Moeders van EMB kinderen-topic

21-09-2021 14:03 378 berichten
Alle reacties Link kopieren Quote
Het leven met een kind met 1 of meerdere beperkingen is nu eenmaal heel anders. Heb je zin om mee te kletsen over alles waar je tegenaan loopt? Schrijf dan mee.

Afbeelding
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
herfst100 schreef:
02-02-2022 07:25

De laatste jaren begin ik het steeds meer te begrijpen. Het advies om een woonplek te zoeken. Wij staan nu voor de keuze wat we gaan doen.
Mijn grootste angst is dat we te laat zijn en geen keuze meer hebben. Dat wil ik voor zijn. Alleen je weet niet of dat moment komt. Waar je goed aan doet, wat zoon zou willen. We kunnen hem niets vragen. Het voelt extreem onnatuurlijk om een minderjarig kind niet meer altijd thuis te hebben. Aan de andere kant merk ik dat we na al die jaren moe zijn. Een moeheid die diep geworteld is en waar we niet makkelijk bovenop komen. Zeker in de zware periodes merk ik dat onze draagkracht afneemt. Is dat dan het teken dat het tijd is? Ik voel me enorm verscheurd.
Bij ons was het met 7 jaar al.... heel onnatuurlijk.
en wat je vooral het meeste kwijtraakt is de privacy met je kind.
Hier gaat thuis slapen ook al niet meer, dus alle interactie is op de woning, waar begeleiders zijn en andere cliënten. Dus als je met hem knuffelt of je hebt voor je gevoel echt even 1 op 1 contact, er is altijd iemand bij.
Stressed is just desserts spelled backwards
Alle reacties Link kopieren Quote
Als ik het geweten had, en de consequenties ervan had kunnen overzien (en juist dat kun je denk ik niet), dan had ik hier niet voor gekozen. Hoe lief ik hem ook heb... ik vind ons leven zo stressvol en tegelijkertijd zo saai. En ik vraag me vaak af wat het leven voor hem betekent. Hij is op zich een opgewekt en lief jongetje, maar hij begrijpt zo weinig. Wat heeft het allemaal voor zin?
Ondertussen is hij er, houden we van hem, heeft hij een centrale plek in ons gezin en proberen we er het beste van te maken.

Hij gaat een keer ergens wonen, en met de zoektocht beginnen we dit jaar. We hopen het thuis nog een paar jaar vol te houden, maar ik wil ook niet te lang wachten. Ik hoop dat we met onze andere kinderen nog wat jaren hebben waarin we in vrijheid kunnen reizen en andere dingen kunnen doen die met onze oudste erbij niet kunnen. Ik benader het nu vooral rationeel, ik kan er nog niet echt bij stilstaan dat het moment komt dat hij uit huis gaat. Hoe kun je een (kind met het niveau van een) peuter ergens anders laten wonen?? Dat levert straks onmetelijk verdriet op... Ik hoop maar dat hij het naar zijn zin heeft, waar hij ook terecht gaat komen, en dat dat ons verdriet verzacht. Het is ondraaglijk. Maar altijd thuis blijven wonen kan ook niet. En dat wil ik ook niet.
En de moeheid inderdaad, die Herfst noemt, er komt altijd alleen maar iets bij, er gaat nooit iets af.
Alle reacties Link kopieren Quote
Bedankt Woez 🙂

@Maleficent: Ja, dat lijkt me ook heel moeilijk. Ik weet niet in hoeverre mijn zoon nog thuis kan komen. Ik hoop het wel, maar ik heb geen idee in hoeverre hij dat aan zou kunnen. De wisseling... Zoveel vraagtekens. Daarom is het ook zo moeilijk om een beslissing te nemen.

@Nansie: Wij zijn 2 jaar geleden begonnen met zoeken. En dan komt opeens het moment dat je een aanbod krijgt en nu moeten we er iets mee. Het gaat ok thuis, maar soms ook heel slecht. Wat je schrijft over de andere 2....daar denken wij ook aan. Dat we met hen nog wat jaren hebben met meer vrijheid.

Ik vraag me ook wel af wat het nut is voor hem om te leven. Onze zoon snapt ook heel weinig, verstandelijk is hij 9 maanden en dat zal nooit echt meer veranderen. Ik troost me met de gedachte dat veel zorgen aan hem voorbij gaan. Hij leeft nu en denkt niet aan de toekomst. Wat moet je anders...
Alle reacties Link kopieren Quote
nansie schreef:
02-02-2022 11:32
Als ik het geweten had, en de consequenties ervan had kunnen overzien (en juist dat kun je denk ik niet), dan had ik hier niet voor gekozen. Hoe lief ik hem ook heb... ik vind ons leven zo stressvol en tegelijkertijd zo saai. En ik vraag me vaak af wat het leven voor hem betekent. Hij is op zich een opgewekt en lief jongetje, maar hij begrijpt zo weinig. Wat heeft het allemaal voor zin?
Ondertussen is hij er, houden we van hem, heeft hij een centrale plek in ons gezin en proberen we er het beste van te maken.

Dit had ik kunnen schrijven Nansie, zoveel stress en zo saai. Dat is precies wat het is.

Wij zijn nog helemaal niet bezig met zoeken naar een passende plek uit huis. Ik stel me zo voor dat er op een gegeven moment een initiatief langskomt waar we in kunnen stappen en dat we dat dan doen. En dat dat wel ergens tussen haar 14e en 19e zal zijn ofzo (ze is nu 9). Is dat erg naïef?
Alle reacties Link kopieren Quote
Wij willen uiteindelijk wel een plek vinden voor onze zoon, maar eigenlijk pas dat hij uit huis gaat wonen als hij meerderjarig is. Vorig jaar hebben we gebeld of we hem allang hadden moeten inschrijven, maar dat was niet zo, we hadden hem dan voor een kinderwoning moeten inschrijven en straks voor een volwassen woning. Er gaat dan ook eerst gekeken worden in welke woning hij het beste past. Ik moet er ook wel weer eens over gaan bellen en rustig gaan oriënteren, al vind ik het ook wel moeilijk in wat voor woning hij rond zijn twintigste zou willen wonen.
Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik weet niet of dat naïef is, Snoepzak. Zodra ik er meer van weet, zal ik het laten weten :-) Ik hoor wel vaak dat er jarenlange wachtlijsten zijn.

Herfst, ik weet niet wanneer het juiste moment is. Nooit waarschijnlijk... Ik houd mezelf nu (heel rationeel) voor dat het voor mijn zoon niet uitmaakt op welke leeftijd hij uit huis gaat. Hij weet niet hoe oud hij is, en of hij uit huis gaat op zijn 14e of zijn 24e maakt voor hem niet. Voor ons maakt het wel uit, omdat het leven altijd om hem draait.
Ik hoop dat ik nog steeds zo rationeel kan denken tegen de tijd dat wij een aanbod krijgen voor een plek. Maar man, wat een hartverscheurend gevoel, nu al...
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat mooi, die openheid en eerlijkheid hier.
:heart:

Uit huis gaan is hier zo'n ver-van-mijn-bed-show nog. Ik kan/wil daar echt nog niet mee bezig zijn.
Maar des te fijner om te lezen hoe het bij andere gezinnen gaat, die verder in dit proces zijn.

Hier pittige weken: zoon zijn bioritme is weer eens 'kapot'. Iedere nacht 2 uur lang wakker. Je de wekker erop zetten.
Geen idee hoe dit te doorbreken.
Overdag mag hij een uurtje slapen na school, maar meer niet.
Hij komt ook veel buiten. En hij krijgt melatonine.

Wij slapen dus ook al weken lang max 4-5 uur per nacht....
She was brave and strong and broken, all at once.
Alle reacties Link kopieren Quote
Balen Woez. Zoon heeft ook veel slaapproblemen gehad. Helaas is hij nog steeds regelmatig uren wakker in de nacht. Ik word er inmiddels vaak niet meer wakker van. Maar soms gaat hij schreeuwen of huilen. Dan ben je een hele tijd bezig om hem weer rustig te krijgen. We hebben bij een slaapkliniek gelopen, maar niks heeft echt gewerkt.

Dit weekend gaat hij logeren. Hij gaat om de week van za tot zo. Ik slaap dan meteen zoveel dieper. Hebben jullie iets van logeeropvang?

Ja...wonen. Ik snap dat je er nog lang niet mee bezig bent. Vooral nog niet doen. Het moment komt vanzelf.

Snoepzak: ik denk dat er altijd wel een plek ergens te vinden is. Maar dan heb je kans dat het erg ver weg is of niet wat je graag wilt. Als je keuze wilt, is het wel verstandig om in de buurt de opties te onderzoeken en vast aan te melden voor de wachtlijst. Wij hebben nu een aanbod na 3 jaar wachtlijst. Je kunt een aanbod altijd afslaan.

Wij gaan over een tijdje ook oriënteren voor een volwassen plek. Ik houd rekening met wachtlijsten van jaren waar wij wonen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat zwaar, Woez. Wij hebben ook jarenlang slechte nachten gehad, het gaat nu gelukkig alweer een hele tijd goed. Mijn zoon is wel altijd vroeg wakker, ergens tussen 5 en 6. Een van ons parkeert hem beneden met de iPad, meestal mijn man, en dan nog even terug naar bed.

Wij zijn nu eerst op zoek naar een dagbestedingsplek, dat blijkt veel moeilijker dan ik had verwacht. En daarna op zoek naar een plek om te wonen. Het meest ideale zou zijn om een plek te vinden waar hij naar dagbesteding kan, en waar hij ook kan logeren of (parttime) kan wonen. Maar het ziet ernaar uit dat het wel even gaat duren voor we ergens een plekje hebben gevonden voor hem.
Alle reacties Link kopieren Quote
En Woez, kunnen jullie misschien ombeurten een nacht doorslapen? Het lijkt me slopend om allebei elke nacht wakker te zijn. Creëer eventueel een extra slaapplek waar je rustig kunt doorslapen, op zolder of met oordoppen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Zoon mag af en toe een nachtje bij opa en oma logeren.

Het gekke is; er zijn ook periodes dat hij heel goed slaapt. Van bedtijd tot opstaan voor school.

Maar nu dus al weer een paar weken niet....
En overdag moe he? Net als wij.

Af en toe apart slapen is geen oplossing helaas. Dan zou er ergens een geluiddichte ruimte moeten zijn. Moppie is erg driftig als papa of mama niet snel genoeg naar hem toe komt.
(Sorry buren...).

Laten we hopen dat het een fase is.
She was brave and strong and broken, all at once.
Alle reacties Link kopieren Quote
nansie schreef:
12-02-2022 14:28


Wij zijn nu eerst op zoek naar een dagbestedingsplek, dat blijkt veel moeilijker dan ik had verwacht. En daarna op zoek naar een plek om te wonen. Het meest ideale zou zijn om een plek te vinden waar hij naar dagbesteding kan, en waar hij ook kan logeren of (parttime) kan wonen. Maar het ziet ernaar uit dat het wel even gaat duren voor we ergens een plekje hebben gevonden voor hem.

Waar begin je met zoeken? Via de gemeente? Of met hulp vanuit school?
She was brave and strong and broken, all at once.
Alle reacties Link kopieren Quote
We zoeken naar een plek met behulp van een consulent van Stichting MEE. Maar er zijn gewoon niet zo heel veel plekken, en de plekken die er zijn zitten vol. Er is heel weinig doorstroom. We gaan in maart ergens kijken; zij zitten ook vol maar willen wel met ons kijken of hij daar zou passen.
Alle reacties Link kopieren Quote
Hey hoe gaat het met jullie?

Wij gaan deze week op vakantie, een bungalowhuisje in nl.

Thuis zit zoon aan tafel in een medische kinderstoel. Op vakantie past hij gelukkig nog in een standaard kinderstoel die ze daar hebben.

Onze eigen kinderstoel kan niet mee, dan moet ik echt een busje huren. Want het is niet in te klappen ofzo.

Hoe doen jullie dat op vakantie?
She was brave and strong and broken, all at once.
Alle reacties Link kopieren Quote
Net zoals met uit eten etc.
We gaan weleens met zoon ergens een broodje eten. Dan zit hij in een kinderstoel.
Op een gewone stoel geeft hem geen rust, dan kan hij niet rustig blijven zitten om dat broodje te eten.
Hij heeft die begrenzing van een kinderstoel nodig.

En het zit aan tafel net even prettiger en hoger dan een wandelwagen.
She was brave and strong and broken, all at once.
Alle reacties Link kopieren Quote
Misschien kun je hem in de buggy zetten, Woez? Qua hoogte niet ideeal, maar als het hem helpt om te blijven zitten is dat een groot voordeel.
Veel plezier komende week! Ik hoop dat jullie een fijne week hebben.

Met onze zoon gaat het opnieuw heel slecht op school, na een tijdje waarin het wat rustiger was. We hebben een paar weken geleden zijn medicatie verhoogd (epilepsie) omdat ik een langdurige absence zag en omdat hij regelmatig wisselde in alertheid. Hij is thuis nu wat alerter, vrolijker, reageert wat meer, maar voor een deel betekent het ook dat hij heftiger reageert op prikkels. Vooral op school is dat nu weer een probleem.
Ik weet ook echt niet wat ik moet doen; dagbesteding blijkt nauwelijks te bestaan voor kinderen als mijn zoon, en wat er is zit vol. Het CCE schiet maar niet op, al zullen we aan het rapport ook niet heel veel hebben denk ik, de consulent van Stichting MEE is hier geweest en ze zou dingen voor ons uitzoeken en ons daarover mailen, maar we horen helemaal niets meer van haar. Geen reactie op een mailtje en telefoontje van ons. Ik kan daar echt zo boos om worden... Uiteindelijk mogen we alles zelf uitzoeken en ook die zogenaamde deskundigen nog achter hun vodden zitten.
Alle reacties Link kopieren Quote
Wat vreselijk rot Nansie. Wat voor soort dagbesteding zoek je? Zoon gaat ook naar dagbesteding, hier zitten ook veel kinderen met epileptie. Wel allemaal met een zeer laag cognitief niveau, nonverbaal.
Heeft hij een WLZ indicatie Nansie? Zoon heeft VG7 en daarnaast een extra budget op de dagbesteding voor moeilijk verstaanbaar gedrag. Ook betaal ik een aantal uur per week met mijn pgb voor extra individuele begeleiding. Hij zit op een groep van 7 kinderen met 3 a 4 begeleiders. Op een school lijkt het me moeilijker om extra ondersteuning te regelen. Dan kun je beter onder een zorginstelling vallen. Hopelijk vinden jullie snel iets!

De stoel die wij voor zoon hadden (van Atlas) was wel te demonteren. Maar echt inklappen kon niet. Ik denk dat dit heel lastig wordt. Een kinderwagen lijkt me een goed alternatief. Wij konden zoon nooit meenemen naar dit soort plekken, dus ik heb hier nooit echt over na hoeven denken.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ach Nansie....
Wat en verdriet en machteloosheid en vermoeidheid....
Hoe kan het nou toch dat er geen geschikte dagbesteding is voor je zoon?
Ik blijf me verbazen over de zorg voor kinderen en gezinnen.
She was brave and strong and broken, all at once.
Alle reacties Link kopieren Quote
@Herfst: wij hebben ook een stoel van Atlas, maar deze is niet te demonteren.
Of misschien wel, maar niet heel makkelijk en dan past het nog steeds niet in een kofferbak.

Zo jammer! Is het heel verwend dat ik gewoon op vakantie wil blijven gaan met m'n gezin? En uit eten wil met m'n kind gewoon aan tafel erbij?

Nou ja, dit jaar past hij gelukkig nog in een standaard kinderstoel. Dat houden we wel vol voor een week.

Hoe groter m'n zoon wordt, hoe meer ik tegen dit soort praktische zaken aanloop.

Kennen jullie deze uitspraak voor omstanders:
'Het wordt vast makkelijker als hij wat groter is.'
Nope. Het wordt alleen maar moeilijker merk ik. :|
She was brave and strong and broken, all at once.
Alle reacties Link kopieren Quote
Nee, makkelijker kan ik het helaas niet noemen. Anders, dat wel. Uitdagingen verschuiven.

Je kunt eens bellen met bedrijven die hulpmiddelen leveren, zoals atlas. Of denk aan een meubelmaker. Een stoel op maat die te demonteren is, zal zeker te maken zijn!
Alle reacties Link kopieren Quote
Nee hoor, Woez, dat is niet verwend! Voor de meeste mensen is het heel normaal. Wij gaan niet uit eten met onze zoon, dat lukt niet meer. Hij blijft (meestal) niet zitten en hij eet met zijn handen (of we voeren hem). Toen hij kleiner was, ging dat een stuk beter.
In de zomervakantie zijn we wel een paar keer 'uit eten' geweest, maar dan tussen de middag. Een heel eenvoudig tentje, op het terras, heel geschikt kindereten en snelle bediening. Het ging de eerste keer zo goed dat we er daarna nog twee keer naartoe zijn gegaan :-)

Herfst, mijn zoon heeft een VG5. Wil je me (eventueel via een pb) laten weten naar welke dagbesteding jouw kind gaat? Al heb ik trouwens geen idee waar je woont, dus misschien is het veel te ver weg.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik heb je een pb gestuurd 🙂

En idd, het is een hele normale en logische wens. Met elkaar zijn...wat in zoveel situaties niet vanzelfsprekend is. Zoon eet zeer moeizaam, daarom is het voor ons helaas nooit een optie geweest. Hij kan ook niet stilzitten, loopt elke keer weg van tafel. Maar als dit wel zo was, had ik het ook vast willen houden!
Alle reacties Link kopieren Quote
En ik moet het helaas eens zijn met Herfst; het wordt niet makkelijker. Je weet alleen steeds beter de weg, vermijdt steeds meer dingen die problemen en stress kunnen opleveren en past jezelf dus steeds meer aan aan wat je kind wel/niet kan.

Wij hebben twee jaar geleden heel leuk carnaval gevierd met onze kinderen hier in het dorp. Vorig jaar was er natuurlijk geen carnaval, en dit jaar wilde onze oudste niet meer. Hij wilde niet verkleed - wat hij tot twee jaar geleden juist heel leuk vond - en hij wilde niet naar binnen, niet dansen, niets.

Ik vind het heel verdrietig dat er nu weer iets af lijkt te zijn gevallen, een van de weinige activiteiten die we met het hele gezin konden doen. En ik vind het heel verdrietig dat zijn jongere broertjes later misschien helemaal geen herinnering hebben aan activiteiten met hun oudste broer erbij. We kunnen steeds minder.
Alle reacties Link kopieren Quote
Heel herkenbaar Nansie. Wij gingen lange tijd naar een binnenspeeltuin met zn allen. Maar op een gegeven moment werd zoon te groot. Na een paar nare reacties, hebben we het nooit meer gedaan. Ik kan me nog herinneren dat ik dit heel verdrietig vond.

Wat je zegt over aanpassen herken ik ook. Inmiddels weet ik heel goed wat wel en niet goed zal gaan, waardoor veel spanning voorkomen kan worden. Helaas kunnen we weinig met zn allen doen. Wandelen in een bos, dat is eigenlijk het enige. Dit doen we dan ook regelmatig. Zoon kan sowieso niet ergens heen waar veel mensen komen. Hij is zeer 'onaangepast' zeg maar. Hij kan niet op zijn beurt wachten, maakt veel lawaai. We gaan wel met hem zwemmen, maar dat moet echt 1 op 1. Hij heeft ook zulke andere behoeften dan de andere 2, je doet hen ook niet echt meer een plezier.

Het niet kunnen samenzijn als heel gezin is iets waar ik het meest last van heb. Verjaardagen, uitjes, vakanties of moeilijke momenten zoals een overlijden. We zijn bijna altijd opgesplitst of zonder zoon. Foto's van ons als gezin heb ik nauwelijks. Zoon is er vaak niet bij en 'blije foto's' van ons vieren maken doet nog steeds pijn.
Alle reacties Link kopieren Quote
Ik vind dat ook heel moeilijk, Herfst, dat we als gezin nog maar zo weinig kunnen doen. Mijn zoon is ook tamelijk onaangepast. Wij gingen ook vaak wandelen, maar dat lukt eigenlijk ook niet meer, tenzijn hij in de buggy zit.
Gelukkig gaan we nog wel samen op vakantie in de zomer, naar een speciale camping in Frankrijk. Onze andere kinderen vinden het daar ook geweldig, dus dat is echt iets van ons samen en daar hoort mijn oudste er gewoon bij.

Gebruikersavatar
Anonymous
Om te kunnen reageren moet je ingelogd zijn

Terug naar boven