Kinderen
alle pijlers
Moeders van EMB kinderen-topic
vrijdag 17 juni 2022 om 06:55
Dank je Woez. Ik besef me dat het ook lastig is om te lezen wanneer je zelf in een hele andere fase zit. Of misschien geeft het ook een beetje hoop. Dat je je weg gaat vinden met jullie zoon. Ik vind het soms ook fijn om ouders te spreken met kinderen in de ver volwassen leeftijd. Natuurlijk is het niet zorgeloos, maar als je dan hoort dat hun kinderen echt wel een gelukkig leven hebben in een instelling geeft dat me ook wel wat rust.
Zoon heeft een verstoorde melatonine aanmaak, kwam ook uit alle onderzoeken. Volgens de artsen toen komt dit vaak voor bij kinderen met een verstandelijke beperking. Ze weten niet waardoor, maar het is een verband wat vaak wordt gevonden. Het zou beter kunnen worden als zoon ouder wordt zeiden ze. Ik merk zelf nu ook dat de slaapproblemen veel minder zijn geworden en minder structureel. Melatonine geven hielp niets. Het helpt met inslapen, niet met doorslapen. Dan heb je een kind die als een os in slaap valt, maar klaarwakker is om 01.00.
Wij hebben een cloudcuddle. Ik vind het niet iets voor structureel gebruik. Voornamelijk omdat het wat laag is. Wel heel stevig. Wel heel handig om te hebben voor het logeerhuis, als je op vakantie gaat of als je kind bijvoorbeeld in het ziekenhuis opgenomen moet worden.
Wij hebben een bedbox van Atlas. Vergoed via de zorgverzekering. Geheel op de wensen van zoon gemaakt. De zorginstelling heeft ook een bedbed voor zoon gekocht, ook precies zo gemaakt zoals wij graag willen. Ik moest heel erg aan het idee wennen, maar de bedden zijn echt heel erg mooi. Volgens mij is een verwijzing van de ergotherapeut richting zorgverzekering voldoende.
Zoon heeft een verstoorde melatonine aanmaak, kwam ook uit alle onderzoeken. Volgens de artsen toen komt dit vaak voor bij kinderen met een verstandelijke beperking. Ze weten niet waardoor, maar het is een verband wat vaak wordt gevonden. Het zou beter kunnen worden als zoon ouder wordt zeiden ze. Ik merk zelf nu ook dat de slaapproblemen veel minder zijn geworden en minder structureel. Melatonine geven hielp niets. Het helpt met inslapen, niet met doorslapen. Dan heb je een kind die als een os in slaap valt, maar klaarwakker is om 01.00.
Wij hebben een cloudcuddle. Ik vind het niet iets voor structureel gebruik. Voornamelijk omdat het wat laag is. Wel heel stevig. Wel heel handig om te hebben voor het logeerhuis, als je op vakantie gaat of als je kind bijvoorbeeld in het ziekenhuis opgenomen moet worden.
Wij hebben een bedbox van Atlas. Vergoed via de zorgverzekering. Geheel op de wensen van zoon gemaakt. De zorginstelling heeft ook een bedbed voor zoon gekocht, ook precies zo gemaakt zoals wij graag willen. Ik moest heel erg aan het idee wennen, maar de bedden zijn echt heel erg mooi. Volgens mij is een verwijzing van de ergotherapeut richting zorgverzekering voldoende.
maandag 20 juni 2022 om 11:33
herfst100 schreef: ↑17-06-2022 06:55Dank je Woez. Ik besef me dat het ook lastig is om te lezen wanneer je zelf in een hele andere fase zit. Of misschien geeft het ook een beetje hoop. Dat je je weg gaat vinden met jullie zoon. Ik vind het soms ook fijn om ouders te spreken met kinderen in de ver volwassen leeftijd. Natuurlijk is het niet zorgeloos, maar als je dan hoort dat hun kinderen echt wel een gelukkig leven hebben in een instelling geeft dat me ook wel wat rust.
Zoon heeft een verstoorde melatonine aanmaak, kwam ook uit alle onderzoeken. Volgens de artsen toen komt dit vaak voor bij kinderen met een verstandelijke beperking. Ze weten niet waardoor, maar het is een verband wat vaak wordt gevonden. Het zou beter kunnen worden als zoon ouder wordt zeiden ze. Ik merk zelf nu ook dat de slaapproblemen veel minder zijn geworden en minder structureel. Melatonine geven hielp niets. Het helpt met inslapen, niet met doorslapen. Dan heb je een kind die als een os in slaap valt, maar klaarwakker is om 01.00.
Wij hebben een cloudcuddle. Ik vind het niet iets voor structureel gebruik. Voornamelijk omdat het wat laag is. Wel heel stevig. Wel heel handig om te hebben voor het logeerhuis, als je op vakantie gaat of als je kind bijvoorbeeld in het ziekenhuis opgenomen moet worden.
Wij hebben een bedbox van Atlas. Vergoed via de zorgverzekering. Geheel op de wensen van zoon gemaakt. De zorginstelling heeft ook een bedbed voor zoon gekocht, ook precies zo gemaakt zoals wij graag willen. Ik moest heel erg aan het idee wennen, maar de bedden zijn echt heel erg mooi. Volgens mij is een verwijzing van de ergotherapeut richting zorgverzekering voldoende.
Het is zeker niet lastig om te lezen. Ik vind het juist fijn om van andere ouders te horen hoe zo'n proces gaat. Wat het met jou als ouder doet.
Want ik schaam me weleens voor mijn eigen gevoelens... dat ik opgelucht ben als zoon even met de pgb-er op stap is bijvoorbeeld.
Dat anderen ook in deze mix van gevoelens zitten geeft steun.
Ik moet er niet aan denken dat zoon ooit ergens anders woont, dat anderen voor hem gaan zorgen. Maar ik weet ook dat wij dit niet voor altijd vol zullen houden.
Cloudcuddle is dan misschien idd handig om eens te proberen voor op vakantie, volgens mij kun je ze voor een paar dagen huren.
Een bedbox weet ik niet of we in aanmerking komen. Die moet echt heel veilig zijn, anders springt zoon er gewoon uit. Die weet overal op te klimmen
En een deksel erop zoals een konijnenhok lijkt me niet heel kindvriendelijk 
She was brave and strong and broken, all at once.
maandag 20 juni 2022 om 14:35
De bedbox kan op slot. Je hebt veel verschillende versies. Bij zoon zit er ook een dakje op, want anders klimt hij er ook uit. In het dakje zijn sterren uitgezaagd. Bed is 2,20 hoog. Rondom zitten spijlen, met kussens (polstering noem je dat) aan de gehele binnenkant. De bedden worden speciaal gemaakt voor kinderen met ernstige beperkingen.
Ik snap je gevoel, dat had ik eerst ook, maar zo moet je het niet zien. Dat het niet kindvriendelijk zou zijn is jouw emotie, dat is geen feit. Het is voor zijn veiligheid. Een afgesloten bed kan heel veel duidelijkheid geven, rust en daardoor een betere nachtrust.
Wij zijn 6 jaar met zoon beziggeweest elke nacht. Tot we zo'n bed kregen op aanraden van de slaapkliniek. Ik had dezelfde gevoelens, het opsluiten voelde niet fijn. Maar mijn zoon is niet zoals gewone kinderen. Hij heeft hele andere behoeften. Eerste 2 nachten was wat moeilijk, daarna zijn de ellendige nachten teruggegaan naar 10x per jaar, ipv bijna elke nacht. Geen idee of het bij jullie ook goed zou uitpakken, maar voor ons was het echt een openbaring.
Dat je kind verzorgd wordt door anderen, die je niet kent en niet hebt uitgekozen, vind ik ook één van de moeilijkste dingen. Dat went nooit denk ik.
Het schuldgevoel...ja heel herkenbaar. Ik houd van mijn zoon. Met heel mijn hart, hij is echt alles voor ons.
Maar ik heb een hekel aan de beperkingen en het leven vol zorgen wat ermee gepaard gaat. Alles hangt ermee samen. Elke dag, elk uur, elke minuut. Je moet altijd aanstaan, de zorg micromanagen, op de tenen lopen de hele dag. Alles wordt erdoor beïnvloed. Wat we doen, welke keuzes we maken, hoe ons leven eruit ziet. Ik kan thuis geen seconde hem uit het oog verliezen. Al die mensen waarmee ik contact moet onderhouden mbt zijn zorg.
Ja, ik voel me opgelucht wanneer zoon niet thuis is. Dat ik heel even rust heb en niet aan hoef te staan. Zelfs wanneer de andere kinderen thuis zijn. En ja, ik mis hem wanneer hij er niet is. Ik sta ermee op en ga ermee naar bed. Hij is nooit uit mijn gedachten. Het is gewoon zo dubbel allemaal. Ik weet niet of het ooit went.
Ik snap je gevoel, dat had ik eerst ook, maar zo moet je het niet zien. Dat het niet kindvriendelijk zou zijn is jouw emotie, dat is geen feit. Het is voor zijn veiligheid. Een afgesloten bed kan heel veel duidelijkheid geven, rust en daardoor een betere nachtrust.
Wij zijn 6 jaar met zoon beziggeweest elke nacht. Tot we zo'n bed kregen op aanraden van de slaapkliniek. Ik had dezelfde gevoelens, het opsluiten voelde niet fijn. Maar mijn zoon is niet zoals gewone kinderen. Hij heeft hele andere behoeften. Eerste 2 nachten was wat moeilijk, daarna zijn de ellendige nachten teruggegaan naar 10x per jaar, ipv bijna elke nacht. Geen idee of het bij jullie ook goed zou uitpakken, maar voor ons was het echt een openbaring.
Dat je kind verzorgd wordt door anderen, die je niet kent en niet hebt uitgekozen, vind ik ook één van de moeilijkste dingen. Dat went nooit denk ik.
Het schuldgevoel...ja heel herkenbaar. Ik houd van mijn zoon. Met heel mijn hart, hij is echt alles voor ons.
Maar ik heb een hekel aan de beperkingen en het leven vol zorgen wat ermee gepaard gaat. Alles hangt ermee samen. Elke dag, elk uur, elke minuut. Je moet altijd aanstaan, de zorg micromanagen, op de tenen lopen de hele dag. Alles wordt erdoor beïnvloed. Wat we doen, welke keuzes we maken, hoe ons leven eruit ziet. Ik kan thuis geen seconde hem uit het oog verliezen. Al die mensen waarmee ik contact moet onderhouden mbt zijn zorg.
Ja, ik voel me opgelucht wanneer zoon niet thuis is. Dat ik heel even rust heb en niet aan hoef te staan. Zelfs wanneer de andere kinderen thuis zijn. En ja, ik mis hem wanneer hij er niet is. Ik sta ermee op en ga ermee naar bed. Hij is nooit uit mijn gedachten. Het is gewoon zo dubbel allemaal. Ik weet niet of het ooit went.
woensdag 29 juni 2022 om 22:22
Hoi allemaal, ik zit even bij te lezen. Ik kom niet zo vaak op het forum op het moment en dan is deze draad best moeilijk om goed op te reageren. Ik loop steeds een beetje achter het gesprek aan en moet steeds heel ver terug lezen om de context weer te snappen voor ik kan reageren…
Dus sorry als ik weinig reageer. Ik lees jullie verhalen wel heel graag. Ik vind hier zo enorm veel herkenning… inderdaad. Ik doe alles voor dochter (9jr), hoe ontzettend veel van haar, maar de zorg en vooral dat altijd maar aanstaan kan ik echt missen als kiespijn. De laatste tijd val het me ook steeds zwaarder merk ik. Dus zijn we weer stapjes aan het zetten: toch maar een bedbox (ze slaapt nu al een paa rust elke avond op de bank tot wij naar boven gaan, maar wordt dan ook regelmatig wakker… weg avond…). En toch maar aan het bekijken of we eens per maand een zaterdag opvang kunnen regelen. Waar mijn 11 jarige dochter met rasse schreden los komt van ons en met grote stappen de weide wereld in trekt. Ben ik met mijn emb dochter steeds bezig om haar een beetje van me los te weken. Voelt heel onnatuurlijk… toch wel blij dat ik met mijn oudste ook een normale ontwikkeling van dichtbij mag meemaken. Snap de wens voor een tweede heel goed. Wij wilden nog een derde, maar dat durfden we dan weer niet…
Dus sorry als ik weinig reageer. Ik lees jullie verhalen wel heel graag. Ik vind hier zo enorm veel herkenning… inderdaad. Ik doe alles voor dochter (9jr), hoe ontzettend veel van haar, maar de zorg en vooral dat altijd maar aanstaan kan ik echt missen als kiespijn. De laatste tijd val het me ook steeds zwaarder merk ik. Dus zijn we weer stapjes aan het zetten: toch maar een bedbox (ze slaapt nu al een paa rust elke avond op de bank tot wij naar boven gaan, maar wordt dan ook regelmatig wakker… weg avond…). En toch maar aan het bekijken of we eens per maand een zaterdag opvang kunnen regelen. Waar mijn 11 jarige dochter met rasse schreden los komt van ons en met grote stappen de weide wereld in trekt. Ben ik met mijn emb dochter steeds bezig om haar een beetje van me los te weken. Voelt heel onnatuurlijk… toch wel blij dat ik met mijn oudste ook een normale ontwikkeling van dichtbij mag meemaken. Snap de wens voor een tweede heel goed. Wij wilden nog een derde, maar dat durfden we dan weer niet…
donderdag 30 juni 2022 om 08:33
Ik ga ook proberen wat actiever mee te schrijven weer. We komen voor mijn gevoel nu weer echt uit een maandenlang dal en het voelt nu weer wat lichter. Mijn zoon was geopereerd in november en reageerde zo slecht op de nieuwe NVS... In het begin heel erg dronken lopen en spugen, alleen maar spugen. Hij werd gevaarlijk mager en de aanvallen bleven maar komen (want de medicatie is ook afgesteld op zijn aantal kilo's) en hij was helemaal uit balans. Uiteindelijk is de NVS helemaal uit gezet (zit nog wel in de borst). Dat is wel jammer want je kon er wel de absences goed mee couperen met de magneet. Een heel strak plan gemaakt om hem aan te laten komen en dat is gelukt. Ook de aanvallen zijn weer op normaal niveau. Maar wat was het pittig.
Ook had hij een aantal keer in de nacht zijn arm weer uit de kom waardoor hij dan niet kon slapen van de pijn, zo sneu, wat dan ook te laat ontdekt werd
en dan kreeg hij weer aanvallen door slaaptekort. In de nacht draagt hij nu een brace om de schouder in positie te houden.
Nu zijn er bij ons ook wel plannen om een aantal beperkende maatregelen af te bouwen. Zoals de romper dragen, de extra dakje op de bedbox en de balken op de bedbox eraf, omdat in de nacht dat veel te veel tijd kost als hij een aanval heeft.
En o wat herkenbaar herfst, dat jouw zoon ook een bedbox heeft met een dakje. Die van ons klom er dus ook een paar keer uit en heeft bovenop de bedbox een extra verhoging gekregen
Hier was de bedbox echt een uitkomst hoor, want hij kon zich pas overgeven aan de rust als hij zeker wist dat er geen uitweg was. Klinkt raar misschien maar hij is gewoon 100x beter gaan slapen door de bedbox. Weten dat er een grens is werkt kennelijk toch rustgevend.
Ook had hij een aantal keer in de nacht zijn arm weer uit de kom waardoor hij dan niet kon slapen van de pijn, zo sneu, wat dan ook te laat ontdekt werd
en dan kreeg hij weer aanvallen door slaaptekort. In de nacht draagt hij nu een brace om de schouder in positie te houden. Nu zijn er bij ons ook wel plannen om een aantal beperkende maatregelen af te bouwen. Zoals de romper dragen, de extra dakje op de bedbox en de balken op de bedbox eraf, omdat in de nacht dat veel te veel tijd kost als hij een aanval heeft.
En o wat herkenbaar herfst, dat jouw zoon ook een bedbox heeft met een dakje. Die van ons klom er dus ook een paar keer uit en heeft bovenop de bedbox een extra verhoging gekregen
Hier was de bedbox echt een uitkomst hoor, want hij kon zich pas overgeven aan de rust als hij zeker wist dat er geen uitweg was. Klinkt raar misschien maar hij is gewoon 100x beter gaan slapen door de bedbox. Weten dat er een grens is werkt kennelijk toch rustgevend.
Stressed is just desserts spelled backwards
donderdag 30 juni 2022 om 09:29
Wij hebben een plek voor onze zoon bij de dagbesteding van een grote instelling. En ik vind het verschrikkelijk... ik loop alleen maar te huilen. Terwijl we natuurlijk ook echt wel opgelucht zijn dat we een plek voor hem hebben.
Het is een groepje met een heel laag niveau, non-verbale kinderen. Ik weet niet zeker of mijn zoon daar past, maar we moeten dit aanbod aannemen omdat we anders niks hebben. Het is wel erg rustig en veilig voor hem, denk ik. We hopen dat hij het er fijn vindt. Wij moeten er zelf heel erg aan wennen. Ik vind het heel naar dat zijn schooltijd erop zit, de schijn van normaliteit is nu definitief weg.
Wat anderen hier schrijven voel ik ook... ik ben zo moe, zo uitgeput. Ik ga toch maar weer proberen om hier en daar wat tijd en ruimte voor mezelf te creëren om een beetje bij te komen. Al komt er nu natuurlijk ook juist weer heel veel op me af. Allerlei papierwerk en het aanvragen van extra budget om de dagbesteding te kunnen bekostigen. We hebben gelukkig een fijn iemand van Stichting MEE om daarmee te helpen.
Het is een groepje met een heel laag niveau, non-verbale kinderen. Ik weet niet zeker of mijn zoon daar past, maar we moeten dit aanbod aannemen omdat we anders niks hebben. Het is wel erg rustig en veilig voor hem, denk ik. We hopen dat hij het er fijn vindt. Wij moeten er zelf heel erg aan wennen. Ik vind het heel naar dat zijn schooltijd erop zit, de schijn van normaliteit is nu definitief weg.
Wat anderen hier schrijven voel ik ook... ik ben zo moe, zo uitgeput. Ik ga toch maar weer proberen om hier en daar wat tijd en ruimte voor mezelf te creëren om een beetje bij te komen. Al komt er nu natuurlijk ook juist weer heel veel op me af. Allerlei papierwerk en het aanvragen van extra budget om de dagbesteding te kunnen bekostigen. We hebben gelukkig een fijn iemand van Stichting MEE om daarmee te helpen.
donderdag 30 juni 2022 om 09:36
Ik snap je nansie, die pijn dat is een soort constante rouw waar je in zit. Elke keer weer afscheid nemen van iets wat normaal is voor anderen. Elke keer weer geconfronteerd worden dat dingen niet meer gaan...
maar wie weet is dit wel heel fijn voor hem. Kleinere groep en meer persoonlijke aandacht. Onze zoon is non-verbaal en heeft 1 klasgenootjes die verbaal is, maar er is zoveel rust in de groep en de kinderen zijn lief voor elkaar. Het verbale kindje troost onze zoon als hij een aanval heeft gehad. Elk kind heeft voldoende plek om zichzelf te kunnen zijn dat ze zich op hun eigen manier kunnen ontwikkelen. Het komt vast goed
Moet ook wel zeggen dat mijn zoon in een heule kleine groep zit hoor, 4 kinderen, 2 begeleiders (1 staat 1 op 1 op onze zoon) en vaak nog een stagiair erbij.
maar wie weet is dit wel heel fijn voor hem. Kleinere groep en meer persoonlijke aandacht. Onze zoon is non-verbaal en heeft 1 klasgenootjes die verbaal is, maar er is zoveel rust in de groep en de kinderen zijn lief voor elkaar. Het verbale kindje troost onze zoon als hij een aanval heeft gehad. Elk kind heeft voldoende plek om zichzelf te kunnen zijn dat ze zich op hun eigen manier kunnen ontwikkelen. Het komt vast goed
Moet ook wel zeggen dat mijn zoon in een heule kleine groep zit hoor, 4 kinderen, 2 begeleiders (1 staat 1 op 1 op onze zoon) en vaak nog een stagiair erbij.
Stressed is just desserts spelled backwards
donderdag 30 juni 2022 om 18:53
Heel herkenbaar snoepzak. Het lijkt me wel heel zwaar zonder extra zorg. Op die leeftijd hadden wij al om de week logeren (za op zo) en om de zondag een pgb-er. Heb je de mogelijkheden al bekeken in jouw regio?
Wat goed om te horen dat het weer de betere kant opgaat Maleficent. Wat een zorgen heb je zo, bovenop de al zware zorglast.
Zoon klimt inderdaad ook uit bed anders! Op het wonen heeft hij ook zo'n bed. Hij gebruikt het als klimrek. De eerste keer schrokken ze zich dood toen hij bovenop bleek te zitten. Gelukkig is zoon motorisch erg handig.
Ik snap heel goed dat je je zo verdrietig voelt Nansie. Zoon heeft nooit op speciaal onderwijs gezeten. Maar toen ik hier kwam kijken, zoon was toen pas 2,5 jaar oud, zag ik al die kinderen en jongvolwassenen lopen met zulke zware beperkingen. Ik heb er lang over gedaan om te accepteren dat mijn zoon daar ook tussen past. Speciaal onderwijs voelt toch wat milder ofzo dan dagbehandeling. Een bevestiging ook voor de zwaar beperkte toekomst die onze kinderen tegemoet gaan...
Aan de andere kant geeft het mij ook wel rust de laatste jaren. Elk jaar bespreken we ontwikkeldoelen. De laatste tijd kan ik daar steeds minder bij bedenken. Het enige wat ik wil is dat mijn zoon gelukkig is en zo ontspannen mogelijk zijn leven kan leiden. Alles wat daaraan bijdraagt wil ik op inzetten, maar ik heb geen verwachtingen meer van wat hij nog zou kunnen leren. Zoon staat cognitief eigenlijk al stil in ontwikkeling sinds hij 1,5 jaar oud is. Veel hoop dat er nog veel bij gaat komen heb ik niet echt meer. Het klinkt misschien alsof ik het het opgegeven, maar voor mij is het meer een vorm van berusting. Ik vecht niet meer tegen zijn beperkingen, zoals ik dit de eerste jaren wel gedaan heb.
Wat dat betreft lijkt mij een vorm van dagbehandeling fijner dan speciaal onderwijs, waar het moeten leren toch wel meer centraal staat denk ik.
Ik hoop dat jullie zoon het er fijn gaat hebben. Als je ziet dat je kind het goed heeft, zul je je zelf hopelijk ook weer rustiger voelen. Ik denk dat de doelgroep vergelijkbaar is als ik het zo lees. Zoon is ook non-verbaal en verstandelijk heel laag qua niveau. Op zijn groep zit ook een meisje die wel redelijk kan praten. Maar ik snap ook waarom zij niet op speciaal onderwijs past.
Voordeel is dat je nu wel af bent van de schoolvakanties denk ik? Hoe is dit bij deze plek geregeld?
Hier trouwens ook een kleine groep. 5 kinderen met 2 begeleiders en dan nog een aantal uur meerzorg per dag en vaak een stagiaire. Bij het wonen zijn er 4 kinderen op een woongroep met 1 begeleider en meerzorg ernaast voor een deel van de dag.
Wat goed om te horen dat het weer de betere kant opgaat Maleficent. Wat een zorgen heb je zo, bovenop de al zware zorglast.
Zoon klimt inderdaad ook uit bed anders! Op het wonen heeft hij ook zo'n bed. Hij gebruikt het als klimrek. De eerste keer schrokken ze zich dood toen hij bovenop bleek te zitten. Gelukkig is zoon motorisch erg handig.
Ik snap heel goed dat je je zo verdrietig voelt Nansie. Zoon heeft nooit op speciaal onderwijs gezeten. Maar toen ik hier kwam kijken, zoon was toen pas 2,5 jaar oud, zag ik al die kinderen en jongvolwassenen lopen met zulke zware beperkingen. Ik heb er lang over gedaan om te accepteren dat mijn zoon daar ook tussen past. Speciaal onderwijs voelt toch wat milder ofzo dan dagbehandeling. Een bevestiging ook voor de zwaar beperkte toekomst die onze kinderen tegemoet gaan...
Aan de andere kant geeft het mij ook wel rust de laatste jaren. Elk jaar bespreken we ontwikkeldoelen. De laatste tijd kan ik daar steeds minder bij bedenken. Het enige wat ik wil is dat mijn zoon gelukkig is en zo ontspannen mogelijk zijn leven kan leiden. Alles wat daaraan bijdraagt wil ik op inzetten, maar ik heb geen verwachtingen meer van wat hij nog zou kunnen leren. Zoon staat cognitief eigenlijk al stil in ontwikkeling sinds hij 1,5 jaar oud is. Veel hoop dat er nog veel bij gaat komen heb ik niet echt meer. Het klinkt misschien alsof ik het het opgegeven, maar voor mij is het meer een vorm van berusting. Ik vecht niet meer tegen zijn beperkingen, zoals ik dit de eerste jaren wel gedaan heb.
Wat dat betreft lijkt mij een vorm van dagbehandeling fijner dan speciaal onderwijs, waar het moeten leren toch wel meer centraal staat denk ik.
Ik hoop dat jullie zoon het er fijn gaat hebben. Als je ziet dat je kind het goed heeft, zul je je zelf hopelijk ook weer rustiger voelen. Ik denk dat de doelgroep vergelijkbaar is als ik het zo lees. Zoon is ook non-verbaal en verstandelijk heel laag qua niveau. Op zijn groep zit ook een meisje die wel redelijk kan praten. Maar ik snap ook waarom zij niet op speciaal onderwijs past.
Voordeel is dat je nu wel af bent van de schoolvakanties denk ik? Hoe is dit bij deze plek geregeld?
Hier trouwens ook een kleine groep. 5 kinderen met 2 begeleiders en dan nog een aantal uur meerzorg per dag en vaak een stagiaire. Bij het wonen zijn er 4 kinderen op een woongroep met 1 begeleider en meerzorg ernaast voor een deel van de dag.
vrijdag 1 juli 2022 om 09:45
Herfst, ik heb ook nog maar weinig verwachtingen van de ontwikkeling van mijn zoon. Hij is eigenlijk in de loop der jaren alleen maar achteruitgegaan. Op zijn 4e kon hij meer en was hij socialer dan nu. Ik weet niet of dat door zijn epilepsie komt of door de structurele overvraging. Ik zie het ook helemaal niet als opgeven, eerder als een soort acceptatie dat dit het is. En soms doet dat pijn, dat dit het dan is.
Ik denk dat 'school' voor mij ook milder voelde, normaler. Dan kun je nog tegen onbekenden zeggen dat je kind op school zit. Zoiets. Ik weet het niet precies, het is gewoon weer een stapje in dat levend verlies, toch weer een verwachting loslaten denk ik.
We hebben inderdaad geen schoolvakanties meer, dat vind ik heel fijn. En ik hoop heel erg dat hij het er fijn gaat hebben, dat hij wat meer tot rust komt. We hebben hem daar ook aangemeld voor logeren en voor wonen. Het logeren is in hetzelfde gebouw als zijn dagbesteding, dus dat maakt het misschien wat vertrouwder en makkelijker. Geen idee overigens wanneer ze een plek hebben voor hem.
Ik denk dat 'school' voor mij ook milder voelde, normaler. Dan kun je nog tegen onbekenden zeggen dat je kind op school zit. Zoiets. Ik weet het niet precies, het is gewoon weer een stapje in dat levend verlies, toch weer een verwachting loslaten denk ik.
We hebben inderdaad geen schoolvakanties meer, dat vind ik heel fijn. En ik hoop heel erg dat hij het er fijn gaat hebben, dat hij wat meer tot rust komt. We hebben hem daar ook aangemeld voor logeren en voor wonen. Het logeren is in hetzelfde gebouw als zijn dagbesteding, dus dat maakt het misschien wat vertrouwder en makkelijker. Geen idee overigens wanneer ze een plek hebben voor hem.
vrijdag 1 juli 2022 om 17:36
Dat zou wel heel toevallig zijn inderdaad! Maar zo te lezen helaas niet...
Zoon is ook erg achteruit gegaan. Toen hij 2 was kon hij cognitief meer dan nu. Motorisch gaat hij gelukkig wel vooruit, alhoewel dat ook niet helemaal op een gezonde ontwikkellijn loopt. De avg arts zei tegen ons dat dit beeld vaak voorkomt bij kinderen met een ernstige verstandelijke beperking.
Bij zoon is verder niets gevonden wat deze achteruitgang kan verklaren. Dat blijf ik gek vinden. Hij is helemaal ondersteboven gekeerd en er is helemaal niks gevonden. Hoe kan zijn ontwikkeling dan zo dramatisch verlopen? Wellicht dat het ooit nog duidelijk wordt... De arts zegt het moet een genetische afwijking zijn. Maar zo klein en onbekend dat het nog niet gedocumenteerd is.
Verstandig dat je je direct hebt ingeschreven voor logeren en wonen. Je kunt altijd nee zeggen als je er nog niet aan toe bent!
Zoon is ook erg achteruit gegaan. Toen hij 2 was kon hij cognitief meer dan nu. Motorisch gaat hij gelukkig wel vooruit, alhoewel dat ook niet helemaal op een gezonde ontwikkellijn loopt. De avg arts zei tegen ons dat dit beeld vaak voorkomt bij kinderen met een ernstige verstandelijke beperking.
Bij zoon is verder niets gevonden wat deze achteruitgang kan verklaren. Dat blijf ik gek vinden. Hij is helemaal ondersteboven gekeerd en er is helemaal niks gevonden. Hoe kan zijn ontwikkeling dan zo dramatisch verlopen? Wellicht dat het ooit nog duidelijk wordt... De arts zegt het moet een genetische afwijking zijn. Maar zo klein en onbekend dat het nog niet gedocumenteerd is.
Verstandig dat je je direct hebt ingeschreven voor logeren en wonen. Je kunt altijd nee zeggen als je er nog niet aan toe bent!
zaterdag 2 juli 2022 om 15:02
zaterdag 23 juli 2022 om 08:21
Mijn 5-jarige zoontje met klassiek autisme duwt wanneer iets hem niet zint. Dit is een nieuwe, onprettige ontwikkeling. Alle pogingen hem te laten stoppen met duwen zijn tot nu toe gefaald;
Boos zeggen dat het niet mag
Op normale toon zeggen dat het niet mag en dat het pijn doet.
Fluisteren (dat heeft 2x geholpen, toen hield het op)
Negeren en weglopen (hij loopt achter mij aan en duwt ondertussen in mijn rug verder
Proberen af te leiden met iets wat hij prachtig vindt, hij ziet op dat moment alleen mij, niets anders.
Op het KDC is het inmiddels ook een probleem en hebben ze een leidster extra ingezet op dagen dat S. er is.
Hij is groot voor zijn leeftijd, 130cm en 30 kilo, dus er komt nog flink wat kracht bij kijken als hij ineens een duw geeft. Hoop maar dat het een fase is en het voorbij gaat...
Boos zeggen dat het niet mag
Op normale toon zeggen dat het niet mag en dat het pijn doet.
Fluisteren (dat heeft 2x geholpen, toen hield het op)
Negeren en weglopen (hij loopt achter mij aan en duwt ondertussen in mijn rug verder
Proberen af te leiden met iets wat hij prachtig vindt, hij ziet op dat moment alleen mij, niets anders.
Op het KDC is het inmiddels ook een probleem en hebben ze een leidster extra ingezet op dagen dat S. er is.
Hij is groot voor zijn leeftijd, 130cm en 30 kilo, dus er komt nog flink wat kracht bij kijken als hij ineens een duw geeft. Hoop maar dat het een fase is en het voorbij gaat...
maandag 1 augustus 2022 om 18:35
Lastig is dat. Zoon had op die leeftijd ook wel van dit soort uitspattingen. Hij is naarmate hij ouder werd lichamelijk een stuk rustiger geworden.
Voor mij is dit wel een van de redenen dat wij voor een woonplek hebben gekozen. Zoon is groter dan ik en als hij echt boos is, kan hij behoorlijk heftig zijn. Ik win het nog op basis van psychologisch overwicht. Lichamelijk zou ik het niet meer winnen. Zoon gaat zeker richting de 1,90 denk ik (mss wel langer). Die gooi je niet meer even over je schouder als hij een driftbui heeft.
Voor mij is dit wel een van de redenen dat wij voor een woonplek hebben gekozen. Zoon is groter dan ik en als hij echt boos is, kan hij behoorlijk heftig zijn. Ik win het nog op basis van psychologisch overwicht. Lichamelijk zou ik het niet meer winnen. Zoon gaat zeker richting de 1,90 denk ik (mss wel langer). Die gooi je niet meer even over je schouder als hij een driftbui heeft.
maandag 1 augustus 2022 om 23:21
Oh dit is heel herkenbaar en lastig… dochter trekt hier vaak aan haren. Met name bij kleinere kinderen die onverwacht bewegen of contact met haar proberen te maken… hele plukken haar trekt ze eruit. Ik heb steeds het idee dat het laatste dat helpt boos worden is, dat maakt het hier alleen maar erger. Negeren werkt het best, maar is nogal lastig als ze een krijsend kind en verbouwereerde ouders tegenover zich heeft… ik hoop echt voor je dat jullie het snel doorbroken krijgen.Dana_hartje schreef: ↑23-07-2022 08:21Mijn 5-jarige zoontje met klassiek autisme duwt wanneer iets hem niet zint. Dit is een nieuwe, onprettige ontwikkeling. Alle pogingen hem te laten stoppen met duwen zijn tot nu toe gefaald;
Boos zeggen dat het niet mag
Op normale toon zeggen dat het niet mag en dat het pijn doet.
Fluisteren (dat heeft 2x geholpen, toen hield het op)
Negeren en weglopen (hij loopt achter mij aan en duwt ondertussen in mijn rug verder
Proberen af te leiden met iets wat hij prachtig vindt, hij ziet op dat moment alleen mij, niets anders.
Op het KDC is het inmiddels ook een probleem en hebben ze een leidster extra ingezet op dagen dat S. er is.
Hij is groot voor zijn leeftijd, 130cm en 30 kilo, dus er komt nog flink wat kracht bij kijken als hij ineens een duw geeft. Hoop maar dat het een fase is en het voorbij gaat...
woensdag 3 augustus 2022 om 21:33
Hoi, Mag ik hier mee schrijven.
Wij hebben een zoon van 4 die hersenschade heeft, zwaar motorisch beperkt. Cognitief niet.
Hij is echt een schat, maar wat is het soms zwaar. AL die stappen alle nieuwe dingen.
Momenteel zitten we in de fase dat hij altijd bij mij wilt zijn.
Blijft extreem om mij vragen en huilt ook regelmatig.
Iemand tips? Hij woont gewoon thuis gaat af en toe logeren (1x inde 6 weken) en speelt daar ook in de vakanties/ soms een zaterdag.
En nog iets wat ik wil delen. Ik ben nog steeds zo bang dat ik hem alsnog kwijt ga raken. Herkennen jullie dat?
Wij hebben een zoon van 4 die hersenschade heeft, zwaar motorisch beperkt. Cognitief niet.
Hij is echt een schat, maar wat is het soms zwaar. AL die stappen alle nieuwe dingen.
Momenteel zitten we in de fase dat hij altijd bij mij wilt zijn.
Blijft extreem om mij vragen en huilt ook regelmatig.
Iemand tips? Hij woont gewoon thuis gaat af en toe logeren (1x inde 6 weken) en speelt daar ook in de vakanties/ soms een zaterdag.
En nog iets wat ik wil delen. Ik ben nog steeds zo bang dat ik hem alsnog kwijt ga raken. Herkennen jullie dat?
woensdag 3 augustus 2022 om 21:59
Welkom!
Mijn zoon is precies het tegenovergestelde (motorisch gezond, cognitief het niveau van een kind van 1,5). Maar de zorgen zullen vast vergelijkbaar zijn. Alhoewel het mij eigenlijk moeilijker lijkt dat jouw zoon zijn beperkingen begrijpt of gaat begrijpen. Mijn zoon heeft geen enkel besef van de wereld buiten die van hemzelf, jouw zoon zal vast moeilijke fases van acceptatie moeten doorgaan.
Inmiddels is zoon al een tiener. Maar ik kan me de kleuterfase nog goed voor de geest halen. Ik vond het een heftige fase, alles is nog zo vers en de toekomst nog zo onzeker. Tenminste, zo was het voor ons.
Bang om zoon kwijt te raken...zoon heeft gelukkig geen gevaarlijke gezondheidsproblemen. Wel ben ik bang geweest, en nog steeds, om zoon 'kwijt' te raken aan de zorg. Zoveel mensen die zich met hem bezighouden en omdat zoon niet kan praten weet ik vaak zo weinig. Je hebt een kind, maar je raakt hem kwijt aan de wereld van de zorgverlening. Zoon woont sinds een paar maanden in een zorginstelling dus dit gevoel is momenteel weer veel meer aanwezig. Ik heb 3 kinderen, maar ik leidt 2 levens. Een met zoon en een zonder. Ik mis hem vreselijk als hij er niet is en het leven is ingewikkeld als hij er wel is. Dat vind ik het moeilijkste om mee om te gaan.
Als ik er over nadenken heb ik wel angsten. Zoon is absoluut niet behandelbaar, dus als er echt iets is hebben we een groot probleem. Of dat hij wegrent en wordt geschept door een auto. Zoon is motorisch wel wat onhandig en vangt zich niet goed op met zijn handen als hij valt. Hij heeft regelmatig nare valpartijen. Een tijdje geleden nog, viel hij zo hard op zijn kin dat zijn tandvlees was gescheurd. Zulke nare dingen heb ik (tot nu toe) met de andere 2 jongens niet.
Ik heb er soms nachtmerries van, voornamelijk wanneer ik veel zorgen heb om zoon. Maar je kunt er niets aan doen, dus probeer ik deze angsten zoveel mogelijk weg te drukken.
Mijn zoon is precies het tegenovergestelde (motorisch gezond, cognitief het niveau van een kind van 1,5). Maar de zorgen zullen vast vergelijkbaar zijn. Alhoewel het mij eigenlijk moeilijker lijkt dat jouw zoon zijn beperkingen begrijpt of gaat begrijpen. Mijn zoon heeft geen enkel besef van de wereld buiten die van hemzelf, jouw zoon zal vast moeilijke fases van acceptatie moeten doorgaan.
Inmiddels is zoon al een tiener. Maar ik kan me de kleuterfase nog goed voor de geest halen. Ik vond het een heftige fase, alles is nog zo vers en de toekomst nog zo onzeker. Tenminste, zo was het voor ons.
Bang om zoon kwijt te raken...zoon heeft gelukkig geen gevaarlijke gezondheidsproblemen. Wel ben ik bang geweest, en nog steeds, om zoon 'kwijt' te raken aan de zorg. Zoveel mensen die zich met hem bezighouden en omdat zoon niet kan praten weet ik vaak zo weinig. Je hebt een kind, maar je raakt hem kwijt aan de wereld van de zorgverlening. Zoon woont sinds een paar maanden in een zorginstelling dus dit gevoel is momenteel weer veel meer aanwezig. Ik heb 3 kinderen, maar ik leidt 2 levens. Een met zoon en een zonder. Ik mis hem vreselijk als hij er niet is en het leven is ingewikkeld als hij er wel is. Dat vind ik het moeilijkste om mee om te gaan.
Als ik er over nadenken heb ik wel angsten. Zoon is absoluut niet behandelbaar, dus als er echt iets is hebben we een groot probleem. Of dat hij wegrent en wordt geschept door een auto. Zoon is motorisch wel wat onhandig en vangt zich niet goed op met zijn handen als hij valt. Hij heeft regelmatig nare valpartijen. Een tijdje geleden nog, viel hij zo hard op zijn kin dat zijn tandvlees was gescheurd. Zulke nare dingen heb ik (tot nu toe) met de andere 2 jongens niet.
Ik heb er soms nachtmerries van, voornamelijk wanneer ik veel zorgen heb om zoon. Maar je kunt er niets aan doen, dus probeer ik deze angsten zoveel mogelijk weg te drukken.
woensdag 3 augustus 2022 om 22:08
Wat beschrijf je je gevoel toch mooi, Herfst. Ik lees heel soms met jullie topic mee, maar vaak ook niet omdat ik me dan een beetje een voyeur voel. Maar wanneer ik meelees, zoals nu, word ik elke keer wat emotioneel van jullie verhalen. Wat is het toch een godsgeschenk om "gewoon" gezonde kinderen te hebben en wat lijkt jullie situatie me ingewikkeld. En wat schrijven jullie dat allemaal toch hartverscheurend eerlijk en ontroerend op. Ik hoop echt dat dit topic jullie af en toe wat verlichting geeft.
Am Yisrael Chai!
woensdag 3 augustus 2022 om 22:18
Wat lief dat je dat schrijft fv. Ik vind het wel fijn, om mijn gevoelens soms even heel rauw en anoniem op te schrijven. In het dagelijks leven bespreek ik het alleen op deze manier met man.
Ik vind het juist heel mooi dat je meeleest. Ik ben heel dankbaar dat ik nog 2 gezonde kinderen heb mogen krijgen. Bij hen knijp ik ook in mijn handen dat het goed met ze gaat. Niet altijd zorgeloos, maar zij hebben een hele toekomst vol keuzemogelijkheden voor zich. Het is denk ik heel mooi om je te beseffen hoe bijzonder dat is en hoe niet vanzelfsprekend.
Ik vind het juist heel mooi dat je meeleest. Ik ben heel dankbaar dat ik nog 2 gezonde kinderen heb mogen krijgen. Bij hen knijp ik ook in mijn handen dat het goed met ze gaat. Niet altijd zorgeloos, maar zij hebben een hele toekomst vol keuzemogelijkheden voor zich. Het is denk ik heel mooi om je te beseffen hoe bijzonder dat is en hoe niet vanzelfsprekend.
woensdag 3 augustus 2022 om 22:25
Is jouw zoon waarover je hier schrijft je eerste kind? Dat lijkt me helemaal heftig. Wat dapper dat je het daarna nog hebt aangedurfd om nog meer kinderen te krijgen. Ik weet niet of ik dat gedurfd zou hebben.herfst100 schreef: ↑03-08-2022 22:18Wat lief dat je dat schrijft fv. Ik vind het wel fijn, om mijn gevoelens soms even heel rauw en anoniem op te schrijven. In het dagelijks leven bespreek ik het alleen op deze manier met man.
Ik vind het juist heel mooi dat je meeleest. Ik ben heel dankbaar dat ik nog 2 gezonde kinderen heb mogen krijgen. Bij hen knijp ik ook in mijn handen dat het goed met ze gaat. Niet altijd zorgeloos, maar zij hebben een hele toekomst vol keuzemogelijkheden voor zich. Het is denk ik heel mooi om je te beseffen hoe bijzonder dat is en hoe niet vanzelfsprekend.
Fijn dat je hier je ei rauw en ongecensureerd kwijt kunt bij mensen die dat ook begrijpen. Iemand als ik kan wel zeggen dat ik met je meeleef, maar ja, makkelijk praten met mijn niet-beperkte kinderen boven in bed. Dus ik vind het heel fijn voor jullie dat jullie hier lekker anoniem met elkaar kunnen meeleven en ervaringen en tips uitwisselen. Het lijkt me namelijk best eenzaam, een kind met een beperking.
Am Yisrael Chai!
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn
Al een account? Log dan hier in
