Kinderen
alle pijlers
Moeders van EMB kinderen-topic
dinsdag 12 september 2023 om 10:43
Beide misschien wel. Ik lees bij jullie allebei heel veel zorgen over de kwaliteit van leven van je kind, de achteruitgang die je ziet. En ik vraag me af of daar weleens gesprekken over worden gevoerd.
dinsdag 12 september 2023 om 11:03
dinsdag 12 september 2023 om 16:19
Ik heb precies dezelfde ervaringen. Veel te jonge mensen zonder ervaring die de doelgroep van mijn zoon absoluut niet goed genoeg kunnen begeleiden. Nu ook weer een hoofdbehandelaar begonnen van een jaar of 25. Ze heeft geen idee waar ze het over heeft.Maleficent schreef: ↑12-09-2023 08:43Het is op dit moment ook wel echt ontzettend moeilijk om aan zorgpersoneel te komen. Ik zie het op de woning ook hoor, heel veel jongeren kiezen voor een jongerenwoning (want leuk!). En ik vind eerlijk gezegd de werving van de zorginstelling misleidend. Er wonen bij mijn zoon 2 jongens die een hoger niveau hebben. Ze kunnen lezen en schrijven, en praten, hebben wel gedrag wat niet past bij hun leeftijd, maar zijn niet fysiek agressief en kun je goed sturen. Je kunt taakjes met ze doen en dingen ondernemen. Zij worden dan getoond in filmpjes waarmee ze personeel werven.
En dan wonen er nog 3 bij mijn zoon, die echt een totaal andere zorgvraag hebben, die niet kunnen praten, inco dragen en die je heel veel moet begeleiden en als klap op de vuurpijl woont de cliënt daar met de meest extreme vorm van epilepsie op het hele terrein.
Daar staan dan mensen die net van de opleiding komen.... ik zou er liever een paar tussen zien staan, die zelf al ouder zijn (want kennis van goede voeding, hoe te handelen bij koorts etc, dat moet je ze echt uitleggen) en die veel meer ervaring hebben.
Ik neem het ze ECHT niet kwalijk en ik zie hoe hard ze bikkelen, maar het werkt gewoon niet. En dat ligt dus aan de samenstelling van een team, waar weinig diversiteit en ervaring in zit.
Werving ook herkenbaar. Ze laten de gezelligste cliënten zien zonder agressieproblemen. Mensen hebben geen idee waar ze aan beginnen. Ook in de zorginstelling gaat vanalles mis, waardoor goede krachten niet lang blijven.
Ik merk dat ik hierdoor constant aan het herhalen en uitleggen ben. Elke keer weer alles opnieuw vertellen. Dat breekt me ook enorm op. Alles staat op papier, maar mensen lezen zich niet in en komen vanuit zichzelf niet met verdiepende vragen.
dinsdag 12 september 2023 om 16:26
Vreselijk voor jullie en jullie zoon. Zoveel pijn. Mijn zoon is bij zijn aanvallen heel agressief en beschadigt zichzelf dan ook heel erg. Het is zo naar wanneer je kind zoveel pijn heeft. Je wilt het wegnemen en oplossen. En omdat ze verstandelijk zo laag functioneren kun je het ook niet makkelijk behandelen.Maleficent schreef: ↑12-09-2023 08:34Heel herkenbaar, althans ik zie het nu bij mijn man. Als ik wijze raad had zou ik het zelf delen. Het is gewoon alleen maar doorgaan en hopen dat je rechtop blijft staan.
Epilepsie is ook zo ontzettend klote en onvoorspelbaar en hier is er dan een tweede complicatie bij gekomen, namelijk dat hij om de haverklap zijn schouders uit de kom heeft (beide kanten). Vrijdag 2 zware aanvallen en 8x de schouder uit de kom. Hij heeft dan naast de aanvallen ook zoveel pijn. Het voelt allemaal zo uitzichtloos, alsof we voor altijd met deze stress moeten leven.
En hier is zoon bijna 18 en dan zou hij naar dagbesteding moeten terwijl er nu een team op schol werkt dat hem al 10 jaar heeft en hem zo ontzettend goed kennen en niet bang zijn voor alles wat er kan gebeuren. Terwijl dat op de woning wel zo is (ik snap dat hoor, maar mijn zoon reageert heel sterk op die angst die hij voelt maar niet kan plaatsen). En dan weet je, in ieder geval is hij heel gelukkig op school. Maar straks moet hij daar dagbesteding en als daar een team zit wat niks wil en durft, dan zit hij daar 24 upd in en dat doet hem echt geen goed. Wij maken ons daar erg zorgen over, en het team van zijn klasje ook.
Is er geen enkele oplossing voor zijn schouder?
De overgang lijkt me ook heel moeilijk. Het is maar afwachten wie je gaat treffen en hoe dit gaat. Er zijn bij zoon ook weinig mensen die goed met hem kunnen omgaan, waardoor je constant in spanning leeft wie er op de groep staan en of het wel goed gaat. Het wonen zou moeten ontlasten, maar ik heb te weinig vertrouwen om het enigszins los te laten als hij er niet is. Ik denk er ook aan om hem weer naar huis te halen. Maar ik heb nog 2 kinderen en ik denk dat dit voor hem echt niet goed is.
Ik heb je reactie hierna ook gelezen over de uitzichtloosheid. Ik ben met vlagen zo verdrietig dat ik niet weet waar ik het moet zoeken. Je kind zien lijden is afschuwelijk.
dinsdag 12 september 2023 om 16:29
Dat zou mij ook absoluut niet helpen. Het is inderdaad een fijne afleiding en ook goed voor me om me even op iets anders te richten. Het heeft ook niets met niveau van werkzaamheden te maken. Wat je zegt...Rust is het enige wat helpt. Ik ga het een kans geven. Als het niks is, weet ik in ieder geval dat ik bij de bedrijfsarts niet hoef te zijn voor hulp.Woez schreef: ↑12-09-2023 10:33Ik heb een tijdje 50% gewerkt en liep bij de bedrijfsarts.
Die raadde me aan om makkelijkere taken te gaan doen tegen minder loon.
Ik miste daar iets van empathie....
Juist mijn gewone werk uit kunnen voeren geeft me het gevoel dat ik naast zorgmoeder ook Woez ben. De professional, de fijne collega, ,en even m'n hoofd gebruiken voor andere zaken dan zorg regelen.
Makkelijker werk gaat mij echt niet helpen.
Even een time out wanneer nodig wel.
dinsdag 12 september 2023 om 16:32
Nee nog nooit gehad. Dit is ook echt een taboe, ook in de zorg. Ik merk dat wanneer ik aangeef het soms onmenselijk te vinden, het leven voor hem, daar snel overheen gepraat wordt. Zorgverleners zien natuurlijk veel kinderen met ernstige beperkingen en voelen niet de ouderband zoals wij die voelen. Dus dat mijn zoon soms lijdt, is denk ik niet iets waar zij erg bij stilstaan. Ze staan meer stil bij hoe zwaar het voor henzelf is, dan hoe het voor mijn zoon moet zijn. Zo komt het in ieder geval op mij over in gesprekken.
dinsdag 12 september 2023 om 21:36
herfst100 schreef: ↑12-09-2023 16:32Nee nog nooit gehad. Dit is ook echt een taboe, ook in de zorg. Ik merk dat wanneer ik aangeef het soms onmenselijk te vinden, het leven voor hem, daar snel overheen gepraat wordt. Zorgverleners zien natuurlijk veel kinderen met ernstige beperkingen en voelen niet de ouderband zoals wij die voelen. Dus dat mijn zoon soms lijdt, is denk ik niet iets waar zij erg bij stilstaan. Ze staan meer stil bij hoe zwaar het voor henzelf is, dan hoe het voor mijn zoon moet zijn. Zo komt het in ieder geval op mij over in gesprekken.
Actieve levensbeëindiging is natuurlijk ook een mega ethisch dilemma.
Ik ben een groot voorstander van bespreken, taboe doorbreken door er gewoon over te praten.
Maar ik weet nog van een familielid: getekend voor euthanasie, totdat de dementie zo heftig was dat het niet meer uitgevoerd mocht worden. Want: zelf te slecht om nog een keuze te mogen maken.
Het is goed dat euthanasie/actieve levensbeëindiging niet zomaar kan en mag, maar er zou meer over gepraat moeten kunnen worden, zonder meteen te oordelen.
She was brave and strong and broken, all at once.
dinsdag 12 september 2023 om 21:47
Mijn BA is gewoon een eikel. Geen greintje empathie. En ook geen idee wat hij voor zich had, en ook niet de interesse om zich erin te verdiepen.herfst100 schreef: ↑12-09-2023 16:29Dat zou mij ook absoluut niet helpen. Het is inderdaad een fijne afleiding en ook goed voor me om me even op iets anders te richten. Het heeft ook niets met niveau van werkzaamheden te maken. Wat je zegt...Rust is het enige wat helpt. Ik ga het een kans geven. Als het niks is, weet ik in ieder geval dat ik bij de bedrijfsarts niet hoef te zijn voor hulp.
Hup oordeel en volgende patient.
Ik kreeg vorig jaar van een andere zorgouder de tip om te gaan boksen.
Even je verdriet en frustratie er letterlijk uitslaan.
Dat doe ik nu iedere week.
Niet in een ring tegen elkaar, maar bokszak training.
Vaak tot jankens toe. Maar het helpt me. Ik ga soms kilo's lichter naar huis na een training.
Na een slechte dag met rot gesprekken, in de week na die laatste ziekenhuisopname.
Slaan op die zak. Totdat het eruit is.
She was brave and strong and broken, all at once.
woensdag 13 september 2023 om 07:13
Voor de nacht is er nu een scheurpakje in de maak, waarbij zijn armen half gefixeerd zijn. Krijgt hij in bed een aanval dan zou het niet uit de kom moeten kunnen. Dat is voor overdag geen optie omdat hij zijn armen dan niet volledig kan gebruiken. En hij kan zichzelf niet opvangen als hij struikelt of als hij op zijn knieën wil gaan zitten, dat doet hij wel soms vlak voor een aanval.
Opereren kan niet want als hij een zware aanval krijgt in de herstelperiode en ze gaan er dan uit is het probleem nog groter. En dan moet hij ook revalidatiefysio doen en daar snapt hij niks van. Dus voor overdag staan we met de rug tegen de muur. Het gaat op het moment steeds makkelijker erin en eruit. De arts zegt dat het op een gegeven moment zo soepel wordt dat het misschien geen pijn meer doet.
Stressed is just desserts spelled backwards
zondag 17 september 2023 om 11:24
Klopt, ik ken een aantal ouders die zich daar heel erg hard voor maken. Zij hebben kinderen die eigenlijk ongeneeslijk ziek zijn, en ontzettend veel pijn en ongemak kennen. Een aantal kinderen daarvan zijn nu ook al overleden (zonder euthanasie) maar het was voor deze kinderen en hun ouders een lijdensweg. En je mag eigenlijk niks, behalve afwachten tot het lijf het uit zichzelf opgeeft.
Van 1 moeder wist ik bijv dat zij een niet reanimeren beleid hadden getekend, toen moest hun zoon een noodzakelijk operatie ondergaan en dat ging tijdens de operatie mis. Hij is toen wel gereanimeerd. En kwam er daarna nog veel slechter uit (nog meer pijn, dagelijks).
Voor veel artsen en verpleegkundigen gaat het tegen hun gevoel in om een kind of jongvolwassene te laten gaan. En dat is heel begrijpelijk. Ik denk dat de wetgeving omtrent dit wel veranderd moet worden, maar ik snap ook dat dit heel precair is.
Stressed is just desserts spelled backwards
zondag 17 september 2023 om 11:36
Het was hier vrijdagnacht weer helemaal mis, we werden gebeld bij aanval 2 en mijn man had geen goed gevoel erover en die is naar de woning gereden. Toen kreeg zoon aanval 3 en is 112 gebeld. Hij moest ingestuurd.
maleficent wijzigde dit bericht op 17-09-2023 19:54
84.59% gewijzigd
Stressed is just desserts spelled backwards
zondag 17 september 2023 om 12:16
Maleficent schreef: ↑17-09-2023 11:24Klopt, ik ken een aantal ouders die zich daar heel erg hard voor maken. Zij hebben kinderen die eigenlijk ongeneeslijk ziek zijn, en ontzettend veel pijn en ongemak kennen. Een aantal kinderen daarvan zijn nu ook al overleden (zonder euthanasie) maar het was voor deze kinderen en hun ouders een lijdensweg. En je mag eigenlijk niks, behalve afwachten tot het lijf het uit zichzelf opgeeft.
Van 1 moeder wist ik bijv dat zij een niet reanimeren beleid hadden getekend, toen moest hun zoon een noodzakelijk operatie ondergaan en dat ging tijdens de operatie mis. Hij is toen wel gereanimeerd. En kwam er daarna nog veel slechter uit (nog meer pijn, dagelijks).
Voor veel artsen en verpleegkundigen gaat het tegen hun gevoel in om een kind of jongvolwassene te laten gaan. En dat is heel begrijpelijk. Ik denk dat de wetgeving omtrent dit wel veranderd moet worden, maar ik snap ook dat dit heel precair is.
Maar natuurlijk is dat het ook. En wat dacht je van reacties van de buitenwereld? Zeg maar het 'facebook-volk' wat vooraan staat om commentaar te leveren, zonder er zelf mee te maken te hebben.
Je kunt je enkel echt maar dan ook echt inleven als je erin zit.
Het is een goede ontwikkeling dat er een groep ouders op staat om zich hier hard voor te maken.
Niemand wil z'n kind overleven, maar ook niemand wil z'n kind zo zien lijden.
She was brave and strong and broken, all at once.
zondag 17 september 2023 om 12:21
Jeetje Maleficent! Wat een verdrietig en heftig verhaal!
Als je ambulance personeel al niet meer kunt vertrouwen..... je man een eikel noemen??
We zijn ouders van heel broze kinderen, luister naar ons en volg het protocol!! Dat ligt er niet voor niets!
Als je ambulance personeel al niet meer kunt vertrouwen..... je man een eikel noemen??
We zijn ouders van heel broze kinderen, luister naar ons en volg het protocol!! Dat ligt er niet voor niets!
She was brave and strong and broken, all at once.
zondag 17 september 2023 om 12:23
Niet alleen facebook volk, ik heb ook in het echte leven wel eens keihard in mijn gezocht gekregen dat je als ouders toch alles over hebt en doet voor je kind (toen hij uit huis ging). Mensen kunnen keihard zijn. Maar ja, je staat niet in onze schoenen dus je weet niet hoe het voelt en hoeveel verdriet we er om hadden en nog steeds hebben. En ik voelde me al voldoende een faalhaas vanuit mezelf hoor. Het is echt niet nodig dat jij als buitenstaander gaat vertellen dat jij het allemaal heel anders had gedaan.
Stressed is just desserts spelled backwards
zondag 17 september 2023 om 12:25
Het is helaas ook niet de eerste keer, toen hij nog in een andere woning woonde, is het ook 2x gebeurd, toen moest hij elke keer naar een ander ziekenhuis. Er is toen een pop-up (oid) in het systeem gekomen, dat de ambulance verpleegkundigen geen triage hoeven te doen en hem gewoon mee moeten nemen als 112 gebeld is. De triage is dan namelijk al gedaan omdat het protocol gevolgd is.
we zijn nu aan het regelen dat die pop-up weer in het scherm komt. Gewoon geen discussie. Stabiliseren en meenemen.
Stressed is just desserts spelled backwards
zondag 17 september 2023 om 13:11
Maleficent schreef: ↑17-09-2023 12:23Niet alleen facebook volk, ik heb ook in het echte leven wel eens keihard in mijn gezocht gekregen dat je als ouders toch alles over hebt en doet voor je kind (toen hij uit huis ging). Mensen kunnen keihard zijn. Maar ja, je staat niet in onze schoenen dus je weet niet hoe het voelt en hoeveel verdriet we er om hadden en nog steeds hebben. En ik voelde me al voldoende een faalhaas vanuit mezelf hoor. Het is echt niet nodig dat jij als buitenstaander gaat vertellen dat jij het allemaal heel anders had gedaan.
Een oprechte knuffel op een hele brede schouder.
Je faalt niks. Je zorgt voor de best mogelijke zorg voor je zoon.
Mensen aan de zijlijn hebben geen idee hoe ons leven is. En natuurlijk zouden zij het anders doen, maar dat is slechts theorie.
She was brave and strong and broken, all at once.
zondag 17 september 2023 om 13:12
Maleficent schreef: ↑17-09-2023 12:23Niet alleen facebook volk, ik heb ook in het echte leven wel eens keihard in mijn gezocht gekregen dat je als ouders toch alles over hebt en doet voor je kind (toen hij uit huis ging). Mensen kunnen keihard zijn. Maar ja, je staat niet in onze schoenen dus je weet niet hoe het voelt en hoeveel verdriet we er om hadden en nog steeds hebben. En ik voelde me al voldoende een faalhaas vanuit mezelf hoor. Het is echt niet nodig dat jij als buitenstaander gaat vertellen dat jij het allemaal heel anders had gedaan.
Een oprechte knuffel op een hele brede schouder.
Je faalt niks. Je zorgt voor de best mogelijke zorg voor je zoon.
Mensen aan de zijlijn hebben geen idee hoe ons leven is. En natuurlijk zouden zij het anders doen, maar dat is slechts theorie.
She was brave and strong and broken, all at once.
zondag 17 september 2023 om 13:15
Dankjewel 
We zijn op dit moment met de directeur van de zorginstelling aan het praten over een high-care vic-unit. Omdat zijn zorgvraag nu de normale woningen ook al overstijgt, dus nee, ik hoef me niet schuldig te voelen, dit hadden wij thuis nooit kunnen leveren. Ik weet het ook wel. Het is alleen heel pijnlijk als mensen zo tegen je doen. Maar inderdaad, ze hebben geen idee. Gelukkig is dat de laatste jaren ook wel afgenomen hoor, die kritiek.
We zijn op dit moment met de directeur van de zorginstelling aan het praten over een high-care vic-unit. Omdat zijn zorgvraag nu de normale woningen ook al overstijgt, dus nee, ik hoef me niet schuldig te voelen, dit hadden wij thuis nooit kunnen leveren. Ik weet het ook wel. Het is alleen heel pijnlijk als mensen zo tegen je doen. Maar inderdaad, ze hebben geen idee. Gelukkig is dat de laatste jaren ook wel afgenomen hoor, die kritiek.
Stressed is just desserts spelled backwards
zondag 17 september 2023 om 15:58
Wat een ellende M. Ook een knuffel van mij! Al die zorgen. Het is een wonder dat jullie nog overeind staan. Wat een ervaringen weer. Onbegrijpelijk dat een zorgprofessional zich zo opstelt. Absurd. Ik vind het knap van je dat je de energie kunt opbrengen om een klacht in te dienen tegen haar. Die schouder is ook een grote zorg hoor. Alsof de aanvallen niet erg genoeg zijn, komt dit er ook nog bij.
Het faalhaas gevoel is heel erg herkenbaar. Je kind niet meer thuis laten wonen is natuurlijk het laatste wat je wilt.
Ook ik heb wel opmerkingen gehad in de trant van 'je kind wegdoen'. Maar gelukkig ook veel reacties dat mensen het begrepen.
Andere kant van die medaille is wel dat mensen denken dat ik lekker rust heb als zoon er niet is. Het tegenovergestelde is waar. Ik heb meer stress als hij er niet is, dan wanneer hij thuis is. Al die telefoontjes als het mis gaat en dan de communicatie met iedereen. Fysiek in huis is er meer rust, maar emotioneel ben ik er nog steeds elke dag mee bezig. Mensen snappen denk ik niet goed dat het echt bittere noodzaak was en geen beslissing vanuit een luxe positie (ik doe het omdat het kan in Nederland).
Het faalhaas gevoel is heel erg herkenbaar. Je kind niet meer thuis laten wonen is natuurlijk het laatste wat je wilt.
Ook ik heb wel opmerkingen gehad in de trant van 'je kind wegdoen'. Maar gelukkig ook veel reacties dat mensen het begrepen.
Andere kant van die medaille is wel dat mensen denken dat ik lekker rust heb als zoon er niet is. Het tegenovergestelde is waar. Ik heb meer stress als hij er niet is, dan wanneer hij thuis is. Al die telefoontjes als het mis gaat en dan de communicatie met iedereen. Fysiek in huis is er meer rust, maar emotioneel ben ik er nog steeds elke dag mee bezig. Mensen snappen denk ik niet goed dat het echt bittere noodzaak was en geen beslissing vanuit een luxe positie (ik doe het omdat het kan in Nederland).
zondag 17 september 2023 om 19:56
Heel herkenbaar. Wij hebben wel een andere telefoon voor aanvallen, want anders schrik je elke keer als ze bellen, terwijl ze ook kunnen bellen dat de doucheschuim aangevuld moet worden. Maar indd niet meer de dagelijks zorg hebben, maar je maakt je nog wel heel veel zorgen, dat herken ik 100%.herfst100 schreef: ↑17-09-2023 15:58
Andere kant van die medaille is wel dat mensen denken dat ik lekker rust heb als zoon er niet is. Het tegenovergestelde is waar. Ik heb meer stress als hij er niet is, dan wanneer hij thuis is. Al die telefoontjes als het mis gaat en dan de communicatie met iedereen. Fysiek in huis is er meer rust, maar emotioneel ben ik er nog steeds elke dag mee bezig.
Stressed is just desserts spelled backwards
zondag 17 september 2023 om 20:27
Ik breek weer even in jullie topic in. Zit weer met tranen in mijn ogen bij te lezen hoe het met jullie allemaal gaat.Maleficent schreef: ↑12-09-2023 09:20Ik heb gesprekken met de bedrijfsmaatschappelijk arts, dat zit nog net voor de bedrijfsarts. is ook wel fijn.
De laatste zinnen die je schreef raken me wel. Ik vind het ook moeilijk om op sommige dagen nog zijn kwaliteit van leven te zien met zoveel aanvallen en pijn. En soms denk ik, nu het zo erg toeneemt, kijken we naar het begin van het einde... Hij krijgt zoveel medicatie wat ook niet gezond is. Ik vind het heel zorgelijk allemaal en niet wat ik wilde voor hem, toen hij werd geboren, om zoveel pijn en aanvallen te hebben.
Ik herinner me zo goed hoe we hier op ditzelfde forum zaten te kletsen over onze jongens, Male. Mister J. Over hoe mooi hij was en zijn bos haar en hoe trots en verliefd je was.
Ook ik had het jou en hem zo anders gegund.
Am Yisrael Chai!
zondag 17 september 2023 om 20:35
Och herfst, ik kan zo goed lezen aan je teksten hoe erg je er doorheen zit. Ik heb echt bewondering voor hoe jullie je staande houden onder al dat verdriet. Ik wou dat ik iets kon zeggen om het te verlichten of dat ik op de een of andere manier kon helpen. Ook voor jou een welgemeende
Am Yisrael Chai!
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
