Kinderen
alle pijlers
Moeders van EMB kinderen-topic
dinsdag 25 juli 2023 om 11:54
dinsdag 25 juli 2023 om 14:14
Het is overal drama nu. En vanwege personeelstekorten worden er ook vaak (dure) ZZP-era’s ingezet die helemaal geen binding hebben met de bewoners.
Gelukkig niet op de woning van mijn zoon maar ik zie dat wel op andere woningen.
En dan lopen ze buiten te wandelen met de cliënten en steken ze een peuk op achter de rolstoel of wandelbuggy. Echt niet oké.
Gelukkig niet op de woning van mijn zoon maar ik zie dat wel op andere woningen.
En dan lopen ze buiten te wandelen met de cliënten en steken ze een peuk op achter de rolstoel of wandelbuggy. Echt niet oké.
Stressed is just desserts spelled backwards
dinsdag 25 juli 2023 om 16:19
Bij de zorginstelling van zoon werken ook wel zzp-ers. Op zijn groep niet veel, ivm de toch wel lastige zorgvraag. Maar af en toe wel, dan wel vaste gezichten.
Ik moet zeggen dat ze zzp-ers die met zoon werken, op mij positief overkomen. Betrokken en vaak ook vast op de groep. Ze worden ook meegenomen met trainingen en vergaderingen. Een enkele keer iemand die echt invalt, maar dat komt niet zo vaak voor op zijn groep.
De zorginstelling probeert het wel af te bouwen. Maar vast personeel vinden is lastig. En als je ze vindt, zijn het vaak jonge meiden/jongens van 21 net klaar met hun mbo-opleiding. Niets mis mee, maar zij hebben wel begeleiding nodig. Daar loop ik sowieso tegenaan. De medewerkers die nieuw starten komen vanuit allerlei beroepen en hebben weinig kennis van de doelgroep van zoon. Daarom voelt het ook steeds als opnieuw beginnen.
Lukt het jou dan om los te laten of zoek je veel contact? Ik probeer de neiging te onderdrukken om vaak te bellen of te vragen of ze alles weten/snappen. Dit lukt nu goed als er vast personeel werkt. Maar dan komen er weer allerlei nieuwe medewerkers en borrelt de angst weer op dat ze niet alles weten, met nare aanvallen van zoon tot gevolg.
Ik moet zeggen dat ze zzp-ers die met zoon werken, op mij positief overkomen. Betrokken en vaak ook vast op de groep. Ze worden ook meegenomen met trainingen en vergaderingen. Een enkele keer iemand die echt invalt, maar dat komt niet zo vaak voor op zijn groep.
De zorginstelling probeert het wel af te bouwen. Maar vast personeel vinden is lastig. En als je ze vindt, zijn het vaak jonge meiden/jongens van 21 net klaar met hun mbo-opleiding. Niets mis mee, maar zij hebben wel begeleiding nodig. Daar loop ik sowieso tegenaan. De medewerkers die nieuw starten komen vanuit allerlei beroepen en hebben weinig kennis van de doelgroep van zoon. Daarom voelt het ook steeds als opnieuw beginnen.
Lukt het jou dan om los te laten of zoek je veel contact? Ik probeer de neiging te onderdrukken om vaak te bellen of te vragen of ze alles weten/snappen. Dit lukt nu goed als er vast personeel werkt. Maar dan komen er weer allerlei nieuwe medewerkers en borrelt de angst weer op dat ze niet alles weten, met nare aanvallen van zoon tot gevolg.
zondag 10 september 2023 om 17:29
Ik kom dit topic even binnenstormen.
Mijn dochter heeft een zeldzaam syndroom, waardoor ze de vaardigheden die ze in de eerste maanden van haar leventje heeft geleerd afleert. Ze kruipt en ze kan zitten, maar praten is erg veel gevraagd. Je ziet overigens niets aan haar. Genoeg commentaar over gekregen van mijn schoonfamilie omdat wij haar niet genoeg zouden stimuleren en ze daarom niet kon lopen.
Ze heeft één keer per maand een soort paniekaanval na pijn of schrik, waarschijnlijk epilepsie-gerelateerd.
Na haar diagnose is alles onzeker geworden. Ze zit overigens op een KDC, en heeft het naar haar zin. Maar of het speciaal onderwijs haalbaar is, is nog de vraag.
Mijn dochter heeft een zeldzaam syndroom, waardoor ze de vaardigheden die ze in de eerste maanden van haar leventje heeft geleerd afleert. Ze kruipt en ze kan zitten, maar praten is erg veel gevraagd. Je ziet overigens niets aan haar. Genoeg commentaar over gekregen van mijn schoonfamilie omdat wij haar niet genoeg zouden stimuleren en ze daarom niet kon lopen.
Ze heeft één keer per maand een soort paniekaanval na pijn of schrik, waarschijnlijk epilepsie-gerelateerd.
Na haar diagnose is alles onzeker geworden. Ze zit overigens op een KDC, en heeft het naar haar zin. Maar of het speciaal onderwijs haalbaar is, is nog de vraag.
zondag 10 september 2023 om 17:45
Wat naar Wilgentakje. Als je vragen hebt of je ei kwijt wilt, schrijf gerust hier van je af. Mijn zoon is inmiddels een puber, maar ik kan me nog goed herinneren hoe moeilijk die eerste jaren waren toen alles duidelijk werd.
Verder heb ik helaas weinig opbeurende verhalen voor je. Het is gewoon vreselijk zwaar en klote en het wordt niet minder en went ook niet. Er is veel liefde, maar ook veel (heel veel) zorgen en verdriet.
Verder heb ik helaas weinig opbeurende verhalen voor je. Het is gewoon vreselijk zwaar en klote en het wordt niet minder en went ook niet. Er is veel liefde, maar ook veel (heel veel) zorgen en verdriet.
zondag 10 september 2023 om 19:45
Wat een naar nieuws hebben jullie gekregen, Wilgentak. Jullie leven is ineens zo totaal anders...
In het andere topic had ik het over ZeldSamen, maar wat ook fijn kan zijn is de podcast Levend Verlies. Maar als je daar nu nu nog niet aan toe bent, is dat ook prima. Alles op zijn tijd.
Ik weet niet of er nog veel onderzoeken lopen of gepland worden, maar besef dat je soms ook best even kunt wachten met een bepaald onderzoek. Het ene onderzoek is belangrijker dan het andere en je hoeft niet alles tegelijk te doen. Je kunt daarin zelf keuzes maken.
In het andere topic had ik het over ZeldSamen, maar wat ook fijn kan zijn is de podcast Levend Verlies. Maar als je daar nu nu nog niet aan toe bent, is dat ook prima. Alles op zijn tijd.
Ik weet niet of er nog veel onderzoeken lopen of gepland worden, maar besef dat je soms ook best even kunt wachten met een bepaald onderzoek. Het ene onderzoek is belangrijker dan het andere en je hoeft niet alles tegelijk te doen. Je kunt daarin zelf keuzes maken.
zondag 10 september 2023 om 22:04
Levend Verlies heb ik opgeslagen, maar als ik die nu ga luisteren, denk ik dat ik alleen maar an het huilen ben.
Er loopt momenteel een observatie op het kdc, een audiologisch onderzoek en waarschijnlijk wordt ze binnenkort lichamelijk doorgelicht. Dat laatste is nog niet gepland. Fysio heeft ze al heel lang, voorlopig gaan we daar mee door, want er is toch enige verbetering.
Ik wil ook niet alles tegelijk, want dat wordt ons teveel en zij vindt die onderzoeken vreselijk. We proberen er altijd iets gezelligs van te maken, ook al is het rot. Ze heeft dat op een of andere manier toch door en is meestal niet te genieten op zo'n dag. En doorgaans is ze echt een heel vrolijk en goedlachs meisje!
Ze is overigens 2 jaar. Schoonfamilie probeer ik te laten kletsen, maar ik ga gewoon gerust de discussie aan als het me te ver gaat. Ik ben dan maar een feeks, maar ik heb tenminste mijn gezin verdedigd. Ze hebben gewoon niet altijd gelijk.
Er loopt momenteel een observatie op het kdc, een audiologisch onderzoek en waarschijnlijk wordt ze binnenkort lichamelijk doorgelicht. Dat laatste is nog niet gepland. Fysio heeft ze al heel lang, voorlopig gaan we daar mee door, want er is toch enige verbetering.
Ik wil ook niet alles tegelijk, want dat wordt ons teveel en zij vindt die onderzoeken vreselijk. We proberen er altijd iets gezelligs van te maken, ook al is het rot. Ze heeft dat op een of andere manier toch door en is meestal niet te genieten op zo'n dag. En doorgaans is ze echt een heel vrolijk en goedlachs meisje!
Ze is overigens 2 jaar. Schoonfamilie probeer ik te laten kletsen, maar ik ga gewoon gerust de discussie aan als het me te ver gaat. Ik ben dan maar een feeks, maar ik heb tenminste mijn gezin verdedigd. Ze hebben gewoon niet altijd gelijk.
maandag 11 september 2023 om 07:33
maandag 11 september 2023 om 14:33
Hier laatst weer ambulance op de stoep gehad. 
Zoon kwam niet uit z'n insult, ondanks de noodmedicatie.
Dit is al 4 jaar niet meer gebeurd.
Oud trauma komt naar boven. En angst voor de toekomst.
Maar ook angst om in m'n eentje met zoon iets te ondernemen, stel dat dit buiten de deur gebeurt?
Stomme klote epilepsie!!!!
Zoon kwam niet uit z'n insult, ondanks de noodmedicatie.
Dit is al 4 jaar niet meer gebeurd.
Oud trauma komt naar boven. En angst voor de toekomst.
Maar ook angst om in m'n eentje met zoon iets te ondernemen, stel dat dit buiten de deur gebeurt?
Stomme klote epilepsie!!!!
She was brave and strong and broken, all at once.
maandag 11 september 2023 om 20:05
Wat naar Woez. Ik snap dat je je doodgeschrokken bent. Het trauma van deze gebeurtenissen is heel herkenbaar. Hoe is het nu met hem? En met jou?
Met mij gaat het niet goed. Ik heb het gevoel dat ik in een burn-out terecht ben gekomen. De jarenlange spanning beginnen zijn tol te eisen. Zoon is 1,5 jaar geleden gaan wonen in een zorginstelling, maar eigenlijk is het met mij alleen maar slechter gegaan. De spanning van de zorg uit handen geven, het wisselende personeel en de gebrekkige communicatie trekken een zware wissel. Ook de gezondheid van zoon is wisselend. We hebben dit jaar maandenlang aanvallen gehad, waarvan de oorzaak niet gevonden is. Zoon is dan onbereikbaar en zeer agressief. Het gaat nu beter, maar weg zijn ze niet.
Ik ben er zo verdrietig van. Ik werk als docent in het onderwijs en dat valt me ook zwaar. Terwijl ik mijn baan heel leuk vind. Ik ben moe, constant gespannen en overprikkelt. Alle mensen en geluiden zijn me teveel. Voor de klas heb ik een angstig en paniekerig gevoel. Dit heb ik nooit eerder gehad. Wanneer ik een gesprek heb met de zorginstelling moet ik eigenlijk standaard huilen.
Is dit voor jullie herkenbaar? Ik weet niet wat ik moet doen. Ik wil me niet ziekmelden, maar ik weet ook niet hoe ik me beter moet gaan voelen. De situatie is zo uitzichtloos en de bron van de spanning is niet op te lossen of weg te nemen. Hulp heb ik (en al jaren gehad met wisselde hulpverleners), maar echt helpen doet het niet. Niemand kan zoon beter maken of mijn zorgen wegnemen. Hebben jullie wijze raad voor mij?
Met mij gaat het niet goed. Ik heb het gevoel dat ik in een burn-out terecht ben gekomen. De jarenlange spanning beginnen zijn tol te eisen. Zoon is 1,5 jaar geleden gaan wonen in een zorginstelling, maar eigenlijk is het met mij alleen maar slechter gegaan. De spanning van de zorg uit handen geven, het wisselende personeel en de gebrekkige communicatie trekken een zware wissel. Ook de gezondheid van zoon is wisselend. We hebben dit jaar maandenlang aanvallen gehad, waarvan de oorzaak niet gevonden is. Zoon is dan onbereikbaar en zeer agressief. Het gaat nu beter, maar weg zijn ze niet.
Ik ben er zo verdrietig van. Ik werk als docent in het onderwijs en dat valt me ook zwaar. Terwijl ik mijn baan heel leuk vind. Ik ben moe, constant gespannen en overprikkelt. Alle mensen en geluiden zijn me teveel. Voor de klas heb ik een angstig en paniekerig gevoel. Dit heb ik nooit eerder gehad. Wanneer ik een gesprek heb met de zorginstelling moet ik eigenlijk standaard huilen.
Is dit voor jullie herkenbaar? Ik weet niet wat ik moet doen. Ik wil me niet ziekmelden, maar ik weet ook niet hoe ik me beter moet gaan voelen. De situatie is zo uitzichtloos en de bron van de spanning is niet op te lossen of weg te nemen. Hulp heb ik (en al jaren gehad met wisselde hulpverleners), maar echt helpen doet het niet. Niemand kan zoon beter maken of mijn zorgen wegnemen. Hebben jullie wijze raad voor mij?
maandag 11 september 2023 om 20:34
Geen wijze raad, geen wijze woorden Herfst.
Alleen maar begrip.
Iedereen zegt 'zorg goed voor jezelf', maar soms is dat niet goed mogelijk, of voldoende.
De angst, de continu zorgen. Niemand kan dat even uit je handen nemen.
Ik wou dat ik het wist. Dan zou ik het zelf ook toepassen.
Hier gaat het redelijk. Warmte is een mega trigger voor zoon zijn epilepsie.
Dus veel binnen, veel vervelen en bezig houden.
Na de laatste insulten zijn opa en oma ook dusdanig geschrokken en angstig dat uit logeren ook even van de baan is
Net nu wij het hard nodig hebben.
Ik snap het allemaal, maar ben zelf zo zo zo moe (en inmiddels hoogzwanger).
Ik weet het af en toe ook niet meer.
Take it day by day.
Alleen maar begrip.
Iedereen zegt 'zorg goed voor jezelf', maar soms is dat niet goed mogelijk, of voldoende.
De angst, de continu zorgen. Niemand kan dat even uit je handen nemen.
Ik wou dat ik het wist. Dan zou ik het zelf ook toepassen.
Hier gaat het redelijk. Warmte is een mega trigger voor zoon zijn epilepsie.
Dus veel binnen, veel vervelen en bezig houden.
Na de laatste insulten zijn opa en oma ook dusdanig geschrokken en angstig dat uit logeren ook even van de baan is
Net nu wij het hard nodig hebben.
Ik snap het allemaal, maar ben zelf zo zo zo moe (en inmiddels hoogzwanger).
Ik weet het af en toe ook niet meer.
Take it day by day.
She was brave and strong and broken, all at once.
maandag 11 september 2023 om 20:39
Ik vind het wel fijn om hier gewoon te kunnen ventileren. Even vertellen hoe shit en zwaar het is.
Mensen, vrienden, kennissen, familie etc proberen vaak te relativeren.
'Hij is altijd zo vrolijk!' en 'Hij komt er wel, hij neemt gewoon zijn eigen tijd en doet het op zijn eigen manier '.
En collega's snappen het helemaal niet. Zijn allemaal zo blij met een bloedhete nazomer. Terwijl het voor ons echt overleven is. Soms trek ik dat gejubel over een hittegolf niet. Wij verlangen naar herfst: lekker weer naar buiten kunnen. De speeltuin in.
Het is soms niet uit te legge aan iemand die er zelf niet in zit.
Mensen, vrienden, kennissen, familie etc proberen vaak te relativeren.
'Hij is altijd zo vrolijk!' en 'Hij komt er wel, hij neemt gewoon zijn eigen tijd en doet het op zijn eigen manier '.
En collega's snappen het helemaal niet. Zijn allemaal zo blij met een bloedhete nazomer. Terwijl het voor ons echt overleven is. Soms trek ik dat gejubel over een hittegolf niet. Wij verlangen naar herfst: lekker weer naar buiten kunnen. De speeltuin in.
Het is soms niet uit te legge aan iemand die er zelf niet in zit.
She was brave and strong and broken, all at once.
maandag 11 september 2023 om 20:43
Bedankt Woez.
'Zorg goed voor jezelf'...Ik zou niet weten meer hoe dit zou moeten. Angst. Ja dat is het. Continue angst 'wanneer gaat het weer mis'. Welke ellende hangt ons boven het hoofd. Een soort tikkende tijdbom waarvan je weet dat hij afgaat. De enige vraag is wanneer. Ik ben ook constant angstig dat er iets gebeurt. Dat hem iets overkomt, dat hij zichzelf dermate beschadigt tijdens een aanval dat het mis gaat.
Relativeren kan ik ook niet meer tegen. Maar ik moet zeggen dat dit al enkele jaren voorbij is. Toen zoon jong was, dachten mensen ook wel dat het wel enigszins bij zou trekken. Inmiddels schrikken mensen als ik vertel over wat we meemaken en onthouden ze zich gelukkig van enig commentaar of goedbedoelde oppeppers. Maar eenzaam is het wel. Wat je zegt...Niemand begrijpt het tenzij je er zelf inzit.
We weten niet wat er aan de hand is met zoon, de oorzaak is nooit gevonden. Dit maakt me ook onrustig. Wat is zijn levensverwachting? Ik heb geen idee, maar mijn gevoel zegt dat het weleens heel erg mis kan gaan op een dag.
Gelukkig wordt het weer koeler. Het is zwaar om geen vangnet meer te hebben. Ik durf zoon ook niet meer achter te laten bij iemand behalve de zorgverleners (en zelf bij hen niet altijd).
Verloopt de zwangerschap wel goed? Mijn tweede zoon is geboren toen we ook heel veel stress hadden rondom zoon. Maar ondanks dat heb ik zo van de babytijd genoten. Ik heb me er echt aan vastgeklapt, waardoor alle zorgen een beetje naar de achtergrond verdwenen. Ik hoop dat het voor jullie ook zo gaat zijn!
'Zorg goed voor jezelf'...Ik zou niet weten meer hoe dit zou moeten. Angst. Ja dat is het. Continue angst 'wanneer gaat het weer mis'. Welke ellende hangt ons boven het hoofd. Een soort tikkende tijdbom waarvan je weet dat hij afgaat. De enige vraag is wanneer. Ik ben ook constant angstig dat er iets gebeurt. Dat hem iets overkomt, dat hij zichzelf dermate beschadigt tijdens een aanval dat het mis gaat.
Relativeren kan ik ook niet meer tegen. Maar ik moet zeggen dat dit al enkele jaren voorbij is. Toen zoon jong was, dachten mensen ook wel dat het wel enigszins bij zou trekken. Inmiddels schrikken mensen als ik vertel over wat we meemaken en onthouden ze zich gelukkig van enig commentaar of goedbedoelde oppeppers. Maar eenzaam is het wel. Wat je zegt...Niemand begrijpt het tenzij je er zelf inzit.
We weten niet wat er aan de hand is met zoon, de oorzaak is nooit gevonden. Dit maakt me ook onrustig. Wat is zijn levensverwachting? Ik heb geen idee, maar mijn gevoel zegt dat het weleens heel erg mis kan gaan op een dag.
Gelukkig wordt het weer koeler. Het is zwaar om geen vangnet meer te hebben. Ik durf zoon ook niet meer achter te laten bij iemand behalve de zorgverleners (en zelf bij hen niet altijd).
Verloopt de zwangerschap wel goed? Mijn tweede zoon is geboren toen we ook heel veel stress hadden rondom zoon. Maar ondanks dat heb ik zo van de babytijd genoten. Ik heb me er echt aan vastgeklapt, waardoor alle zorgen een beetje naar de achtergrond verdwenen. Ik hoop dat het voor jullie ook zo gaat zijn!
maandag 11 september 2023 om 21:00
Wat zwaar, Herfst. Soms is er gewoon helemaal niets wat je kunt doen om je beter te voelen. Wij zaten 2 jaar geleden in een enorme crisis met zoon, heel ernstige gedragsproblemen, en ik ben toen behoorlijk ingestort. Voor zover dat kan dan, want alles gaat natuurlijk gewoon door en door de gedragsproblemen was mijn zoon veel meer thuis.
Ik ben toen een keer naar de huisarts gegaan en toen ze uiteindelijk vroeg wat ze voor me kon doen, heb ik gezegd dat ik graag een kalmerend middel wilde als dat kon. Ik heb toen een doosje pillen gekregen en dat was heel fijn. Op dagen dat ik het echt niet aankon, nam ik zo'n pil en dat hielp.
Nou ja, als je een fijne huisarts hebt is het misschien fijn om een keer een gesprek te hebben. En misschien is het goed om dat gesprek ook met je werkgever te voeren. Dat niemand iets aan je situatie kan veranderen, wil niet zeggen dat je niet om hulp of rust mag vragen.
Ik ben toen een keer naar de huisarts gegaan en toen ze uiteindelijk vroeg wat ze voor me kon doen, heb ik gezegd dat ik graag een kalmerend middel wilde als dat kon. Ik heb toen een doosje pillen gekregen en dat was heel fijn. Op dagen dat ik het echt niet aankon, nam ik zo'n pil en dat hielp.
Nou ja, als je een fijne huisarts hebt is het misschien fijn om een keer een gesprek te hebben. En misschien is het goed om dat gesprek ook met je werkgever te voeren. Dat niemand iets aan je situatie kan veranderen, wil niet zeggen dat je niet om hulp of rust mag vragen.
dinsdag 12 september 2023 om 08:34
Heel herkenbaar, althans ik zie het nu bij mijn man. Als ik wijze raad had zou ik het zelf delen. Het is gewoon alleen maar doorgaan en hopen dat je rechtop blijft staan.herfst100 schreef: ↑11-09-2023 20:05
Is dit voor jullie herkenbaar? Ik weet niet wat ik moet doen. Ik wil me niet ziekmelden, maar ik weet ook niet hoe ik me beter moet gaan voelen. De situatie is zo uitzichtloos en de bron van de spanning is niet op te lossen of weg te nemen. Hulp heb ik (en al jaren gehad met wisselde hulpverleners), maar echt helpen doet het niet. Niemand kan zoon beter maken of mijn zorgen wegnemen. Hebben jullie wijze raad voor mij?
Epilepsie is ook zo ontzettend klote en onvoorspelbaar en hier is er dan een tweede complicatie bij gekomen, namelijk dat hij om de haverklap zijn schouders uit de kom heeft (beide kanten). Vrijdag 2 zware aanvallen en 8x de schouder uit de kom. Hij heeft dan naast de aanvallen ook zoveel pijn. Het voelt allemaal zo uitzichtloos, alsof we voor altijd met deze stress moeten leven.
En hier is zoon bijna 18 en dan zou hij naar dagbesteding moeten terwijl er nu een team op schol werkt dat hem al 10 jaar heeft en hem zo ontzettend goed kennen en niet bang zijn voor alles wat er kan gebeuren. Terwijl dat op de woning wel zo is (ik snap dat hoor, maar mijn zoon reageert heel sterk op die angst die hij voelt maar niet kan plaatsen). En dan weet je, in ieder geval is hij heel gelukkig op school. Maar straks moet hij daar dagbesteding en als daar een team zit wat niks wil en durft, dan zit hij daar 24 upd in en dat doet hem echt geen goed. Wij maken ons daar erg zorgen over, en het team van zijn klasje ook.
Stressed is just desserts spelled backwards
dinsdag 12 september 2023 om 08:35
Dank je wel Nansie. Was dit valium? Dit heb ik weleens van de huisarts gehad, jaren geleden, maar ik werd er eerder angstig van dan rustiger.
Ik zou het misschien weer eens met de huisarts kunnen bespreken. Ik zat ook te denken aan de bedrijfsarts en dan met name om mijn zorgen over werk te bespreken.
De gedragsproblemen zijn inderdaad hier ook een enorme bron van spanning. Er is elke keer weer iets nieuws. Momenteel mogen we zijn tanden nauwelijks poetsen, tandarts is een drama. We doen ons best 2x per dag, maar de spanning die dit oplevert is enorm. Daarnaast dus 0 vertrouwen dat de zorgmedewerkers dit wel goed kunnen doen. Zorgen dat hij als hij 30 is geen gebit meer over heeft als dit zo doorgaat. Alle nare gevolgen die het kan hebben als er problemen met zijn gebit ontstaan.
Het is slechts een klein voorbeeld van 1 van de spanningen die we elke dag hebben. Maar dit zijn dus de zaken waardoor ik helemaal leeg gelopen ben afgelopen jaren. Ik voel me enorm verantwoordelijk voor zijn gezondheid en het bewaken ervan. En dat lukt me niet. Niet zoals ik zou willen. En dat maakt me bang en angstig. En heel verdrietig vooral. Dit is gewoon niet het leven wat ik voor mijn kind wens. Ik vind het met vlagen onmenselijk voor hem. Het idee dat hij met dit lichaam, opgesloten in zijn hoofd, ouder moet worden beangstigt me enorm.
Ik zou het misschien weer eens met de huisarts kunnen bespreken. Ik zat ook te denken aan de bedrijfsarts en dan met name om mijn zorgen over werk te bespreken.
De gedragsproblemen zijn inderdaad hier ook een enorme bron van spanning. Er is elke keer weer iets nieuws. Momenteel mogen we zijn tanden nauwelijks poetsen, tandarts is een drama. We doen ons best 2x per dag, maar de spanning die dit oplevert is enorm. Daarnaast dus 0 vertrouwen dat de zorgmedewerkers dit wel goed kunnen doen. Zorgen dat hij als hij 30 is geen gebit meer over heeft als dit zo doorgaat. Alle nare gevolgen die het kan hebben als er problemen met zijn gebit ontstaan.
Het is slechts een klein voorbeeld van 1 van de spanningen die we elke dag hebben. Maar dit zijn dus de zaken waardoor ik helemaal leeg gelopen ben afgelopen jaren. Ik voel me enorm verantwoordelijk voor zijn gezondheid en het bewaken ervan. En dat lukt me niet. Niet zoals ik zou willen. En dat maakt me bang en angstig. En heel verdrietig vooral. Dit is gewoon niet het leven wat ik voor mijn kind wens. Ik vind het met vlagen onmenselijk voor hem. Het idee dat hij met dit lichaam, opgesloten in zijn hoofd, ouder moet worden beangstigt me enorm.
dinsdag 12 september 2023 om 08:43
Het is op dit moment ook wel echt ontzettend moeilijk om aan zorgpersoneel te komen. Ik zie het op de woning ook hoor, heel veel jongeren kiezen voor een jongerenwoning (want leuk!). En ik vind eerlijk gezegd de werving van de zorginstelling misleidend. Er wonen bij mijn zoon 2 jongens die een hoger niveau hebben. Ze kunnen lezen en schrijven, en praten, hebben wel gedrag wat niet past bij hun leeftijd, maar zijn niet fysiek agressief en kun je goed sturen. Je kunt taakjes met ze doen en dingen ondernemen. Zij worden dan getoond in filmpjes waarmee ze personeel werven.
En dan wonen er nog 3 bij mijn zoon, die echt een totaal andere zorgvraag hebben, die niet kunnen praten, inco dragen en die je heel veel moet begeleiden en als klap op de vuurpijl woont de cliënt daar met de meest extreme vorm van epilepsie op het hele terrein.
Daar staan dan mensen die net van de opleiding komen.... ik zou er liever een paar tussen zien staan, die zelf al ouder zijn (want kennis van goede voeding, hoe te handelen bij koorts etc, dat moet je ze echt uitleggen) en die veel meer ervaring hebben.
Ik neem het ze ECHT niet kwalijk en ik zie hoe hard ze bikkelen, maar het werkt gewoon niet. En dat ligt dus aan de samenstelling van een team, waar weinig diversiteit en ervaring in zit.
En dan wonen er nog 3 bij mijn zoon, die echt een totaal andere zorgvraag hebben, die niet kunnen praten, inco dragen en die je heel veel moet begeleiden en als klap op de vuurpijl woont de cliënt daar met de meest extreme vorm van epilepsie op het hele terrein.
Daar staan dan mensen die net van de opleiding komen.... ik zou er liever een paar tussen zien staan, die zelf al ouder zijn (want kennis van goede voeding, hoe te handelen bij koorts etc, dat moet je ze echt uitleggen) en die veel meer ervaring hebben.
Ik neem het ze ECHT niet kwalijk en ik zie hoe hard ze bikkelen, maar het werkt gewoon niet. En dat ligt dus aan de samenstelling van een team, waar weinig diversiteit en ervaring in zit.
Stressed is just desserts spelled backwards
dinsdag 12 september 2023 om 09:20
Ik heb gesprekken met de bedrijfsmaatschappelijk arts, dat zit nog net voor de bedrijfsarts. is ook wel fijn.
De laatste zinnen die je schreef raken me wel. Ik vind het ook moeilijk om op sommige dagen nog zijn kwaliteit van leven te zien met zoveel aanvallen en pijn. En soms denk ik, nu het zo erg toeneemt, kijken we naar het begin van het einde... Hij krijgt zoveel medicatie wat ook niet gezond is. Ik vind het heel zorgelijk allemaal en niet wat ik wilde voor hem, toen hij werd geboren, om zoveel pijn en aanvallen te hebben.
Stressed is just desserts spelled backwards
dinsdag 12 september 2023 om 10:28
Bedoel je over de prognose van je kind?
Of actieve levensbeëindiging vanwege kwaliteit van leven?
She was brave and strong and broken, all at once.
dinsdag 12 september 2023 om 10:33
Maleficent schreef: ↑12-09-2023 09:20Ik heb gesprekken met de bedrijfsmaatschappelijk arts, dat zit nog net voor de bedrijfsarts. is ook wel fijn.
Ik heb een tijdje 50% gewerkt en liep bij de bedrijfsarts.
Die raadde me aan om makkelijkere taken te gaan doen tegen minder loon.
Ik miste daar iets van empathie....
Juist mijn gewone werk uit kunnen voeren geeft me het gevoel dat ik naast zorgmoeder ook Woez ben. De professional, de fijne collega, ,en even m'n hoofd gebruiken voor andere zaken dan zorg regelen.
Makkelijker werk gaat mij echt niet helpen.
Even een time out wanneer nodig wel.
She was brave and strong and broken, all at once.
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
