Kinderen
alle pijlers
Moeders van EMB kinderen-topic
zaterdag 5 maart 2022 om 10:40
Nou dames ik zit nu effe met een traantje na het lezen van jullie verhalen.
Wij staan nog zo aan het begin, maar ik merk nu al dat hoe groter zoon wordt hoe moeilijker het wordt.
En jullie bevestigen dit.
Zoon is dol op de indoor. Ik moet er niet aan denken dat dat op een dag niet meer kan.
Er wordt nu al raar naar hem gekeken omdat hij geen contact maakt met anderen, en z'n eigen ding doet.
Hen daar verschonen is lastig, het meubilair is gemaakt op kleinere kindje.
De vakantie was best fijn. Maar het was enorm aanpassen, meer dan voorgaande jaren.
1 avond zijn we uit eten geweest. Dat ging goed, maar wel in zijn wandelwagen aan tafel. En ik had hem vooraf al eten gegeven.
Verder alleen uit lunchen. Dat is korter. Dus beter te doen.
Verder is zoon heel snel moe van alle prikkels.
Dus geen pretpark, maar wel een grote speeltuin. Een uurtje en moppie was weer moe.
Ik heb een enorme wens voor een 2e kindje. Maar durf het niet. Wat als we een 2e geen fijne jeugd kunnen geven, omdat het altijd om de grote broer draait?
Zoals jullie zeggen: er is dan zo weinig wat je met het hele gezin kan doen.
Maar ik zou zoooo graag een gezond kindje willen.
Knutselen, koekjes bakken, wandelen, fietsen, kletsen, spelletjes spelen, tenten bouwen.
Ik had zo'n leuke moeder kunnen zijn.
Wij staan nog zo aan het begin, maar ik merk nu al dat hoe groter zoon wordt hoe moeilijker het wordt.
En jullie bevestigen dit.
Zoon is dol op de indoor. Ik moet er niet aan denken dat dat op een dag niet meer kan.
Er wordt nu al raar naar hem gekeken omdat hij geen contact maakt met anderen, en z'n eigen ding doet.
Hen daar verschonen is lastig, het meubilair is gemaakt op kleinere kindje.
De vakantie was best fijn. Maar het was enorm aanpassen, meer dan voorgaande jaren.
1 avond zijn we uit eten geweest. Dat ging goed, maar wel in zijn wandelwagen aan tafel. En ik had hem vooraf al eten gegeven.
Verder alleen uit lunchen. Dat is korter. Dus beter te doen.
Verder is zoon heel snel moe van alle prikkels.
Dus geen pretpark, maar wel een grote speeltuin. Een uurtje en moppie was weer moe.
Ik heb een enorme wens voor een 2e kindje. Maar durf het niet. Wat als we een 2e geen fijne jeugd kunnen geven, omdat het altijd om de grote broer draait?
Zoals jullie zeggen: er is dan zo weinig wat je met het hele gezin kan doen.
Maar ik zou zoooo graag een gezond kindje willen.
Knutselen, koekjes bakken, wandelen, fietsen, kletsen, spelletjes spelen, tenten bouwen.
Ik had zo'n leuke moeder kunnen zijn.
She was brave and strong and broken, all at once.
zaterdag 5 maart 2022 om 10:43
En ik ben die fysieke strijd zat!!!!
Steeds weer worden geschopt en geslagen (doet zoon enkel bij mij), voor aandacht.
Nu is hij 4. Maar zijn kracht neemt enkel maar toe.
Aan de andere kant krijg ik ook de meeste knuffels. Ik ben echt zijn veilige plekje.
Maar toch, ik ben niet heel blij met dat geweld.
En die luiers.... en denk dan even aan de combi van een volle luier en een groot kind wat te veel beweegt
Steeds weer worden geschopt en geslagen (doet zoon enkel bij mij), voor aandacht.
Nu is hij 4. Maar zijn kracht neemt enkel maar toe.
Aan de andere kant krijg ik ook de meeste knuffels. Ik ben echt zijn veilige plekje.
Maar toch, ik ben niet heel blij met dat geweld.
En die luiers.... en denk dan even aan de combi van een volle luier en een groot kind wat te veel beweegt
She was brave and strong and broken, all at once.
zaterdag 5 maart 2022 om 13:51
Ik heb 3 kinderen, Woez, en hoewel mijn oudste nogal bepalend is, zijn mijn andere twee jongens ook gewoon gelukkig met hun leventje hoor. Ze hebben elkaar, ze hebben vriendjes, ze hebben hun leven op school. Zij zijn bovendien gewend aan hun oudste broer en ze weten dat sommige dingen soms even niet kunnen. Het is voor ons als ouders vaak pijnlijk dat onze oudste zoon niet overal bij kan zijn, maar voor zijn broertjes is dat niet pijnlijk, maar gewoon een feit. Soms 'parkeren' we de oudste bij een pgb'er, soms blijft een van ons thuis bij hem, zodat we met de andere twee iets kunnen doen.
Als je graag een tweede kindje wilt, kan dat gewoon. Al snap ik ook de overweging om het niet te doen. Er is geen goed of fout. Het lijkt me wel een moeilijke beslissing; wij wisten nog niet dat onze oudste gehandicapt was toen we onze tweede kregen.
Als je graag een tweede kindje wilt, kan dat gewoon. Al snap ik ook de overweging om het niet te doen. Er is geen goed of fout. Het lijkt me wel een moeilijke beslissing; wij wisten nog niet dat onze oudste gehandicapt was toen we onze tweede kregen.
zaterdag 5 maart 2022 om 14:11
Wij wisten natuurlijk nog niet dat onze zoon autisme en een verstandelijke beperking had toen onze dochter (nu 12) geboren werd, dus bij ons is dat nooit een afweging geweest. Ik ben er wel heel erg alert op dat niet alle aandacht naar hem gaat en zorg dat zij veel aandacht krijgt en dat ik een op een dingen met haar doe. Ik ben wel heel erg blij dat zij er ook is.
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
zaterdag 5 maart 2022 om 14:33
Bij ons is het precies dezelfde situatie als van Nansie.
Ik snap dat het een hele moeilijke beslissing is. Je weet nu dat een garantie op het krijgen van een gezond kind niet bestaat.
Voor mij is het heel helend geweest. Wat met de oudste nooit zal zijn, maak ik wel mee met de andere twee. Dat gun ik jou ook Woez.
Voor het kind zou ik me geen zorgen maken Woez. Vertrouw erop dat jullie je weg daar wel in gaan vinden. Ik vind eerder dat er soms teveel aandacht naar de jongste 2 gaat met al hun clubjes en wensen. Ik denk heel oprecht niet dat zij veel last hebben van de oudste in hun leven. Zeker niet toen ze jonger waren. Voor hen is het normaal en daarnaast een hele belangrijke levensles dat niets in het leven maakbaar is. Het is ons allemaal overkomen en we dragen het met elkaar.
Fysiek: zoon is bij ons een stuk rustiger geworden vanaf een jaar of 7. Verstandelijk is hij weinig veranderd, maar hij wordt wel ouder in gedrag. Rustiger, voorspelbaarder. Ik moest even graven, maar zoon was met de luier ook heel lastig een tijd. Ik moest dan voor hem gaan zitten en mijn voeten op zijn bovenarm klemmen. En bij ontlasting zette ik hem onder de douche. Ik was het alweer vergeten haha. Tegenwoordig (al behoorlijk veel jaar) gaat zoon zelf liggen. Hij wil zelf ook verschoont worden nu.
Ik snap dat het een hele moeilijke beslissing is. Je weet nu dat een garantie op het krijgen van een gezond kind niet bestaat.
Voor mij is het heel helend geweest. Wat met de oudste nooit zal zijn, maak ik wel mee met de andere twee. Dat gun ik jou ook Woez.
Voor het kind zou ik me geen zorgen maken Woez. Vertrouw erop dat jullie je weg daar wel in gaan vinden. Ik vind eerder dat er soms teveel aandacht naar de jongste 2 gaat met al hun clubjes en wensen. Ik denk heel oprecht niet dat zij veel last hebben van de oudste in hun leven. Zeker niet toen ze jonger waren. Voor hen is het normaal en daarnaast een hele belangrijke levensles dat niets in het leven maakbaar is. Het is ons allemaal overkomen en we dragen het met elkaar.
Fysiek: zoon is bij ons een stuk rustiger geworden vanaf een jaar of 7. Verstandelijk is hij weinig veranderd, maar hij wordt wel ouder in gedrag. Rustiger, voorspelbaarder. Ik moest even graven, maar zoon was met de luier ook heel lastig een tijd. Ik moest dan voor hem gaan zitten en mijn voeten op zijn bovenarm klemmen. En bij ontlasting zette ik hem onder de douche. Ik was het alweer vergeten haha. Tegenwoordig (al behoorlijk veel jaar) gaat zoon zelf liggen. Hij wil zelf ook verschoont worden nu.
zaterdag 5 maart 2022 om 18:58
Dank voor jullie lieve reacties!!
Wat zijn jullie toch lieve moeders
En heel praktisch: konden jullie met baby en kind tegelijk naar buiten?
Mijn zoon zit in een wandelwagen omdat hij een lage spierspanning heeft, en niet verkeersveilig is. Ik kan niet alleen met hem gaan wandelen, dat moeten we met z'n 2 doen.
Hoe deden jullie dit?
Wat zijn jullie toch lieve moeders
En heel praktisch: konden jullie met baby en kind tegelijk naar buiten?
Mijn zoon zit in een wandelwagen omdat hij een lage spierspanning heeft, en niet verkeersveilig is. Ik kan niet alleen met hem gaan wandelen, dat moeten we met z'n 2 doen.
Hoe deden jullie dit?
She was brave and strong and broken, all at once.
zaterdag 5 maart 2022 om 19:10
Wij hebben wel heel bewust gekozen voor een tweede. Dat kwam ook vooral omdat de oudste een vreselijke diagnose had, waarmee hij niet oud zou worden. Dat is eraf gehaald toen hij 10 was, toen kwamen we pas achter de echte veroorzaker. Klinkt stom misschien maar ik was echt bang om ‘alleen’ achter te blijven. Dat ik alleen nog maar een graf had en verder niks dan herinneringen aan moeder zijn.
Maar goed, er zat door veel onderzoeken van de klinisch geneticus (achteraf dus niet kloppend) 5 jaar tussen. Dat was ideaal, want oudste ging toen naar speciaal onderwijs met de bus. Dus ik had op schooldagen grotendeels de handen vrij. Oudste reageerde ook heel goed op de komst van de baby, alsof hij op zijn manier heel goed snapte dat het zijn broertje is. Wilde ook altijd ‘helpen’ met verschonen en vanaf dat jongste kon zitten gingen ze samen in bad (ik had zo’n babybadzitje). Het is fijn om ook de zorgeloze kant mee te maken.
En de jongste is ook een heel zonnig kind. We hebben al veel meegemaakt en hij heeft ook op jonge leeftijd helaas wel enge situaties meegemaakt zoals dat de crashcar moest komen in het ziekenhuis, totaal onverwacht. Hij rent ook het liefste keihard weg als zijn broer een zware aanval heeft. Dat snap ik goed. Hij hoeft toch niks te doen en het ziet er heel akelig uit.
Maar hij is een kind wat altijd het glas halfvol heeft. En ziet altijd de lichtpuntjes. Heel knap.
Voor jongste was het uiteindelijk wel beter dat oudste uit huis ging. Kwestie van tijd en ook hij had fysiek last gekregen van de gedragsproblemen. Oudste was enorm agressief de laatste maanden thuis tegen ons en heel soms ook al knijpen bij de jongste, die toen net kon lopen. Jongste was compleet ondergesneeuwd geraakt als het zo door was gegaan. Hij kan het zich ook niet herinneren dat ze ooit samen woonden. Dat vind ik wel heel verdrietig. Desalniettemin zijn ze wel nog steeds erg gek op elkaar.
Maar goed, er zat door veel onderzoeken van de klinisch geneticus (achteraf dus niet kloppend) 5 jaar tussen. Dat was ideaal, want oudste ging toen naar speciaal onderwijs met de bus. Dus ik had op schooldagen grotendeels de handen vrij. Oudste reageerde ook heel goed op de komst van de baby, alsof hij op zijn manier heel goed snapte dat het zijn broertje is. Wilde ook altijd ‘helpen’ met verschonen en vanaf dat jongste kon zitten gingen ze samen in bad (ik had zo’n babybadzitje). Het is fijn om ook de zorgeloze kant mee te maken.
En de jongste is ook een heel zonnig kind. We hebben al veel meegemaakt en hij heeft ook op jonge leeftijd helaas wel enge situaties meegemaakt zoals dat de crashcar moest komen in het ziekenhuis, totaal onverwacht. Hij rent ook het liefste keihard weg als zijn broer een zware aanval heeft. Dat snap ik goed. Hij hoeft toch niks te doen en het ziet er heel akelig uit.
Maar hij is een kind wat altijd het glas halfvol heeft. En ziet altijd de lichtpuntjes. Heel knap.
Voor jongste was het uiteindelijk wel beter dat oudste uit huis ging. Kwestie van tijd en ook hij had fysiek last gekregen van de gedragsproblemen. Oudste was enorm agressief de laatste maanden thuis tegen ons en heel soms ook al knijpen bij de jongste, die toen net kon lopen. Jongste was compleet ondergesneeuwd geraakt als het zo door was gegaan. Hij kan het zich ook niet herinneren dat ze ooit samen woonden. Dat vind ik wel heel verdrietig. Desalniettemin zijn ze wel nog steeds erg gek op elkaar.
Stressed is just desserts spelled backwards
zaterdag 5 maart 2022 om 19:18
Niet.
Ik wandelde met de baby als oudste op school was en in het weekend met zijn vieren. Anders was het geen doen.
We gingen wel soms naar een speelbos of speelplaats met zijn 3en, als er maar geen verkeer in de buurt was.
Maar oudste is niet rolstoelafhankelijk in principe. Alleen bij lange stukken, na een aanval, of als er verkeer is. Want dat ziet hij ook niet hoor. Hij loopt zo de weg op zonder te kijken.
Stressed is just desserts spelled backwards
zondag 6 maart 2022 om 08:01
Dat is niet stom, maar heel begrijpelijk Malificent 
Ik had de jongens vaak in een draagdoek als zoon mee was. Zo kon ik hem makkelijker bij me houden en had je geen kinderwagen bij je. We hebben ook een hele tijd een dubbelwagen gehad.
Zoon is niet rolstoel gebonden. Hij rende vooral overal naartoe of ging op de grond liggen. Zoon heeft ook een hele tijd een knuffeltuigje gehad, zodat als ik de baby mee had hij niet kon ontsnappen. Gekocht nadat ik de middelste in de kinderwagen midden op de stoep moest achterlaten om lang achter zoon aan te rennen.
Ik had de jongens vaak in een draagdoek als zoon mee was. Zo kon ik hem makkelijker bij me houden en had je geen kinderwagen bij je. We hebben ook een hele tijd een dubbelwagen gehad.
Zoon is niet rolstoel gebonden. Hij rende vooral overal naartoe of ging op de grond liggen. Zoon heeft ook een hele tijd een knuffeltuigje gehad, zodat als ik de baby mee had hij niet kon ontsnappen. Gekocht nadat ik de middelste in de kinderwagen midden op de stoep moest achterlaten om lang achter zoon aan te rennen.
zondag 6 maart 2022 om 09:52
Ik heb mijn kinderen snel achter elkaar gekregen en heb jarenlang duowagens gebruikt. Oudste en middelste in de wagen, jongste in de draagdoek. Mijn oudste is niet verkeersveilig, liep weg, hij heeft geen lichamelijke beperking. We hebben jarenlang een urban jungle gehad; die heeft grote zitjes en ik denk dat mijn zoon er wel tot een jaar of zes in heeft gezeten (ik heb geen grote kinderen, dat scheelt).
Toen de tweede een baby was hebben we een eletrische bakfiets gekocht. Beste aanschaf ooit! Ik kon lekker met ze gaan fietsen en dan ergens 'picknicken' (koekje en pakje drinken). Mijn oudste zit er nog steeds heel graag in. Hij wordt er heel ontspannen van.
Mijn oudste heeft nu een grote aangepaste buggy (via wmo). Heel fijn als we op vakantie zijn of eens een uitstapje maken.
Toen de tweede een baby was hebben we een eletrische bakfiets gekocht. Beste aanschaf ooit! Ik kon lekker met ze gaan fietsen en dan ergens 'picknicken' (koekje en pakje drinken). Mijn oudste zit er nog steeds heel graag in. Hij wordt er heel ontspannen van.
Mijn oudste heeft nu een grote aangepaste buggy (via wmo). Heel fijn als we op vakantie zijn of eens een uitstapje maken.
zondag 12 juni 2022 om 22:15
Hi moeders,
Even m'n ei kwijt.
Ik ben op. Zoon slaapt al weken slecht. En wij dus ook.
De weekenden zijn zwaar. Even naar buiten met zoon wordt steeds moeilijker. Dus zowel de dagen als de avonden/ nachten zijn gewoon niet leuk.
Logeren bij opa en oma werkt averechts. Zij zijn te soft voor hem. De nachten na het logeren zijn dan nog pittiger.
Ik heb al wat versleten aan psychologen/coaches/mindfulness cursussen.
Tips om het weer wat zonniger in te gaan zien?
Even m'n ei kwijt.
Ik ben op. Zoon slaapt al weken slecht. En wij dus ook.
De weekenden zijn zwaar. Even naar buiten met zoon wordt steeds moeilijker. Dus zowel de dagen als de avonden/ nachten zijn gewoon niet leuk.
Logeren bij opa en oma werkt averechts. Zij zijn te soft voor hem. De nachten na het logeren zijn dan nog pittiger.
Ik heb al wat versleten aan psychologen/coaches/mindfulness cursussen.
Tips om het weer wat zonniger in te gaan zien?
She was brave and strong and broken, all at once.
maandag 13 juni 2022 om 09:00
Hee Woez, wat zwaar... heel vermoeiend. Enig idee waar het gedrag door veroorzaakt wordt? Einde van het schooljaar? Overprikkeld? Wordt hij overvraagd? Zijn er dingen veranderd? Iets lichamelijks, oorontsteking of iets dergelijks?
Wij komen beetje bij beetje weer uit een hele zware periode. Vorig jaar was het van april tot november echt niet te doen met hem. Dit weekend heb ik voor het eerst in 1,5 jaar weer samen met hem op een ontspannen manier (!) de hond uitgelaten. Zo fijn dat dat weer kan!
Als je uitgeput bent, zie je het niet zonnig in. En dat hoeft ook niet.
Deze fase gaat weer voorbij, maar dat weet je al. Er komen echt weer betere tijden. Voor nu kun je weinig anders doen dan het jezelf zo makkelijk mogelijk maken. Dus niet naar buiten met hem als hij dat nu niet aankan. Niet logeren als dat alleen maar extra problemen oplevert. Houd alles zo rustig en voorspelbaar mogelijk. Voorspelbare prikkels.
Is er iets wat helpt met het slapen van je zoon? Later naar bed, eerder naar bed? Eerst in bad/onder de douche? Bij jullie in bed? Een van jullie bij hem op de kamer?
Is er ergens een moment waarop je wat rust kunt nemen/een dutje kunt doen? Kunnen jullie elkaar afwisselen in wie de nacht doet?
Sterkte. Ik weet hoe zwaar het is.
Wij komen beetje bij beetje weer uit een hele zware periode. Vorig jaar was het van april tot november echt niet te doen met hem. Dit weekend heb ik voor het eerst in 1,5 jaar weer samen met hem op een ontspannen manier (!) de hond uitgelaten. Zo fijn dat dat weer kan!
Als je uitgeput bent, zie je het niet zonnig in. En dat hoeft ook niet.
Deze fase gaat weer voorbij, maar dat weet je al. Er komen echt weer betere tijden. Voor nu kun je weinig anders doen dan het jezelf zo makkelijk mogelijk maken. Dus niet naar buiten met hem als hij dat nu niet aankan. Niet logeren als dat alleen maar extra problemen oplevert. Houd alles zo rustig en voorspelbaar mogelijk. Voorspelbare prikkels.
Is er iets wat helpt met het slapen van je zoon? Later naar bed, eerder naar bed? Eerst in bad/onder de douche? Bij jullie in bed? Een van jullie bij hem op de kamer?
Is er ergens een moment waarop je wat rust kunt nemen/een dutje kunt doen? Kunnen jullie elkaar afwisselen in wie de nacht doet?
Sterkte. Ik weet hoe zwaar het is.
maandag 13 juni 2022 om 19:46
Knuffel Woez. Wat Nansie zegt...heel herkenbaar. Het zijn zware periodes, maar ze gaan weer over. Als je erin zit lijkt het eindeloos, maar de betere nachten/dagen/weken komen echt weer terug. Maak het je idd zo makkelijk mogelijk, alles wat enige strijd geeft zo veel mogelijk uit de weg gaan.
Onze zoon woont sinds 5 weken in een zorginstelling. De helft van de week is hij daar, andere helft thuis. Hij mag er altijd zijn (het is officieel zijn huis), maar we houden hem graag ook nog veel thuis. Maar alleen het idee dat het kan, dat we het niet meer alleen hoeven doen geeft heel veel rust.
Ik zit momenteel in een nieuw acceptatieproces. Zoon doet het prima daar, het is gelukkig een bekende plek. Ikzelf heb het moeilijk. Het mogen voelen van de opluchting is een hele opgave.
Ik weet dat jij nog in een hele andere fase zit Woez. Maar hebben jullie al eens gekeken naar logeeropvang? Zoon heeft jaren gelogeerd in het weekend. Eerst 1x per 4 weken, later om het weekend en soms extra in de vakantie. Dit heeft ons echt door zulke zware periodes heen gesleept. De wachtlijsten zijn lang, bij ons 2 jaar. Dus mocht je dit nog niet hebben gedaan is het mss wel een idee om eens te gaan onderzoeken welke opties er zijn in jullie regio.
Of wacht...er staat me iets van bij dat jullie dit hadden, maar jullie plek niet meer bekostigd werd?
Sterkte in iedergeval. Ik kan me de slapeloze jaren zo weer voor de geest halen. Heel zwaar om daar doorheen te moeten.
Nansie hoe gaat het met jullie zoektocht naar dagbehandeling?
Onze zoon woont sinds 5 weken in een zorginstelling. De helft van de week is hij daar, andere helft thuis. Hij mag er altijd zijn (het is officieel zijn huis), maar we houden hem graag ook nog veel thuis. Maar alleen het idee dat het kan, dat we het niet meer alleen hoeven doen geeft heel veel rust.
Ik zit momenteel in een nieuw acceptatieproces. Zoon doet het prima daar, het is gelukkig een bekende plek. Ikzelf heb het moeilijk. Het mogen voelen van de opluchting is een hele opgave.
Ik weet dat jij nog in een hele andere fase zit Woez. Maar hebben jullie al eens gekeken naar logeeropvang? Zoon heeft jaren gelogeerd in het weekend. Eerst 1x per 4 weken, later om het weekend en soms extra in de vakantie. Dit heeft ons echt door zulke zware periodes heen gesleept. De wachtlijsten zijn lang, bij ons 2 jaar. Dus mocht je dit nog niet hebben gedaan is het mss wel een idee om eens te gaan onderzoeken welke opties er zijn in jullie regio.
Of wacht...er staat me iets van bij dat jullie dit hadden, maar jullie plek niet meer bekostigd werd?
Sterkte in iedergeval. Ik kan me de slapeloze jaren zo weer voor de geest halen. Heel zwaar om daar doorheen te moeten.
Nansie hoe gaat het met jullie zoektocht naar dagbehandeling?
dinsdag 14 juni 2022 om 09:11
Wat moeilijk, Herfst. Het lucht op en het doet pijn, denk ik, allebei tegelijk. Dat voelt vast heel verwarrend.
We hebben eind deze maand een kennismakingsgesprek met een grote zorginstelling die probeert een plek voor hem te vinden of te creeëren. Ze hebben hem al een paar keer op school geobserveerd. Het duurt allemaal lang en het gaat traag. Ik vind het nogal vreemd dat ze wel al een paar keer op school zijn geweest, maar nu pas een afspraak met ons maken. Daar ga ik ook wat van zeggen.
Ik hoop maar dat we voor de zomervakantie duidelijkheid hebben over waar hij in september naartoe gaat.
Het gaat op dit moment wel wat beter met onze zoon. De 1-op-1 begeleiding doet hem goed en hij krijgt weer een klein beetje ruimte in zijn hoofd. Hij heeft bij vlagen weer interesse in andere dingen dan de iPad. Gisteren stond hij opeens op de trampoline te springen. Dat is heerlijk om te zien.
Meer ruimte in zijn hoofd geeft soms ook juist weer wat meer onrust omdat dingen meer binnenkomen bij hem. De balans vinden blijft heel moeilijk.
We hebben eind deze maand een kennismakingsgesprek met een grote zorginstelling die probeert een plek voor hem te vinden of te creeëren. Ze hebben hem al een paar keer op school geobserveerd. Het duurt allemaal lang en het gaat traag. Ik vind het nogal vreemd dat ze wel al een paar keer op school zijn geweest, maar nu pas een afspraak met ons maken. Daar ga ik ook wat van zeggen.
Ik hoop maar dat we voor de zomervakantie duidelijkheid hebben over waar hij in september naartoe gaat.
Het gaat op dit moment wel wat beter met onze zoon. De 1-op-1 begeleiding doet hem goed en hij krijgt weer een klein beetje ruimte in zijn hoofd. Hij heeft bij vlagen weer interesse in andere dingen dan de iPad. Gisteren stond hij opeens op de trampoline te springen. Dat is heerlijk om te zien.
Meer ruimte in zijn hoofd geeft soms ook juist weer wat meer onrust omdat dingen meer binnenkomen bij hem. De balans vinden blijft heel moeilijk.
dinsdag 14 juni 2022 om 12:17
Het is inderdaad heel moeilijk en dubbel. Ik mis mijn zoon wanneer hij er niet is. Ik sta ermee op en ga ermee naar bed. Maar het leven is ook zo rustig en overzichtelijk als hij er niet is. Daar voel ik me dan weer schuldig over...dat ik dat voel. Zoon lijkt het daar prima te vinden. Ik zie dat hij zichzelf is, daar en hier. Maar echt zeker weten doe je nooit natuurlijk, hij kan niets aangeven.
Het heeft gewoon tijd nodig, veel tijd. We voelen wel heel sterk dat we achter deze keuze staan. De beslissing was moeilijk, maar ik ben ervan overtuigd voor iedereen het beste op langer termijn. Hij is ook nog veel thuis gelukkig, ik hoop dat dit lang goed blijft gaan.
Goed om te horen dat er eindelijk iets lijkt te gebeuren. De communicatie is heel vermoeiend, ook bij ons al jaren een pijnpunt. Intenties zijn goed, maar de zorg is er gewoon niet op ingericht om ook ouders een prominente plek te geven. Dat blijf je voelen.
Ik hoop voor jullie dat er snel duidelijkheid komt en jullie een plek hebben na de zomer! Ben je hopelijk ook van de schoolvakanties af. Hier is dagbesteding altijd open, alleen gesloten op feestdagen. Vakanties mag je zelf inplannen (minimaal 3 weken per jaar).
Fijn om te horen dat hij weer meer ontspannen is. Mijn zoon ook. Ik wijd het aan het weer. De lente en zomer zijn hier de beste momenten voor hem van het jaar. Winter is elk jaar moeilijk.
Het heeft gewoon tijd nodig, veel tijd. We voelen wel heel sterk dat we achter deze keuze staan. De beslissing was moeilijk, maar ik ben ervan overtuigd voor iedereen het beste op langer termijn. Hij is ook nog veel thuis gelukkig, ik hoop dat dit lang goed blijft gaan.
Goed om te horen dat er eindelijk iets lijkt te gebeuren. De communicatie is heel vermoeiend, ook bij ons al jaren een pijnpunt. Intenties zijn goed, maar de zorg is er gewoon niet op ingericht om ook ouders een prominente plek te geven. Dat blijf je voelen.
Ik hoop voor jullie dat er snel duidelijkheid komt en jullie een plek hebben na de zomer! Ben je hopelijk ook van de schoolvakanties af. Hier is dagbesteding altijd open, alleen gesloten op feestdagen. Vakanties mag je zelf inplannen (minimaal 3 weken per jaar).
Fijn om te horen dat hij weer meer ontspannen is. Mijn zoon ook. Ik wijd het aan het weer. De lente en zomer zijn hier de beste momenten voor hem van het jaar. Winter is elk jaar moeilijk.
donderdag 16 juni 2022 om 09:18
nansie schreef: ↑13-06-2022 09:00Hee Woez, wat zwaar... heel vermoeiend. Enig idee waar het gedrag door veroorzaakt wordt? Einde van het schooljaar? Overprikkeld? Wordt hij overvraagd? Zijn er dingen veranderd? Iets lichamelijks, oorontsteking of iets dergelijks?
Wij komen beetje bij beetje weer uit een hele zware periode. Vorig jaar was het van april tot november echt niet te doen met hem. Dit weekend heb ik voor het eerst in 1,5 jaar weer samen met hem op een ontspannen manier (!) de hond uitgelaten. Zo fijn dat dat weer kan!
Als je uitgeput bent, zie je het niet zonnig in. En dat hoeft ook niet.
Deze fase gaat weer voorbij, maar dat weet je al. Er komen echt weer betere tijden. Voor nu kun je weinig anders doen dan het jezelf zo makkelijk mogelijk maken. Dus niet naar buiten met hem als hij dat nu niet aankan. Niet logeren als dat alleen maar extra problemen oplevert. Houd alles zo rustig en voorspelbaar mogelijk. Voorspelbare prikkels.
Is er iets wat helpt met het slapen van je zoon? Later naar bed, eerder naar bed? Eerst in bad/onder de douche? Bij jullie in bed? Een van jullie bij hem op de kamer?
Is er ergens een moment waarop je wat rust kunt nemen/een dutje kunt doen? Kunnen jullie elkaar afwisselen in wie de nacht doet?
Sterkte. Ik weet hoe zwaar het is.
We hebben nu net 3 goeie nachten gehad!!
Wel heb ik het met de kinderarts besproken, hij wil een slaaponderzoek aanvragen bij een epilepsie centrum om eens te kijken wat er 'snachts gebeurt en waarom zoon zo makkelijk wakker wordt.
Ik denk zelf dat het prikkelverwerking is. Want we merken echt verschil met normale schoolweken, en weken waar vrije dagen inzitten. Dan gaat zoon slechter slapen.
En inderdaad dus na logeren bij oma.
She was brave and strong and broken, all at once.
donderdag 16 juni 2022 om 09:29
Fijn, Woez! Slapen doet een mens zo goed 
En ook fijn dat de kinderarts het serieus neemt. Al heb je waarschijnlijk gelijk dat het 'gewoon' met de prikkelverwerking te maken heeft.
Herfst, het klinkt heel fijn eigenlijk. Je zoon maakt een gelukkige indruk, zowel thuis als daar. En voor jullie is het leven rustiger en is de zorg voor hem beter vol te houden. Maar je gevoel wil daar nog niet in mee. Het blijft een pijnlijk iets voor ons allemaal, om een kind dat zo kwetsbaar en afhankelijk is niet meer thuis te hebben. Ik hoop dat wij ergens in de komende jaren ook zoiets kunnen regelen voor onze zoon. Dat we er met zijn allen geleidelijk aan kunnen wennen dat hij niet meer thuis woont.
En ook fijn dat de kinderarts het serieus neemt. Al heb je waarschijnlijk gelijk dat het 'gewoon' met de prikkelverwerking te maken heeft. Herfst, het klinkt heel fijn eigenlijk. Je zoon maakt een gelukkige indruk, zowel thuis als daar. En voor jullie is het leven rustiger en is de zorg voor hem beter vol te houden. Maar je gevoel wil daar nog niet in mee. Het blijft een pijnlijk iets voor ons allemaal, om een kind dat zo kwetsbaar en afhankelijk is niet meer thuis te hebben. Ik hoop dat wij ergens in de komende jaren ook zoiets kunnen regelen voor onze zoon. Dat we er met zijn allen geleidelijk aan kunnen wennen dat hij niet meer thuis woont.
donderdag 16 juni 2022 om 09:51
donderdag 16 juni 2022 om 16:18
donderdag 16 juni 2022 om 17:10
Welkom Dana. Ik kan me de periode dat zoon deze leeftijd had nog goed herinneren. Sterkte en lucht hier vooral je hart.
@ Woez: hebben jullie een bedbox? Bij ons ging het beter toen we dit kregen. Biedt blijkbaar toch meer duidelijkheid.
Zoon heeft altijd grote problemen gehad met slapen. Ondanks behandeling bij een slaapkliniek en medicatie is er nooit veel verbeterd. Conclusie was: dit komt vaak voor bij kinderen en volwassenen met een ernstige verstandelijke beperking. Wij zijn bij de slaappoli van S heerenloo geweest, waar ze gespecialiseerd zijn in kinderen met ernstige beperkingen
https://www.sheerenloo.nl/behandeling/p ... therapie-1
Nu hij ouder wordt, gaat het beter. Hij heeft inmiddels vaak goede nachten. Maar regelmatig toch nog hele nachten wakker. Gelukkig minder vaak dan vroeger. En inmiddels ben ik zo aan zijn geluiden gewent, dat ik er vaak doorheen slaap.
@ Nansie: dat is het ook wel, fijn. We hadden perspectief nodig. Dat je op zware momenten iets kon hebben om naar uit te zien. Dat je dan weer even pauze hebt van elkaar. Dat je er niet meer alleen voor staat. En weet dat je zoon naar een veilige plek kunt brengen wanneer het echt niet goed gaat. Zoon is een lieverd en meestal gelukkig heel vrolijk en rustig. Maar hij kan ook heel boos worden. Een kleuter vang je nog op. Een grote knul, groter dan mijzelf, is steeds lastiger. Soms ben ik ook bang van zijn gedrag, bang dat het escaleert. De andere kinderen worden er ook angstig van. En dan kun je nergens heen, niemand die je kan bellen. Dat dit nu wel kan geeft veel rust.
Maar het blijft inderdaad verdrietig. Je wilt je kwetsbare kind bij je houden, niet laten wonen in een instelling. Ik denk dat ik de rest van mijn leven hier wel, op en af, moeite mee zal hebben.
Het is wel een fijne tussenweg. Zoon kan doordeweeks met het busje naar huis komen. En het is dichtbij, we halen hem op zondag elke week op. Wanneer hij volwassen is zal hij moeten doorstromen naar een volwassen woonplek. Deze zijn verder weg en dan kan hij ook niet meer naar huis komen met een busje. Het is wel een goede manier voor ons en hem om te wennen aan wonen in een instelling. Ik hoop dat jullie op een dag ook zo'n plek kunnen vinden!
@ Woez: hebben jullie een bedbox? Bij ons ging het beter toen we dit kregen. Biedt blijkbaar toch meer duidelijkheid.
Zoon heeft altijd grote problemen gehad met slapen. Ondanks behandeling bij een slaapkliniek en medicatie is er nooit veel verbeterd. Conclusie was: dit komt vaak voor bij kinderen en volwassenen met een ernstige verstandelijke beperking. Wij zijn bij de slaappoli van S heerenloo geweest, waar ze gespecialiseerd zijn in kinderen met ernstige beperkingen
https://www.sheerenloo.nl/behandeling/p ... therapie-1
Nu hij ouder wordt, gaat het beter. Hij heeft inmiddels vaak goede nachten. Maar regelmatig toch nog hele nachten wakker. Gelukkig minder vaak dan vroeger. En inmiddels ben ik zo aan zijn geluiden gewent, dat ik er vaak doorheen slaap.
@ Nansie: dat is het ook wel, fijn. We hadden perspectief nodig. Dat je op zware momenten iets kon hebben om naar uit te zien. Dat je dan weer even pauze hebt van elkaar. Dat je er niet meer alleen voor staat. En weet dat je zoon naar een veilige plek kunt brengen wanneer het echt niet goed gaat. Zoon is een lieverd en meestal gelukkig heel vrolijk en rustig. Maar hij kan ook heel boos worden. Een kleuter vang je nog op. Een grote knul, groter dan mijzelf, is steeds lastiger. Soms ben ik ook bang van zijn gedrag, bang dat het escaleert. De andere kinderen worden er ook angstig van. En dan kun je nergens heen, niemand die je kan bellen. Dat dit nu wel kan geeft veel rust.
Maar het blijft inderdaad verdrietig. Je wilt je kwetsbare kind bij je houden, niet laten wonen in een instelling. Ik denk dat ik de rest van mijn leven hier wel, op en af, moeite mee zal hebben.
Het is wel een fijne tussenweg. Zoon kan doordeweeks met het busje naar huis komen. En het is dichtbij, we halen hem op zondag elke week op. Wanneer hij volwassen is zal hij moeten doorstromen naar een volwassen woonplek. Deze zijn verder weg en dan kan hij ook niet meer naar huis komen met een busje. Het is wel een goede manier voor ons en hem om te wennen aan wonen in een instelling. Ik hoop dat jullie op een dag ook zo'n plek kunnen vinden!
donderdag 16 juni 2022 om 22:42
Nee nog niet. Maar de kinderarts heeft dit wel genoemd.
Ik wacht even af wat hij en de neuroloog samen bedenken. Ze kennen onze zoon allebei goed.
Ik denk zelf dat we het beste af zijn bij een gedragskundige die gespecialiseerd is in slaap en prikkelverwerking. Maar eerst bekijken hoe het in zoons koppie gaat met melatonine pieken is misschien ook wel goed, als is het maar om dit uit te sluiten.
Toch ook lastig he? Wie moet je nou waarvoor hebben??
She was brave and strong and broken, all at once.
donderdag 16 juni 2022 om 22:50
Een bedbox zou misschien fijn zijn. Of een cloudcuddle, iemand daar ervaring mee?
Bedankt voor de S heerenloo tip. Ik houd hem in gedachte!
@Herfst: ik heb geen woorden. Fijn dat je hier over schrijft naar ons.
Mijn zoon is bijna 5, en nu al heb ik moeite met driftbuien, want ik tip hem minder makkelijk op inmiddels.
Ook gaat verschonen steeds moeilijker als hij ligt te trappen.
Maar wat je zegt: je wil je kwetsbare kind bij je houden.
Bedankt voor de S heerenloo tip. Ik houd hem in gedachte!
@Herfst: ik heb geen woorden. Fijn dat je hier over schrijft naar ons.
Mijn zoon is bijna 5, en nu al heb ik moeite met driftbuien, want ik tip hem minder makkelijk op inmiddels.
Ook gaat verschonen steeds moeilijker als hij ligt te trappen.
Maar wat je zegt: je wil je kwetsbare kind bij je houden.
She was brave and strong and broken, all at once.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
