Moeders van EMB kinderen-topic

21-09-2021 14:03 378 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Het leven met een kind met 1 of meerdere beperkingen is nu eenmaal heel anders. Heb je zin om mee te kletsen over alles waar je tegenaan loopt? Schrijf dan mee.

Afbeelding
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Maleficent schreef:
27-01-2022 22:38
Nou ik kan heeeeeel erg slecht tegen van die zogenaamde Zen wijsheden waar mensen in geloven. Dat geluk maakbaar is en als je maar genoeg in jezelf gelooft en positief denkt dan komen er allemaal mooie dingen op je pad.

:pukey:

Makkelijk lullen als alles prima loopt.

En als je dit zou omdenken dan is dit hele concept ook gewoon vals. Alsof je ellende over jezelf afroept ofzo want je denkt niet positief genoeg :bonk:

Oooh en al die Insta moeders met hun 'coaching' en oh zo makkelijke opvoeding. Pffff.
Misschien moet ik zelf een coaching opstarten.
Inclusief wallen onder onze ogen, en een vol glas wijn. En dan hebben we het over assertiviteitstraining om instanties goed aan te kunnen. En oefenen we het perfect invullen van vragenlijsten. En natuurlijk een lesje pgb administratie.
En je mag in joggingbroek en zonder bh komen!

:cheer:
She was brave and strong and broken, all at once.
Alle reacties Link kopieren Quote
O, nog een verhaal waar ik heel verdrietig om ben geweest. Vroeger vierden we altijd Kerst met familie en meestal is zoon heel vrolijk en dat vonden zij dan ook wel leuk, maar op die kerstdag, we waren in het vakantiehuisje van mijn ouders waar hij een eigen kamertje heeft, had hij net een huildagje, zoals hij die toen wel vaker had. De drukte hielp ook niet, er waren constant kinderen in zijn kamer aan het spelen, het ging gewoon niet zo fijn als anders - en toen maakte iemand op een gegeven moment een opmerking 'of hij niet even op kon houden met huilen'. Achteraf zo'n spijt dat we ze er niet gewoon met zijn allen uit hebben geflikkerd toen - hallo, dit is ZIJN plek, ZIJN huis (oké, van mijn ouders, maar die zien het toch ook echt wel als mede zíjn huis), als jullie hem alleen willen zien als hij lollig en leuk doet dan ga je maar gewoon weg. Het lef dat wij maar even moesten zorgen dat hij zou stoppen met huilen omdat zij er last van hadden. Dan voel je je ook echt onbegrepen.
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat pijnlijk Susan. Zo ontzettend niet invoelend ook... de stress schiet al door je lijf in zo'n situatie. Dan kan zo'n opmerking er echt niet bij. Onbegrijpelijk dat mensen dat niet kunnen begrijpen, zeker wanneer het familie betreft.

Zoon heeft lang met een knuffeltuigje gelopen. Zo vaak dat er werd geblaft naar ons... ik werd daar altijd heel naar en verdrietig van.

De ergste opmerkingen die ik gehad heb, zijn toch wel over het nut van zijn leven gegaan. 'O, als ik zo'n kind had, was ik wel even een wandelingetje langs het spoor gaan maken' (inclusief duwbeweging). Ik heb die mensen nooit meer willen zien na die zogenaamde 'grap'.
Alle reacties Link kopieren Quote
herfst100 schreef:
28-01-2022 14:12
Wat pijnlijk Susan. Zo ontzettend niet invoelend ook... de stress schiet al door je lijf in zo'n situatie. Dan kan zo'n opmerking er echt niet bij. Onbegrijpelijk dat mensen dat niet kunnen begrijpen, zeker wanneer het familie betreft.

Zoon heeft lang met een knuffeltuigje gelopen. Zo vaak dat er werd geblaft naar ons... ik werd daar altijd heel naar en verdrietig van.

De ergste opmerkingen die ik gehad heb, zijn toch wel over het nut van zijn leven gegaan. 'O, als ik zo'n kind had, was ik wel even een wandelingetje langs het spoor gaan maken' (inclusief duwbeweging). Ik heb die mensen nooit meer willen zien na die zogenaamde 'grap'.
Wat erg, ik vind het al pijnlijk als mensen zeggen dat ze mij niet benijden. Maar dit slaat alles.
Alle reacties Link kopieren Quote
Die opmerking spant inderdaad de kroon, die mensen had ik ook nooit maar dan ook nooit meer hoeven zien. Hoe haal je het in je hoofd?
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Alle reacties Link kopieren Quote
herfst100 schreef:
28-01-2022 14:12
Wat pijnlijk Susan. Zo ontzettend niet invoelend ook... de stress schiet al door je lijf in zo'n situatie. Dan kan zo'n opmerking er echt niet bij. Onbegrijpelijk dat mensen dat niet kunnen begrijpen, zeker wanneer het familie betreft.

Zoon heeft lang met een knuffeltuigje gelopen. Zo vaak dat er werd geblaft naar ons... ik werd daar altijd heel naar en verdrietig van.

De ergste opmerkingen die ik gehad heb, zijn toch wel over het nut van zijn leven gegaan. 'O, als ik zo'n kind had, was ik wel even een wandelingetje langs het spoor gaan maken' (inclusief duwbeweging). Ik heb die mensen nooit meer willen zien na die zogenaamde 'grap'.

Wauw. Meer woorden heb ik hier niet voor.
Wat goed dat je deze mensen uit je leven hebt geschrapt. :hug:
She was brave and strong and broken, all at once.
Alle reacties Link kopieren Quote
Maleficent schreef:
27-01-2022 21:33
Helaas heel herkenbaar Woez, ik kan/kon soms ook wel echt een steek van jaloezie voelen bij het idee dat mensen totaal niet snapten hoe het voor mij voelde.
Overigens was dat dan niet naar bedoeld voor hun ofzo, ik gun iedereen een gezond kind en geen ellende, maar ja, dat had je voor je kind en voor jezelf ook graag gewild. Je rijdt gewoon op een hele andere trein dan de meeste mensen. Soms kun je een stukje mee en soms hele stukken niet.


Nou dit dus!
Ik wens niemand narigheid, maar ik had ons gezin ook het geluk van goede gezondheid toegewenst.
Het is inderdaad een heel andere trein waar je op rijdt. Eentje die weinig mensen snappen. Mensen snappen dat je je zorgen maakt.
Maar ze snappen vaak minder goed dat je rouwt om wat er niet is. Dat je doodmoe bent van alle onderzoeken, het invullen van vragenlijsten, het bijhouden van al deze administratie, de moed die in je schoenen zakt als je weer een nieuw verslag leest.

En dat is logisch, dat ze dat niet snappen.
Maar het voelt als een totaal andere wereld dan waar 'zij' in leven.

Ik heb ook vriendschappen op een lager pitje staan.
Gewoon omdat ik niet altijd de energie heb om een geforceerde glimlach op te zetten.
She was brave and strong and broken, all at once.
Alle reacties Link kopieren Quote
@nansie: dat kopje koffie kom ik zeker een keer bij je doen! :bigkiss:
She was brave and strong and broken, all at once.
Alle reacties Link kopieren Quote
herfst100 schreef:
28-01-2022 14:12

De ergste opmerkingen die ik gehad heb, zijn toch wel over het nut van zijn leven gegaan. 'O, als ik zo'n kind had, was ik wel even een wandelingetje langs het spoor gaan maken' (inclusief duwbeweging). Ik heb die mensen nooit meer willen zien na die zogenaamde 'grap'.
Jezus. Zulke mensen gun je wel een portie karma zeg. Hoe krijg je het je strot uit.
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Waar ik heeeeeel erg veel moeite mee heb is als mensen aan me gaan vragen; Maar wisten jullie dit al voor hij geboren werd, door de 20 weken echo.

Dan denk ik: waarom vraag je dit. Ik vind dat niet meer voelen als normale interesse, maar meer als 'want als je dit wist waarom kies je er voor'

Het wordt me zelfs nu nog steeds gevraagd.

en nee, dit was absoluut nergens aan te zien, want zoon is gewoon oprecht een hele knappe knul. Het duurde godbetert 10 jaar voor de fout in zijn DNA gevonden is na vele onderzoeken dus nee, dat kon je niet in de 20 weken echo ontdekken.
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Wij hebben hier wel weer een aantal pittige weken achter de rug. Zoon is eind nov geopereerd aan de NVS en hij reageerde (achteraf gezien dus) meteen al niet goed op het nieuwe apparaat. Na de operatie meteen al spugen, wat hij nog nooit heeft gedaan. Dat werd ook niet beter na een paar dagen, maar zijn arts dacht wel allergische reactie op narcose. Maar goed, het spugen bleef en 2 weken geleden kon hij niet eens meer normaal lopen, meer alsof hij dronken was, zwalken en hij viel ook om. Dat was echt eng. Toen is zijn apparaatje een heel stuk terug gezet in wattage (wat we heel eng vonden). Toen stopte dat zwalken wel maar het spugen bleef. Hij is daarna door de neuroloog nog 2 keer verder omlaag gezet. Echt heel erg eng, maar het gaat met de epilepsie tot nu toe (afkloppen, niet jinxen) niet anders dan normaal. Hij spuugt nu wel weer wat minder. Hij is helaas wel weer erg afgevallen en het komt er al zo moeilijk aan bij hem.

Tussendoor heeft hij ook nog een nacht niet geslapen, bleek dat hij de hele nacht zijn arm uit de kom heeft gehad :'( zo zielig. Was trouwens niet toen hij in bed ging hoor, misschien met draaien in bed gebeurd. De arm is 1 keer x eerder uit de kom gegaan na een zware epilepsie aanval en nu is de weg vrij. Als hij nu nog een keer uit de kom gaat moet hij geopereerd worden.

Goed, dan denk je dat alle ellende wel even genoeg is en nu heeft hij Corona. Hij lijkt er tot nu toe geen last van te hebben (heeft 2x pfizer gehad) en is klachtvrij voor zover we weten (misschien heeft hij keelpijn ofzo maar dat kan hij niet zeggen natuurlijk). Er was een uitbraak in zijn klasje, en bijna iedereen is besmet. Mijn man is via hem ook besmet geraakt en ik moet het nog even afwachten, ik heb morgen mijn test. Onze jongste is via zijn school nu ook ziek, dus het komt echt van alle kanten. :@@:
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Echt naar allemaal Maleficent, ook dat dat spugen zo lang blijft, kan me voorstellen dat het heel spannend is dat de NVS lager staat. Gelukkig gaat het tot nu toe goed (ik klop het ook even af). En dan ook nog die arm en nu corona, het zit jullie echt niet mee. Gelukkig is hij in elk geval niet zo ziek van corona.

Hier hebben we ook allemaal corona, zoon was de eerste en daar was ik al heel lang heel bang voor, zondag was het dus zover. Op maandag is hij wel vrij ziek geweest, koorts en alleen maar op bed willen liggen. Aan het eind van de dag ging het wat beter en de dag erna was hij weer redelijk de oude, alleen is hij wel erg uit zijn ritme. Een paar dagen erg moeilijk in slaap gekomen, vannacht dan weer vrij lang geslapen. Hij heeft natuurlijk weinig te doen overdag en dat helpt niet.
Hij zit intussen ook op zijn volledige dosis met de anti-epileptica.
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Alle reacties Link kopieren Quote
Je bent welkom, Woez! Stuur me maar een berichtje. En alle anderen hier zijn natuurlijk ook welkom!

Wat naar, Maleficent. Is dat spugen een normale bijwerking? Het duurt wel erg lang... kan me voorstellen dat je heel bezorgd bent om je zoon.

Ik weet niet of mensen het zo bedoelen, als ze vragen of je het voor de geboorte van je kind al wist. Ik merk dat veel mensen denken dat 'ze' tegenwoordig alles kunnen zien tijdens de zwangerschap. Mij wordt het een enkele keer ook wel eens gevraagd en ik doe mijn best om dat altijd maar als een vraag uit interesse te beschouwen.
Het valt me wel op dat mensen met een zorgintensief kind nooit aan elkaar vragen of ze het voor de geboorte al wisten. Ik denk dat wij ons allemaal realiseren dat dat geen relevante vraag is.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik weet eigenlijk niet of ze ons dat ooit hebben gevraagd. Misschien is het ook een soort vissen naar geruststelling, dat ze zelf nog jonge kinderen willen en hopen dat je zegt dat je het voor de geboorte of vanaf de geboorte al wist zodat zij het alvast kunnen uitsluiten voor zichzelf of zo.
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Alle reacties Link kopieren Quote
Susan schreef:
29-01-2022 15:06
Ik weet eigenlijk niet of ze ons dat ooit hebben gevraagd. Misschien is het ook een soort vissen naar geruststelling, dat ze zelf nog jonge kinderen willen en hopen dat je zegt dat je het voor de geboorte of vanaf de geboorte al wist zodat zij het alvast kunnen uitsluiten voor zichzelf of zo.
Nou het is me expliciet wel eens gevraagd of ik hem wel had laten komen als ik het had geweten, dus ik weet niet of de opmerking wel elke keer zo onschuldig is. Ik vond dat ook wel echt een rotvraag die je maar zo niet kan stellen aan iemand, het is mijn kind en ik hou van hem en ben trots op hem. Het was niet eens iemand die dichtbij mij stond.

Bij onze zoon is de ziekte ook pas ontstaan toen hij er al een poosje was. Dus daarom vind het dan wel een rare vraag. Je vraagt aan andere ouders toch nooit meer naar de 20 weken echo? Volgens mij wordt de 20 weken echo ook wel enorm overschat >> Je kan er alleen hele duidelijke problemen op zien bij de grote organen. Wij kregen te horen dat alles in orde was. Niet dus.
maleficent wijzigde dit bericht op 29-01-2022 15:28
0.59% gewijzigd
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Nee inderdaad. Ik heb ook wel eens mensen die voor allerlei prenatale screening kozen horen zeggen dat ze dat deden omdat ze het echt niet aan zouden kunnen om een kind met beperking te hebben. Nou, in dat geval kan je er maar beter gewoon niet aan beginnen, want je kunt lang niet alles van tevoren zien en ook als alles wel in orde is kan er nog van alles misgaan. Ik heb toen ik elf was een ongeluk gehad waar ik zwaar gehandicapt uit had kunnen komen (en die kans was ook echt reëel want ik had heel zwaar hersenletsel).

Sowieso mensen die zeggen: 'Respect, ik zou het echt niet kunnen.' Dan denk ik: wat zou je doen dan, op Marktplaats zetten?

Mensen die zeggen: 'Ik heb respect voor hoe jullie het doen' - ja, dat doet me wel goed. Die zijn er ook.
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Alle reacties Link kopieren Quote
Dat zijn wel heel specifieke vragen, Maleficent. Misschien was diegene er zelf mee bezig, over aan het nadenken wat hij/zou doen als... Toen mijn zoon een jaar of 5 was, had hij een lange periode met heel moeilijk gedrag. Mij werd toen met enige regelmaat gevraagd hoe lang we hem nog thuis wilden laten wonen. Dat vond ik moeilijke en tamelijk impertinente vragen.

Bij ons was de 20-wekenecho trouwens ook prima. Ik vind het altijd lastig om mensen te horen zeggen dat de NIPT of welke screening dan ook goed was, en dat het kind DUS gezond is. Mensen hebben een belachelijk groot vertrouwen in dat soort testjes.
Alle reacties Link kopieren Quote
nansie schreef:
29-01-2022 15:44
Mij werd toen met enige regelmaat gevraagd hoe lang we hem nog thuis wilden laten wonen. Dat vond ik moeilijke en tamelijk impertinente vragen.
O ja, die vraag kreeg ik ook een keer van iemand uit de straat, toen zei ik dat ik hem wel zo lang mogelijk thuis wil laten wonen en toen kreeg ik als reactie: 'Dat is wel heel nobel, maar...'

Niks nobel, de noodzaak is er gewoon nu niet om het anders te doen. Ik zeg toch ook niet dat ik het nobel van je vind dat jouw kinderen thuis wonen?
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb even een flink druk bijgelezen.

@maleficent: wat een heftige weken net je zoon zeg, hopelijk gaat t nu de goede kant op, wat een zorgen toch weer...

@suus: wat een nare mensen heb jij op je pad gehad. Gelukkig herken ik dit helemaal niet. Heel goed dat je ze kwijt bent uit je leven zeg!

Mensen vragen mij ook wel of ik dit niet wist. Ik heb daar eerlijk gezegd nooit zoveel moeite mee. Niet meer dan met mensen die doodleuk zitten te verkondigen dat ze nooit prenatale screenen hoeven omdat "alles welkom is". Dan voel ik me eerlijk gezegd ook wel miskend in de zorgen die wij hebben in ons leven en de druk op onze schouders. Dus in die zin kunnen mensen het eigenlijk nooit echt goed doen voor mij.

Overigens denk ik wel dat ik met de kennis van nu, als ik indertijd had geweten wat ik nu weet. En dus voordat ik mijn dochter leerde kennen en ik zielsveel van haar hou. Dan had ik hier inderdaad niet voor gekozen. Niet voor haar, niet voor ons, zeker ook niet voor haar zus... ik heb wel het gevoel dat er niet veel emb ouders zijn die dat gevoel herkennen? Het is ook wel een heel gevoelig onderwerp...
Alle reacties Link kopieren Quote
Bedoel je niet herfst? De mensen die zij trof vind ik nog een stuk erger. Die van mij waren niet zo empathisch, maar ook weer niet verschrikkelijk. Ze begrepen het gewoon totaal niet.
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Alle reacties Link kopieren Quote
Och jeetje Maleficent!
Wat een narigheid voor je zoon en jullie! Zo verdrietig....
Heb jij al uitslag van je test? Mag je nu naar hem toe?
She was brave and strong and broken, all at once.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik krijg ook regelmatig de vraag 'of we het wisten'. Ik zie het maar als interesse, niet weten wat wel te vragen/ zeggen.

Laatst ook iemand (een psycholoog nb....) die met mij wilde gaan kijken wanneer zoon intern zou kunnen gaan wonen. Want dit was toch niet vol te houden???
Nou ik ben zeer vredelievend, maar op dat moment wilde ik die dame heel hard meppen met een opgerolde krant!
Mijn kleine moppie van 4 gaat potverdorie nergens heen! Die blijft heel dicht bij ons!!
She was brave and strong and broken, all at once.
Alle reacties Link kopieren Quote
O ja, zo eentje hadden we ook een keer, die zei dat we het zo lang mogelijk ambulant moesten zien te houden. Was op zich goed bedoeld, want dat wilden we natuurlijk ook, maar het klonk wel erg vervelend, alsof dat een haast onmogelijke opgave was. Volgens mij was hij toen ook pas vier.
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Alle reacties Link kopieren Quote
Sterkte Maleficent! Hebben jullie veel steun aan zijn woonplek in dit soort fases?

Ja, heel herkenbaar dat mensen vragen of je het wist. Ik vind het niet heel erg wanneer mensen dat vragen. Ik geef er eerlijk antwoord op. Nee, we wisten het niet. Er is nooit iets gevonden bij zoon wat zijn beperkingen verklaart, dus we hadden het ook nooit kunnen weten.

@Snoepzak: ik praat over dit onderwerp eigenlijk alleen met man. Het is gevoelig, maar voor mij geen taboe. Het is moeilijk te zeggen of we er opnieuw voor zouden kiezen als we het wel wisten. Zoveel goede gebeurtenissen en keuzes hangen samen met het zijn van de oudste. Die zou ik ook niet gemist willen hebben. Dus zou ik ervoor kiezen...ik denk het wel. Maar met die kennis zou ik wel hele andere keuzes gemaakt hebben. Wisten we het maar, dan hadden de eerste jaren er zo anders uitgezien. Het was een vreselijk pijnlijke en lange worsteling om te komen waar we nu zijn. We hadden geen idee in de eerste 4 jaar dat we hier uit zouden komen.

Ik kreeg de vraag of we niet wilden gaan oriënteren op een woonplek ook heel vroeg. Toen zoon een jaar of 4 was ook denk ik. Ik kan me herinneren dat ik toen ook heel boos was. Je kind is dan nog zo klein, je moet er niet aan denken. Maar toen zoon 5 jaar was, woonden al veel kinderen van zijn groep niet meer thuis. Er zijn toch veel gezinnen die een emb-kind niet kunnen dragen.

De laatste jaren begin ik het steeds meer te begrijpen. Het advies om een woonplek te zoeken. Wij staan nu voor de keuze wat we gaan doen.
Mijn grootste angst is dat we te laat zijn en geen keuze meer hebben. Dat wil ik voor zijn. Alleen je weet niet of dat moment komt. Waar je goed aan doet, wat zoon zou willen. We kunnen hem niets vragen. Het voelt extreem onnatuurlijk om een minderjarig kind niet meer altijd thuis te hebben. Aan de andere kant merk ik dat we na al die jaren moe zijn. Een moeheid die diep geworteld is en waar we niet makkelijk bovenop komen. Zeker in de zware periodes merk ik dat onze draagkracht afneemt. Is dat dan het teken dat het tijd is? Ik voel me enorm verscheurd.
Alle reacties Link kopieren Quote
Och Herfst :hug: :hug: :hug:
She was brave and strong and broken, all at once.

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven