Moeders van EMB kinderen-topic

Maleficent dinsdag 21 september 2021 om 14:03

Het leven met een kind met 1 of meerdere beperkingen is nu eenmaal heel anders. Heb je zin om mee te kletsen over alles waar je tegenaan loopt? Schrijf dan mee.

Afbeelding

Stressed is just desserts spelled backwards

Sanne_A vrijdag 24 september 2021 om 10:04

@nansie: vanuit mijn werk heb ik ook goede ervaringen met CCE. Een andere optie is eventueel een AVG - Arts Verstandelijk Gehandicapten. In mijn ervaring kennen veel huisartsen dit niet en wordt er ook niet snel naar doorverwezen, maar zij kijken ook heel goed naar het complete plaatje.

Heel veel sterkte, klinkt super pittig!

nansie vrijdag 24 september 2021 om 10:08

Bedankt voor de tip, Sanne. Ik zal er bij ons bezoek aan de kinderarts eens naar vragen, maar volgens mij is hier een groot tekort aan AVG-artsen. Ik vind het wel een goede om in mijn achterhoofd te houden.

Maleficent vrijdag 24 september 2021 om 10:12

Wij zitten zelf bij Sein. Wat wij bijvoorbeeld pas geleerd hebben door de CCE observatie is dat J door zijn constante drukte in zijn hoofd (zijn EEG's zijn nooit schoon, heeft er al meerdere gehad) iemand nodig heeft om zijn wereld te snappen. Hij legt dus eigenlijk een lijn met degene die naast hem staat. Verbreek jij die lijn, omdat je even moet koken of met een ander kind bezig moet, dan gaat hij alles doen om die lijn weer te krijgen (meestal met negatief of afwijkend gedrag). Heeft hij door dat jij slecht geslapen hebt, niet lekker in je vel zit, dan voelt de wereld voor hem ook onveiliger. Hij gaat dat dan uittesten. Wederom, met negatief gedrag. Reageer jij veilig, dan is het veilig. Trek jij het niet meer (wat logisch is) en je reageert niet veilig dan gaat het gedrag herhalen en verergeren. op het moment dat J veel aanvallen in zijn hoofd heeft dan heeft hij nog meer behoefte aan structuur en probeert het dan af te dwingen door gedrag.

Wat we nu zien nu hij ouder is, is dat hij dat heel erg doet met zijn omgeving. Alle deuren moeten dicht. Mensen moeten op een bepaalde manier zitten (hij is daar dan constant druk mee, je benen recht zetten etc). Zo zielig om te zien. Hij probeert dan het plaatje constant kloppend te maken zodat hij daar minder prikkels van krijgt

Dat hele rapport was toen 1 grote eye opener, maar op school en op medisch KDV kwam dit nooit naar boven, want wat het CCE doet is wel een beetje de topsport binnen de sector. Wij hadden er zoveel aan gehad als we dit veel eerder hadden geweten. Maar alles wat wij hadden aan begeleiding werkte op een veel lager niveau zeg maar. Wij kregen bijv als tip dat we een tijdlijn in huis moesten maken zodat hij wist hoe de dag ging verlopen. Maar hij kon dat helemaal niet aan. Bij hem moet je maar 1 of 2 picto's ophangen bijv.

Daarnaast werd hij op basis van uiterlijk ook vaak enorm overschat, want van buitenaf is het een hele normale jongen om te zien (een hele knappe zelfs

)

Het CCE kijkt daar echt doorheen.

Bij J is het gedrag sowieso erg verbetert toen hij zijn laatste diagnose erbij kreeg (dat is nu 3 jaar geleden). Zijn nieuwe neuroloog wilde alle EEG's opnieuw beoordelen en herkende een bepaald patroon wat paste bij Lennox-Gastaut. Hij heeft toen meds erbij gekregen die goed werken daarbij en sindsdien gaat het gelukkig veel beter met hem (afkloppen).

Ik zie nu ook regelmatig terug dat als ik er ben dat hij met mij de lijn legt. Dat vind ik echt heel bijzonder en liefdevol. Maar ik mag op slechte dagen dan geen moment de verkeerde kant op kijken, want dan gaat hij meteen dingen doen die niet kunnen (zoals buiten stenen in zijn mond of neus stoppen).

Stressed is just desserts spelled backwards

Susan vrijdag 24 september 2021 om 10:18

Lukt het bij jullie altijd goed om een EEG te maken? Mijn zoon zou er na zijn aanval eentje krijgen, maar hij is zo onrustig, het lukte niet eens om ook maar één zo'n elektrode tussen zijn haren te krijgen, laat staan allemaal en dan een half uur blijven zitten. Bij de intake bij de neuroloog was het ook de hele tijd weerstand, onrust, overal aan zitten, ze hebben hem toen heel snel zo goed mogelijk onderzocht en toen is mijn man met hem weggegaan en heb ik het gesprek afgemaakt, maar alle doktersbezoeken zijn gewoon zo moeizaam en soms is het gewoon echt nodig natuurlijk.

Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.

Maleficent vrijdag 24 september 2021 om 10:21

Wij hebben na de laatste EEG besloten met de neuroloog om het er bij te laten, tenzij het echt echt echt medisch noodzakelijk is, en dan moet het een langdurige EEG worden met een roesje vooraf (om te plakken).
Het plakken kan gewoon niet meer met hem. Hij vecht als een leeuw en hij kan mensen serieus verwonden. De veiligheid van de 'plakkers' is gewoon niet te waarborgen. Daarbij zijn de EEG's nauwelijks verandert in de jaren dat we ze maakten, dus het voegt weinig toe.

Stressed is just desserts spelled backwards

nansie vrijdag 24 september 2021 om 10:22

Ooo, Maleficent, jij beschrijft mijn zoon! Jeetje, ik moet er gewoon van huilen, dat is precies wat hij doet. En ik weet al heel lang dat hij dat lijntje nodig heeft, dat bied ik hem ook zoveel mogelijk, maar ik kan niet alleen maar de hele dag naast hem zitten. Hij gooit ook steeds van alles in de prullenbak en in de wasmand, is continu aan het 'opruimen'. Er mag niemand op zijn stoel zitten, hij begint te gillen en overal tegenaan te schoppen als ik even de keuken uitloop, gooit dan soms ook dingen naar me.
En zelfs met de picto's is het hetzelfde. Wij hebben ook geleerd in de loop der jaren dat 2 of 3 picto's voor hem de max is. Op dit moment kan hij helemaal geen picto's aan, hij haalt steeds het planbord leeg.

nansie vrijdag 24 september 2021 om 10:24

EEG's maken was vroeger heel moeilijk met hem. Heel veel weerstand en angst, en hij ging er zo van zweten dat die dingen er gewoon weer afgleden. De laatste paar keer ging het best goed, maar op dit moment zou het denk ik wel weer heel lastig zijn. De kapper, tandenpoetsen en medicatie geven roept momenteel ook heel veel weerstand op, terwijl dat allemaal eigenlijk al jaren vrij goed gaat.

Susan vrijdag 24 september 2021 om 10:25

Picto's zijn wij thuis heel snel mee gestopt. Alles wat hij gewoon zonder moeite deed, werd met picto's opeens een drama. Op het kinderdagcentrum heeft hij nog wel picto's, dat gaat redelijk, al heeft hij wel dat als er bij hem een activiteit hangt waar hij geen zin in heeft en bij een ander kind hangt de picto van tv kijken dan gooit hij zijn eigen picto eraf en plakt de tv-picto op zijn bord.

Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.

Maleficent vrijdag 24 september 2021 om 10:31

nansie schreef: ↑
24-09-2021 10:22
Ooo, Maleficent, jij beschrijft mijn zoon! Jeetje, ik moet er gewoon van huilen, dat is precies wat hij doet. En ik weet al heel lang dat hij dat lijntje nodig heeft, dat bied ik hem ook zoveel mogelijk, maar ik kan niet alleen maar de hele dag naast hem zitten.

Nee dat is ook onmogelijk in een gezin met meerdere kinderen. En het is ook onmogelijk om altijd veilig en neutraal te reageren. Je bent en blijft een mens. Bij J is het ook echt zo dat als mensen naar het werk komen en ze hebben privé iets, dat ze dat moeten aangeven. Ze zijn dan die dag nooit de 1 op 1 van hem. Want hij voelt het direct en gooit dingen op de grond terwijl hij je aankijkt (eten of drinken) en dan blijft hij je aankijken van: 'en hoe reageer jij nu op mij'.
En als je als ouder zoveel zorgen hebt en slaapgebrek, dan is het onmogelijk om dat 100% goed te blijven doen elke dag. Een begeleider gaat na 8 uur naar huis en gaat lekker slapen en de volgende dag weer fris aan het werk.

Bij J gaat het nu heel goed en heeft hij echt de rust nu waardoor het soms lijkt of het niet meer nodig is, maar als je het zou gaan afbouwen dan gaat het direct mis. Hij zit nu in zijn vaste voorspelbare wereld en daardoor is het gedrag ook veel rustiger. Maar evengoed krijgen we wel vaak micmeldingen gerapporteerd omdat hij een begeleider heeft geslagen of gebeten. Ik had dit thuis nooit meer gekund. Hij is zo groot en sterk. Hij heeft mij zelfs al een keer een hersenschudding geslagen en de tandafdrukken zitten in mijn lijf.

Stressed is just desserts spelled backwards

nansie vrijdag 24 september 2021 om 10:37

Hoe oud is je zoon, Maleficent? Hoe oud was hij toen uit huis ging? Het lijkt me zo verschrikkelijk moeilijk. En hoe heb je een plek voor hem gevonden?

Susan vrijdag 24 september 2021 om 10:39

Maleficent schreef: ↑
24-09-2021 10:31
Hij is zo groot en sterk. Hij heeft mij zelfs al een keer een hersenschudding geslagen en de tandafdrukken zitten in mijn lijf.

O, dat is heftig ja.

Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.

Maleficent vrijdag 24 september 2021 om 10:43

nansie schreef: ↑
24-09-2021 10:37
Hoe oud is je zoon, Maleficent? Hoe oud was hij toen uit huis ging? Het lijkt me zo verschrikkelijk moeilijk. En hoe heb je een plek voor hem gevonden?

Hij is nu 15 en toen hij 7 werd ging hij uit huis

De plek is gevonden door MEE.
Uiteindelijk is hij wel naar een andere organisatie gegaan, omdat de 1e woning werd opgeheven.
Hij woonde eerst veel verder weg en nu op een half uur van ons vandaan.

Stressed is just desserts spelled backwards

snoepzak zaterdag 25 september 2021 om 11:56

Maleficent schreef: ↑
24-09-2021 10:12
Wij zitten zelf bij Sein. Wat wij bijvoorbeeld pas geleerd hebben door de CCE observatie is dat J door zijn constante drukte in zijn hoofd (zijn EEG's zijn nooit schoon, heeft er al meerdere gehad) iemand nodig heeft om zijn wereld te snappen. Hij legt dus eigenlijk een lijn met degene die naast hem staat. Verbreek jij die lijn, omdat je even moet koken of met een ander kind bezig moet, dan gaat hij alles doen om die lijn weer te krijgen (meestal met negatief of afwijkend gedrag). Heeft hij door dat jij slecht geslapen hebt, niet lekker in je vel zit, dan voelt de wereld voor hem ook onveiliger. Hij gaat dat dan uittesten. Wederom, met negatief gedrag. Reageer jij veilig, dan is het veilig. Trek jij het niet meer (wat logisch is) en je reageert niet veilig dan gaat het gedrag herhalen en verergeren. op het moment dat J veel aanvallen in zijn hoofd heeft dan heeft hij nog meer behoefte aan structuur en probeert het dan af te dwingen door gedrag.

Wat we nu zien nu hij ouder is, is dat hij dat heel erg doet met zijn omgeving. Alle deuren moeten dicht. Mensen moeten op een bepaalde manier zitten (hij is daar dan constant druk mee, je benen recht zetten etc). Zo zielig om te zien. Hij probeert dan het plaatje constant kloppend te maken zodat hij daar minder prikkels van krijgt

Dat hele rapport was toen 1 grote eye opener, maar op school en op medisch KDV kwam dit nooit naar boven, want wat het CCE doet is wel een beetje de topsport binnen de sector. Wij hadden er zoveel aan gehad als we dit veel eerder hadden geweten. Maar alles wat wij hadden aan begeleiding werkte op een veel lager niveau zeg maar. Wij kregen bijv als tip dat we een tijdlijn in huis moesten maken zodat hij wist hoe de dag ging verlopen. Maar hij kon dat helemaal niet aan. Bij hem moet je maar 1 of 2 picto's ophangen bijv.

Daarnaast werd hij op basis van uiterlijk ook vaak enorm overschat, want van buitenaf is het een hele normale jongen om te zien (een hele knappe zelfs )

Het CCE kijkt daar echt doorheen.

Bij J is het gedrag sowieso erg verbetert toen hij zijn laatste diagnose erbij kreeg (dat is nu 3 jaar geleden). Zijn nieuwe neuroloog wilde alle EEG's opnieuw beoordelen en herkende een bepaald patroon wat paste bij Lennox-Gastaut. Hij heeft toen meds erbij gekregen die goed werken daarbij en sindsdien gaat het gelukkig veel beter met hem (afkloppen).

Ik zie nu ook regelmatig terug dat als ik er ben dat hij met mij de lijn legt. Dat vind ik echt heel bijzonder en liefdevol. Maar ik mag op slechte dagen dan geen moment de verkeerde kant op kijken, want dan gaat hij meteen dingen doen die niet kunnen (zoals buiten stenen in zijn mond of neus stoppen).

Ook mijn dochter voldoet helemaal aan deze omschrijving. Ze heeft geen epilepsie, wel ernstige prikkelverwerkingsstoornis. De eerste drie jaar van haar leven ging ze letterlijk de hele dag aan me. Voelde altijd alsof ze mijn lijf nodig had om zichzelf te kunnen aarden, te kunnen plaatsen in de ruimte. De wereld voelde zo onveilig voor haar. En nog steeds voel ik bijna letterlijk die lijn. En als im doe verbreek is het hek ook hier van de dam. Blauwe plekken, beten. Ook ik heb het allemaal... Ik heb nog nooit iemand gehoord die zo goed omschrijft wat ik met dochter ervaar. Dank je wel daarvoor!

Sanne_A dinsdag 28 september 2021 om 16:49

Naast mijn werk doe ik ook een studie en daar ben ik nu mijn scriptie voor aan het schrijven. Scriptie gaat over hoe schoolleiders het welbevinden van leerlingen met uitstroomprofiel dagbesteding kunnen verbeteren.
Ik was daardoor "Koffie met een koekje" van Karin de Geeter & Kirsten Munsterman weer eens aan het lezen, over wat nou een goed leven is voor mensen met EVMB en de door hen ontwikkelde LACCS methode.

De eerste keer dat ik het boek las vond ik het echt een eye-opener. Het beschrijft onder andere 5 gebieden waarop het "in orde" moet zijn voor mensen met een EVMB en ook hoe je kunt zien in welke ontwikkelingsfase iemand zich bevindt. Wij gebruiken LACCS op school ook als uitgangspunt voor de gesprekken met ouders en ouders geven terug dat het boek / de methode woorden geeft aan wat ze al weten of zien bij hun kind.

Misschien dat hier mensen zijn die het boek nog niet kennen en er iets aan hebben

nansie donderdag 30 september 2021 om 08:46

Bedankt voor de tip, Sanne, ik heb het boek meteen besteld. Bij mijn zoon op school gebruiken ze de methode ook.
Er zijn maar weinig boeken te vinden waarin ik mijn kind herken. Er is bijvoorbeeld van alles te lezen over autisme, maar voor autisme met een verstandelijke beperking lijkt weinig aandacht te zijn. Of misschien zoek ik niet goed, ik weet het niet. Als je nog meer leestips hebt, hoor ik ze graag.

Susan donderdag 30 september 2021 om 09:45

Ik heb daar ook weinig boeken over. Wel over autisme, maar inderdaad niet over autisme en verstandelijke beperking. Ik heb redelijk wat gehad aan het boek Overcoming Autism van Koegel en Lazebnik, maar je moet dan wel de tips waar je wat mee kan eruit filteren en de rest met een korrel zout nemen, aangezien ze wel erg suggereren dat alles maakbaar en oplosbaar is (zoals de titel al een beetje suggereert), daardoor kan het ook wel weer frustreren. Het gaat overigens ook niet specifiek over autisme en verstandelijke beperking, maar ik vond het toch een redelijk nuttig boek.

Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.

nansie donderdag 30 september 2021 om 09:51

Ik heb een paar jaar geleden een vierdaagse cursus gedaan bij 'Geef me de 5'. Dat vond ik nuttig, ook al had mijn zoon een veel lager niveau dan de kinderen van andere ouders. Ik had misschien ook het geluk dat er een trainer voor de groep stond met veel ervaring in de gehandicaptenzorg, dus zij hield ook rekening met wat voor mijn kind zou kunnen werken. I

Susan donderdag 30 september 2021 om 09:55

Dat is inderdaad wel fijn. Het boek 'Geef me de 5' heb ik wel gelezen, geen training gedaan.

Ik ben wel een keer naar het autismecafé geweest (niet echt een café, gewoon een soort lotgenotenbijeenkomst) maar ik vond het juist moeilijk dat ik me totaal niet in die andere ouders kon herkennen. Als je dan op zo'n gelegenheid bent en je voelt je nog een vreemde eend in de bijt, laat dan maar. Daarna ben ik nooit meer gegaan.

Ik zit trouwens wel in een Facebookgroep: 'Ouders van kinderen met autisme en een verstandelijke beperking'. Daar wel veel herkenning, ik weet niet of jij daar al bent aangemeld?

Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.

nansie donderdag 30 september 2021 om 10:05

Ik zit ook in die FB-groep

en in nog een paar andere. Zo'n autismecafé staat idd heel ver af van ons leven, dus daar ga ik ook niet heen. Ik heb zelf een groepje gestart voor ouders hier in de buurt. Daarin zitten ook een aantal ouders van kinderen met zeldzame aandoeningen en/of moeilijk verstaanbaar gedrag, dat is heel fijn.
Heeft jouw zoon ook een genetische afwijking, Susan? Dan is ZeldSamen ook nog een aanrader.

Susan donderdag 30 september 2021 om 10:08

Hier in de buurt ken ik eigenlijk niemand die in dezelfde situatie zit.

nansie schreef: ↑
30-09-2021 10:05
Heeft jouw zoon ook een genetische afwijking, Susan? Dan is ZeldSamen ook nog een aanrader.

Niet voor zover we weten.

Don't waste your time on jealousy,
Sometimes you're ahead, sometimes you're behind.

Sanne_A donderdag 30 september 2021 om 12:00

nansie schreef: ↑
30-09-2021 08:46
Bedankt voor de tip, Sanne, ik heb het boek meteen besteld. Bij mijn zoon op school gebruiken ze de methode ook.
Er zijn maar weinig boeken te vinden waarin ik mijn kind herken. Er is bijvoorbeeld van alles te lezen over autisme, maar voor autisme met een verstandelijke beperking lijkt weinig aandacht te zijn. Of misschien zoek ik niet goed, ik weet het niet. Als je nog meer leestips hebt, hoor ik ze graag.

Ik weet niet hoe goed je Engels is? Ik heb een aantal jaren in Engeland gewoond en gewerkt en een absolute autoriteit op dit gebied (ASS + VB) is Rita Jordan. Wel vanuit een wetenschappelijke hoek.
Mee eens dat er (te) weinig aandacht is voor deze groep, terwijl ik bij mij op school toch echt zie dat deze doelgroep elk jaar groter wordt.

Ik zit natuurlijk meer aan de onderwijskant, maar waar ik ook veel aan heb (gehad) zijn de sensory stories van Joanne Grace en Attention Autism van Gina Davies. Dit zijn eigenlijk meer activiteiten die je kunt doen, eigenlijk niet echt voor herkenning. Maar misschien heeft iemand die op zoek is naar iets om thuis te doen hier wat aan.

Qua herkenning... heb je de voorstelling "Lastige ouders" al gezien? Is een toneelstuk en volgens mij zijn ze nu langzaam weer aan het opstarten. Zeker een aanrader, voor iedereen met een kind met een beperking. En de film "Life, Animated" is bij mij ook heel lang blijven hangen. De hoofdrolspeler is niet ernstig verstandelijk beperkt, maar het laat wel zien hoe je soms in hele andere hoeken moet kijken.

Mocht me nog iets te binnen schieten dan zal ik het hier posten. Wat ik van "Koffie met een koekje" zo fijn vind is dat het heel toegankelijk en herkenbaar is geschreven, juist omdat het vanuit de praktijk is opgebouwd en niet vanuit de theorie. Zeker het hoofdstukken over de ontwikkelingsfasen heeft mijn kijk wel veranderd, met name op de ASS leerlingen. Sommigen kunnen namelijk wel een paar (of heel veel) woorden zeggen of heel goed bepaalde opdrachten doen (puzzels van honderden stukjes of zo), waardoor je denkt dat ze heel veel toch wel begrijpen, maar het boek legt goed uit dat dit eigenlijk klikjes zijn die ze maken en dat er van begrip geen sprake is. Waardoor je ze snel overschat, met alle gevolgen van dien.

nansie donderdag 30 september 2021 om 12:38

Ik ben erg benieuwd naar Koffie met een koekje. Ben meer op zoek naar herkenning dan naar theorie. Dat van die ontwikkelingsfasen vind ik al heel interessant klinken. De voorstelling "lastige ouders' heb ik vorig jaar online gezien.

Maleficent vrijdag 1 oktober 2021 om 17:46

nansie schreef: ↑
30-09-2021 10:05
Ik zit ook in die FB-groep en in nog een paar andere. Zo'n autismecafé staat idd heel ver af van ons leven, dus daar ga ik ook niet heen. Ik heb zelf een groepje gestart voor ouders hier in de buurt. Daarin zitten ook een aantal ouders van kinderen met zeldzame aandoeningen en/of moeilijk verstaanbaar gedrag, dat is heel fijn.
Heeft jouw zoon ook een genetische afwijking, Susan? Dan is ZeldSamen ook nog een aanrader.

O waar zit dat groepje? Wij wonen in Gelderland

Stressed is just desserts spelled backwards

nansie vrijdag 1 oktober 2021 om 21:16

In Noord-Brabant, Maleficent. Maar je bent welkom hoor. Of je richt zelf een groepje op

Maleficent zaterdag 2 oktober 2021 om 09:56

O dat is wel een eindje uit de richting. En dat Zeldsamen, moeten dat bekende zeldzame syndromen zijn? Voor zover ik weet is onze kerel de enige in Nederland. En het is geen syndroom maar een hersenziekte wat voortkomt uit een kleine deletie ergens op zijn DNA strengen.

Stressed is just desserts spelled backwards

Actieve topics