Moeders van EMB kinderen-topic

Maleficent dinsdag 21 september 2021 om 14:03

Het leven met een kind met 1 of meerdere beperkingen is nu eenmaal heel anders. Heb je zin om mee te kletsen over alles waar je tegenaan loopt? Schrijf dan mee.

Afbeelding

Stressed is just desserts spelled backwards

herfst100 woensdag 21 december 2022 om 21:48

Ik vind het ook helemaal niet storend FV. Ik vind het lief dat je belangstelling komt tonen.

Ook tussen ons zijn er verschillen. De pijn zoals Woez beschrijft, heb ik nooit echt gehad omdat ik vrij snel 2 'gezonde' kinderen heb gekregen na mijn oudste. Hun komst heeft veel pijn verzacht, omdat ik alle 'normale' dingen met hen mee mag maken. Het lijkt mij heel moeilijk wanneer je enige kind ernstige beperkingen heeft. Aan de andere kant is het ook erg lastig om de verschillende behoeftes te combineren. Mijn zoon woont sinds een half jaar in een zorginstelling. Ik denk dat wanneer hij de enige was, ik deze beslissing veel langer had kunnen uitstellen. Nu voelt het soms alsof hij moet betalen voor het welzijn van de andere 2. En andersom zouden de andere 2 moeten betalen wanneer ik zoon volledig thuis had gehouden. Je kunt het nooit echt goed doen voor iedereen.

@Dansje: Wat spannend. Ik kan me voorstellen dat je gaat twijfelen. Hebben de artsen een duidelijke mening?

Hier gaat het ok. Omdat zoon nu de helft van de week in de zorginstelling is, is er meer rust in huis op een paar dagen. Maar daar van kunnen 'genieten' is niet aan de orde. Als zoon in de zorginstelling is, is mijn leven makkelijker. Maar als hij thuis is, is mijn hart rustiger. Ik heb geen idee of het ooit went, ben bang van niet. Het toelaten dat het soms even goed is om afstand te hebben van elkaar vind ik nog heel lastig. Het is een schuldgevoel richting hem wat er bij mij altijd is en waar ik moeilijk mijn draai mee kan vinden.

Al het contact met de zorgmedewerkers vind ik vreselijk vermoeiend. Ze doen hun best hoor, maar het zijn er zoveel. En zoveel wisselingen, zieken, e.d... Dat maakt het ook zo lastig, dat je geen stabiel aanspreekpunt hebt. Dat ik dit de rest van mijn leven moet doen vliegt me soms enorm aan.

Zoon is verder wat gespannen. Winter is nooit zijn lievelingsperiode. Hij kan niet tegen de kou denk ik. Veel onrust, schreeuwen zonder duidelijke reden...Zo moeilijk dat je niet met hem kan praten. Dit maakt ook dat ik altijd zo gespannen ben. Altijd op je hoede. Dan hoor ik een bonk tegen de muur en denk ik 'ja hoor, daar gaan we weer 1 uur lang'. Zoon start dan met bonken van zijn hoofd tegen de muur en dat betekent meestal het begin van een woedebui met veel geschreeuw.

Dus ja...heel herkenbaar...zwaar om alle ballen hoog te houden. Maar we gaan gewoon door, dag voor dag. Zoon genoot enorm van het ijs. We hebben uren erover heen gewandeld, hij genoot zichtbaar. Dat zijn de parelmomenten waar je dan weer even op kunt teren.

Hoe gaat het met de jullie?

Woez donderdag 22 december 2022 om 07:46

fashionvictim schreef: ↑
21-12-2022 21:23
Och lieve vrouw, ik zit spontaan te huilen van 1 zin. Raakt me echt recht in mijn hart. Niet omdat ik het herken hoor, gelukkig niet, maar omdat ik het je zo graag had gegund. Wat een verdriet spreekt er uit 1 zo'n zinnetje. In gedachten geef ik je een knuffel.

Dankjewel Fash! Heel lief!
Als je leuk zwanger bent zit je vol ideeën over ouderschap. En naarmate je kind ouder wordt zie je vriendinnen en collega's vanalles met hun kind ondernemen, kletsen, koekjes bakken, knutselen, Sinterklaas vieren etc. Al die dingen die wij ook hadden willen doen.

Waar wij extra van genieten is het knuffelen, zoon zit heel graag op schoot. Met een deken over ons heen. En dan moet ik voor hem zingen. 100x hetzelfde liedje. Geeft niets, doe ik met liefde. Totdat hij in slaap valt, en ik ook nog even blijf zitten voordat ik hem in bed leg. Gewoon dat lijfje tegen me aan, naar zijn ademhaling luisteren. Even met m'n neus door z'n haartjes.
Onze liefde en geluk zit in hele kleine dingetjes.

She was brave and strong and broken, all at once.

Woez donderdag 22 december 2022 om 07:49

Maleficent schreef: ↑
21-12-2022 21:33
En als ik om me heen kijk, dan zie ik echt zoveel ouders worstelen, elk op hun eigen manier. Toen mijn en hun kinderen jong waren was ik soms jaloers want het leek allemaal zo makkelijk te gaan bij die anderen. Maar nu hoor ik over pubers die de wereld en het leven niet leuk vinden en de zorgen die hun ouders hebben en dan kan ik soms ook weer kijken naar oudste zoon en denken: hij is wel gewoon happy met zijn leven en zijn eigen kleine wereld, heeft geen zorgen om klimaat en de toekomst van de wereld en de oorlogen en alles. Ik heb wel zorgen om hem maar hele andere, en het is niet vergelijkbaar maar ik zie nu ook wel dat het voor andere ouders ook niet makkelijk is en eenvoudig.

Dat doe ik ook wanneer ik collega's vol wanhoop hoor over hun feestende pubers. Die dronken op straat liggen, in studentenhuizen wonen en meerdere soa's hebben gehad.
Dan denk ik: ach, daar hoeven wij ons dan weer geen zorgen over te maken.

She was brave and strong and broken, all at once.

nansie vrijdag 13 januari 2023 om 11:58

Ik herken mezelf heel erg in wat jij schrijft, Herfst. Ik heb ook 3 kinderen en vind het het allermoeilijkste om in de verschillende behoeftes van mijn kinderen te voorzien. Dat lukt eigenlijk gewoon niet. Ik heb net als jij altijd het gevoel dat het ten koste van iemand gaat, van mijn oudste of de jongste twee, of van mezelf.
Mijn zoon woont nog thuis en we hopen dat nog een tijd vol te kunnen houden. Tegelijkertijd besef ik dat hij uit huis moet voordat mijn jongste twee volwassen zijn. Ik wil zo graag nog een paar gewone gezinsjaren met ze hebben.

Woez zaterdag 28 januari 2023 om 22:06

Onze pgb-er is zwanger! Ze heeft het nog niet bevestigd maar ik weet het zeker.

Heb haar afgelopen week steeds naar huis moeten sturen omdat ze bleef overgeven. Even m'n zoon eten geven, en ze werd weer misselijk van de geur en moest weer overgeven....
Vanochtend bij het ontbijt met mijn zoon weer. Dus afspraken die m'n man en ik vandaag hadden af moeten zeggen.
Dus ik werk nu de hele week thuis om erbij te kunnen zijn als ze er is om mijn zoon na schooltijd op te vangen.

Hebben jullie ervaring hiermee?
Ik ben dus bang dat ik op zoek moet naar een vervanger....
Ik gun haar een gezin hoor, maar wij hebben gewoon een stabiele ondersteuner nodig.

She was brave and strong and broken, all at once.

Dansjedansje1000 zaterdag 28 januari 2023 om 22:35

Wij hadden dit met onze pgb-er maar volgens mij kan je wel vervangend pgb krijgen. Maar mag je ze niet ontslaan.

Bij ons stopte de pgb dus dat was heel toevallig. Maar ze hebben zeker rechten. Hoe doen jullie de uitbetaling? Via svb anders kun je hun bellen.

herfst100 zondag 29 januari 2023 om 08:40

nansie schreef: ↑
13-01-2023 11:58
Ik herken mezelf heel erg in wat jij schrijft, Herfst. Ik heb ook 3 kinderen en vind het het allermoeilijkste om in de verschillende behoeftes van mijn kinderen te voorzien. Dat lukt eigenlijk gewoon niet. Ik heb net als jij altijd het gevoel dat het ten koste van iemand gaat, van mijn oudste of de jongste twee, of van mezelf.
Mijn zoon woont nog thuis en we hopen dat nog een tijd vol te kunnen houden. Tegelijkertijd besef ik dat hij uit huis moet voordat mijn jongste twee volwassen zijn. Ik wil zo graag nog een paar gewone gezinsjaren met ze hebben.

Hier wilde ik nog op reageren. Met zoon gaat het momenteel niet zo goed, dus dan vind ik het lastig om over deze onderwerpen te schrijven.

Het is zo dubbel. Aan de ene kant ervaar ik meer rust wanneer zoon in de zorginstelling is. Je kunt meer doen met de andere 2, minder spanning in huis. Aan de andere kant mis je een kind en daar kan ik nog niet aan wennen. Ik voel me ook erg schuldig, alhoewel ik verstandelijk weet dat dit niet zo moeten.

Het moeilijkste is dat zoon sinds een jaar ook erg agressief wordt wanneer hij erg overstuur raakt. Hij beschadigt zichzelf, maar ook iedereen in zijn buurt. Grijpen, slaan... En ondertussen moet je hem in bedwang proberen te houden, zodat hij zichzelf niet bezeert. Dit is ook de reden voor ons om een woonplek te accepteren. De andere 2 lijden erg onder dit gedrag. Maar man, het is echt het moeilijkste wat ik tot nu toe heb moeten beslissen. Ik mis hem vreselijk wanneer hij er niet is.

Iemand hier ervaring met agressie? Mag ook via pb. Een nieuwe hobbel, maar wel een hele zware.

Maleficent zondag 29 januari 2023 om 09:14

herfst100 schreef: ↑
29-01-2023 08:40

Iemand hier ervaring met agressie? Mag ook via pb. Een nieuwe hobbel, maar wel een hele zware.

Ja, is zeker herkenbaar. Ik moet wel zeggen dat wij enorm geluk hebben gehad met de puberteit. De gedragsdeskundige zei vooraf: het kan erger worden of een kind wordt rustiger. Onze zoon is rustiger geworden. Het is niet helemaal weg, maar flink verminderd.

Het bijten vond ik zelf het heftigste van zijn gedrag. Hij heeft bij meerdere mensen de huid kapot/door gebeten (mij ook). En dan moet je een ABkuur en een tetanus prik. Ik heb ook uit voorzorg hepatitis A en hepatitis B genomen. Daar sprak ooit iemand mij nogal vreemd op aan, dat dat nodig was ‘want het is toch je eigen kind’ euh ja, maar een beet van een mens, ook al is het familie, brengt risico’s mee. Ook kan hij nogal hard van zich af meppen en trappen. Ik heb daardoor een keer een hersenschudding gehad waar ik ruim een half jaar van moest herstellen. Ook heeft hij in het ziekenhuis een verpleegkundige een gebroken kaak getrapt. Dus het is hier al met al behoorlijk heftig geweest. Maar ik kon het hem niet echt kwalijk nemen want, het heeft allemaal te maken met zijn onvermogen om te communiceren. En als hij dacht dat je hem niet begreep, hoe zeg je nee, hoe protesteer je. Je hebt geen andere optie dan fysiek te worden. Dit is de laatste jaren gelukkig enorm gereduceerd. Het is niet weg, maar veel beter behapbaar. Gelukkig want hij is nu 1.77 groot en sterk. Ook in het ziekenhuis lijkt hij beter te snappen dat mensen hem helpen, en ondergaat hij het nu meer.

Ik hoop dat het bij jouw zoon ook zo gaat en dat hij rustiger wordt naarmate hij ouder wordt

want het is wel echt heel moeilijk.

Stressed is just desserts spelled backwards

herfst100 zondag 29 januari 2023 om 09:29

Wat lief dat je reageert en hier open over wilt schrijven. Het is heel herkenbaar. Jullie hebben het ook flink voor de kiezen gehad.

Zoon bijt heel hard op zijn handen en slaat met zijn hoofd tegen de muur. Zo hard dat hij bont en blauw ervan wordt. Hier moet ik dan ingrijpen, omdat ik wil voorkomen dat hij zichzelf pijn doet. En dan richt zijn agressie zich op mij. Het is voornamelijk schoppen en heel hard knijpen overal. Als ik mijn lichaam en gewicht gebruik om hem soort van in bedwang te houden lukt het mij nog redelijk. Maar hij is inmiddels groter dan ik en nog niet uitgegroeid. Ik maak me veel zorgen in hoeverre het mij in de toekomst nog lukt om hem in bedwang te houden. Ik had laatst mijn pols flink bezeert omdat hij er zo hard in geknepen had.

In de zorginstelling kunnen ze wel met zijn gedrag omgaan, maar voor de medewerkers is het ook zwaar natuurlijk. Gelukkig werken er veel mensen die ze dan kunnen oppiepen. Maar ik voel me wel heel rot ook richting hen. Hij kan er niks aan doen, maar het is toch mijn kind die hen pijn doet.

Gelukkig heeft hij ook hele goede periodes. Zoon heeft deze aanvallen in periodes, meestal in samenhang met zich niet lekker voelen. Hij is vandaag thuis en de vrolijkheid zelf. Daar probeer ik dan aan vast te houden op deze donkere momenten. Een keer is niet zo zwaar, maar we hebben net een periode achter de rug waarin hij weken achter elkaar 1 a 2x per dag zo'n aanval had. Dan weet ik op een gegeven moment niet meer waar ik het moet zoeken.

Ik probeer steeds een patroon te vinden, maar het lukt me niet. Het lijkt elke keer door iets ander getriggert te worden of komt voor mij totaal uit het niets. Ik denk ook dat het gebrek aan communicatiemogelijkheden hier een grote rol in speelt. Ik neem het hem ook absoluut niet kwalijk, maar het is wel heel moeilijk waneer je kind zichzelf en jou fysiek pijn doet.

Avg arts geeft aan dat er wel medicatie is wat we kunnen proberen, maar het is antipsychotica en zoveel bijwerkingen...Ik hoop maar dat het zoals je schrijft weer af gaat nemen als hij ouder wordt. Medicatie zou echt mijn laatste redmiddel zijn. We gaan nu wel een verzoek indienen bij het CCE, in de hoop dat er vanuit deze hoek nog invalshoeken zijn die we niet hebben geprobeerd.

Maleficent zondag 29 januari 2023 om 11:43

herfst100 schreef: ↑
29-01-2023 09:29

Avg arts geeft aan dat er wel medicatie is wat we kunnen proberen, maar het is antipsychotica en zoveel bijwerkingen...Ik hoop maar dat het zoals je schrijft weer af gaat nemen als hij ouder wordt. Medicatie zou echt mijn laatste redmiddel zijn. We gaan nu wel een verzoek indienen bij het CCE, in de hoop dat er vanuit deze hoek nog invalshoeken zijn die we niet hebben geprobeerd.

Hier heeft zoon ook medicatie gekregen, maar dat werkte niet goed samen met zijn epilepsiemedicatie. En toen kwam hij op de IC. Dus dat was geen optie. Het was hier op een gegeven moment zo erg dat ze aan zijn epilepsiehelm een soort van constructie hebben gemaakt dat hij niet meer kon bijten. Dat zag er echt vreselijk uit. Dat kwam wel voort uit een trauma* wat hij meegemaakt had, waardoor het in die periode veel erger was. En dat maakt het ook zo moeilijk indd want je weet dat hij er niks aan kan doen, een ander heeft het veroorzaakt, maar wij en de begeleiders vingen de (begrijpelijke) klappen en er waren wel allemaal maatregelen nodig die voor hem heel ingrijpend waren.

Het CCE heeft destijds ook meegekeken en een heel verslag gemaakt en ook hoe hij bejegend moest worden. Ik moet zeggen dat dat heel erg geholpen heeft en dat was enorm fijn.

*Hij is ooit mishandeld op een nieuwe dagbestedingsplek.

Stressed is just desserts spelled backwards

Maleficent zondag 29 januari 2023 om 11:50

Hier zijn de triggers vaak epilepsie, als hij een Mic-melding heeft. Ook zien we vaak Mic-meldingen als er een nieuw persoon met hem werkt, die gaat hij dan even uittesten. En als dingen 'te snel' gaan voor hem. Hij heeft veel onzichtbare aanvallen, waardoor hij soms stukjes van de film mist, als hij dan iets moet doen, ineens (zo voelt dat voor hem) dan kan hij ook wel agressief worden. Het is dus bij hem belangrijk dat je dingen goed uitlegt en pas verder gaat met wat je van hem wil, als je ziet dat het ook echt is binnengekomen. Dat betekent dat je soms 2-3 keer iets moet herhalen en vooral als mensen hem niet goed kennen dan gaat dat nog wel eens mis. Ik zie trouwens bij zoon ook dat als hij gefrustreerd raakt hij niet altijd die ander wil slaan, maar soms op zijn eigen hand bijt.

Maar goed, al met al is hij echt enorm vooruitgegaan in gedrag de laatste jaren. Dat is een enorme opluchting. Vooral in het ziekenhuis, hij snapt veel beter dat sommige dingen soms pijn doen en ongemak geven, maar dat het hem wel helpt. Zodoende is hij nu veel vriendelijker tegen ziekenhuispersoneel en dat is voor ons wel een opluchting. Ik vond het echt vreselijk toen hij die verpleegkundige zo hard verwond heeft. Zij doet ook maar haar werk tenslotte. Ik hoop toch dat er ooit nog eens een ziekenhuis of ziekenhuisafdeling komt voor mensen die verstandelijk beperkt zijn.

Stressed is just desserts spelled backwards

herfst100 zondag 29 januari 2023 om 21:32

Ik heb daar eerder over gelezen in een bericht van jou. Wat afschuwelijk zeg. Je ergste nachtmerrie dat je kind door een ander beschadigd wordt.

Goed om te horen dat jullie goede ervaringen hebben met het CCE. Ik hoop inderdaad voor een goed onderbouwd advies hoe met hem om te gaan wanneer er zoveel spanning is.

Epilepsie heeft zoon niet, maar ik heb die vraag wel een paar keer gehad of dit toch niet het geval kan zijn. Ik zie geen toevallen, maar we blijven alert. We gaan wel weer het genetisch onderzoek herhalen. Het is alweer een paar jaar geleden. De avg arts gaf aan dat bij kinderen als mijn zoon in 50% van de gevallen toch een afwijking wordt gevonden. Het kan wellicht iets meer duidelijkheid geven over zijn toekomstperspectief. Maar veel hoop heb ik niet dat er iets gevonden wordt. We hebben het al 4x geprobeerd... Het zou wel veel verklaren.

Ik merk ook dat mijn eigen houding enorm veel verschil maakt. Wanneer ik zelf gespannen raak, is het echt 100x erger en duurt het veel langer. Helaas lukt het me niet altijd om hem die rust te geven die hij op dat moment nodig heeft. Mensen zeggen 'je bent ook een mens'. Ja dat weet ik wel, maar mijn zoon heeft een hele specifieke vorm van begeleiden nodig en hij snapt niet waarom ik gespannen of verdrietig word. Dus dat kan ik maar beter diep wegstoppen als hij een aanval heeft. Ik word er steeds beter is, maar helaas lukt het me niet altijd om rustig te blijven.

Maleficent zondag 29 januari 2023 om 21:46

herfst100 schreef: ↑
29-01-2023 21:32

Ik merk ook dat mijn eigen houding enorm veel verschil maakt. Wanneer ik zelf gespannen raak, is het echt 100x erger en duurt het veel langer. Helaas lukt het me niet altijd om hem die rust te geven die hij op dat moment nodig heeft. Mensen zeggen 'je bent ook een mens'. Ja dat weet ik wel, maar mijn zoon heeft een hele specifieke vorm van begeleiden nodig en hij snapt niet waarom ik gespannen of verdrietig word. Dus dat kan ik maar beter diep wegstoppen als hij een aanval heeft. Ik word er steeds beter is, maar helaas lukt het me niet altijd om rustig te blijven.

Dat maakt zeker verschil hoor, dat ben ik met je eens, maar indd je bent een mens en geen robot en ze kunnen het gewoon ruiken als er iets met jou aan de hand is (verdriet, spanning, stress, angst, ze hebben een extra zintuig om het te voelen bij een ander, lijkt het wel) en dat is ook heel logisch, dat zij dit aanvoelen, want zij hebben een andere persoon nodig om te kunnen functioneren in deze wereld. Hoe veiliger jij aanvoelt, des te sneller voelen zij zich ook weer veilig. Bij onze zoon wordt ook geadviseerd door de teamleider: zit je om wat voor reden dan ook, niet lekker in je vel (dat kan gebeuren) geef het aan want dan werk je niet als 1 op 1 begeleider met hem. Hij voelt het geheid aan en dan heb je geen fijne dag met hem en voor zoon is het eigenlijk ook niet fijn. Want die voelt het haarfijn en hij snapt niet waar het vandaan komt, dus hij gaat zijn eigen veiligheid testen bij jou en doet dat niet op een leuke manier.

Stressed is just desserts spelled backwards

herfst100 maandag 30 januari 2023 om 08:57

Ja, dat voelen ze zeker heel goed aan. Het is vaak ook heel aandoenlijk. Zoon maakt heel weinig contact, maar als ik verdrietig ben komt hij constant kijken. Dan houdt hij me als een havik in de gaten.

nansie dinsdag 14 februari 2023 om 11:07

Een wat late reactie... Bij ons heeft het CCE bijzonder weinig toegevoegd. Ik had het rapport zelf wel kunnen schrijven, er stond echt niets in wat ik niet wist. Dat kan aan mij liggen of aan de consulent die we hadden. Ik 'wist' al bij de eerste afspraak dat we er niet veel verder mee zouden komen.

Toen mijn zoon langdurig ernstige gedragsproblemen had en het mij niet meer lukte om daar rustig bij te blijven, heb ik een doosje oxazepam gekregen van de huisarts. Dat was heel erg fijn en heeft mij (en hem) echt geholpen. Alleen al het idee dat het in de kast stond hielp.

herfst100 dinsdag 14 februari 2023 om 20:34

Wat jammer dat het CCE verder voor jullie geen toegevoegde waarde had. Ik ben ook wel bang voor een open deur-rapport. Het gaat weer iets beter met zoon. Kan niet zeggen dat het allemaal koek en ei is, maar we zitten nu op gemiddeld 4 aanvallen per week ipv 2 a 3 per dag. Met de zorginstelling is er goed contact en zijn we wat dingen aan het uitproberen om hem meer rust te geven.

Oxazepam heb ik jaren geleden ook een keer gehad toen we in een hele moeilijke periode zaten met zoon. Ik kan me herinneren dat ik me er vooral duf en neerslachtig door ging voelen. Maar wellicht dat ik het nog een kans kan geven.

Hoe gaat het nu met jouw zoon Nansie? En hoe gaat het op de dagbesteding?

Maleficent donderdag 16 februari 2023 om 10:52

O wat balen dat het CCE niks voor jullie kon doen

wij hebben er wel veel aan gehad destijds.

hier is het momenteel wel echt even heel naar. Knul heeft zware aanvallen gehad waarbij de arm steeds uit de kom schoot. En bij 2 aanvallen kregen ze op terrein de arm niet meer terug. Dus met de ambu naar het ziekenhuis (ivm zijn epilepsie). Op 1 dag meerdere pogingen gedaan om te zetten zonder roesje maar met andere pijnstilling, omdat hij allergisch lijkt te zijn voor narcose (veel spugen naderhand). Dat was best heftig allemaal, uiteindelijk is hij toen gezet na morfine via infuus.

Toen schoot hij er 5 dagen later weer uit, weer in de avond, toen is het wel met een roesje gezet 's nachts. (en idd weer spugen de volgende dag). We zijn nog naar een orthopeed geweest maar die durft een operatie niet aan. Want als het geopereerd is en hij krijgt weer een zware aanval, wat dan? Scheurt het dan open? Dus met de neuroloog weer een plan gemaakt met de medicatie.

Op het terrein willen ze nu toch een nog zwaarder zorgzwaartepakket aanvragen. Op het moment is er een wakende wacht bij hem op de woning 's nachts. Dat geeft ons wel rust. Wij zijn ondertussen best wel gesloopt want het is gewoon heel zwaar om zo alert te zijn steeds en bang voor die armen het uit de kom, het idee dat dit naast de aanvallen (die al heftig genoeg zijn) nog erbij gebeurd waardoor hij steeds enorme pijn heeft naderhand. We willen er ook steeds bij zijn om hem te steunen, maar dat is best pittig omdat het ook vaak 's nachts opgelost wordt. En ik wil ook niet de lastige collega zijn die hem steeds peert, dus ik probeer zoveel mogelijk door te werken.

Hij is wel heel kalm en lief in het ziekenhuis elke keer, dat vind ik wel bewonderenswaardig met zoveel pijn en dat hij dat niet uit in gedrag.

maleficent wijzigde dit bericht op 16-02-2023 10:55

7.28% gewijzigd

Stressed is just desserts spelled backwards

Susan donderdag 16 februari 2023 om 10:54

Wat een ellende, kan me voorstellen dat je gesloopt bent.

Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.

Woez donderdag 16 februari 2023 om 12:41

Wat vreselijk Maleficent! Het arme jochie. En wat zal jullie moederhart/vaderhart huilen.

She was brave and strong and broken, all at once.

Woez donderdag 16 februari 2023 om 12:46

Hier druk met verzamelen van 'bewijs' voor de Wlz aanvraag.
Zoon is nog wat jong hiervoor, maar onze buurtteam medewerker denkt dat we goede kans maken. Zij heeft hiervoor zelf bij het ciz gewerkt, en heeft er dus wel kijk op.

Ik hoop met een wlz-indicatie makkelijker en vlotter zorg te kunnen regelen buiten de gemeente om.
Vorig jaar was dit ook een ramp: gemeente had wel een nieuw contract met de instelling waar zoon zit, maar was vergeten om die specifieke zorg die hij daar krijgt mee te nemen in het contract. De gemeente had namelijk een reorganisatie gehad, waardoor er alleen maar nieuwe medewerkers waren. En die hadden geen toegang tot ons dossier.
Ik ben toen letterlijk maanden bezig geweest om dit recht gebreid te krijgen.

Dit administratieve stuk neemt zo veel tijd in beslag!!

She was brave and strong and broken, all at once.

herfst100 donderdag 16 februari 2023 om 17:25

Wat naar Malificent! Vreselijke zorgen. Veel sterkte!

nansie vrijdag 17 februari 2023 om 07:12

Wat zwaar, Maleficent. Ik hoop dat er snel betere tijden komen voor jullie zoon en voor jullie. Kun je nog ergens een second opinion vragen? Misschien een arts die een ander idee heeft om die arm uit de kom te voorkomen/verminderen?

Woez maandag 12 juni 2023 om 17:08

Ik moest even zoeken naar dit topic.

Even ventileren:
Gemeente stuurde mij erop aan om toch wlz aan te gaan vragen. Zoon is eigenlijk te jong (nog geen 6), maar langs is groot dat het wordt toegewezen. Dat zou zorg regelen makkelijker maken voor ons.

En inderdaad. Wlz is toegewezen. Iedereen blij.

Maar..... vanochtend een oco op bezoek gehad om mee te kijken.
Nu blijkt: mijn pgb-er, die we echt niet kwijt willen, is eigenlijk te duur. Ze vraagt het max uurtarief. Dat is destijds goedgekeurd door de gemeente. Uitbreiding van uren ook altijd goedgekeurd.

Na rekenen blijkt dat we niet rondkomen met alle zorg.
Pgb-er, ambu begeleiding op school, vakantie opvang. En dan zitten we er ruim overheen.

We hadden dus ook graag op termijn een logeeropvang aangevraagd. Gemeente had dit al goedgekeurd, maar nu met wlz is daar geen budget meer voor.

Echt, ik baal even flink! Voel me een beetje bedrogen. We hadden alles perfect op de rit!

Tuurlijk, pgb-er vraagt een enorm hoog uurtarief. Maar ze heeft een fantastische band met onze zoon, en zij is de enige die we met hem vertrouwen. Ze helpt hem zo goed in zijn ontwikkeling door er veel op uit te gaan met hem.
Ik word verdrietig en raak even in paniek bij het idee haar op te moeten zeggen!!

She was brave and strong and broken, all at once.

nansie maandag 12 juni 2023 om 17:42

Welk pakket heb je dan in de WLZ? Meestal heb je juist meer geld tot je beschikking en in de pgb-tarieven zit toch niet zo heel veel verschil? Maximaal 68,30 per uur in de WLZ, zie ik. Zoveel zal ze toch niet vragen??

Als je tekort komt, kun je overigens ook EKT (extra kosten thuis) of Meerzorg aanvragen. Je kunt ook naar de advieslijn van het Zorgkantoor werken. Daar werken heel vriendelijke en kundige mensen.

Woez maandag 12 juni 2023 om 17:53

We hebben VG6.
Ekt noemde de oco ook.
Even afwachten wat de ambulante begeleiding op school gaat kosten.

Hopelijk gaan we eruit komen! Maar voor nu zag het er niet goed uit

Pgb-er krijgt nu inderdaad het nax bedrag. Maar daarmee zit je op jaarbasis al over ruim de helft van het totaal bedrag.

She was brave and strong and broken, all at once.

Actieve topics