Moeders van EMB kinderen-topic

21-09-2021 14:03 378 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Het leven met een kind met 1 of meerdere beperkingen is nu eenmaal heel anders. Heb je zin om mee te kletsen over alles waar je tegenaan loopt? Schrijf dan mee.

Afbeelding
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Woez, begrijp ik goed dat je een pgb’er 68 euro per uur betaalt? Doet die pgb’er ook medische handelingen? Voor een gewone pgb’er is dat in elk geval een bizar hoog tarief.
Alle reacties Link kopieren Quote
VG6 is helaas een stuk krapper dan de VG7 wat wij hebben. Maar ik zou inderdaad kijken of je het extra budget zoals Nansie noemde kunt aanvragen. Wij hadden dit ook toen zoon nog thuiswoonde. Je moet een begroting opsturen met onderbouwing. Toen was het snel goedgekeurd. Bij ons hebben ze er nooit moeilijk over gedaan.
Alle reacties Link kopieren Quote
nansie schreef:
12-06-2023 20:44
Woez, begrijp ik goed dat je een pgb’er 68 euro per uur betaalt? Doet die pgb’er ook medische handelingen? Voor een gewone pgb’er is dat in elk geval een bizar hoog tarief.

Geen sondes aanleggen oid. Enkel handelen na een insult, en indien nodig noodmedicatie toedienen.

Klopt helemaal hoor, dit is heel hoog.
Ze is zzp-er en heeft 2 jaar geleden gewoon het hoogste tarief eruit weten te onderhandelen met de gemeente.
Destijds heb ik me daar uiteraard niet mee bemoeid, dit liep tussen haar en de gemeente. Ik was allang blij een fijne hulp te hebben gevonden.
Want ze is fijn. Betrouwbaar, weet precies hoe onvoorspelbaar zoon is, weet hoe met hem om te gaan, en kan hem veilig houden. Maar dat hoef ik jullie niet uit te leggen.
Zelfs mijn schoonouders, die vreselijk veel van onze zoon houden, kunnen wij niet zo vertrouwen als onze pgb-er.
Het schatje is gewoon onvoorspelbaar, pittig en watervlug.
She was brave and strong and broken, all at once.
Alle reacties Link kopieren Quote
herfst100 schreef:
12-06-2023 21:18
VG6 is helaas een stuk krapper dan de VG7 wat wij hebben. Maar ik zou inderdaad kijken of je het extra budget zoals Nansie noemde kunt aanvragen. Wij hadden dit ook toen zoon nog thuiswoonde. Je moet een begroting opsturen met onderbouwing. Toen was het snel goedgekeurd. Bij ons hebben ze er nooit moeilijk over gedaan.

Oh wat fijn dat dit is gelukt bij jullie!

Hadden jullie al pgb vanuit de jeugdwet? Voordat je wlz kreeg?

De wlz gaat per 1 juni in. Met terugwerkende kracht dus.
Dat betekent dat onze pgb-er aan het eind vd maand niet uitbetaald kan worden.
Want dan hebben we het allemaal nog niet rond.

Morgen even gemeente bellen, hopelijk kunnen zij de pgb vanuit de jeugdwet nog heel even voortzetten zodat ik als de sodemieter alles kan regelen en omzetten.

Man, wat een werk....
She was brave and strong and broken, all at once.
Alle reacties Link kopieren Quote
Mijn zoon had voor de wlz inderdaad iets vanuit de gemeente. Maar dit was nog voor de jeugdwet, ik weet niet meer hoe dit heette. Toen de wlz werd ingevoerd was zoon 4 en meteen aangevraagd en gekregen. We zaten bij de eerste lichting...

Pgb hadden we toen nog niet. We hebben het extra budget ook pas een aantal jaar later aangevraagd. We hadden dit toen nodig ivm individuele begeleiding op de dagbehandeling en een vrij duur logeerhuis.

Het is inderdaad veel werk. Als het eenmaal loopt, loopt het ook goed. Maar om daar te komen kost je heel wat uur werk.

Ik zou zeker bellen met het zorgkantoor en om hulp vragen. Wij zijn altijd heel goed geholpen. Met de intentie om je te helpen het voor elkaar te krijgen. Hele lieve mensen. Dat is wel het voordeel van de wlz. Je hoeft niks meer uit te leggen of te verantwoorden aan de medewerkers.
Alle reacties Link kopieren Quote
Heeft er iemand van jullie ervaring met het aanvragen van WLZ voor een lichamelijk zwaar beperkt kindje van 5 jaar? Hij kan wel praten maar eigenlijk verder weinig zelf. Wij voeren hem. Spelen gaat ook maar nauwelijks. Maar cognitief lijkt hij oké. Nu zijn we net over van de zorgverzekering naar Jeugdwet. Maar ik denk gewoon gezien de zorgen voor hem dat hij toch in de WLZ hoort. Zijn beperkingen worden niet minder alleen maar meer in de toekomst. Gemeente zegt ook, omdat hij hulp kan roepen wordt het lastig maar ze gaan het wel adviseren.

Maak me ook echt heel erg zorgen om de toekomst.
Alle reacties Link kopieren Quote
https://www.regelhulp.nl/onderwerpen/wl ... s-wlz-zorg

Er is geen leeftijdscriterium bij de WLZ. Als nu al duidelijk is dat je kind levenslang 24/7 zorg en toezicht nodig heeft, dan kun je het gewoon proberen. Als een kind nog jong is, is vaak nog niet duidelijk hoe ver ze zich gaan ontwikkelen, maar bij jullie kind is dat zo te horen niet het geval.

Ik ben zelf geholpen door iemand van Stichting MEE bij de aanvraag. Dat was erg fijn.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik zou het zeker aanvragen. Het belangrijkste is dat je aannemelijk maakt dat je kind 24uur zorg nodig heeft en dit niet kan 'bijtrekken'. Hiervoor kun je onderbouwingen bijvoegen van arts/gedragsdeskundige. Daarna volgde er bij mij een huisbezoek met gesprek, waarbij mijn zoon ook aanwezig moest zijn. Maar dit is al een hele tijd geleden, ik weet niet of ze dit nog doen.

Ik snap je zorgen om de toekomst. Die heb ik ook, maar probeer ze weg te duwen. We proberen per dag te leven, maar het is soms heel moeilijk.

Zoon woont nu in een zorginstelling, dus ik heb geen zorgen meer om indicatie enzo. Maar toen hij nog thuiswoonde vond ik de wlz heel fijn. Het geeft veel meer vrijheid, zeker als je een gedeelte in pgb hebt. Je kunt dan ook jezelf uitbetalen, waardoor minder werken wellicht ook een optie wordt.
Alle reacties Link kopieren Quote
Dansjedansje1000 schreef:
14-06-2023 20:49
Heeft er iemand van jullie ervaring met het aanvragen van WLZ voor een lichamelijk zwaar beperkt kindje van 5 jaar? Hij kan wel praten maar eigenlijk verder weinig zelf. Wij voeren hem. Spelen gaat ook maar nauwelijks. Maar cognitief lijkt hij oké. Nu zijn we net over van de zorgverzekering naar Jeugdwet. Maar ik denk gewoon gezien de zorgen voor hem dat hij toch in de WLZ hoort. Zijn beperkingen worden niet minder alleen maar meer in de toekomst. Gemeente zegt ook, omdat hij hulp kan roepen wordt het lastig maar ze gaan het wel adviseren.

Maak me ook echt heel erg zorgen om de toekomst.
Huh? Hij is lichamelijk zwaar beperkt zeg je. Wat heeft dat om hulp roepen er dan mee te maken? Rare argumenten hoor ik toch steeds van beleidsmensen. Jouw verhaal klinkt niet als Jeugdwet maar als WLZ. Kun je niet ergens advies vragen hoe nu verder? Wij kregen vroeger hulp van MEE, maar dat is al zo lang geleden dat ik niet meer weet of je daar wat mee kan.
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik begin zelf langzaam weer een beetje uit een dal te komen, een paar weken geleden ging het erg slecht met zoon en moest hij weer met spoed naar ziekenhuis met de ambulance. Ik was gelukkig al bij hem, want de ambu was al 1x geweest en toen was ik al gebeld, maar toen dachten ze dat het wel goed zou komen. Maar toen kwamen de aanvallen toch weer terug. Dus flink veel niet-stoppende aanvallen en weer een arm uit de kom. Na het zetten leek hij oké, maar toen kreeg hij zo'n nare aanval dat hij in mum van tijd van normale huidskleur helemaal grijs werd met paarse lippen. Toen is hij meteen extra beademt met kapje, maar ik dacht echt, daar gaat ie. Ook zijn hartslag en saturatie, alles ging piepen. Het was echt heel akelig.

Ook bizar dat hij al zoveel medicatie EN narcose op had, en dan nog zulke lelijke aanvallen krijgen. De nacht moest hij in ziekenhuis blijven en hij was zo onrustig dat hij pas ging slapen toen ik bij hem ging liggen (in een Luna bed, dus dat was heel comfortabel, ahum, en hij jat natuurlijk ook alle dekens want zo is hij ook wel weer). Medicatie aanpassing gedaan en toen mocht hij de volgende dag weer terug naar de woning. Maar dat moment dat ik dacht dat het mis ging heeft echt wat met me gedaan. Ik blijf ook heel moe de laatste tijd. Het begint nu net weer wat beter te worden.
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Ach wat ontzettend heftig moet dat zijn. Snap dat je er even helemaal af ligt.
Sterkte!
Alle reacties Link kopieren Quote
Maleficent schreef:
15-06-2023 22:34
Huh? Hij is lichamelijk zwaar beperkt zeg je. Wat heeft dat om hulp roepen er dan mee te maken? Rare argumenten hoor ik toch steeds van beleidsmensen. Jouw verhaal klinkt niet als Jeugdwet maar als WLZ. Kun je niet ergens advies vragen hoe nu verder? Wij kregen vroeger hulp van MEE, maar dat is al zo lang geleden dat ik niet meer weet of je daar wat mee kan.
Ja stom hè, dat is ook wat ik zeg. Hij kan om hulp roepen maar dan moet het alsnog gebeuren.
Ik ben al eens in contact geweest met MEE nu was het toen zo dat we bij de zorgverzekering wet zaten. Daardoor was het volgens de stichting MEE goed geregeld. Nu moesten we dit jaar over naar de jeugdwet, en hun geven ook aan. Hij is echt een jongetje voor WLZ hij zal cognitief nog ontwikkelen maar lichamelijk is heel minimaal. Bijv zelf effectief tanden poetsen lukt hem nooit. Of zichzelf wassen.

Ik ga gewoon weer in gesprek, de artsen staan ook achter ons. Er moet gewoon rust komen.

Leuk project voor na de zomer zullen we maar zeggen 😏
Alle reacties Link kopieren Quote
Onze zoon is al bijna 18, dus ik denk dat er ondertussen vast wel eea verandert is, dus hele goede tips kan ik denk ik niet geven. Wij hebben sowieso nooit net de gemeente wat te maken gehad.

Ik weet nog wel dat wij in eerste instantie helemaal geen fijne MEE mevrouw hadden, die zei een keer tegen ons, je moet blij zijn met wat je nu krijgt hoor (dat was, toen hij ruim 2 was, 2 dagen medisch KDV, maar wij wilden toen ook graag verpleegkundige zorg aan huis, af en toe, zodat wij ook 'oppas' hadden, een kind met epilepsie kun je niet bij een normale oppas achterlaten). Ze zei letterlijk dat het allemaal wel meeviel en dat we maar blij moesten zijn, met wat we hadden, en dat hij geen Down had of een ander syndroom. Ik weet nog dat dat er bij mij heel erg inhakte.

en zij ging dus heel erg uit van zijn uiterlijk (het is een knap kind, geen uiterlijke kenmerken) en overschatte hem daardoor enorm. Want ik bedoel: hij heeft nu overdag constant 1 op 1 en dat kan opgeschaald worden naar 24 uur 1 op 1 als het slecht gaat in de nachten. Dat zijn enorme budgetten die het Zorgkantoor niet zomaar toekent.
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Overigens heeft hij wel een syndroom, maar dat wisten we toen nog niet. Hij heeft het syndroom van Lennox-Gastaut. Maar dat is pas gezien op EEG's toen hij 11 was.
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Dat was dan ook wel een erg weinig invoelende mevrouw, het valt mij wel vaker op dat er hulpveleners zijn van wie je je afvraagt wat ze er in godsnaam te zoeken hebben. Wij hebben in het begin ook wel gesprekken gehad met mensen van wie ik nu nog denk: zal ik er alsnog een keer iets over gaan zeggen, voor het geval ze nog steeds zo te werk gaan?
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Alle reacties Link kopieren Quote
Susan schreef:
16-06-2023 12:12
Dat was dan ook wel een erg weinig invoelende mevrouw, het valt mij wel vaker op dat er hulpveleners zijn van wie je je afvraagt wat ze er in godsnaam te zoeken hebben. Wij hebben in het begin ook wel gesprekken gehad met mensen van wie ik nu nog denk: zal ik er alsnog een keer iets over gaan zeggen, voor het geval ze nog steeds zo te werk gaan?
Nou echt he? Nou goed, wij hebben het eigenlijk heel vaak meegemaakt wel dat zoon veel te hoog ingeschat werd, op basis van zijn uiterlijk, denk ik toch wel. Maar daar moet je je eigenlijk niet door laten leiden, als hulpverlener. Kijk naar de feiten. Geen aannames doen.
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik wil Down trouwens helemaal niet bagatelliseren, dat is niet wat ik bedoelde. Maar het komt in vele gradaties en ik heb inmiddels veel kinderen leren kennen met Down. En bij sommige kinderen die ik leerde kennen dacht ik wel eens, had hij maar Down gehad. Die kunnen praten, zich kenbaar maken, op hun manier ook meedraaien in het normale leven. En ja ik weet ook dat dat niet voor elk kind met Down weggelegd is. Ik heb ook kinderen leren kennen met een net zo'n zware zorgvraag als onze zoon.

Maar het stomme is, het wordt tegen je gezegd, en dan blijft het in je hoofd. Want eigenlijk zei ze gewoon dat wij ons aanstelden en blij moesten zijn dat het allemaal wel meeviel.
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Op zich zie je nu wel in één oogopslag dat zoon een verstandelijke beperking heeft. Hij heeft geen uiterlijke kenmerken, maar de manier waarop hij beweegt, kijkt, lacht, geluiden maakt, dat is wel duidelijk en de meeste mensen zijn ook aardig en begripvol. Vroeger wel van die opmerkingen gehad als 'ach ja, ze hebben tegenwoordig allemaal wel iets' et cetera, meestal wel van buitenstaanders.

Bij Down is het wel meteen duidelijk, al denk ik dat ouders van kinderen met het Downsyndroom ook veel onbegrip en nare reacties krijgen. Misschien minder van hulpverleners.
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ja dat klopt wel. Ik kreeg vroeger ook vaak nare opmerkingen van buitenstaanders toen het allemaal nog niet zo heel erg opviel.

Nu kan je er niet meer omheen, alles is wel anders aan hem. Zijn loopje, gedrag, het kraaien van plezier, en zijn helm natuurlijk.
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Och Maleficent, want een vreselijk beeld! De angst die heel diep in je hart gaat zitten....

Wij hadden vorige week ook bezoek van de ambulance omdat de aanval te lang duurde, kind werd helemaal slap en grauw. Hallo toch niet helemaal verwerkte trauma's!

@dansje: Google even op je gemeente + cliëntondersteuner.
De meeste gemeentes hebben dit.
Een cliëntondersteuner (meestal inderdaad van MEE) kunnen even met jou meekijken.

Ook voor mij klinkt het alsof jouw zoon in de wlz past.
Hij heeft immers voor altijd 24/7 zorg en hulp nodig. :hug:
She was brave and strong and broken, all at once.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat heftig weer Maleficent! Veel sterkte en ik snap heel goed hoe ingrijpend zoiets is.
En Woez ook. Vreselijk om je kind zo te zien.

Verder heel herkenbaar wat jullie schrijven. Van hulpverleners gelukkig nooit dit soort opmerkingen gehad, maar buitenstaanders wel. Nu je het al jaren heel duidelijk ziet aan zijn gedrag dat hij een beperking heeft, zijn die opmerkingen gelukkig gestopt.

Ik heb weleens van een moeder van een zoon met Down gehoord dat zij zich ook enorm onbegrepen heeft gevoeld. Mensen en hulpverleners/artsen spiegelen je een bepaalde verwachting voor dat een kind met Dwon best ver kan komen. Bij haar zoon is dit helaas niet het geval en ze heeft lang een gevoel van falen gehad. Alle 'leuke beelden' in de media helpen daar niet bij. Het geeft een heel vertekend beeld hoe ernstig beperkt mensen met Down kunnen zijn.
herfst100 wijzigde dit bericht op 17-06-2023 07:13
2.80% gewijzigd
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb duidelijk niet ver genoeg teruggelezen. Dat is inderdaad echt een vreselijke ervaring, Maleficent, ik kan me voorstellen dat je dat niet loslaat. Woez ook een heftige ervaring, zoiets blijft dan echt op je netvlies gebrand.

herfst100, ik kan me inderdaad voorstellen dat het beeld van mensen met Down vertekend wordt door de media.
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Alle reacties Link kopieren Quote
herfst100 schreef:
16-06-2023 18:12

Ik heb weleens van een moeder van een zoon met Down gehoord dat zij zich ook enorm onbegrepen heeft gevoeld. Mensen en hulpverleners/artsen spiegelen je een bepaalde verwachting voor dat een kind met Dwon best ver kan komen. Bij haar zoon is dit helaas niet het geval en ze heeft lang een gevoel van falen gehad. Alle 'leuke beelden' in de media helpen daar niet bij. Het geeft een heel vertekend beeld hoe ernstig beperkt mensen met Down kunnen zijn.
Ja er is best wel een beeld bij veel mensen dat ze altijd happy, lief en gezellig zijn en dat ze heel goed mee kunnen met de maatschappij. Maar dat is niet voor iedereen weg gelegd met dit syndroom.

Het lijkt mij ook moeilijk dat als je als ouder worstelt met moeilijk gedrag en woede aanvallen, dat je niet geloofd wordt ‘omdat het altijd zulke zonnetjes in huis zijn’
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Lopen jullie ook aan tegen al die wisselingen van het zorgpersoneel?

Zowel op de dagbehandeling als het wonen is er veel wisseling geweest. Deze week weer van twee mensen gehoord dat ze uit dienst treden. Ik ben er echt verdrietig van. Elke keer weer wennen aan nieuwe mensen. De zorg voor mijn zoon is zeer specifiek. Dus dit overdragen is heel moeilijk. Mensen moeten hem weer leren kennen, dit duurt maanden.

Zoon komt uit een zeer moeilijke fase. Het gaat net weer beter met hem. En dan weer gaan mensen die veel met hem werken weg. Ik gun het hun allemaal en snap de beweegredenen ook. Maar wat is dit moeilijk om mee om te gaan. Zoon is nog maar een puber en de lijst van mensen die langs zijn gekomen is al zo groot.

Je moet je kind loslaten, maar ik kan nauwelijks een band opbouwen met deze mensen. Elke keer moet mijn zoon opnieuw beginnen, maar wij ook. Lopen jullie hier ook zo tegenaan? Ik weet niet zo goed hoe ik het een plekje moet geven. Het liefst haal ik hem naar huis en doe ik het allemaal zelf. Maar dit kan gewoon niet, voor niemand niet.
Alle reacties Link kopieren Quote
Heel herkenbaar hoor. Vooral bij wonen zijn de wisselingen enorm. Op school/DB zit gelukkig nog wel een kernteam, wat er al 7 jaar zit en hetzelfde is.
Stressed is just desserts spelled backwards

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven