Moeders van EMB kinderen-topic

21-09-2021 14:03 378 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Het leven met een kind met 1 of meerdere beperkingen is nu eenmaal heel anders. Heb je zin om mee te kletsen over alles waar je tegenaan loopt? Schrijf dan mee.

Afbeelding
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Lieve reactie Herfst.

Wij horen ook vaak ‘wat fijn dat hij cognitief zo goed is’ en vaak heb ik dan gezegd dat ik dat niet weet of dat goed is.
Hij gaat het zeker lastig krijgen. Maar ik ben wel onwijs dankbaar dat hij kan praten.
Maakt het toch een stukje makkelijker.

Onze zoon heeft het risico op scheefgroeien en alles wat dat met zich mee brengt. Verhoogde kans op longontsteking. En de epilepsie wat stabiel is voor nu.

In het najaar moet hij weer geopereerd worden. Zo blijf je helaas bezig.

Per september mag hij naar school ik ga weer overdag werken. Spannend allemaal

Lief dat ik mee mag schrijven.
Alle reacties Link kopieren Quote
Mijn zoontje is uiteindelijk maar 6,5 maand geworden (hartspierziekte), maar leek tot dat moment ook alleen maar motorisch beperkt. Ik heb toen zeker ook wel eens gedacht dat ik liever had dat hij ook cognitief beperkt was, om hem te kunnen besparen dat hij zich zou beseffen dat hij anders was.

Ik had het geluk dat ik hier goed met ve mensen over kon praten want ik werk op een cluster 3 school. Een collega heeft een, inmiddels volwassen, zoon met een spierziekte en gemiddelde cognitie. Die zoon kon het juist ook wel weer relativeren: toen zij het er heel erg moeilijk mee had dat het moment gekomen was dat hij echt niet meer kon lopen en altijd in een rolstoel moest zitten, was hij juist blij omdat dit voor hem betekende dat hij zijn energie weer voor andere dingen kon gebruiken. Hij werd er juist gelukkiger van.

Voor mensen die het interessant vinden hoe er naar mensen met een beperking is gekeken de afgelopen eeuwen kan ik het boek "Zin der zotheid" van Inge Mans aanraden. Het is al wat ouder, 1998, ik heb het tweedehands via De Slegte gekocht en net uitgelezen. Het is geschreven vanuit een wetenschappelijke benadering (het was haar proefschrift), maar ik vond het heel goed te lezen omdat ze veel praktijkvoorbeelden geeft. Heel interessant om te zien hoe verschillend er naar "zotten" is gekeken de afgelopen eeuwen, maar meer nog hoeveel overeenkomsten er zijn tussen toen en nu. Dezelfde vragen, dezelfde discussies.
Alle reacties Link kopieren Quote
fashionvictim schreef:
03-08-2022 22:25
Is jouw zoon waarover je hier schrijft je eerste kind? Dat lijkt me helemaal heftig. Wat dapper dat je het daarna nog hebt aangedurfd om nog meer kinderen te krijgen. Ik weet niet of ik dat gedurfd zou hebben.
Zoon is inderdaad de oudste. Toen ik zwanger was van de tweede begonnen we net pas een beetje door te krijgen dat er toch wel echt iets behoorlijk mis was met zijn ontwikkeling. De keuze voor de 3de was heel bewust. Lang over getwijfeld, maar de wens voor nog een kind was zo sterk. Ik heb er wel zenuwen over gehad tijdens de zwangerschap. Maar toen ik de 3de in mijn armen had wist ik direct dat hij niet hetzelfde had als de oudste. Een gevoel denk ik. Bij de oudste heb ik (de eerste 2 jaar onbewust) altijd geweten dat er iets niet klopte. Nu ik zie hoeveel de 2de en 3de aan elkaar hebben ben ik blij dat het zo gelopen is. Altijd makkelijk gezegd natuurlijk achteraf. Maar ik ben heel blij dat het goed heeft uitgepakt voor ons.

Spannend dat hij naar school gaat. Gaat hij naar clusteronderwijs?

Bedankt voor de boekentip! Ik ga eens kijken of ik het boek ergens kan vinden, lijkt me interessant om te lezen. Ik vraag me wel eens af wat er gebeurde met kinderen zoals zoon in de Middeleeuwen. Zouden die overleven? Of vaak al vroeg sterven omdat ze bijvoorbeeld wegliepen en verdronken.
Alle reacties Link kopieren Quote
herfst100 schreef:
04-08-2022 18:34
Bedankt voor de boekentip! Ik ga eens kijken of ik het boek ergens kan vinden, lijkt me interessant om te lezen. Ik vraag me wel eens af wat er gebeurde met kinderen zoals zoon in de Middeleeuwen. Zouden die overleven? Of vaak al vroeg sterven omdat ze bijvoorbeeld wegliepen en verdronken.
Het antwoord hierop vind je zeker in het boek :).
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb een exemplaar op de kop getikt. Ik ben benieuwd! :-D
Alle reacties Link kopieren Quote
Welkom Dansje, fijn dat je het topic hebt gevonden :daisy:

Ik wilde nog even aanhaken op het gevoel van kind in instelling wonend, en hoe dat voelt.

Wat man en ik het meeste missen is een soort van intimiteit, weet niet of dat het juiste woord is, van het samen zijn. Als je samen met je kind, hoe oud of jong, thuis bent, ook al ben je alleen maar wat aan het rommelen thuis, dat dat zo normaal is. Beiden 100% jezelf en op je gemak. Dat is helemaal weg. Er is altijd wel een begeleider dichtbij, of er komt een huisgenoot om de hoek. Dat is bij zoon ook inherent aan zijn epi-aanvallen, die zijn zo zwaar en heftig dat ik of mijn man dat niet meer alleen kunnen. Je hebt iemand naast je nodig. Dus het is zoals het is. Maar dat vinden we allebei wel heel moeilijk.

En hem ophalen en even naar huis, dat is vanwege de epilepsie ook heel spannend. Dat is 1 x zo erg mis gegaan, de ambulance moest naar de auto toe komen, zoon was helemaal ‘weg’ na de aanval. Dat die angst er dus ook bij komt. :|
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Hallo, even dit mooie topic uppen.

Mijn zoon zit weer in een periode van moeilijk eten. Het koppie zit snel vol, en dan eet hij 'savonds enkel vloeibaar. Overdag gaat brood etc prima. Maar in de avond is hij daar momenteel te moe voor.
Prima. Komt vanzelf wel weer goed weten we inmiddels. Dan maar iedere avond een bordje pap.

Afgelopen vakantie zijn we weg geweest en ook een paar keer uit eten.
Zoon zit best rustig aan tafel, maar eet niet.
Dus weer terug in het huisje geef ik hem dan alsnog pap.

Zou het gek zijn om in een restaurant te vragen of zij melk kunnen opwarmen, zodat zoon aan tafel mee kan eten?
Hij is geen peuter meer, maar 5 jaar.
Met hele kleintjes is het heel normaal als je vraagt om een potje of flesje op te warmen.

Hebben jullie daar ervaring mee?
She was brave and strong and broken, all at once.
Alle reacties Link kopieren Quote
Nee, dat zou ik niet gek vinden. Mijn ervaring is dat als je gewoon je situatie uitlegt, heel veel mensen bereid zijn om je te helpen. Desnoods bel je het restaurant van tevoren op, als je het vervelend vindt om dat aan tafel te moeten regelen. Het lijkt me voor die mensen een kleine moeite.

Stel dat het trouwens niet kan, zou het dan geen optie zijn om warme melk in een thermosfles mee te nemen? Of blijft dat niet warm genoeg?
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Alle reacties Link kopieren Quote
Of dit ding misschien?

https://www.bol.com/nl/nl/p/fastsurfe-u ... _QQAvD_BwE
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Alle reacties Link kopieren Quote
Susan schreef:
31-10-2022 13:42
Of dit ding misschien?

https://www.bol.com/nl/nl/p/fastsurfe-u ... _QQAvD_BwE

Mooi apparaat! Sowieso een goeie tip voor onderweg!

Even van te voren bellen kan altijd natuurlijk. Maar soms beland je na een dagje uit ergens spontaan.

En misschien vind ik het inderdaad moeilijk om het uit te leggen waarom.
Toch een soort schaamte omdat een kind van 5 'nou eenmaal mee hoort te eten'?
She was brave and strong and broken, all at once.
Alle reacties Link kopieren Quote
Nu zoon ouder wordt, loop ik meer tegen dit soort zaken aan.
Hij is 5, maar niet verder dan 2.

Laatst in de indoorspeeltuin: hij past niet meer op de commode om hem te kunnen verschonen.
Vinden de medewerkers daar heel vervelend voor me, maar ik moet m'n kind dus maar op de grond in het toilet verschonen.

Alles is ingericht op kleine kinderen. Wat logisch is hoor. Maar het is wel confronterend.
She was brave and strong and broken, all at once.
Alle reacties Link kopieren Quote
Dat is ook lastig Woez. Je bent nu precies op zo'n leeftijd dat hij precies ertussen in zit. Te groot voor veel hulpmiddelen die eigenlijk bedoeld zijn voor jongere kinderen en nog zo jong dat het gat met leeftijdsgenoten nog niet gigantisch is. Ik vond het een moeilijke tijd en ben ergens blij dat zoon nu een stuk ouder is en ook veel duidelijker beperkt. Klinkt misschien raar, maar ik vond de gevoelens of verlangens naar dingen die normaal waren voor zijn leeftijd zo pijnlijk. Nu het gat zo groot is heb ik die verlangens een stuk minder.

Ik verschoon zoon als we niet thuis zijn ook op de grond indien mogelijk/nodig of staand. Lukt nog met zijn +170 :-D Maar de plekken waar we komen waar ik hem moeilijk kan verschonen zijn er niet zo heel veel meer. Zoon is de halve week bij de zorginstelling en als hij thuis is zijn we veel thuis met hem (dat vindt hij het fijnst) of bij familie, zwembad of ergens buiten.

Eten kun je gewoon vragen. Zoon dronk tot zijn 9de nog flesvoeding (Zoon eet heel moeizaam) en ja...mensen kijken raar maar moeten ze zelf weten. Het was dat of sondevoeding. Je bent niemand verantwoording verschuldigd. Als je het uitlegt snappen mensen het eigenlijk altijd wel. En zo niet...ja dan dacht ik altijd ze zullen zelf wel beperkt zijn.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik zou het gewoon vragen in een restaurant, Woez. Mijn ervaring is ook dat je met vriendelijkheid en een beetje uitleg een heel eind komt.
Maar ja, mijn zoon is inmiddels 11. Ik weet nog wel dat ik die kleuterleeftijd heel lastig vond. Aan de buitenkant zie je niks aan hem, dus op die leeftijd viel het anderen vaak helemaal niet op dat er 'iets' met hem was. Maar qua gedrag viel hij flink uit de toon en dat bracht allerlei nare gevoelens teweeg, van schaamte en verdriet. Nu hij groter is en veel duidelijker beperkt, is dat anders qua gevoel. Die schaamte ben ik gewoon voorbij.
Ik ga binnenkort zelfs naar een theatervoorstelling voor peuters met mijn grote zoon :-). Ben heel benieuwd of hij het leuk vindt of dat we halverwege de zaal moeten verlaten. Ik hoop dat we een hele leuke middag hebben.
Alle reacties Link kopieren Quote
Hier was het laatst weer helemaal mis. De neuroloog wilde 1 van de meds verlagen omdat zoon 4 soorten gebruikt en op lange termijn is het ongezond zegt hij.

Maar dat resulteerde in meerdere zware aanvallen én zijn andere arm ook uit de kom, waardoor hij nu 2 braces moet dragen ‘s nachts. Bij de 7e zware aanval in 24 uur op 1e hulp was er nog geen beleid uitgezet door de dienstdoende neuroloog, eigenlijk mocht hij geen midozolam meer en had hij een infuus gemoeten, maar dat kun je niet aanprikken tijdens een aanval. Dus de verpleegkundigen hebben zoon met 6 man gestabiliseerd en beademd en de aanval uit laten lopen. Voor mijn man was dit enorm heftig om mee te maken. Ik was ziek thuis en mocht niet in het ziekenhuis komen. Na de aanval kreeg hij infuus met andere epilepsieremmer.

Daarna hebben ze wel de arm weer kunnen zetten met een roesje.

Kleine verandering in de medicatie heeft dan echt flinke gevolgen.

Arm kind ook veel gespuugd van alle medicatie die hij heeft gehad.
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik vind het wel ontzettend knap nu dat zoon ouder is geworden hij zo rustig is ten opzichte van verpleegkundigen en artsen. Eerder werd hij agressief als iemand hem pijn deed, maar hij lijkt nu beter te snappen dat iedereen hem wil helpen, zo knap.

En zijn veerkracht. Bizar. Een paar dagen later kan hij weer zo genieten van zijn leven. Wat een bikkel.
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat heftig Malificent! Heel naar om mee te maken.

En inderdaad heel knap en goed van hem dat hij nu rustiger reageert als hij geholpen wordt.
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Alle reacties Link kopieren Quote
Jee, wat heftig Maleficent. Hoe is het met jullie zelf?

En wat vindt de neuroloog nu van afbouwen? Toch maar zo laten of echt een goed plan van aanpak?
Alle reacties Link kopieren Quote
nansie schreef:
11-12-2022 17:16
Jee, wat heftig Maleficent. Hoe is het met jullie zelf?

En wat vindt de neuroloog nu van afbouwen? Toch maar zo laten of echt een goed plan van aanpak?
Mijn man heeft er nog wel flink last van.

De afbouw is meteen gestaakt en hij kreeg zijn medicatie weer op oude niveau.
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat vreselijk heftig Maleficent. Wat een zorgen toch.
Alle reacties Link kopieren Quote
Maleficent schreef:
11-12-2022 17:49
Mijn man heeft er nog wel flink last van.

De afbouw is meteen gestaakt en hij kreeg zijn medicatie weer op oude niveau.
Wat naar, Male. Ik kreeg tranen in mijn ogen bij je beschrijving van hoe dat ging. Gelukkig dat het weer beter met hem gaat en knuffel voor jullie.
Am Yisrael Chai!
Alle reacties Link kopieren Quote
Hoi allemaal,
Hoe is het bij jullie? Ik ben zelf niet zo actief door de drukte. Maar eigenlijk loopt het hier wel goed. Begonnen aan een nieuwe baan. Maar ik blijf het gevoel houden dat het ‘te goed gaat’ hij zou geopereerd worden dit najaar maar dat is voor 9-12 maanden uitgesteld. Erg lastig, al doet hij het nu beter dat we ook weer twijfelen aan de operatie.
Hoe houden jullie alle ballen hoog? Ik merk dat het echt veel is. 3 dagen werken huishouden enz.

Fijne feestdagen in ieder geval! Liefs!
Alle reacties Link kopieren Quote
Woez schreef:
05-03-2022 10:40

Ik had zo'n leuke moeder kunnen zijn.
Och lieve vrouw, ik zit spontaan te huilen van 1 zin. Raakt me echt recht in mijn hart. Niet omdat ik het herken hoor, gelukkig niet, maar omdat ik het je zo graag had gegund. Wat een verdriet spreekt er uit 1 zo'n zinnetje. In gedachten geef ik je een knuffel.
Am Yisrael Chai!
Alle reacties Link kopieren Quote
Oh, god, ik zie ineens dat ik twee posts eerder ook al volschoot om 1 van jullie. Als jullie me irritant vinden moeten jullie het gewoon zeggen, hoor, ik lijk nu een soort ramptoerist en zo is het echt niet bedoeld. Ik lees jullie graag omdat er zoveel liefde voor jullie kinderen uit jullie posts spreekt. Maar als ik moet oprotten, echt gewoon zeggen hoor!

Fijne feestdagen gewenst en ik hoop dat jullie op wat voor manier dan ook op die dagen extra van jullie kinderen kunnen genieten. Liefs!
Am Yisrael Chai!
Alle reacties Link kopieren Quote
fashionvictim schreef:
11-12-2022 22:19
Wat naar, Male. Ik kreeg tranen in mijn ogen bij je beschrijving van hoe dat ging. Gelukkig dat het weer beter met hem gaat en knuffel voor jullie.
Lief dankjewel :hug:

Ik vind het eigenlijk ook best fijn als anderen meelezen en dan zulke lieve dingen zeggen, zoals jij nu ook net zegt tegen Woez. Maakt het ook weer wat minder eenzaam en eigenlijk zijn wij qua gevoel dezelfde moeders als iedere andere moeder, alleen lopen we tegen andere uitdagingen aan.
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
En als ik om me heen kijk, dan zie ik echt zoveel ouders worstelen, elk op hun eigen manier. Toen mijn en hun kinderen jong waren was ik soms jaloers want het leek allemaal zo makkelijk te gaan bij die anderen. Maar nu hoor ik over pubers die de wereld en het leven niet leuk vinden en de zorgen die hun ouders hebben en dan kan ik soms ook weer kijken naar oudste zoon en denken: hij is wel gewoon happy met zijn leven en zijn eigen kleine wereld, heeft geen zorgen om klimaat en de toekomst van de wereld en de oorlogen en alles. Ik heb wel zorgen om hem maar hele andere, en het is niet vergelijkbaar maar ik zie nu ook wel dat het voor andere ouders ook niet makkelijk is en eenvoudig.
Stressed is just desserts spelled backwards

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven