erg op elkaar.

Ik merk wel dat de opmerkingen en goedbedoelde adviezen echt afnemen naarmate je kind ouder worden. Zeker wanneer er aan de buitenkant niet te zien is, vinden mensen het in de eerste paar jaar moeilijk in te schatten hoe beperkt een kind is. Gedrag wat voortkomt uit de beperking lijkt immers nog erg op 'gewoon vervelend gedrag' van gezonde kinderen van dezelfde leeftijd.

Het gat met leeftijdsgenoten zal steeds groter worden, en de beperkingen ook steeds zichtbaarder. Een kind met een volwassen lengte, maar met het gedrag van een baby valt nu eenmaal meer op dan een kind van 1 meter met dit gedrag.

Op een gegeven moment ben ik het wel meer gaan uitspreken. Hoe kwetsend dergelijke 'goedbedoelde' opmerkingen zijn. Ik heb in de eerste jaren veel te horen gekregen dat er met het 'snappertje' van zoon niets aan de hand was. Met andere woorden...heb geduld het komt wel goed.
Heel pijnlijk, zoon is verstandelijk nooit ouder dan 9 maanden geworden. Op een gegeven moment ben ik daar wel iets van gaan zeggen en toen stopte de goedbedoelde adviezen ook snel. De laatste 8 jaar heb ik ze eigenlijk helemaal niet meer gehad. Mensen zijn wel gaan snappen dat hij nooit over zijn beperkingen heel zal gaan groeien.

O, en die 'zen-wijsheden'. Vreselijk. Met stip op 1: Je krijgt wat je aankunt in dit leven. Ik kan het helemaal niet aan, wil ik dan in hun gezicht schreeuwen. Maar we hebben geen keus, we moeten wel.

Het gemis, jaloerse gevoelens...heel herkenbaar. Ik vind het moeilijk dat mensen doorgaan met hun leven en wij altijd in de babyfase zijn blijven hangen. Het relatief zorgeloze van een gezin met alleen gezonde kinderen...ja daar ben ik wel jaloers op. Ondanks dat ik me ook besef wat we dankzij de oudste allemaal wel hebben en mogen ervaren.

Bij ons breekt een nieuwe tijd aan. Zoon wel of niet uit huis laten wonen. Ik zag het bericht van Nansie. Wij hebben zoon 2 jaar geleden op de wachtlijst laten plaatsen, en er is een plek voor hem vanaf de zomer. Nu moeten we er iets mee. Ik weet niet wat we moeten doen. Bang om de verkeerde keuze te maken.
Wanneer zoon uit huis gaat, moeten we alle zorg thuis opzeggen en zelf meer gaan werken. Je verbrandt dan alle schepen van zorg thuis. Hij kan dus niet zomaar terug als het het niet goed blijkt te gaan.
Aan de andere kant angst dat we het op een dag niet meer aankunnen, wanneer we hem thuis laten wonen. Zoon heeft af en toe extreme woede-aanvallen. Toen hij 8 was konden we het nog wel opvangen, nu slaat hij zo een ruit aan diggelen en als hij schreeuwt trilt het hele huis. Maar als het goed met hem gaat, is hij zo ontzettend lief en rustig. Ik denk dat dit de moeilijkste beslissing is die ik tot nu toe heb moeten maken.

Mijn omgeving juicht het voornamelijk toe, omdat zij ook zien hoe zwaar wij het soms hebben met de zorg voor de oudste. Maar zij voelen de oudergevoelens niet. Het is zo ontzettend tegennatuurlijk om je kind, die al extreem kwetsbaar is, toe te vertrouwen aan andere (regelmatig onbekende) mensen. Daarnaast ga ik hem vreselijk missen. Mijn leven is zo verweven met dat van hem, dat zal opeens heel anders gaan worden. We zouden hem dan wel nog 2 a 3 nachten per week thuis laten slapen. Maar het zal afwachten zijn of hij dat wel fijn blijft vinden.

Hoe zijn andere mensen die voor dit dilemma stonden met deze beslissing omgegaan? Hoe geef je vorm aan jouw rol als ouder wanneer je kind niet meer thuis woont?

Oh lieve meiden ik wil 1 hele grote groepsknuffel met jullie!!!
Wat veel herkenning zeg, dankjewel.
Ik voel er uiteraard niet beter door (en jullie ook niet), maar wel gesteund. En dat is al heel wat.

Hier laatst ook zo'n mooie:
Ik: klaag even over een bezoekje aan winkel wat lastig ging.
De ander: joh als hij wat ouder is gaat dat vast makkelijker!
Mijn hoofd: nee domme koe, dan wordt het enkel nog moeilijker. Nu is het kleine lijf nog in bedwang te houden.

En deze van pinterest: only special parents get special children.

In de eerste jaren is het inderdaad het ergst, dat herken ik ook. Ik weet nog dat mijn zoon een keer voor ik er erg in had de speen uit de mond van een kind in een buggy had getrokken en in zijn eigen mond had gedaan, toen zaten we nog in het diagnosetraject. Toen kreeg ik ook een hele preek, dat ik hem gewoon moest leren wat nee was. Toen ze weg was heb ik zo erg gehuild, getroost door de peuterjuf.
Ook vaak mensen die niks zeiden maar wel van die veelbetekenende blikken gingen uitwisselen, daar kon ik ook heel boos om worden. Dan had ik nog het liefst dat iemand gewoon vroeg wat er met hem was.

Nu hij groter is, is het commentaar echt veel minder en dan merk je ook wel dat er heel veel mensen zijn die met je mee willen denken of die je willen helpen en dan ook echt extra moeite voor je doen, dat doet dan ook goed.